Een gevoelige kwestie: ASS en HSP

Autisme (ook wel ASS: Autisme Spectrum Stoornis) en hoogsensitiviteit of hooggevoeligheid ( ook wel HSP: Highly Sensitive Person) kunnen uiterlijk soms erg op elkaar lijken. Er zijn mensen die HSP daarom zien als iets dat ook wel zou kunnen passen binnen het autistische spectrum. Anderen benadrukken juist dat HSP juist geen aandoening is. Zij zien het als een bijzondere karaktereigenschap, met een schaduwzijde als je er nog niet goed mee hebt leren omgaan. En sommigen vinden weer dat dit eigenlijk net zo goed geldt voor hoogfunctionerend autisme.

‘Kun je een relevant verschil noemen?’

Een tijd geleden kwam er een vrouw naar me toe, naar aanleiding van mijn boek Aan mij zie je niets. Ze vroeg wat het voor mij in mijn dagelijkse leven betekende om autisme te hebben. Ik probeerde het uit te leggen, maar zonder al teveel bloot te geven van mijn privé-leven. Dat vind ik altijd best ingewikkeld, maar ver kwam ik ook niet. Al vrijwel direct stuurde ze het gesprek de HSP-kant op: ‘Kun je een relevant verschil noemen tussen autisme en hooggevoeligheid?’ Terwijl ik het probeerde bleef zij haar vraag maar herhalen en de omstanders knikten met haar mee. Ik voelde me steeds meer in een hoek geduwd worden, beschaamd en schuldig bijna.

Pas achteraf kon ik beredeneren dat dit waarschijnlijk niet zo’n oprechte vraag was geweest. Het had meer weg van een confrontatie. Daar had ik nooit een goed antwoord op kunnen geven. Maar het zette me wel aan het denken. Wat zal ik een volgende keer zeggen als ik weer eens zo’n lastige vraag of opmerking krijg?

Autisme versus HSP

Na wat reflecteren heb ik besloten dat er inderdaad geen enkel goed antwoord bestaat. Want elk antwoord dat zoekt naar verschillen, gaat een kant op waar ik niet heen wil.

Voor de terminologie zal ik hier daarom maar kort omschrijven wat ik denk dat autisme is en wat ik denk dat HSP is, zonder te willen vergelijken. Daarna wil ik iets delen uit mijn hart, iets dat voor mij het belang van het onderscheid overstijgt.

Autisme (ASS)

Autisme is een aangeboren andere manier van informatie verwerken en komt voor bij ongeveer 1 à 2 % van de mensen. De informatie komt vaak hard en ongefilterd binnen (ongefilterd= ook wat niet relevant is, zoals achtergrondgeluid, dringt hard door). De informatie komt vaak ook in stukjes en zeer gedetailleerd binnen. Het kost veel extra moeite en energie om al die stukjes informatie goed te verwerken tot iets overzichtelijks. Iemand met autisme kan zich daardoor overweldigd, onzeker, angstig of overprikkeld voelen. Je kunt er meer over lezen in Autisme in een notendop.

Hooggevoeligheid (HSP)

HSP, hoogsensitiviteit of hooggevoeligheid is een diepere en meer intense manier van informatie verwerken. Informatie komt hard en ongefilterd binnen en kan iemand makkelijk overweldigen. Een hoge gevoeligheid wordt gezien als een karaktereigenschap die bij 20% van de mensen voorkomt. Mensen die bovengemiddeld tot zeer gevoelig zijn voelen zich vaak anders dan de meeste mensen. Vaak voelen ze zich ook onbegrepen en overvraagd of overprikkeld. Er is veel te lezen over HSP, maar de omschrijvingen kunnen onderling erg verschillend zijn. Ik vind het daarom moeilijk om één bepaalde site aan te bevelen. Zelf vind ik de site van coach Maaike verhelderend, die zelf ook weer verwijst naar andere bronnen.

Neurodiversiteit

Persoonlijk denk ik dat autisme en HSP twee verschillende dingen zijn, die niet met elkaar vergeleken moeten worden. En als je het toch doet, leidt het vooral tot verdeeldheid en niet tot verbinding. Daarom doe ik er niet (meer) aan mee.

