Op deze blog schrijf ik over wat ik meemaak, wat me opvalt, welke associaties ik daarmee heb en natuurlijk hoe je ’t ook kunt zien.
Veel leesplezier! Laat je even weten wat je ervan vindt?
Als je een reactie onder een bericht wilt plaatsen die voor iedereen zichtbaar is, dan kan dat NIET op de homepage, waar je meerdere berichten onder elkaar ziet staan, maar WEL als je rechts in de kolom klikt op één van de titels onder ‘Meest recente berichten’.
Je kunt daaronder ook in het archief zoeken naar berichten per maand of op categorie. als het al wat oudere berichten betreft.
Als je me er liever over mailt, dan kan dat natuurlijk ook. Gebruik dan het contactformulier hiernaast.
Een jaar geleden schreef ik mijn laatste blog. Dat kwam door een ongeplande langdurige time-out, ingelast door mijn eigen hoofd en lijf. In hedendaagse volkstermen noemt men dat een burn-out. En in nog een wat meer hedendaagse termen: een autistische burn-out.
Autistische burnout
Als je deze woordencombi invoert op google, komt er een hele lijst tevoorschijn, want er wordt veel over geschreven. Ik heb de aldus door mij verkregen info eens even goed gemixt, gefilterd en samengevat en dan krijg ik:
“een autistische burn-out is een staat van mentale, fysieke en emotionele uitputting, veroorzaakt door chronische levensstress door aan autisme gerelateerde problematiek, waar te lang onvoldoende aandacht voor is geweest.”
In de praktijk betekent dit dat een autistische burn-out komt door teveel stress, die ontstaat doordat je al veel te lang veel te veel op je tenen loopt om je autisme te verbergen en niet onder te hoeven doen voor mensen zonder autisme. Dit kan op het werk zijn, maar juist ook vaak thuis. Dan ontstaat de stress op verschillende, heel alledaagse levensgebieden, zoals ouderschap, zelfzorg, sociale contacten, huishouden etc. Dat maakt een autistische burn-out vaak behoorlijk ingrijpend en soms ingewikkeld om op te lossen.
Hoezo is een burn-out voor mensen met autisme anders?
De term autistische burn-out is vrij nieuw en in de wetenschap niet officieel erkend als aparte aandoening naast de gewone burn-out ( waar men het overigens ook niet over eens is wat dit nu precies is.) Maar daar gaat het mij niet om. Waar het mij om gaat is dat mensen met autisme op een bepaalde manier extra kwetsbaar kunnen zijn voor overbelasting:
Dit is vooral zo wanneer:
ze niet zichzelf kunnen zijn, met hun autisme.
ze het niet durven laten merken wanneer iets teveel of te spannend of te overweldigend voor ze is,
ze de opgebouwde spanning niet kunnen lozen op hun autistische manier,
ze het gevoel hebben overvraagd te worden voor de dingen die juist voor hen extra moeilijk zijn.
Mijn verhaal
Er is zoals gezegd veel informatie te vinden bij betrouwbare bronnen, zoals ggz instellingen met kennis van autisme. Voor het schrijven van dit blog heb ik o.a. gebruik gemaakt van een artikel van Annelies Spek over dit onderwerp. Klik hier als je dat wilt lezen.
Zelf heb ik eigenlijk meer gehad aan ervaringsverhalen dan aan medische omschrijvingen en diagnoses. Daarom zal ik in grote lijnen vertellen hoe het mij verging toen ik het alledaagse niet meer trok. Misschien herken jij jezelf of een dierbare hier dan in.
In de loop van de jaren van mijn moederschap merkte ik dat het me steeds moeilijker lukte om mijnto do lijstjes af te vinken, of zelfs om ze te maken. Mijn man moest steeds meer taken en verantwoordelijkheden van me overnemen en de opa’s en oma’s sprongen regelmatig bij. Desondanks was ik nog steeds bijna elke dag zo overprikkeld, dat ik aan het einde van mijn energie nog een heel stuk dag overhield. Om toch nog voor elkaar te krijgen wat er als moeder van me werd verwacht, moest ik steeds meer van mezelf opgeven, want dat is wat moeders doen, toch? Mijn wereld werd steeds kleiner en sociale contacten hield ik zoveel mogelijk af.
