Jij? Autisme???

Het autisme spectrum kent vele kleurschakeringen.

‘Jij? Autisme?’

Dat is één van de reacties die ik kan verwachten als ik vertel dat ik autisme heb. Soortgelijke reacties die ik ook wel eens krijg zijn:

‘Ik merk niets aan je hoor.’

‘Dan heb je zeker maar een heel lichte vorm?’

‘Ach, we hebben allemaal wel iets van autisme.’

Een compliment?

Eigenlijk is het best een compliment als je zoiets te horen krijgt, want het is je toch maar gelukt om je autisme te verbergen en dat is knap. Tegelijkertijd is het vooral naar, want zo lijkt het wel alsof autisme iets negatiefs is. Alsof het maar beter is als je autisme nauwelijks opvalt, ook al kun je dan niet jezelf zijn. Of alsof ze bedoelen dat het bij mij wel meevalt. Dat gaat dan weer volledig voorbij aan de moeite het mij kost om er zo weinig van te laten merken. Dat is ook niet leuk om steeds weer te moeten uitleggen. Er is zoveel meer te vertellen dan dat.

Natuurlijk is het niet vreemd als mensen verbaasd reageren, als je er zelf altijd alles aan hebt gedaan om je autisme te verbergen. Ik kan het mensen daarom niet echt kwalijk nemen. Hoe dan ook blijft het lastig om autisme uit te leggen. Het wordt daarom hoog tijd dat meer mensen kennis krijgen van autisme en van de vele kleurschakeringen binnen het autistische spectrum. Dat kan alleen als mensen hun persoonlijke ervaringen durven te delen.

Maar hoe leg je als autist nu eens goed uit aan een niet-autist wat autisme voor jou betekent?

Dit is een ingewikkelde zin en dat illustreert dan ook meteen het probleem. Als autist heb je al meteen met een aantal vertaalslagen te maken om tot je uitleg te komen:

  1. Eerst moet je beseffen dat autisme door iedereen anders wordt ervaren. Dé autist bestaat niet. Net als ieder ander mens zonder autisme moet je jezelf leren kennen en begrijpen. Je moet weten wat je sterke en minder sterke kanten zijn en hoe je daarmee door het dagelijkse leven laveert. Want als jij dat zelf niet eens weet, hoe moet een ander het dan snappen?
  2. Vervolgens moet je je proberen voor te stellen hoe het is om niet autistisch te zijn. Daarvoor moet je kijken en luisteren naar anderen, erover lezen en vragen stellen. Alleen door je erin te verdiepen kun je weten wat het verschil is tussen hoe jij de wereld ervaart en hoe de meeste anderen dat doen.
  3. Tot slot moet je de uitslag van dit persoonlijke autismeonderzoek beknopt en begrijpelijk zien te communiceren, liefst ook nog op een passend moment.
  4. En je moet de ander ook de gelegenheid geven om iets terug te zeggen of om vragen te stellen, zelfs als daarmee jouw zorgvuldig uitgedachte script aan diggelen gaat.

Lastig…

En ja, laten dit nu net dé dingen zijn die voor iemand met autisme extra lastig zijn, als je tenminste afgaat op de officiële criteria. Volgens de handboeken hebben mensen met autisme namelijk vaak moeite met het begrijpen en benoemen van hun eigen gevoelens, vinden ze het vaak lastig om zich voor te stellen wat er in een ander omgaat, is wederkerige to the point communicatie meestal niet hun sterkste kant en houden ze over het algemeen niet van onvoorspelbaarheid en veranderingen.

Gelukkig kunnen mensen met autisme leren en hangt het slagen van de communicatie ook niet alleen maar van hen af. De ander heeft net zo’n groot aandeel in het slagen van een gesprek door goed te luisteren, door goede vragen te stellen en door niet te snel te zijn met het geven van een mening.

Als ik daarop let, valt mij trouwens op dat niet alleen mensen met autisme het maar moeilijk vinden om goed te communiceren. Kennelijk moeten we dat allemaal leren.

