Autisme doet schrijven

Waarom gaan zoveel mensen met autisme schrijven?

Aan het schrijven van mijn boek is een heel traject vooraf gegaan. Je kunt wel spreken van een forse carrière switch, want ooit was ik jurist en schreef ik vooral juridische stukken en brieven aan instanties en cliënten. Nu schrijf ik voor de kunst en dat past veel beter bij mij, al is het een compleet nieuwe wereld die ik betreed.

In mijn autodidactisch geleide proces van omscholing, viel me op dat er wel meer mensen met autisme zijn die schrijven, al dan niet over hun autisme. Opvallend veel zelfs. Waarom is dat zo?

Zijn mensen met autisme goed in schrijven?

Toen ik zelf voor het eerst met de gedachte speelde om een boek te gaan schrijven dacht ik dat ik daar door mijn autisme vast niet zo goed zou zijn. Je verhaal goed overbrengen op iemand vraagt immers veel van je voorstellingsvermogen en sociale vaardigheden, dingen die mensen met autisme vaak extra moeite kosten. Bovendien hadden mensen in real life al weinig geduld om te luisteren naar wat mij persoonlijk boeide of bezig hield. Waarom zouden ze dan in vredesnaam wel een heel boek van me willen lezen? 

‘Maar autistische vrouwen zijn vaak JUIST goed in schrijven, ’ zei iemand tegen me. Ze was iemand die met mensen met autisme begeleidt, dus zij kon het weten. In diezelfde periode zag ik een interview op de tv met de succesvolle schrijfster Judith Visser, die ook autisme heeft. Dat gaf me moed. Ik begon me door hele stapels schrijfboeken heen te werken, verzamelde feedback op schrijversforums en deed mee aan schrijfwedstrijden. Pas toen ik me voldoende zeker voelde, begon ik aan mijn boek. En ik genoot.

Doe wat bij je past: niet schrijven is ook goed

Ik vind schrijven inmiddels een echte aanrader als je autisme hebt, maar iedereen is anders. Als jij NIET van schrijven houdt, dan is dat helemaal oké. Jezelf uiten en je verhaal vertellen kan namelijk op vele andere manieren, bijvoorbeeld door te tekenen, door muziek te maken of door te vloggen, etc. Een combinatie van verschillende dingen mag ook. Doe wat bij je past! Voor mij is het bijvoorbeeld een combi van muziek maken en schrijven.

Schrijven is voor veel mensen met autisme fijn, want:

  • Je kunt je volle hoofd ermee legen op papier. Bovendien kun je het achteraf teruglezen en constateren dat wat je dacht zo raar nog niet was. Echt waar: meestal valt het reuze mee.
  • Een diagnose autisme krijgen en verwerken is best een heftig proces, zeker als je al wat ouder bent, want dan heb je meer levensjaren en vaak ook meer narigheid om te evalueren. Schrijven kan dan een therapie zijn om daarmee om te leren gaan.
  • Dat je hersenen informatie anders verwerken, beïnvloedt onvermijdelijk je schrijfstijl. Je schrijfstem kan bijvoorbeeld zeer authentiek zijn, met veel outside-the-box beeldspraak, oog voor details en een eigen humor. Als je dit soort eigenschappen goed leert doseren en variëren, kun je als auteur verrassend uit de hoek komen.
  • Autisten hebben focus. Bijna niemand is zo gestoord om een jaar lang dag en nacht alleen maar met schrijven bezig te zijn, net zo lang tot het resultaat is wat het moet zijn, maar voor veel autisten is dit soort extreme focus een lifestyle en een genot.
  • Als je schrijft is niets van wat je ervaart nog zinloos, zelfs de narigheid die het hebben van autisme soms met zich meebrengt niet. Alles kan namelijk gebruikt worden als inspiratie voor het schrijven. Ik heb daarom altijd een boekje en een pen op zak.
  • Schrijven overbrugt waar veel mensen met autisme tegenaan lopen: dat het vaak zo moeilijk is om aan anderen over te brengen wat je wilt zeggen. Gesprekken gaan vaak te snel en over teveel kanalen tegelijk om überhaupt te kunnen weten hoe je overkomt. Bij schrijven is dat niet zo. Het is alleen jij en de tekst. Al schrijvend kun je je gedachten vormen door aan de woorden en zinnen te blijven schaven, net zo lang tot je de juiste toon hebt gevonden.

