Jij? Autisme???

Het autisme spectrum kent vele kleurschakeringen.

‘Jij? Autisme?’

Dat is één van de reacties die ik kan verwachten als ik vertel dat ik autisme heb. Soortgelijke reacties die ik ook wel eens krijg zijn:

‘Ik merk niets aan je hoor.’

‘Dan heb je zeker maar een heel lichte vorm?’

‘Ach, we hebben allemaal wel iets van autisme.’

Een compliment?

Eigenlijk is het best een compliment als je zoiets te horen krijgt, want het is je toch maar gelukt om je autisme te verbergen en dat is knap. Tegelijkertijd is het vooral naar, want zo lijkt het wel alsof autisme iets negatiefs is. Alsof het maar beter is als je autisme nauwelijks opvalt, ook al kun je dan niet jezelf zijn. Of alsof ze bedoelen dat het bij mij wel meevalt. Dat gaat dan weer volledig voorbij aan de moeite het mij kost om er zo weinig van te laten merken. Dat is ook niet leuk om steeds weer te moeten uitleggen. Er is zoveel meer te vertellen dan dat.

Natuurlijk is het niet vreemd als mensen verbaasd reageren, als je er zelf altijd alles aan hebt gedaan om je autisme te verbergen. Ik kan het mensen daarom niet echt kwalijk nemen. Hoe dan ook blijft het lastig om autisme uit te leggen. Het wordt daarom hoog tijd dat meer mensen kennis krijgen van autisme en van de vele kleurschakeringen binnen het autistische spectrum. Dat kan alleen als mensen hun persoonlijke ervaringen durven te delen.

Maar hoe leg je als autist nu eens goed uit aan een niet-autist wat autisme voor jou betekent?

Dit is een ingewikkelde zin en dat illustreert dan ook meteen het probleem. Als autist heb je al meteen met een aantal vertaalslagen te maken om tot je uitleg te komen:

  1. Eerst moet je beseffen dat autisme door iedereen anders wordt ervaren. Dé autist bestaat niet. Net als ieder ander mens zonder autisme moet je jezelf leren kennen en begrijpen. Je moet weten wat je sterke en minder sterke kanten zijn en hoe je daarmee door het dagelijkse leven laveert. Want als jij dat zelf niet eens weet, hoe moet een ander het dan snappen?
  2. Vervolgens moet je je proberen voor te stellen hoe het is om niet autistisch te zijn. Daarvoor moet je kijken en luisteren naar anderen, erover lezen en vragen stellen. Alleen door je erin te verdiepen kun je weten wat het verschil is tussen hoe jij de wereld ervaart en hoe de meeste anderen dat doen.
  3. Tot slot moet je de uitslag van dit persoonlijke autismeonderzoek beknopt en begrijpelijk zien te communiceren, liefst ook nog op een passend moment.
  4. En je moet de ander ook de gelegenheid geven om iets terug te zeggen of om vragen te stellen, zelfs als daarmee jouw zorgvuldig uitgedachte script aan diggelen gaat.

Lastig…

En ja, laten dit nu net dé dingen zijn die voor iemand met autisme extra lastig zijn, als je tenminste afgaat op de officiële criteria. Volgens de handboeken hebben mensen met autisme namelijk vaak moeite met het begrijpen en benoemen van hun eigen gevoelens, vinden ze het vaak lastig om zich voor te stellen wat er in een ander omgaat, is wederkerige to the point communicatie meestal niet hun sterkste kant en houden ze over het algemeen niet van onvoorspelbaarheid en veranderingen.

Gelukkig kunnen mensen met autisme leren en hangt het slagen van de communicatie ook niet alleen maar van hen af. De ander heeft net zo’n groot aandeel in het slagen van een gesprek door goed te luisteren, door goede vragen te stellen en door niet te snel te zijn met het geven van een mening.

Als ik daarop let, valt mij trouwens op dat niet alleen mensen met autisme het maar moeilijk vinden om goed te communiceren. Kennelijk moeten we dat allemaal leren.

Autisme bewijzen: niet doen!

