De ark van hoop

Ik had niet gedacht dat ik nu nog iets te schrijven zou hebben het effect van de coronacrisis op ons gezin. Ik had eigenlijk gedacht, gehoopt, dat het nu een stuk beter zou gaan.

Maar nee, alwéér niet.

En juist dat ‘alweer’ vormt een nieuwe element in deze crisis. De schok aan het begin van de pandemie heeft plaats gemaakt voor het teleurgestelde ‘hoelang nog?’

Concreet in onze situatie, een gezin met kinderen en een moeder met autisme, betekent het (onder andere) dit:

  • Behalve moeder ben ik ook fluitist. Voor de maatschappij is dat niet essentieel, maar voor mij wel. Want zonder dat ben ik niet meer dan een thuiszittende autistische huisvrouw die constant moet vechten tegen overprikkeling en die niet meer mag doen waar ze energie van kreeg. Nu zijn mijn concerten alwéér geannuleerd, net als vorig jaar. En de concerten die nog wel doorgaan mogen maar heel beperkt publiek hebben, of zijn online. Mijn energie en hoop lekken weg, vooral vanwege het uitzichtloze ‘alweer’.  
  • Opnieuw is er die voortdurende dreiging van een scholensluiting of quarantaine. Mijn kinderen, met autisme, vinden het moeilijk om hierin te schakelen, net zo moeilijk als ik. Ze zijn inmiddels wel gewend aan alle andere maatregelen en dat dingen soms niet door kunnen gaan omdat er mensen besmet zijn. Maar dít went nooit. Als we onszelf weer moeten opsluiten, worden we hier allemaal gek.
  • Vul hier zelf je eigen omstandigheden maar in.

Dankbaarheid

Natuurlijk is er altijd erger, dat weet ik ook wel. En er is nog meer dan genoeg om intens dankbaar voor te zijn…

dat we nog gezond zijn

dat we te eten hebben

dat we een dak boven ons hoofd hebben

dat we überhaupt gezegend zijn met kinderen.

Etc.

Toch helpt het mij niet voldoende om zo te denken. Want ook al ben ik heus wel dankbaar; ik wil óók weten dat al dat andere goed komt. Ik kan niet tegen onzekerheid en onduidelijkheid, want dan schreeuwen de teleurstelling en de uitzichtloosheid dwars door het laagje dankbaarheid heen.

Hoe dan?

Hoe kan ik als moeder met autisme met deze ondraaglijke onzekerheid en onvoorspelbaarheid omgaan? En hoe kan ik het mijn autistische kinderen voorleven?

Ik heb geen pasklaar antwoord, natuurlijk niet. Maar wat ik wel weet is dat ruziemaken sowieso geen oplossing gaat brengen. Daarom doe ik ook mijn best om niet in te gaan op berichten op social media, zelfs al botsen die nog zo met mijn sterke afkeer van onrechtvaardigheid en dingen die niet kloppen…

…maar heel af en toe maak ik een uitzondering. Zo zag ik een tekening van de ark van Noach voorbijkomen met daarbij de tekst: ‘Noach was ook een complotdenker, totdat de regen kwam.’ Ik typte eronder : ‘Je kunt het ook zo zien: Noach zag het gevaar, waar anderen een complot zagen, totdat de maatschappij al redetwistend in het gevaar verzoop.’

Zo, dat was eruit!

Mijn reactie heeft er precies drie seconden gestaan. Toen was hij onzichtbaar gemaakt. Later zag ik dat hij alsnog was goedgekeurd. Dat viel uiteindelijk dus mee.

Hoe dan ook; precies dít bedoel ik dus. Nee, niet wie er hier gelijk heeft en wie niet; ik bedoel het niet willen luisteren naar elkaar, de starheid van het eigen gelijk en vooral van het eigen recht. Dát is wat een maatschappij lek schiet en weerloos maakt, niet een of ander virus. Want een maatschappij kan überhaupt niet bestaan bij gratie van ‘ieder zijn mening’ en ‘leven en laten leven’, maar alleen bij ‘geven en nemen en geven het meest’.

