Autisme en verandering, nou en?

gummibeertjes. Vier oranje op een rij met daarnaast een groene.
Verandering van kleur verandert alles: groen hoort bij groente en niet bij snoep.

Verandering is lastig

Of het nu een nieuwe jas is of een snoepje met de kleur van groente in plaats van fruit; veranderingen zijn meestal niet leuk voor kinderen met autisme. Verandert er één dingetje, dan duurt het een tijd voor ze weer een vertrouwd gevoel krijgen bij het totaalplaatje, want dat klopt dan niet meer. Ze staan net zo lief tot eind oktober buiten te vernikkelen in hun zomerjack en het snoepje heeft voor eeuwig de pest.

En dat geldt niet alleen voor de kinderen

Nee, moeder kan er zelf, op een ander niveau, ook wat van. Een ander seizoen met ander weer, van zomer naar winterkleding, vroeger donker buiten, een dikke stugge jas met andere zakken erin en in welke zitten nu mijn sleutels? Tegen de tijd dat ik eraan gewend ben, is het alweer bijna voorjaar.

De verandering betreft in dit geval niet alleen mijn eigen dagelijkse garderobe; ook de kinderen moeten warme kleding aan en die moet gedeeltelijk nieuw worden aangeschaft, want kinderen groeien. Nieuwe kleding kopen. Waar? Wat? Hoeveel? en vooral: wanneer? Moet dat echt nu?

De kleinste verandering.

Kleine veranderingen zijn vaak het vervelendst. Dat gebeurt bijvoorbeeld als ik ergens ben geweest en ik kom thuis. Geen heftige verandering van omgeving, zou je denken. Je zou het eerder andersom verwachten: bij het weggaan, maar nee. Thuiskomen is toch lastiger.

Huh? Thuis?

Het duurt tien minuten tot een half uur voor mijn hoofd ook thuis is en ik in staat ben om mijn jas uit te trekken, want die jas stelt de verandering van omgeving kunstmatig uit. Die jas is mijn beschermende pantser van nog even niet. Om onbegrip tegemoet te komen pas ik me soms heus wel aan, maar zonder die jas voel ik me toch enigszins uit het lood geslagen.

Mijn kinderen hebben dit ook. Wij snappen dit soort rare dingen van elkaar en samen kunnen we er hartelijk om lachen: ‘Hé auti, ben je al bijna geland of wacht je tot je vanzelf die jas uit gezweet bent?’

Tja…

Dan denk je toch gewoon nou en?

Dat zeggen mensen wel eens tegen me.

Zelf denk ik het ook vaak: come on, what’s the big deal? Doe gewoon die jas uit, muts! Koop een lampje voor op je fiets, bestel gewoon NU die warme kleding voor je kids, voor jezelf.

Tussendoor, even alleen voor winkeliers…

Ja sorry, winkeliers, jullie lezen het goed…ik bestel alles online, want in en om jullie winkels staat altijd popmuziek aan. En die muziek heet niet voor niets zo, want terwijl ik me probeer te concentreren op wat ik zoek in al die drukke rekken, poppen de geluidsgolven ongenadig door mijn hoofd. Oordoppen helpen wel, maar net zo goed als een lekke regenjas in een stortbui: het is te doen, maar liever niet te lang en zeker niet voor de lol.

Mensen met autisme zijn natuurlijk in de minderheid, maar ik heb gehoord dat zij lang niet de enigen zijn die hierop leeglopen.

Maar dit terzijde.

Terug naar het onderwerp  ‘nou en?’

Dat denk ik dus ook wel eens. Veranderingen horen nu eenmaal bij het leven en je kunt niet anders dan ze accepteren.

En toch werkt het zo niet.

Verandering is interne chaos, een gevoel van ontheemd zijn, de bodem weg onder je voeten, rondzweven door de dag met je hoofd los van je lichaam, totdat alles weer geland is. De automatische piloot werkt niet en bij nagenoeg elke handeling moet je nadenken en puzzelen. Dat geeft STRESS, die je niet wilt en die je dan maar voor je uit schuift.

