Autisme en eten.

Ik vind dit geen makkelijk onderwerp om over te schrijven.

Want welke moeder geeft haar kind nu bijna elke dag patat als avondeten? En dan ook nog op de bank met een computerspel? Alleen maar omdat ik hem niet aan tafel kan houden. Omdat ik me zo overprikkeld voel als ik het wel probeer. En omdat hij anders niet eet, vooral daarom. Dus eigenlijk omdat ik hem niet aankan.

Soms voel ik me een iets betere moeder. Dan haal ik kibbeling voor hem, altijd bij dezelfde visboer en vers uit de frituur. Anders lust hij het niet. Hij eet er maar twee of drie stukjes van, maar het is wel vis. Soms is hij te porren voor een tosti met alleen ham. Of het eiwit van een gekookt ei of soepstengels met smeerkaas. Dat zijn de topdagen, maar of vandaag een topdag wordt weet je nooit van tevoren.

Appelsap en vitaminesnoepjes

Er is een uitzondering: appelsap gaat er wel steevast met liters per week doorheen. Gelukkig maar, want dan krijgt hij tenminste iets met fruit binnen.

Verder gaan we het probleem al jaren te lijf met vitaminesnoepjes. Zonder dat is ons zoontje permanent aan de diarree en staan we steeds kokhalzend de ongelukjes uit te spoelen boven het bad.

Tot zover de gore details. Lees gerust verder, als je wilt.

Voor iedereen iets anders klaarmaken

Met de andere twee kinderen gaat het gelukkig beter, maar ook zij hebben een enorme weerstand tegen bepaald voedsel. Dat is ook nog eens voor alle drie de kinderen verschillend, dus sta ik elke avond voor ieder iets anders klaar te maken. Dat wil zeggen: ik doordeweeks, en mijn man in het weekend, zodat ik kan bijkomen.  

Het went met de jaren, maar soms word ik er gek van. Het is net jongleren, dat verdelen van te veel gerechten over te weinig pitten zonder dat de ingrediënten elkaar mogen raken. Voordat ik moeder werd, waren eenpansgerechten nog mijn specialiteit.

Gedoe, gezeur, de keuken een slagveld van kommen en snijplanken. Wat was ik ook alweer aan het doen en waarvoor? Ik raak regelmatig overprikkeld en dan lukt er niets meer. Ik ben meer dan eens ingestort op de bank met een kussen over mijn hoofd, wachtend tot mijn man thuiskwam.

Ligt dit aan mij? Waar is het ooit misgegaan?

Eten wat de pot schaft

Andere moeders zeggen dat een kind zichzelf niet uithongert en dat je het gewoon moet dwingen om te eten wat de pot schaft. Af en toe geloof ik dat en dan geef ik de brui aan mijn privé autismerestaurant.

Maar lang houd ik dat nooit vol, want het helpt niet. Mijn kinderen gaan net zo lief zonder eten naar bed.

Het zijn geen ongehoorzame of verwende kinderen. Onze kinderen zijn juist zeer sociaal en behulpzaam, als je maar duidelijk uitlegt wat je van ze verwacht en waarom. Ik heb ze uitgelegd waarom ze verschillende gezonde dingen moeten eten, maar ze durven niet.

Ze zijn extreem gevoelig voor andere smaken en voor andere structuren, geuren en kleuren van voedsel. Ze zijn zo gevoelig, dat ik soms in de keuken moet eten, omdat ze alleen de geur van mijn maaltijd al niet kunnen verdragen.

En nu even niet flauw doen over mijn kookkunsten.

De Mount Everest

Laat het me nog eens kort uitleggen wat ik er zo ingewikkeld aan vind:

Het opvoeden van kinderen met autisme lijkt op bergbeklimmen. Andere mensen kunnen ook meepraten over uitdagende bergwandelingen in de opvoeding van hun kroost. Maar als het aankomt op het beklimmen van een Mount Everest, dan hebben de meesten daar geen enkele ervaring mee.

Ik ook niet.

