Spagaat van een autimoeder

Bijzondere kinderen

Ik vind mijn kinderen bijzonder en geweldig. Daarom vind ik het ontzettend lastig om aan andere mensen uit te leggen tegen welke moeilijkheden ik aanloop in ons gezin. Ik heb al snel het gevoel dat ik dan mijn kinderen afval. Ik ben namelijk zelf ook autistisch en weet dus ongeveer hoe het voelt. Het liefst zou ik daarom aan de hele wereld willen vertellen dat autisme geen handicap of stoornis is en hoe origineel, grappig, slim en getalenteerd onze kinderen zijn, juíst door hun anders zijn.

Toch blijf ik vaak met een eenzaam gevoel zitten als ik alleen maar de leuke dingen en grappige anekdotes uit mijn leven met anderen deel; alsof ik alleen zó maar goed genoeg ben als moeder en vrouw. En leuk en gezellig genoeg. Alsof ik het niet tegelijkertijd óók heel moeilijk en zwaar mag vinden.

Ik vind autisme gaaf, maar ook moeilijk. Het voelt als twee benen aan hetzelfde lijf die allebei een andere kant op willen: de spagaat van autimoeder

De zomervakantie

Vooral de zomervakantie is iets waar ik tegenop zie. We doen superleuke dingen samen en ik ben oprecht dankbaar voor al die extra tijd met de kids. Tegelijkertijd kost het me heel veel energie. Het is lastiger om me terug te trekken. En er is minder ruimte om de dingen te doen die ik zelf leuk vind en waaraan ik mijn accu kan opladen. Langzaam raken al mijn reserves op.

De zomervakantie is lang om vol te houden. Het helpt me enorm dat de opa’s en oma’s bijspringen en dat de kinderen om beurten mogen komen logeren. Ook is papa elk weekend vrij. Zo lijkt het op papier allemaal wel mee te vallen. Dus schaam ik me des te meer dat ik na een vakantie vaak toch een aantal weken nodig heb voor ik weer helemaal de oude ben.

Wegvallen structuur

In de schoolvakanties valt de structuur waaraan ik en de kinderen gewend zijn weg. Het wisselt per dag, per kind, per leeftijd en per omstandigheid, maar ze kunnen er behoorlijk door van slag zijn. Veel boze buien en overgevoelig voor van alles. Veel ruzie. Nog meer rigide in hun rituelen en eetgewoontes dan anders. Langdurig drammen. Zichzelf alleen maar kunnen vermaken met een schermpje, al schijnt het zonnetje nog zo heerlijk buiten.

Ik weet dat het uit onmacht is, niet expres, en ik krijg veel liefde van ze terug voor mijn geduld en begrip. Maar er zitten kwade dagen tussen. Dan weet ik even niet meer waar het begint en eindigt.

Confronterend

Ook op de goede dagen word ik in de vakanties meer dan anders geconfronteerd met het autisme in ons gezin. Ik merk dan vaker, dat dingen die voor de meeste gezinnen heel normaal zijn, voor ons een heel andere lading hebben. Je went daaraan, maar juist in een vreemde omgeving gaat het ineens meer opvallen.

Waar andere mensen het heerlijk vinden om op vakantie tijd en planning los te laten, is dat bij ons niet zo’n goed idee. De kinderen hebben het nodig om te weten waar ze aan toe zijn. Spontaan iets ondernemen of de planning van een dag halverwege wijzigen kan bij ons thuis dan ook rekenen op veel weerstand.

Als we ergens iets willen eten, zijn we vaak afhankelijk van de off-menu welwillendheid van het personeel…en in het buitenland ook van mijn talenknobbel. Wij gaan dan ook liever niet uit eten met het gezin en koken, ook op vakantie, voor elk kind iets anders. Soms gaan we naar een snackrestaurant als we ergens een lange dag hebben gemaakt, maar vaak gaan we maar liever wat eerder naar huis.

Nog een voorbeeld: wij kunnen bijna nooit zomaar ergens gaan zitten, want het maakt heel wie waar zit en naast wie. Dat heeft te maken met gevoeligheid voor (eet)geluiden, geur, aanrakingen, niet naast/tegenover vreemden willen zitten, per se naast mama willen, etc. Met een gast erbij wordt het nog ingewikkelder. Ik heb inmiddels geleerd om me niets aan te trekken van de opgetrokken wenkbrauwen om ons heen, maar het lijkt soms inderdaad wel op een soort levend sudoku.

