Een gevoelige kwestie: ASS en HSP

Autisme (ook wel ASS: Autisme Spectrum Stoornis) en hoogsensitiviteit of hooggevoeligheid ( ook wel HSP: Highly Sensitive Person) kunnen uiterlijk soms erg op elkaar lijken. Er zijn mensen die HSP daarom zien als iets dat ook wel zou kunnen passen binnen het autistische spectrum. Anderen benadrukken juist dat HSP juist geen aandoening is. Zij zien het als een bijzondere karaktereigenschap, met een schaduwzijde als je er nog niet goed mee hebt leren omgaan. En sommigen vinden weer dat dit eigenlijk net zo goed geldt voor hoogfunctionerend autisme.

‘Kun je een relevant verschil noemen?’

Een tijd geleden kwam er een vrouw naar me toe, naar aanleiding van mijn boek Aan mij zie je niets. Ze vroeg wat het voor mij in mijn dagelijkse leven betekende om autisme te hebben. Ik probeerde het uit te leggen, maar zonder al teveel bloot te geven van mijn privé-leven. Dat vind ik altijd best ingewikkeld, maar ver kwam ik ook niet. Al vrijwel direct stuurde ze het gesprek de HSP-kant op: ‘Kun je een relevant verschil noemen tussen autisme en hooggevoeligheid?’ Terwijl ik het probeerde bleef zij haar vraag maar herhalen en de omstanders knikten met haar mee. Ik voelde me steeds meer in een hoek geduwd worden, beschaamd en schuldig bijna.

Pas achteraf kon ik beredeneren dat dit waarschijnlijk niet zo’n oprechte vraag was geweest. Het had meer weg van een confrontatie. Daar had ik nooit een goed antwoord op kunnen geven. Maar het zette me wel aan het denken. Wat zal ik een volgende keer zeggen als ik weer eens zo’n lastige vraag of opmerking krijg?

Autisme versus HSP

Na wat reflecteren heb ik besloten dat er inderdaad geen enkel goed antwoord bestaat. Want elk antwoord dat zoekt naar verschillen, gaat een kant op waar ik niet heen wil.

Voor de terminologie zal ik hier daarom maar kort omschrijven wat ik denk dat autisme is en wat ik denk dat HSP is, zonder te willen vergelijken. Daarna wil ik iets delen uit mijn hart, iets dat voor mij het belang van het onderscheid overstijgt.

Autisme (ASS)

Autisme is een aangeboren andere manier van informatie verwerken en komt voor bij ongeveer 1 à 2 % van de mensen. De informatie komt vaak hard en ongefilterd binnen (ongefilterd= ook wat niet relevant is, zoals achtergrondgeluid, dringt hard door). De informatie komt vaak ook in stukjes en zeer gedetailleerd binnen. Het kost veel extra moeite en energie om al die stukjes informatie goed te verwerken tot iets overzichtelijks. Iemand met autisme kan zich daardoor overweldigd, onzeker, angstig of overprikkeld voelen. Je kunt er meer over lezen in Autisme in een notendop.

Hooggevoeligheid (HSP)

HSP, hoogsensitiviteit of hooggevoeligheid is een diepere en meer intense manier van informatie verwerken. Informatie komt hard en ongefilterd binnen en kan iemand makkelijk overweldigen. Een hoge gevoeligheid wordt gezien als een karaktereigenschap die bij 20% van de mensen voorkomt. Mensen die bovengemiddeld tot zeer gevoelig zijn voelen zich vaak anders dan de meeste mensen. Vaak voelen ze zich ook onbegrepen en overvraagd of overprikkeld. Er is veel te lezen over HSP, maar de omschrijvingen kunnen onderling erg verschillend zijn. Ik vind het daarom moeilijk om één bepaalde site aan te bevelen. Zelf vind ik de site van coach Maaike verhelderend, die zelf ook weer verwijst naar andere bronnen.

Neurodiversiteit

Persoonlijk denk ik dat autisme en HSP twee verschillende dingen zijn, die niet met elkaar vergeleken moeten worden. En als je het toch doet, leidt het vooral tot verdeeldheid en niet tot verbinding. Daarom doe ik er niet (meer) aan mee.

Neurodiversiteit vind ik wèl een mooi en respectvol woord. Het betekent namelijk zoveel als: we zijn allemaal verschillend, alleen sommigen een beetje meer dan anderen. We zijn allemaal een uniek kunstwerk van onze Schepper met eigen talenten en moeiten die ons slijpen tot wie we zijn. Neurodiversiteit is een veelkleurige paraplu waar we prima samen onder passen, als we bereid zijn om het vergelijken op te geven en elkaar te erkennen als uniek. Dat is belangrijk, want God heeft ons niet voor niets verschillend gemaakt. Dat heeft Hij gedaan omdat we elkaars verschillende kwaliteiten nodig hebben.