De eerste stappen

Maar helemaal onmogelijk moet het toch ook niet zijn om een berg te beklimmen, zelfs al kun je vanuit het dal de bergtop niet eens zien. Het beklimmen van de Mount Everest bijvoorbeeld, vraagt om een uitzonderlijk uithoudingsvermogen, een goede planning, moed en een flinke portie geluk. Maar er bestaan mensen die het doen.

Na een jarenlange training van mijn uithoudingsvermogen, besloot ik vorige week dat het zo niet langer kon. Samen met onze psycholoog stippelden we een plan uit. Moed putte ik uit mijn eigen bezorgdheid en stiekem ook uit mijn schuldgevoelens. En voor geluk bad ik God om Zijn zegen. Beter kun je niet toegerust zijn.

Daarna belde ik met de medische voedingsafdeling van Nutricia, die me een proefpakket voor ondervoede kinderen toestuurde, vooral met appelsmaak.

De eerste stappen op onze Mount Everest waren gezet.

Keurmeesters

Vervolgens stelde ik een heus Nutricia keurmeestersrapport op en dat werkte. Mijn zoontje was apetrots: wauw, een echte fabriek die hem vroeg om iets te keuren! Grote broer wilde niet, want die was al groot. Zusje daarentegen smeekte of ze ook mee mocht doen. Ik legde ze nog eens uit waarom gezond en gevarieerd eten nodig is, stalde de spullen uit en gaf allebei de kinderen een rapport en een potlood.

We deden het met kleine stapjes tegelijk: eerst kijken naar het flesje of potje, kijken wat erin zit. Dan ruiken. Aan het voedsel voelen met het puntje van de tong. En tenslotte: een beetje in je mond doen en doorslikken. Overal mochten ze punten voor geven. Ik proefde zelf ook mee.

De appelsap ging het makkelijkst. De aardbeiensap ging wat moeilijker. Maar bij de appelbanaan smoothie stagneerde de voortgang. Zusje vond het verrukkelijk en prees het product uitbundig de hemel in. Maar broertje staarde stil naar het lege vakje op zijn keuringsrapport.

Ik deed een beetje van het spul op een lepeltje: ‘Doe het anders met je vingertje, een heel klein beetje, proef maar.’ Zusje wilde graag helpen. Ze zocht hardop haar geheugen af naar dingen die haar broertje al eens eerder had geproefd en die erop leken. Onderwijl lepelde ze de smoothie lustig weg.

‘Kijk nou, ze eet hem helemaal op,’ zei ik tegen mijn zoontje. ‘Straks heb jij niet eens geproefd.’  Zoontje begon zichtbaar vlam te vatten. Ik hield de spullen op tafel uit voorzorg vast.

En toen….pakte hij de lepel en duwde het uiterste puntje van zijn tong ertegenaan, zijn gezicht strak.

‘Lekker,’ zei hij en hij stak de lepel in zijn mond.

Het eerste basiskamp

De volgende dag vroeg hij: ‘Mam, mag ik nog wat van die smoothie proeven?’ Ik zat onderuitgezakt bij te komen op de bank, maar was meteen wakker.

‘Die was toch op? Shi…chips, ik heb nog geen nieuwe gekocht…’

 ‘Kunnen we er dan niet zelf eentje maken?’

Even was ik in de war…zelf maken? Ik keek naar de tafel voor me. Op de fruitschaal lagen bananen en appels.

Ik stond op en liep naar de keuken. In de koelkast stond nog een pot met romige aardbeienkwark. Die kon wel dienen als bindmiddel en zoetstof besloot ik. Ik stalde de ingrediënten uit op het aanrecht. Samen schilden en sneden we het fruit en keken we hoe het wonder zich voltrok in de blender.

Mijn zoontje was tevreden over de eindkleur: egaal lichtgeel, zijn lievelingskleur. Hij stak de lepel in de substantie en rook eraan. Hij trok een bedenkelijk gezicht. Toen proefde hij. Ik hield mijn adem in. Zou het eerste basiskamp op de helling al in zicht zijn?

‘Niet hetzelfde,’ zei hij.

‘maar wel superlekker!’

