Autisme en kinderpartijtjes

Een andere versie van dit blog had ik begin maart 2020 al uitgeschreven. Ik zweefde als het ware boven de knop om hem te publiceren, toen de corona uitbraak het hele land op slot deed. En dat gaf me, in een tijd waarin geen enkel feestje nog doorging, iets heel anders om over te schrijven.

Inmiddels worden de regels en dringende adviezen opnieuw aangescherpt, maar er is nog ruimte voor kinderpartijtjes in de mazen van de noodwet. En dat maakt mijn in de koelkast bewaarde blog toch weer actueel, zeker nu het volgende partijtje zich alweer aandient.

Kinderpartijtjes

In een eerder blog heb het opvoeden van kinderen wel eens vergeleken met een safari: spannend, verrassend en soms best pittig. Het opvoeden van kinderen met autisme is dan te vergelijken met een safari te voet met slechts een papieren gids in het Swahili op zak. Dat is nog spannender, nog verrassender, maar vaak ook nóg pittiger. In die lijn voelen kinderpartijtjes voor mij als zwemmen tussen de krokodillen. Nou ja, opblaaskrokodillen dan, maar wel hele enge. Nee, ook niet. Ik bedoel: ik ben dol op spannende uitjes, maar kinderfeestjes zijn voor mij eigenlijk een paar tanden te wild.

Mijn kinderen willen heel graag hun kinderpartijtje vieren, of ze nu autistisch zijn of niet. En ik op mijn beurt, wil mijn kinderen natuurlijk niet die mooie herinneringen aan al die toffe partijtjes onthouden, alleen maar omdat het mij zoveel adrenaline kost. Dus doe ik enthousiast mee. Draaiboek klaar, extra valeriaantabletje in, oordoppen mee, de dag erna leeg houden in de agenda…

…en zwemmen!

Uit versus thuis

Na het allereerste kinderpartijtje in mijn carrière als moeder heb ik ooit geroepen: NOOIT meer een JONGENSpartijtje THUIS!!! Het was niet te doen. Ten eerste werd ons autikleutertje (wisten we toen nog niet) om elk spelletje boos en wilde hij niet meedoen. Ten tweede waren alle spelletjes die ik had bedacht, ook de reservespelletjes, binnen een uur op. Alles en iedereen ging aan het stuiteren door het huis. Uiteindelijk gingen ze lekker buitenspelen, maar toen was ik al op van de stress en ik dacht: hier ligt niet mijn talent.

Maar feestjes buiten de deur gaan ook niet vanzelf. Je moet er telefoontjes voor plegen, checken of iedereen kan op de middagen waarop er nog plek is, opnieuw bellen en het plan zo nodig aanpassen, de boeking in orde maken, zorgen voor voldoende vervoer, alle spullen meenemen die je nodig hebt, checken of het makkelijk te vinden is met de auto en waar je kunt parkeren.

Mijn zoon was in januari jarig. Het was al bijna maart en hij had nog altijd recht op dat kinderpartijtje waar ik alsmaar tegenaan zat te hikken. Alles was te duur of al volgeboekt, dus besloot ik uiteindelijk om mijn opties uit te breiden door toch maar te googlen op een feestje thuis. Misschien een workshop, zodat we niet zelf de leiding hoefden te nemen…

Safari aan huis

Geïnspireerd door mijn associatie met krokodillen werd mijn blik op het internet al gauw getrokken naar…

…een reptielenworkshop met echte reptielen!

Mijn zoon is gek op dieren, dus ik hoefde het maar een keer te laten zien. Papa had er alleen voor de vorm nog maar iets over te zeggen. Er was nog plek binnen drie weken, dus ik boekte meteen een reptielenfeestje aan huis bij Exotus Serpenti.

We mochten kiezen welke dieren we graag wilden zien. Mijn zoon is al een stoere tiener, dus ik wilde geen kinderachtig tuinslangetje of bibberig hagedisje.

Ik bestelde:

  • Pirat de kameleon
  • Pluisje de vogelspin ( Hé, dat is toch geen reptiel?!)
  • Beans de python
  • en Danoontje de blauwtongskink

Misschien vond ik dit zelf ook best leuk!

Hoe ik deze thuissafari ben doorgekomen?

Op pure adrenaline en met hulp van papa en opa.

