Autisme als knotwilg

Ik hield nooit van knotwilgen

Ik houd ervan om de natuur z’n gang te laten gaan en droom van dingen waar de mens nog niet met zijn tengels aan heeft gezeten. Deze bomen symboliseren voor mij precies het tegenovergestelde van dat. Steeds als ze zich enthousiast uitstrekken is het de mens teveel en worden ze beknot. Omdat er niet genoeg ruimte is of omdat ze uitsteken in het keurige rijtje van allemaal dezelfde bomen of omdat ze niet voldoen aan een bepaald landschappelijk ideaal.

Net als autisme

Zo dacht ik eerst ook over autisme, toen ik nog niet wist wat dat was. Sommige dingen van autisme zijn hinderlijk en lastig te begrijpen voor andere mensen. Als je autisme hebt, kun je daarom eigenlijk nooit helemaal jezelf zijn, zonder dat andere mensen daar wat van vinden en willen dat je je aanpast. Je moet kiezen: of je doet mee met de rest en raakt daardoor steeds weer uitgeput, of je blijft voor altijd een outsider. De meesten doen iets ertussenin, een levensglas vol met afgeroomde autistische zuivel. Of ze doen aan slalom-autisme: ze passen zich soms aan en soms niet.

Ik weet niet zeker tot welke groep ik behoor. Ik denk dat ik een milkshake ben: niet afgeroomd, maar wel flink geschud en bovendien op smaak gebracht door het leven.

Via de milkshake terug naar de knotwilg

Van de knotwilg hield ik dus niet zo, maar in de loop van de tijd ben ik deze boom meer en meer gaan waarderen. Hij loopt namelijk ieder voorjaar prachtig uit en dan komen er allemaal vogels in buurten, die je in heel hoge en volle bomen veel moeilijker kunt zien. Ik ben ook gaan waarderen hoe deze sterke bomen als enigen de elementen lijken te doorstaan in open landschap, in bermen en langs sloten. Ik zie hoe mooi ze daar passen, hoe ze met hun wortels de grond bij elkaar houden en hoe ze de ene weide verbinden met de andere, zodat verschillende dieren elkaar makkelijker kunnen vinden.

Maar waarom worden ze eigenlijk geknot?

Wie zoekt die vindt en ik vond mijn antwoord op het bijna-alwetende google:

Knotwilgen zijn gewone wilgen, die zonder knotten onder hun eigen gewicht zouden scheuren. Dat klopt, want ik heb dat al heel vaak gezien na een storm, zo’n oerwilg die voor de helft ter water was gezegen en vervolgens omgezaagd werd. Met recht een treurwilg.

Zo is het met autisme ook, zo associeerde mijn brein langs talloze zenuwbanen en ongeknotte hersengebieden.

Mensen met autisme zijn heel gewone mensen. En wij hoeven dus ook niet geknot te worden, omdat we onszelf niet zouden mogen zijn, maar om te worden wie we wèl zijn. Om gezond te blijven, moeten we onszelf namelijk beschermen door onszelf niet te overvragen. Als we ons leven net zo zouden inrichten als de meeste niet-autistische mensen zouden we bezwijken onder de overload aan informatie en stress, want ons brein verwerkt nu eenmaal veel meer details. Dat is geen afwijking, dat is gewoon een andere manier van informatie verwerken, met voor en nadelen. Al die informatie komt keihard en ongefilterd binnen en daar moeten we dus af en toe in snoeien.

Omdat wij anders zijn en liever wat minder prikkels tegelijk te verwerken krijgen, gedijen velen van ons niet goed in een groot en druk bos met allemaal hoge bomen die elkaar beschutting bieden, maar die ook met elkaar moeten concurreren om voldoende licht op te vangen.