Neurodiversiteit vind ik wèl een mooi en respectvol woord. Het betekent namelijk zoveel als: we zijn allemaal verschillend, alleen sommigen een beetje meer dan anderen. We zijn allemaal een uniek kunstwerk van onze Schepper met eigen talenten en moeiten die ons slijpen tot wie we zijn. Neurodiversiteit is een veelkleurige paraplu waar we prima samen onder passen, als we bereid zijn om het vergelijken op te geven en elkaar te erkennen als uniek. Dat is belangrijk, want God heeft ons niet voor niets verschillend gemaakt. Dat heeft Hij gedaan omdat we elkaars verschillende kwaliteiten nodig hebben.

Uiteindelijk zoekt iedereen (h)erkenning en wil iedereen op waarde geschat worden. Zonder weggelachen te worden en zonder dat pijn en moeite gebagatelliseerd worden. Van mij mogen mensen zichzelf daarom noemen wat ze willen, ongeacht of ze een diagnose, een karaktertrek, een gevoeligheid, een nuk of een tic hebben. Als ze een luisterend oor zoeken en een schouder om op te leunen of om op uit te huilen, zal ik ze niet wegsturen.

Maar nu iets heel anders

De schreeuw om erkenning en hulp wordt alom gehoord. Google even op HSP en je ziet wat ik bedoel. Burn-out is een serieuze ziekte en de praktijken voor het coachen van HSP’s schieten als paddenstoelen uit de grond. Vergis je niet: maar liefst 20% van de mensen is hooggevoelig. En er is sprake van een glijdende schaal, dus er zijn ook nog mensen die ‘tegen het hooggevoelige aan’ zitten. We hebben hier dus niet over een kleine minderheid. Toch voelen heel veel gevoelige mensen zich alleen, in het nauw gedreven en uitgeput.

Ik vind dit zorgelijk. Hoe komt het dat zoveel mensen dreigen om te vallen, mensen met een neurodiversiteit waar in principe niets mis mee is? Ligt dat dan aan hen of aan onze ingewikkelde, veeleisende maatschappij waarin de lat steeds hoger lijkt te liggen? Eerlijk gezegd vind ik het helemaal niet zo raar dat juist gevoelige mensen en mensen met een andere informatieverwerking de eersten zijn die daarin omvallen. Zij lijken wel een soort mijnvogeltjes die het giftige gas het eerste signaleren. Maar…voor de overige mensen is datzelfde gas op den duur net zo giftig.

Is het wel zo zwart-wit?

Voor mij klinkt de ontwikkeling omtrent de term ‘HSP’ en ‘burn-out’ als een terechte schreeuw om erkenning en begrip. Erkenning dat het niet de schuld van gevoelige mensen is als ze het niet kunnen bijhouden of als hun kind dreigt vast te lopen.

Maar… vaak denk ik ook: is het wel zo zwart-wit? Staan gevoelige mensen en mensen met een andere informatieverwerking echt zo lijnrecht tegenover die harde voortrazende gemene wereld, als slachtoffers? Of zijn er ook nuances en willen veel andere mensen ons heus wel omarmen als we ons laten zien zoals we zijn. Misschien zijn ze er wel, maar durven ze niet, omdat wij ook niet durven.

Teveel stress is voor niemand goed, ook niet voor minder gevoelige mensen, en die grens ligt voor iedereen ergens anders. Maken wij onszelf en elkaar dan soms niet een beetje gek met alle prikkels en met alles waaraan we zogenaamd moeten voldoen? Moet je per se drie verjaardagen of andere sociaal drukke gelegenheden per week aankunnen? Moet je een gezin hebben en dan nog een carrière, een sport, een hobby en een druk sociaal leven? Glimlachend en wel?

Er zijn mensen die al die drukte met gemak aankunnen, die er zelfs van opbloeien, maar moet het daarom ook de norm zijn voor jou?

Authenticiteit

Hoe mooi is het om authentiek te durven zijn en om een ander leven te durven leiden dan de massa. Een kleiner en eenvoudiger, maar intenser en zinvoller leven dat de wereld kleurt? Hoezo zou dat een beperking zijn?