Uiteindelijk zoekt iedereen (h)erkenning en wil iedereen op waarde geschat worden. Zonder weggelachen te worden en zonder dat pijn en moeite gebagatelliseerd worden. Van mij mogen mensen zichzelf daarom noemen wat ze willen, ongeacht of ze een diagnose, een karaktertrek, een gevoeligheid, een nuk of een tic hebben. Als ze een luisterend oor zoeken en een schouder om op te leunen of om op uit te huilen, zal ik ze niet wegsturen.

Maar nu iets heel anders

De schreeuw om erkenning en hulp wordt alom gehoord. Google even op HSP en je ziet wat ik bedoel. Burn-out is een serieuze ziekte en de praktijken voor het coachen van HSP’s schieten als paddenstoelen uit de grond. Vergis je niet: maar liefst 20% van de mensen is hooggevoelig. En er is sprake van een glijdende schaal, dus er zijn ook nog mensen die ‘tegen het hooggevoelige aan’ zitten. We hebben hier dus niet over een kleine minderheid. Toch voelen heel veel gevoelige mensen zich alleen, in het nauw gedreven en uitgeput.

Ik vind dit zorgelijk. Hoe komt het dat zoveel mensen dreigen om te vallen, mensen met een neurodiversiteit waar in principe niets mis mee is? Ligt dat dan aan hen of aan onze ingewikkelde, veeleisende maatschappij waarin de lat steeds hoger lijkt te liggen? Eerlijk gezegd vind ik het helemaal niet zo raar dat juist gevoelige mensen en mensen met een andere informatieverwerking de eersten zijn die daarin omvallen. Zij lijken wel een soort mijnvogeltjes die het giftige gas het eerste signaleren. Maar…voor de overige mensen is datzelfde gas op den duur net zo giftig.

Is het wel zo zwart-wit?

Voor mij klinkt de ontwikkeling omtrent de term ‘HSP’ en ‘burn-out’ als een terechte schreeuw om erkenning en begrip. Erkenning dat het niet de schuld van gevoelige mensen is als ze het niet kunnen bijhouden of als hun kind dreigt vast te lopen.

Maar… vaak denk ik ook: is het wel zo zwart-wit? Staan gevoelige mensen en mensen met een andere informatieverwerking echt zo lijnrecht tegenover die harde voortrazende gemene wereld, als slachtoffers? Of zijn er ook nuances en willen veel andere mensen ons heus wel omarmen als we ons laten zien zoals we zijn. Misschien zijn ze er wel, maar durven ze niet, omdat wij ook niet durven.

Teveel stress is voor niemand goed, ook niet voor minder gevoelige mensen, en die grens ligt voor iedereen ergens anders. Maken wij onszelf en elkaar dan soms niet een beetje gek met alle prikkels en met alles waaraan we zogenaamd moeten voldoen? Moet je per se drie verjaardagen of andere sociaal drukke gelegenheden per week aankunnen? Moet je een gezin hebben en dan nog een carrière, een sport, een hobby en een druk sociaal leven? Glimlachend en wel?

Er zijn mensen die al die drukte met gemak aankunnen, die er zelfs van opbloeien, maar moet het daarom ook de norm zijn voor jou?

Authenticiteit

Hoe mooi is het om authentiek te durven zijn en om een ander leven te durven leiden dan de massa. Een kleiner en eenvoudiger, maar intenser en zinvoller leven dat de wereld kleurt? Hoezo zou dat een beperking zijn?

“Kom tot Mij, allen, die vermoeid en belast zijn, en Ik zal u rust geven; neem mijn juk op je en leer van Mij, want Ik ben zachtmoedig en nederig van hart, en je zult rust vinden voor je ziel; want mijn juk is zacht en mijn last is licht.” Mat. 11:28-30

De kinderen dansen

Het weer valt reuze mee. Ik kan mijn jas zelfs uitdoen en om mijn middel knopen. En als ik daartoe overga, dan wil dat wel wat zeggen, want ik ben een koukleum.

We lopen een glooiing in het landschap af, over een zandpad met af en toe een trede. Aan weerszijden strekt zich de rommelige uitgebloeide heide van vorig jaar uit, met al wat spikkels nieuw groen ertussen. Af en toe een boom, een struik. Je mag er niet lopen, want het is beschermd gebied. Het landschap is doorzeefd met ronde kraters, sommige gevuld met zwart water. Het zijn bominslagen van de Tweede Wereldoorlog, lezen we in het ‘speurtochtboekje’ dat we voor de kinderen hebben aangeschaft.

