Leren zwemmen

Samen keken we vanaf de kant naar het spartelende magere lijf van ons zoontje. De andere kindjes waren allemaal kleiner dan hij, maar dat gaf niet. Wat telde was dat het gelukt was om zwemles voor hem te regelen in een kleine groep.

Ik keek af en toe weg en ervoer hoe de geluiden, het flikkerende water, de drukkende warmte en de weerkaatsende lichtflitsen samenklotsten tegen de binnenkant van mijn hersenpan. Misselijk, draaierig, moe, te veel.

Daar doe ik het voor

Het scheelt dat hij het zo leuk vindt, dan doe je het tenminste ergens voor, zei ik tegen mezelf. Of zei ik het hardop? Het zwembad was niet groot en helemaal vol met kinderen, docenten en gekleurde drijflijnen; elke vierkante meter was optimaal benut om zoveel mogelijk kleine groepjes te kunnen laten zwemmen, maximaal zes per een à twee docenten. Perfect, maar niet om aan te zien, zo’n verzuipend mierennest.

Ik probeerde me ervoor af te sluiten en richtte mijn ogen alleen nog op ons zoontje. Hij zag er zo blij uit. Bijna elke dag had hij gevraagd hoeveel nachtjes hij nog moest slapen voor hij eindelijk op zwemles mocht.

Moesten we het nog uitleggen?

Het kostte de juf steeds meer moeite om zijn aandacht vast te houden. Ze moest wel denken dat hij ADHD had. ‘Zullen we het haar uitleggen?’ vroeg ik aan mijn man. Maar niemand leek geïrriteerd door zijn gedrag, dus lieten we het maar zo. En dan? Dan dacht ze maar dat het ADHD was; dat kwam in dit geval waarschijnlijk toch op hetzelfde neer. Zolang hij maar niet verstijfde, of ging huilen of slaan.

Even later liepen we naar de auto met ons zoontje juichend achter ons aan. We hadden hem net verteld dat hij zo goed zijn best had gedaan, dat hij voortaan elke week op zwemles mocht: joehoe!

Mooi, dat hij nog energie over had na zoiets druks en spannends; doelpunt voor hem! Ikzelf voelde me net een overjarige zandzak. Zag ik er ook zo uit?

‘Onderweg’ moesten we nog wat

We gingen niet meteen naar huis, want ‘onderweg’ wilde mijn man nog wat spullen kopen in een groot tuincentrum. Grappig dat niet-autisten dat zo noemen. Ik denk bij ‘onderweg’ meteen aan winkels naast benzinestations en kleverige versnaperingen die worden aangepakt door ramen van auto’s.

En dan nu een drive-thru tuincentrum, stel je voor…

Maar ik begreep het wel. En ik ben het gewend; overprikkeld zijn en toch nog even door moeten. Ik zou niet dwars gaan liggen zolang ons zoontje dat ook niet deed. Ik wierp een bezorgde blik op de achterbank, maar er waren nog geen tekenen van een naderende storm. Integendeel, de muziekspeler moest op repeat op zijn lievelingsliedje en hij praatte aan één stuk door.

Het tuincentrum

Na ongeveer vier keer hetzelfde liedje kwamen we aan bij het tuincentrum. Ik duwde mijn zonnebril stijf tegen mijn wangen en voelde of mijn oordoppen nog wat dichterbij mijn hersenen konden. Er zat stroop in mijn benen en in mijn hoofd, maar het was oké om wat langzamer te lopen en te denken. Langzaam vooruit is ook vooruit. Met ons zoontje ging het nog altijd oké, al wilde hij liever naar huis. Hij kreeg een beetje hoofdpijn en buikpijn.

Meekijken en reageren op vragen had nu even de prioriteit, want we gingen spullen uitzoeken voor in de tuin en dat moest samen. Rekken voor onze nieuwe klimplanten. Hout of bamboe? Ik keek zo weinig mogelijk naar de overvolle schappen en sfeervol ingerichte tuinhoeken die hun kleuren en structuren in mijn gezicht schreeuwden. In plaats daarvan richtte ik mijn blik naar beneden. Ik moest binnenkort nodig mijn teennagels vijlen, zag ik.

Jeuk!

Plotseling klampte ons zoontje me aan en gaf een kreet van irritatie. Hij begon wild aan zijn shirtje en aan zijn huid te trekken. Jeuk, zo’n verschrikkelijke jeuk! Hij wilde naar huis, nu! Ik voelde met hem mee en wilde hem het liefst direct zijn kleren uittrekken. Jammer dan. Maar dat ging hem te ver, zomaar middenin een winkel. Hij kon geen kant op en begon klaaglijk te huilen en plukte nu zelfs aan zijn eigen haar.