Een gouden tip: probeer nooit om je autisme te bewijzen als reactie op onbegrip. Je brengt jezelf ermee terug tot een soort karikatuur. Weet je wat een karikatuur is? Dat is iemand van wie het karakter maar van een kant belicht wordt; een soort half mens dus. Zo iemand ben jij niet. Jij bent helemaal echt, geschapen uit één stuk naar het evenbeeld van je Maker. Mensen die jou direct of indirect dwingen om te bewijzen dat je autistisch bent, willen meestal niet jouw hele verhaal. En misschien zelfs niet je halve verhaal. Autisme uitleggen is oké, maar bewijzen hoef je het niet. Echt niet.

Vertellen over je autisme: het recept

Ik spreek voor mezelf: als ik iemand tegenover me heb die al zijn of haar kenmerken van autisme opsomt, dan kan ik dat interessant vinden of niet en ik kan er misschien herkenning in vinden, of niet. Maar ik vind het persoonlijke verhaal van mensen sowieso interessanter, want mensen zijn veel meer dan hun diagnose. Als je mij wilt betrekken bij jouw autisme, dan doe je dat dus het beste door gewoon te vertellen wat jouw autisme met je doet.

Daar is geen recept voor. Er is alleen jouw unieke verhaal. Vertel dat verhaal! Hoe kwam jij er voor het eerst achter dat je anders was dan anderen? Wat heb je daardoor meegemaakt? En hoe ontdekte je dat je autisme hebt? Hoe vond je dat? Hoe kijk je er nu tegenaan? Wat vind je vervelend of moeilijk en waar geniet je juist van? Als de ander werkelijk geïnteresseerd is, zal hij of zij vragen gaan stellen of zelf ook iets gaan vertellen wat gelinkt is aan wat jij net hebt gedeeld. Dan heb je een gesprek waar je allebei iets aan hebt.

Een luisterend oor is onbetaalbaar

Tot slot: communicatie is iets wat we allemaal moeten leren en voor veel mensen is luisteren daarvan het meest lastige onderdeel.

Een luisterend oor van iemand die belangeloos aandacht aan je besteedt is een parel, iets om te waarderen en te koesteren. Wees zelf ook zo’n parel als je wilt dat anderen naar je luisteren.

EINDE

Tip: schrijf je hiernaast  (of hieronder als je met je smartphone surft) gratis in voor automatische updates als ik weer iets nieuws heb gepost.

Je kunt Zo kun je ’t ook zien ook liken of volgen op facebook

Like en deel dit op facebook:-)

Goede voornemens…zinvol?

Versierde kerstboom
Nog een paar dagen…

Lieve kerstboom…

…het ging al niet zo goed met je zonder wortels, maar straks mag je verder sterven op straat, ontdaan van alle onzin waarmee we je hebben volgehangen. Een paar weken terug was je nog enkele tientjes waard. Nu zullen kinderen je voor een halve euro wegslepen en dan is het weer gedaan met kerst.

Op naar een nieuw jaar

Tijd om de rekening op te maken en vooruit te denken, dus komen de goede voornemens weer van zolder, elk jaar weer dezelfde, alleen steeds weer een beetje anders verdeeld per deelnemend hoofd van de bevolking. Fascinerend, want  iedereen weet heus wel dat goede voornemens per 1 januari statistisch gezien een verwaarloosbare kans van slagen hebben, en toch…

Nieuw jaar, nieuwe kansen

Ik heb nooit iets met goede voornemens rond de jaarwisseling gehad, hooguit een ongrijpbaar fin-de-siècle gevoel.

Maar dit jaar doe ik wel mee. Al was het maar omdat ik het eerste deel van het verzinnen van een goed voornemen zo nuttig vind: namelijk het opmaken van de rekening. Om te weten wat je het komende jaar beter wilt doen, moet je namelijk eerst bedenken wat je dit jaar dan allemaal hebt gewild en ook nog hebt bereikt of niet. En dat geeft iets onbetaalbaars, namelijk inzicht.

Meer mensen zouden meer aandacht moeten besteden aan het terugkijken op hun afgelopen jaar, vind ik. Worden ze betere mensen van.