Depressie
Het knaagde aan me dat iedereen om mij heen het zo druk had met werk, vrienden en leuke of spannende dingen. Facebookstond er vol mee. Ik schaamde me, voelde me mislukt en verschrikkelijkeenzaam. Ik voelde me ook ondankbaar. Als ‘alleen maar’ thuismoeder en huisvrouw zijn nou net was wat God van me vroeg, dan was dat toch een hartstikke belangrijke en eervolle taak? En hoezo kon ik die taak dan niet aan?
Ik had al bijna mijn hele leven last van depressieve buien, maar uiteindelijk kwam ik in een depressie die niet over ging. Eten lukte bijna niet meer, niet omdat ik dat niet wilde, maar omdat ik door de stress niets meer door mijn keel kreeg. Ik was uitgeput, had elke dag heftige paniekaanvallen, durfde niet meer alleen te zijn en ik dacht dat het niet meer over kon gaan. Het was de hel.
Autisme is geen beperking
Ik ben, ondanks wat me is overkomen, nog steeds van mening dat autisme geen handicap hoeft te zijn. Autisme kan wel samen gaan met beperkingen, zoals een verstandelijke beperking, motorische beperking of bijvoorbeeld niet kunnen spreken. Maar los daarvan is autisme zelf geen beperking. Het is een andere manier van informatie verwerken door de hersenen en door eigenlijk het hele zenuwstelsel. Anders, maar niet minder.
Maar autisme vraagt wel om een aangepaste levensstijl en om een begripvolle omgeving, zodat je jezelf kunt zijn en kunt opbloeien. Ik dacht dat ik daarin niets te kiezen had, dat mijn leven niet anders ingericht kon worden, en dat het egoïstisch was om dit te verlangen. Want ik moest toch in de eerste plaats rekening houden met anderen en daarna pas met mezelf? Ik dacht dat ook God wilde dat ik het droeg, zonder te klagen. En dat lukte me niet.
Je hebt wel een keuze
Ik hield vol, totdat mijn autistische burn-out de keuze voor me maakte die er wel degelijk was, maar die ik mezelf tot dan toe niet had gegund.
Een psycholoog zei tegen mij: je kunt je mind-set wel willen veranderen en jezelf elke dag over je grenzen blijven pushen in de hoop dat ze nog wat verder oprekken, maar je kunt niet veranderen wie je bent, wat bij je past en wat je nodig hebt.
Als je een leven leidt dat niet bij je biologische opmaak past en dat is te zwaar, dan heeft dat niet te maken met een wrede les in dankbaarheid, nederigheid, geloof en geduld. Zo werkt God niet. God bevrijdt juist!
Leven na de bosbrand
Een burn-out is als een bosbrand. Het hele bos brandt voor je ogen af en de walmende zwarte grond en geblakerde stammen blijven over. Het is stil, doodstil.
Maar na de bosbrand komt er plaats voor iets nieuws. Zaden die de natuur al heel lang heeft bewaard komen vrij en ontkiemen. Er ontstaat een nieuw begin, nieuwe vegetatie, een nieuw bos.
Als je ervaringsverhalen leest, zie je dat mensen gedurende hun herstel vaak gaan ontdekken wat wél bij ze past en wat ze eigenlijk altijd al hebben willen doen, iets wat ze energie geeft in plaats van dat het vooral energie zuigt. Er komt plaats voor iets nieuws. Na een burn-out gaan mensen daarom soms heel ander werk doen dan ze eerst deden. Ik ken iemand die eerst werkte op kantoor en die nu een eigen webshop is begonnen voor bordspellen, want ze houdt van bordspellen vindt het leuk om dat plezier te delen.
Bij een autistische burn-out, waar de oorzaak veel meer ligt bij hoe je in elkaar zit, komt er ruimte om bijvoorbeeld te leren kiezen voor een nieuwe levensstijl, of voor het zoeken naar een ander soort woonomgeving, of misschien voor het maken van betere keuzes ten aanzien van de mensen met wie je om wilt gaan.
