Laatbloeiers bloeien het mooist

Mijn kind is er niet bij

Ik loop van school naar huis. Het miezert, maar het is niet erg. Het voelt lekker fris en het is net niet genoeg om echt nat te worden op dat korte stukje. Ik hoor mijn naam en kijk verbaasd om. Achter me loopt een medemoeder. Ze kijkt neutraal. Of kijkt ze ernstig, belangstellend, of misschien zelfs blij? Mijn twijfel voelt niet goed en daarom kijk ik naar de stoeptegels tot ze naast me loopt.

Het gaat om een kinderpartijtje. Er is een hele zwerm kinderen van de klas uitgenodigd, maar mijn kind is er niet bij. Omdat ze eraan twijfelen of hij het zou trekken met zijn autisme en of ze hem dan wel de aandacht kunnen geven die hij nodig heeft.

Ik snap het

Ik snap de lastige positie van die moeder en haar bezwaarde gevoelens. Je kunt voor een kinderpartijtje onmogelijk elk kind uitnodigen waar jou kind ooit mee heeft gespeeld, dus je zult keuzes moeten maken. Hoe, daar heb ik ook geen antwoord op. Deze moeder neemt tenminste de moeite om het aan me uit te leggen, houd ik mezelf voor. Dus stel ik haar gerust: ik begrijp het wel.

Misschien valt het mee, peins ik verder als ik weer alleen ben. Misschien is hij te autistisch om zich af te vragen waarom hij niet is uitgenodigd en die andere kinderen wel. De vorige schooljaren had hij zoiets ook nooit door. Toch bel ik thuis meteen mijn schoonouders. Zij zouden hem vandaag van school ophalen, maar ik doe het nu toch maar liever zelf, voor de zekerheid.

Confronterend

Aan de keukentafel denk ik er verder over na. Met alle zaligsprekingen ter wereld kan ik er niet langer omheen: dat mijn kind niet op alle verjaardagspartijtjes van vriendjes welkom is, is niet alleen maar een kwestie van aantallen. En het kan ook niet meer afgeschoven worden op een leeftijdsverschil van een paar maanden.

Het is omdat hij autisme heeft. Dit zinnetje dreunt een paar keer door mijn gedachten en dan pas voel ik de pijn.

Different, not less

Overal vertel ik dat autisme anders is, niet minder. En dat meen ik recht uit mijn hart. Ik zou niet eens willen dat mijn kinderen waren zoals de meeste andere kinderen, want ik vind hun sterke eigenschappen van onschatbare waarde.

En dat zijn veel mensen gelukkig met me eens. Different, not less.

Uitzonderingspositie

Waar mensen misschien minder bij stilstaan is dat het voorval van vandaag bovenop een heleboel andere dingen komt, die me stuk voor stuk in mijn gezicht duwen wat het hebben van autisme in de praktijk betekent.

Laten we voorop stellen dat ik dankbaar ben voor die mensen die begrip tonen en meedenken. Zij maken het mijn kinderen mogelijk om een relatief veilige kindertijd te beleven in een niet-autistische omgeving. Toch voelt het nog altijd een beetje als een handicap als het vanwege hun autisme regelmatig nodig is om te vragen om een aparte behandeling, zoals bijvoorbeeld een uitzondering op de strikte coronaregel om buiten te blijven tijdens de zwemles. Het is geen ramp, maar wel confronterend om te moeten uitleggen. Ik vertel liever over de sterke en leuke kanten van onze kinderen, zeker aan vreemden.

En soms sluiten andere mensen je direct of indirect ergens van uit, omdat ze het om allerlei legitieme redenen niet zien zitten om rekening te houden met jou of je kind, zoals vandaag. En dat doet pijn, hoe begrijpelijk ook.

Of ligt het aan mij dat ik het zo voel?

Het is toch logisch dat mensen niet altijd rekening met ons kunnen houden?

Ik moet het niet zo zwaar opnemen. Ik moet het niet zo voelen.

