Waar ben jij bang voor?

eng plaatje van silhouetten van vleermuizen

Rara

‘Het voelt als een ei. Maar dat is het niet. Het is te groot voor een ei.’

Mijn zoon staat voorover geleund over een kartonnen doos waar ik een T-shirt van mijn man overheen heb getrokken. Ter hoogte van de mouwen heb ik gaten in het karton gesneden. Mijn zoon heeft zijn handen in de doos en hij voelt.

‘Ik kan eraan draaien. Wacht even…’

Ineens komt er geluid uit de doos. Tiktoktiktoktiktok…Trrrriiiiinnnng! De ogen van mijn zoon worden groot en zijn mond valt open. Hij lijkt heel even op adem te moeten komen. Dan komt er een lach: ‘Oh! Ik weet het al!’ Hij stapt opzij en schiet spontaan in zijn ‘tic’. Dat doet hij wel vaker als hij iets heel erg leuk vindt.

Ook ik en de andere kinderen moeten erom lachen. Van schrik om het plotselinge alarm van de kookwekker, maar ook omdat het best eng is om iets te voelen waarvan je van te voren geen voorstelling hebt. We spelen verder en uiteindelijk komen zelfs de buurkinderen op het gelach en gegil van mijn kinderen af. Ze willen ook meedoen en dat mag natuurlijk.

Vandaag voel ik me een heel hippe moeder, ook al heb ik dit spel dan afgekeken van iemand op facebook.

Autisme en voorspelbaarheid

Voor autistische kinderen is voorspelbaarheid belangrijk om zich veilig te voelen en goed te kunnen functioneren. Dat merk ik aan ze doordat ze graag alles tot in detail van te voren willen weten. Tegelijkertijd zijn ook zij in de eerste plaats kinderen die gewoon willen spelen. Dat wringt soms, omdat spelletjes en spelen juist vol zitten met verrassingen.

Zelf haat ik spelletjes. Om spelletjes toch aan te kunnen, heb ik het verrassingselement in mijn hoofd gereduceerd tot een relevantie van nihil. Ik probeer daarbij te focussen op het samenzijn en op gezelligheid en desnoods op de educatieve waarde van het spel voor de kinderen. Maar als het zo erg wordt dat een dobbelsteen nagenoeg volledig bepaalt wat er gebeurt en wat ik wel en niet mag, dan haak ik binnen een kwartier af.

Nee, deze moeder gaat liever lekker met de kinderen naar buiten, ergens heen. Maar als dat niet kan, moet ik toch iets verzinnen. Want mijn kinderen vinden het moeilijk om zelf iets te bedenken om zich mee te vermaken en verdwijnen dan al gauw achter hun tabletschermpjes.

Soms lukt het dan om ze te motiveren voor iets waar geen dobbelsteen aan te pas komt, zoals vandaag.

Spookhuis

Zo’n spel waarbij je blind moet voelen, is voor mijn kinderen in heftigheid ongeveer wat een spookhuis is voor de meeste andere kinderen. De voorspelbaarheid is weg en wat ze via hun zintuigen waarnemen komt ongefilterd en keihard binnen, en vaak ook nog in losse stukjes. Ze ervaren alles daardoor op zo’n manier dat het net even wat meer tijd kost om zich te realiseren wat ze nu precies hebben waargenomen. Superspannend! En een beetje griezelig.

Bijna niemand gelooft in spoken en mijn kinderen geloven ook heus niet dat ik in een spel zomaar iets engs of gevaarlijks aan ze zou geven. Maar spookhuizen zijn ook spannend als je niet in spoken gelooft. Dat is, omdat je buiten niet zien hoe eng het binnen is. En dat is ook, omdat het binnen donker en geheimzinnig is en je nooit weet wat er elk moment tevoorschijn kan komen. Je weet dat er iets komt en dat het niet echt is en toch schrik je je rot.

Het coronaspook

Grote mensen met autisme hebben ook een minimale mate van voorspelbaarheid nodig. Helaas is dat er op dit moment niet. De coronacrisis is daarom op dit moment mijn spookhuis.

