Geplaatst op

Spagaat van een autimoeder

Bijzondere kinderen

Ik vind mijn kinderen bijzonder en geweldig. Daarom vind ik het ontzettend lastig om aan andere mensen uit te leggen tegen welke moeilijkheden ik aanloop in ons gezin. Ik heb al snel het gevoel dat ik dan mijn kinderen afval. Ik ben namelijk zelf ook autistisch en weet dus ongeveer hoe het voelt. Het liefst zou ik daarom aan de hele wereld willen vertellen dat autisme geen handicap of stoornis is en hoe origineel, grappig, slim en getalenteerd onze kinderen zijn, juíst door hun anders zijn.

Toch blijf ik vaak met een eenzaam gevoel zitten als ik alleen maar de leuke dingen en grappige anekdotes uit mijn leven met anderen deel; alsof ik alleen zó maar goed genoeg ben als moeder en vrouw. En leuk en gezellig genoeg. Alsof ik het niet tegelijkertijd óók heel moeilijk en zwaar mag vinden.

Ik vind autisme gaaf, maar ook moeilijk. Het voelt als twee benen aan hetzelfde lijf die allebei een andere kant op willen: de spagaat van autimoeder

De zomervakantie

Vooral de zomervakantie is iets waar ik tegenop zie. We doen superleuke dingen samen en ik ben oprecht dankbaar voor al die extra tijd met de kids. Tegelijkertijd kost het me heel veel energie. Het is lastiger om me terug te trekken. En er is minder ruimte om de dingen te doen die ik zelf leuk vind en waaraan ik mijn accu kan opladen. Langzaam raken al mijn reserves op.

De zomervakantie is lang om vol te houden. Het helpt me enorm dat de opa’s en oma’s bijspringen en dat de kinderen om beurten mogen komen logeren. Ook is papa elk weekend vrij. Zo lijkt het op papier allemaal wel mee te vallen. Dus schaam ik me des te meer dat ik na een vakantie vaak toch een aantal weken nodig heb voor ik weer helemaal de oude ben.

Wegvallen structuur

In de schoolvakanties valt de structuur waaraan ik en de kinderen gewend zijn weg. Het wisselt per dag, per kind, per leeftijd en per omstandigheid, maar ze kunnen er behoorlijk door van slag zijn. Veel boze buien en overgevoelig voor van alles. Veel ruzie. Nog meer rigide in hun rituelen en eetgewoontes dan anders. Langdurig drammen. Zichzelf alleen maar kunnen vermaken met een schermpje, al schijnt het zonnetje nog zo heerlijk buiten.

Ik weet dat het uit onmacht is, niet expres, en ik krijg veel liefde van ze terug voor mijn geduld en begrip. Maar er zitten kwade dagen tussen. Dan weet ik even niet meer waar het begint en eindigt.

Confronterend

Ook op de goede dagen word ik in de vakanties meer dan anders geconfronteerd met het autisme in ons gezin. Ik merk dan vaker, dat dingen die voor de meeste gezinnen heel normaal zijn, voor ons een heel andere lading hebben. Je went daaraan, maar juist in een vreemde omgeving gaat het ineens meer opvallen.

Waar andere mensen het heerlijk vinden om op vakantie tijd en planning los te laten, is dat bij ons niet zo’n goed idee. De kinderen hebben het nodig om te weten waar ze aan toe zijn. Spontaan iets ondernemen of de planning van een dag halverwege wijzigen kan bij ons thuis dan ook rekenen op veel weerstand.

Als we ergens iets willen eten, zijn we vaak afhankelijk van de off-menu welwillendheid van het personeel…en in het buitenland ook van mijn talenknobbel. Wij gaan dan ook liever niet uit eten met het gezin en koken, ook op vakantie, voor elk kind iets anders. Soms gaan we naar een snackrestaurant als we ergens een lange dag hebben gemaakt, maar vaak gaan we maar liever wat eerder naar huis.