De Ark

Wat ik er ook over denk: behalve bidden, kan ik helemaal niets doen wat maakt dat de mensen niet langer zullen doorgaan met wat ze altijd al deden, net als in de tijd van Noach. Ik kan deze crisis niet stoppen en niet bepalen welke maatregel wel en niet en hoe mensen zich eraan gaan houden. Maar ik heb wel te lijden van de storm waar we met z’n allen in zitten.

Om toch een toekomstperspectief te hebben, heb ik een ‘ark’ nodig om te blijven drijven. En dit vond ik om me aan vast te klampen:

‘You (God) have allowed me to suffer much hardship, but You will restore me to life again and lift me up from the depths of the earth.’ Psalm 71:20

‘U (God) heeft mij veel moeiten laten lijden, maar U zult me herstellen tot leven en me optillen uit de diepten van de aarde.’ Psalm 71:20

Ik weet eerlijk gezegd nog steeds niet hoe het nu verder moet. Maar het komt sowieso goed. Het wordt zelfs beter. Ooit. Omdat God het heeft beloofd. En Hij is te vertrouwen, zelfs als je het even niet meer ziet door alle besmettingsgolven, maatregelen en discussies om je heen.

Hou vol!

Een gevoelige kwestie: ASS en HSP

Autisme (ook wel ASS: Autisme Spectrum Stoornis) en hoogsensitiviteit of hooggevoeligheid ( ook wel HSP: Highly Sensitive Person) kunnen uiterlijk soms erg op elkaar lijken. Er zijn mensen die HSP daarom zien als iets dat ook wel zou kunnen passen binnen het autistische spectrum. Anderen benadrukken juist dat HSP juist geen aandoening is. Zij zien het als een bijzondere karaktereigenschap, met een schaduwzijde als je er nog niet goed mee hebt leren omgaan. En sommigen vinden weer dat dit eigenlijk net zo goed geldt voor hoogfunctionerend autisme.

‘Kun je een relevant verschil noemen?’

Een tijd geleden kwam er een vrouw naar me toe, naar aanleiding van mijn boek Aan mij zie je niets. Ze vroeg wat het voor mij in mijn dagelijkse leven betekende om autisme te hebben. Ik probeerde het uit te leggen, maar zonder al teveel bloot te geven van mijn privé-leven. Dat vind ik altijd best ingewikkeld, maar ver kwam ik ook niet. Al vrijwel direct stuurde ze het gesprek de HSP-kant op: ‘Kun je een relevant verschil noemen tussen autisme en hooggevoeligheid?’ Terwijl ik het probeerde bleef zij haar vraag maar herhalen en de omstanders knikten met haar mee. Ik voelde me steeds meer in een hoek geduwd worden, beschaamd en schuldig bijna.

Pas achteraf kon ik beredeneren dat dit waarschijnlijk niet zo’n oprechte vraag was geweest. Het had meer weg van een confrontatie. Daar had ik nooit een goed antwoord op kunnen geven. Maar het zette me wel aan het denken. Wat zal ik een volgende keer zeggen als ik weer eens zo’n lastige vraag of opmerking krijg?

Autisme versus HSP

Na wat reflecteren heb ik besloten dat er inderdaad geen enkel goed antwoord bestaat. Want elk antwoord dat zoekt naar verschillen, gaat een kant op waar ik niet heen wil.

Voor de terminologie zal ik hier daarom maar kort omschrijven wat ik denk dat autisme is en wat ik denk dat HSP is, zonder te willen vergelijken. Daarna wil ik iets delen uit mijn hart, iets dat voor mij het belang van het onderscheid overstijgt.

Autisme (ASS)

Autisme is een aangeboren andere manier van informatie verwerken en komt voor bij ongeveer 1 à 2 % van de mensen. De informatie komt vaak hard en ongefilterd binnen (ongefilterd= ook wat niet relevant is, zoals achtergrondgeluid, dringt hard door). De informatie komt vaak ook in stukjes en zeer gedetailleerd binnen. Het kost veel extra moeite en energie om al die stukjes informatie goed te verwerken tot iets overzichtelijks. Iemand met autisme kan zich daardoor overweldigd, onzeker, angstig of overprikkeld voelen. Je kunt er meer over lezen in Autisme in een notendop.