Ik ben trouwens heel goed in sudoku’s oplossen.

Het went…

En zo zijn er nog veel meer voorbeelden. Maar zoals ik al zei: het went. Het gekke is dat ik er daardoor vaak niet eens meer op kom als iemand me vraagt wat het autisme voor impact heeft in ons gezin. Als ik mezelf dan hoor hakkelen en nadenken, denk ik zelf ook wel eens: maar waar word ik dan eigenlijk zo moe van?

Niemand ziet het

Er komt dus heel wat kijken bij het opvoeden van kinderen met autisme, zeker als je zelf ook autisme hebt. Toch vind ik het autisme an sich niet het zwaarst, zeker niet als je het eenmaal hebt leren accepteren en bereid bent om je leven erop aan te passen. Bovendien heeft het ook mooie kanten die ik nooit zou willen missen. Eerlijk gezegd vind ik het allermoeilijkste aan autistisch zijn en autimoeder zijn: de eenzaamheid.

Autisme is iets wat je aan de buitenkant niet ziet, tenzij je weet waar je op moet letten. Dat maakt dat andere mensen het vaak niet begrijpen of denken dat het wel meevalt. Het is niet leuk als andere mensen jouw moeite niet zien of erkennen. Soms voelt het zelfs alsof ik het autisme van mij en mijn kinderen dan maar eerst moet bewijzen. Maar dat wil ik niet.

Ik denk eigenlijk dat mensen heus wel iets aan ons merken, maar dat ze het niet aanzien voor autisme, maar voor iets anders. En dat voelt onbegrepen en eenzaam.

Erover praten

Ik zal eerlijk zijn: het ligt ook aan mezelf, want als ik er niet over praat, kunnen andere mensen natuurlijk ook niet weten wat ik nodig heb of graag zou willen en kan ik ook geen band met ze opbouwen. Voor de kinderen heb ik hiervoor begeleiding ingeschakeld en dan zie je dat het sociaal inderdaad al een stuk beter met ze gaat. Ze durven steeds meer uit te komen voor hun autisme en aan te geven wat ze nodig hebben.

Dat ik het zelf nog altijd lastig vind, komt ook door slechte ervaringen. Mensen kunnen best onhandig of zelfs onverschillig reageren als ik ze iets probeer te vertellen over het autisme in ons gezin en de impact die dat heeft. Meestal is dat niet uit kwade wil, maar uit onwetendheid, of het zich niet kunnen voorstellen, of druk zijn met eigen zorgen. Toch kan zoiets hard aankomen.

Ik ben niet de enige

Ik weet dat ik niet de enige ben. Er zijn veel meer moeders in een vergelijkbare situatie, lieve moeders die trots zijn op hun kids, maar die het óók ongelooflijk moeilijk hebben. Zij vinden het misschien ook lastig om er met iemand over te praten, omdat ze bang zijn niet serieus genomen te worden. Of omdat ze bang zijn dat andere mensen dat niet gezellig vinden. Of omdat ze geen slechte, ondankbare, lastige of aanstellerige moeder gevonden willen worden.

Tegen deze medemoeders wil ik zeggen:

  • Je voelt je misschien eenzaam, maar je bent niet echt alleen. Er zijn meer worstelende spagaatmoeders zoals jij, misschien wel vlakbij. En ook zij durven dat waarschijnlijk om allerlei redenen niet zomaar te uit te spreken. Als jij jouw verhaal deelt, durven zij het misschien ook.
  • Luister naar NIETS van wat anderen tegen jou zeggen, waar jij als moeder een vervelend gevoel van krijgt. Je verdient beter.
  • Wees niet boos om de onhandige reacties van andere mensen. De meeste mensen reageren niet met de bedoeling om jou te kwetsen, maar uit pure onwetendheid. Als ze ervoor open staan, laat ze dan bijvoorbeeld dit blog lezen of een blog van een iemand anders die over autisme schrijft.
  • Er bestaan geduldige schatten van mensen die zonder oordeel naar je willen luisteren. Je komt ze tegen en leert ze kennen als je af en toe in je hart durft te laten kijken. En soms zijn ze al dichterbij dan je denkt.
  • Als je echt niemand hebt om mee te praten, zoek dan lotgenotencontact, bijvoorbeeld via social media. Of neem contact op met een belangenorganisatie zoals de NVA. Je kunt ook aankloppen bij het pastoraat van jouw kerk of van een kerk bij jou in de buurt. Voor professionele hulp kun je zo nodig verwezen worden via de huisarts.
  • En je mag natuurlijk altijd een reactie plaatsen op dit blog. (Reacties zijn, na goedkeuring door mij, zichtbaar voor iedereen). Of je kunt een mail naar mij sturen via de contactbutton of via contact@zokunjetookzien.nl ( Mails lees alleen ik).