Nog een voorbeeld: wij kunnen bijna nooit zomaar ergens gaan zitten, want het maakt heel wie waar zit en naast wie. Dat heeft te maken met gevoeligheid voor (eet)geluiden, geur, aanrakingen, niet naast/tegenover vreemden willen zitten, per se naast mama willen, etc. Met een gast erbij wordt het nog ingewikkelder. Ik heb inmiddels geleerd om me niets aan te trekken van de opgetrokken wenkbrauwen om ons heen, maar het lijkt soms inderdaad wel op een soort levend sudoku.

Ik ben trouwens heel goed in sudoku’s oplossen.

Het went…

En zo zijn er nog veel meer voorbeelden. Maar zoals ik al zei: het went. Het gekke is dat ik er daardoor vaak niet eens meer op kom als iemand me vraagt wat het autisme voor impact heeft in ons gezin. Als ik mezelf dan hoor hakkelen en nadenken, denk ik zelf ook wel eens: maar waar word ik dan eigenlijk zo moe van?

Niemand ziet het

Er komt dus heel wat kijken bij het opvoeden van kinderen met autisme, zeker als je zelf ook autisme hebt. Toch vind ik het autisme an sich niet het zwaarst, zeker niet als je het eenmaal hebt leren accepteren en bereid bent om je leven erop aan te passen. Bovendien heeft het ook mooie kanten die ik nooit zou willen missen. Eerlijk gezegd vind ik het allermoeilijkste aan autistisch zijn en autimoeder zijn: de eenzaamheid.

Autisme is iets wat je aan de buitenkant niet ziet, tenzij je weet waar je op moet letten. Dat maakt dat andere mensen het vaak niet begrijpen of denken dat het wel meevalt. Het is niet leuk als andere mensen jouw moeite niet zien of erkennen. Soms voelt het zelfs alsof ik het autisme van mij en mijn kinderen dan maar eerst moet bewijzen. Maar dat wil ik niet.

Ik denk eigenlijk dat mensen heus wel iets aan ons merken, maar dat ze het niet aanzien voor autisme, maar voor iets anders. En dat voelt onbegrepen en eenzaam.

Erover praten

Ik zal eerlijk zijn: het ligt ook aan mezelf, want als ik er niet over praat, kunnen andere mensen natuurlijk ook niet weten wat ik nodig heb of graag zou willen en kan ik ook geen band met ze opbouwen. Voor de kinderen heb ik hiervoor begeleiding ingeschakeld en dan zie je dat het sociaal inderdaad al een stuk beter met ze gaat. Ze durven steeds meer uit te komen voor hun autisme en aan te geven wat ze nodig hebben.

Dat ik het zelf nog altijd lastig vind, komt ook door slechte ervaringen. Mensen kunnen best onhandig of zelfs onverschillig reageren als ik ze iets probeer te vertellen over het autisme in ons gezin en de impact die dat heeft. Meestal is dat niet uit kwade wil, maar uit onwetendheid, of het zich niet kunnen voorstellen, of druk zijn met eigen zorgen. Toch kan zoiets hard aankomen.

Ik ben niet de enige

Ik weet dat ik niet de enige ben. Er zijn veel meer moeders in een vergelijkbare situatie, lieve moeders die trots zijn op hun kids, maar die het óók ongelooflijk moeilijk hebben. Zij vinden het misschien ook lastig om er met iemand over te praten, omdat ze bang zijn niet serieus genomen te worden. Of omdat ze bang zijn dat andere mensen dat niet gezellig vinden. Of omdat ze geen slechte, ondankbare, lastige of aanstellerige moeder gevonden willen worden.

