Fieperdefiep hoera!

Een mogelijk kenmerk van autisme, volgens de omschrijving van de DSM-5,  is het hebben van beperkte, maar intense of obsessieve interesses. In Jip-en Janneke-taal noemen we zo’n speciale interesse ook wel een fiep, ook bruikbaar als werkwoord: ik fiep, jij fiept, wij hebben gefiept.

Fieperdefiep hoera! Want volledig opgaan in iets moois of interessants, tot in het kleinste detail, er alles, echt álles over willen weten en de tijd vergeten, dat is toch het allerheerlijkste wat er is?

De DSM-5 omschrijft autisme vanuit de meerderheidsvisie van mensen zonder autisme, maar soms word ik daar een beetje chagrijnig van, want iemand met autisme die gewoon lekker bezig is met z’n fiep ervaart het zelf heel anders:

Het niet hebben van autisme kan zich kenmerken door een beperkt vermogen tot het ervaren van een intense fascinatie voor iets of iemand, met name wat details betreft. Dit kan zich soms uiten in onbegrip voor mensen die dit vermogen wel hebben, zoals bijvoorbeeld blijkt uit de volgende situatie:

Vlinders, verf en pizzadeeg

Vlinders!

Vlinders hebben een enorme aantrekkingskracht op mij. Deze zomer heb ik wat eitjes en pas uitgekomen rupsjes verzameld, van een groot koolwitje. Ze staan op de tafel, of in het raamkozijn, of op de grond, net waar ik mij bevind. Ik heb ze verzorgd, elke dag verse koolzaadbloemen- en blaadjes voor ze geplukt, en nu zijn ze allemaal verpopt. Ik heb het zien gebeuren! In zes-en-een-halve minuut was het klaar met de rups en viel de afgestroopte oude rupsenhuid er als een propje vanaf.

Verf

Mijn man is vandaag de voordeur aan het schilderen en het waait buiten. Weet je hoe erg dat is? De deur moet open blijven tijdens het drogen, de hele dag, waardoor het lijkt alsof het hele huis opstijgt zodra de achterdeur wordt opengedaan, die pas weer dicht kan als de tussendeur eerst dicht gedaan wordt, omdat anders het vliegengordijn ertussen wordt gezogen. Ik ben vandaag dus van de deurenpolitie, terwijl ik ook nog voor de kinderen zorg, wat probeer op te ruimen…en schrijf. En voor mijn gevoel krijg ik niets voor elkaar.

Ik staar naar mijn verpopte wonders. Weet je, God had het niet hoeven doen. Voor de functionaliteit van de aardkloot had het namelijk niets uitgemaakt. Alles was gewoon eeuwenlang doorgegaan, doorgeleefd en doorgedraaid, ook zonder al die mooie strepen, stippen, haartjes, stekels en kwasten op die kruipende zich volvretende wezens. En toch…

Meer verf

De deur is klaar. Man gaat binnen verder, want er moet ook nog een muur gewit worden. Ondertussen komen opa en oma langs om de kinderen op te halen, even weg uit die kluswereld waar niets mag en waar alles in kwijt raakt. Plotseling is het rustig in huis, eindelijk! Ik sluit me op in de studeerkamer, maar even later steekt manlief zijn hoofd om de hoek en meldt dat hij de kaalgesleten bovenste trede van onze trap ook maar meteen heeft geverfd: niet op gaan staan! Ik besluit om dan maar weer naar beneden te gaan, voor als de kinderen straks ineens komen binnenrennen.

Vlinders…

Die bizar fijngetekende vleugels en die ragfijne voelsprieten in bijpassende kleur, de pootjes, aan elk detail is gedacht. Onvoorstelbaar! Binnen een paar minuten is een rups een pop. En ik kan de vlinder er nu al helemaal in zien zitten. Was die er dan al die tijd al een vlinder aan het groeien in die nog rondkruipende rups?