Autisme bewijzen: niet doen!

Een gouden tip: probeer nooit om je autisme te bewijzen als reactie op onbegrip. Je brengt jezelf ermee terug tot een soort karikatuur. Weet je wat een karikatuur is? Dat is iemand van wie het karakter maar van een kant belicht wordt; een soort half mens dus. Zo iemand ben jij niet. Jij bent helemaal echt, geschapen uit één stuk naar het evenbeeld van je Maker. Mensen die jou direct of indirect dwingen om te bewijzen dat je autistisch bent, willen meestal niet jouw hele verhaal. En misschien zelfs niet je halve verhaal. Autisme uitleggen is oké, maar bewijzen hoef je het niet. Echt niet.

Vertellen over je autisme: het recept

Ik spreek voor mezelf: als ik iemand tegenover me heb die al zijn of haar kenmerken van autisme opsomt, dan kan ik dat interessant vinden of niet en ik kan er misschien herkenning in vinden, of niet. Maar ik vind het persoonlijke verhaal van mensen sowieso interessanter, want mensen zijn veel meer dan hun diagnose. Als je mij wilt betrekken bij jouw autisme, dan doe je dat dus het beste door gewoon te vertellen wat jouw autisme met je doet.

Daar is geen recept voor. Er is alleen jouw unieke verhaal. Vertel dat verhaal! Hoe kwam jij er voor het eerst achter dat je anders was dan anderen? Wat heb je daardoor meegemaakt? En hoe ontdekte je dat je autisme hebt? Hoe vond je dat? Hoe kijk je er nu tegenaan? Wat vind je vervelend of moeilijk en waar geniet je juist van? Als de ander werkelijk geïnteresseerd is, zal hij of zij vragen gaan stellen of zelf ook iets gaan vertellen wat gelinkt is aan wat jij net hebt gedeeld. Dan heb je een gesprek waar je allebei iets aan hebt.

Een luisterend oor is onbetaalbaar

Tot slot: communicatie is iets wat we allemaal moeten leren en voor veel mensen is luisteren daarvan het meest lastige onderdeel.

Een luisterend oor van iemand die belangeloos aandacht aan je besteedt is een parel, iets om te waarderen en te koesteren. Wees zelf ook zo’n parel als je wilt dat anderen naar je luisteren.

EINDE

Tip: schrijf je hiernaast  (of hieronder als je met je smartphone surft) gratis in voor automatische updates als ik weer iets nieuws heb gepost.

Je kunt Zo kun je ’t ook zien ook liken of volgen op facebook

Like en deel dit op facebook:-)

Schildpad en Egel

Een lief coronaverhaaltje voor de kids

Ik heb hem niet zelf verzonnen, maar zag hem als filmpje voorbijkomen op social media. Het ging ongeveer zo:

‘Schildpad en Egel waren vrienden. Maar door corona mochten ze niet meer dicht bij elkaar zijn, want anders konden er heel veel mensen ziek worden. Misschien zijzelf of papa of mama. Of opa en oma. En dat wilden ze natuurlijk niet. Gelukkig konden ze op afstand nog steeds een heleboel dingen doen samen. Egel zwaaide naar Schildpad. Schildpad zwaaide terug. Egel stuurde een vliegkusje. Schildpad stuurde wel drie vliegkusjes terug. Ze lachten er allebei om. Ze stuurden elkaar een brief en ze vrolijkten elkaar op met een mooie tekening. Ze maakten zelfs samen op afstand muziek. Zo wist iedereen: Schildpad en Egel waren nog altijd dikke vrienden.’

Superschattig.

Of doodeng?

Het kan natuurlijk aan mijn complexe gevoelsleven liggen, maar ik moest huilen om dit verhaaltje. Ik zag een in roze suikerspinnensmaak verpakte zure werkelijkheid. En ik dacht: mogen we dan niet boos, bang, verdrietig en teleurgesteld zijn om wat ons nu overkomt?