Tegen deze medemoeders wil ik zeggen:

  • Je voelt je misschien eenzaam, maar je bent niet echt alleen. Er zijn meer worstelende spagaatmoeders zoals jij, misschien wel vlakbij. En ook zij durven dat waarschijnlijk om allerlei redenen niet zomaar te uit te spreken. Als jij jouw verhaal deelt, durven zij het misschien ook.
  • Luister naar NIETS van wat anderen tegen jou zeggen, waar jij als moeder een vervelend gevoel van krijgt. Je verdient beter.
  • Wees niet boos om de onhandige reacties van andere mensen. De meeste mensen reageren niet met de bedoeling om jou te kwetsen, maar uit pure onwetendheid. Als ze ervoor open staan, laat ze dan bijvoorbeeld dit blog lezen of een blog van een iemand anders die over autisme schrijft.
  • Er bestaan geduldige schatten van mensen die zonder oordeel naar je willen luisteren. Je komt ze tegen en leert ze kennen als je af en toe in je hart durft te laten kijken. En soms zijn ze al dichterbij dan je denkt.
  • Als je echt niemand hebt om mee te praten, zoek dan lotgenotencontact, bijvoorbeeld via social media. Of neem contact op met een belangenorganisatie zoals de NVA. Je kunt ook aankloppen bij het pastoraat van jouw kerk of van een kerk bij jou in de buurt. Voor professionele hulp kun je zo nodig verwezen worden via de huisarts.
  • En je mag natuurlijk altijd een reactie plaatsen op dit blog. (Reacties zijn, na goedkeuring door mij, zichtbaar voor iedereen). Of je kunt een mail naar mij sturen via de contactbutton of via contact@zokunjetookzien.nl ( Mails lees alleen ik).

Tot slot

Autistische kinderen opvoeden kan VEEL van ouders vragen. Vergelijk jezelf dus niet met andere ouders. Ook niet met andere ouders van kinderen met autisme, want ieder gezin is uniek. Je mag weten dat God jou ziet in jouw bijzondere situatie en dat Hij je begrijpt. Hij luistert graag naar je, zelfs al kun je alleen nog maar ‘help’ fluisteren, en Hij zal je niet vergeten!

‘Hij komt met kracht, zijn arm zal heersen. Zijn loon heeft hij bij zich, zijn beloning gaat voor hem uit. Als een herder weidt hij zijn kudde: zijn arm brengt de lammeren bijeen, Hij koestert ze, en zorgzaam leidt hij de ooien.’ (Jesaja 40:10–11)

Geplaatst op

Ik wil dat mama me naar bed brengt

‘Ik wil dat mama me naar bed brengt,’ schalt het door het huis.

Ik heb een lieve man, een vader die het snapt als mama vol zit en even wat ruimte voor zichzelf nodig heeft. Met alle liefde wil hij onze jongste naar bed brengen, maar die heeft nogal eens een eigen wil. Zo ook vandaag. Maar vandaag voel ik me oké, want het is zondag en ik heb voldoende tijd voor mezelf kunnen nemen om te mediteren, te schrijven en muziek te maken. Ik ben dus wel moe, maar niet overprikkeld. Wat een verschil!

Ik loop de trap op. In de badkamer hijs ik mijn kind uit bad, droog zijn tegenspartelende lijf af en probeer ondertussen te reageren op alles wat hij zegt en in zijn enthousiasme steeds herhaalt – anders wordt hij boos ‘omdat ik niet luister‘ en dan ‘moet hij weer helemaal opnieuw beginnen.‘

Als ik hem droog genoeg vind, leid ik hem aan zijn armpje naar zijn kamer voor stap twee van het ritueel.

Stap twee

Stap twee, de luier…Chips, de luiers zijn op! Dan maar een onderbroekje. Normaal verdraagt hij geen ondergoed, maar hij heeft het er best voor over als hij dan zonder luier mag slapen, want die haat hij ook. Op hoop van zegen dan maar. Gelukkig ligt er een zeil onder zijn molton.

Op naar stap drie van het proces

Huh, stap drie nog maar? Nou ja, het zal wel. Doorrr!

Tegenwoordig doen we niet altijd meer een verhaaltje-voor-het-slapengaan, maar een knuffelbeestengevecht. Veel leuker! En mama is nu eenmaal op haar best als ze lekker kinds mag doen, zo weten ook de kinderen.