400 volt

De kinderen komen weer thuis, door de achterdeur (tussendeur dicht!) Ik maak de situatie inzichtelijk door uit te leggen dat er 400 volt op de bovenste traptrede staat, snappen jullie? Ze gaan bovenspelen en zullen goed uitkijken. Nou ja, wie weet lukt het nog ook, denk ik, al lijkt de kans me vrijwel nihil.  Mijn man en ik gaan ondertussen samen pizzadeeg uitrollen en er kleine pizzaatjes van maken, voor de pizzarette vanavond. Gezellig met de kinderen.

Vlinders…?

Ik kan mijn ogen er niet vanaf houden. Ik voel aan ze, ruik aan ze, drink ieder detail in met mijn wezen. En nog kan ik er niet over uit. Ik moet erover praten, en omdat niemand reageert, blijf ik er ook over praten, omdat het nergens kan landen. Waarom snappen anderen het nou niet? Je ziet toch wel hoe bijzonder…

‘Bianc, het begint nu wel een obsessie te worden met die beesten van je,’ zegt mijn man.

Obsessie? Ik parkeer dat even en evalueer het in mezelf. Hij bedoelt waarschijnlijk gewoon ‘fiep’ en snapt het niet. ‘Zolang ik nog eet, drink en slaap, hoef je je over mij geen zorgen te maken,’ zeg ik tegen mezelf. Man is alweer weggelopen.

Mijn zoon zit ook nog in de kamer, bezig met zijn eigen fiep: zijn smartphone. Hij staat vast aan mijn kant:

‘En jij dan? Vind jij het dan niet bijzonder, die verpopte rupsen en zo?’

‘Nou…,’ zegt mijn zoon, ‘Ik vind het ook wel interessant, maar ik hoef er niet elke vijf minuten naar te kijken, zeg maar.’

Elke vijf minuten? Ik sta nu toch al zeker een kwartier deeg te rollen…Waar is trouwens míjn telefoon gebleven?  Ik ren naar boven (kijk uit, 400 volt!), vind mijn telefoon in de studeerkamer, draai me om en… Oh nee!

Man vindt het niet leuk. En even later komt onze dochter huilend beneden: ze heeft er een hele zwarte afdruk in achter gelaten. Is papa nu boos op haar? Dat niet, maar er wordt wel gesuggereerd, dat het misschien aan onze vrouwelijkheid ligt. Gelukkig wordt het tegenbewijs al gauw geleverd door de jongste.

Pizzadeeg

Uiteindelijk besluiten we de mislukking maar te accepteren en het gezellig te maken beneden aan tafel. Iedereen doet z’n best, ook papa, en ik ook.

Ik leg ondertussen de laatste hand aan de pizza’s. Ik pak een nieuw balletje deeg en rol het plat. Heel even twijfel ik, en snijd er dan tóch de vorm uit van een vlinder.

“U hebt de kleine kinderen geleerd U volmaakt te prijzen. Hun voorbeeld zal uw vijanden en hen die op wraak zinnen beschaamd doen staan en tot zwijgen brengen! Als ik ʼs nachts omhoog kijk naar de hemelen het werk van uw handen zie, de maan en de sterren, die U hun plaats gegeven hebt, wat is dan de mens, dat U zoveel om hem geeft? Wat is een mensenkind dat U Zich om hem bekommert? En U hebt hem een plaats vlak onder Uzelf gegeven, U hebt hem gekroond met heerlijkheid en eer. U hebt hem zelfs het beheer gegeven over alles wat U hebt gemaakt, alles staat onder zijn gezag.” Psalm 8: 3-7 HTB

Dit blog heb ik mede geschreven voor Dit Koningskind, een christelijke organisatie die zich vol enthousiasme inzet voor individuen en gezinnen die te maken hebben met een beperking.
Meer lezen? Lees gerust verder op deze site. De blogs zijn ook te selecteren op categorie. Je kunt je gratis inschrijven op deze site voor berichten als ik weer iets nieuws heb geplaatst of je kunt Zo kun je’t ook zien volgen op Facebook. Ik heb ook een autobiografie over autisme geschreven: Aan mij zie je niets.
Reacties altijd welkom. Delen mag!

Kom je mee?