En dit is wat ik ervan vond:

  • Reptielen zijn véél rustiger dan kinderen.
  • Kinderen vinden reptielen desondanks behoorlijk spannend met als gevolg nog drukker gedrag en nog meer decibellen dan anders.
  • Voor mijn jongen was dit het gaafste kinderpartijtje ooit.
  • De nacht erna geen oog dichtgedaan doordat mijn hoofd nog keihard aan het werk was om alle prikkels te verwerken.
  • Het was dus een extreem goed idee om dit feestje op een vrijdag te plannen en om de zaterdag erna rustig aan te doen.
  • Ik kan het, ik kan het!

Het volgende kinderfeestje

En nu komt dus het kinderfeestje eraan; dat van onze jongste.

Nu ik dit blog heb herschreven, probeer ik te onthouden dat ik het kan. Ik zie ertegenop, maar ik weet dat ik het kan. Deze keer geen safari aan huis, maar wel iets anders wilds: lasergamen in en rond een loods op een terrein vlakbij het bos.

De datum is geprikt, de uitnodigingen uitgedeeld, de benodigde hulptroepen ingeschakeld, de lasergame spullen gehuurd: ik kan niet meer terug. Het cadeau is ook al besteld: een gele stuntstep, waarbij de kleur geel absoluut essentieel is. Vandaag komt de postbode hem brengen.

En voor mijn kind zál ik genieten, ondanks de overprikkeling die waarschijnlijk ons beide wacht.

Want overprikkeling gaat weer over, maar een coole herinnering niet!

Meer lezen over hoe wij erachter kwamen wat autisme is? Lees dan mijn boek: ‘Aan mij zie je niets.’
Je kunt je ook gratis en vrijblijvend abonneren voor updates via de mail, iedere keer als ik iets nieuws heb geplaatst op deze site.
Reacties welkom & delen mag

Laatbloeiers bloeien het mooist

Mijn kind is er niet bij

Ik loop van school naar huis. Het miezert, maar het is niet erg. Het voelt lekker fris en het is net niet genoeg om echt nat te worden op dat korte stukje. Ik hoor mijn naam en kijk verbaasd om. Achter me loopt een medemoeder. Ze kijkt neutraal. Of kijkt ze ernstig, belangstellend, of misschien zelfs blij? Mijn twijfel voelt niet goed en daarom kijk ik naar de stoeptegels tot ze naast me loopt.

Het gaat om een kinderpartijtje. Er is een hele zwerm kinderen van de klas uitgenodigd, maar mijn kind is er niet bij. Omdat ze eraan twijfelen of hij het zou trekken met zijn autisme en of ze hem dan wel de aandacht kunnen geven die hij nodig heeft.

Ik snap het

Ik snap de lastige positie van die moeder en haar bezwaarde gevoelens. Je kunt voor een kinderpartijtje onmogelijk elk kind uitnodigen waar jou kind ooit mee heeft gespeeld, dus je zult keuzes moeten maken. Hoe, daar heb ik ook geen antwoord op. Deze moeder neemt tenminste de moeite om het aan me uit te leggen, houd ik mezelf voor. Dus stel ik haar gerust: ik begrijp het wel.

Misschien valt het mee, peins ik verder als ik weer alleen ben. Misschien is hij te autistisch om zich af te vragen waarom hij niet is uitgenodigd en die andere kinderen wel. De vorige schooljaren had hij zoiets ook nooit door. Toch bel ik thuis meteen mijn schoonouders. Zij zouden hem vandaag van school ophalen, maar ik doe het nu toch maar liever zelf, voor de zekerheid.

Confronterend

Aan de keukentafel denk ik er verder over na. Met alle zaligsprekingen ter wereld kan ik er niet langer omheen: dat mijn kind niet op alle verjaardagspartijtjes van vriendjes welkom is, is niet alleen maar een kwestie van aantallen. En het kan ook niet meer afgeschoven worden op een leeftijdsverschil van een paar maanden.

Het is omdat hij autisme heeft. Dit zinnetje dreunt een paar keer door mijn gedachten en dan pas voel ik de pijn.

Different, not less

Overal vertel ik dat autisme anders is, niet minder. En dat meen ik recht uit mijn hart. Ik zou niet eens willen dat mijn kinderen waren zoals de meeste andere kinderen, want ik vind hun sterke eigenschappen van onschatbare waarde.

En dat zijn veel mensen gelukkig met me eens. Different, not less.