Het idee van een knuffelbeestengevecht heeft trouwens een bepaalde reden. Het is gekomen, doordat onze jongste ineens alleen nog maar uit Donald Duck strips voorgelezen wilde worden. En die doet mama niet. Pertinent niet. Want stripboeken zijn niet gemaakt om uit voor te lezen.

Wist je trouwens, dat knuffelbeestengevechten net zo ontspannend zijn als een verhaaltje? Echt, bij mijn kind werkt het zo. Ik weet niet hoe dat precies komt, maar een goeie lachbui helpt soms ook tegen een te vol hoofd, dus wellicht heeft het daar iets mee te maken. Misschien is het zelfs beter dan een verhaaltje dat per slot van rekening ook weer vragen en zorgen op kan roepen in zo’n pril koppie.

Mijn zoontje verschanst zich op zijn hoogslaper en ik inventariseer daaronder mijn munitie

We hebben:

  • Sushi, de levensgrote haai
  • Lammetje, het babyhertje ( Ja, ik weet het)
  • Een smileykussen
  • Een slingeraapje, dat zijn naam in dit verband zeker eer aan zal doen
  • Het knuffelnijlpaardje, gekregen in de corona teststraat
  • Een pandaatje
  • En een geel eendje.

De strijd kan beginnen

Ik spring tevoorschijn en al gauw vliegen de knuffels heen en weer tussen de hoogslaper en mij. Mijn zoontje schatert het uit. Als baby kon hij al zo aanstekelijk lachen, met steeds snellere schaters, waarvan de laatsten bijna zonder geluid. Hij pakt het aapje bij zijn staart en slingert het woest in de rondte. Ik vrees voor mijn leven en duik onder de hoogslaper, maar dat is volgens mijn zoontje tegen de regels. Moet hij nodig zeggen: zelf schuilt hij al de hele tijd onder de dekens! Ik zal hem voor straf eens een goeie haai toeslingeren.

Ineens is het donker

Terwijl Sushi met een snoekduik richting beddengoed gaat, stoot ik per ongeluk met mijn kont tegen de lichtknop en ineens is het donker. Gelukkig komt er nog een klein beetje licht vanuit de gang de kamer binnen.

‘Wat gebeurt er, wat gebeurt er?’ roept mijn zoontje.

‘Niets, ik deed het licht uit.’

‘Waarom dan?’

‘Het ging per ongeluk, met mijn billen.’

‘Doe het weer aan, doe het weer aan.’

‘Hm, dat moet dan eigenlijk ook weer met m’n billen vind ik.’

Ik stationeer mijn kont tegen de muur, ongeveer daar waar ik denk dat de lichtknop zit, en schuif wat op en neer.

Niets.

Ik kijk om en mijn zoontje en ik concluderen samen dat mijn kont niet hoog genoeg zit. Misschien kan ik er net bij als ik spring. Ik houd mijn achterwerk opnieuw tegen de muur en probeer te springen, maar dat lukt niet. Al doende leert men, dus met mijn tweede poging, net iets verder van de muur af, raak ik wel de lichtknop, alleen niet hard genoeg. Ik mik opnieuw terwijl ik onhandig omhoog hups; echt precisiewerk dit!

Mijn zoontje rolt ondertussen om in zijn bed van het lachen. Weer mis, Nog eens. Dan floept even het licht aan, maar het gaat meteen weer uit bij het landen. Dat is nóg grappiger. Na drie ultieme lachstuipen van ons beiden wil ik het bijna opgeven, maar dan is het ineens toch raak. En er is weer licht.

Daarna wil mijn zoontje natuurlijk proberen of hij het ook kan. Het lukt, met zijn schouders dan: uit-aan, uit-aan.

Als hij nou maar niet verwacht dat ik dit voortaan elke avond ga doen.

Op naar de volgende klant: onze dochter.