Tot slot

Autistische kinderen opvoeden kan VEEL van ouders vragen. Vergelijk jezelf dus niet met andere ouders. Ook niet met andere ouders van kinderen met autisme, want ieder gezin is uniek. Je mag weten dat God jou ziet in jouw bijzondere situatie en dat Hij je begrijpt. Hij luistert graag naar je, zelfs al kun je alleen nog maar ‘help’ fluisteren, en Hij zal je niet vergeten!

‘Hij komt met kracht, zijn arm zal heersen. Zijn loon heeft hij bij zich, zijn beloning gaat voor hem uit. Als een herder weidt hij zijn kudde: zijn arm brengt de lammeren bijeen, Hij koestert ze, en zorgzaam leidt hij de ooien.’ (Jesaja 40:1011)

Vriendelijk besje

‘Zijn jullie besjes aan het zoeken?’

Op het pad naast ons staat een bij de schouders licht gekromde dame met een vriendelijk gerimpeld gezicht. Besjes zoeken? Ze is zelf ook een besje, een oud besje dat vraagt of we besjes aan het zoeken zijn. Is ze dan niet bang voor het coronavirus? Mijn dochtertje en ik staan voorover gebukt in de modder van een perk. We zoeken naar onkruid dat in bloei staat. Er zijn, als je goed kijkt, inderdaad nog steeds kleine bloemetjes te vinden in allerlei kleuren, ook al is het middenin de winter. We willen ze thuis in speciale hars gieten om er natuursieraden van te maken. Ik stap uit het slijk en vertel de vrouw over onze plannen. Ze begint meteen te stralen.

‘Ach, wat leuk nou. Dat deden wij vroeger ook; dingen bedenken om te doen met wat er voorhanden was.’ Ze verplaatst haar blik naar mijn meisje dat ook weer op het pad is komen staan. ‘En jij? Zeker nog steeds niet naar school geweest vandaag? Het is toch wat!’

‘Ze mag maandag misschien weer,’ antwoord ik. Ik weet dat mijn dochter niets zal zeggen, want ze praat niet tegen mensen die ze niet kent. ‘Ik weet nog niet hoe en wat,’ ga ik verder. ‘Daarover moeten we vandaag nog een brief krijgen van school.’

Waarom vertel ik haar dit eigenlijk? Wat heeft dat oude mens er in vredesnaam aan om te weten dat ik met pijn in mijn maag op een hopelijk meevallende brief van school zit te wachten? Zij heeft geen jonge kinderen thuis en ze kent ons niet eens!

Ik kijk naar beneden. Er zit modder aan de zijkant van mijn laars. Dat moet ik er thuis meteen vanaf borstelen; niet vergeten.

‘Ach kind,’ zucht de oude vrouw. ‘De een heeft het moeilijker dan de ander met corona, maar jullie hebben het nog het zwaarst.’  

Ik kijk meteen op. Zou ze dat menen? Ze behoort zelf nota bene tot de risicogroep. De vrouw glimlacht, waarschijnlijk wachtend op mijn reactie. Dan meent ze het dus echt. Maar ik voel me overvallen, niet in staat om spontaan te reageren. Straks verpest ik het. Snel trek ik een veilig antwoord uit de kaartenbak van mijn geheugen, een mooi riedeltje zonder haakjes, maar niet gelogen.

‘Ja…het is ontzettend moeilijk en zwaar,’ zeg ik. ‘En ik vind het ook beangstigend dat zoiets belangrijks als school ineens opzij wordt geschoven en ook daarna nog niet zeker is. Dat doet je wel beseffen hoe ernstig de situatie is.