Nogmaals: het kan ook aan mij liggen dat het zo voelt. Vanaf het begin van de corona crisis heeft het me al bij de keel gegrepen, dat alles voorlopig (of voortaan?) op afstand moet. De anderhalve meter maatschappij. Alle scholen dicht. Thuis werken. Geen verenigingen, geen muziek, geen sport. Kerkdiensten via Youtube. Overal spatschermen. Afstandstrepen en pijlen op de vloer en waarschuwingsborden aan lantarenpalen, etalages en deuren.

Daar is niets suikerspinachtigs aan.

Oud zeer

Later dacht ik: misschien ben ik zelf wel een beetje zoals Schildpad en Egel, die aan de buitenkant doen alsof alles oké is, terwijl het niet anders kan of ze moeten elkaar vreselijk missen. Misschien dat ik het daarom zo’n naar verhaaltje vind.

Als ik goed uitgerust en op mijn gemak ben, gaat het meestal goed. Maar soms voelt het in gezelschap alsof mijn hoofd en mijn lijf langzaam vol met stroop komen te zitten. Dan probeer ik gesprekken en afspraken af te houden. Hoewel dat niemands schuld is, voel ik me daardoor soms toch onbegrepen en buitengesloten. En niemand ziet het, want ik doe gewoon, net als Schildpad en Egel, alsof alles oké is. Ik vind het namelijk zo vervelend en ongezellig om het uit te moeten leggen. En niemand ziet er iets van, dus wat als andere mensen het niet zullen begrijpen of geloven?

En toen kwam de lockdown

Een intelligente lockdown zelfs. Wie had er ooit gedacht dat een groot deel van alle mensen plotseling drie maanden lang ongeveer net zo zou gaan leven als ik? Ik herken zoveel om me heen als ik zie en hoor wat de lockdown met mensen doet. Ze hebben stress en verdriet, vervelen zich, maken zich zorgen, ergeren zich en krijgen een punthoofd van alles. Net als ik! Het grote verschil is tussen mij en andere mensen is dat ik allang wist hoeveel groter alles lijkt als je wereld ineenkrimpt tot huis, gezin en laptop. Want ik had er al jaren mee geoefend.

En ik denk en ik hoop: zou dan toch…de grote wereld hierna misschien niet meer hetzelfde zijn?

Sterns kijken

Als ik me alleen of opgesloten voel, dan zoek ik God. Vaak vind ik Hem in de natuur. De natuur is overal tastbaar aanwezig en je kunt er altijd wel een les, troost of gewoon wat ontspanning uit halen.

Ik zag laatst twee sterns die zaten uit te rusten op een begroeid strookje land in een plas. Plotseling schoten ze omhoog en stortten ze zich beurtelings op iets dat zich verborgen had in het hoge gras aan de achterzijde van het eiland. Kennelijk hadden ze daar hun nest. Wat de dreiging ook was, het ging niet weg en de sterns gingen steeds feller tekeer. En ze waren maar alleen.

Ik pakte mijn verrekijker, ging op mijn tenen staan en tuurde alsof ik door het eiland heen hoopte te kunnen kijken.

Al snel kwam er van verderop een ander sternenpaar aangevlogen. En nog een. Zes sterns hadden tijdelijk hun nest verlaten om met z’n allen het noodlijdende paar te hulp te schieten. Als een woedende pijlenregen doken ze zonder ophouden op het gevaar. De tranen liepen over mijn wangen van al dat moois, waardoor ik constant moest knipperen om niets te missen. Sterns zijn mijn absolute lievelingsvogels. Toen zag ik aan de zijkant van het eiland iets wegschieten, vlakbij het water. Een brutale ekster gaf zich gewonnen.

Opgelucht en ontroerd dacht ik: misschien ben ik zelf ook niet echt alleen, al voelt dat vaak zo. Misschien zijn er nog meer mensen die zich zo voelen en zijn we daardoor dichter bij elkaar dan ooit, omdat we elkaar nu nog meer nodig hebben dan anders.

Ik besloot niet langer verdrietig en gekwetst te zijn door Schildpad en Egel. Ik zou ze een nieuw verhaaltje geven.

