Op muziekles

Muziek is goed voor de ontwikkeling van kinderen met autisme, vooral als ze zelf muziek leren maken. Als professioneel fluitiste weet ik dit natuurlijk als geen ander!

Onze jongste zoon wilde piano leren spelen…van mij! Superleuk! Dat wil zeggen: tot hij noten moest leren lezen. Dat vond hij niet logisch en wat hij niet logisch vindt, dat vertikt hij. Nu kan ik ook heus wel zonder notenschrift iemand helpen om muziek te leren maken…Maar nee, meneer kon zich niet over het mirakel van al die zwarte bolletjes met lijntjes en stokjes heen zetten. Sindsdien verzandde elke les in veel lawaai en weinig noten.

Maar hij wilde wél graag muziek leren maken…

Toeterles

Onze oudste zoon speelt bugel en zit in een orkest met allemaal coole toeters bij elkaar. Dat wilde onze jongste ook wel! Dus ging hij ook op toeter- ik bedoel- bugelles.

De eerste les ging goed. De tweede ook. De derde les ging precies hetzelfde en de vier lessen daarna ook: het ging dus helemaal niet meer goed! De juf begon te klagen dat hij meer moest oefenen.

Ik probeerde hem dus thuis te helpen. Maar alles wat ik zei wist hij allang, leidde hem alleen maar af, was onmogelijk en bovendien stom. Hij schreeuwde, ik schreeuwde. Wat nu?

Ineens had ik een idee: grote broer!

Grote broer wilde wel. Trots hielp hij zijn broertje met oefenen. Ze vonden het allebei leuk en binnen een middag kon hij drie tonen redelijk zuiver blazen.

Zo deden we het dus nog een paar keer, tot onze oudste op een dag schoorvoetend naar beneden kwam: ‘Het ging eerst goed, maar nu geef ik hem tien minuten les, waarvoor ik eerst dertig minuten met hem moet vechten…’

Je moet het zelf weten

Met een knoop in mijn maag ging ik naar mijn zoontje toe. Hij zag er een beetje sip uit.

Ik haalde diep adem: ‘Vind je het eigenlijk nog wel leuk om bugel te leren spelen?’

‘Ja, natuurlijk!’

‘Maar dan moet je toch wel af en toe oefenen?’

‘Doe ik toch?!’

‘Maar je gaat de HELE TIJD tegen ons schreeuwen als we je proberen te helpen….’

 ‘Omdat jullie me de HELE TIJD afleiden!!!’

Dus:

  • hij wil per se niet alleen oefenen,
  • maar hij kan onze aanwezigheid tijdens het oefenen niet verdragen.

Wat een spagaat!

Ik zei: ‘Je moet het zelf weten, maar zo is het niet leuk. Zullen we er anders mee te stoppen en het nog eens proberen als je wat groter bent?’

Het bleef stil.

Stilte voor de storm, dacht ik.

Maar het ging niet stormen. Mijn zoontje pakte rustig zijn bugel op: ‘Waar moet ik beginnen?’

Huh?

Ik had tegen hem gezegd: je moet het zelf weten. Was dat het? Had ik daarmee de controle aan hem teruggegeven? Was dat waardoor hij steeds blokkeerde?

Ik weet het niet. Zelf weet hij het ook niet. Maar voorlopig werkt het zo. En als het niet meer werkt, zien we het wel weer. Want ook dat hoort bij autisme: trots zijn op elke overwinning van je kind en daarin niet per se vooruit willen denken.

 ‘Maak je geen zorgen over morgen. Je hebt het al moeilijk genoeg met vandaag’ – Mattheüs 6:34 BGT

Dit blog heb ik mede geschreven voor Dit koningskind, een christelijke organisatie die zich inzet voor mensen met een beperking en iedereen die om hen heen staat.
Meer lezen? Kijk dan gerust rond op mijn website! Ik heb ook een autobiografie geschreven over het autisme in ons gezin: Aan mij zie je niets. Hoe mijn autisme drievoudig gezegend werd.’
Reacties zijn welkom en delen is lief!