En misschien lukt het ze dan als extraatje eindelijk ook eens echt om te stoppen met roken, te veel drinken, te veel spullen kopen, te veel eten, te weinig eten, te weinig bewegen, te veel willen doen en teveel aan zichzelf denken, etc.

Nee, geen vingertje. Ik heb het net zo goed over mezelf, met andere dingen dan…

Dus, lieve kerstboom…

…vraag ik me af hoe het jouw opvolger zal vergaan. Zullen er volgend jaar meer of minder kerstbomen sterven?  Zullen er meer of minder autistische mensen overprikkeld raken van je glinsterende lampjes en afvallende naalden op de vloer?  Zal kerst eindelijk meer inhoud dan opsmuk krijgen, misschien zonder boom, maar wel met wortels, met toekomstperspectief?

En dan toch maar een kunstboom in plaats van jou? Nee. Ik haat nep. En tweeledigheid haat ik ook. Het is het één…of het ander. Wel of geen boom.

De rekening opmaken

Allereerst…

…weet ik op dit moment  iets minder dan anderhalf jaar officieel, dat wil zeggen: met handtekening van een psychiater, dat ik autistisch ben. Vorig jaar om deze tijd rondde ik de kickstart van de psycho-educatie omtrent mijn autisme af. Kickstart, want net als iedereen, heb ik een leven lang nodig om mezelf te ontwikkelen. Het afgelopen jaar heb ik daar ongelooflijk mijn best voor gedaan, wat niet meeviel vanwege het sterk energieabsorberende vermogen van mijn gezin. En dan nog rekening proberen te houden met manlief die op zijn beurt zijn best deed om rekening te houden met de kinderen en met mij.

Moet ik onszelf een cijfer geven?

Nee. Dit is niet in cijfers te vatten. Cijfers genereren concurrentie en ik haat concurrentie, want van concurrentie komt vergelijken en miskennen. Ik waardeer mezelf en ieder ander liever binnen ieders eigen persoonlijke kaders en dat zijn wat mij betreft de kaders van onze gemeenschappelijke Maker.

Gelukkig kijkt Hij met heel andere ogen dan de maatschappij en heeft Hij iedereen zijn persoonlijke unieke mix meegegeven en een eigen bestemming. Concurrentie bestaat niet in het woordenboek van God. Niet Hij, maar wij hebben concurrentie uitgedacht als selectiemechanisme om ergens bij te mogen horen.

Ja, lieve kerstboom,…

…alles heeft een eigen plek en een eigen bestemming. Was jij dan gemaakt om ons kerstfeest op te pimpen of had je eigenlijk ergens in een besneeuwd bos moeten staan?

Mijn schoonouders hebben een kerstboom met kluit, al drie jaar. Elk jaar graven ze hem met pot en al op uit de tuin. Na de kerst krijgt hij een grotere pot cadeau en dan gaat hij weer de grond in. Navolgenswaardig. Of is het toch een bonsaiboomachtige miskenning van jullie ware natuur?

Wat vind jij, kerstboom?

Muziek

Ik had het afgelopen jaar leuke concerten met mijn pianiste samen en ook met wat nieuwe muzikale gezelschappen. Je kunt nu toch wel zeggen dat mijn muzikale netwerk gestaag groeit. Ik ben blij en ik huil. Ik ben blij omdat ik als ik muziek maak voor even niet afwijkend ben, net als wanneer ik schrijf. Ik huil omdat het me tegenvalt hoe overprikkeld ik daarna ben en hoe ik dan merk dat mijn reserves nog steeds niet op peil zijn.

Maar het is al veel beter dan het was, want vroeger voelde ik me zo bijna elke dag.

Die ene auditie-was het twee jaar geleden? -voor een orkest, die kans die life changing had moeten zijn maar die ik te vroeg nam en die ik toen heb verpest. Ik was al leeggelopen op de reis erheen en ook door het lange wachten op mijn beurt in een ijskoude ruimte vol nerveuze mensen. Dát zou ik nu toch heel anders doen. Nu weet ik veel beter hoe ik me op prikkelrijke situaties moet voorbereiden.