 De vrouw kijkt van mij naar mijn dochter. ‘Ik moet denken aan toen ik zelf zo klein was als jij. Toen was het oorlog en kwamen er op een dag allemaal Duitsers onze school binnen. Ik kreeg toen vrij van school. Stiekem was ik daar wel blij mee. Maar jij nu niet meer, hè?’

Mijn dochter zegt niets. En ik denk: de oorlog? Ik weet niets te zeggen over de oorlog. Op zoiets ergs kun je nooit voldoende passend reageren.

Stel een aardige vraag, een aardige vraag, dat is altijd goed, zegt mijn innerlijke regiekamer.

‘En u….?’ begin ik.

En u wat? echoot het door mijn brein.

Blijf in het heden, veilig weg van die oorlog, zegt mijn regiekamer.

‘Hoe is het NU met u?’ vraag ik.

‘Ach kind, met mij is het prima, hoor. Ik merk er niet zoveel van. Ik bedenk mijn eigen dingen, brei wat meer dan anders. En ik kan ook nog gewoon boodschappen doen, al gaat het nu een beetje anders…’

Ze kijkt naar haar handen en liefkoost haar zwarte gebreide handschoenen. De liefkozing blijft hangen op de vingertoppen van haar rechterhand. Voelt ze daar een oneffenheid? Ze kijkt er aandachtig naar en vervolgt: ‘Alleen raken deze zo langzamerhand versleten, daar zou ik wel een nieuw paar voor willen uitzoeken in de winkel.’ Ze laat haar handen zakken en zoekt opnieuw mijn blik. ‘Maar dat is niet het belangrijkste, vind je niet?’

Ze knikt nog eens vriendelijk en vervolgt dan haar weg. Het pad heeft een ietwat steile helling, zodat het lijkt alsof ze langzaam opstijgt. Bijna bovenaan draait de vrouw zich nog een keer om: ‘Ja, voor jullie is dit heel erg zwaar. Ik heb oprecht met jullie te doen. Sterkte!’

Ik kijk de vrouw na en probeer ons gesprek van zojuist te vatten in een beeld, om het af te sluiten in mijn hoofd en op een goede plek te bewaren in mijn herinneringen. Als de vrouw uit zicht is, loop ik al peinzend terug naar mijn dochtertje, dat inmiddels naar een ander onkruidperkje is gestept en alweer een handvol onkruid heeft geplukt.

 ‘Dat was een aardige mevrouw,’ zegt ze.

Wees goed voor elkaar en vol medeleven. Ef. 4:32

Autisme en kinderpartijtjes

Een andere versie van dit blog had ik begin maart 2020 al uitgeschreven. Ik zweefde als het ware boven de knop om hem te publiceren, toen de corona uitbraak het hele land op slot deed. En dat gaf me, in een tijd waarin geen enkel feestje nog doorging, iets heel anders om over te schrijven.

Inmiddels worden de regels en dringende adviezen opnieuw aangescherpt, maar er is nog ruimte voor kinderpartijtjes in de mazen van de noodwet. En dat maakt mijn in de koelkast bewaarde blog toch weer actueel, zeker nu het volgende partijtje zich alweer aandient.

Kinderpartijtjes

In een eerder blog heb het opvoeden van kinderen wel eens vergeleken met een safari: spannend, verrassend en soms best pittig. Het opvoeden van kinderen met autisme is dan te vergelijken met een safari te voet met slechts een papieren gids in het Swahili op zak. Dat is nog spannender, nog verrassender, maar vaak ook nóg pittiger. In die lijn voelen kinderpartijtjes voor mij als zwemmen tussen de krokodillen. Nou ja, opblaaskrokodillen dan, maar wel hele enge. Nee, ook niet. Ik bedoel: ik ben dol op spannende uitjes, maar kinderfeestjes zijn voor mij eigenlijk een paar tanden te wild.

Mijn kinderen willen heel graag hun kinderpartijtje vieren, of ze nu autistisch zijn of niet. En ik op mijn beurt, wil mijn kinderen natuurlijk niet die mooie herinneringen aan al die toffe partijtjes onthouden, alleen maar omdat het mij zoveel adrenaline kost. Dus doe ik enthousiast mee. Draaiboek klaar, extra valeriaantabletje in, oordoppen mee, de dag erna leeg houden in de agenda…

…en zwemmen!

