Op muziekles

Muziek is goed voor de ontwikkeling van kinderen met autisme, vooral als ze zelf muziek leren maken. Als professioneel fluitiste weet ik dit natuurlijk als geen ander!

Onze jongste zoon wilde piano leren spelen…van mij! Superleuk! Dat wil zeggen: tot hij noten moest leren lezen. Dat vond hij niet logisch en wat hij niet logisch vindt, dat vertikt hij. Nu kan ik ook heus wel zonder notenschrift iemand helpen om muziek te leren maken…Maar nee, meneer kon zich niet over het mirakel van al die zwarte bolletjes met lijntjes en stokjes heen zetten. Sindsdien verzandde elke les in veel lawaai en weinig noten.

Maar hij wilde wél graag muziek leren maken…

Toeterles

Onze oudste zoon speelt bugel en zit in een orkest met allemaal coole toeters bij elkaar. Dat wilde onze jongste ook wel! Dus ging hij ook op toeter- ik bedoel- bugelles.

De eerste les ging goed. De tweede ook. De derde les ging precies hetzelfde en de vier lessen daarna ook: het ging dus helemaal niet meer goed! De juf begon te klagen dat hij meer moest oefenen.

Ik probeerde hem dus thuis te helpen. Maar alles wat ik zei wist hij allang, leidde hem alleen maar af, was onmogelijk en bovendien stom. Hij schreeuwde, ik schreeuwde. Wat nu?

Ineens had ik een idee: grote broer!

Grote broer wilde wel. Trots hielp hij zijn broertje met oefenen. Ze vonden het allebei leuk en binnen een middag kon hij drie tonen redelijk zuiver blazen.

Zo deden we het dus nog een paar keer, tot onze oudste op een dag schoorvoetend naar beneden kwam: ‘Het ging eerst goed, maar nu geef ik hem tien minuten les, waarvoor ik eerst dertig minuten met hem moet vechten…’

Je moet het zelf weten

Met een knoop in mijn maag ging ik naar mijn zoontje toe. Hij zag er een beetje sip uit.

Ik haalde diep adem: ‘Vind je het eigenlijk nog wel leuk om bugel te leren spelen?’

‘Ja, natuurlijk!’

‘Maar dan moet je toch wel af en toe oefenen?’

‘Doe ik toch?!’

‘Maar je gaat de HELE TIJD tegen ons schreeuwen als we je proberen te helpen….’

 ‘Omdat jullie me de HELE TIJD afleiden!!!’

Dus:

  • hij wil per se niet alleen oefenen,
  • maar hij kan onze aanwezigheid tijdens het oefenen niet verdragen.

Wat een spagaat!

Ik zei: ‘Je moet het zelf weten, maar zo is het niet leuk. Zullen we er anders mee te stoppen en het nog eens proberen als je wat groter bent?’

Het bleef stil.

Stilte voor de storm, dacht ik.

Maar het ging niet stormen. Mijn zoontje pakte rustig zijn bugel op: ‘Waar moet ik beginnen?’

Huh?

Ik had tegen hem gezegd: je moet het zelf weten. Was dat het? Had ik daarmee de controle aan hem teruggegeven? Was dat waardoor hij steeds blokkeerde?

Ik weet het niet. Zelf weet hij het ook niet. Maar voorlopig werkt het zo. En als het niet meer werkt, zien we het wel weer. Want ook dat hoort bij autisme: trots zijn op elke overwinning van je kind en daarin niet per se vooruit willen denken.

 ‘Maak je geen zorgen over morgen. Je hebt het al moeilijk genoeg met vandaag’ – Mattheüs 6:34 BGT

Dit blog heb ik mede geschreven voor Dit koningskind, een christelijke organisatie die zich inzet voor mensen met een beperking en iedereen die om hen heen staat.
Meer lezen? Kijk dan gerust rond op mijn website! Ik heb ook een autobiografie geschreven over het autisme in ons gezin: Aan mij zie je niets. Hoe mijn autisme drievoudig gezegend werd.’
Reacties zijn welkom en delen is lief!

Positief

Het woord ‘positief’ heeft tegenwoordig een heel andere lading…

Net als mijn kinderen houd ik niet van onvoorspelbaarheid of onduidelijkheid, want dat geeft vaak heel veel stress. Helaas zit het leven vol met onzekerheden en kun je niet alles van te voren uitzoeken of aan iemand vragen. Mij helpt het dan om erover te kunnen praten met iemand die me begrijpt. Schrijven helpt ook enigszins. Aan iemand schrijven helpt nog meer, maar niet zo goed als met iemand praten.

Alleen…maar weinig mensen hebben het talent, het geduld en de tijd om echt te luisteren. En er bestaan ook van die langslepende onzekere rotsituaties die je sowieso maar heel moeilijk van je af kunt praten of schrijven. Ik noem er zomaar eentje:

CORONA!!!  