Niet helemaal een kans gemist dus.

Deze decemberconcerten waren geweldig. Ik heb genoten en ik ben al meteen weer geboekt voor volgend jaar.  Dus vind ik dit ook een goed voornemen: actief netwerken voor meer concerten. Niet meer bang zijn dat het niet kan met ons gezin, dat er al genoeg fluitisten zijn, dat ik te arm aan connecties ben. Ik ben goed genoeg, ik heb mijn talent niet voor niets gekregen, ik ben een doorzetter en ik ben loyaal.

Niet meer bang zijn voor anderen met betere voorwaarden? Dat heet angst voor concurrentie. Weet je wat mijn enige echte allesoverkoepelende goede voornemen is?  Niet meer bezig zijn met de overweldigende concurrentiestrijd en me daardoor laten ontmoedigen. Ik schaf de concurrentie gewoon eigenhandig af. In mijn eentje weliswaar, maar een betere wereld begint bij jezelf, of misschien zelfs wel in jezelf, van binnen.

Zo kun je ’t ook zien

En ik ga door met mijn blog. Niet bang zijn voor concurrentie. Ja, er zijn al belachelijk veel blogs. Maar die van mij is anders. Als ik het hart van één mens kan raken en bemoedigen is het voor mij al de moeite waard geweest.

Dit jaar komt mijn boek uit, over hoe ik opgroeide zonder dat ik wist dat ik autistisch was en over hoe nu mijn kinderen heel anders opgroeien met hun autisme. Het boek komt er pas in september en dat duurt tergend lang. Maandenlang mezelf opvreten van spanning, want wat zal er door het uitkomen van mijn boek veranderen? Zal ik er daardoor weer een beetje meer bij gaan horen, doordat ik bijvoorbeeld lezingen zal gaan geven over mijn boek?

Ik hoop nergens op, dan valt het ook niet tegen. Er zijn al zoveel autisten die een boek hebben geschreven. Bij God bestaat er geen concurrentie, maar in de wereld helaas wel. Zouden de mensen begrijpen dat mijn boek nog niet eerder geschreven is of zou de markt al verzadigd zijn?

Nee! Ik zou me niet meer laten leiden door concurrentiegedachten. Als er straks één iemand gered wordt van een verscheurd bestaan doordat hij zich herkent in mijn boek, is ook het schrijven van mijn boek en het wachten op de publicatie meer dan de moeite waard geweest.

Weet je wat? Ik ga het komende jaar gewoon nóg een boek schrijven. Ik weet niet of het dit jaar af komt, maar ik kan er op zijn minst een goed begin mee maken.

Rust zacht, lieve kerstboom

Sorry voor alles. Ik had je veel mooier gevonden zonder opsmuk en met je wortels in de voedzame klei, ergens in het bos.

Voor nu hef ik het glas op jouw lege takken en op het in mezelf afschaffen van de concurrentie.

En jij?

Wat zijn jouw verwachtingen en voornemens voor het nieuwe jaar?

Wat je ook hoopt of verwacht en of dat zal lukken in 2020 of niet: Ik wens je Gods zegen toe, dat je in Hem tot je bestemming mag komen en dat je zijn vrede mag ervaren van binnen!

Like en deel dit op facebook:-)

Mijn boek komt volgend najaar uit!

close up van een vliegenzwam
close up van een vliegenzwam.

Herfst, het seizoen waarin mijn verhaal begint

Het regent in overvloed en wat gebeurt er dan? Verrotting en bederf onder de grond en daarboven kruipen de paddenstoelen eruit. Ze zijn overal, zwammen, schimmels, boleten.

Paddenstoelen zijn mooi, maar ook nuttig, want ze ruimen de dooie troep op. Ze zijn ook nog eens eetbaar, maar soms giftig. Ik heb het nog nooit geprobeerd, maar je schijnt er de meest waanzinnige hallucinaties van te krijgen als je net een verkeerde te pakken hebt. Of een goeie, want het is maar hoe je het ziet. Een beetje mee uitkijken wel, want van sommige boleten word je flink ziek, echt alles aan alle kanten tegelijk eruit en erger.