Dus voorlopig houd ik mijn jas aan en bestel ik geen nieuwe kleding.

Verandering=stress, tenzij….

…ik de verandering zelf verkies en eigenhandig voltrek.

Want dan heb ik er controle over en is het dus geen echte verandering. Het bedreigende van het onverwachte is weg en daarmee is de angel eruit.

Het enige probleem daarmee is dat het wel veel energie kost omdat nieuwe dingen nog altijd een gigantische bron van prikkels zijn, dus dat moet je dan wel goed weten te doseren.

De tactiek van mijn zoontje

We waren de afgelopen week op een middag bij de bank, want ik moest iets bespreken. Ik had mijn zoontje er uit alle macht en in alle eerlijkheid op voorbereid: ‘Lieve jongen, dit wordt geestverdovend saai en het gaat ook nog eens veel te lang duren.’

Maar daarna gaan we naar de supermarkt en dan mag jij de zelfscanner doen: leuk!!! En daarna krijg je kibbeling bij de visboer: joehoe!!!

In de wachtruimte van de bank , tevens werkruimte voor een deel van het personeel, stond muziek aan en die deed: Pop pop jengeljengel popperdepop.

ARRGGHH! Hier ook al?

Hoe kunnen mensen het zichzelf aandoen? Een bank is toch geen café? Dat past toch niet bij elkaar? Haring met chocoladesaus. Hoe kun je zo werken?

Ik deed mijn oordoppen in en er stond verderop een spelcomputer, dus mijn kind schoot daarop af om zich af te kunnen sluiten in zijn eigen wereldje. Dat ging best goed. Ik kreeg zelfs complimenten van een medemoeder over hoe lief hij aan het spelen was.

Juist…

Oh nee!

Toen kwam er een lief schattig roze meisje binnen met speldjes en staartjes, zwaaiende armpjes en veel, heel veel praatjes. Ze ging recht op haar doel af.

Ik zag haar al een stevige dreun toegediend krijgen door mijn kind, dat zulke abrupte wisselingen van de regie maar moeilijk aankan. Meteen vloog ik preventief overeind onder de geschrokken blikken van andere klanten. Ook al wist ik dat het meisje eerder bij mijn jongetje zou zijn dan ik. Nu leek ik dan tenminste nog een oplettende moeder.

Over enkele seconden zou ik alle klanten nerveus een fijne middag wensen en maken dat ik wegkwam, onderwijl mijn om zich heen meppende sissende draakje achter me aan sleurend.

Maar zo ging het niet.

Kinderen veranderen namelijk zelf ook

Ze groeien niet alleen uit hun jasjes, maar ze groeien ook in het toepassen van overlevingstechnieken.

Mijn zoontje had het meisje ook zien binnenkomen en hij had zich wijselijk op het moment voorbereid. Nog voor ze met haar kleverige graaihandjes bij het scherm kon komen, drukte hij op reset, zodat zij dat niet kon doen en hij de zelf regie behield. Weg spel. Hij zette rustig een ander spel op voor het meisje, wees haar waar ze mocht zitten en hoe het apparaat werkte. Vervolgens liep hij met opgeheven hoofd terug naar de wachtruimte.

Want daar zat een oertrotse moeder! Opnieuw kreeg ik van de zijlijn waarderende opmerkingen over hoe lief mijn jongetje is.

En dat is ook zo. Ze moesten eens weten!

Meer lezen? Kijk dan ook eens bij: Autisme in een notendop, Wel goed kauwen, Kunst in Rotterdam, In the picto, Mijn boek komt volgend najaar uit!, Boek: aan mij zie je niets

Je kunt je inschrijven op deze blog voor een automatische mail wanneer ik weer een nieuw bericht heb geplaatst. Je vindt het formulier daarvoor rechts als je op de computer aan het lezen bent en onderaan als je dat doet met een smartphone.