Brandpaden
Een burn-out is afschuwelijk om door te maken, net zoals een bosbrand een angstige en verdrietige gebeurtenis is. Je kunt het maar beter voorkomen of de mogelijke schade proberen te beperken. Daarom worden er in bossen brandpaden aangelegd. Dat zijn brede stroken met zand waar het vuur niet verder over kan slaan en waar mens en dier naartoe kunnen vluchten om aan de vlammen te ontkomen.
Ook jij kunt brandpaden aanleggen in je leven, in de vorm van time-outs. Neem regelmatig de tijd om na te denken of je nog goed zit. In mijn verhaal zitten wat rode vlaggen, die je misschien herkent. Vraag jezelf dan eerlijk af of je echt geen betere keuzes kunt maken op het gebied van werk, thuis, relaties en vrije tijd. Kun je voldoende jezelf zijn? Beleef je nog plezier aan je interesses? Kun je nog lachen of trots zijn vanwege de bijzondere trekken van je autisme, of huil je er vaker om? Ben je niet stiekem bezig om jezelf steeds meer af te zonderen van sociale contacten?
Het kan zijn dat je hoofd zo vol zit, dat je hier een blinde vlek voor hebt gekregen, net als ik. Wees dan eerlijk en vraag hulp aan een ervaren coach of therapeut met kennis van autisme om met je mee te denken. Je mag voor jezelf kiezen, het is alleen soms moeilijk om in te zien hoe. Het kost soms tijd en oefening om dat te leren. Je mag om hulp vragen.
En hoe is het nu met…?
Ik wilde niemand tot last zijn met mijn autisme en dat verlamde me. Maar wat ik eerst niet eens durfde te hopen is toch gebeurd: we zijn na mijn herstel met het hele gezin verhuisd van een grote prikkelrijke woonkern in de bruisende Randstad, naar een pittoresk dorpje, middenin de grote groene polder: een ingrijpende verandering!
We zitten nog volop in een verbouwing en het is wennen, maar het gaat goed met ons. De kinderen bloeien op en het gaat ook goed met mij. Ik ben er nog niet helemaal, maar ik kan weer nadenken over een toekomst, een die past bij waar ik goed in ben en waar mijn hart sneller van gaat kloppen.
(Deze nieuwe plek levert trouwens ook de nodige inspiratie op voor nieuwe onderwerpen om over te bloggen. Dus wacht maar af! )
“The Lord is close to the brokenhearted; He rescues those whose spirits are crushed.”
Via een autistische burnout was ik heel langzaam steeds verder weggezakt in een depressie. Op het laatst ging het ineens heel snel achteruit. Het was afschuwelijk, echt afschuwelijk; geen woorden voor. God zij dank sloeg de medicatie al snel aan en door therapie en door samen leuke dingen te doen met mensen van mijn kerk, lukte het om weer wat licht te zien aan het einde van de tunnel. Maar ik had nog wel een hoop puin te ruimen…
‘Ga buiten wandelen, liefst in de ochtend,’ zei de huisarts.
‘Maak van wandelen je prioriteit, elke dag, en probeer er ook een stukje bij te joggen,’ zei de psycholoog.
‘Ga hardlopen!’ zei de leidster van het pastoraat in onze kerk.
Hardlopen???
‘Ja,’ zei ze, ‘running therapy is zelfs bewezen effectiever dan medicatie.’
‘Ja,’ zei ook de psycholoog, ‘door het hardlopen maakt je lichaam van nature een stofje aan dat nog beter helpt dan antidepressiva.’
‘Je krijgt er energie van en je gaat je beter voelen,’ zei de huisarts.
Maar ik haat sporten!
Niet dat ik lui ben, want van mijn billen zal het bankstel thuis niet slijten. Ik sportte weliswaar niet, maar ik bewóóg wel. En ik deed niet aan hardlopen, maar wel aan hard lópen. Ik ben namelijk moeder, thuismoeder. Veel moeders die een baan hebben, gaan een paar keer per week naar een drukke sportschool, waar harde muziek aan staat. Ik doe thuis vacuum spinning en stair running. Elke dag! Gratis!