“Kom tot Mij, allen, die vermoeid en belast zijn, en Ik zal u rust geven; neem mijn juk op je en leer van Mij, want Ik ben zachtmoedig en nederig van hart, en je zult rust vinden voor je ziel; want mijn juk is zacht en mijn last is licht.” Mat. 11:28-30

Een goede moeder die fouten maakt

Stress

Een paar keer per jaar heb ik dat, dat ik wekenlang dagelijks wakker wordt met een steen in mijn maag. Dan voel ik me zo nerveus, dat ik allerlei kalmerende voedingssupplementen ga uitproberen om te kijken of het verlichting geeft. Normaal eten wordt moeilijk, want ja; die steen zit in de weg. Ontspannen lukt niet goed en ik snap niet waarom niet, want als ik in mijn agenda kijk past het allemaal prima. Toch ben ik aan het einde van de middag, totaal overprikkeld, bijna elke dag. Als ik me zo voel, gaan er wel eens dingen mis. Niet heel erge dingen, maar wel onhandige dingen.

Twee jaareindes

Ik heb ontdekt dat er een soort regelmaat in zulke overgekookte periodes zit; het wordt vooral erger tegen een einde van het jaar. Het westerse jaar heeft maar liefst twéé van zulke eindes: het einde van het kalenderjaar in de winter en het einde van het schooljaar in de zomer. Terwijl de dagen slijten, wordt de agendaruimte tot zo’n jaareinde krapper. Afspraken en verplichtingen komen steeds dichter op elkaar te zitten en alles lijkt tegelijk te moeten gebeuren. Dit is vast voor wel meer mensen een herkenbaar fenomeen!

De zomer is het meest pittig, want dan wordt het complete schooljaar afgesloten, waarop er een ongeorganiseerde lege tijd van zes weken volgt. Tegen dat jaareinde gaan de opa’s en oma’s meestal ook tegelijk met vakantie, ongeveer tot aan de schoolvakantie, dus dan heb ik langere tijd geen oppas om op terug te vallen. Gelukkig probeert mijn man zoveel mogelijk bij te springen door thuis te werken, zodat afspraken wel door kunnen gaan.

Acceptatie en grenzen stellen

In die periode zit ik nu; het einde van het schooljaar. Ik red me naar omstandigheden goed, want ik word er steeds ervarener in. De stress is hetzelfde en de rotgevoelens die op de stress meeliften ook, maar ik weet hoe het komt en dat helpt wel iets. Ik weet dat het er nu eenmaal bij hoort en dat het ook weer overgaat. Ik accepteer dat ik even niet normaal kan eten en heb daarom makkelijk weg te slurpen smoothies gekocht, waar alles in zit wat ik nodig heb. Het huishouden laat ik zoveel mogelijk zitten en ik schraap de moed bij elkaar om ook af en toe ‘nee’ te zeggen tegen afspraken. Ondertussen moeder ik wel zo goed mogelijk door, want dat heeft de prioriteit. 

En ja, bijna elke dag eindig ik zwaar overprikkeld. Dat is niet leuk, maar het helpt om dat te zien als een manier om mijn uithoudingsvermogen op te schroeven. Begrijp me goed: om je grenzen te verleggen, hoef je er niet steeds genadeloos overheen te gaan. Maar af en toe je grenzen voelen kan naar mijn idee geen kwaad, hoe vervelend ook.

Zwemles  

Zo ging ik afgelopen zaterdag met mijn jongste naar zijn zwemles.

Vanwege corona mochten ouders nog steeds niet blijven kijken. Dat was jammer, maar ook heel fijn, want ik raak in no time overprikkeld in zwembaden, vooral binnenzwembaden. Nu stond ik zo weer buiten en dat gaf het me de kans om een wandeling te maken in de natuur. Dat was zeer welkom, want mijn hoofd zat vol. Dat merkte ik bijvoorbeeld doordat ik er echt niet meer op kon komen hoe laat de les afgelopen was. Hoe ik ook dacht, het popte gewoon niet op, de tijd niet en het tijdsbesef niet. Niets. Op mijn telefoon kijken gaf me geen hint.

Mijn hoofd deed het gewoon niet.

