Waar ben jij bang voor?

eng plaatje van silhouetten van vleermuizen

Rara

‘Het voelt als een ei. Maar dat is het niet. Het is te groot voor een ei.’

Mijn zoon staat voorover geleund over een kartonnen doos waar ik een T-shirt van mijn man overheen heb getrokken. Ter hoogte van de mouwen heb ik gaten in het karton gesneden. Mijn zoon heeft zijn handen in de doos en hij voelt.

‘Ik kan eraan draaien. Wacht even…’

Ineens komt er geluid uit de doos. Tiktoktiktoktiktok…Trrrriiiiinnnng! De ogen van mijn zoon worden groot en zijn mond valt open. Hij lijkt heel even op adem te moeten komen. Dan komt er een lach: ‘Oh! Ik weet het al!’ Hij stapt opzij en schiet spontaan in zijn ‘tic’. Dat doet hij wel vaker als hij iets heel erg leuk vindt.

Ook ik en de andere kinderen moeten erom lachen. Van schrik om het plotselinge alarm van de kookwekker, maar ook omdat het best eng is om iets te voelen waarvan je van te voren geen voorstelling hebt. We spelen verder en uiteindelijk komen zelfs de buurkinderen op het gelach en gegil van mijn kinderen af. Ze willen ook meedoen en dat mag natuurlijk.

Vandaag voel ik me een heel hippe moeder, ook al heb ik dit spel dan afgekeken van iemand op facebook.

Autisme en voorspelbaarheid

Voor autistische kinderen is voorspelbaarheid belangrijk om zich veilig te voelen en goed te kunnen functioneren. Dat merk ik aan ze doordat ze graag alles tot in detail van te voren willen weten. Tegelijkertijd zijn ook zij in de eerste plaats kinderen die gewoon willen spelen. Dat wringt soms, omdat spelletjes en spelen juist vol zitten met verrassingen.

Zelf haat ik spelletjes. Om spelletjes toch aan te kunnen, heb ik het verrassingselement in mijn hoofd gereduceerd tot een relevantie van nihil. Ik probeer daarbij te focussen op het samenzijn en op gezelligheid en desnoods op de educatieve waarde van het spel voor de kinderen. Maar als het zo erg wordt dat een dobbelsteen nagenoeg volledig bepaalt wat er gebeurt en wat ik wel en niet mag, dan haak ik binnen een kwartier af.

Nee, deze moeder gaat liever lekker met de kinderen naar buiten, ergens heen. Maar als dat niet kan, moet ik toch iets verzinnen. Want mijn kinderen vinden het moeilijk om zelf iets te bedenken om zich mee te vermaken en verdwijnen dan al gauw achter hun tabletschermpjes.

Soms lukt het dan om ze te motiveren voor iets waar geen dobbelsteen aan te pas komt, zoals vandaag.

Spookhuis

Zo’n spel waarbij je blind moet voelen, is voor mijn kinderen in heftigheid ongeveer wat een spookhuis is voor de meeste andere kinderen. De voorspelbaarheid is weg en wat ze via hun zintuigen waarnemen komt ongefilterd en keihard binnen, en vaak ook nog in losse stukjes. Ze ervaren alles daardoor op zo’n manier dat het net even wat meer tijd kost om zich te realiseren wat ze nu precies hebben waargenomen. Superspannend! En een beetje griezelig.

Bijna niemand gelooft in spoken en mijn kinderen geloven ook heus niet dat ik in een spel zomaar iets engs of gevaarlijks aan ze zou geven. Maar spookhuizen zijn ook spannend als je niet in spoken gelooft. Dat is, omdat je buiten niet zien hoe eng het binnen is. En dat is ook, omdat het binnen donker en geheimzinnig is en je nooit weet wat er elk moment tevoorschijn kan komen. Je weet dat er iets komt en dat het niet echt is en toch schrik je je rot.

Het coronaspook

Grote mensen met autisme hebben ook een minimale mate van voorspelbaarheid nodig. Helaas is dat er op dit moment niet. De coronacrisis is daarom op dit moment mijn spookhuis.