De eenzame knotwilg

Het lijkt een eenzaam lot, gedoemd te zijn tot een leven buiten het gezellige sociale bos, in een verstild landschap waar de elementen vrij spel hebben. Maar ik ontdekte nog iets anders, iets van een poëtische en huiveringwekkende schoonheid. Iets wat alleen maar bedacht kan zijn door onze Schepper:

Doordat de wilg niet helemaal geknot wordt, maar er nog een paar centimeter van zijn takken blijft staan, kan het hemelwater daartussen blijven staan en op zijn stam inwerken. Die begint daardoor te rotten. Het lijkt alsof de boom daarmee verloren gaat, maar dat is niet zo; juist niet! De boom krijgt door dat proces ruimte vanbinnen en daarin vinden allerlei dieren bescherming. De boom gaat er niet dood van en groeit en bloeit gewoon door. Hij wordt er zelfs nog sterker en mooier van.

Net als die geknotte wilg, voelt autisme soms eenzaam en beperkt, maar autisme kan ook waardevolle en mooie eigenschappen meebrengen. Juist doordat mensen met autisme anders waarnemen en doordat velen van hen aan het leven geleden hebben, hebben ze vaak veel ruimte en warmte in hun hart voor wie ook anders is. Ze kunnen goed luisteren en slaan een brug tussen culturen en generaties, tussen het ene en het andere bos.

Het is voorjaar en ik zie de knotwilgen alweer groen worden. Ik kan niet wachten tot ze uitlopen!

‘Al heb je een geloof zo klein als een mosterdzaadje, het groeit uit tot de grootste onder de planten. Al lijkt het nietig en grauw, het wordt een groene struik en de mooiste vogels komen nestelen in zijn takken.’ – naar Matt. 13:32

Meer lezen? Kijk dan gerust verder op deze site. Ik heb ook een autobiografie geschreven, die afgelopen september is uitgekomen. ‘Aan mij zie je niets’

Coronatest

Want je weet maar nooit

Mijn man rijdt weg om zich te laten testen op corona. Het is al de zoveelste keer sinds de pandemie, maar we moeten nu eenmaal voorzichtig zijn, want je weet maar nooit. Zelfs zonder klachten kun je corona hebben en anderen besmetten.

Er zijn nu veel mensen verkouden. Onze oudste zoon moest vorige week ook al worden getest en in de schoolbrief las ik over allemaal kinderen die verkouden thuis zaten deze week. Als mijn man weg is, begin mijn eigen neus er spontaan ook van te kriebelen. In de keuken pluk ik een blaadje van de basilicumplant in het raamkozijn en wrijf het tussen duim en wijsvinger tot groene pulp. Binnen een seconde dringt de heerlijke geur mijn neus binnen. Ik heb dus geen symptomen. Nog niet, tenminste.

Isolatie en quarantaine…

Na de test moet mijn man in quarantaine op advies van de GGD. En voor de zekerheid gaat hij ook maar in isolatie. Op zolder, in de kamer van onze oudste zoon, richt hij zijn kantoor en slaapkamer in.

Ik blijf nog wat naar buiten staren. In wat voor een bizarre tijd leven we eigenlijk dat een loopneus ertoe leidt dat je je eigen man moet behandelen als een rondlopend vat vol levensgevaarlijk virus?

Vanmiddag zou de gezinscoach trouwens langskomen. Die kan ik maar beter meteen afwhatsappen, voor ik het vergeet…

‘Oh, wat vervelend voor je man,’ reageert ze.

Vervelend voor mijn man?

Daar moet ik even over nadenken. Het is vast wel vervelend voor hem, maar als de coronatest positief is, dan is het voor de rest van het gezin ook niet best. Het zou namelijk betekenen:

  • dat de kinderen alwéér niet naar school kunnen. En dan is er deze keer geen noodopvang, geen online les en er zijn geen opa’s en oma’s die bijspringen.
  • dat de zwemles die onze jongste zaterdag eindelijk voor het eerst weer mocht hebben alwéér niet doorgaat.
  • dat alle afspraken die er de komende weken staan moeten worden afgezegd.
  • dat ik de kinderen moet vertellen dat ze de komende weken niet naar hun sport mogen, niet naar de manege, niet naar buiten, met niemand spelen, niet naar opa en oma…
  • dat ik helemaal alleen sta in de verzorging van de kinderen, 24/7.
  • dat ik elke dag alles in huis extra grondig moet schoonmaken, overprikkeld of niet.

