Logboek

Hallo!

Op deze blog schrijf ik over wat ik meemaak, wat me opvalt, welke associaties ik daarmee heb en natuurlijk hoe je ’t ook kunt zien.

Veel leesplezier! Laat je even weten wat je ervan vindt?

Als je een reactie onder een bericht wilt plaatsen die voor iedereen zichtbaar is, dan kan dat NIET op de homepage, waar je meerdere berichten onder elkaar ziet staan, maar WEL als je rechts in de kolom klikt op één van de titels onder ‘Meest recente berichten’.

Je kunt daaronder ook in het archief zoeken naar berichten per maand of op categorie. als het al wat oudere berichten betreft.

Als je me er liever over mailt, dan kan dat natuurlijk ook. Gebruik dan het contactformulier hiernaast.

Aan de bak

Bakgerei met eieren en boter

Snikkend klemt mijn zoontje zijn armpjes om me heen en ik aai hem over zijn blote rug. Hij heeft zijn kleren uitgetrokken, alweer, omdat hij ze niet kan verdragen.

En ik snap hem

Want teveel is teveel.

Het kleed vol met lego dat papa beneden voor hem had klaargelegd was leuk, maar dat hij daarmee gedwongen werd om achter de Ipad vandaan te komen was dat niet. Gamen en filmpjes kijken is namelijk zijn manier om tot rust te komen en om zijn lege tijd in te vullen. Zijn enige manier vindt hij. Een woede uitbarsting was niet te voorkomen. En toen die nog maar net was gezakt, was er meteen nog meer slecht nieuws overheen gekomen: iets waar hij al de hele dag naar had uitgekeken ging onverwacht niet door.

Maar ik kan het ook niet helpen, dat we ons zorgen om hem maken. Net zo goed als het ook mij overviel dat mijn oudste zoon vanavond geen spelletje met zijn kleine broertje kan doen, omdat hij plotseling is gevraagd voor iets leuks bij zijn beste vrienden. Of had ik dat moeten verbieden? Want beloofd is toch beloofd?

Ik weet het niet meer. Wat een ingewikkeld gedoe! Heel even heb ik zin om ook te gaan huilen en schreeuwen of om hard met iets te gooien.

Dan krijg ik ineens een idee.

‘Zal mama samen met jou een cake gaan bakken?’

Het is eruit voor ik er erg in heb. Maar…is dit wel zo’n goed idee? De cake mix ben ik vandaag nog ergens tegengekomen in een keukenkastje, maar of we verder alles in huis hebben? Eieren hebben we altijd, want we hebben eigen kipjes in de tuin. Maar boter…

Het huilen stopt abrupt, dus de boodschap is onomkeerbaar aangekomen. Een paar seconden blijft het stil en dan barst het vragenvuur los: of hij dan echt alles zelf mag doen, wat voor soort cake ik dan precies bedoel, wat daar allemaal in moet en of ik al die spullen wel heb (hele goede vraag).

Cake bakken dus

Ik denk en ik bid terwijl ik achter mijn zoontje aan de trap afloop. Als er nou maar boter is…Ik gris nog snel een broek en een shirt mee, die hij zich zowaar nog laat aantrekken ook. Alles vindt hij goed nu hij mag bakken. Oei!

‘Ik mag met mama een cake maken’ roept hij enthousiast naar mijn man die nog altijd op het kleed met lego zit.

Er speelt een glimlach om de mond van mijn man. Ik weet niet waarom. Is dit grappig? Ik hoop dan maar dat het grappig blijft, want…

‘Er ligt nog een heel pakje roomboter in de koelkast,’ zegt mijn man.

Lekker knoeien

En ik doe het echt, want beloofd is beloofd. Ik laat hem eigenhandig zes eieren stuk rammen en uit elkaar knijpen boven de kom en ik vis er daarna geduldig de schillen uit. Ik laat hem meel uit een pak schudden boven mijn aanrecht en ik veeg daarna de witte waas van al mijn spullen. En ik laat hem kleien met boter, tot er echt echt echt precies 200 gram in de kom zit en de rest aan zijn shirt.

Gelukkig heb ik een kneedmachine en geen handmixer. Lekker makkelijk. En lawaaierig; met zijn handen op zijn oren geklemd rent hij de keuken uit, recht naar het kleed met Lego. Verbaasd kijk ik ernaar. Nog even komt hij terug om de cake in de vorm te doen en om hem de oven in te zien gaan. En dan gaat hij…spelen, samen met papa!

Wauw!

Ik zie mijn kansen schoon en vlucht naar boven. Even lekker fluit studeren, mijn manier om te ontstressen. Ik werp een blik op de timer van de oven. Een klein uur heb ik.