Hooggevoeligheid (HSP)

HSP, hoogsensitiviteit of hooggevoeligheid is een diepere en meer intense manier van informatie verwerken. Informatie komt hard en ongefilterd binnen en kan iemand makkelijk overweldigen. Een hoge gevoeligheid wordt gezien als een karaktereigenschap die bij 20% van de mensen voorkomt. Mensen die bovengemiddeld tot zeer gevoelig zijn voelen zich vaak anders dan de meeste mensen. Vaak voelen ze zich ook onbegrepen en overvraagd of overprikkeld. Er is veel te lezen over HSP, maar de omschrijvingen kunnen onderling erg verschillend zijn. Ik vind het daarom moeilijk om één bepaalde site aan te bevelen. Zelf vind ik de site van coach Maaike verhelderend, die zelf ook weer verwijst naar andere bronnen.

Neurodiversiteit

Persoonlijk denk ik dat autisme en HSP twee verschillende dingen zijn, die niet met elkaar vergeleken moeten worden. En als je het toch doet, leidt het vooral tot verdeeldheid en niet tot verbinding. Daarom doe ik er niet (meer) aan mee.

Neurodiversiteit vind ik wèl een mooi en respectvol woord. Het betekent namelijk zoveel als: we zijn allemaal verschillend, alleen sommigen een beetje meer dan anderen. We zijn allemaal een uniek kunstwerk van onze Schepper met eigen talenten en moeiten die ons slijpen tot wie we zijn. Neurodiversiteit is een veelkleurige paraplu waar we prima samen onder passen, als we bereid zijn om het vergelijken op te geven en elkaar te erkennen als uniek. Dat is belangrijk, want God heeft ons niet voor niets verschillend gemaakt. Dat heeft Hij gedaan omdat we elkaars verschillende kwaliteiten nodig hebben.

Uiteindelijk zoekt iedereen (h)erkenning en wil iedereen op waarde geschat worden. Zonder weggelachen te worden en zonder dat pijn en moeite gebagatelliseerd worden. Van mij mogen mensen zichzelf daarom noemen wat ze willen, ongeacht of ze een diagnose, een karaktertrek, een gevoeligheid, een nuk of een tic hebben. Als ze een luisterend oor zoeken en een schouder om op te leunen of om op uit te huilen, zal ik ze niet wegsturen.

Maar nu iets heel anders

De schreeuw om erkenning en hulp wordt alom gehoord. Google even op HSP en je ziet wat ik bedoel. Burn-out is een serieuze ziekte en de praktijken voor het coachen van HSP’s schieten als paddenstoelen uit de grond. Vergis je niet: maar liefst 20% van de mensen is hooggevoelig. En er is sprake van een glijdende schaal, dus er zijn ook nog mensen die ‘tegen het hooggevoelige aan’ zitten. We hebben hier dus niet over een kleine minderheid. Toch voelen heel veel gevoelige mensen zich alleen, in het nauw gedreven en uitgeput.

Ik vind dit zorgelijk. Hoe komt het dat zoveel mensen dreigen om te vallen, mensen met een neurodiversiteit waar in principe niets mis mee is? Ligt dat dan aan hen of aan onze ingewikkelde, veeleisende maatschappij waarin de lat steeds hoger lijkt te liggen? Eerlijk gezegd vind ik het helemaal niet zo raar dat juist gevoelige mensen en mensen met een andere informatieverwerking de eersten zijn die daarin omvallen. Zij lijken wel een soort mijnvogeltjes die het giftige gas het eerste signaleren. Maar…voor de overige mensen is datzelfde gas op den duur net zo giftig.

Is het wel zo zwart-wit?

Voor mij klinkt de ontwikkeling omtrent de term ‘HSP’ en ‘burn-out’ als een terechte schreeuw om erkenning en begrip. Erkenning dat het niet de schuld van gevoelige mensen is als ze het niet kunnen bijhouden of als hun kind dreigt vast te lopen.