Positief

Het woord ‘positief’ heeft tegenwoordig een heel andere lading…

Net als mijn kinderen houd ik niet van onvoorspelbaarheid of onduidelijkheid, want dat geeft vaak heel veel stress. Helaas zit het leven vol met onzekerheden en kun je niet alles van te voren uitzoeken of aan iemand vragen. Mij helpt het dan om erover te kunnen praten met iemand die me begrijpt. Schrijven helpt ook enigszins. Aan iemand schrijven helpt nog meer, maar niet zo goed als met iemand praten.

Alleen…maar weinig mensen hebben het talent, het geduld en de tijd om echt te luisteren. En er bestaan ook van die langslepende onzekere rotsituaties die je sowieso maar heel moeilijk van je af kunt praten of schrijven. Ik noem er zomaar eentje:

CORONA!!!  

Bang voor het virus zelf ben ik niet echt. Het zijn vooral de maatregelen die me ziek maken van angst. Na de zoveelste lockdown en schoolsluiting nóg eens een week of langer opgesloten worden met ons gezin…,Alles online doen met een huis vol heisa en kinderen die compleet overprikkeld zijn. Nee, dát kon echt niet meer!

Echt niet.

Daarom beloofde ik mezelf dat het ook nooit meer zou gebeuren, want ik geloof in God. En die weet alles, dus dan wist Hij ook wel dat het echt niet meer kon.

En toch…

…hield ik op een vrijdagochtend ineens een positieve zelftest in mijn hand, van onze oudste zoon. Het voelde alsof het niet echt was, alsof ik naar een film van mezelf keek, en ik was verbaasd dat ik niet meteen in paniek raakte. Of kwam dat nog? Ik stuurde mijn zoon rustig naar zijn kamer; hij protesteerde niet eens. Toen belde ik manlief, met maar drie woorden:

‘Hij is positief.’

Nietsdoen kon niet, want dan zou ik misschien alsnog in paniek raken. Ik belde meteen de scholen om de kinderen af te melden, liep naar de dichtstbijzijnde school om de jongste op te halen, met zijn schoolspullen voor het online thuisonderwijs. Hij had allemaal vragen: ‘Gaat mijn broer nu misschien dood?’ ‘Heb jij corona?’ ‘Krijg ik het nu ook?’‘ De leerkrachten die ik tegenkwam wensten me sterkte. Ik antwoordde, ik knikte, glimlachte.

Bij thuiskomst had mijn man het roer al overgenomen. Hij ontfermde zich over de kinderen en hun computers van school, zodat ze de les meteen online verder konden volgen. En wat moest ik nu doen? Want nietsdoen kon niet. Ik besloot om met een emmer sop het huis onder handen te nemen. De hele boel moest ontsmet, alles!

Als we maar goed afstand hielden en de hyghiëne in acht zouden nemen, zou deze nachtmerrrie zo snel mogelijk voorbij zijn; een week en klaar!

Maar zondag voelde ook ik me niet goed…

En ja hoor: ik had twee streepjes op mijn test. Mijn man deed meteen een paar stappen achteruit; een denkbeeldig ravijn tussen ons in.

Wat nu?

Hij ging naar boven om de kinderen te waarschuwen en om mijn matras naar de studeerkamer te sjouwen. Ik deed een mondkapje op, waste mijn handen en pakte maar weer een emmer met sop, net als de vorige keer, want nietsdoen was geen optie. Toen ik langs de slaapkamers kwam, doken de kinderen voor me weg.

Pas toen ik eindelijk alleen in de voor mij ingerichte aparte kamer op een matras lag, voelde ik hoe ik lag te zweten en te rillen tegelijk. Mijn hoofd deed zo’n zeer dat ik er niet van kon lezen, ik voelde me slap en buiten adem en had een zeurend gevoel op mijn borst. Hoe kon het dat ik dat niet eerder had gemerkt? Wie had ik nu allemaal besmet? De kinderen? Mijn man? Hoeveel langer moesten we nu vast blijven zitten? En ik mocht niet eens meer bij de kinderen komen. Ze waren zelfs bang voor me!

Er stroomden tranen over mijn gezicht, een vies gevoel.

Nog meer positief nieuws.