Schildpad en Egel

Niet altijd waren Schildpad en Egel vrolijk. Soms huilde Schildpad omdat hij het zo erg vond dat er zoveel mensen ziek waren geworden en omdat hij bang was. Dan wilde hij het liefst met zijn hoofd onder een deken liggen en niemand meer zien. Egel vond dat goed, want het is oké om af en toe bang of verdrietig te zijn. Egel was zelf wel eens boos, want hij vond thuisschool stom en hij vond het jammer dat er zoveel leuke dingen niet door konden gaan door corona. Dan stampte hij op de trap, sloeg met de deuren en dan wilde hij even geen aardige brief meer naar Schildpad schrijven. Schildpad begreep dat, want het is oké om af en toe boos te zijn. Ze vertelden elkaar steeds opnieuw: nu is het soms moeilijk, maar eens komt alles goed.

Op een mooie zonnige dag gingen Schildpad en Egel samen sterns kijken langs de grote groene plas. Daar liepen ze wel eens vaker, netjes anderhalve meter uit elkaar. Maar nu was het anders, want ze mochten weer met elkaar spelen. De baas van het land en de geleerde dames en heren had het zelf gezegd op de televisie. En maandag mochten alle kinderen weer naar school, elke dag van de week. Schildpad en Egel waren dankbaar en blij en het leek wel alsof de natuur dat ook was. Er vlogen twee sterns over. Samen keken ze de sierlijke witte vogels na en ze hoefden niets meer te zeggen, want ze wisten: alles kwam goed.’

EINDE

Leuk als je een reactie achterlaat! Dat kan onderaan dit bericht of via het contactformulier.

Delen: graag! Als je maar netjes de bron (www.zokunjetookzien.nl) vermeldt.

Als je niets meer wilt missen kun je je hiernaast (of hieronder als je surft met je telefoon) gratis inschrijven voor updates.

Zo kun je ’t ook zien heeft ook een eigen facebookpagina die je kunt liken of volgen.

Met dit blog doe ik mee aan de bloghop ‘Liefde Dichtbij’ van collegablogger Chiel Voerman. Wil je andere deelnemende stukken lezen of denk je erover om zelf iets te schrijven over dit thema? Klik dan hier. (Deelnemen kan tot 20 juni 2020).

Like en deel dit op facebook:-)

Om het Colosseum heen

Dit waargebeurde verhaal heb ik ingezonden voor de Debutantenwedstrijd van dit jaar. Helaas ben ik er niet mee op de longlist gekomen.

Met elke stap groeide de stenen bocht weer aan en leek ze niet verder te zijn gekomen.

Ze werd er draaierig van, ook omdat ze steeds sneller ging lopen. Straks was iedereen alsnog vertrokken zonder haar. Zouden de oude Romeinen haar nu vanuit de onderwereld aan het uitlachen zijn? Ze zat gevangen in een cirkel om hun gebouw van brood en spelen heen, een cirkel zo groot dat je niet kon zien waar je was of waar je heen ging. Ze was een rat die vluchtte voor de pijn van de klem die zich reeds aan haar had vastgebeten.

Misschien wachtte de groep nog ergens op haar.

Misschien. Ze haatte onzekerheid, maar eigenlijk was daardoor alles op dit moment juist nog goed. Onzekerheid heeft een hart vol genade, zoals ook eenzaamheid pas echt ontstaat wanneer je om je heen kijkt en ziet dat je daadwerkelijk alleen gelaten bent. Ze wilde de groep terugvinden en tegelijkertijd wilde ze voor altijd in die meedogenloze maar veilige cirkel blijven. Eigenlijk wilde ze normaal zijn. Ze wilde, net als de anderen, gezien worden. En gemist als ze ontbrak.