Donkergroen

Ik probeer de opkomende paniekgolf te onderdrukken, want alles komt nu ineens op mij aan en niemand mag me helpen! Waarom is het eigenlijk überhaupt erg voor mijn man? Ik snap het niet! Hij kan toch gewoon doorwerken? Ongestoord nog wel! En moet je mij nu zien…Het is eigenlijk niet eerlijk, toch?

Langzaam kleurt mijn hart van warmrood naar angstig ijsblauw, maar daaroverheen verschijnt ook een dikke laag …diepdonkergroen: ik ben jaloers!   

Balen is oké, paniek is minder oké, maar jaloezie is zonder meer slecht; jaloezie mag niet! Uit alle macht probeer ik dat knagende verkeerde gevoel weg te krijgen. Ik probeer me eerlijk te verplaatsen in de situatie van mijn man, uit alle macht, maar dat is erg ingewikkeld. Om dat te kunnen moet ik denken dat ik in zijn situatie zit, alsof ik hem ben en niet mezelf. Hoe dan? Misschien lukt het met een vraag. Hoe zou ik het zelf vinden om buiten mijn eigen keus opgesloten te worden in mijn eigen huis, zelfs al kan ik dan werken zonder steeds lastig gevallen te worden?

Ik probeer en probeer, maar mijn hoofd zegt…hééééérlijk! Niet eerlijk!

Schoonmaken

Om de misselijkmakende cocktail van verkeerde gevoelens en stress te overschreeuwen ga ik schoonmaken, want dat is altijd goed om te doen, zeker nu. Minutieus ga ik in de weer met een emmer sop. De deuren, lichtknopjes, trapleuningen, het bankstel, de toiletten, de douche. Ik verschoon het beddengoed en ik zet alle ramen open; weg met dat virus!

Als alles is gedaan, laat ik me met een tollend hoofd neervallen op de bureaustoel in de studeerkamer. Daar liggen ook mijn muziekspullen, mijn dwarsfluit. Zal ik, nu het nog kan? Ik heb het echt even nodig.

Jarig

Tot rust gekomen door het spelen bedenk ik ineens waarom het misschien toch wel vervelend is voor mijn man. Het is namelijk saai en eenzaam om in je eentje verplicht de hele dag op zolder te zitten en niet eens je eigen kinderen te mogen knuffelen, en dat misschien wel wekenlang achter elkaar.

Dan dringt het ineens tot me door: hij is morgen jarig!!!

Oh nee, wat erg! Wat kan ik voor hem doen? Misschien dan toch maar de zelfisolatie laten zitten en het risico op een extra lange quarantaine voor lief te nemen? Uit naam van de liefde?

‘Nee joh, gekkie,’ roept mijn man vanaf de zolder. ‘Dat is zonde. Als de test positief is, hoeven jullie daarna met wat geluk nog maar vier dagen in quarantaine, met het weekend erbij.’ Een collega van hem had het ook zo gedaan.

Zo kort maar? Dat klinkt alweer een stuk minder erg. Dat lijkt op wat ik wel eens vaker doe, als mijn man een paar dagen op reis is voor zijn werk.

Waarom voel ik me dan zo gestrest?

Wat overblijft zijn de onzekerheid en de onvoorspelbaarheid. Want wat als wij ook verkouden worden? Of zelfs corona krijgen? De man-op-reis-situatie kan ik vaak nog wel een beetje inplannen, maar corona niet. Corona houdt nergens rekening mee, overlegt niet van te voren en kan zomaar elk moment toeslaan. Als je al ziet wat een simpele verkoudheid al teweeg brengt… Geen enkele garantie heb ik meer, geen enkel recht meer op de tijd die ik nodig heb om mijn gedachten te ordenen en de dagelijkse stress te verwerken. Als ik daar geen rekening mee kan houden, voel me onveilig en superkwetsbaar.

Je zou bijna denken: laat de test dan maar een keer positief zijn. Dan is het daarna tenminste (voorlopig) klaar.