Ook zij wil het liefst dat ik haar naar bed breng of dat ik op zijn minst de finishing touch doe. Ik moet dan op een bepaalde manier over haar voorhoofd het haar wegstrijken en vlak onder de haargrens een kus geven. En ze wil natuurlijk ook nog even wat nakwebbelen over de dag en over het leven. Daarom neem ik altijd een breiwerkje mee naar boven.

Terwijl dochterlief mij echt alles uitlegt over paarden en pony’s, is mijn man in de kamer naast ons bezig met onze oudste zoon. Die is al groot en hoeft alleen nog maar een finishing avondgebed en een nachtzoen, want de rest kan hij zelf, al moeten we hem tussendoor wel steeds aanmoedigen tot lichte spoed, vooral bij het douchen. Tja, daar heeft mama ook wel eens last van.

Ineens komt de jongste de trap opgelopen.

‘Pap, mama is vergeten om mijn tanden te poetsen!’

‘Oh is het weer zover?’ zegt mijn man. ‘Misschien moeten we dan voor mama ook een keer een stappenlijstje ophangen met wat ze allemaal moet doen als ze jou naar bed brengt.’

‘Sorry!’ roep ik en ik meen er niets van. Je kunt nu eenmaal niet alles hebben.

‘Mam, we moeten voor jou ook een stappenlijstje maken’ papegaait mijn dochter.

‘Dan vergeet ik vast om daarop te kijken’

‘En hoe zorgen we dat je dat niet vergeet?’ Ze hangt over me heen en kijkt plagerig.

‘Ehm…door een aparte picto te maken waarop staat dat ik niet moet vergeten om op de stappenkaart te kijken?’

‘En als je die dan weer vergeet?’  vraagt mijn jongste – hé, is hij nog niet terug naar bed? Ook in zijn ogen staan pretlichtjes.

Mijn kinderen zijn dol op babousjka vragen: een vraag in een vraag in een vraag in een vraag. Ik niet, ik word er gek van. Snel verzin ik een wending:

‘Dan plak ik de kaart wel op mijn billen, nou goed? Kan ik nóg beter mikken op de lichtknop’

Schaterend wordt de jongste fan van mijn high class humor de trap afgeleid om alsnog zijn tanden te poetsen.

Mijn man en ik hebben samen drie kinderen in de basisschoolleeftijd. Ik en de kinderen hebben de diagnose ASS. Over onze zoektocht naar het waarom en het hoe hiervan heb ik een boek geschreven dat pasgeleden is uitgekomen bij Scholten Uitgeverij: Aan mij zie je niets, hoe mijn autisme drievoudig gezegend werd

Geplaatst op

Plan je punthoofd

Meer rust…

De kinderen hebben een nieuw rooster, een continurooster. Nu zijn de kinderen voortaan elke dag om 14:00 uur uit en dan hebben ze al geluncht. Op de jongste na dan, want die kan niet eten in een drukke klas.

‘Dat zal jou meer rust geven,’ zeiden verschillende mensen tegen mij. Nu kost het mij best wat tijd om te wennen aan nieuwe situaties, ook als ze makkelijker zijn dan de situatie daarvoor, dus zelf kon ik er niet meteen iets van vinden.

Nu, twee maanden later, heb ik mijn dagelijkse leven nog steeds niet in elkaar gepuzzeld. Logisch, want daarvoor kreeg ik ook al niet alles gedaan in de tijd die ik daarvoor had.

En ik snap het ook niet helemaal; móet je ontspannen of mág je ontspannen? Hoe vaak dan? En als je iets leuk vindt om te doen, maar het is niet van levensbelang, mag het dan toch een vaste plek in je agenda hebben? Hoeveel plek dan maximaal? Wat dan als het huis niet is opgeruimd? En wat als mijn autistische zoontje een hele onpedagogische middag doorbrengt op de bank met een Ipad? Of als ik te laat begin aan het avondeten omdat mijn hoofd zo vol en moe is en ik steeds van alles vergeet en me gestrest en verdrietig voel?