Om lucht te geven aan mijn hoofd loop ik naar buiten. Door de inmiddels stromende regen heen voel ik mijn lauwwarme tranen. Hoe zal mijn kind zich in de toekomst ontwikkelen? Zal hij er veel verdriet van gaan hebben?

Achterin de tuin zie ik dat mijn exotische passiebloem toch nog besloten heeft om te gaan bloeien, aan het begin van een grijze najaarsdag nog wel. Het is schitterend, adembenemend bijzonder, nog mooier dan toen hij hartje zomer bloeide.

Want in de kunstig gevormde paarsblauw-met-witte bloem zie ik een knipoog van boven:

Laatbloeiers bloeien het mooist.

Like en deel dit op facebook:-)

Zorgeloos stressen

Bezig, bezig, bezig

Verdwaalstress

Precies op tijd plonst hij het water in, bij de andere vijf kinderen, en meteen begint de les. Dat heb ik toch maar mooi voor elkaar, nadat ik eerst verkeerd ben gereden en vervolgens, op zoek naar een stopplek om een nieuwe route te kunnen zoeken, vast kwam te zitten op een industrieterrein vol verbodsborden en doodlopende straten.

Verdwalen is een vaardigheid, moet je weten. Echt iets waar je retegoed in kunt worden als je het maar vaak genoeg doet. Met al mijn ervaring heb ik geleerd om nauwkeurig in te schatten hoeveel verkeerde afslagen er tussen A en B liggen en hoeveel kans ik dus nog heb om op tijd te komen bij zo- en zoveel fouten. De uitvoering geeft alsnog een adrenalinekick waar je koffie van kunt zetten, maar vandaag is dat tenminste niet voor niets geweest.

Op de terugweg vraagt zoonlief wanneer hij eigenlijk mag trakteren op school voor zijn verjaardag en wanneer dan zijn kinderfeestje is. O ja, dat moet inderdaad ook nog geregeld worden. Wanneer? Hoe? En al piekerend ontdek ik dat ik alwéér ergens heen ben gereden waar ik niets herken.

Onderhuidse stress

Wie mij kent, weet dat ik vaker moeite heb om de juiste route te vinden. Maar als ik gedurende langere tijd teveel aan mijn hoofd heb, wordt het erger. Dan ga ik ook verkeerd op routes die ik al meerdere keren probleemloos heb gereden, soms zelfs in mijn eigen dorp.

Ik noem dat onderhuidse stress. Dat is stress die onder de oppervlakte aanwezig blijft en niet wegspoelt met een hete douche. Ik word er als het ware ‘autistischer’ door, vooral wat betreft mijn minder sterke kanten.

Waar ik het dan zo druk mee heb?

In mijn agenda is het niet zo vol, maar in mijn hoofd wel. Mijn allereerste boek is namelijk pasgeleden uitgekomen. En een boek uitbrengen lijkt in bepaalde opzichten op een zwangerschap. Het gebeurt maandenlang in het verborgene en dan ineens is daar de voltooide pennenvrucht. Plotseling komen er verbijsterend veel nieuwe dingen op me af: interviews, artikelen, krant, radio, tv, administratie bijhouden. Het is gaaf, het is geweldig, het is meer dan ik ooit had verwacht of gehoopt. Maar het mist zijn uitwerking op mijn zenuwgestel niet.

De portemonnee

Een vol hoofd werkt gelukkig nog steeds, ook als je autisme hebt, mits het niet uitmondt in totale overprikkeling. Tot een bepaald niveau kun je bijvoorbeeld best nog wel even een boodschapje doen. Maar let op: dan moet je wel extra goed op je spullen letten, want een vol hoofd focust zich het liefst op maar één ding en de andere dingen ontsnappen dan wel eens aan de aandacht.

Zoals mijn portemonnee. Ik ging naar de supermarkt, gooide een uit mijn hoofd gerepeteerd lijstje aan spullen in mijn kar, wilde afrekenen en… portemonnee weg!!!