Oké…Ik zal eerlijk zijn: eigenlijk had ik gewoon geen tijd om te sporten. Dat ging namelijk af van de tijd voor de dingen die ik leuk vond en die ik keihard nodig had om tot rust te komen. En daar had ik ook al veel te vaak geen energie meer voor.
Nog eerlijker: ik zorgde gewoon heel slecht voor mezelf. Die depressie was dus ook niet zomaar uit de lucht komen vallen.
Allereerlijkst: geen powerboekje, geen therapeut en zelfs geen godsgebed kon mij tussen die overdosis aan stress vandaan wrikken. En dat was niemand zijn schuld, maar er moest wel iets veranderen.
Ik moest iets loslaten, iets toelaten.
Dus dan toch maar hardlopen
Omdat ik zo weinig energie had begon ik met rustig wandelen en dan probeerde ik tussendoor een minuut te joggen. Dat had de psycholoog me zo geadviseerd. Ik begon met vijftig stappen joggen en voerde het steeds op met vijftig stappen meer. Dat was goed te doen, al schaamde ik me wel als anderen me zagen joggen in mijn dagelijkse kleren, met gewone schoenen en met een winterjas aan. Daarom volgde ik de busbaan; dan leek het net of ik gewoon de bus probeerde te halen.
Ongeveer vanaf twee bushaltes aan een stuk rennen, was het echt niet meer lekker in gewone kleren. En het zag er natuurlijk niet uit.
Op naar de sportwinkel
Ik ging naar de sportwinkel. Ik. Naar de sportwinkel. Dat vloekte zowat bij elkaar!
Maar het was eigenlijk wel leuk. Ik voelde me net alsof ik op reis was in een ver land, op zoek naar een origineel souvenir: sportschoenen, een sportbroek en een sportshirt. Na het afrekenen pakte ik het mooi in bij de self-service balie, met een sticker erop: een sportief cadeau voor jou!
Die gezichten van de kinderen, toen ik het thuis aantrok. Dáár had ik wel een foto van gemaakt willen hebben.
‘Goed zo, schat!’ zei mijn man.
Een jaar later
Ik heb een hardlooplijf, zo blijkt! Elke dag vijftig stappen meer resulteerde binnen enkele maanden in een persoonlijk record van meer dan twaalf kilometer hardlopen zonder te stoppen. En geloof me: die befaamde runner’s high bestaat echt!
Van hardlopen gaat je bloed lekker snel stromen, je darmen worden opgeschud en in beweging gezet, je wordt warm en het luie zweet komt eruit, samen met alle stress, en dat voelt goed. Dat voelt hemels, alsof je nooit meer wilt stoppen. Dat voelt zalig en voldaan, tot lang nadat je weer thuis bent.
Ik heb ik weer ruimte in mijn hoofd om te werken aan een betere balans tussen wat moet en wat mag.
Rotterdam Harbour Run
Voor fanatieke hardlopers bestaan er van die runs waarbij je inspanningen beloond worden met een stoere medaille. De Rotterdamse Harbour Run is er zo een: tien kilometer hardlopen door de Rotterdamse haven met allerlei obstakels om overheen te klimmen of om onderdoor te tijgeren. Ik heb meegedaan en ik heb het gehaald!
Wat mij het meest is bijgebleven? Niet de obstakels, niet de vermoeidheid, niet het zweet, ook niet de bananen en de bekertjes water die onderweg werden uitgedeeld. Ja, dat allemaal ook wel, en ook de spierpijn de dagen erna. Maar wat vooral indruk op me heeft gemaakt, zijn de mensen die langs de kant stonden aan te moedigen en te juichen, op z’n Rotterdams:
‘You never walk alone.’
“Ik loop de wedloop die voor mij ligt, door een wolk van getuigen omgeven. Met mijn ogen alleen op Jezus gericht, in de wedloop van het leven. Hij is mijn hoop, mijn kracht, mijn zekerheid. Hij wijst mij de weg die ik moet gaan. Hij is mijn rots en geeft standvastigheid; Jezus is het doel van mijn bestaan.”
Opwekking 564, naar Hebreeën 12
Reacties welkom, liken = lief & delen mag! Wist je dat Zo kun je ’t ook zien een eigen facebookpagina heeft?