Vier-en-vijftig, drie-en-vijftig-twee-en-vijftig

Ik ben halverwege mijn toonladders als ik voetstappen hoor op de trap. De deur zwaait open:

‘Mam! Nog 54 minuten en dan is de cake klaar!’

Ik ben net bezig met intensieve toonoefeningen als ik hem weer hoor roepen:

‘Mama! Nog 49 minuten!’ Als ik niet direct reageer roept hij het nog een keer. Dan rent hij weg en komt meteen weer naar boven tot halverwege de trap: ‘Nu nog 48 minuten’

‘Oké,’ roep ik tussen alle nootjes door.

En zo blijft het doorgaan. Tot ik hem uiteindelijk fluisterend de trap op hoor sjokken. ’20, 19, 18, 17…’ Hij doet de deur open: ‘Mama, nog maar 16 tellen!’

Hij kijkt ongeduldig toe hoe ik mijn fluit opberg en dan klinkt het piepje van de oven. Alsof hij gestoken is, rent mijn zoontje naar beneden.

Trots!

Even later zitten we warme cake te eten. Eerst proeft hij een flintertje en dan durft hij wel een hapje te nemen. Na drie happen zit hij vol, maar zijn trotse blijdschap is onbegrensd. En ik denk: dit is weer een kleine overwinning. Voor hem en voor mij.

Ik zal niet zeggen, dat autisme wel meevalt, omdat we allemáál anders zijn, dat normaal sowieso niet bestaat en dat de opvoeding van elk kind zijn eigen uitdagingen kent. Want dat zou goedkoop zijn.

Maar pareltjes zoals deze koester ik.

Als je kleren maar goed zitten

‘Mijn broek zit niet lekker,’ piepte mijn jongste.

Ik voelde me ontzettend chagrijnig worden. Want ik zag het al aankomen: dit was weer zo’n dag. Vandaag zou geen enkele broek lekker zitten.

En ik kreeg gelijk. Even later zaten zoonlief en ik in zijn kamer onderbroekjes te passen. Van de hele stapel accepteerde hij er uiteindelijk maar een en dan ook nog met een diepe zucht. Dan nog de bovenbroek. De ene na de andere werd afgekeurd. Uiteindelijk kozen we er toch maar één uit die nog een beetje te doen was. Hij kreeg ook een ander hemdje, maar dat werkte niet. Dan maar zonder hemd. Tot slot werkten we nog een stapel shirts door en lukte het hem om zijn lievelingsshirt aan te houden. Sokken lieten we maar even zitten.

En ’s -middags had hij alles weer vol afschuw van zijn lijf getrokken.

Met veel moeite lukte het om hem tegen de avond zover te krijgen dat hij met een zachte joggingbroek en een shirtje aan naar beneden kwam, maar aan tafel begon hij hard met zijn handen te wringen omdat zelfs de huid tussen zijn vingers niet meer lekker zat. Ik kreeg het er benauwd van.

Bij het naar bed brengen deed ik alles om hem te laten ontspannen. Ik knuffelde hem, maakte poepgrappen ( daar ben ik namelijk retegoed in) en ik heb voor hem gebeden.

Ik gaf hem tot slot een verzwaringsdeken om onder te slapen in de hoop dat daarmee zijn hoofd wat tot rust zou komen.

Wat nu?

De volgende dag was het nog net zo erg.

Ten einde raad reed ik twee keer achter elkaar naar het winkelcentrum om nieuw ondergoed en nieuwe kleding te kopen en weer te ruilen, maar alles werd thuis direct afgekeurd.

Inmiddels raakte ik zelf ook overprikkeld, want ons winkelcentrum ziet er vanwege corona precies zo uit als de security op Schiphol, met overal verplichte mandjes, schermen, vaste looproutes en waarschuwingsborden. Vanwege de gespannen sfeer verander ik iedere keer als ik in een winkel kom in iemand met de sociale souplesse en de motoriek van een hoepel.

Strenger zijn?

Ik had met mijn volle hoofd makkelijk mijn geduld kunnen verliezen en ik had zelfs boos op mijn kind kunnen worden. Ik had er ook voor kunnen kiezen om duidelijke grenzen te stellen en om hem te straffen. ‘Gewoon strenger zijn’ zoals mensen soms tegen me zeggen als er dingen minder makkelijk gaan thuis.

Maar dan ga je er volgens mij vanuit dat het kind zelf geen oplossing wil en dat je hem dus moet dwingen. Niets is minder waar. Hij wil heus zijn kleren wel aan, maar het lukt niet, omdat ze aanvoelen als schuurpapier.

Dat is een belangrijk verschil.

Samenwerken

Samenwerken is volgens mij, als het even kan, de beste manier om je kind te helpen. Het voelt naar mijn moederinstinct in ieder geval beter.

Ik legde mijn zoontje uit dat ik denk dat zijn hoofd vol zit met alle veranderingen door corona en dat zijn hoofd hem daarom fopt met zijn kleren. Want vorige week kon hij zijn kleren toch ook gewoon aan?