Schrijven brengt erkenning en begrip

Afgelopen zondag mocht ik in mijn kerk over mijn boek vertellen. Door de derde coronagolf was dat al weken uitgesteld. Nu ging het wel door, met een kleine groep fysiek aanwezigen en de rest online. Iedereen wist ondertussen allang dat ik een boek had geschreven en ik dacht: wat moet ik deze mensen nog voor nieuws vertellen? Moest ik persoonlijke dingen uit het boek gaan toelichten? Maar ik vind persoonlijke dingen delen vanaf een podium moeilijk! Mijn hele leven heb ik juist van alles binnen gehouden en erover praten voelt voor mij al snel als zeuren.

Toen dacht ik: het gaat ook niet om mij, maar om wat God voor mij heeft gedaan. En dat is altijd een goed verhaal om te delen.

Ik vertelde over de pijn van het niet begrepen worden, van de afwijzing, de dingen die me zijn overkomen, het niet begrijpen waarom, de moeite van nu. Hoe ik het van me afschreef, steeds maar weer. Hoe dat een boodschap werd die ik wilde uitdragen en hoe die boodschap een boek werd.

Nadat er voor mij en mijn gezin gebeden was, begonnen de mensen te klappen. En ik hield het boek omhoog, als een overwinningstrofee met de titel:

Aan mij zie je niets – Hoe mijn autisme drievoudig gezegend werd’

‘Voor alles wat er gebeurt is er een uur, een tijd voor alles wat er is onder de hemel…Er is een tijd om te scheuren en een tijd om te herstellen, een tijd om te zwijgen en een tijd om te spreken.’ Prediker 3: 1 en 7 NBG

Zorgeloos stressen

Bezig, bezig, bezig

Verdwaalstress

Precies op tijd plonst hij het water in, bij de andere vijf kinderen, en meteen begint de les. Dat heb ik toch maar mooi voor elkaar, nadat ik eerst verkeerd ben gereden en vervolgens, op zoek naar een stopplek om een nieuwe route te kunnen zoeken, vast kwam te zitten op een industrieterrein vol verbodsborden en doodlopende straten.

Verdwalen is een vaardigheid, moet je weten. Echt iets waar je retegoed in kunt worden als je het maar vaak genoeg doet. Met al mijn ervaring heb ik geleerd om nauwkeurig in te schatten hoeveel verkeerde afslagen er tussen A en B liggen en hoeveel kans ik dus nog heb om op tijd te komen bij zo- en zoveel fouten. De uitvoering geeft alsnog een adrenalinekick waar je koffie van kunt zetten, maar vandaag is dat tenminste niet voor niets geweest.

Op de terugweg vraagt zoonlief wanneer hij eigenlijk mag trakteren op school voor zijn verjaardag en wanneer dan zijn kinderfeestje is. O ja, dat moet inderdaad ook nog geregeld worden. Wanneer? Hoe? En al piekerend ontdek ik dat ik alwéér ergens heen ben gereden waar ik niets herken.

Onderhuidse stress

Wie mij kent, weet dat ik vaker moeite heb om de juiste route te vinden. Maar als ik gedurende langere tijd teveel aan mijn hoofd heb, wordt het erger. Dan ga ik ook verkeerd op routes die ik al meerdere keren probleemloos heb gereden, soms zelfs in mijn eigen dorp.

Ik noem dat onderhuidse stress. Dat is stress die onder de oppervlakte aanwezig blijft en niet wegspoelt met een hete douche. Ik word er als het ware ‘autistischer’ door, vooral wat betreft mijn minder sterke kanten.

Waar ik het dan zo druk mee heb?