Maar… vaak denk ik ook: is het wel zo zwart-wit? Staan gevoelige mensen en mensen met een andere informatieverwerking echt zo lijnrecht tegenover die harde voortrazende gemene wereld, als slachtoffers? Of zijn er ook nuances en willen veel andere mensen ons heus wel omarmen als we ons laten zien zoals we zijn. Misschien zijn ze er wel, maar durven ze niet, omdat wij ook niet durven.

Teveel stress is voor niemand goed, ook niet voor minder gevoelige mensen, en die grens ligt voor iedereen ergens anders. Maken wij onszelf en elkaar dan soms niet een beetje gek met alle prikkels en met alles waaraan we zogenaamd moeten voldoen? Moet je per se drie verjaardagen of andere sociaal drukke gelegenheden per week aankunnen? Moet je een gezin hebben en dan nog een carrière, een sport, een hobby en een druk sociaal leven? Glimlachend en wel?

Er zijn mensen die al die drukte met gemak aankunnen, die er zelfs van opbloeien, maar moet het daarom ook de norm zijn voor jou?

Authenticiteit

Hoe mooi is het om authentiek te durven zijn en om een ander leven te durven leiden dan de massa. Een kleiner en eenvoudiger, maar intenser en zinvoller leven dat de wereld kleurt? Hoezo zou dat een beperking zijn?

“Kom tot Mij, allen, die vermoeid en belast zijn, en Ik zal u rust geven; neem mijn juk op je en leer van Mij, want Ik ben zachtmoedig en nederig van hart, en je zult rust vinden voor je ziel; want mijn juk is zacht en mijn last is licht.” Mat. 11:28-30

De kinderen dansen

Het weer valt reuze mee. Ik kan mijn jas zelfs uitdoen en om mijn middel knopen. En als ik daartoe overga, dan wil dat wel wat zeggen, want ik ben een koukleum.

We lopen een glooiing in het landschap af, over een zandpad met af en toe een trede. Aan weerszijden strekt zich de rommelige uitgebloeide heide van vorig jaar uit, met al wat spikkels nieuw groen ertussen. Af en toe een boom, een struik. Je mag er niet lopen, want het is beschermd gebied. Het landschap is doorzeefd met ronde kraters, sommige gevuld met zwart water. Het zijn bominslagen van de Tweede Wereldoorlog, lezen we in het ‘speurtochtboekje’ dat we voor de kinderen hebben aangeschaft.

Vlak achter me lopen twee dames. Ik kan ze voorlaten, maar dat zou niet helpen, want dan komen er meteen weer nieuwe mensen voor in de plaats. Het is veel minder druk dan in onze eigen woonplaats, maar toch…ik ben dit niet meer gewend. De vrouwen praten met elkaar. De ene haar kleinkind heeft een dwerghamster en de andere haar kleinkind een cavia. En ik kan niet anders dan mee resoneren met deze zich opdringende informatie. Ik kan niet anders.

Verder achter me hoor ik onze jongste foeteren. Hij weigert verder te lopen. Ik loop terug en verneem wat het probleem is: volgens de speurtocht moeten de kinderen op dit punt het landschap afspeuren om te zien of er nog een mammoet uit de ijstijd is overgebleven. Een beeldende manier om kinderen uit te leggen dat de heuvel waarop wij staan ooit is gevormd door voortkruiende gletsjers en dat het er hier ooit heel anders heeft uitgezien, met heel andere dieren. Ik kijk om me heen, maar nee: er is hier zelfs geen nepmammoet te zien. Wat zijn dat voor mensen die speurtochten bedenken met dit soort vragen?  Ons kind jengelt en huilt. Hij vertrekt zijn gezichtje en schreeuwt, want het stáát er toch? Hij moet toch een mammoet zoeken? Alle mammoeten zijn dood en speurtochten zijn stom, leg ik hem uit. Maar dat helpt niet.

