Autisme in een notendop

Een gekraakte walnoot

Op deze website lees je verhalen indrukken van een moeder die er samen met haar kinderen net iets anders tegenaan kijkt: Zo kun je ’t ook zien!

Deels komt dat doordat ze autisme hebben. Nu bepaalt dat natuurlijk niet als enige wie wij zijn en ook niet hoe ik schrijf, maar ik kan me wel voorstellen dat de term autisme vragen bij je oproept. Daarom geef ik je hier een kleine rondleiding in de wereld van autisme.

Autisme, wat is dat?

Autisme is een andere manier van informatieverwerking doordat de hersenen een andere ‘bedrading’ hebben. De manier waarop autistische mensen zich ontwikkelen en hun manier van voelen, denken en reageren wijken daardoor af van die van de overgrote meerderheid van de mensen. Het heeft te maken met de genen, maar dat niet alleen. Waarschijnlijk spelen andere factoren ook een rol bij het uiting komen van de aanleg voor autisme.

Tegenwoordig luidt de officiële term Autisme Spectrum Stoornis, afgekort tot ASS. Voor deze wijziging waren er drie hoofdvormen van autisme, namelijk Klassiek Autisme, Asperger en PDD-NOS. Omdat het onderscheid tussen deze drie vormen niet altijd voldoende te maken viel, zijn ze afgeschaft. Alles heet nu voortaan hetzelfde: ASS. De oude termen worden soms nog wel gebruikt, vooral door mensen die deze diagnoses nog wel hebben gehad.

Ik zal hierna alles gewoon ‘autisme’ noemen, want ik houd niet van afkortingen, tenzij ze grappig zijn. ASS is niet grappig, alhoewel…

Gelukkig luidt de afkorting in het Engels niet ASS, maar ASD (D van Disorder), welke afkorting in het Nederlands weer naar een hartafwijking verwijst, waarbij er een gat in de boezem zit.

Nee, afkortingen zijn stom.

Autisme komt niet vaak voor. Ongeveer één procent van de mensen heeft autisme en daarbinnen zijn er veel meer mannen dan vrouwen. Omdat autisme erfelijk is kan het wel zijn dat er binnen een familie meerdere personen autisme of autistische ‘trekjes’ hebben.

Autisme is ingrijpend en ook de lichtere uitingsvormen leveren allerlei moeilijkheden op in dagelijkse situaties en in de omgang met anderen.

Hoe weet je nu of iemand autistisch is?

Dit zijn, samengevat,  de criteria (De volledige criteria vind je in de DSM-5, een psychiatrisch handboek):

  • Er is een tekort in de sociale communicatie en in de wederkerigheid daarvan.
  • En er is sprake van gedrag dat zich steeds herhaalt en van beperkte interesses en bezigheden en mogelijk van een overgevoeligheid of ondergevoeligheid voor bepaalde prikkels.
  • Dat is altijd zo geweest, vanaf de eerste levensjaren al.
  • En de mate waarin de kernmerken zich voordoen is zodanig dat iemand er ook echt onder lijdt en/of  er duidelijke beperkingen door ondervindt in het dagelijkse leven op allerlei belangrijke gebieden.

Hier heb je concreet niet echt iets aan, toch?

Ik zal daarom wat voorbeelden geven van autistisch gedrag:

  • Iemand denkt en redeneert vooral vanuit zichzelf en vindt het moeilijk om zich in te leven in een ander.
  • Sociale omgangsnormen zijn aangeleerd, maar er is geen sprake van aanvoelen, dus gaat het niet zo soepel en kost het veel energie.
  • Daardoor hebben autistische mensen er behoefte aan om zich regelmatig terug te trekken. Ze gaan dan letterlijk weg of ze gaan figuurlijk ‘in hun eigen wereldje zitten’.
  • Informatie en prikkels komen in losse stukjes binnen en moeten dan in de hersenen in elkaar gepuzzeld worden. De verwerking gaat desondanks nog best snel, maar toch langzamer dan real life, waardoor iemand soms vertraagd en niet helemaal adequaat reageert.
  • Als de hersenen het helemaal niet meer bij kunnen houden, kan de informatieverwerking geheel of gedeeltelijk geblokkeerd raken.
  • Daar komt nog bij dat veel autisten sowieso nogal prikkelgevoelig zijn. Vaak niet voor alle prikkels evenveel en voor sommige prikkels weer helemaal niet. Dat is per persoon verschillend.
  • Om overprikkeling te voorkomen leren autisten zichzelf vaak allerlei trucjes aan. Ze kijken bijvoorbeeld weg van een spreker om beter te kunnen luisteren, kijken naar de grond als ze lopen om bewegende visuele prikkels te verminderen of focussen zich volledig op één ding en  lijken dan verder ‘oostindisch doof’ te zijn.
  • Als kind: laat praten, trage motorische ontwikkeling, extreem kieskeurig zijn, niet met speelgoed spelen zoals het bedoeld is, weinig gevarieerd spelen, spelregels niet snappen, liever alleen willen spelen of bazig zijn in het samenspel met andere kinderen, steeds door de klas praten.
  • Sommige autisten maken steeds dezelfde bewegingen of geluiden, bijvoorbeeld handenfladderen of tongklikken, als ze spanning kwijt moeten. Dat heet ‘stimmen’.
  • Iemand kan een eigenaardige spraak hebben, qua intonatie of qua woordkeus.
  • Iemand praat maar door over hetzelfde en manoeuvreert  het gesprek steeds weer naar zijn eigen onderwerp,  zonder dat je er een speld tussen krijgt. Of iemand zegt juist bijna niets.
  • Er kan sprake zijn van te veel oogcontact (staren) of juist te weinig.
  • Autisten zijn geneigd om alles wat er gezegd wordt letterlijk te nemen. Zelf kunnen ze ontzettend direct een eerlijk zijn en dat valt niet altijd in goede aarde bij anderen.
  • Ze houden graag vast aan hun eigen routine en houden niet van onverwachte veranderingen.
  • Om het overzicht te houden werken ze vaak met gedetailleerde planningen en afstreeplijstjes, op het pietluttige af.
  • Ze kunnen compleet geobsedeerd zijn door een bepaalde hobby of interesse.
  • Autistische kinderen kunnen regelmatig woede uitbarstingen  of huilbuien hebben Bij volwassenen kan dit af en toe ook nog gebeuren, vooral bij extreme overprikkeling.
  • Autistische mensen hebben zich meestal altijd al anders gevoeld dan anderen en veel van hen zijn als kind gepest of buitengesloten of hebben zich zo gevoeld.

Oh, maar dat heb ik/heeft mijn kind ook!

Dat hoor ik vaker.

En het zou natuurlijk zomaar kunnen. Misschien is er dan bij jou of bij je kind ook wel sprake van autisme.

Maar misschien ook niet. Veel  van de genoemde trekken zijn namelijk niet uniek voor autisme en kunnen in milde vorm zelfs onder normaal menselijk gedrag vallen.

Op het Internet kun je allerlei tests vinden. Het meest gebruikt is de AQ-test, maar er zijn er meer, zoals bijvoorbeeld de vragenlijst van Henny Struik, die speciaal gericht is op het screenen van autisme bij vrouwen. Het lezen van ervaringsverhalen van mensen met een diagnose kan ook verhelderend zijn. Let wel een beetje op als je her en der aan het lezen gaat , want er is veel onzin te koop over autisme.

Uiteindelijk kan alleen een ervaren deskundige, zoals een specialistische psycholoog of psychiater,  een  betrouwbare diagnose stellen.