Meer lezen? Kijk gerust rond op deze website. De blogs zijn geordend op datum en op categorie. Je kunt je ook gratis en vrijblijvend op deze website inschrijven. Je krijgt dan automatisch een mailtje wanneer ik weer iets nieuws heb geplaatst.
Een mogelijk kenmerk van autisme, volgens de omschrijving van de DSM-5, is het hebben van beperkte, maar intense of obsessieve interesses. In Jip-en Janneke-taal noemen we zo’n speciale interesse ook wel een fiep, ook bruikbaar als werkwoord: ik fiep, jij fiept, wij hebben gefiept.
Fieperdefiep hoera! Want volledig opgaan in iets moois of interessants, tot in het kleinste detail, er alles, echt álles over willen weten en de tijd vergeten, dat is toch het allerheerlijkste wat er is?
De DSM-5 omschrijft autisme vanuit de meerderheidsvisie van mensen zonder autisme, maar soms word ik daar een beetje chagrijnig van, want iemand met autisme die gewoon lekker bezig is met z’n fiep ervaart het zelf heel anders:
Het niet hebben van autisme kan zich kenmerken door een beperkt vermogen tot het ervaren van een intense fascinatie voor iets of iemand, met name wat details betreft. Dit kan zich soms uiten in onbegrip voor mensen die dit vermogen wel hebben, zoals bijvoorbeeld blijkt uit de volgende situatie:
Vlinders, verf en pizzadeeg
Vlinders!
Vlinders hebben een enorme aantrekkingskracht op mij. Deze zomer heb ik wat eitjes en pas uitgekomen rupsjes verzameld, van een groot koolwitje. Ze staan op de tafel, of in het raamkozijn, of op de grond, net waar ik mij bevind. Ik heb ze verzorgd, elke dag verse koolzaadbloemen- en blaadjes voor ze geplukt, en nu zijn ze allemaal verpopt. Ik heb het zien gebeuren! In zes-en-een-halve minuut was het klaar met de rups en viel de afgestroopte oude rupsenhuid er als een propje vanaf.
Verf
Mijn man is vandaag de voordeur aan het schilderen en het waait buiten. Weet je hoe erg dat is? De deur moet open blijven tijdens het drogen, de hele dag, waardoor het lijkt alsof het hele huis opstijgt zodra de achterdeur wordt opengedaan, die pas weer dicht kan als de tussendeur eerst dicht gedaan wordt, omdat anders het vliegengordijn ertussen wordt gezogen. Ik ben vandaag dus van de deurenpolitie, terwijl ik ook nog voor de kinderen zorg, wat probeer op te ruimen…en schrijf. En voor mijn gevoel krijg ik niets voor elkaar.
Ik staar naar mijn verpopte wonders. Weet je, God had het niet hoeven doen. Voor de functionaliteit van de aardkloot had het namelijk niets uitgemaakt. Alles was gewoon eeuwenlang doorgegaan, doorgeleefd en doorgedraaid, ook zonder al die mooie strepen, stippen, haartjes, stekels en kwasten op die kruipende zich volvretende wezens. En toch…
Meer verf
De deur is klaar. Man gaat binnen verder, want er moet ook nog een muur gewit worden. Ondertussen komen opa en oma langs om de kinderen op te halen, even weg uit die kluswereld waar niets mag en waar alles in kwijt raakt. Plotseling is het rustig in huis, eindelijk! Ik sluit me op in de studeerkamer, maar even later steekt manlief zijn hoofd om de hoek en meldt dat hij de kaalgesleten bovenste trede van onze trap ook maar meteen heeft geverfd: niet op gaan staan! Ik besluit om dan maar weer naar beneden te gaan, voor als de kinderen straks ineens komen binnenrennen.
Vlinders…
Die bizar fijngetekende vleugels en die ragfijne voelsprieten in bijpassende kleur, de pootjes, aan elk detail is gedacht. Onvoorstelbaar! Binnen een paar minuten is een rups een pop. En ik kan de vlinder er nu al helemaal in zien zitten. Was die er dan al die tijd al een vlinder aan het groeien in die nog rondkruipende rups?