Uit versus thuis

Na het allereerste kinderpartijtje in mijn carrière als moeder heb ik ooit geroepen: NOOIT meer een JONGENSpartijtje THUIS!!! Het was niet te doen. Ten eerste werd ons autikleutertje (wisten we toen nog niet) om elk spelletje boos en wilde hij niet meedoen. Ten tweede waren alle spelletjes die ik had bedacht, ook de reservespelletjes, binnen een uur op. Alles en iedereen ging aan het stuiteren door het huis. Uiteindelijk gingen ze lekker buitenspelen, maar toen was ik al op van de stress en ik dacht: hier ligt niet mijn talent.

Maar feestjes buiten de deur gaan ook niet vanzelf. Je moet er telefoontjes voor plegen, checken of iedereen kan op de middagen waarop er nog plek is, opnieuw bellen en het plan zo nodig aanpassen, de boeking in orde maken, zorgen voor voldoende vervoer, alle spullen meenemen die je nodig hebt, checken of het makkelijk te vinden is met de auto en waar je kunt parkeren.

Mijn zoon was in januari jarig. Het was al bijna maart en hij had nog altijd recht op dat kinderpartijtje waar ik alsmaar tegenaan zat te hikken. Alles was te duur of al volgeboekt, dus besloot ik uiteindelijk om mijn opties uit te breiden door toch maar te googlen op een feestje thuis. Misschien een workshop, zodat we niet zelf de leiding hoefden te nemen…

Safari aan huis

Geïnspireerd door mijn associatie met krokodillen werd mijn blik op het internet al gauw getrokken naar…

…een reptielenworkshop met echte reptielen!

Mijn zoon is gek op dieren, dus ik hoefde het maar een keer te laten zien. Papa had er alleen voor de vorm nog maar iets over te zeggen. Er was nog plek binnen drie weken, dus ik boekte meteen een reptielenfeestje aan huis bij Exotus Serpenti.

We mochten kiezen welke dieren we graag wilden zien. Mijn zoon is al een stoere tiener, dus ik wilde geen kinderachtig tuinslangetje of bibberig hagedisje.

Ik bestelde:

  • Pirat de kameleon
  • Pluisje de vogelspin ( Hé, dat is toch geen reptiel?!)
  • Beans de python
  • en Danoontje de blauwtongskink

Misschien vond ik dit zelf ook best leuk!

Hoe ik deze thuissafari ben doorgekomen?

Op pure adrenaline en met hulp van papa en opa.

En dit is wat ik ervan vond:

  • Reptielen zijn véél rustiger dan kinderen.
  • Kinderen vinden reptielen desondanks behoorlijk spannend met als gevolg nog drukker gedrag en nog meer decibellen dan anders.
  • Voor mijn jongen was dit het gaafste kinderpartijtje ooit.
  • De nacht erna geen oog dichtgedaan doordat mijn hoofd nog keihard aan het werk was om alle prikkels te verwerken.
  • Het was dus een extreem goed idee om dit feestje op een vrijdag te plannen en om de zaterdag erna rustig aan te doen.
  • Ik kan het, ik kan het!

Het volgende kinderfeestje

En nu komt dus het kinderfeestje eraan; dat van onze jongste.

Nu ik dit blog heb herschreven, probeer ik te onthouden dat ik het kan. Ik zie ertegenop, maar ik weet dat ik het kan. Deze keer geen safari aan huis, maar wel iets anders wilds: lasergamen in en rond een loods op een terrein vlakbij het bos.

De datum is geprikt, de uitnodigingen uitgedeeld, de benodigde hulptroepen ingeschakeld, de lasergame spullen gehuurd: ik kan niet meer terug. Het cadeau is ook al besteld: een gele stuntstep, waarbij de kleur geel absoluut essentieel is. Vandaag komt de postbode hem brengen.

En voor mijn kind zál ik genieten, ondanks de overprikkeling die waarschijnlijk ons beide wacht.

Want overprikkeling gaat weer over, maar een coole herinnering niet!

Meer lezen over hoe wij erachter kwamen wat autisme is? Lees dan mijn boek: ‘Aan mij zie je niets.’
Je kunt je ook gratis en vrijblijvend abonneren voor updates via de mail, iedere keer als ik iets nieuws heb geplaatst op deze site.
Reacties welkom & delen mag