‘Ik zou me niet te druk maken,’ reageerde mijn man toen ik hem op zijn werk belde. Niet druk maken? En al die pasjes dan? Mismoedig blokkeerde ik mijn bankpassen. Wat zat er eigenlijk allemaal nog meer in? rijbewijs, identiteitskaarten…Mijn hoofd bonkte en kraakte en ik herhaalde de woorden van mijn man in mijn hoofd. Ergens had ik het gevoel dat dit maar een test was en dat het goed zou komen. In de middag kwam inderdaad het verlossende telefoontje en kon ik mijn portemonnee ophalen. Alles zat er nog in, precies zoals het was voor ik hem verloor. Man had gelijk gehad.

My Child, you worry too much

De zondag erop gingen we naar de kerk. Ik droeg een zomerse broek en geen jas, want het was lekker weer. De broek had geen zakken, dus legde ik mijn sleutelbos even op het dak van de auto om onze wederspannige jongste in de gordel te snoeren.

De preek van die dag ging over dat we moeten leren vertrouwen op de Heer. De spreker had een quote die ik mooi vond en die ik gretig noteerde in mijn opschrijfboekje: My child, you worry too much: I’ve got this, remember? Vooral dat ‘remember’ vond ik betekenisvol. Inderdaad kon ik me moeilijke situaties herinneren waar ik vreselijk over had ingezeten en die uiteindelijk toch goed waren gekomen. Niet altijd zoals ik zelf had gedacht, maar toch. En vaak werd het zelfs beter.

Uit de kerk liepen we terug naar de auto. Mijn man wees op het dak en zei: ‘Je ben zeker wel goed in vorm de laatste tijd?’ Bovenop het dak lagen mijn sleutels te glinsteren in de zon.

Even leek het alsof ik een knipoog kreeg van God: I’ve got this, remember?

Nastress

En nu is mijn boek een feit. En ook de boekpresentatie waar ik zo zenuwachtig voor was is voorbij. Sommige mensen hebben het boek in één keer uitgelezen en de positieve reacties stromen binnen. Je zou denken dat de druk er dan wel vanaf is, maar in mijn hoofd duurt dat soms een paar dagen. Dat noem ik nastress. Ook dan moet ik nog steeds oppassen dat ik geen dingen vergeet. Maar het is niet erg, want ik heb geleerd dat ik een achtervanger in de hemel heb die zijn beschermengelen rondom me bevolen heeft.

Koffiespetters

We zijn weer in de kerk. De dienst is afgelopen en mensen willen met me praten over mijn boek en sommigen willen er een kopen. Ik heb de doos op de grond gezet, tegen een groot houten zitblok aan, en probeer koffie te drinken. Dat kan ik niet tegelijk met andere dingen, dus de koffie gaat om zodra ik weer in gesprek raak met iemand. Ik haal een doekje, veeg de ergste knoeierij weg en denk: de rest doe ik straks wel.

Ik haal nieuwe koffie en ga verder met praten en verkopen. En opnieuw gaat de koffie om, nu gelukkig maar een beetje. Ik haal toch weer nieuwe, want het restant is ondertussen koud geworden.

Als ik terugkom bij de doos met boeken, zie ik hoe mijn man aan het dweilen is. Onder het zitblok uit loopt een bruin riviertje, dat zich verspreidt over het vlekjeslandschap van de linoleum vloer. Wat veel! denk ik.

En dan pas zie ik dat alles onder koffiespetters zit. Dat wil zeggen: alles, behalve de boeken.

I’ve got this, remember?

Langzaam komt mijn hoofd tot rust

Ik mediteer en ik schrijf mijn hoofd tot rust. Ik zeg zoveel mogelijk nee tegen dingen waarvoor ik onder de mensen moet zijn. Zo probeer ik te herstellen. Pas als ik weer de hele nacht door kan slapen, geen knoop meer in mijn buik voel en als alle mist in mijn hoofd is opgetrokken, dan is het goed. Maar voor die tijd is het ook goed, want dan houdt God een hand boven mijn hoofd. Ik voel het! Alles is onder controle.