Delen=lief, liken=leuk, reacties=welkom

De toekomst belooft wat

Een lang pad vol met herfstbladeren. Je ziet het niet, maar de nieuwe knoppen zijn er al, dus het is niet wat het lijkt.
Afvallende herfstbladeren. Maar de nieuwe knoppen zijn er al.

Een tijdje geleden heb ik een blog geschreven waarin ik vertelde dat ik de hele Bijbel van kaft tot kaft ging lezen. Ik zou er af en toe iets over delen, geen theologische verhandelingen, maar gewoon wat er voor mij uit springt tijdens het lezen en niet te vergeten: het mijmeren. Mijmeren is verrukkelijk en mijmeren is van levensbelang.

Het is tijd voor een vervolg, maar eerst even ophalen waar we waren gebleven:

God die jou ziet

De vorige keer ging het over Genesis, over God die jou ziet:

  • Als je verdwaald bent in de woestijn, als de horizon om je heen zich kaal en dor uitstrekt en je denkt dat het nooit meer goed komt.
  • Als je al jaren ver verwijderd bent van het beloofde land, ver van alles waar je ooit van droomde.
  • Als de veelbelovendheid van je jeugd vervliegt en je spijt hebt van keuzes die je ooit hebt gemaakt, maar je kunt het niet meer over doen.
  • Als elke bron, elk middel van bestaan, steeds je neus voorbij gaat in de woelende mensenmassa, terwijl je snakt naar ruimte om te leven.  

Verrek, dat gaat over mij!

Ik zit zelf namelijk fors in mijn midlife crisis (ook al ben ik natuurlijk nog helemaal niet zo oud). Het is niet wat ik altijd had gedacht, gehoopt. Het is heel anders. Alles wat ik ooit droomde zit nu in mijn gezin, en zelfs dat niet. Niet bedoeld om te klagen hoor. Mijn bijzondere gezin is namelijk al een eervol levensdoel op zich. Daar ben ik- wil ik graag trots op zijn.

Toch weiger ik om op formulieren in te vullen dat ik eigenlijk ‘alleen maar’ thuismoeder ben…Een getuigende, schrijvende en musicerende moeder voor Gods aangezicht. Dat ben ik- wil ik liever zijn- word ik ooit…Nee, dat bèn ik!!!

Of gaat het soms ook over jou?

Wel eerlijk zijn…Is het bij jou ook anders gegaan dan je ooit droomde? Denk jij ook wel eens: is dit het nu?

God ziet ook jou, in de situatie waar je precies nu in zit. Hij vergeet jou echt niet, ook niet als het al heel lang alle schijn tegen heeft.

Makkelijk praten?

Nou nee. Eerder makkelijker gezegd dan gedaan. Ik voel het heus wel hoor, die beangstigende zware deken over mijn gedachtes en gevoelens als ik aan de toekomst denk, die ik niet kan zien en die dus verdraaid onzeker is.

Goed. Laten we maar verder gaan:

Na Genesis komen Exodus, Leviticus, Numeri, Deuteronomium en…

nu ben ik dus aangeland bij het boek Jozua.

Meteen in het eerste hoofdstuk staat wel drie keer ‘Wees vastberaden en standvastig’ En ook nog: ‘Laat je door niets weerhouden of ontmoedigen.‘ Als ik dit lees, voel ik me lichtelijk van boven bespied, na wat ik hiervoor allemaal heb geschreven…

Boeiend vind ik dat trouwens, de naam Jozua, want onze jongste zoon heeft een naam die daarvan is afgeleid en die dus dezelfde betekenis heeft, namelijk: God redt!

God redt

Ik heb iets met betekenissen van namen, woorden, getallen en met symboliek. Zodra ik ergens een dubbele bodem in een woord of betekenis vermoed, sta ik meteen helemaal aan. Ik ben gek op associëren en mijmeren op dat soort dingen.

Jozua was de zoon van Nun, dat staat er herhaaldelijk, dus dan is daar iets belangrijks mee zou je denken. Ik heb er eens een hele toffe site over gegoogled met allemaal interessante Hebreeuwse wetenswaardigheden: Hebrew4christians.