Vlak achter me lopen twee dames. Ik kan ze voorlaten, maar dat zou niet helpen, want dan komen er meteen weer nieuwe mensen voor in de plaats. Het is veel minder druk dan in onze eigen woonplaats, maar toch…ik ben dit niet meer gewend. De vrouwen praten met elkaar. De ene haar kleinkind heeft een dwerghamster en de andere haar kleinkind een cavia. En ik kan niet anders dan mee resoneren met deze zich opdringende informatie. Ik kan niet anders.

Verder achter me hoor ik onze jongste foeteren. Hij weigert verder te lopen. Ik loop terug en verneem wat het probleem is: volgens de speurtocht moeten de kinderen op dit punt het landschap afspeuren om te zien of er nog een mammoet uit de ijstijd is overgebleven. Een beeldende manier om kinderen uit te leggen dat de heuvel waarop wij staan ooit is gevormd door voortkruiende gletsjers en dat het er hier ooit heel anders heeft uitgezien, met heel andere dieren. Ik kijk om me heen, maar nee: er is hier zelfs geen nepmammoet te zien. Wat zijn dat voor mensen die speurtochten bedenken met dit soort vragen?  Ons kind jengelt en huilt. Hij vertrekt zijn gezichtje en schreeuwt, want het stáát er toch? Hij moet toch een mammoet zoeken? Alle mammoeten zijn dood en speurtochten zijn stom, leg ik hem uit. Maar dat helpt niet.

Sleurend met ons kind dalen we samen de denkbeeldige gletsjer af en daar zijn ze dan: de hunebedden, het doel van onze speurtocht. De op elkaar leunende zwerfkeien lijken kleiner dan ik ze herinner van toen ik zelf nog een kind was. Maar ze zijn toch groot genoeg om onderdoor te rennen, bovenop klauteren en van steen naar steen te springen. Onze kinderen stuiven erop af, de mammoet is vergeten.

Ik blijf staan. Er zijn nog meer mensen bij de keien. Veel mensen. Spelende kinderen. Ze schateren, ze rennen. En ze huilen als ze vallen, heel hard. Moeders, vaders. Ze praten, ze fotograferen, ze sjouwen hun kroost in het rond, roepen naar elkaar…

‘Nee,’ zegt mijn lijf zachtjes tegen me.

Mijn man is doorgelopen, achter de kinderen aan. Moet ik ook mee? Oordoppen en zonnebril tegen de prikkels en hem helpen met de kinderen? Ik kan het niet. Maar het zijn helemaal niet meer mensen dan normaal in speeltuinen en parken in onze eigen woonplaats. Komt dit doordat ik het niet meer gewend ben? Door corona?

Ik loop een eind opzij, van het pad af, de heide in. Het mag eigenlijk niet, maar het is de enige plek waar ik nu wil zijn: in de natuur. Zonder de gesprekken van andere mensen.

Wat is het hier mooi! Ik kniel en vind een felgekleurde rups op een heidetak. Een klein vlindertje in de dezelfde kleurencombinatie als de rups wacht geduldig met gespreide vleugels tot ik hem heb gefotografeerd. Achter me glipt een hagedis weg; ik zie nog net zijn staartje verdwijnen. De zon verwarmt mijn rug en ik adem de gronderige groene lucht in. De mensen klinken ver weg. Ik zoek en zie mijn eigen kinderen ertussen. Mijn man helpt ze met klimmen. Ze poseren en hij neemt foto’s. Is het raar dat ik daar niet bij ben? Zal ik?

Dan komt mijn dochtertje aangehuppeld. Ze komt even kijken wat voor interessante beestjes ik nu weer gevonden heb en geeft me een knuffel. Dan huppelt ze weer terug. En ik denk: wat een verschil met de tijd van voor mijn diagnose. Niemand wordt er chagrijnig om.  En ik voel me niet fout, onbegrepen of alleen omdat ik niet meedoe zoals zij. Ik mag er gewoon zijn, op mijn manier. Net als zij.