‘Ja,’ zei hij, ‘ik denk het ook.’

Met dit uitgangspunt dachten we samen na over een manier om zijn hoofd opnieuw te leren dat het oké is om kleren aan te hebben.

‘Hoe lang moet ik ze dan aanhouden?’ vroeg mijn zoontje.

Dat bracht me op een idee.

Het kleren aanhouden schema

Bij de zindelijkheidstraining deelden we de dag op in overzichtelijke tijdsblokken en werkten we met beloningen. We hebben daar toen een soort plaskaart voor gemaakt waar stickertjes op konden worden geplakt en waar plaatjes op stonden van een snoepje of cadeautje bij elke overwinning. Zou zoiets voor deze situatie ook werken?

Ik deelde dit idee met mijn knutselfanate dochtertje en ze ging meteen aan de slag. Het resultaat was een uitbundig gekleurd schema, het ‘kleren aanhouden schema’. (Zie de foto bovenaan dit blog).

Bizar?

Je vindt dit misschien een bizar verhaal, of misschien herken je het juist wel omdat je ook een kind hebt dat sensorisch anders in elkaar zit dan de meeste kinderen.

Maar er bestaat ook gedrag dat minder duidelijk voortkomt uit overprikkeling, angst of stress. Mijn andere twee kinderen reageren bijvoorbeeld ook anders dan anders in deze crisis. Ze houden wel hun kleren aan, maar zijn meer rigide, vaker verdrietig, eerder boos, kunnen veel minder van elkaar velen…Ze praten niet over corona, maar ondertussen lopen hun hoofdjes ermee vol.

En ik geloof niet dat dit alleen maar gebeurt met mijn kinderen, omdat ze toevallig autisme hebben. Deze crisis is voor heel veel kinderen ontzettend moeilijk te bevatten. Het grijpt kinderen meer aan dan wij grote mensen denken.

Focus niet op het gedrag

Wees geduldig met je kinderen, ook als ze strontvervelend zijn en onbegrijpelijke dingen willen. Er kan best wel eens iets heel anders achter zitten. Deze keer doorzag ik het, maar ik heb spijt van alle keren dat ik heb gefocust op het gedrag van mijn kinderen en niet op de oorzaak daarvan.

Of ons schema gaat werken? Ik weet het niet. Het heeft wel enkele dagdelen gewerkt. Misschien werkt het niet meteen voor de hele dag en moeten we dat langzaam opbouwen. Misschien moet het toch een combi zijn van samen afspraken maken en streng zijn. Hopelijk is het maar een kwestie van tijd en rust.

Vanmorgen las ik een bemoedigende tekst die ik hier graag deel:

‘God is voor ons een veilige schuilplaats, een betrouwbare hulp in de nood. Daarom vrezen wij niet, al wankelt de aarde en storten bergen in het diepst van de zee.’-Psalm 46:1-3

Waar ben jij bang voor?

eng plaatje van silhouetten van vleermuizen

Rara

‘Het voelt als een ei. Maar dat is het niet. Het is te groot voor een ei.’

Mijn zoon staat voorover geleund over een kartonnen doos waar ik een T-shirt van mijn man overheen heb getrokken. Ter hoogte van de mouwen heb ik gaten in het karton gesneden. Mijn zoon heeft zijn handen in de doos en hij voelt.

‘Ik kan eraan draaien. Wacht even…’

Ineens komt er geluid uit de doos. Tiktoktiktoktiktok…Trrrriiiiinnnng! De ogen van mijn zoon worden groot en zijn mond valt open. Hij lijkt heel even op adem te moeten komen. Dan komt er een lach: ‘Oh! Ik weet het al!’ Hij stapt opzij en schiet spontaan in zijn ‘tic’. Dat doet hij wel vaker als hij iets heel erg leuk vindt.

Ook ik en de andere kinderen moeten erom lachen. Van schrik om het plotselinge alarm van de kookwekker, maar ook omdat het best eng is om iets te voelen waarvan je van te voren geen voorstelling hebt. We spelen verder en uiteindelijk komen zelfs de buurkinderen op het gelach en gegil van mijn kinderen af. Ze willen ook meedoen en dat mag natuurlijk.

Vandaag voel ik me een heel hippe moeder, ook al heb ik dit spel dan afgekeken van iemand op facebook.

Autisme en voorspelbaarheid

Voor autistische kinderen is voorspelbaarheid belangrijk om zich veilig te voelen en goed te kunnen functioneren. Dat merk ik aan ze doordat ze graag alles tot in detail van te voren willen weten. Tegelijkertijd zijn ook zij in de eerste plaats kinderen die gewoon willen spelen. Dat wringt soms, omdat spelletjes en spelen juist vol zitten met verrassingen.