De dagen erna bleef ik in bed. En de derde dag testten ook de andere twee kinderen positief. Maar het maakte me eigenlijk al niet meer uit. Nu was daar tenminste duidelijkheid over. En nu hoefden ze ook niet meer bang voor me te zijn.

Alleen papa was nu nog over. Hij bleef beneden en wij bleven allemaal boven. Papa was van de ontsmettingsdienst en de catering. En toen ik weer wat was opgeknapt, hielp ik de kinderen met school. Zo hielden we samen de boel draaiende.

En het wende nog ook! Soort van…

Quarantainemoeheid

De kinderen waren na vier dagen zo goed als genezen. Vanaf dat moment sloeg de quarantainemoeheid extra hard toe: stierlijke verveling, korte lontjes, geschreeuw en tranen.

Mijn jongste wilde niet meer achter de computer zitten en kwam elke vijf minuten aan mijn kamerdeur klieren. Ik was het zelf ook zat en mijn ongedurige jongetje leek wel de vleesgeworden versie van mijn eigen ergernis. Kon hij nu niet een klein beetje rekening houden met…Maar als ik zei dat hij moest houden, werd hij heel erg verdrietig en voelde ik me schuldig.

Ik begreep hem ook wel: hij kon niet anders. Dus onderdrukte ik mijn eigen ergernis en moeheid en volgden we de online les samen, naast elkaar.

En nu?

Nu is iedereen is weer helemaal beter. Papa is weer naar zijn werk en de kinderen zijn weer alle drie naar school.

Het was naar, ellendig, saai, onwerkelijk…maar het ging ook weer voorbij. Ik ben trots op mijn gezin en vooral op mijn man. We hebben ons hier samen doorheen geslagen.

En ik ben niet in paniek geraakt of emotioneel ingestort…

Ineens snapte ik het!

God heeft me met deze situatie iets willen laten zien:

Ik hoef niet bang te zijn voor moeilijke dingen waar ik geen controle over heb. Want Hij is erbij. En als ik tóch weer bang word, waarvoor dan ook, dan is het niet erg. Want dan weet ik bij Wie ik moet zijn.

“Wie naar Mij luistert, zal veilig zijn. Hij hoeft geen angst te hebben voor het kwaad.” Spreuken 1:33

Meer lezen? Kijk dan gerust verder op deze website. Ik heb ook een autobiografie geschreven: ‘Aan mij zie je niets’.

Bovenstaand blog heb ik mede geschreven voor Dit koningskind, een organisatie die zich inzet voor mensen met een beperking en voor de mensen die om hen heen staan, thuis en in de kerk.

Spagaat van een autimoeder

Bijzondere kinderen

Ik vind mijn kinderen bijzonder en geweldig. Daarom vind ik het ontzettend lastig om aan andere mensen uit te leggen tegen welke moeilijkheden ik aanloop in ons gezin. Ik heb al snel het gevoel dat ik dan mijn kinderen afval. Ik ben namelijk zelf ook autistisch en weet dus ongeveer hoe het voelt. Het liefst zou ik daarom aan de hele wereld willen vertellen dat autisme geen handicap of stoornis is en hoe origineel, grappig, slim en getalenteerd onze kinderen zijn, juíst door hun anders zijn.

Toch blijf ik vaak met een eenzaam gevoel zitten als ik alleen maar de leuke dingen en grappige anekdotes uit mijn leven met anderen deel; alsof ik alleen zó maar goed genoeg ben als moeder en vrouw. En leuk en gezellig genoeg. Alsof ik het niet tegelijkertijd óók heel moeilijk en zwaar mag vinden.

Ik vind autisme gaaf, maar ook moeilijk. Het voelt als twee benen aan hetzelfde lijf die allebei een andere kant op willen: de spagaat van autimoeder

De zomervakantie

Vooral de zomervakantie is iets waar ik tegenop zie. We doen superleuke dingen samen en ik ben oprecht dankbaar voor al die extra tijd met de kids. Tegelijkertijd kost het me heel veel energie. Het is lastiger om me terug te trekken. En er is minder ruimte om de dingen te doen die ik zelf leuk vind en waaraan ik mijn accu kan opladen. Langzaam raken al mijn reserves op.