Ik vind de schoolvakanties eigenlijk al te zwaar. Ik hou van mijn kinderen en we doen ook veel leuke dingen samen, maar na elke schoolvakantie heb ik (veel) tijd nodig om bij te komen. En nu dan dit: De langste, vreemdste en meest onzekere schoolvakantie ooit. Niemand weet precies hoe het nu verder gaat en wanneer het voorbij is en hoe het dan zal zijn.

Gelukkig mochten de kinderen de afgelopen drie weken in de ochtend gebruik maken van de noodopvang van school. Dat was lief en fijn, voor hen en ook voor mij. En samen met de gezinscoach oefende ik om niet te streng voor mezelf te zijn in de lange middagen. Zo zie je maar dat er de afgelopen tijd toch voor ons gezin gezorgd werd en dat er uiteindelijk niet meer van me is gevraagd dan ik aankon.

De scholen gaan weer (deels) open

Dat is een lichtpuntje aan het einde van de tunnel.

Maar het is ook eng, want nu moet het straks na de meivakantie opnieuw weer helemaal anders. En alweer zijn er mensen die tegenstrijdige dingen zeggen. De dames en heren die ervoor gestudeerd hebben zeggen dat kinderen nauwelijks gevaar lopen om corona te krijgen of over te dragen. Maar er zijn ook mensen die hun kinderen toch liever thuishouden na de vakantie. En er zijn bedrijven die dicht zijn, terwijl het volgens de richtlijnen niet hoeft. De ic’s lopen leeg, maar de minister zegt dat de situatie nog steeds zorgwekkend is en dat het virus zomaar weer kan gaan pieken.

Opnieuw ontbreekt alle voorspelbaarheid. Ik weet en heb gezien dat ik erop mag vertrouwen dat het goed komt. Toch ben ik bang en soms ook verdrietig.

Waar ben jij bang voor?

Waar is het spook waar jij hard voor weg zou willen rennen? Wat maakt jou bang in deze verwarrende onzekere tijd?

Als ik bang of verdrietig ben. Dan pak in mijn dwarsfluit en ga ik iets moois spelen. Muziek maken of zingen helpt. Muziek luisteren ook. Er is bijvoorbeeld een lied van de christelijk band Sela dat ik wel eens luister. Soms zing ik het zelf achter de piano:

‘In het donkerst van de nacht

Leert U mijn ziel te zingen.

U geeft wonderlijke kracht

En vrede diep van binnen

Zelfs in mijn verdriet

Vindt mijn lied een weg naar U

Juist in mijn verdriet

Vindt mijn lied een weg naar U’

Like en deel dit op facebook:-)

Autisme in tijden van corona, deel 4

De vijgenboom loopt uit. Er zitten al vijgen aan, zo groot als knikkers.
De vijgenboom loopt uit. Er zitten zelfs al vijgen aan.

Het nieuwe normaal

We zijn nu in de vijfde crisisweek en ik kan me de wereld al niet meer voorstellen met handdrukken, omhelzingen en gaan waar en wanneer je maar wilt. Afspraken die bijna altijd wel doorgingen, live en niet op afstand via beeldbellen of telefoon. Geen spatschermen en anderhalve meter strips in de winkels. Kinderen die vanzelfsprekend naar school gingen en de ouders die dan op het schoolplein in groepjes stonden te kletsen. Feesten, presentaties, concerten, cursussen en kerkdiensten met publiek erbij…

Als ik al die oude taferelen nu wel eens voorbij zie komen op precoronale televisiebeelden dan vind ik dat er vreemd uitzien. Net een tikkende tijdbom. Hoe kan het dat we daar ooit niet eens bij nadachten?

We vinden onze weg

Want we moeten wel. En de natuur geeft ons alvast het goede voorbeeld. Kijk maar om je heen: corona woekert voort en ondertussen is overal doodleuk de lente losgebroken, alsof er niets bijzonders aan de hand is, hoewel het voorjaar op zichzelf natuurlijk altijd al iets bijzonders is. Overal bloemen, jong spul en zonneschijn. Zeker het afgelopen weekend leek het wel gewoon paasvakantie, behalve dan dat we nergens heen konden.