Dat is vast die van mij…

De deur achterin de zaal zwiept open. Ik kijk om en daar komt met gebalde vuisten en een onweersgezicht onze jongste de zaal van onze kerk binnengelopen. Of nou ja zaal…Onze gemeente komt samen in een school, dus eigenlijk komt hij de aula binnen. Bovenin de aula bevindt zich rondom een open balustrade met daaraan de leslokalen. Ik had dus al het nodige gestampvoet gehoord en ik dacht al: dat is vast die van mij.

Ik verberg mijn teleurstelling en als hij naast me staat trek ik hem op schoot. Wat voelt hij gespannen! Ik zeg niets, aai hem alleen maar over zijn rug. Allerlei gedachten gaan door mijn hoofd. Eindelijk was het gelukt om hem zover te krijgen dat hij in ieder geval een keer wilde kijken bij de kinderdienst. Nu kregen we hem er natuurlijk nooit meer naartoe. Maar als hij niets te doen heeft tijdens de dienst, wordt hij gek. Moet hij dan maar weer spelletjes doen op de telefoon van mijn man? Of moeten we hem voortaan thuis laten en om beurten naar de kerk gaan? Maar ik wil het niet, ik wil er niet aan toegeven dat…

Ik weet het niet!

Kom je mee?

Dan komt de leider van de kindergroep ook door de klapdeur de aula in. Hij tuurt over de hoofden en loopt op ons af. Als hij naast ons staat hurkt hij tot het niveau van ons kind: ‘Kom je mee?’

Het klinkt zacht en vastberaden tegelijk en ik verbaas me wel over de beste man zijn doorzettingsvermogen. De meeste andere leiders nemen er al snel genoegen mee als ons zoontje niet mee wil doen en het lokaal uit loopt. Als ons zoontje blokkeert, dan krijg je hem daar nu eenmaal heel moeilijk weer uit en er zijn nog meer kinderen die aandacht nodig hebben.

Ik voel hoe verkrampt mijn zoontje is, zijn vuistjes nog altijd samengeknepen met witte knokkels, zijn gezicht verwrongen, tanden op elkaar geklemd. Waarom moet het nou zo? Ik kan niet anders dan bidden, waarom heb ik dat eigenlijk niet eerder gedaan? ‘Heer, kom in deze situatie,’ bid ik in mezelf.  

De leider herhaalt zijn vraag: ‘Kom je mee? Dan gaan we niet naar dat stomme verhaal luisteren dat je allang kent, maar dan gaan we samen een hardloopwedstrijd houden.’ Meteen voel ik het kind los worden. Hij glijdt van mijn schoot en huppelt met de leider mee. Mensen kijken om en ik ben sprakeloos.

De rest van de dienst hollen er een volwassen man en een kind rond over de balustrade boven onze hoofden. Er wordt met spullen geschoven en ik krijg een slow-motion actiefilmpje binnen op mijn telefoon, met ons jongetje dat vol overgave over twee omgekeerde banken springt.

En ik denk twee, nee drie dingen:

  • Ik heb zojuist een rechtstreeks en direct ingrijpen van de Heer meegemaakt op mijn gebed.
  • Mijn zoontje heeft met deze ervaring waarschijnlijk veel meer geleerd over God en zijn gemeente, dan hij geleerd zou hebben als hij verplicht was geweest om braaf naar het verhaal te luisteren.
  • Zouden al deze mensen om mij heen dit hebben gezien? Of zagen sommigen alleen een kind met een sterke (on)wil en een – misschien net iets te enthousiaste – jeugdwerker?

‘Het gaat niet om wat de mens ziet: de mens kijkt naar het uiterlijk, maar de Heer kijkt naar het hart.’ 1 Sam.16:7b

Dit blog heb ik mede geschreven voor Dit Koningskind.
MEer lezen? Kijk gerust rond op deze site! Ik heb ook een autobiografie geschreven: “Aan mij zie je niets”
Je kunt me liken of volgen op de facebookpage van Zo kun je ’t ook zien óf je kunt je gratis en vrijblijvend inschrijven via het balkje hiernaast of helemaal onderaan. Dan krijg je automatisch een mailtje als ik weer iets nieuws heb geplaatst op deze website.
Reageren kan openbaar onderaan elk blog. (je reactie wordt pas zichtbaar als ik hem heb goedgekeurd). Je kunt me ook een mailtje sturen via de contactknop.