‘Ik sla mijn ogen op naar de bergen, waar komt mijn hulp vandaan?’ Psalm 121:1

‘Hij geeft mij voeten snel als hinden, doet mij op toppen van bergen staan.’ Psalm 18:34

Like en deel dit op facebook:-)

Leren zwemmen

Samen keken we vanaf de kant naar het spartelende magere lijf van ons zoontje. De andere kindjes waren allemaal kleiner dan hij, maar dat gaf niet. Wat telde was dat het gelukt was om zwemles voor hem te regelen in een kleine groep.

Ik keek af en toe weg en ervoer hoe de geluiden, het flikkerende water, de drukkende warmte en de weerkaatsende lichtflitsen samenklotsten tegen de binnenkant van mijn hersenpan. Misselijk, draaierig, moe, te veel.

Daar doe ik het voor

Het scheelt dat hij het zo leuk vindt, dan doe je het tenminste ergens voor, zei ik tegen mezelf. Of zei ik het hardop? Het zwembad was niet groot en helemaal vol met kinderen, docenten en gekleurde drijflijnen; elke vierkante meter was optimaal benut om zoveel mogelijk kleine groepjes te kunnen laten zwemmen, maximaal zes per een à twee docenten. Perfect, maar niet om aan te zien, zo’n verzuipend mierennest.

Ik probeerde me ervoor af te sluiten en richtte mijn ogen alleen nog op ons zoontje. Hij zag er zo blij uit. Bijna elke dag had hij gevraagd hoeveel nachtjes hij nog moest slapen voor hij eindelijk op zwemles mocht.

Moesten we het nog uitleggen?

Het kostte de juf steeds meer moeite om zijn aandacht vast te houden. Ze moest wel denken dat hij ADHD had. ‘Zullen we het haar uitleggen?’ vroeg ik aan mijn man. Maar niemand leek geïrriteerd door zijn gedrag, dus lieten we het maar zo. En dan? Dan dacht ze maar dat het ADHD was; dat kwam in dit geval waarschijnlijk toch op hetzelfde neer. Zolang hij maar niet verstijfde, of ging huilen of slaan.

Even later liepen we naar de auto met ons zoontje juichend achter ons aan. We hadden hem net verteld dat hij zo goed zijn best had gedaan, dat hij voortaan elke week op zwemles mocht: joehoe!

Mooi, dat hij nog energie over had na zoiets druks en spannends; doelpunt voor hem! Ikzelf voelde me net een overjarige zandzak. Zag ik er ook zo uit?

‘Onderweg’ moesten we nog wat

We gingen niet meteen naar huis, want ‘onderweg’ wilde mijn man nog wat spullen kopen in een groot tuincentrum. Grappig dat niet-autisten dat zo noemen. Ik denk bij ‘onderweg’ meteen aan winkels naast benzinestations en kleverige versnaperingen die worden aangepakt door ramen van auto’s.

En dan nu een drive-thru tuincentrum, stel je voor…

Maar ik begreep het wel. En ik ben het gewend; overprikkeld zijn en toch nog even door moeten. Ik zou niet dwars gaan liggen zolang ons zoontje dat ook niet deed. Ik wierp een bezorgde blik op de achterbank, maar er waren nog geen tekenen van een naderende storm. Integendeel, de muziekspeler moest op repeat op zijn lievelingsliedje en hij praatte aan één stuk door.

Het tuincentrum

Na ongeveer vier keer hetzelfde liedje kwamen we aan bij het tuincentrum. Ik duwde mijn zonnebril stijf tegen mijn wangen en voelde of mijn oordoppen nog wat dichterbij mijn hersenen konden. Er zat stroop in mijn benen en in mijn hoofd, maar het was oké om wat langzamer te lopen en te denken. Langzaam vooruit is ook vooruit. Met ons zoontje ging het nog altijd oké, al wilde hij liever naar huis. Hij kreeg een beetje hoofdpijn en buikpijn.