Moest ik het aan iemand vragen? De vorige keer had ik het op die manier opgelost. Maar nu leken de mensen zich als schimmen aan me voorbij te haasten. Aan wie kon het vragen en wat dan precies? Ik voelde me misselijk en draaierig.

Exact hetzelfde rondje

Ik besloot uiteindelijk om dan maar precies hetzelfde rondje te gaan wandelen als de vorige keer. Dan moest het vanzelf wel goed komen, want toen was ik ook ruimschoots op tijd weer bij het zwembad teruggekomen. Best geniaal opgelost, vond ik dat van mezelf. Onze begeleider heeft wel eens tegen me gezegd: als je overprikkeld bent, dan moet je niet zeggen dat je hoofd het NIET doet, want hij doet het WEL, maar ANDERS. Je brein spreekt alternatieve circuits aan om overbelasting van overprikkelde zenuwbanen te voorkomen en focust alleen op wat er echt toe doet, om geen kostbare energie te verspillen en ervoor te zorgen dat je je toch kunt redden.

Dat is dus juist superslim van die hersenen!

Te laat

Hoe het kon, begrijp ik nog steeds niet, want het was toch exact hetzelfde rondje als de vorige keer? Vanuit de verte zag ik al allemaal ouders met kinderen met natte haren, in onesies en met handdoeken onder hun arm, voorbij het hek van het zwembadterrein lopen. Had ik dan ongemerkt zoveel langzamer gelopen? Of was dit een kortere les geweest en wist iedereen dat, behalve ik? Ik probeerde te rennen, maar mijn voeten voelden zwaar, alsof er lood in zat. Ja, misschien had ik inderdaad langzamer gelopen.

Ik was nog niet heel erg te laat, want toen ik de deur openduwde, kwamen er nog steeds ouders met kinderen het gebouw uitgelopen. Ik meende een moeder te herkennen van vlak voor de les. Wat zou ze wel niet van me denken? Binnen trof ik mijn verkleumde kind aan, aan de hand van een badjuf. Hij wees mijn kant op en ik pakte snel zijn handdoek.

Ik voelde me…zo’n slechte moeder.

Sorry

‘Dat was niet goed van mij, dat ik niet op tijd was,’ zei ik op de terugweg, in de auto.

‘Nee, dat was niet goed, ‘ zei mijn zoontje, ‘Ik was ook wel een heel klein beetje bang dat je misschien helemaal niet zou komen.’

‘Maar je weet toch wel dat ik je nooit zomaar ergens achter zou laten?’

‘Maar er kon toch iets met je gebeurd zijn?’

‘Ja,’ zei ik en ik dacht na. ‘En wat zou je dan gedaan hebben, als ik echt niet was teruggekomen?’

‘Nou,’ zei hij. ‘Wat ik nu ook heb gedaan. Ik heb eerst gewacht en steeds in de kleedkamers gekeken. En toen je er daarna nog niet was, heb ik een juf gehaald om me te helpen.’

‘Wat goed van je!’ zei ik.

‘Maar ik had het wel megakoud zonder handdoek.’

We stonden stil bij een stoplicht. Ik keek opzij, naar mijn hummeltje: ‘Het was niet goed van mij. Sorry! Goede moeders horen niet te laat bij het zwembad te komen.’

Twee grote verbaasde blauwe ogen keken me aan: ‘Maar, mam: je bént een goede moeder!’

‘Ook al maak ik zulke fouten?’

‘Ja, want iedereen maakt toch fouten?’

‘Dan ben ik dus een goede moeder, die fouten maakt. Zo goed?’

De blauwe ogen keken tevreden.

‘Ik hou van je mam.’

Wie zijn fouten verbergt, zal geen voorspoed kennen,
wie ze toegeeft en vermijdt, krijgt vergeving. – Spreuken 28: 13

Oordeel niet, dan zal er niet over je geoordeeld worden. Veroordeel niet, dan zul je niet veroordeeld worden. Vergeef, dan zal je vergeven worden. -Lukas 6:37

Wat ga je vandaag doen?

fragment uit fantaisie pour flûte et piano – G. Hüe

‘Ga jij hier links? Doe ik dat ook, fiets ik nog een stukje met je op.’

