Wat flamingo’s en autisten met elkaar hebben

Sinds ruim een week hebben we nieuwe achterburen…

Afgelopen zondag ben ik met mijn gezin wezen kijken naar iets ongewoons. Er waren namelijk enkele vreemde vogels neergestreken bij ons in de polder.

Maar…hoezo vreemd? Wat zullen die flamingo’s zelf eigenlijk gedacht hebben toen al die mensen aan de kant hun vervaarlijk uitziende verrekijkers en camera’s op hen stonden te richten? Ik maakte zowel foto’s van de roodroze vogels als van de mensenmassa. Die hoorde in dit landschap immers net zo goed niet thuis.

Mijn zoontje trok aan mijn jas: ‘Mama, ik wil nu bij de andere dieren gaan kijken.’

Wat is eigenlijk ‘normaal’?

Exotische dieren en samendrommende mensen. Mijn zoontje dacht dat we in een dierentuin waren vanwege deze twee elementen die we normaal gesproken niet zien als we door een landschap als dit fietsen. Heel logisch gedacht. Het zette me aan het filosoferen: zou hierin soms de alles verklarende definitie van ‘normaal’ schuil gaan? Zit het abnormale misschien niet in het ding zelf maar in de vraag of het in de omgeving past?

En wat als deze flamingo’s voortaan elk jaar en in steeds grotere getale komen overwinteren op deze plek? Raken ze dan op den duur vreemde vogel af en worden ze dan uiteindelijk alsnog ‘normaal’ gevonden? Ik keek naar de flamingo’s. Ze schoffelden tevreden rond in de blubber en leken zich nu al uitstekend op hun gemak te voelen.

Doe normaal!

Eerlijk gezegd haat ik het woord ‘normaal’. Het is lelijk en nietszeggend en verwijst alleen maar naar zichzelf en verder nergens naar. Toch wordt het heel vaak gebruikt, al was het maar in het belerende ‘Doe normaal’. 

Als iemand dat zegt reageer ik meestal maar niet. En anders zeg ik: ‘ Dat is goed. Doe eens voor?’ Stiekem hoop ik dan dat ze dat echt gaan doen. Kan ik ook eens lachen.

De ethiek van het normaal doen

Ik heb het opgezocht in mijn lievelingshandleiding van het leven. Ik typte het woord ‘normaal’ in op mijn app van het NBG en wat blijkt? Het woord ‘normaal’ wordt in de Bijbel slechts drie keer gevonden en wel in Marcus 7:35, in Leviticus 15:25 en in Makkabeeën 3:19. En lees het maar na: in geen van die passages bevat de dringende aanbeveling om je toch vooral aan te passen aan de ‘norm’, wat die ook moge wezen.

Sterker nog: In 2 Samuel 6 wordt omschreven hoe koning David publiekelijk danst en springt voor de Heer, halfnaakt, maar gelukkig nog wel met een lap om zijn middel. Dat moet best een apart gezicht zijn geweest, zeker voor iemand van stand. Zijn vrouw Michal vertelt hem minachtend hoe bespottelijk ze zijn gedrag vindt, maar de Heer straft haar daarvoor. Het lijkt er dus sterk op dat ook onze Heer allergisch is voor het kwetsen van de onbaatzuchtige spontaniteit van mensen door ze te verwijten dat ze niet ‘normaal’ doen.

Gelukkig maar, want je wilt  toch ook niet constant moeten leven als een kameleon die levend opgevreten wordt, zodra hij niet meer naadloos mee kleurt met zijn omgeving?

Kameleons zijn trouwens schitterende beesten, net als flamingo’s. 

Iedereen is bijzonder

Mensen zijn of doen niet normaal of abnormaal. Daarvoor zijn ze te complex. Ze lijken op elkaar en ze zijn toch allemaal verschillend. Dat geldt voor mensen met autisme, maar ook voor alle andere mensen. Ik stel daarom voor om het woord ‘normaal’ als predicaat voor menselijke karaktertrekken of voor menselijk gedrag af te schaffen.

Anders zijn

Het tegenovergestelde van hetzelfde is anders. ‘Anders’ is een niet stigmatiserend woord om aan te geven dat iets je opvalt. Er zit verschil tussen jou en mij: we zijn allebei anders. Laten we dat woord voortaan gebruiken als we willen aangeven dat iets verschillend is van hetgeen we verwachten: ‘anders’

Anders zijn in een groep kan betekenen dat het moeilijker is om je aan te passen, omdat de omgeving niet op jouw behoeftes is ingericht, maar wel op die van de meerderheid. Anders zijn kan ook betekenen dat je minder makkelijk aansluiting vindt, omdat het voor jou en die andere mensen over en weer meer moeite kost om elkaar te kunnen peilen.