Maar wij hielden toch al nooit van de drukte op van die dagen waarop iederéén erop uit trekt.

Ik ben professioneel fluitiste en zelfs muziek maken kan ‘gewoon’ weer. Alleen en online gaf ik een paasconcertje in mijn huiskamer. En er kwamen zelfs veel meer mensen luisteren dan ‘normaal’. Ik kon alleen niemand zien, dat was dus even wennen. En vroeger hoefde ik ook niet eerst de papegaai op te sluiten in de badkamer en mijn man en kinderen naar zolder te sturen met een spelletje. Maar toch: het kan!

Ja, het lijkt soms wel alsof er niet zo heel veel aan de hand is. Behalve dan dat we al erg lang heel veel samen thuis zijn. Dat is toch iets wat maar moeilijk went, een soort spanning die onder je huid gaat zitten. En dat eist zijn tol. Ik was sinds mijn diagnose redelijk behendig geworden in het aanvoelen wanneer mijn stresslevels teveel oplopen, vond ik zelf. Maar onder deze omstandigheden moet ik dat weer helemaal opnieuw leren inschatten.

Ontnuchterend. Vermoeiend. Ontmoedigend. Zal ik het ooit kunnen? Enigszins stressvrij en zinvol leven met autisme?

Zal het ooit echt wennen?

Ik doe heus mijn best, maar hoe kun je wennen aan iets dat zo onzeker en beangstigend is?

Worden we straks een anderhalve meter maatschappij? Wordt alles voortaan zoveel mogelijk digitaal, zelfbediening, e-health? Krijgen we een corona-app die voor een deel ons komen en gaat bepalen? Ik durf er niet over na te denken.

Worden er misschien ook dingen beter?  Gaan we bijvoorbeeld minder dom en massaal feesten, minder schreeuwen, minder vervuilen, minder verdringen en minder kapot maken met z’n allen? Komt er meer plek voor mensen die daarvoor eigenlijk niet zo meetelden? Komt er meer oog voor detail, voor schoonheid en voor dingen die echt belangrijk en goed zijn?

Corona brengt ons misschien wel dichter bij elkaar dan ooit, zei de minister op televisie.

Ik hoop het.

De vijgenboom

Mijn lievelingsboom, onze vijgenboom, loopt uit. Er zitten zelfs al vijgen aan, zo groot als knikkers. En ik zie ze elke dag groter worden, zonder dat ik er iets voor hoef te doen. Het doet me denken aan bekende Bijbelteksten die gaan over vijgenbomen.

Leer dan van de vijgenboom deze les: zo gauw zijn takken uitlopen en in blad schieten, weet je dat de zomer in aantocht is. Matteüs 24:32

Al zou de vijgenboom niet bloeien…toch zal ik juichen voor de Heer, jubelen voor de God die mij redt…Hij maakt mijn voeten snel als hinden, Hij laat mij over mijn bergen gaan. Habakuk 3:17-19

In deze moeilijke eenzame stille tijd leer ik van de natuur. Ik leer te leven per dag en ik leer genieten van kleine dingen, van de bloemen in en rond mijn tuin. Ze troosten me, want ze laten me zien dat niet alles ophoudt. Er is nog steeds Iemand die alles laat groeien en bloeien. Dus er is toekomst. Er is hoop.

Ik zie ik de hand van God boven mijn hoofd, want ik sta er minder alleen voor dan ik dacht. Ik durfde zelf niet eens om hulp te vragen, maar sinds vorige week helpt school ons met het schoolwerk van de jongste twee kinderen. Wat een opluchting en een zegen! Het maakt voor mij het verschil tussen onmogelijk en zwaar. De kindercoach komt ook nog steeds af en toe langs om ons te helpen omgaan met het autisme van onze kinderen. Ik weet dat niet alle hulp in deze vorm door kan gaan en dat dit dus bijzonder is. En zo zie ik meer tekenen dat God me niet in de steek laat en dat hij me niet laat verdrinken in de massaliteit van deze crisis.