In mijn agenda is het niet zo vol, maar in mijn hoofd wel. Mijn allereerste boek is namelijk pasgeleden uitgekomen. En een boek uitbrengen lijkt in bepaalde opzichten op een zwangerschap. Het gebeurt maandenlang in het verborgene en dan ineens is daar de voltooide pennenvrucht. Plotseling komen er verbijsterend veel nieuwe dingen op me af: interviews, artikelen, krant, radio, tv, administratie bijhouden. Het is gaaf, het is geweldig, het is meer dan ik ooit had verwacht of gehoopt. Maar het mist zijn uitwerking op mijn zenuwgestel niet.

De portemonnee

Een vol hoofd werkt gelukkig nog steeds, ook als je autisme hebt, mits het niet uitmondt in totale overprikkeling. Tot een bepaald niveau kun je bijvoorbeeld best nog wel even een boodschapje doen. Maar let op: dan moet je wel extra goed op je spullen letten, want een vol hoofd focust zich het liefst op maar één ding en de andere dingen ontsnappen dan wel eens aan de aandacht.

Zoals mijn portemonnee. Ik ging naar de supermarkt, gooide een uit mijn hoofd gerepeteerd lijstje aan spullen in mijn kar, wilde afrekenen en… portemonnee weg!!!

‘Ik zou me niet te druk maken,’ reageerde mijn man toen ik hem op zijn werk belde. Niet druk maken? En al die pasjes dan? Mismoedig blokkeerde ik mijn bankpassen. Wat zat er eigenlijk allemaal nog meer in? rijbewijs, identiteitskaarten…Mijn hoofd bonkte en kraakte en ik herhaalde de woorden van mijn man in mijn hoofd. Ergens had ik het gevoel dat dit maar een test was en dat het goed zou komen. In de middag kwam inderdaad het verlossende telefoontje en kon ik mijn portemonnee ophalen. Alles zat er nog in, precies zoals het was voor ik hem verloor. Man had gelijk gehad.

My Child, you worry too much

De zondag erop gingen we naar de kerk. Ik droeg een zomerse broek en geen jas, want het was lekker weer. De broek had geen zakken, dus legde ik mijn sleutelbos even op het dak van de auto om onze wederspannige jongste in de gordel te snoeren.

De preek van die dag ging over dat we moeten leren vertrouwen op de Heer. De spreker had een quote die ik mooi vond en die ik gretig noteerde in mijn opschrijfboekje: My child, you worry too much: I’ve got this, remember? Vooral dat ‘remember’ vond ik betekenisvol. Inderdaad kon ik me moeilijke situaties herinneren waar ik vreselijk over had ingezeten en die uiteindelijk toch goed waren gekomen. Niet altijd zoals ik zelf had gedacht, maar toch. En vaak werd het zelfs beter.

Uit de kerk liepen we terug naar de auto. Mijn man wees op het dak en zei: ‘Je ben zeker wel goed in vorm de laatste tijd?’ Bovenop het dak lagen mijn sleutels te glinsteren in de zon.

Even leek het alsof ik een knipoog kreeg van God: I’ve got this, remember?

Nastress

En nu is mijn boek een feit. En ook de boekpresentatie waar ik zo zenuwachtig voor was is voorbij. Sommige mensen hebben het boek in één keer uitgelezen en de positieve reacties stromen binnen. Je zou denken dat de druk er dan wel vanaf is, maar in mijn hoofd duurt dat soms een paar dagen. Dat noem ik nastress. Ook dan moet ik nog steeds oppassen dat ik geen dingen vergeet. Maar het is niet erg, want ik heb geleerd dat ik een achtervanger in de hemel heb die zijn beschermengelen rondom me bevolen heeft.

Koffiespetters

We zijn weer in de kerk. De dienst is afgelopen en mensen willen met me praten over mijn boek en sommigen willen er een kopen. Ik heb de doos op de grond gezet, tegen een groot houten zitblok aan, en probeer koffie te drinken. Dat kan ik niet tegelijk met andere dingen, dus de koffie gaat om zodra ik weer in gesprek raak met iemand. Ik haal een doekje, veeg de ergste knoeierij weg en denk: de rest doe ik straks wel.