Maar ja, je kunt ook heel ziek worden van corona als je pech hebt. God verhoede…

Heer help mij!

Plannen en inslaan

Het gepieker brengt de testuitslag niet dichterbij en nietsdoen is geen optie. Daarom besluit ik voor mezelf inzichtelijk te maken waar ik wèl grip op heb, namelijk the worst case scenario. Wat heb ik nodig om het aan te kunnen als de test inderdaad positief is en als we allemaal corona krijgen?

Ik pak mijn laptop en maak plannen en schema’s. Ik maak een speciaal takenlijstje voor de kinderen, dingen waarmee ze kunnen helpen. En ik maak een maaltijdrooster, zodat ik weet wat ik moet klaarmaken en wat ik daarvoor nodig heb. En natuurlijk hoort daar nog een boodschappenlijstje bij.

’s Middags belt de gezinscoach om te vragen hoe het gaat en ze vindt het geweldig wat ik doe. Ze stuurt me nog een ander lijstje toe om te gebruiken.

Dit gaat mij lukken!

‘s Avonds zet ik een extra lekkere maaltijd klaar bij de slaapkamerdeur van mijn bijna jarige man.  Daarna ruim ik het slagveld in de keuken en in de huiskamer op, want ik heb voor iedereen iets anders staan klaarknoeien en waar gehakt wordt vallen nu eenmaal spaanders. Ik probeer vervolgens mijn ingeplande kwartiertje pauze te nemen, wat niet lukt omdat de jongste nog iets van me wil en zoals gewoonlijk niet kan wachten. Ik zucht, maar word niet boos, want ook dit is voorzien. Daarna breng ik alle drie de kinderen naar bed. Ze zijn poeslief, want ik heb ze voorbereid en ik heb ze uitgelegd hoe ze het makkelijker voor me kunnen maken.

Daarna ben ik te moe om nog iets te doen, maar ook te gespannen om naar bed te gaan. De huiskamer is leeg zonder man, nog leger dan wanneer hij op reis is. Tegen middernacht kruip ik in bed naast mijn slapende zoon. Met hem erbij voelt het een beetje minder alleen.

Lang zal hij leven

De volgende ochtend heeft vooral de jongste het moeilijk. Hij is bang voor corona, hij is bang voor zijn eigen vader en hij wil niet naar school. De andere twee weten ook niet of ze nu eigenlijk wel naar school moeten gaan. 

Dan komt papa de huiskamer binnen, met een groot mondmasker op. Wij deinzen achteruit en hij gaat aan de andere kant van de woonkamer zitten, waar we zijn cadeautjes hebben neergezet op de tafel. Ik zing voor hem, maar niemand doet mee.

Op mijn aandringen gaat hij daarna weer naar boven –Echt schat, ik red me wel!- en probeer ik alle lunchpakketten, flessen, pakjes drinken en tussendoortjes in de juiste tassen te doen. Tegelijkertijd voorzie ik iedereen van zijn eigen ontbijt en tussendoor vlecht ik ook nog mijn dochters lange haren. Opnieuw veranderen de keuken en de huiskamer in een slagveld. Mis ik nog iets?

En dan staat papa ineens weer beneden. Hij heeft net een mailtje gekregen: de testuitslag is negatief!

Lang zal hij leven, in de gloria!!!

‘Ik ben tegen alles bestand, door Hem die mij kracht geeft.’ Filipenzen 4:13

Ik ben een moeder met autisme en mijn man en ik voeden samen drie kinderen op, ook met autisme. Ik heb hierover een boek geschreven: ‘Aan mij zie je niets- Hoe mijn autisme drievoudig gezegend werd’

Wat ga je vandaag doen?

fragment uit fantaisie pour flûte et piano – G. Hüe

‘Ga jij hier links? Doe ik dat ook, fiets ik nog een stukje met je op.’

‘Gezellig,’ zeg ik. Mijn stem lijkt te verwaaien als een medemoeder van school en ik eenparig de bocht naar links nemen. Ik hoor zelf ook hoe slapjes het klinkt, maar ik meen het echt! Er loopt of fietst bijna nooit spontaan iemand met me op, zeker nu niet, met corona. Ik kijk naast me, maar de medemoeder praat gewoon door. Misschien viel het dus wel mee hoe het op haar overkwam.