Ronde vormen vertekenen, je verkijkt je gemakkelijk op hun omtrek, vanuit de ruimte een stip, op de grond meer dan een kilometer. Hoe had ze ooit zo stom kunnen zijn? Natuurlijk kon je niet in een paar minuten om het Colosseum heen lopen. Ze struikelde, klapte tegen de muur aan, hijgde even uit en hinkrende toen verder, haar blik alsmaar op die in tegengestelde richting meebewegende ronde wand in de hoop dat daarachter toch nog een bekende tevoorschijn zou komen.

Plotseling hield het tollen op en voor haar ontvouwde zich het plein, met de entree. Zoals vacuüm gezogen koffie naar lucht snakt als je het pak stuk knipt, zo zoog haar brein het beeld ongefilterd in zich op. Ze raakte los van zichzelf en van bovenaf keek ze neer op het slungelige blonde meisje dat daar stond als bevroren. Ze wilde zichzelf iets toeroepen. In plaats daarvan schreeuwden de lege tegels haar in het gezicht: doe iets! 

Ze landde terug in zichzelf en de waarheid viel in stukjes op zijn plek.

Als een schildpad voelde ze zich uit haar huls gerukt, verraden om hoe ze was, kinderlijk en traag. Altijd had ze een ander nodig om zich aan vast te klampen. En nu? De oudheid joelde haar vanuit de ruïne uit, beide duimen omlaag. Ze had geen recht op bestaan en toch was ze er.

Een eindje bij de entree vandaan ging ze zitten om beter na te denken. Had ze een fout gemaakt? Hoe was het ook alweer precies gegaan?

Bij aankomst bij het Colosseum, was ze achter een paar klasgenoten aan naar binnen gelopen. Ze had ernaar uitgekeken, maar het was meteen een teleurstelling geweest, alles kapot en kaal. Slechts een paar marmeren platen gaven nog wat zitplaatsen aan en de bezoekers hadden zich daar staan verdringen. Even was ze de groep uit het oog verloren om over de lege arena beneden uit te kijken. Hoewel die kleiner had geleken dan ze zich had voorgesteld, had een tastbare angst haar aangegrepen, alsof er elk moment nog een leeuw uit de keldergangen op kon duiken om haar te voegen bij zijn slachtoffers uit de oudheid.

Ze had het pas gemerkt, toen er niemand meer binnen was.

Ze was meteen naar buiten gevlucht, maar bij de ingang was ook niemand meer. Iedereen was weggegaan. Het had niet echt geleken, alsof ze plotseling waren verdampt en elk moment weer konden neerslaan op de tegels. Was het een grap? Ze had op haar horloge gekeken en wist het zeker: zij had op tijd op de afgesproken plek gestaan, hooguit een paar minuutjes later. Waar waren ze zo snel heen gegaan? Enkele klasgenoten had ze erover horen praten, dat ze om het Colosseum heen wilden gaan lopen.

En nu was ze zeker te laat.

Uit haar tas haalde ze het programmaboekje. Het was omgevouwen bij vandaag en ondanks haar trillende handen sprong het woord ‘metro’ eruit. Ze zouden hierna met de metro verder gaan, naar een plek buiten de stad, herinnerde ze zich. Een mooie plek met oude Romeinse villa’s. Tivoli. Maar dan moesten ze nu wel gemerkt hebben dat ze een kaartje over hadden! Iemand van de leraren was nu vast onderweg om haar te zoeken. Welke kant was de metro op? Ze stond op, liet de duizelige sterretjes zakken en draaide toen langzaam om haar as, de omgeving scannend op bordjes, trappen, een bekend zoekend gezicht.

Niemand.

Het duurde inmiddels veel te lang nu.

Ze begon te lopen. Een paar jongens schreeuwden haar na. Liep ze ergens waar het niet mocht? Ze huilde en zette snel haar zonnebril op. Er zat iets in haar zak, het papiertje met het adres van het hotel. Er stond tussen haakjes bij dat het in de buurt van het busstation was. Het busstation, dat moest niet te moeilijk zijn. Ze keek in de richting vanwaar ze vanochtend waren gekomen, maar herkende niets. Misschien kon ze een bus nemen, steeds een andere bus desnoods, net zo lang tot er één het station aandeed. Er was een bushalte verderop. Hoe werkte het? Waar kon ze een kaartje kopen? Ze liep erheen, wachtte en observeerde wat de passagiers deden. Er reden twee overvolle bussen voorbij zonder te stoppen. Een goed teken, want volle bussen gaan naar belangrijke plekken, zoals stations. Eindelijk stopte er een bus, maar de mannen die erin stonden begonnen hard op de ruiten te slaan. Naar haar? Ze deinsde achteruit, draaide zich om en maakte dat ze weer op het plein kwam.