Ik haal nieuwe koffie en ga verder met praten en verkopen. En opnieuw gaat de koffie om, nu gelukkig maar een beetje. Ik haal toch weer nieuwe, want het restant is ondertussen koud geworden.

Als ik terugkom bij de doos met boeken, zie ik hoe mijn man aan het dweilen is. Onder het zitblok uit loopt een bruin riviertje, dat zich verspreidt over het vlekjeslandschap van de linoleum vloer. Wat veel! denk ik.

En dan pas zie ik dat alles onder koffiespetters zit. Dat wil zeggen: alles, behalve de boeken.

I’ve got this, remember?

Langzaam komt mijn hoofd tot rust

Ik mediteer en ik schrijf mijn hoofd tot rust. Ik zeg zoveel mogelijk nee tegen dingen waarvoor ik onder de mensen moet zijn. Zo probeer ik te herstellen. Pas als ik weer de hele nacht door kan slapen, geen knoop meer in mijn buik voel en als alle mist in mijn hoofd is opgetrokken, dan is het goed. Maar voor die tijd is het ook goed, want dan houdt God een hand boven mijn hoofd. Ik voel het! Alles is onder controle.

Op een dag sta ik in het zonnetje bij het schoolplein te wachten tot mijn kind naar buiten komt. In de zalige warmte denk ik: het gaat al beter met me. Tevreden leun ik achterover tegen het hek. Wanneer zal ik dat kinderfeestje van mijn jongste eens gaan plannen?

Al peinzend kijk ik omlaag langs mijn jurk en ontdek dat ik hem al de hele dag achterstevoren aan heb.

Wees over niets bezorgd, maar vraag God wat je nodig hebt en dank Hem in al je gebeden. Filipenzen 4:6

Jij? Autisme???

Het autisme spectrum kent vele kleurschakeringen.

‘Jij? Autisme?’

Dat is één van de reacties die ik kan verwachten als ik vertel dat ik autisme heb. Soortgelijke reacties die ik ook wel eens krijg zijn:

‘Ik merk niets aan je hoor.’

‘Dan heb je zeker maar een heel lichte vorm?’

‘Ach, we hebben allemaal wel iets van autisme.’

Een compliment?

Eigenlijk is het best een compliment als je zoiets te horen krijgt, want het is je toch maar gelukt om je autisme te verbergen en dat is knap. Tegelijkertijd is het vooral naar, want zo lijkt het wel alsof autisme iets negatiefs is. Alsof het maar beter is als je autisme nauwelijks opvalt, ook al kun je dan niet jezelf zijn. Of alsof ze bedoelen dat het bij mij wel meevalt. Dat gaat dan weer volledig voorbij aan de moeite het mij kost om er zo weinig van te laten merken. Dat is ook niet leuk om steeds weer te moeten uitleggen. Er is zoveel meer te vertellen dan dat.

Natuurlijk is het niet vreemd als mensen verbaasd reageren, als je er zelf altijd alles aan hebt gedaan om je autisme te verbergen. Ik kan het mensen daarom niet echt kwalijk nemen. Hoe dan ook blijft het lastig om autisme uit te leggen. Het wordt daarom hoog tijd dat meer mensen kennis krijgen van autisme en van de vele kleurschakeringen binnen het autistische spectrum. Dat kan alleen als mensen hun persoonlijke ervaringen durven te delen.

Maar hoe leg je als autist nu eens goed uit aan een niet-autist wat autisme voor jou betekent?

Dit is een ingewikkelde zin en dat illustreert dan ook meteen het probleem. Als autist heb je al meteen met een aantal vertaalslagen te maken om tot je uitleg te komen:

  1. Eerst moet je beseffen dat autisme door iedereen anders wordt ervaren. Dé autist bestaat niet. Net als ieder ander mens zonder autisme moet je jezelf leren kennen en begrijpen. Je moet weten wat je sterke en minder sterke kanten zijn en hoe je daarmee door het dagelijkse leven laveert. Want als jij dat zelf niet eens weet, hoe moet een ander het dan snappen?
  2. Vervolgens moet je je proberen voor te stellen hoe het is om niet autistisch te zijn. Daarvoor moet je kijken en luisteren naar anderen, erover lezen en vragen stellen. Alleen door je erin te verdiepen kun je weten wat het verschil is tussen hoe jij de wereld ervaart en hoe de meeste anderen dat doen.
  3. Tot slot moet je de uitslag van dit persoonlijke autismeonderzoek beknopt en begrijpelijk zien te communiceren, liefst ook nog op een passend moment.
  4. En je moet de ander ook de gelegenheid geven om iets terug te zeggen of om vragen te stellen, zelfs als daarmee jouw zorgvuldig uitgedachte script aan diggelen gaat.