Zo is het leven van een schrijver ook

Onderhuids kruipen de  schimmeldraden door zijn aderen, gevoed door half verwerkte stukken verhaal, verleden en emotie. Het kan echt van alles zijn, als het maar indruk heeft gemaakt. Vervolgens vindt er voortdurend verrottingsproces plaats, waarbij giffen en voedingsstoffen vrijkomen en bovenhuids resulteert dat dan uiteindelijk in een geschrift.  Easy reading is hard writing.

Je kunt net dat ene giftige verhaal treffen waarvan je dagenlang uit het lood bent, of een goed te verteren verhaal waarmee je jarenoud zeer eindelijk een goede plek kunt geven of waardoor je eindelijk begrip op kunt brengen voor die ene vreemde vogel die je ooit kende. Het kan ook gewoon een heerlijk verhaal zijn, waarmee je je even in een compleet andere wereld mag wanen. Of zullen we gewoon alledrie doen?

Wat ik eigenlijk wil zeggen…

Mijn boek komt uit!!!

In september 2020 bij Scholten Uitgeverij in Zwolle.

De titel is: ‘Aan mij zie je niets’ De uitgever vond dat een prachtige titel, goed passend bij het verhaal en zo, maar…het zei hem eigenlijk ‘niets’. Daar had hij gelijk in en daarom heeft het boek een ondertitel gekregen: ‘Hoe mijn autisme een drievoudige zegen werd

Aan mij zie je niets

Aan mij zie je niets is een verhalende autobiografie, waarin ik vertel hoe het is om als meisje op te groeien in een tijd waarin alleen eigenaardige mannen en duidelijk beperkte jongetjes nog maar autisme konden hebben. Ik neem je mee door de dalen, maar ook naar de hoogtepunten, door de intense eenzaamheid, maar ook langs bijzondere mensen en hilarische situaties. De ‘drievoudige zegen’ uit de ondertitel verwijst naar mijn drie kinderen. Via hen kwam ik er voor het eerst achter dat er een reden was voor mijn eigenaardigheden en voor de verwarring en machteloosheid die niemand ooit aan me zag. Nou ja, bijna niemand dan.

Ik heb al veel boeken gelezen over dit onderwerp, vooral handboeken, maar ik heb geen verhalend boek kunnen vinden van een autistische moeder met autistische kinderen, zeker geen christelijke. Daarom vond ik dat ik dat boek maar moest schrijven. Ik wil ermee bijdragen aan begrip en ruimte voor mensen die anders zijn, niet per se alleen voor autisten. Dit boek is voor iedereen die anders is, of uniek, leuk, raar of juist ongelooflijk normaal. Dit boek is voor iedereen die wel eens fouten maakt en voor iedereen die wel of niet iets bijzonders kan, voor al die mensen aan wie je niets ziet.

Voorverkoop, presentatie & concert

Ik houd jullie natuurlijk tot vervelens toe op de hoogte van de voortgang van het hele proces en er komt nog een lijst waarop je je kunt inschrijven voor de voorverkoop van het boek. Dan weten we namelijk hoeveel er ongeveer gedrukt moeten worden. Bestel je bij mij een boek, dan krijg je natuurlijk een persoonlijk door mij gesigneerd exemplaar.

En ik zou geen fluitist zijn als er niet ook een boekpresentatie zou komen in combi met een klassiek concert. Dat zal in de tweede helft van september 2020 plaatsvinden in de omgeving van Lansingerland.

Wil je op de hoogte blijven? Schrijf je dan in op deze site. Je vindt de daarvoor bestemde knop rechts op de pagina als je op de pc aan het surfen bent en onderaan als je een smartphone hebt.

Wordt vervolgd!  

Alvast iets van mij lezen? Zie dan ook deze artikelen: Writing, praying and fighting, Autisme, Wel goed kauwen, Kunst in Rotterdam, Kunnen autisten geloven in God?, Samen sta je sterk

Like en deel dit op facebook:-)