De zomervakantie is lang om vol te houden. Het helpt me enorm dat de opa’s en oma’s bijspringen en dat de kinderen om beurten mogen komen logeren. Ook is papa elk weekend vrij. Zo lijkt het op papier allemaal wel mee te vallen. Dus schaam ik me des te meer dat ik na een vakantie vaak toch een aantal weken nodig heb voor ik weer helemaal de oude ben.

Wegvallen structuur

In de schoolvakanties valt de structuur waaraan ik en de kinderen gewend zijn weg. Het wisselt per dag, per kind, per leeftijd en per omstandigheid, maar ze kunnen er behoorlijk door van slag zijn. Veel boze buien en overgevoelig voor van alles. Veel ruzie. Nog meer rigide in hun rituelen en eetgewoontes dan anders. Langdurig drammen. Zichzelf alleen maar kunnen vermaken met een schermpje, al schijnt het zonnetje nog zo heerlijk buiten.

Ik weet dat het uit onmacht is, niet expres, en ik krijg veel liefde van ze terug voor mijn geduld en begrip. Maar er zitten kwade dagen tussen. Dan weet ik even niet meer waar het begint en eindigt.

Confronterend

Ook op de goede dagen word ik in de vakanties meer dan anders geconfronteerd met het autisme in ons gezin. Ik merk dan vaker, dat dingen die voor de meeste gezinnen heel normaal zijn, voor ons een heel andere lading hebben. Je went daaraan, maar juist in een vreemde omgeving gaat het ineens meer opvallen.

Waar andere mensen het heerlijk vinden om op vakantie tijd en planning los te laten, is dat bij ons niet zo’n goed idee. De kinderen hebben het nodig om te weten waar ze aan toe zijn. Spontaan iets ondernemen of de planning van een dag halverwege wijzigen kan bij ons thuis dan ook rekenen op veel weerstand.

Als we ergens iets willen eten, zijn we vaak afhankelijk van de off-menu welwillendheid van het personeel…en in het buitenland ook van mijn talenknobbel. Wij gaan dan ook liever niet uit eten met het gezin en koken, ook op vakantie, voor elk kind iets anders. Soms gaan we naar een snackrestaurant als we ergens een lange dag hebben gemaakt, maar vaak gaan we maar liever wat eerder naar huis.

Nog een voorbeeld: wij kunnen bijna nooit zomaar ergens gaan zitten, want het maakt heel wie waar zit en naast wie. Dat heeft te maken met gevoeligheid voor (eet)geluiden, geur, aanrakingen, niet naast/tegenover vreemden willen zitten, per se naast mama willen, etc. Met een gast erbij wordt het nog ingewikkelder. Ik heb inmiddels geleerd om me niets aan te trekken van de opgetrokken wenkbrauwen om ons heen, maar het lijkt soms inderdaad wel op een soort levend sudoku.

Ik ben trouwens heel goed in sudoku’s oplossen.

Het went…

En zo zijn er nog veel meer voorbeelden. Maar zoals ik al zei: het went. Het gekke is dat ik er daardoor vaak niet eens meer op kom als iemand me vraagt wat het autisme voor impact heeft in ons gezin. Als ik mezelf dan hoor hakkelen en nadenken, denk ik zelf ook wel eens: maar waar word ik dan eigenlijk zo moe van?

Niemand ziet het

Er komt dus heel wat kijken bij het opvoeden van kinderen met autisme, zeker als je zelf ook autisme hebt. Toch vind ik het autisme an sich niet het zwaarst, zeker niet als je het eenmaal hebt leren accepteren en bereid bent om je leven erop aan te passen. Bovendien heeft het ook mooie kanten die ik nooit zou willen missen. Eerlijk gezegd vind ik het allermoeilijkste aan autistisch zijn en autimoeder zijn: de eenzaamheid.

Autisme is iets wat je aan de buitenkant niet ziet, tenzij je weet waar je op moet letten. Dat maakt dat andere mensen het vaak niet begrijpen of denken dat het wel meevalt. Het is niet leuk als andere mensen jouw moeite niet zien of erkennen. Soms voelt het zelfs alsof ik het autisme van mij en mijn kinderen dan maar eerst moet bewijzen. Maar dat wil ik niet.