De vijgenboom loopt uit. Het wordt zomer. Over een maand of twee zullen de vijgen paars en zoet zijn, rijp om te eten. Dan kun je ze door de sla doen, er een appelvijgentaart van bakken, er jam van maken of ze gewoon zo opeten.

Zou tegen die tijd de coronacrisis ook voorbij zijn?

Pasen

We hebben net ons meest bizarre paasfeest ooit meegemaakt. Alle kerken waren leeg en stil. Iemand op facebook schreef daarover: All churches are empty, but so is the tomb.

Jezus leeft! Zonder dat zouden we niet eens meer iets hebben om over te praten. Dan zou alles verloren zijn, leeg en zinloos, net als de kerken afgelopen weekend.

Wij hebben behalve een vijgenboom ook een appelboom, een nieuwe. Hij werd twee maanden geleden bezorgd als een paar dubbelgevouwen kale sprieten in een kartonnen doos met een kluit die zo klein was, dat ik dacht het er iets mis moest zijn gegaan. Maar nu komen er toch blaadjes aan. Of hij ook dit jaar al zal gaan bloeien en vrucht dragen? Geen idee. Maar dan toch zeker wel een volgend jaar.

Niet alles is wat het lijkt. Ik geloof in Iemand die levend kan maken wat dood was, die elk voorjaar nieuw leven tevoorschijn laat komen uit schijnbaar dood hout.

Het komt goed.

Like en deel dit op facebook:-)

Autisme in tijden van corona, deel 3

Het was mooi weer zaterdag en vanwege de crisis vierden we dat veilig in onze eigen tuin. Aan ons zou het niet liggen.

Ik zat te schrijven op een gammel visserskrukje dat ik ergens uit een berg rommel had getrokken. Iets anders om op in de zon te zitten was er even niet, want mijn man had een aanval van opruimwoede te pakken, die hij aan het uitleven was op onze schuur. Hard nodig, want er heeft de hele winter een onuitroeibare muizenplaag in gewoed.

Wat poepen muizen trouwens bizar veel! Onvoorstelbaar dat die beesten de evolutie hebben overleefd met zo’n inefficiënt spijsverteringssysteem.

Eenpersoons klus

Samenwerken vind ik lastig zonder duidelijke instructies, maar schuren opruimen vind ik echt een typische eenpersoons klus. Anders loop je elkaar maar in de weg, toch? Daarom keek ik alleen af en toe of het nog goed ging en greep ik pas in als de kinderen lastig deden. Mijn man vond het goed. Hij kent me inmiddels goed genoeg om te weten dat ik heus wel wil helpen als hij maar duidelijk aangeeft wat er moet gebeuren. Maar hij vroeg niets.

Om toch mijn schuldgevoel te sussen nam ik me voor om hierna de kinderen achter hun schermpjes vandaan te trekken en actief te gaan bezighouden. Al wist ik nog niet waarmee.

Mijn dochtertje kwam aanlopen. Ze had met een buurmeisje gespeeld.

‘Kijk, mam, dit hebben we gemaakt voor de oude mensen die nu geen bezoek meer mogen hebben.’

‘Wat een lief idee van jullie,’ zei ik.

Ze leunde over me heen, want ze paste niet tussen mij en de rommel door, en gooide een stapeltje gekleurd papier met veel glitters en hartjes naast me op de grond. Daarna ging ze weer weg en een windvlaag spreidde de kinderkunst verder uit over de klinkers. Het papier knisperde: ‘raap ons op, raap ons op.’

Ik schreef verbeten door.

De volgende die zich aandiende was mijn zoontje, met zijn gele kaplaarzen. Hij schopte ze uit tegen mijn krukje en wurmde zich langs me heen. Ik waarschuwde hem voor het zojuist schoongespoten pad dat nog steeds blank stond, maar greep niet in toen hij er toch met op zijn sokken doorheen liep, zo het huis in. Binnen ging hij op de bank hangen met een tablet. Mijn oudste zoon zat ook in de huiskamer achter een schermpje.