Meekijken en reageren op vragen had nu even de prioriteit, want we gingen spullen uitzoeken voor in de tuin en dat moest samen. Rekken voor onze nieuwe klimplanten. Hout of bamboe? Ik keek zo weinig mogelijk naar de overvolle schappen en sfeervol ingerichte tuinhoeken die hun kleuren en structuren in mijn gezicht schreeuwden. In plaats daarvan richtte ik mijn blik naar beneden. Ik moest binnenkort nodig mijn teennagels vijlen, zag ik.

Jeuk!

Plotseling klampte ons zoontje me aan en gaf een kreet van irritatie. Hij begon wild aan zijn shirtje en aan zijn huid te trekken. Jeuk, zo’n verschrikkelijke jeuk! Hij wilde naar huis, nu! Ik voelde met hem mee en wilde hem het liefst direct zijn kleren uittrekken. Jammer dan. Maar dat ging hem te ver, zomaar middenin een winkel. Hij kon geen kant op en begon klaaglijk te huilen en plukte nu zelfs aan zijn eigen haar.

‘Het gaat niet meer zo goed,’ riep ik naar mijn man. ‘Oké, we gaan al naar huis,’ riep hij terug. Vervolgens liep hij precies de andere kant op om nog ‘even snel’ te kijken of daar toevallig nog iets anders lag dat we ook nodig hadden. Niet-autistische mensen doen dat en ze doen het niet expres. Ze horen gewoon zelf niet wat ze letterlijk zeggen. Mijn zoontje zag het ook en begon te snikken. Ik aaide hem onder zijn shirt zachtjes over zijn blote rug. Zou ik hem optillen en verder naar de uitgang dragen? Of zou dat het alleen maar erger maken?

Naar buiten

In plaats daarvan knuffelde ik hem, pakte zijn hand en zei ‘Kom, wij gaan alvast samen naar buiten; daar voelt het vast beter.’ Na zijn klaaglijke ‘ja’ en toen de buitenlucht ons tegemoet kwam dacht ik: Ja natuurlijk: naar buiten, weg van die benauwde drukke plek. Waarom ben ik niet eerder op dat idee gekomen? We hadden toch sowieso buiten kunnen blijven? Al twee jaar weet ik dat hij autisme heeft, en ikzelf ook, en dan nog…

Een autistisch hoofd voelt soms net als een zwembad vol plonzende en schreeuwende kinderen waartussen je het trapje om op de kant te klimmen niet meer ziet.

Gelukkig is er Iemand die wel de weg weet en die ons kan leren gaan waar wij geen vaste grond meer voelen.

Spirit lead me where my trust is without borders

Let me walk upon the waters

Wherever You would call me

Take me deeper  than my feet could ever wander

And my Faith will be made stronger

In the presence of my Saviour

-Hillsong-

Like en deel dit op facebook:-)

Aan de bak

Bakgerei met eieren en boter

Snikkend klemt mijn zoontje zijn armpjes om me heen en ik aai hem over zijn blote rug. Hij heeft zijn kleren uitgetrokken, alweer, omdat hij ze niet kan verdragen.

En ik snap hem

Want teveel is teveel.

Het kleed vol met lego dat papa beneden voor hem had klaargelegd was leuk, maar dat hij daarmee gedwongen werd om achter de Ipad vandaan te komen was dat niet. Gamen en filmpjes kijken is namelijk zijn manier om tot rust te komen en om zijn lege tijd in te vullen. Zijn enige manier vindt hij. Een woede uitbarsting was niet te voorkomen. En toen die nog maar net was gezakt, was er meteen nog meer slecht nieuws overheen gekomen: iets waar hij al de hele dag naar had uitgekeken ging onverwacht niet door.

Maar ik kan het ook niet helpen, dat we ons zorgen om hem maken. Net zo goed als het ook mij overviel dat mijn oudste zoon vanavond geen spelletje met zijn kleine broertje kan doen, omdat hij plotseling is gevraagd voor iets leuks bij zijn beste vrienden. Of had ik dat moeten verbieden? Want beloofd is toch beloofd?

Ik weet het niet meer. Wat een ingewikkeld gedoe! Heel even heb ik zin om ook te gaan huilen en schreeuwen of om hard met iets te gooien.

Dan krijg ik ineens een idee.