Voor haar, aan de overkant van een weg, zag ze groen met bomen.

Een park. Daar zou de chaos uiteen vallen en zou ze kunnen bedenken wat ze verder nog kon doen om terug bij het hotel te komen. Vanmorgen waren ze ook langs allemaal bomen en perken gelopen; was dit misschien hetzelfde park? Ze rolde het papiertje op en vouwde hem weer uit, rolde hem op en vouwde hem uit. Ze kon het voor de zekerheid maar beter aan iemand vragen.

Er zaten oude mannen op een bankje onder een kromgegroeide boom, naast de ingang. Had ze die al eens eerder gezien? Herkenden de mannen haar? Ze vroegen haar iets, maar ze liep snel door naar binnen. Twee paden verderop stond ze stil. Alles leek hier op elkaar, nog een stap verder en ze zou niet meer weten waar ze was. Achter haar was het enige wat ze op dit moment nog wel herkende: het vervloekte Colosseum. Weer vergat ze de oude mannen te groeten.

Terug op het plein, alweer, klampte ze een vrouw aan. Een man. Glazige blikken kleefden aan het papiertje dat ze hun voorhield. Het was nu voor iedereen duidelijk dat ze hulpeloos was en ze deed ook geen enkele moeite meer om het te verbergen. Een grijsbehaarde man met een grote camera kwam tegenover haar staan. ‘Can I help you?’ Ze gaf hem het papiertje.

Twee Italiaanse politieagenten leverden haar tegen de middag af bij het hotel. Ze was gered. Vlinderlicht ging ze met hen de veilige cocon van het hotel binnen, de bekende roodbeklede trappen op en de zware deuren door naar de receptie. Er was voor haar gebeld, heel vaak, zeiden ze daar. Dus ze hadden haar toch wel gemist en zich ook nog echte zorgen om haar gemaakt? Er waren duidelijke instructies: ze moest binnen blijven, op haar kamer. De docenten zouden vanavond terugkomen.

Vanavond.

Op haar bed telde ze de minuten van een uur en meer.

Ze schreef zich leeg in haar dagboek, probeerde te slapen en kreeg tenslotte honger. De zon en de straatgeluiden nodigden haar uit: toe maar, ze zien heus niets aan je. Jij mag toch ook wel iets leuks doen? Maar de afspraak was binnen blijven en binnen was het veilig.

Zonneschijn. Honger.

Ze waagde zich buiten haar kamer, gaf de sleutel af, ging de zware deur door en liep naar beneden. Heel even maar. Buiten markeerde ze herkenningspunten met haar ogen. Het papiertje zat opgeborgen in haar kontzak. Ze voelde zich zoals iedere andere toerist, vrij, alsof er niets was gebeurd.

Nadat ze had geluncht, liep er een Italiaan achter haar aan. Eerst negeerde ze hem, maar dat hielp niet. Hij mocht niet merken dat ze bang was. Ze was niet echt alleen, want de klas kon elk moment terugkomen, zei ze. Hij bood haar een colaatje aan, omdat ze zo mooi was. Eén colaatje maar: Italiaanse gastvrijheid. Verward liep ze mee een café in. Waar bleef de klas nu? Ze dronk zo snel mogelijk, want de afspraak was één cola, geen twee. Toen de man aan de bar stond af te rekenen, goot ze de laatste bijtende slok in haar keel en rende naar buiten.

Aan de overkant was het hotel, maar hij had haar al gevonden voor ze daar was.

Hij wel.

Like en deel dit op facebook:-)