Rommel, wegwaaiend papier, wankel visserskrukje, felle zon, rondslingerende gele laarzen, natte sokken, schermverslaving, opruimende man, schuldgevoel…

Genoeg!

Dit kon mijn hoofd niet langer aan. Ik stond op, grabbelde het papier bij elkaar, de laarzen, mijn laptop, bad dat mijn draadloze muis er onderweg niet vanaf zou donderden, en liep naar binnen. Bij de achterdeur struikelde ik bijna over een in de opening gesmeten kinderjas.

Ik haat het als ik niet weet wat er van me verwacht wordt. Moest ik ook maar gaan schoonmaken en opruimen? En de kinderen dan? Die kon ik toch niet de hele middag binnen achter hun tabletschermen laten zitten? Ook onze dochter had zich inmiddels bij het digitale spel gevoegd.

Maar eigenlijk wilde ik ook nog fluitspelen en schrijven…

‘Moet dat per se, denk je dan niet teveel aan jezelf?’ zeurde een stemmetje in mijn hoofd. Ga eens iets nuttigs doen!

Uiteindelijk heb ik toch een ruwe versie van een blog geschreven om mijn hoofd een beetje leger te maken. Daarna riep ik de drie de kinderen achter hun schermen vandaan en behaalde daaruit een score van twee. Mijn oudste ging bügelspelen op zijn kamer en mijn dochter wilde wel met mij een eindje fietsen langs de weilanden om pony’s te spotten en bloemen te kopen van kwekers. De jongste kreeg ik helaas niet met enig fatsoen van de bank af.

Nuttig?

’s Avonds, toen de kinderen op bed lagen, dacht ik verder over na over dat ene zinnetje in mijn hoofd: ga iets nuttigs doen. Een ontzettend vervelend dwingerig zinnetje, alsof mijn keel erdoor wordt dichtgeknepen.

Schuren opruimen en voor kinderen zorgen zijn zonder twijfel nuttige activiteiten. Maar hoe zit dat nu met de dingen die ik graag doe, gewoon omdat die mijn passie hebben? Hoe zinvol is het om daar nog mee bezig te zijn nu het gezin me zo hard nodig heeft en mijn agenda voorlopig leeg blijft? Geen concerten, geen nieuwe projecten, minder inspiratie om te schrijven…

Hoe langer ik erover nadacht, hoe verdrietiger ik ervan werd.

Vogels

Ik las in mijn Bijbel:

Kijk naar de vogels in de lucht: ze zaaien en oogsten niet en vullen geen voorraadschuren, het is jullie hemelse Vader die ze voedt. Zijn jullie niet meer waard dan zij?-Mat. 6:26

Ik hou van de natuur, van dieren, planten, bloemen, watervallen en regenwouden. Maar het meest hou ik van vogels, alle soorten vogels. Waarom eigenlijk? Ik heb er verder niets aan. Ze poepen op de auto en soms op de was, graven mijn planten in de tuin omver, stelen het voer voor onze kippen. En toch geniet ik van ze, gewoon omdat ze zo lekker onbezorgd zichzelf zijn. Vogels zitten nergens mee. De hele wereld is in de ban van corona en zij vliegen nog gewoon rond, zingen een keihard ochtendlied in de dakgoot, en gaan gewoon door met nestjes bouwen Mooi en bijzonder vind ik ze en ik kan er mijn ogen nauwelijks vanaf houden, of het nu een merel is of een zeearend.

Zou mijn hemelse Vader dan ook niet het meest blij worden als Hij naar beneden kijkt en ziet dat ik gewoon probeer om in alle omstandigheden het ‘vogeltje’ te zijn dat Hij heeft gemaakt, niet meer en niet minder?

Niemand kan in de toekomst kijken. De vogels niet en ik ook niet. Alleen God. Geen idee of ik het goed genoeg doe in al mijn verschillende rollen, maar het is in Zijn hand, dus komt het goed.

Heer, kom mijn angst en gebrek aan vertrouwen te hulp!

Like en deel dit op facebook:-)