‘Gezellig,’ zeg ik. Mijn stem lijkt te verwaaien als een medemoeder van school en ik eenparig de bocht naar links nemen. Ik hoor zelf ook hoe slapjes het klinkt, maar ik meen het echt! Er loopt of fietst bijna nooit spontaan iemand met me op, zeker nu niet, met corona. Ik kijk naast me, maar de medemoeder praat gewoon door. Misschien viel het dus wel mee hoe het op haar overkwam.

Ik luister al fietsend naar wat ze vertelt en constateer: dit gesprek gaat over gezellige dingen, over bezig zijn en over kinderen. Geen koetjes- en kalfjespraat, maar ook weer niet al te diepgaand. Ik classificeer ons gesprek dan ook als ‘collegiaal overleg’.   

‘Wat ga je vandaag doen?’ vraag ik.

Een goed gevulde dag

Wat zij vandaag gaat doen? Ze heeft afgelopen weekend voor iemand gekookt die ziek is en ze gaat vragen of het dit weekend misschien ook nog nodig is. Maar ze heeft zometeen eerst nog een zoom meeting van haar werk. En daarna gaat ze kleertjes naaien, voor de lol, want daar heeft ze zin in. Ze is trouwens ook erg goed in achterover op de bank hangen en niets doen, vertrouwt ze me toe. Inmiddels zijn we gestopt voor mijn huis.

‘Ik niet,’ zeg ik. ‘Ik moet altijd iets doen, zelfs als ik op de bank hang’ We moeten er allebei om lachen.

Vandaag weet ik precies wat ik ga doen, want ik heb een heel strak plan gemaakt. Ik ga schoonmaken, maar wel met een strikte tijdslimiet zodat het niet mijn ochtend en het grootste deel van mijn energie opslurpt. En daarna ga ik schrijven. En ook nog fluit studeren, want mijn pianiste en ik zijn weer begonnen met repeteren. Ik vertel het de medemoeder.

‘Dat klinkt inderdaad als een goed gevulde dag!’ zegt ze vrolijk.

Ze moest eens weten

Ze moest eens weten dat het vandaag de eerste dag sinds lange tijd is dat ik weer zo’n planning heb.

Twee jaar geleden had ik ook een werkplan ontworpen. Elke week vulde ik hem in, ingedeeld in de verschillende rollen die ik heb als moeder, huishoudster, fluitist, schrijfster…Het doel was om het overzicht te behouden, een goede energiebalans te vinden…èn om me erop voor te bereiden om ooit structureel iets met mijn talenten te gaan doen, iets buitenmoederlijks.

Niet dat moeder zijn niet goed genoeg voor mij is, maar…nou ja, je snapt het misschien. Of misschien ook niet.

Ooit heb ik gezegd dat als ik een diagnose autisme zou krijgen, dat ik ik me dan ervaringsdeskundig genoeg zou voelen om iets te gaan doen met muziek en kinderen met autisme. De diagnose is er gekomen. Aan de droom heb ik geprobeerd te werken, maar hij bleek helaas te groot.

En ineens was ik niet meer zo gemotiveerd om alles uitgebreid te plannen. Het was simpelweg niet nodig. Ik redde het voortaan wel met een agenda en een simpel to-do lijstje. Maar toen kwam corona en veranderde alles steeds, door de maatregelen. Er viel niets meer te plannen.

Na een jaar lang worstelen met veranderingen en onzekerheid, probeer ik te leren om bij de dag te leven, maar dat blijkt niet zo makkelijk en ook helemaal niet zo relaxed als het klinkt. Ik denk eigenlijk, dat mensen er niet voor zijn gemaakt om bij de dag te leven.

Perspectief

Zonder perspectief en zonder voorspelbaarheid staat alles alleen maar op zichzelf en is het leven als een schipbreukeling die is gered door zich vast te klampen aan een stuk wrakhout, maar die geen land in zicht heeft.

Ik ben al vanaf heel jong gevoelig voor sombere gevoelens en nare gedachten over mezelf, vooral als ik het overzicht en de zin van wat ik aan het doen ben kwijt ben. Nu, in coronatijd, lijkt de wereld wel één grote dreigende oceaan. De sombere buien volgen elkaar op, buitelen soms over elkaar als golven in de zee. Ik ben die schipbreukeling.