Ik denk eigenlijk dat mensen heus wel iets aan ons merken, maar dat ze het niet aanzien voor autisme, maar voor iets anders. En dat voelt onbegrepen en eenzaam.

Erover praten

Ik zal eerlijk zijn: het ligt ook aan mezelf, want als ik er niet over praat, kunnen andere mensen natuurlijk ook niet weten wat ik nodig heb of graag zou willen en kan ik ook geen band met ze opbouwen. Voor de kinderen heb ik hiervoor begeleiding ingeschakeld en dan zie je dat het sociaal inderdaad al een stuk beter met ze gaat. Ze durven steeds meer uit te komen voor hun autisme en aan te geven wat ze nodig hebben.

Dat ik het zelf nog altijd lastig vind, komt ook door slechte ervaringen. Mensen kunnen best onhandig of zelfs onverschillig reageren als ik ze iets probeer te vertellen over het autisme in ons gezin en de impact die dat heeft. Meestal is dat niet uit kwade wil, maar uit onwetendheid, of het zich niet kunnen voorstellen, of druk zijn met eigen zorgen. Toch kan zoiets hard aankomen.

Ik ben niet de enige

Ik weet dat ik niet de enige ben. Er zijn veel meer moeders in een vergelijkbare situatie, lieve moeders die trots zijn op hun kids, maar die het óók ongelooflijk moeilijk hebben. Zij vinden het misschien ook lastig om er met iemand over te praten, omdat ze bang zijn niet serieus genomen te worden. Of omdat ze bang zijn dat andere mensen dat niet gezellig vinden. Of omdat ze geen slechte, ondankbare, lastige of aanstellerige moeder gevonden willen worden.

Tegen deze medemoeders wil ik zeggen:

  • Je voelt je misschien eenzaam, maar je bent niet echt alleen. Er zijn meer worstelende spagaatmoeders zoals jij, misschien wel vlakbij. En ook zij durven dat waarschijnlijk om allerlei redenen niet zomaar te uit te spreken. Als jij jouw verhaal deelt, durven zij het misschien ook.
  • Luister naar NIETS van wat anderen tegen jou zeggen, waar jij als moeder een vervelend gevoel van krijgt. Je verdient beter.
  • Wees niet boos om de onhandige reacties van andere mensen. De meeste mensen reageren niet met de bedoeling om jou te kwetsen, maar uit pure onwetendheid. Als ze ervoor open staan, laat ze dan bijvoorbeeld dit blog lezen of een blog van een iemand anders die over autisme schrijft.
  • Er bestaan geduldige schatten van mensen die zonder oordeel naar je willen luisteren. Je komt ze tegen en leert ze kennen als je af en toe in je hart durft te laten kijken. En soms zijn ze al dichterbij dan je denkt.
  • Als je echt niemand hebt om mee te praten, zoek dan lotgenotencontact, bijvoorbeeld via social media. Of neem contact op met een belangenorganisatie zoals de NVA. Je kunt ook aankloppen bij het pastoraat van jouw kerk of van een kerk bij jou in de buurt. Voor professionele hulp kun je zo nodig verwezen worden via de huisarts.
  • En je mag natuurlijk altijd een reactie plaatsen op dit blog. (Reacties zijn, na goedkeuring door mij, zichtbaar voor iedereen). Of je kunt een mail naar mij sturen via de contactbutton of via contact@zokunjetookzien.nl ( Mails lees alleen ik).

Tot slot

Autistische kinderen opvoeden kan VEEL van ouders vragen. Vergelijk jezelf dus niet met andere ouders. Ook niet met andere ouders van kinderen met autisme, want ieder gezin is uniek. Je mag weten dat God jou ziet in jouw bijzondere situatie en dat Hij je begrijpt. Hij luistert graag naar je, zelfs al kun je alleen nog maar ‘help’ fluisteren, en Hij zal je niet vergeten!

‘Hij komt met kracht, zijn arm zal heersen. Zijn loon heeft hij bij zich, zijn beloning gaat voor hem uit. Als een herder weidt hij zijn kudde: zijn arm brengt de lammeren bijeen, Hij koestert ze, en zorgzaam leidt hij de ooien.’ (Jesaja 40:1011)