Voor de gezelligheid loop ik toch heel even wat dichterbij, tot mijn lijf weer zegt: ‘Stop!’ Want het is echt veel te druk, ik zou binnen enkele minuten overprikkeld raken. Op acht meter afstand van de hunebedden, staat een groot bord. Ik loop erheen en lees.  De hunebedden waren vroeger overdekt met zand. Ze zijn uitgegraven en leeggehaald. En ze zijn ook een keer helemaal uit elkaar gehaald in de oorlog, omdat de Duitsers op deze plek een vliegveld wilden aanleggen. Na de oorlog zijn ze zo goed mogelijk teruggeplaatst zoals ze ooit stonden. Een paar stenen missen…

Terwijl ik verder probeer te lezen komen er aan de andere kant van het bord twee andere mensen staan. Ik zie hun benen: een man en een vrouw. Ze lezen de Engelse versie die daar kennelijk staat, want de vrouw zegt: ‘It says that it’s a grave and that we should show respect. And look: they’re f…… climbing on it!’

Ik loop weg en ga weer zitten tussen de heide, die nog lang niet bloeit, maar toch al zoveel moois laat zien. Ik zit en ik kijk naar het tafereel bij de hunebedden. En ineens zie ik iets anders:

Ik zie onze kinderen onbekommerd spelen en dansen bovenop de resten van oorlog en dood.

“En Hij zal alle tranen van hun ogen afwissen, en de dood zal er niet meer zijn, ook geen rouw, geween of moeite zal er meer zijn. Want de eerste dingen zijn voorbijgegaan.” Openbaring 21: 4

Zorgeloos stressen

Bezig, bezig, bezig

Verdwaalstress

Precies op tijd plonst hij het water in, bij de andere vijf kinderen, en meteen begint de les. Dat heb ik toch maar mooi voor elkaar, nadat ik eerst verkeerd ben gereden en vervolgens, op zoek naar een stopplek om een nieuwe route te kunnen zoeken, vast kwam te zitten op een industrieterrein vol verbodsborden en doodlopende straten.

Verdwalen is een vaardigheid, moet je weten. Echt iets waar je retegoed in kunt worden als je het maar vaak genoeg doet. Met al mijn ervaring heb ik geleerd om nauwkeurig in te schatten hoeveel verkeerde afslagen er tussen A en B liggen en hoeveel kans ik dus nog heb om op tijd te komen bij zo- en zoveel fouten. De uitvoering geeft alsnog een adrenalinekick waar je koffie van kunt zetten, maar vandaag is dat tenminste niet voor niets geweest.

Op de terugweg vraagt zoonlief wanneer hij eigenlijk mag trakteren op school voor zijn verjaardag en wanneer dan zijn kinderfeestje is. O ja, dat moet inderdaad ook nog geregeld worden. Wanneer? Hoe? En al piekerend ontdek ik dat ik alwéér ergens heen ben gereden waar ik niets herken.

Onderhuidse stress

Wie mij kent, weet dat ik vaker moeite heb om de juiste route te vinden. Maar als ik gedurende langere tijd teveel aan mijn hoofd heb, wordt het erger. Dan ga ik ook verkeerd op routes die ik al meerdere keren probleemloos heb gereden, soms zelfs in mijn eigen dorp.

Ik noem dat onderhuidse stress. Dat is stress die onder de oppervlakte aanwezig blijft en niet wegspoelt met een hete douche. Ik word er als het ware ‘autistischer’ door, vooral wat betreft mijn minder sterke kanten.

Waar ik het dan zo druk mee heb?

In mijn agenda is het niet zo vol, maar in mijn hoofd wel. Mijn allereerste boek is namelijk pasgeleden uitgekomen. En een boek uitbrengen lijkt in bepaalde opzichten op een zwangerschap. Het gebeurt maandenlang in het verborgene en dan ineens is daar de voltooide pennenvrucht. Plotseling komen er verbijsterend veel nieuwe dingen op me af: interviews, artikelen, krant, radio, tv, administratie bijhouden. Het is gaaf, het is geweldig, het is meer dan ik ooit had verwacht of gehoopt. Maar het mist zijn uitwerking op mijn zenuwgestel niet.

De portemonnee

Een vol hoofd werkt gelukkig nog steeds, ook als je autisme hebt, mits het niet uitmondt in totale overprikkeling. Tot een bepaald niveau kun je bijvoorbeeld best nog wel even een boodschapje doen. Maar let op: dan moet je wel extra goed op je spullen letten, want een vol hoofd focust zich het liefst op maar één ding en de andere dingen ontsnappen dan wel eens aan de aandacht.

Zoals mijn portemonnee. Ik ging naar de supermarkt, gooide een uit mijn hoofd gerepeteerd lijstje aan spullen in mijn kar, wilde afrekenen en… portemonnee weg!!!