Nietsdoen is bij mij nooit een optie geweest, hoe ik me ook voel en hoe het ook stormt op zee. Ik pakte daarom mijn overzicht van twee jaar terug er weer bij, paste hem aan en schreef er tóch weer die ene droom bij waarvan ik dacht dat ik er nooit meer aan zou toekomen.

Gewoon even kijken hoe het er op papier uitzag.

Ik werkte vervolgens alles uit in een overzicht voor de week en maakte onderscheid tussen urgente dingen, dingen die ook best volgende week kunnen en dingen die niet per se hoeven.

Onmogelijk

Ik keek naar wat ik allemaal had opgeschreven en hoe mooi die droom daartussen naar me knipoogde. En ik zag dat hij nog altijd onmogelijk is. Onverstandig bovendien. Hoe zou ik ooit zelfs maar één dag vrij kunnen maken om muziekles te gaan geven zonder in te storten?

Bij God is alles mogelijk

Een mens kan niet bij de dag leven. Een mens heeft ook hoop nodig voor de toekomst. Hopen is durven dromen van de toekomst zonder te denken aan wat er op dit moment niet kan. Want God overziet alles. Hij kan elke kleine stap zegenen, zodat het onmogelijke uiteindelijk toch wordt bereikt.

Misschien kan het toch nog, ook al zie ik niet hoe.

Ik kijk nog eens in mijn planning en zoek naar mogelijkheden, naar kleine overzichtelijke stappen die ik nu kan zetten.

Onderzoeken en schrijven kan ik wel. Ik hoef er geen vaste dag voor vrij te maken en ik hoef niet bang te zijn dat het zal verzuipen in de drukte en de stress van het gezin. Onderzoeken doe je gewoon alleen wanneer het lukt en schrijven doe je bladzijde voor bladzijde, alinea voor alinea, desnoods zin voor zin. Ik kan het onderwerp muziek en autisme gaan verkennen en er een boek over schrijven. Dat is nuttig, zelfs als ik er zelf nooit mee zal kunnen werken, want dan hebben andere muziekdocenten er altijd nog iets aan. En het is een leuk project.

Het allermoeilijkste is om goede moed te houden en om erop te blijven vertrouwen dat het zinvol is wat ik doe, dat het op den duur gezegend zal worden, ook als ik het niet zie.

Hoop voor de toekomst is niet alleen maar voor straks, maar juist voor vandaag.

Elke dag een stapje.

Dus heb ik vandaag iets te doen

Ik zwaai de medemoeder uit en ga naar binnen.

In de keuken neem ik een kop koffie en daarna begin ik met opruimen en stofzuigen. Als het beneden netjes is, ga ik naar de studeerkamer. Ik mediteer, ik bid, ik studeer, onderzoek en schrijf.

Vanbinnen voel ik de verstikkende weerstand, dat het zinloos is, dat het al gedaan is, dat anderen het beter kunnen dan ik, dat ik het toch niet ga afmaken, dat ik al te oud ben en er al te lang uit lig, dat er geen vraag naar is, dat het niet zal aanslaan, dat ik maar wat aanknoei, dat het niet de moeite waard is…

Maar ik zet door en uiteindelijk ligt er toch een schets van onderwerpen, bronnen en ideeën. Het is maar een half A4-tje met steekwoorden. Maar het is een begin. 

Dan is de muziek aan de beurt

Ik pak mijn fluit uit en zet hem voorzichtig in elkaar. Het mondgat iets naar buiten ten opzichte van de toongaten, het asje van de voet wat meer naar me toe. Het instrument voelt vertrouwd in mijn handen, als iets dat bij mij hoort. De fluit herkent mij ook, ik voel het aan de warme klank die resoneert in mijn mondholte, in mijn hoofd en keel, mijn hele lijf.

En ineens moet ik huilen.

Ik ben de HEER, de God van al wat leeft. Is er ook maar iets dat voor mij onmogelijk is? – Jeremia 32:27

Ik ben een moeder met ASS van drie kinderen met diezelfde diagnose. Over mijn jeugd en de zoektocht naar mijn anders zijn heb ik een boek geschreven: ‘Aan mij zie je niets’