Sleurend met ons kind dalen we samen de denkbeeldige gletsjer af en daar zijn ze dan: de hunebedden, het doel van onze speurtocht. De op elkaar leunende zwerfkeien lijken kleiner dan ik ze herinner van toen ik zelf nog een kind was. Maar ze zijn toch groot genoeg om onderdoor te rennen, bovenop klauteren en van steen naar steen te springen. Onze kinderen stuiven erop af, de mammoet is vergeten.

Ik blijf staan. Er zijn nog meer mensen bij de keien. Veel mensen. Spelende kinderen. Ze schateren, ze rennen. En ze huilen als ze vallen, heel hard. Moeders, vaders. Ze praten, ze fotograferen, ze sjouwen hun kroost in het rond, roepen naar elkaar…

‘Nee,’ zegt mijn lijf zachtjes tegen me.

Mijn man is doorgelopen, achter de kinderen aan. Moet ik ook mee? Oordoppen en zonnebril tegen de prikkels en hem helpen met de kinderen? Ik kan het niet. Maar het zijn helemaal niet meer mensen dan normaal in speeltuinen en parken in onze eigen woonplaats. Komt dit doordat ik het niet meer gewend ben? Door corona?

Ik loop een eind opzij, van het pad af, de heide in. Het mag eigenlijk niet, maar het is de enige plek waar ik nu wil zijn: in de natuur. Zonder de gesprekken van andere mensen.

Wat is het hier mooi! Ik kniel en vind een felgekleurde rups op een heidetak. Een klein vlindertje in de dezelfde kleurencombinatie als de rups wacht geduldig met gespreide vleugels tot ik hem heb gefotografeerd. Achter me glipt een hagedis weg; ik zie nog net zijn staartje verdwijnen. De zon verwarmt mijn rug en ik adem de gronderige groene lucht in. De mensen klinken ver weg. Ik zoek en zie mijn eigen kinderen ertussen. Mijn man helpt ze met klimmen. Ze poseren en hij neemt foto’s. Is het raar dat ik daar niet bij ben? Zal ik?

Dan komt mijn dochtertje aangehuppeld. Ze komt even kijken wat voor interessante beestjes ik nu weer gevonden heb en geeft me een knuffel. Dan huppelt ze weer terug. En ik denk: wat een verschil met de tijd van voor mijn diagnose. Niemand wordt er chagrijnig om.  En ik voel me niet fout, onbegrepen of alleen omdat ik niet meedoe zoals zij. Ik mag er gewoon zijn, op mijn manier. Net als zij.

Voor de gezelligheid loop ik toch heel even wat dichterbij, tot mijn lijf weer zegt: ‘Stop!’ Want het is echt veel te druk, ik zou binnen enkele minuten overprikkeld raken. Op acht meter afstand van de hunebedden, staat een groot bord. Ik loop erheen en lees.  De hunebedden waren vroeger overdekt met zand. Ze zijn uitgegraven en leeggehaald. En ze zijn ook een keer helemaal uit elkaar gehaald in de oorlog, omdat de Duitsers op deze plek een vliegveld wilden aanleggen. Na de oorlog zijn ze zo goed mogelijk teruggeplaatst zoals ze ooit stonden. Een paar stenen missen…

Terwijl ik verder probeer te lezen komen er aan de andere kant van het bord twee andere mensen staan. Ik zie hun benen: een man en een vrouw. Ze lezen de Engelse versie die daar kennelijk staat, want de vrouw zegt: ‘It says that it’s a grave and that we should show respect. And look: they’re f…… climbing on it!’

Ik loop weg en ga weer zitten tussen de heide, die nog lang niet bloeit, maar toch al zoveel moois laat zien. Ik zit en ik kijk naar het tafereel bij de hunebedden. En ineens zie ik iets anders:

Ik zie onze kinderen onbekommerd spelen en dansen bovenop de resten van oorlog en dood.

“En Hij zal alle tranen van hun ogen afwissen, en de dood zal er niet meer zijn, ook geen rouw, geween of moeite zal er meer zijn. Want de eerste dingen zijn voorbijgegaan.” Openbaring 21: 4