400 volt
De kinderen komen weer thuis, door de achterdeur (tussendeur dicht!) Ik maak de situatie inzichtelijk door uit te leggen dat er 400 volt op de bovenste traptrede staat, snappen jullie? Ze gaan bovenspelen en zullen goed uitkijken. Nou ja, wie weet lukt het nog ook, denk ik, al lijkt de kans me vrijwel nihil. Mijn man en ik gaan ondertussen samen pizzadeeg uitrollen en er kleine pizzaatjes van maken, voor de pizzarette vanavond. Gezellig met de kinderen.
Vlinders…?
Ik kan mijn ogen er niet vanaf houden. Ik voel aan ze, ruik aan ze, drink ieder detail in met mijn wezen. En nog kan ik er niet over uit. Ik moet erover praten, en omdat niemand reageert, blijf ik er ook over praten, omdat het nergens kan landen. Waarom snappen anderen het nou niet? Je ziet toch wel hoe bijzonder…
‘Bianc, het begint nu wel een obsessie te worden met die beesten van je,’ zegt mijn man.
Obsessie? Ik parkeer dat even en evalueer het in mezelf. Hij bedoelt waarschijnlijk gewoon ‘fiep’ en snapt het niet. ‘Zolang ik nog eet, drink en slaap, hoef je je over mij geen zorgen te maken,’ zeg ik tegen mezelf. Man is alweer weggelopen.
Mijn zoon zit ook nog in de kamer, bezig met zijn eigen fiep: zijn smartphone. Hij staat vast aan mijn kant:
‘En jij dan? Vind jij het dan niet bijzonder, die verpopte rupsen en zo?’
‘Nou…,’ zegt mijn zoon, ‘Ik vind het ook wel interessant, maar ik hoef er niet elke vijf minuten naar te kijken, zeg maar.’
Elke vijf minuten? Ik sta nu toch al zeker een kwartier deeg te rollen…Waar is trouwens míjn telefoon gebleven? Ik ren naar boven (kijk uit, 400 volt!), vind mijn telefoon in de studeerkamer, draai me om en… Oh nee!
Man vindt het niet leuk. En even later komt onze dochter huilend beneden: ze heeft er een hele zwarte afdruk in achter gelaten. Is papa nu boos op haar? Dat niet, maar er wordt wel gesuggereerd, dat het misschien aan onze vrouwelijkheid ligt. Gelukkig wordt het tegenbewijs al gauw geleverd door de jongste.
Pizzadeeg
Uiteindelijk besluiten we de mislukking maar te accepteren en het gezellig te maken beneden aan tafel. Iedereen doet z’n best, ook papa, en ik ook.
Ik leg ondertussen de laatste hand aan de pizza’s. Ik pak een nieuw balletje deeg en rol het plat. Heel even twijfel ik, en snijd er dan tóch de vorm uit van een vlinder.
“U hebt de kleine kinderen geleerd U volmaakt te prijzen. Hun voorbeeld zal uw vijanden en hen die op wraak zinnen beschaamd doen staan en tot zwijgen brengen! Als ik ʼs nachts omhoog kijk naar de hemelen het werk van uw handen zie, de maan en de sterren, die U hun plaats gegeven hebt, wat is dan de mens, dat U zoveel om hem geeft? Wat is een mensenkind dat U Zich om hem bekommert? En U hebt hem een plaats vlak onder Uzelf gegeven, U hebt hem gekroond met heerlijkheid en eer. U hebt hem zelfs het beheer gegeven over alles wat U hebt gemaakt, alles staat onder zijn gezag.” Psalm 8: 3-7 HTB
Dit blog heb ik mede geschreven voor Dit Koningskind, een christelijke organisatie die zich vol enthousiasme inzet voor individuen en gezinnen die te maken hebben met een beperking.
Meer lezen? Lees gerust verder op deze site. De blogs zijn ook te selecteren op categorie. Je kunt je gratis inschrijven op deze site voor berichten als ik weer iets nieuws heb geplaatst of je kunt Zo kun je’t ook zien volgen op Facebook. Ik heb ook een autobiografie over autisme geschreven: Aan mij zie je niets.