Om toch alles in elkaar te passen, schurk ik voortdurend tegen mijn grenzen aan. Zo sla ik regelmatig de lunch over en mijd ik bezoek. Maar zelf zie ik nu ook wel in, dat dit op de lange termijn niet werkt. Daarom deponeer ik in dit blog een persoonlijk leerpunt:

‘Als je alles goed wilt doen en daardoor niet meer goed voor jezelf zorgt, schiet je je doel voorbij.’

Een werkschema

‘Laten we een werkschema maken van wat je doet als de kinderen op school zijn en alles een eigen tijdvak geven,’ zei de gezinscoach. ‘Alles wat je in die tijdvakken niet af krijgt, doe je dan de volgende dag. En je oefent ermee om ook echt te stoppen als de tijd voorbij is, ook al is iets nog niet helemaal af.’

Goed idee!

En toegegeven: eenmaal uitgewerkt ziet de situatie er een stuk minder heftig en chaotisch uit dan het voelt. Tijd voor een nieuw persoonlijk leerpunt:

Chaos, uitgewerkt in een schema of tekening, wordt structuur.

De toepassing…

Op een herfstige en gemiddeld spannende dag kwam mijn oudste zoon thuis uit school. Normaal duikt hij dan meteen met een koptelefoon op in zijn telefoon, maar nu niet. Hij ging zitten en begon hardop zijn punthoofd te legen. Allemaal losse flodders informatie kwamen ter tafel en ik probeerde mee te schrijven om het vervolgens voor hem uit te kunnen tekenen op papier.

Een werkstuk. Een presentatie. Een doos die hij in elkaar had moeten knutselen met illustraties over de een of andere bekende meneer. Een powerpoint, nog een presentatie.

Ik snapte er ook niets meer van en legde vertwijfeld mijn pen neer. Wat nu?

Ik belde de juf, legde haar uit wat autisme is en wat mijn kind ( en ik ook!) doorgaans aan extra duidelijkheid nodig heeft (hebben). Ik nam de pen weer ter hand en schreef alles op wat ze opsomde aan taken en opdrachten. Nadat ik had opgehangen, keek ik naar mijn betraande kind en zei: ‘Kom, we gaan samen een werkschema maken.’

En even later zat zoonlief weer lekker te ‘chillen,’ want het viel eigenlijk wel mee met de chaos.

Een nieuw persoonlijk leerpunt:

Communicatie is zowel de verantwoordelijkheid van de zender als van de ontvanger. Vraag dus om duidelijkheid!

De planning aanpassen

Dochterlief zat te huilen boven haar ontbijt en kon niet meer eten van de stress. Ze zou die middag op school een presentatie hebben met iemand anders ‘samen’ en die had haar het grootste deel van het werk toegeschoven waardoor ze de voorbereiding niet had afgekregen.

Ik stuurde de juf een bericht en vroeg om uitstel. Vervolgens probeerde ik mijn dochter aan het denken te zetten over het begrip ‘samenwerken’, want waarom moest zij bijna alles doen? Ze mocht hier wat mij betreft best over klagen bij de juf. Nu denk ik niet dat mijn dochter, die ook autisme heeft, dat zou doen. Maar als ze onthoudt dat dit een optie is, dan zijn we wat mij betreft al een stap verder.

De juf gaf plande trouwens zonder morren een nieuwe dag in voor de presentatie.

Samengevat

Doe wat jij nodig hebt om het overzicht te houden en om niet overweldigd te raken door alles wat er van je wordt gevraagd. Leeg je punthoofd bij iemand die je kan helpen, werk- of teken het uit op papier, durf om extra duidelijkheid te vragen en schaam je niet om te vragen om extra tijd.

Want jij hebt het recht om je fijn te voelen in je eigen hoofd, zeker als dat hoofd anders werkt dan andere hoofden.

Een mens maakt allerlei plannen, wat wordt uitgevoerd is het plan van de Heer. Spreuken 19:21

Mijn plan met jullie staat vast – spreekt de Heer. Ik heb jullie geluk voor ogen, niet jullie ongeluk: ik zal je een hoopvolle toekomst geven. Jer. 29:11