Daarop vond ik het volgende:

Hebreeuws voor christenen

Nun is de naam van een letter in het Hebreeuwse alfabet. Hebreeuwse letters staan niet alleen voor een klank, maar ook voor een diepere betekenis. Nun staat voor geloofsvertrouwen en voor de beloning daarvan. Uitgespeld  in Hebreeuwse letters is de eerste letter van het woord ‘Nun’ namelijk een gebogen, nederige vorm en de eindletter is een lange rechte vorm, met een verbindingsletter daartussen: De nederige gelovige zal aan het einde als rechtvaardige met opgeheven hoofd staan.

Echt smullen vind ik dit: Meer!

Elke letter heeft ook een getalswaarde. Nun is vijftig. Het is 7, het getal van de volheid, vermenigvuldigd met zichzelf en daar nog eens 1 bij. Vijftig staat in de Joodse getallensymboliek voor de onzichtbare wereld, over de grenzen van deze wereld heen.

Nun betekent ook vis en een vis staat voor nieuw leven. Het is een symbool van het vroege christendom, want in het Grieks, de taal van het Nieuwe Testament betekent ‘vis’ ICHTHUS en dat is weer de eveneens Griekse afkorting voor Jezus Christus, zoon van God, Redder.

Jozua is dus de zoon van Nun en zowel zijn afkomst als zijn naam betekenen: Hou vol! God redt! Wees vastberaden en standvastig. Laat je door niets ontmoedigen of weerhouden om je bestemming te bereiken en je plaats te nemen.

De naam ‘Jezus’ is trouwens ook afgeleid van de naam ‘Jozua’, of beter gezegd: Jehosjoea, want zo heten beide personen eigenlijk echt in het Hebreeuws.

Snap je de puzzel?

Dit is het evangelie, mede begrijpelijk gemaakt voor autisten zoals ik, die van feiten en woordspelingen houden, alvast geprofeteerd in het Oude Testament, zo’n 1450 jaar voor de geboorte van Christus. 

Vandaag

Vandaag  3470 jaar geleden neemt Jozua het beloofde land in na een tocht van veertig jaar door de woestijn.

Vandaag, anno bijna 2020 besluit ik te geloven dat God me ziet en dat Hij doet wat Hij belooft, ook al spreken de omstandigheden dat tegen.

In ieder geval zullen ik en mijn familie de Heer dienen. Jozua 24:15

En morgen?

Morgen is lieflijk en zingt me vreugdevol tegemoet. Dat zijn ’toevallig’ de betekenissen van de namen van mijn oudste twee kinderen, dus de toekomst belooft wat in huize de Vrind.

En in jouw huis?

Meer lezen zoals dit? Zie dan ook: God ziet jou, Social media en het jagen naar likes, Kunnen autisten geloven in God?

Als je op de hoogte wilt blijven, kun je je ook inschrijven voor deze blog met de knop rechts, als je nu op de pc aan het surfen bent, of onderaan als je bezig bent met de smartphone. Je krijgt dan automatisch een berichtje als ik weer iets nieuws heb gepost.

Mijn boek komt volgend najaar uit!

close up van een vliegenzwam
close up van een vliegenzwam.

Herfst, het seizoen waarin mijn verhaal begint

Het regent in overvloed en wat gebeurt er dan? Verrotting en bederf onder de grond en daarboven kruipen de paddenstoelen eruit. Ze zijn overal, zwammen, schimmels, boleten.

Paddenstoelen zijn mooi, maar ook nuttig, want ze ruimen de dooie troep op. Ze zijn ook nog eens eetbaar, maar soms giftig. Ik heb het nog nooit geprobeerd, maar je schijnt er de meest waanzinnige hallucinaties van te krijgen als je net een verkeerde te pakken hebt. Of een goeie, want het is maar hoe je het ziet. Een beetje mee uitkijken wel, want van sommige boleten word je flink ziek, echt alles aan alle kanten tegelijk eruit en erger.