Op een dag sta ik in het zonnetje bij het schoolplein te wachten tot mijn kind naar buiten komt. In de zalige warmte denk ik: het gaat al beter met me. Tevreden leun ik achterover tegen het hek. Wanneer zal ik dat kinderfeestje van mijn jongste eens gaan plannen?

Al peinzend kijk ik omlaag langs mijn jurk en ontdek dat ik hem al de hele dag achterstevoren aan heb.

Wees over niets bezorgd, maar vraag God wat je nodig hebt en dank Hem in al je gebeden. Filipenzen 4:6

Like en deel dit op facebook:-)

Autisme en het nieuwe normaal

Een gehavende vlinder

Het nieuwe normaal?

Corona is voorbij, maar niet helemaal. Het virus waart nog altijd rond en het kan dus ook weer opleven, altijd, overal. Het zal voorlopig bij ons blijven en niemand weet hoe lang nog. Misschien wel voor altijd. Dit is het nieuwe normaal, zeggen ze.

Ik vind het een verwarrende term, dat ‘nieuwe normaal’. Sommige dingen hadden altijd al normaal moeten zijn en zijn helemaal niet nieuw, zoals netjes je handen wassen en je best doen om een ander niet te bespatten met jouw snot en spuug. Andere dingen zijn wel nieuw, maar verre van normaal, zoals strikt anderhalve meter uit elkaar blijven, mondkapjes dragen en zoveel mogelijk thuis werken. Dat het toch normaal genoemd word, maakt me bang, want wat gaan ze straks allemaal nog meer ‘normaal’ verklaren?

Er zijn weer kerkdiensten

Gelukkig komt er ook weer wat oud normaal terug, al is het dan enigszins gehavend door allerlei maatregelen. Na de scholen en de horeca zijn nu bijvoorbeeld ook sommige kerken weer open. De onze ook.

In de diensten gaat het anders. Er mogen dingen niet meer en andere dingen moeten wel. We mogen niet dicht bij elkaar komen, moeten onze namen opschrijven, onze handen desinfecteren en pijlen volgen. De ruimte waar we samenkomen heeft een tribune met lijnen en kruizen van waar je wel en niet mag zitten, die onduidelijk zijn, zodat niemand er iets mee doet. Of lijkt dat maar zo en ben ik de enige die het niet snapt?

Zingen mag gelukkig wel, tot een bepaalde tijd, waarna de mensen die niet mee durven te zingen erbij komen. Door te zingen lijkt het even alsof nieuw normaal niet bestaat. Wat een opluchting!

Ieder heeft iets

Vorige week zondag hadden we een ieder-heeft-iets-dienst. Dat betekent dat we geen spreker hebben en dat iedereen die dat wil vooraan iets mag delen.

De voorganger opende de dienst met wat voorbeelden ter inspiratie: er was bijvoorbeeld iemand die tijdens haar vakantie allemaal foto’s van prachtige vlinders op facebook had geplaatst.

Dat was ik.

En ik wilde nog meer delen dan alleen vlinders. Terwijl anderen de spits afbeten, draaiden mijn hersenen op volle toeren. Ik probeerde me voor te stellen hoe ik zou vertellen over hoe heftig het thuis was toen de scholen dichtgingen, maar hoe goed de kinderen het uiteindelijk hadden gedaan, tegen alle verwachtingen in. Een bemoedigend verhaal, maar dan moest ik wel beginnen met vertellen over de problemen thuis. Zou dat niet zeurderig zijn?

Over mijn boek dan? Mijn eerste boek is net uitgekomen en dat vind ik best spannend. Of zou dat teveel op zelfreclame lijken? Misschien niet zo passend voor deze dienst.