‘Het gaat niet meer zo goed,’ riep ik naar mijn man. ‘Oké, we gaan al naar huis,’ riep hij terug. Vervolgens liep hij precies de andere kant op om nog ‘even snel’ te kijken of daar toevallig nog iets anders lag dat we ook nodig hadden. Niet-autistische mensen doen dat en ze doen het niet expres. Ze horen gewoon zelf niet wat ze letterlijk zeggen. Mijn zoontje zag het ook en begon te snikken. Ik aaide hem onder zijn shirt zachtjes over zijn blote rug. Zou ik hem optillen en verder naar de uitgang dragen? Of zou dat het alleen maar erger maken?

Naar buiten

In plaats daarvan knuffelde ik hem, pakte zijn hand en zei ‘Kom, wij gaan alvast samen naar buiten; daar voelt het vast beter.’ Na zijn klaaglijke ‘ja’ en toen de buitenlucht ons tegemoet kwam dacht ik: Ja natuurlijk: naar buiten, weg van die benauwde drukke plek. Waarom ben ik niet eerder op dat idee gekomen? We hadden toch sowieso buiten kunnen blijven? Al twee jaar weet ik dat hij autisme heeft, en ikzelf ook, en dan nog…

Een autistisch hoofd voelt soms net als een zwembad vol plonzende en schreeuwende kinderen waartussen je het trapje om op de kant te klimmen niet meer ziet.

Gelukkig is er Iemand die wel de weg weet en die ons kan leren gaan waar wij geen vaste grond meer voelen.

Spirit lead me where my trust is without borders

Let me walk upon the waters

Wherever You would call me

Take me deeper  than my feet could ever wander

And my Faith will be made stronger

In the presence of my Saviour

-Hillsong-

Like en deel dit op facebook:-)

Aan de bak

Bakgerei met eieren en boter

Snikkend klemt mijn zoontje zijn armpjes om me heen en ik aai hem over zijn blote rug. Hij heeft zijn kleren uitgetrokken, alweer, omdat hij ze niet kan verdragen.

En ik snap hem

Want teveel is teveel.

Het kleed vol met lego dat papa beneden voor hem had klaargelegd was leuk, maar dat hij daarmee gedwongen werd om achter de Ipad vandaan te komen was dat niet. Gamen en filmpjes kijken is namelijk zijn manier om tot rust te komen en om zijn lege tijd in te vullen. Zijn enige manier vindt hij. Een woede uitbarsting was niet te voorkomen. En toen die nog maar net was gezakt, was er meteen nog meer slecht nieuws overheen gekomen: iets waar hij al de hele dag naar had uitgekeken ging onverwacht niet door.

Maar ik kan het ook niet helpen, dat we ons zorgen om hem maken. Net zo goed als het ook mij overviel dat mijn oudste zoon vanavond geen spelletje met zijn kleine broertje kan doen, omdat hij plotseling is gevraagd voor iets leuks bij zijn beste vrienden. Of had ik dat moeten verbieden? Want beloofd is toch beloofd?

Ik weet het niet meer. Wat een ingewikkeld gedoe! Heel even heb ik zin om ook te gaan huilen en schreeuwen of om hard met iets te gooien.

Dan krijg ik ineens een idee.

‘Zal mama samen met jou een cake gaan bakken?’

Het is eruit voor ik er erg in heb. Maar…is dit wel zo’n goed idee? De cake mix ben ik vandaag nog ergens tegengekomen in een keukenkastje, maar of we verder alles in huis hebben? Eieren hebben we altijd, want we hebben eigen kipjes in de tuin. Maar boter…

Het huilen stopt abrupt, dus de boodschap is onomkeerbaar aangekomen. Een paar seconden blijft het stil en dan barst het vragenvuur los: of hij dan echt alles zelf mag doen, wat voor soort cake ik dan precies bedoel, wat daar allemaal in moet en of ik al die spullen wel heb (hele goede vraag).

Cake bakken dus

Ik denk en ik bid terwijl ik achter mijn zoontje aan de trap afloop. Als er nou maar boter is…Ik gris nog snel een broek en een shirt mee, die hij zich zowaar nog laat aantrekken ook. Alles vindt hij goed nu hij mag bakken. Oei!

‘Ik mag met mama een cake maken’ roept hij enthousiast naar mijn man die nog altijd op het kleed met lego zit.