Bang voor het virus zelf ben ik niet echt. Het zijn vooral de maatregelen die me ziek maken van angst. Na de zoveelste lockdown en schoolsluiting nóg eens een week of langer opgesloten worden met ons gezin…,Alles online doen met een huis vol heisa en kinderen die compleet overprikkeld zijn. Nee, dát kon echt niet meer!

Echt niet.

Daarom beloofde ik mezelf dat het ook nooit meer zou gebeuren, want ik geloof in God. En die weet alles, dus dan wist Hij ook wel dat het echt niet meer kon.

En toch…

…hield ik op een vrijdagochtend ineens een positieve zelftest in mijn hand, van onze oudste zoon. Het voelde alsof het niet echt was, alsof ik naar een film van mezelf keek, en ik was verbaasd dat ik niet meteen in paniek raakte. Of kwam dat nog? Ik stuurde mijn zoon rustig naar zijn kamer; hij protesteerde niet eens. Toen belde ik manlief, met maar drie woorden:

‘Hij is positief.’

Nietsdoen kon niet, want dan zou ik misschien alsnog in paniek raken. Ik belde meteen de scholen om de kinderen af te melden, liep naar de dichtstbijzijnde school om de jongste op te halen, met zijn schoolspullen voor het online thuisonderwijs. Hij had allemaal vragen: ‘Gaat mijn broer nu misschien dood?’ ‘Heb jij corona?’ ‘Krijg ik het nu ook?’‘ De leerkrachten die ik tegenkwam wensten me sterkte. Ik antwoordde, ik knikte, glimlachte.

Bij thuiskomst had mijn man het roer al overgenomen. Hij ontfermde zich over de kinderen en hun computers van school, zodat ze de les meteen online verder konden volgen. En wat moest ik nu doen? Want nietsdoen kon niet. Ik besloot om met een emmer sop het huis onder handen te nemen. De hele boel moest ontsmet, alles!

Als we maar goed afstand hielden en de hyghiëne in acht zouden nemen, zou deze nachtmerrrie zo snel mogelijk voorbij zijn; een week en klaar!

Maar zondag voelde ook ik me niet goed…

En ja hoor: ik had twee streepjes op mijn test. Mijn man deed meteen een paar stappen achteruit; een denkbeeldig ravijn tussen ons in.

Wat nu?

Hij ging naar boven om de kinderen te waarschuwen en om mijn matras naar de studeerkamer te sjouwen. Ik deed een mondkapje op, waste mijn handen en pakte maar weer een emmer met sop, net als de vorige keer, want nietsdoen was geen optie. Toen ik langs de slaapkamers kwam, doken de kinderen voor me weg.

Pas toen ik eindelijk alleen in de voor mij ingerichte aparte kamer op een matras lag, voelde ik hoe ik lag te zweten en te rillen tegelijk. Mijn hoofd deed zo’n zeer dat ik er niet van kon lezen, ik voelde me slap en buiten adem en had een zeurend gevoel op mijn borst. Hoe kon het dat ik dat niet eerder had gemerkt? Wie had ik nu allemaal besmet? De kinderen? Mijn man? Hoeveel langer moesten we nu vast blijven zitten? En ik mocht niet eens meer bij de kinderen komen. Ze waren zelfs bang voor me!

Er stroomden tranen over mijn gezicht, een vies gevoel.

Nog meer positief nieuws.

De dagen erna bleef ik in bed. En de derde dag testten ook de andere twee kinderen positief. Maar het maakte me eigenlijk al niet meer uit. Nu was daar tenminste duidelijkheid over. En nu hoefden ze ook niet meer bang voor me te zijn.

Alleen papa was nu nog over. Hij bleef beneden en wij bleven allemaal boven. Papa was van de ontsmettingsdienst en de catering. En toen ik weer wat was opgeknapt, hielp ik de kinderen met school. Zo hielden we samen de boel draaiende.

En het wende nog ook! Soort van…

Quarantainemoeheid

De kinderen waren na vier dagen zo goed als genezen. Vanaf dat moment sloeg de quarantainemoeheid extra hard toe: stierlijke verveling, korte lontjes, geschreeuw en tranen.

Mijn jongste wilde niet meer achter de computer zitten en kwam elke vijf minuten aan mijn kamerdeur klieren. Ik was het zelf ook zat en mijn ongedurige jongetje leek wel de vleesgeworden versie van mijn eigen ergernis. Kon hij nu niet een klein beetje rekening houden met…Maar als ik zei dat hij moest houden, werd hij heel erg verdrietig en voelde ik me schuldig.

Ik begreep hem ook wel: hij kon niet anders. Dus onderdrukte ik mijn eigen ergernis en moeheid en volgden we de online les samen, naast elkaar.

En nu?

Nu is iedereen is weer helemaal beter. Papa is weer naar zijn werk en de kinderen zijn weer alle drie naar school.

Het was naar, ellendig, saai, onwerkelijk…maar het ging ook weer voorbij. Ik ben trots op mijn gezin en vooral op mijn man. We hebben ons hier samen doorheen geslagen.