Ik vind de schoolvakanties eigenlijk al te zwaar. Ik hou van mijn kinderen en we doen ook veel leuke dingen samen, maar na elke schoolvakantie heb ik (veel) tijd nodig om bij te komen. En nu dan dit: De langste, vreemdste en meest onzekere schoolvakantie ooit. Niemand weet precies hoe het nu verder gaat en wanneer het voorbij is en hoe het dan zal zijn.

Gelukkig mochten de kinderen de afgelopen drie weken in de ochtend gebruik maken van de noodopvang van school. Dat was lief en fijn, voor hen en ook voor mij. En samen met de gezinscoach oefende ik om niet te streng voor mezelf te zijn in de lange middagen. Zo zie je maar dat er de afgelopen tijd toch voor ons gezin gezorgd werd en dat er uiteindelijk niet meer van me is gevraagd dan ik aankon.

De scholen gaan weer (deels) open

Dat is een lichtpuntje aan het einde van de tunnel.

Maar het is ook eng, want nu moet het straks na de meivakantie opnieuw weer helemaal anders. En alweer zijn er mensen die tegenstrijdige dingen zeggen. De dames en heren die ervoor gestudeerd hebben zeggen dat kinderen nauwelijks gevaar lopen om corona te krijgen of over te dragen. Maar er zijn ook mensen die hun kinderen toch liever thuishouden na de vakantie. En er zijn bedrijven die dicht zijn, terwijl het volgens de richtlijnen niet hoeft. De ic’s lopen leeg, maar de minister zegt dat de situatie nog steeds zorgwekkend is en dat het virus zomaar weer kan gaan pieken.

Opnieuw ontbreekt alle voorspelbaarheid. Ik weet en heb gezien dat ik erop mag vertrouwen dat het goed komt. Toch ben ik bang en soms ook verdrietig.

Waar ben jij bang voor?

Waar is het spook waar jij hard voor weg zou willen rennen? Wat maakt jou bang in deze verwarrende onzekere tijd?

Als ik bang of verdrietig ben. Dan pak in mijn dwarsfluit en ga ik iets moois spelen. Muziek maken of zingen helpt. Muziek luisteren ook. Er is bijvoorbeeld een lied van de christelijk band Sela dat ik wel eens luister. Soms zing ik het zelf achter de piano:

‘In het donkerst van de nacht

Leert U mijn ziel te zingen.

U geeft wonderlijke kracht

En vrede diep van binnen

Zelfs in mijn verdriet

Vindt mijn lied een weg naar U

Juist in mijn verdriet

Vindt mijn lied een weg naar U’

Like en deel dit op facebook:-)

Autisme in tijden van corona, deel 3

Het was mooi weer zaterdag en vanwege de crisis vierden we dat veilig in onze eigen tuin. Aan ons zou het niet liggen.

Ik zat te schrijven op een gammel visserskrukje dat ik ergens uit een berg rommel had getrokken. Iets anders om op in de zon te zitten was er even niet, want mijn man had een aanval van opruimwoede te pakken, die hij aan het uitleven was op onze schuur. Hard nodig, want er heeft de hele winter een onuitroeibare muizenplaag in gewoed.

Wat poepen muizen trouwens bizar veel! Onvoorstelbaar dat die beesten de evolutie hebben overleefd met zo’n inefficiënt spijsverteringssysteem.

Eenpersoons klus

Samenwerken vind ik lastig zonder duidelijke instructies, maar schuren opruimen vind ik echt een typische eenpersoons klus. Anders loop je elkaar maar in de weg, toch? Daarom keek ik alleen af en toe of het nog goed ging en greep ik pas in als de kinderen lastig deden. Mijn man vond het goed. Hij kent me inmiddels goed genoeg om te weten dat ik heus wel wil helpen als hij maar duidelijk aangeeft wat er moet gebeuren. Maar hij vroeg niets.