Er speelt een glimlach om de mond van mijn man. Ik weet niet waarom. Is dit grappig? Ik hoop dan maar dat het grappig blijft, want…

‘Er ligt nog een heel pakje roomboter in de koelkast,’ zegt mijn man.

Lekker knoeien

En ik doe het echt, want beloofd is beloofd. Ik laat hem eigenhandig zes eieren stuk rammen en uit elkaar knijpen boven de kom en ik vis er daarna geduldig de schillen uit. Ik laat hem meel uit een pak schudden boven mijn aanrecht en ik veeg daarna de witte waas van al mijn spullen. En ik laat hem kleien met boter, tot er echt echt echt precies 200 gram in de kom zit en de rest aan zijn shirt.

Gelukkig heb ik een kneedmachine en geen handmixer. Lekker makkelijk. En lawaaierig; met zijn handen op zijn oren geklemd rent hij de keuken uit, recht naar het kleed met Lego. Verbaasd kijk ik ernaar. Nog even komt hij terug om de cake in de vorm te doen en om hem de oven in te zien gaan. En dan gaat hij…spelen, samen met papa!

Wauw!

Ik zie mijn kansen schoon en vlucht naar boven. Even lekker fluit studeren, mijn manier om te ontstressen. Ik werp een blik op de timer van de oven. Een klein uur heb ik.

Vier-en-vijftig, drie-en-vijftig-twee-en-vijftig

Ik ben halverwege mijn toonladders als ik voetstappen hoor op de trap. De deur zwaait open:

‘Mam! Nog 54 minuten en dan is de cake klaar!’

Ik ben net bezig met intensieve toonoefeningen als ik hem weer hoor roepen:

‘Mama! Nog 49 minuten!’ Als ik niet direct reageer roept hij het nog een keer. Dan rent hij weg en komt meteen weer naar boven tot halverwege de trap: ‘Nu nog 48 minuten’

‘Oké,’ roep ik tussen alle nootjes door.

En zo blijft het doorgaan. Tot ik hem uiteindelijk fluisterend de trap op hoor sjokken. ’20, 19, 18, 17…’ Hij doet de deur open: ‘Mama, nog maar 16 tellen!’

Hij kijkt ongeduldig toe hoe ik mijn fluit opberg en dan klinkt het piepje van de oven. Alsof hij gestoken is, rent mijn zoontje naar beneden.

Trots!

Even later zitten we warme cake te eten. Eerst proeft hij een flintertje en dan durft hij wel een hapje te nemen. Na drie happen zit hij vol, maar zijn trotse blijdschap is onbegrensd. En ik denk: dit is weer een kleine overwinning. Voor hem en voor mij.

Ik zal niet zeggen, dat autisme wel meevalt, omdat we allemáál anders zijn, dat normaal sowieso niet bestaat en dat de opvoeding van elk kind zijn eigen uitdagingen kent. Want dat zou goedkoop zijn.

Maar pareltjes zoals deze koester ik.

Like en deel dit op facebook:-)

Als je kleren maar goed zitten

‘Mijn broek zit niet lekker,’ piepte mijn jongste.

Ik voelde me ontzettend chagrijnig worden. Want ik zag het al aankomen: dit was weer zo’n dag. Vandaag zou geen enkele broek lekker zitten.

En ik kreeg gelijk. Even later zaten zoonlief en ik in zijn kamer onderbroekjes te passen. Van de hele stapel accepteerde hij er uiteindelijk maar een en dan ook nog met een diepe zucht. Dan nog de bovenbroek. De ene na de andere werd afgekeurd. Uiteindelijk kozen we er toch maar één uit die nog een beetje te doen was. Hij kreeg ook een ander hemdje, maar dat werkte niet. Dan maar zonder hemd. Tot slot werkten we nog een stapel shirts door en lukte het hem om zijn lievelingsshirt aan te houden. Sokken lieten we maar even zitten.

En ’s -middags had hij alles weer vol afschuw van zijn lijf getrokken.

Met veel moeite lukte het om hem tegen de avond zover te krijgen dat hij met een zachte joggingbroek en een shirtje aan naar beneden kwam, maar aan tafel begon hij hard met zijn handen te wringen omdat zelfs de huid tussen zijn vingers niet meer lekker zat. Ik kreeg het er benauwd van.

Bij het naar bed brengen deed ik alles om hem te laten ontspannen. Ik knuffelde hem, maakte poepgrappen ( daar ben ik namelijk retegoed in) en ik heb voor hem gebeden.

Ik gaf hem tot slot een verzwaringsdeken om onder te slapen in de hoop dat daarmee zijn hoofd wat tot rust zou komen.

Wat nu?

De volgende dag was het nog net zo erg.