Zelf haat ik spelletjes. Om spelletjes toch aan te kunnen, heb ik het verrassingselement in mijn hoofd gereduceerd tot een relevantie van nihil. Ik probeer daarbij te focussen op het samenzijn en op gezelligheid en desnoods op de educatieve waarde van het spel voor de kinderen. Maar als het zo erg wordt dat een dobbelsteen nagenoeg volledig bepaalt wat er gebeurt en wat ik wel en niet mag, dan haak ik binnen een kwartier af.

Nee, deze moeder gaat liever lekker met de kinderen naar buiten, ergens heen. Maar als dat niet kan, moet ik toch iets verzinnen. Want mijn kinderen vinden het moeilijk om zelf iets te bedenken om zich mee te vermaken en verdwijnen dan al gauw achter hun tabletschermpjes.

Soms lukt het dan om ze te motiveren voor iets waar geen dobbelsteen aan te pas komt, zoals vandaag.

Spookhuis

Zo’n spel waarbij je blind moet voelen, is voor mijn kinderen in heftigheid ongeveer wat een spookhuis is voor de meeste andere kinderen. De voorspelbaarheid is weg en wat ze via hun zintuigen waarnemen komt ongefilterd en keihard binnen, en vaak ook nog in losse stukjes. Ze ervaren alles daardoor op zo’n manier dat het net even wat meer tijd kost om zich te realiseren wat ze nu precies hebben waargenomen. Superspannend! En een beetje griezelig.

Bijna niemand gelooft in spoken en mijn kinderen geloven ook heus niet dat ik in een spel zomaar iets engs of gevaarlijks aan ze zou geven. Maar spookhuizen zijn ook spannend als je niet in spoken gelooft. Dat is, omdat je buiten niet zien hoe eng het binnen is. En dat is ook, omdat het binnen donker en geheimzinnig is en je nooit weet wat er elk moment tevoorschijn kan komen. Je weet dat er iets komt en dat het niet echt is en toch schrik je je rot.

Het coronaspook

Grote mensen met autisme hebben ook een minimale mate van voorspelbaarheid nodig. Helaas is dat er op dit moment niet. De coronacrisis is daarom op dit moment mijn spookhuis.

Ik vind de schoolvakanties eigenlijk al te zwaar. Ik hou van mijn kinderen en we doen ook veel leuke dingen samen, maar na elke schoolvakantie heb ik (veel) tijd nodig om bij te komen. En nu dan dit: De langste, vreemdste en meest onzekere schoolvakantie ooit. Niemand weet precies hoe het nu verder gaat en wanneer het voorbij is en hoe het dan zal zijn.

Gelukkig mochten de kinderen de afgelopen drie weken in de ochtend gebruik maken van de noodopvang van school. Dat was lief en fijn, voor hen en ook voor mij. En samen met de gezinscoach oefende ik om niet te streng voor mezelf te zijn in de lange middagen. Zo zie je maar dat er de afgelopen tijd toch voor ons gezin gezorgd werd en dat er uiteindelijk niet meer van me is gevraagd dan ik aankon.

De scholen gaan weer (deels) open

Dat is een lichtpuntje aan het einde van de tunnel.

Maar het is ook eng, want nu moet het straks na de meivakantie opnieuw weer helemaal anders. En alweer zijn er mensen die tegenstrijdige dingen zeggen. De dames en heren die ervoor gestudeerd hebben zeggen dat kinderen nauwelijks gevaar lopen om corona te krijgen of over te dragen. Maar er zijn ook mensen die hun kinderen toch liever thuishouden na de vakantie. En er zijn bedrijven die dicht zijn, terwijl het volgens de richtlijnen niet hoeft. De ic’s lopen leeg, maar de minister zegt dat de situatie nog steeds zorgwekkend is en dat het virus zomaar weer kan gaan pieken.

Opnieuw ontbreekt alle voorspelbaarheid. Ik weet en heb gezien dat ik erop mag vertrouwen dat het goed komt. Toch ben ik bang en soms ook verdrietig.

Waar ben jij bang voor?

Waar is het spook waar jij hard voor weg zou willen rennen? Wat maakt jou bang in deze verwarrende onzekere tijd?

Als ik bang of verdrietig ben. Dan pak in mijn dwarsfluit en ga ik iets moois spelen. Muziek maken of zingen helpt. Muziek luisteren ook. Er is bijvoorbeeld een lied van de christelijk band Sela dat ik wel eens luister. Soms zing ik het zelf achter de piano:

‘In het donkerst van de nacht

Leert U mijn ziel te zingen.

U geeft wonderlijke kracht

En vrede diep van binnen

Zelfs in mijn verdriet

Vindt mijn lied een weg naar U

Juist in mijn verdriet

Vindt mijn lied een weg naar U’