Uitzonderingspositie

Waar mensen misschien minder bij stilstaan is dat het voorval van vandaag bovenop een heleboel andere dingen komt, die me stuk voor stuk in mijn gezicht duwen wat het hebben van autisme in de praktijk betekent.

Laten we voorop stellen dat ik dankbaar ben voor die mensen die begrip tonen en meedenken. Zij maken het mijn kinderen mogelijk om een relatief veilige kindertijd te beleven in een niet-autistische omgeving. Toch voelt het nog altijd een beetje als een handicap als het vanwege hun autisme regelmatig nodig is om te vragen om een aparte behandeling, zoals bijvoorbeeld een uitzondering op de strikte coronaregel om buiten te blijven tijdens de zwemles. Het is geen ramp, maar wel confronterend om te moeten uitleggen. Ik vertel liever over de sterke en leuke kanten van onze kinderen, zeker aan vreemden.

En soms sluiten andere mensen je direct of indirect ergens van uit, omdat ze het om allerlei legitieme redenen niet zien zitten om rekening te houden met jou of je kind, zoals vandaag. En dat doet pijn, hoe begrijpelijk ook.

Of ligt het aan mij dat ik het zo voel?

Het is toch logisch dat mensen niet altijd rekening met ons kunnen houden?

Ik moet het niet zo zwaar opnemen. Ik moet het niet zo voelen.

Om lucht te geven aan mijn hoofd loop ik naar buiten. Door de inmiddels stromende regen heen voel ik mijn lauwwarme tranen. Hoe zal mijn kind zich in de toekomst ontwikkelen? Zal hij er veel verdriet van gaan hebben?

Achterin de tuin zie ik dat mijn exotische passiebloem toch nog besloten heeft om te gaan bloeien, aan het begin van een grijze najaarsdag nog wel. Het is schitterend, adembenemend bijzonder, nog mooier dan toen hij hartje zomer bloeide.

Want in de kunstig gevormde paarsblauw-met-witte bloem zie ik een knipoog van boven:

Laatbloeiers bloeien het mooist.

Onrijpe druiven en autisme

Veel mensen met autisme zien bepaalde herkenbare trekken terugkomen in hun familie, soms van generaties terug. Soms hebben meerdere mensen in dezelfde familie een diagnose, maar dat hoeft niet. Het kan ook zijn dat familieleden trekken hebben die wel aan autisme doen denken, maar niet voldoende of niet sterk genoeg om het een naam te geven.

Wetenschappers gaan ervan uit dat de aanleg voor autisme inderdaad erfelijk is. Vooral broers of zussen van iemand met autisme lopen meer kans om zelf ook autisme te hebben. Of en hoe het autisme uiteindelijk tot uiting komt hangt vervolgens af van nog een heleboel andere factoren. Daarom is geen autist hetzelfde.

Erfelijk dus

Toen onze kinderen één voor één autistisch bleken te zijn, keek ik meteen naar mijn man en ik dacht: de kinderen hebben het vast van hem. Ik vond namelijk dat mijn man mij vaak niet begreep, ook al is hij een echte lieverd. Het leek net alsof hij zich maar moeilijk kon inleven wanneer me iets dwars zat. Alsof hij niet begreep waarom ik sommige dingen op mijn eigen manier moest doen. Ik, op mijn beurt, begreep niet hoe hij ontspanning kon halen uit sociale verplichtingen, die mij juist volledig uitputten. Dat kwam vast doordat hij ‘ teveel in zijn eigen wereld’ zat. Dan maak je je ook niet zo snel druk om dingen, dacht ik. Verder wist ik toen nog niet zoveel van autisme.

Het was behoorlijk ontnuchterend toen bleek dat ik zelf autistisch was en mijn man niet. Geen enkele test sloeg uit bij hem, zelfs niet een beetje. Ook niet door de antwoorden bij twijfel wat meer suggestief in te vullen. Zelf had ik op alle testen nagenoeg de hoogste score, ook als ik de twijfelantwoorden maar half of helemaal niet meetelde.

Mijn familie?

Mijn broertje en zusje zijn niet autistisch, tenminste niet voor zover ik weet. Hoe dan ook ben ik in ons gezin altijd het buitenbeentje geweest en ook nu leid ik een heel ander leven dan zij. Kennelijk heb ik als oudste net die ene hete kastanje uit het genetische vuur gehaald. Dat is trouwens niet negatief bedoeld, want ik besef dat ik zonder autisme misschien een heleboel fijne eigenschappen niet gehad zou hebben, die ik ondanks de lastige kanten van autisme niet zou willen missen.