‘Zal mama samen met jou een cake gaan bakken?’

Het is eruit voor ik er erg in heb. Maar…is dit wel zo’n goed idee? De cake mix ben ik vandaag nog ergens tegengekomen in een keukenkastje, maar of we verder alles in huis hebben? Eieren hebben we altijd, want we hebben eigen kipjes in de tuin. Maar boter…

Het huilen stopt abrupt, dus de boodschap is onomkeerbaar aangekomen. Een paar seconden blijft het stil en dan barst het vragenvuur los: of hij dan echt alles zelf mag doen, wat voor soort cake ik dan precies bedoel, wat daar allemaal in moet en of ik al die spullen wel heb (hele goede vraag).

Cake bakken dus

Ik denk en ik bid terwijl ik achter mijn zoontje aan de trap afloop. Als er nou maar boter is…Ik gris nog snel een broek en een shirt mee, die hij zich zowaar nog laat aantrekken ook. Alles vindt hij goed nu hij mag bakken. Oei!

‘Ik mag met mama een cake maken’ roept hij enthousiast naar mijn man die nog altijd op het kleed met lego zit.

Er speelt een glimlach om de mond van mijn man. Ik weet niet waarom. Is dit grappig? Ik hoop dan maar dat het grappig blijft, want…

‘Er ligt nog een heel pakje roomboter in de koelkast,’ zegt mijn man.

Lekker knoeien

En ik doe het echt, want beloofd is beloofd. Ik laat hem eigenhandig zes eieren stuk rammen en uit elkaar knijpen boven de kom en ik vis er daarna geduldig de schillen uit. Ik laat hem meel uit een pak schudden boven mijn aanrecht en ik veeg daarna de witte waas van al mijn spullen. En ik laat hem kleien met boter, tot er echt echt echt precies 200 gram in de kom zit en de rest aan zijn shirt.

Gelukkig heb ik een kneedmachine en geen handmixer. Lekker makkelijk. En lawaaierig; met zijn handen op zijn oren geklemd rent hij de keuken uit, recht naar het kleed met Lego. Verbaasd kijk ik ernaar. Nog even komt hij terug om de cake in de vorm te doen en om hem de oven in te zien gaan. En dan gaat hij…spelen, samen met papa!

Wauw!

Ik zie mijn kansen schoon en vlucht naar boven. Even lekker fluit studeren, mijn manier om te ontstressen. Ik werp een blik op de timer van de oven. Een klein uur heb ik.

Vier-en-vijftig, drie-en-vijftig-twee-en-vijftig

Ik ben halverwege mijn toonladders als ik voetstappen hoor op de trap. De deur zwaait open:

‘Mam! Nog 54 minuten en dan is de cake klaar!’

Ik ben net bezig met intensieve toonoefeningen als ik hem weer hoor roepen:

‘Mama! Nog 49 minuten!’ Als ik niet direct reageer roept hij het nog een keer. Dan rent hij weg en komt meteen weer naar boven tot halverwege de trap: ‘Nu nog 48 minuten’

‘Oké,’ roep ik tussen alle nootjes door.

En zo blijft het doorgaan. Tot ik hem uiteindelijk fluisterend de trap op hoor sjokken. ’20, 19, 18, 17…’ Hij doet de deur open: ‘Mama, nog maar 16 tellen!’

Hij kijkt ongeduldig toe hoe ik mijn fluit opberg en dan klinkt het piepje van de oven. Alsof hij gestoken is, rent mijn zoontje naar beneden.

Trots!

Even later zitten we warme cake te eten. Eerst proeft hij een flintertje en dan durft hij wel een hapje te nemen. Na drie happen zit hij vol, maar zijn trotse blijdschap is onbegrensd. En ik denk: dit is weer een kleine overwinning. Voor hem en voor mij.

Ik zal niet zeggen, dat autisme wel meevalt, omdat we allemáál anders zijn, dat normaal sowieso niet bestaat en dat de opvoeding van elk kind zijn eigen uitdagingen kent. Want dat zou goedkoop zijn.

Maar pareltjes zoals deze koester ik.

Like en deel dit op facebook:-)