Dat waren de leuke dingen die ik wilde delen. Maar eigenlijk voelde ik me vooral bezorgd en verdrietig om mijn jongste die zo slecht eet, dat we hem onder begeleiding opnieuw moeten leren eten en die zo overgevoelig is dat hij sinds de lockdown geen ondergoed meer verdraagt en alleen joggingbroeken aan wil. Ik kon daarvoor om gebed vragen, maar dan zou ik vast en zeker gaan huilen en wellicht zelf overprikkeld raken. Kon ik dat aan?

Toch maar de vlinders dan?

De vlinders waren al zo goed als aangekondigd, dus dat was in elk geval goed. En misschien had ik daarna wel de moed om ook nog om gebed te vragen…

Ondertussen vlinderde de een na de ander naar beneden om zijn of haar verhaal te delen, steeds voor ik de kans kreeg om op te staan. Hoe deden ze dat toch?

Ik kon beneden gaan wachten naast het podium. Dan kwam ik vanzelf aan de beurt. Maar waarom deed niemand anders dat dan? Was dat misschien omdat de tijd al bijna om was?

Waar bleef je nou?

Er werd nog om een laatste lied gevraagd, dat de band alleen zou zingen. Ter compensatie noemde ik een lied dat me veel troost had gebracht in wat ik had willen delen: ‘Vandaag’ van Kinga Bán. Maar dat lied konden ze niet vinden. Iemand anders koos een ander lied, waarna alle kansen voorbij waren.

De voorganger kwam na de dienst meteen naar me toe: ‘Bianca, waar bleef je nou? Ik had je vlinders expres genoemd en ik dacht nog aan je boek. Ik had verwacht dat je minstens dertig minuten het podium in beslag zou nemen.’

Meteen wist ik dat ik naar de verkeerde stem uit mijn hart had geluisterd en ik was teleurgesteld in mezelf. Als je iets waar je vol van bent of waar je mee zit niet eens kan delen op een plek als deze, waar je de mensen kunt vertrouwen, dan mis je toch iets.

Wat miste ik dan?

Verbondenheid

Pas later begreep ik wat het was: ik miste verbondenheid. Ik kan op mijn manier wel meeleven met een ander, maar andersom mis ik het gevoel dat mijn eigen vreugde en verdriet niet alleen mij maar aangaan. En in de coronatijd is dat alleen maar duidelijker geworden.

Feitelijk ben ik emotioneel nog steeds in lockdown, niet meer door corona, maar door mijn autisme. Omdat ik het zo moeilijk vind om te weten wanneer het oké is om iets te delen. En omdat ik me zo afgewezen voel als ik merk – of denk – dat ik weer eens drammerig, langdradig of betweterig gevonden word. Omdat de pijn daarvan soms ook de kop opsteekt als ik weet dat mensen het goede met me voorhebben.

Het echte nieuwe normaal

Deze dienst is het nog niet gelukt en dat is jammer, maar het geeft niet. Ik mag blijven oefenen, tot ik niet alleen weet, maar ook voel, dat ik niets anders hoef dan er gewoon te zijn, met mijn vreugde en mijn pijn. En dat dat voor God goed genoeg is en nooit fout: Gods nieuwe normaal in mij.

‘En Hij, die op de troon gezeten is, zei: “Zie, Ik maak alle dingen nieuw.”-Ik hoorde zeggen: “Schrijf het op. want wat hier wordt gezegd is betrouwbaar en waar.” Openbaring 21:5

‘Dit is vandaag en het is alles wat je hebt. Morgen komt later en gisteren is alweer weg. Dit is vandaag, met zijn vreugde en zijn pijn en je hoeft maar een ding te doen: dat is er zijn.’ Kinga Bán

Als je nog meer wilt lezen: Ik heb een autobiografisch boek geschreven. Het heet: ‘Aan mij zie je niets’. Klik hier voor meer info.

Like en deel dit op facebook:-)