Ten einde raad reed ik twee keer achter elkaar naar het winkelcentrum om nieuw ondergoed en nieuwe kleding te kopen en weer te ruilen, maar alles werd thuis direct afgekeurd.

Inmiddels raakte ik zelf ook overprikkeld, want ons winkelcentrum ziet er vanwege corona precies zo uit als de security op Schiphol, met overal verplichte mandjes, schermen, vaste looproutes en waarschuwingsborden. Vanwege de gespannen sfeer verander ik iedere keer als ik in een winkel kom in iemand met de sociale souplesse en de motoriek van een hoepel.

Strenger zijn?

Ik had met mijn volle hoofd makkelijk mijn geduld kunnen verliezen en ik had zelfs boos op mijn kind kunnen worden. Ik had er ook voor kunnen kiezen om duidelijke grenzen te stellen en om hem te straffen. ‘Gewoon strenger zijn’ zoals mensen soms tegen me zeggen als er dingen minder makkelijk gaan thuis.

Maar dan ga je er volgens mij vanuit dat het kind zelf geen oplossing wil en dat je hem dus moet dwingen. Niets is minder waar. Hij wil heus zijn kleren wel aan, maar het lukt niet, omdat ze aanvoelen als schuurpapier.

Dat is een belangrijk verschil.

Samenwerken

Samenwerken is volgens mij, als het even kan, de beste manier om je kind te helpen. Het voelt naar mijn moederinstinct in ieder geval beter.

Ik legde mijn zoontje uit dat ik denk dat zijn hoofd vol zit met alle veranderingen door corona en dat zijn hoofd hem daarom fopt met zijn kleren. Want vorige week kon hij zijn kleren toch ook gewoon aan?

‘Ja,’ zei hij, ‘ik denk het ook.’

Met dit uitgangspunt dachten we samen na over een manier om zijn hoofd opnieuw te leren dat het oké is om kleren aan te hebben.

‘Hoe lang moet ik ze dan aanhouden?’ vroeg mijn zoontje.

Dat bracht me op een idee.

Het kleren aanhouden schema

Bij de zindelijkheidstraining deelden we de dag op in overzichtelijke tijdsblokken en werkten we met beloningen. We hebben daar toen een soort plaskaart voor gemaakt waar stickertjes op konden worden geplakt en waar plaatjes op stonden van een snoepje of cadeautje bij elke overwinning. Zou zoiets voor deze situatie ook werken?

Ik deelde dit idee met mijn knutselfanate dochtertje en ze ging meteen aan de slag. Het resultaat was een uitbundig gekleurd schema, het ‘kleren aanhouden schema’. (Zie de foto bovenaan dit blog).

Bizar?

Je vindt dit misschien een bizar verhaal, of misschien herken je het juist wel omdat je ook een kind hebt dat sensorisch anders in elkaar zit dan de meeste kinderen.

Maar er bestaat ook gedrag dat minder duidelijk voortkomt uit overprikkeling, angst of stress. Mijn andere twee kinderen reageren bijvoorbeeld ook anders dan anders in deze crisis. Ze houden wel hun kleren aan, maar zijn meer rigide, vaker verdrietig, eerder boos, kunnen veel minder van elkaar velen…Ze praten niet over corona, maar ondertussen lopen hun hoofdjes ermee vol.

En ik geloof niet dat dit alleen maar gebeurt met mijn kinderen, omdat ze toevallig autisme hebben. Deze crisis is voor heel veel kinderen ontzettend moeilijk te bevatten. Het grijpt kinderen meer aan dan wij grote mensen denken.

Focus niet op het gedrag

Wees geduldig met je kinderen, ook als ze strontvervelend zijn en onbegrijpelijke dingen willen. Er kan best wel eens iets heel anders achter zitten. Deze keer doorzag ik het, maar ik heb spijt van alle keren dat ik heb gefocust op het gedrag van mijn kinderen en niet op de oorzaak daarvan.

Of ons schema gaat werken? Ik weet het niet. Het heeft wel enkele dagdelen gewerkt. Misschien werkt het niet meteen voor de hele dag en moeten we dat langzaam opbouwen. Misschien moet het toch een combi zijn van samen afspraken maken en streng zijn. Hopelijk is het maar een kwestie van tijd en rust.

Vanmorgen las ik een bemoedigende tekst die ik hier graag deel:

‘God is voor ons een veilige schuilplaats, een betrouwbare hulp in de nood. Daarom vrezen wij niet, al wankelt de aarde en storten bergen in het diepst van de zee.’-Psalm 46:1-3

Like en deel dit op facebook:-)