Aangeboren of aangeleerd?

Voordat je trouwens de dna-strengen van je verwanten uitgebreid gaat doorvorsen: niet alles wat ‘erfelijk’ is zit per se in de genen. Een deel van je eigenaardigheden en minderaardigheden krijg je namelijk gewoon mee in je opvoeding, door de mogelijkheden die je wel of niet kreeg om jezelf te ontwikkelen, door de liefde en acceptatie die je ervoer of juist niet, door dingen die je hebt meegemaakt, etc.

En last but not least: er is een grote kans dat jouw ouders bij veel dingen die ze aan jou doorgaven het voorbeeld volgden dat ze ooit van hun eigen ouders hebben gekregen (zelfs als ze zeggen dat dat niet zo is).

Snap je hoe het werkt? Eigenschappen, trekken en gewoontes worden doorgegeven van generatie op generatie, vervlochten in zowel de genen als de opvoeding.

Onrijpe druiven

Er is een uitdrukking in de Bijbel: ‘Als de ouders onrijpe druiven eten, hebben de kinderen stroeve tanden.’ ( o.a. Jer. 31:29). Het wil zoveel zeggen als: de kinderen dragen de gevolgen van de (verkeerde) keuzes van de ouders.

Maar ik geloof dat het zo zwart wit niet is. Je hebt wel degelijk zelf iets te kiezen. In hetzelfde stukje in de Bijbel staat dan ook dat deze uitdrukking niet meer gebruikt zal worden. Het was bedoeld als waarschuwing voor de mensen van Israël. die vonden dat hun ellende de schuld van hun voorouders was. Zij schoven hun eigen verantwoordelijkheid volledig af op hun voorgeschiedenis. En dan verandert er ook niets aan de toekomst.

Je genen en je opvoeding kun je natuurlijk niet veranderen, maar je hebt wel degelijk invloed op wat je doet met wat je hebt meegekregen en hoe je dat overbrengt op de volgende generatie.

Wat je aandacht geeft, dat groeit.

Ikea had nog niet zo lang geleden als slogan: Aandacht maakt alles mooier.

Even tussendoor: ik kan niet zo goed tegen de winkels van IKEA. Zodra ik de draaideur doorstap voel ik mijn IQ al met minstens tien punten zakken, net als mijn energiepeil.

Maar de slogan vond ik mooi, al klopte hij niet helemaal. Eigenlijk is het: wat je aandacht geeft, dat groeit. En jij kiest of je aandacht geeft aan je sterke kanten en aan het verbeteren van je minder sterke kanten of niet. Wat je aandacht geeft, dat groeit. Misschien niet altijd even snel. Of misschien zit er wel eens een dip in de groeicurve. Maar groeien zal het, als je het maar aandacht blijft geven.

Onrijpe druiven

Wat wil je houden en waar kun en wil je aan werken? Wat geef je door in de generatieketen en wat stopt er bij jou? Welke lering wil je trekken uit wat je hebt meegemaakt en uit wat er allemaal tegen je is gezegd, al dan niet terecht? En wat geef je over aan God, zodat jij geen bitterheid meer hoeft te koesteren?

Dit zijn geen gemakkelijke vragen en het kan daarom goed zijn als er iemand met je meedenkt. Hoe dan ook kost het tijd en geduld om hiermee bezig te zijn. En die tijd kun je het ook maar beter geven. Net zoals het beter is om geduldig te wachten met eten tot de druiven rijp en zoet zijn en vol met vitamines zitten.

Onrijpe druiven veroorzaken tandbederf. Dezelfde druiven, maar dan geoogst in het juiste seizoen en op het juiste moment, zijn heerlijk, hoe zuur ze eerst ook waren.

Meer lezen?

In september 2020 komt mijn autobiografie uit: ‘Aan mij zie je niets’ Voorbestellen kan door mij een mailtje te sturen via het contactformulier. Ik reserveer dan een persoonlijk door mij gesigneerd exemplaar voor je.

Wil je dit blog blijven volgen: schrijf je dan gratis in met de knop hiernaast ( of hieronder als je met je smartphone surft)

Of volg @Zo kun je ’t ook zien op Facebook.

Liken en delen mag en reacties zijn welkom