Ik luister al fietsend naar wat ze vertelt en constateer: dit gesprek gaat over gezellige dingen, over bezig zijn en over kinderen. Geen koetjes- en kalfjespraat, maar ook weer niet al te diepgaand. Ik classificeer ons gesprek dan ook als ‘collegiaal overleg’.   

‘Wat ga je vandaag doen?’ vraag ik.

Een goed gevulde dag

Wat zij vandaag gaat doen? Ze heeft afgelopen weekend voor iemand gekookt die ziek is en ze gaat vragen of het dit weekend misschien ook nog nodig is. Maar ze heeft zometeen eerst nog een zoom meeting van haar werk. En daarna gaat ze kleertjes naaien, voor de lol, want daar heeft ze zin in. Ze is trouwens ook erg goed in achterover op de bank hangen en niets doen, vertrouwt ze me toe. Inmiddels zijn we gestopt voor mijn huis.

‘Ik niet,’ zeg ik. ‘Ik moet altijd iets doen, zelfs als ik op de bank hang’ We moeten er allebei om lachen.

Vandaag weet ik precies wat ik ga doen, want ik heb een heel strak plan gemaakt. Ik ga schoonmaken, maar wel met een strikte tijdslimiet zodat het niet mijn ochtend en het grootste deel van mijn energie opslurpt. En daarna ga ik schrijven. En ook nog fluit studeren, want mijn pianiste en ik zijn weer begonnen met repeteren. Ik vertel het de medemoeder.

‘Dat klinkt inderdaad als een goed gevulde dag!’ zegt ze vrolijk.

Ze moest eens weten

Ze moest eens weten dat het vandaag de eerste dag sinds lange tijd is dat ik weer zo’n planning heb.

Twee jaar geleden had ik ook een werkplan ontworpen. Elke week vulde ik hem in, ingedeeld in de verschillende rollen die ik heb als moeder, huishoudster, fluitist, schrijfster…Het doel was om het overzicht te behouden, een goede energiebalans te vinden…èn om me erop voor te bereiden om ooit structureel iets met mijn talenten te gaan doen, iets buitenmoederlijks.

Niet dat moeder zijn niet goed genoeg voor mij is, maar…nou ja, je snapt het misschien. Of misschien ook niet.

Ooit heb ik gezegd dat als ik een diagnose autisme zou krijgen, dat ik ik me dan ervaringsdeskundig genoeg zou voelen om iets te gaan doen met muziek en kinderen met autisme. De diagnose is er gekomen. Aan de droom heb ik geprobeerd te werken, maar hij bleek helaas te groot.

En ineens was ik niet meer zo gemotiveerd om alles uitgebreid te plannen. Het was simpelweg niet nodig. Ik redde het voortaan wel met een agenda en een simpel to-do lijstje. Maar toen kwam corona en veranderde alles steeds, door de maatregelen. Er viel niets meer te plannen.

Na een jaar lang worstelen met veranderingen en onzekerheid, probeer ik te leren om bij de dag te leven, maar dat blijkt niet zo makkelijk en ook helemaal niet zo relaxed als het klinkt. Ik denk eigenlijk, dat mensen er niet voor zijn gemaakt om bij de dag te leven.

Perspectief

Zonder perspectief en zonder voorspelbaarheid staat alles alleen maar op zichzelf en is het leven als een schipbreukeling die is gered door zich vast te klampen aan een stuk wrakhout, maar die geen land in zicht heeft.

Ik ben al vanaf heel jong gevoelig voor sombere gevoelens en nare gedachten over mezelf, vooral als ik het overzicht en de zin van wat ik aan het doen ben kwijt ben. Nu, in coronatijd, lijkt de wereld wel één grote dreigende oceaan. De sombere buien volgen elkaar op, buitelen soms over elkaar als golven in de zee. Ik ben die schipbreukeling.