Om toch mijn schuldgevoel te sussen nam ik me voor om hierna de kinderen achter hun schermpjes vandaan te trekken en actief te gaan bezighouden. Al wist ik nog niet waarmee.

Mijn dochtertje kwam aanlopen. Ze had met een buurmeisje gespeeld.

‘Kijk, mam, dit hebben we gemaakt voor de oude mensen die nu geen bezoek meer mogen hebben.’

‘Wat een lief idee van jullie,’ zei ik.

Ze leunde over me heen, want ze paste niet tussen mij en de rommel door, en gooide een stapeltje gekleurd papier met veel glitters en hartjes naast me op de grond. Daarna ging ze weer weg en een windvlaag spreidde de kinderkunst verder uit over de klinkers. Het papier knisperde: ‘raap ons op, raap ons op.’

Ik schreef verbeten door.

De volgende die zich aandiende was mijn zoontje, met zijn gele kaplaarzen. Hij schopte ze uit tegen mijn krukje en wurmde zich langs me heen. Ik waarschuwde hem voor het zojuist schoongespoten pad dat nog steeds blank stond, maar greep niet in toen hij er toch met op zijn sokken doorheen liep, zo het huis in. Binnen ging hij op de bank hangen met een tablet. Mijn oudste zoon zat ook in de huiskamer achter een schermpje.

Rommel, wegwaaiend papier, wankel visserskrukje, felle zon, rondslingerende gele laarzen, natte sokken, schermverslaving, opruimende man, schuldgevoel…

Genoeg!

Dit kon mijn hoofd niet langer aan. Ik stond op, grabbelde het papier bij elkaar, de laarzen, mijn laptop, bad dat mijn draadloze muis er onderweg niet vanaf zou donderden, en liep naar binnen. Bij de achterdeur struikelde ik bijna over een in de opening gesmeten kinderjas.

Ik haat het als ik niet weet wat er van me verwacht wordt. Moest ik ook maar gaan schoonmaken en opruimen? En de kinderen dan? Die kon ik toch niet de hele middag binnen achter hun tabletschermen laten zitten? Ook onze dochter had zich inmiddels bij het digitale spel gevoegd.

Maar eigenlijk wilde ik ook nog fluitspelen en schrijven…

‘Moet dat per se, denk je dan niet teveel aan jezelf?’ zeurde een stemmetje in mijn hoofd. Ga eens iets nuttigs doen!

Uiteindelijk heb ik toch een ruwe versie van een blog geschreven om mijn hoofd een beetje leger te maken. Daarna riep ik de drie de kinderen achter hun schermen vandaan en behaalde daaruit een score van twee. Mijn oudste ging bügelspelen op zijn kamer en mijn dochter wilde wel met mij een eindje fietsen langs de weilanden om pony’s te spotten en bloemen te kopen van kwekers. De jongste kreeg ik helaas niet met enig fatsoen van de bank af.

Nuttig?

’s Avonds, toen de kinderen op bed lagen, dacht ik verder over na over dat ene zinnetje in mijn hoofd: ga iets nuttigs doen. Een ontzettend vervelend dwingerig zinnetje, alsof mijn keel erdoor wordt dichtgeknepen.

Schuren opruimen en voor kinderen zorgen zijn zonder twijfel nuttige activiteiten. Maar hoe zit dat nu met de dingen die ik graag doe, gewoon omdat die mijn passie hebben? Hoe zinvol is het om daar nog mee bezig te zijn nu het gezin me zo hard nodig heeft en mijn agenda voorlopig leeg blijft? Geen concerten, geen nieuwe projecten, minder inspiratie om te schrijven…

Hoe langer ik erover nadacht, hoe verdrietiger ik ervan werd.