Zo is het leven van een schrijver ook

Onderhuids kruipen de  schimmeldraden door zijn aderen, gevoed door half verwerkte stukken verhaal, verleden en emotie. Het kan echt van alles zijn, als het maar indruk heeft gemaakt. Vervolgens vindt er voortdurend verrottingsproces plaats, waarbij giffen en voedingsstoffen vrijkomen en bovenhuids resulteert dat dan uiteindelijk in een geschrift.  Easy reading is hard writing.

Je kunt net dat ene giftige verhaal treffen waarvan je dagenlang uit het lood bent, of een goed te verteren verhaal waarmee je jarenoud zeer eindelijk een goede plek kunt geven of waardoor je eindelijk begrip op kunt brengen voor die ene vreemde vogel die je ooit kende. Het kan ook gewoon een heerlijk verhaal zijn, waarmee je je even in een compleet andere wereld mag wanen. Of zullen we gewoon alledrie doen?

Wat ik eigenlijk wil zeggen…

Mijn boek komt uit!!!

In september 2020 bij Scholten Uitgeverij in Zwolle.

De titel is: ‘Aan mij zie je niets’ De uitgever vond dat een prachtige titel, goed passend bij het verhaal en zo, maar…het zei hem eigenlijk ‘niets’. Daar had hij gelijk in en daarom heeft het boek een ondertitel gekregen: ‘Hoe mijn autisme een drievoudige zegen werd

Aan mij zie je niets

Aan mij zie je niets is een verhalende autobiografie, waarin ik vertel hoe het is om als meisje op te groeien in een tijd waarin alleen eigenaardige mannen en duidelijk beperkte jongetjes nog maar autisme konden hebben. Ik neem je mee door de dalen, maar ook naar de hoogtepunten, door de intense eenzaamheid, maar ook langs bijzondere mensen en hilarische situaties. De ‘drievoudige zegen’ uit de ondertitel verwijst naar mijn drie kinderen. Via hen kwam ik er voor het eerst achter dat er een reden was voor mijn eigenaardigheden en voor de verwarring en machteloosheid die niemand ooit aan me zag. Nou ja, bijna niemand dan.

Ik heb al veel boeken gelezen over dit onderwerp, vooral handboeken, maar ik heb geen verhalend boek kunnen vinden van een autistische moeder met autistische kinderen, zeker geen christelijke. Daarom vond ik dat ik dat boek maar moest schrijven. Ik wil ermee bijdragen aan begrip en ruimte voor mensen die anders zijn, niet per se alleen voor autisten. Dit boek is voor iedereen die anders is, of uniek, leuk, raar of juist ongelooflijk normaal. Dit boek is voor iedereen die wel eens fouten maakt en voor iedereen die wel of niet iets bijzonders kan, voor al die mensen aan wie je niets ziet.

Voorverkoop, presentatie & concert

Ik houd jullie natuurlijk tot vervelens toe op de hoogte van de voortgang van het hele proces en er komt nog een lijst waarop je je kunt inschrijven voor de voorverkoop van het boek. Dan weten we namelijk hoeveel er ongeveer gedrukt moeten worden. Bestel je bij mij een boek, dan krijg je natuurlijk een persoonlijk door mij gesigneerd exemplaar.

En ik zou geen fluitist zijn als er niet ook een boekpresentatie zou komen in combi met een klassiek concert. Dat zal in de tweede helft van september 2020 plaatsvinden in de omgeving van Lansingerland.

Wil je op de hoogte blijven? Schrijf je dan in op deze site. Je vindt de daarvoor bestemde knop rechts op de pagina als je op de pc aan het surfen bent en onderaan als je een smartphone hebt.

Wordt vervolgd!  

Alvast iets van mij lezen? Zie dan ook deze artikelen: Writing, praying and fighting, Autisme, Wel goed kauwen, Kunst in Rotterdam, Kunnen autisten geloven in God?, Samen sta je sterk