‘Ik zou me niet te druk maken,’ reageerde mijn man toen ik hem op zijn werk belde. Niet druk maken? En al die pasjes dan? Mismoedig blokkeerde ik mijn bankpassen. Wat zat er eigenlijk allemaal nog meer in? rijbewijs, identiteitskaarten…Mijn hoofd bonkte en kraakte en ik herhaalde de woorden van mijn man in mijn hoofd. Ergens had ik het gevoel dat dit maar een test was en dat het goed zou komen. In de middag kwam inderdaad het verlossende telefoontje en kon ik mijn portemonnee ophalen. Alles zat er nog in, precies zoals het was voor ik hem verloor. Man had gelijk gehad.

My Child, you worry too much

De zondag erop gingen we naar de kerk. Ik droeg een zomerse broek en geen jas, want het was lekker weer. De broek had geen zakken, dus legde ik mijn sleutelbos even op het dak van de auto om onze wederspannige jongste in de gordel te snoeren.

De preek van die dag ging over dat we moeten leren vertrouwen op de Heer. De spreker had een quote die ik mooi vond en die ik gretig noteerde in mijn opschrijfboekje: My child, you worry too much: I’ve got this, remember? Vooral dat ‘remember’ vond ik betekenisvol. Inderdaad kon ik me moeilijke situaties herinneren waar ik vreselijk over had ingezeten en die uiteindelijk toch goed waren gekomen. Niet altijd zoals ik zelf had gedacht, maar toch. En vaak werd het zelfs beter.

Uit de kerk liepen we terug naar de auto. Mijn man wees op het dak en zei: ‘Je ben zeker wel goed in vorm de laatste tijd?’ Bovenop het dak lagen mijn sleutels te glinsteren in de zon.

Even leek het alsof ik een knipoog kreeg van God: I’ve got this, remember?

Nastress

En nu is mijn boek een feit. En ook de boekpresentatie waar ik zo zenuwachtig voor was is voorbij. Sommige mensen hebben het boek in één keer uitgelezen en de positieve reacties stromen binnen. Je zou denken dat de druk er dan wel vanaf is, maar in mijn hoofd duurt dat soms een paar dagen. Dat noem ik nastress. Ook dan moet ik nog steeds oppassen dat ik geen dingen vergeet. Maar het is niet erg, want ik heb geleerd dat ik een achtervanger in de hemel heb die zijn beschermengelen rondom me bevolen heeft.

Koffiespetters

We zijn weer in de kerk. De dienst is afgelopen en mensen willen met me praten over mijn boek en sommigen willen er een kopen. Ik heb de doos op de grond gezet, tegen een groot houten zitblok aan, en probeer koffie te drinken. Dat kan ik niet tegelijk met andere dingen, dus de koffie gaat om zodra ik weer in gesprek raak met iemand. Ik haal een doekje, veeg de ergste knoeierij weg en denk: de rest doe ik straks wel.

Ik haal nieuwe koffie en ga verder met praten en verkopen. En opnieuw gaat de koffie om, nu gelukkig maar een beetje. Ik haal toch weer nieuwe, want het restant is ondertussen koud geworden.

Als ik terugkom bij de doos met boeken, zie ik hoe mijn man aan het dweilen is. Onder het zitblok uit loopt een bruin riviertje, dat zich verspreidt over het vlekjeslandschap van de linoleum vloer. Wat veel! denk ik.

En dan pas zie ik dat alles onder koffiespetters zit. Dat wil zeggen: alles, behalve de boeken.

I’ve got this, remember?

Langzaam komt mijn hoofd tot rust

Ik mediteer en ik schrijf mijn hoofd tot rust. Ik zeg zoveel mogelijk nee tegen dingen waarvoor ik onder de mensen moet zijn. Zo probeer ik te herstellen. Pas als ik weer de hele nacht door kan slapen, geen knoop meer in mijn buik voel en als alle mist in mijn hoofd is opgetrokken, dan is het goed. Maar voor die tijd is het ook goed, want dan houdt God een hand boven mijn hoofd. Ik voel het! Alles is onder controle.

Op een dag sta ik in het zonnetje bij het schoolplein te wachten tot mijn kind naar buiten komt. In de zalige warmte denk ik: het gaat al beter met me. Tevreden leun ik achterover tegen het hek. Wanneer zal ik dat kinderfeestje van mijn jongste eens gaan plannen?

Al peinzend kijk ik omlaag langs mijn jurk en ontdek dat ik hem al de hele dag achterstevoren aan heb.

Wees over niets bezorgd, maar vraag God wat je nodig hebt en dank Hem in al je gebeden. Filipenzen 4:6