Nietsdoen is bij mij nooit een optie geweest, hoe ik me ook voel en hoe het ook stormt op zee. Ik pakte daarom mijn overzicht van twee jaar terug er weer bij, paste hem aan en schreef er tóch weer die ene droom bij waarvan ik dacht dat ik er nooit meer aan zou toekomen.

Gewoon even kijken hoe het er op papier uitzag.

Ik werkte vervolgens alles uit in een overzicht voor de week en maakte onderscheid tussen urgente dingen, dingen die ook best volgende week kunnen en dingen die niet per se hoeven.

Onmogelijk

Ik keek naar wat ik allemaal had opgeschreven en hoe mooi die droom daartussen naar me knipoogde. En ik zag dat hij nog altijd onmogelijk is. Onverstandig bovendien. Hoe zou ik ooit zelfs maar één dag vrij kunnen maken om muziekles te gaan geven zonder in te storten?

Bij God is alles mogelijk

Een mens kan niet bij de dag leven. Een mens heeft ook hoop nodig voor de toekomst. Hopen is durven dromen van de toekomst zonder te denken aan wat er op dit moment niet kan. Want God overziet alles. Hij kan elke kleine stap zegenen, zodat het onmogelijke uiteindelijk toch wordt bereikt.

Misschien kan het toch nog, ook al zie ik niet hoe.

Ik kijk nog eens in mijn planning en zoek naar mogelijkheden, naar kleine overzichtelijke stappen die ik nu kan zetten.

Onderzoeken en schrijven kan ik wel. Ik hoef er geen vaste dag voor vrij te maken en ik hoef niet bang te zijn dat het zal verzuipen in de drukte en de stress van het gezin. Onderzoeken doe je gewoon alleen wanneer het lukt en schrijven doe je bladzijde voor bladzijde, alinea voor alinea, desnoods zin voor zin. Ik kan het onderwerp muziek en autisme gaan verkennen en er een boek over schrijven. Dat is nuttig, zelfs als ik er zelf nooit mee zal kunnen werken, want dan hebben andere muziekdocenten er altijd nog iets aan. En het is een leuk project.

Het allermoeilijkste is om goede moed te houden en om erop te blijven vertrouwen dat het zinvol is wat ik doe, dat het op den duur gezegend zal worden, ook als ik het niet zie.

Hoop voor de toekomst is niet alleen maar voor straks, maar juist voor vandaag.

Elke dag een stapje.

Dus heb ik vandaag iets te doen

Ik zwaai de medemoeder uit en ga naar binnen.

In de keuken neem ik een kop koffie en daarna begin ik met opruimen en stofzuigen. Als het beneden netjes is, ga ik naar de studeerkamer. Ik mediteer, ik bid, ik studeer, onderzoek en schrijf.

Vanbinnen voel ik de verstikkende weerstand, dat het zinloos is, dat het al gedaan is, dat anderen het beter kunnen dan ik, dat ik het toch niet ga afmaken, dat ik al te oud ben en er al te lang uit lig, dat er geen vraag naar is, dat het niet zal aanslaan, dat ik maar wat aanknoei, dat het niet de moeite waard is…

Maar ik zet door en uiteindelijk ligt er toch een schets van onderwerpen, bronnen en ideeën. Het is maar een half A4-tje met steekwoorden. Maar het is een begin. 

Dan is de muziek aan de beurt

Ik pak mijn fluit uit en zet hem voorzichtig in elkaar. Het mondgat iets naar buiten ten opzichte van de toongaten, het asje van de voet wat meer naar me toe. Het instrument voelt vertrouwd in mijn handen, als iets dat bij mij hoort. De fluit herkent mij ook, ik voel het aan de warme klank die resoneert in mijn mondholte, in mijn hoofd en keel, mijn hele lijf.

En ineens moet ik huilen.

Ik ben de HEER, de God van al wat leeft. Is er ook maar iets dat voor mij onmogelijk is? – Jeremia 32:27

Ik ben een moeder met ASS van drie kinderen met diezelfde diagnose. Over mijn jeugd en de zoektocht naar mijn anders zijn heb ik een boek geschreven: ‘Aan mij zie je niets’