Lastig…

En ja, laten dit nu net dé dingen zijn die voor iemand met autisme extra lastig zijn, als je tenminste afgaat op de officiële criteria. Volgens de handboeken hebben mensen met autisme namelijk vaak moeite met het begrijpen en benoemen van hun eigen gevoelens, vinden ze het vaak lastig om zich voor te stellen wat er in een ander omgaat, is wederkerige to the point communicatie meestal niet hun sterkste kant en houden ze over het algemeen niet van onvoorspelbaarheid en veranderingen.

Gelukkig kunnen mensen met autisme leren en hangt het slagen van de communicatie ook niet alleen maar van hen af. De ander heeft net zo’n groot aandeel in het slagen van een gesprek door goed te luisteren, door goede vragen te stellen en door niet te snel te zijn met het geven van een mening.

Als ik daarop let, valt mij trouwens op dat niet alleen mensen met autisme het maar moeilijk vinden om goed te communiceren. Kennelijk moeten we dat allemaal leren.

Autisme bewijzen: niet doen!

Een gouden tip: probeer nooit om je autisme te bewijzen als reactie op onbegrip. Je brengt jezelf ermee terug tot een soort karikatuur. Weet je wat een karikatuur is? Dat is iemand van wie het karakter maar van een kant belicht wordt; een soort half mens dus. Zo iemand ben jij niet. Jij bent helemaal echt, geschapen uit één stuk naar het evenbeeld van je Maker. Mensen die jou direct of indirect dwingen om te bewijzen dat je autistisch bent, willen meestal niet jouw hele verhaal. En misschien zelfs niet je halve verhaal. Autisme uitleggen is oké, maar bewijzen hoef je het niet. Echt niet.

Vertellen over je autisme: het recept

Ik spreek voor mezelf: als ik iemand tegenover me heb die al zijn of haar kenmerken van autisme opsomt, dan kan ik dat interessant vinden of niet en ik kan er misschien herkenning in vinden, of niet. Maar ik vind het persoonlijke verhaal van mensen sowieso interessanter, want mensen zijn veel meer dan hun diagnose. Als je mij wilt betrekken bij jouw autisme, dan doe je dat dus het beste door gewoon te vertellen wat jouw autisme met je doet.

Daar is geen recept voor. Er is alleen jouw unieke verhaal. Vertel dat verhaal! Hoe kwam jij er voor het eerst achter dat je anders was dan anderen? Wat heb je daardoor meegemaakt? En hoe ontdekte je dat je autisme hebt? Hoe vond je dat? Hoe kijk je er nu tegenaan? Wat vind je vervelend of moeilijk en waar geniet je juist van? Als de ander werkelijk geïnteresseerd is, zal hij of zij vragen gaan stellen of zelf ook iets gaan vertellen wat gelinkt is aan wat jij net hebt gedeeld. Dan heb je een gesprek waar je allebei iets aan hebt.

Een luisterend oor is onbetaalbaar

Tot slot: communicatie is iets wat we allemaal moeten leren en voor veel mensen is luisteren daarvan het meest lastige onderdeel.

Een luisterend oor van iemand die belangeloos aandacht aan je besteedt is een parel, iets om te waarderen en te koesteren. Wees zelf ook zo’n parel als je wilt dat anderen naar je luisteren.

EINDE

Tip: schrijf je hiernaast  (of hieronder als je met je smartphone surft) gratis in voor automatische updates als ik weer iets nieuws heb gepost.

Je kunt Zo kun je ’t ook zien ook liken of volgen op facebook