En ik ben niet in paniek geraakt of emotioneel ingestort…

Ineens snapte ik het!

God heeft me met deze situatie iets willen laten zien:

Ik hoef niet bang te zijn voor moeilijke dingen waar ik geen controle over heb. Want Hij is erbij. En als ik tóch weer bang word, waarvoor dan ook, dan is het niet erg. Want dan weet ik bij Wie ik moet zijn.

“Wie naar Mij luistert, zal veilig zijn. Hij hoeft geen angst te hebben voor het kwaad.” Spreuken 1:33

Meer lezen? Kijk dan gerust verder op deze website. Ik heb ook een autobiografie geschreven: ‘Aan mij zie je niets’.

Bovenstaand blog heb ik mede geschreven voor Dit koningskind, een organisatie die zich inzet voor mensen met een beperking en voor de mensen die om hen heen staan, thuis en in de kerk.

Het A-woord

Vandaag gaan we op vakantie met het vliegtuig, met de hele familie, want opa en oma zijn zoveel jaar getrouwd en vieren dat door er met z’n allen een weekje tussenuit te gaan. Door corona kon het steeds niet doorgaan en eigenlijk had ik voor mezelf aangenomen dat het nu wéér niet zou doorgaan. Kon het alleen nog maar meevallen! Hoewel die knop nog niet helemaal om is in mijn hoofd, ben ik blij dat het nu wel doorgaat. Maar ik ben ook zenuwachtig, vanwege het gedoe met corona.

We moeten heel vroeg opstaan om op tijd op het vliegveld te zijn. Ik dacht dat de kinderen daardoor wel rustig zouden zijn in de auto, maar nee. Ronduit hysterisch zijn ze, lachen en ruzie tegelijk. Is het de spanning die ze moeten lozen of de slaap die ze proberen te weerstaan? Misschien beide. Boos worden heeft geen zin, dus duw ik mijn oordopjes bijkans mijn schedel in om zelf niet gek te worden.

Op het vliegveld aangekomen, moeten we in een rij, voor de coronacontrole. Het is zo’n zigzagrij, zodat het steeds lijkt alsof je bijna aan de beurt bent, maar dat is dan ineens toch niet zo. Dochterlief van 11 komt tegen me aan hangen. Ze zegt iets, maar ik hoor het niet zo goed, want ze heeft een mondkapje op. Dan stapt ze ineens opzij, leunt tegen de elastische band tussen de twee palen naast ons aan en belandt plat op de grond, midden tussen de mensen van de andere rij. Ze blijft stil liggen, met haar hoofd opzij, ogen nog open. ‘Ze is flauwgevallen!’ roept iemand. ‘Echt?’ denk ik.

De familie begint aan het meisje te plukken en ik kijk toe, niet wetend wat ik moet doen. Ik wil dat ze van haar afblijven! Is ze echt flauwgevallen? Ziet dat er dan zo uit? Het meisje krabbelt wiebelig overeind, op haar knietjes, en begint te huilen. Dát activeert mijn moederinstinct. Van het ene op het andere moment heb ik haar in mijn armen. Ik scherm haar af van de drukte, maar het lukt iemand anders toch nog om het mondkapje van haar gezichtje te trekken. Oh ja, wat stom, denk ik: had ik natuurlijk moeten doen!

Dan trek ik haar zachtjes mee, onder de hekken door, weg uit de drukte. Ik roep iemand van het personeel en al gauw worden we bijgestaan door een team. Wat is er gebeurd? Hoe voel je je? Hoe kwam het? Heb je ergens pijn? Ben je misselijk? Wat veel vragen! En dan doe ik wat ik anders bijna nooit doe, want ik houd er niet van. Maar nu spreek ik het uit, voor mijn kind: het A-woord.

‘Ze heeft autisme!’

Ineens hoef ik niets meer uit te leggen, niets meer te verantwoorden. Ik ben verbaasd en opgelucht tegelijk. Er komt een rolstoel en we hoeven niet meer in een rij. We worden behandeld als VIP’s en voor mijn dochter zijn ze extra zorgzaam en aardig. Ik rijd haar langs de gates en zie dat ze weer wat kleur op haar bekkie heeft…en dat ze lacht!

En ik denk bij mezelf: misschien moet ik het gewoon vaker durven zeggen, dat A-woord.

‘Vertrouw op de Heer met heel je hart. Steun niet op eigen inzicht. Denk aan Hem bij alles wat je doet, dan baant Hij de weg.’ – Spreuken 3:5-6 NBG21

Meer lezen? Kijk dan gerust verder op deze website. Ik heb ook een autobiografie geschreven: ‘Aan mij zie je niets’.

Bovenstaand blog heb ik mede geschreven voor Dit koningskind, een organisatie die zich inzet voor mensen met een beperking en voor de mensen die om hen heen staan, thuis en in de kerk.