Autisme op vakantie

‘Mam, wanneer gaan we verder?’

‘Mam, ik verveel me…’

‘Ma-ham!!!’

Naast me staat mijn zoontje. Ik zit aan een tafel op een sfeervol dorpsplein, samen met nog heel veel andere mensen, en ik probeer te eten, maar hij is allang klaar. Logisch als je bijna niets lust. En ja, ook ik vind het druk om me heen, maar voor mijn zoontje is het nog veel erger. Hij verdraagt geen etende mensen, ook geen mensen die net gegeten hebben, zelfs niet in de buitenlucht. Dat is ook waarom hij staat en niet zit; dan is de afstand tussen hem en de etende monden net ietsje groter.

Ik vind etende mensen ook niet fijn, maar buiten vind ik het op de een of andere manier makkelijker te verdragen. En met wat geroezemoes erbij gaat het nog beter, zeker als ik zelf ook zit te kauwen. Het ergst is het thuis, op een stille avond, als mijn man besluit om naast mij op de bank nootjes te eten…ARRGH!!! Dan doe ik oordopjes in, of ik zorg dat ik zelf meer eetgeluid maak dan hij. Desnoods ga ik even ergens anders zitten.

Maar zover is mijn zoontje (nog) niet…

‘Mam, ik verveel me’

      ‘Ik weet het schat.’

‘Mam, wanneer gaan we’

     ‘Als we klaar zijn met eten.’

‘wanneer gaan we.’

     ‘Weet ik niet precies.’

‘Wannéér?’

     ‘Over vijf minuten’

‘Mam ik verveel me…’

Vakantievibes

Tussen elke hap reageer ik, want als ik dat niet doe klopt het niet in zijn hoofd en wordt het erger. Ik moet zelf vooral rustig blijven, want ongeduldig doen helpt niet. Zijn ze thuis autistisch, dan zijn ze dat op nu eenmaal vakantie ook, en hij doet het naar omstandigheden best goed.

Kom op, Bianc, denk ik bij mezelf: laat je niet gek maken en zet vooral die vakantievibes aan!  

Maar het is warm. En dan al die mensen om me heen. Een kind dat aan me hangt en onophoudelijk zeurt. Mijn hoofd neemt langzaam de vorm van een punt aan.

Ondertussen is ook grote zus er wel klaar mee. Ineens geeft ze haar broertje antwoord in mijn plaats en een slaande ruzie volgt.

Op de camping

Terug op de camping kijk ik naar andere ouders en hun kinderen. Wat hebben die het toch ongelooflijk relaxed!

Maar het gras lijkt altijd groener bij de buren, terwijl het gras in je eigen tuin net zo groen kan zijn, als je het maar genoeg water geeft. Alles wat je aandacht geeft groeit immers. Ik moet niet focussen op wat er allemaal moeilijk is in ons gezin, maar aandacht geven aan wat er wel goed gaat.

Op de rustige groene camping komt onze jongste snel weer tot rust en even later is hij vrolijk aan het babbelen en spetteren in het zwembad, samen met zijn vader. En grote zus is lekker aan het relaxen bij de tent. Ik sluit mijn ogen. En ik weet: dit was zeker niet de laatste dag met moeilijke momenten, maar er waren niet alléén maar moeilijke momenten. En nu is het even goed.

Als ik de kinderen ’s avonds in bed welterusten kom zeggen, slaat mijn zoontje zijn armpjes om me heen: ‘Ik hou van je mammie, heeeeeeeeel erg veel.’

‘Je mag je zorgen op God afwentelen, want je ligt hem na aan het hart’.- 1 Petrus 5:7

Meer lezen? Kijk gerust rond! Ik heb ook een autobiografie geschreven met de titel ‘Aan mij zie je niets’

Dit blog heb ik mede geschreven voor Dit Koningskind. Op hun website staan nog meer mooie en interessante blogs en informatie/activiteiten voor gezinnen waarin iemand een beperking of andere informatieverwerking heeft.

Liken en reageren vind ik leuk & delen mag!