Vogels

Ik las in mijn Bijbel:

Kijk naar de vogels in de lucht: ze zaaien en oogsten niet en vullen geen voorraadschuren, het is jullie hemelse Vader die ze voedt. Zijn jullie niet meer waard dan zij?-Mat. 6:26

Ik hou van de natuur, van dieren, planten, bloemen, watervallen en regenwouden. Maar het meest hou ik van vogels, alle soorten vogels. Waarom eigenlijk? Ik heb er verder niets aan. Ze poepen op de auto en soms op de was, graven mijn planten in de tuin omver, stelen het voer voor onze kippen. En toch geniet ik van ze, gewoon omdat ze zo lekker onbezorgd zichzelf zijn. Vogels zitten nergens mee. De hele wereld is in de ban van corona en zij vliegen nog gewoon rond, zingen een keihard ochtendlied in de dakgoot, en gaan gewoon door met nestjes bouwen Mooi en bijzonder vind ik ze en ik kan er mijn ogen nauwelijks vanaf houden, of het nu een merel is of een zeearend.

Zou mijn hemelse Vader dan ook niet het meest blij worden als Hij naar beneden kijkt en ziet dat ik gewoon probeer om in alle omstandigheden het ‘vogeltje’ te zijn dat Hij heeft gemaakt, niet meer en niet minder?

Niemand kan in de toekomst kijken. De vogels niet en ik ook niet. Alleen God. Geen idee of ik het goed genoeg doe in al mijn verschillende rollen, maar het is in Zijn hand, dus komt het goed.

Heer, kom mijn angst en gebrek aan vertrouwen te hulp!

Like en deel dit op facebook:-)

Autisme in tijden van corona, deel 2

Beer voor het raam voor de berenjacht

Langzaam went het

Het is nu twee weken geleden dat de scholen dichtgingen, dat mensen thuis moesten gaan werken, alle kerken en verenigingen gesloten werden, afspraken werden afgezegd en alles wat leuk is werd afgelast. Het lijkt veel langer.

Hoe benauwend het ook is, het lijkt te wennen. Er zijn momenten waarop het voelt alsof er een nieuw soort normaal is ontstaan, hoe bizar ook.

En toch, ondanks de gewenning -of is het verdoving?- vlammen soms ineens het verdriet en de angst weer op. Want het is heel erg wat er allemaal gebeurt.

Zijn er dan alleen maar nadelen?

‘Zijn er alleen maar nadelen?’ vroeg iemand bij wie ik mijn hart luchtte. Dit is een hele goede vraag. Want nee, natuurlijk zijn er niet alleen maar nadelen. Alles heeft twee kanten, dus dit ook. En het helpt om daaraan te denken.

De natuur herademt, letterlijk: de lucht is schoner dan ooit tevoren in het bestaan van iedereen die nu leeft. En ja, er is veel asociaal gedrag en ikke ikke ikke, maar er zijn ook hartverwarmende initiatieven, zoals de lieve kaarten voor mensen in verzorgingstehuizen, boodschappenservice, gratis kinderprogramma’s online. En natuurlijk de berenjacht.

De berenjacht. Zondagmiddag hebben we de kinderen ermee kunnen losweken van hun schermpjes. Met een aankruisblad en een potlood gingen we door de wijk om knuffelberen te spotten en te zwaaien naar mensen die we niet eens kennen. Dat gaf een gevoel van verbondenheid die ik lang niet heb gevoeld. Ik ben niet meer de enige die aan huis gebonden is, die nauwelijks sociale contacten heeft en die winkels mijdt. Nu heeft bijna iedereen dat.

Maar de natuur en alle lieve acties vormen niet het enige goede nieuws in deze moeilijke tijd, heb ik ontdekt…

Ja…maar nu ben IK de juf

‘Nee, liefje, dat moet je zo niet doen’ zeg ik tegen mijn dochtertje, dat in tranen is uitgebarsten bij haar rekensommen.

‘Maar de juf zegt dat het wel zo moet.’

‘Ja, maar nu ben IK de juf’ zeg ik. ‘En ik vertel je dat jouw hoofdje zo niet werkt.’

Ik herinner me nog hoe vreselijk ik het vroeger vond om te moeten werken met al die methodes die voor anderen makkelijk waren, maar niet voor mij. Net als mijn dochtertje moest ik altijd eerst op de een of andere manier zelf uitvogelen waar al die losse stapjes voor waren en hoe die dan tot het juiste antwoord konden leiden. Pas dan kon ik het snappen, maar het koste veel, heel veel tijd. Wat een wanhoop!

Nu krijg ik de kans om mijn meisje te helpen, dat tegen dezelfde hindernissen aanloopt. Ik leg haar uit wat anderen kennelijk automatisch zien en weten. Ik teken het uit. Ik leer haar trucjes. Ik leg haar het principe van een staartdeling uit, ook al heeft ze die op school nog niet gehad. En het helpt, al was het maar voor haar zelfvertrouwen.

‘Goed zo! Zie je wel dat je het kunt?’

Autisme tussen vier muren

Viervoudig autisme in één pand is heftig, zonder meer. Er wordt gewiebeld, geklierd en non-stop keihard gekletst. Ze prikkelen elkaar ermee dus het resultaat is exponentieel. Meerdere malen per dag zijn er huilbuien en brulpartijen en erger. De hersenen draaien overuren om al die prikkels te verwerken en ondertussen komen de zorgen en de angst om het virus en alle veranderingen daar nog bovenop. Als je nog niet wist wat autisme is, dan leer je het nu.

En ik? Nog steeds kost het me al mijn energie en heb ik dag en nacht mijn oordopjes in. Mijn oren gloeien en jeuken ervan.

Maar nog nooit heb ik mijn kinderen zo goed en zo vaak kunnen troosten. Nooit heb ik zoveel mogelijkheden gehad om ze uit te leggen wat het betekent om autisme te hebben, om eerlijk te praten over sterke en minder sterke kanten en hoe je daar beter mee om kunt leren gaan. Onze hersenen zijn gevoelig en kunnen goed nadenken, maar ze kunnen daardoor ook retegoed piekeren en dan lijkt alles enorm groot en onoverzichtelijk. Maar het komt goed en er zijn nog steeds fijne dingen, ook nu. Echt!

Terwijl ik hen troost hoor ik mijn eigen woorden en zo troost ik ook mezelf een beetje.

Schooltje spelen?

In mijn vorige blog schreef ik dat ik nu privéleerkracht aan huis ben, maar daar kom ik van terug. Want ik ben nog steeds in de eerste plaats moeder, een moeder die haar weg probeert te vinden in dit plotseling compleet andere leven en die haar kinderen helpt en bijstaat, samen met haar man. Godzijdank!

Muziek online

En behalve moeder ben ik ook nog fluitist. Ik dacht eerst dat de fluit wel ergens achterin een kast zou verdwijnen in alle rampspoed. Maar dat is niet zo. Ook hierin vind ik langzaamaan een nieuwe weg.

Op social media zie ik dat musicerend Nederland de podia heeft verlaten en nu volop actief is op het internet om te troosten, te bemoedigen en om uit te spreken wat niet op een andere manier gezegd kan worden. Er is dus nog steeds muziek in tijden van corona.

Ook ik blijf niet achter. Want als ik muziek maak dan is er even geen crisis. Dan zijn er ook geen woorden nodig. Dan ben ik gewoon zoals God me heeft bedoeld, met het talent dat ik van Hem heb gekregen. En dat is het heerlijkste wat er is.

Gods troost

Maar mijn enige echte troost vind ik nog altijd in mijn tijd met de Heer, want als ik moe en overprikkeld ben, helpt muziek me niet. Dan heb ik het nodig dat God naar me uitreikt en mijn hand pakt, via bemoedigingen, via een lied, door bijbelstudie of door gewoon een moment stil te mijmeren en te bidden.

‘U mag uw zorgen op Hem afwentelen, want u ligt Hem na aan het hart.’- I Petrus 5:7.

‘God zal u sterk en krachtig maken, zodat u staande zult blijven en niet meer zult wankelen.’- I Petrus 5:10.

Wil je meer lezen, kijk dan verder op deze site of schrijf je hiernaast gratis in voor updates als ik iets nieuws post.

Je kunt ook de facebookpagina van Zo kun je ’t ook zien te liken.

Like en deel dit op facebook:-)