Iedereen voelt zich wel eens anders, maar mensen met autisme veel vaker. Ik sprak laatst een vader van een tienerzoon met autisme. Hij vertelde dat er volgens hem prima te leven is met autisme, maar dat het missen van sociale aansluiting door zijn zoon hem toch steeds weer aan het hart gaat.

Wat flamingo’s en autisten met elkaar gemeen hebben.

  • Flamingo’s zijn niet abnormaal wanneer ze ergens in een koude sloot rondlopen, in plaats van in een dierentuin.
  • Mensen zijn niet abnormaal zodra ze uit hun natuurlijke comfortzone stappen.
  • Autisme is niet abnormaal, het is geen afwijking en het is geen ziekte. Het is een andere informatieverwerking dan de meeste mensen hebben en soms merken andere mensen daar iets van.
  • Mensen die anders zijn, voelen zich meer op hun gemak, functioneren beter en voelen zich minder uitheems wanneer ze zich erkend, gewaardeerd en welkom mogen weten.

Probeer elkaar en jezelf eens te zien als kleurrijke en welkome variaties, zoals prachtige flamingo’s in een grijze polderplas. Dan kunnen we straks allemaal op ons gemak foerageren voor de telelens van onze medemens zonder onszelf steeds af te vragen of we niet te anders zijn.

Tip: schrijf je in op deze website en je krijgt voortaan automatisch bericht als ik weer iets nieuws heb geplaatst.

Delen, liken en reageren worden zeer gewaardeerd! Je kunt me ook een persoonlijk mailtje sturen als je niet wilt dat iedereen je reactie kan lezen.

Overprikkeling…?

Een kindervoet op een bos cactussen

In  autistisch vakjargon is overprikkeling een vanzelfsprekend begrip, maar eigenlijk is het maar een gek woord. Als ik mijn ogen sluit, denk ik aan blote voeten en een cactus. En als ik het intyp op de computer, verschijnt er meteen een rood bibberlijntje in mijn scherm.

Toch bestaat het echt. En het komt nog best vaak voor ook.

Wat is het?

Een prikkel is informatie die binnenkomt via onze zintuigen, via onze gedachten of via processen in ons eigen lichaam. Overprikkeling ontstaat wanneer er meer prikkels binnenkomen dan de hersenen kunnen verwerken. Het brein raakt daardoor overbelast.

Bij mensen met autisme komt overprikkeling vrij vaak voor. Andere mensen sluiten irrelevante informatie min of meer automatisch uit, maar bij autistische mensen werkt dat filter niet goed. Alle prikkels komen binnen en worden ook nog eens verwerkt op een manier die meer tijd en moeite kost dan bij andere mensen. Autistische hersenen raken daardoor eerder overbelast.

Overprikkeling  geeft een akelig onmachtig rotgevoel. Het is voor iedereen weer anders, maar voor mij is het alsof mijn hoofd vol zit met ontsnapte vogels. Ik voel me duizelig en zwaar en zit vol met stress. Nadenken gaat moeizaam en gedachtes herhalen zich steeds, alsof er een lus in mijn hersenen zit die steeds vast draait. Ik heb het gevoel dat er niets meer bij kan. Tegelijkertijd lijkt alles juist nog veel harder binnen te komen dan anders.

De energiezuinige modus

Als de batterij van mijn telefoon bijna leeg is, krijg ik een melding: uw toestel schakelt nu over op de energiezuinige modus. Mijn scherm wordt donker en minder belangrijke applicaties worden inactief. Dat lijkt wel een beetje op hoe het bij mij soms gaat als ik overprikkeld raak.

Over het algemeen vallen mijn sociale apps het eerst weg, zoals mensen aankijken en er de juiste bek bij trekken. Ook merk ik dat er dingen minder goed gaan. Ik neem bijvoorbeeld veel vaker verkeerde afslagen onderweg, omdat de informatie van de bewegwijzering en de gps niet meer goed tot me doordringt en ik nog maar weinig herken. Ook vergeet ik van alles. Ik haal de kinderen te laat van school, vergeet iemands verjaardag en laat heel gastvrij de sleutels de hele nacht in de auto liggen…

Nogmaals, het is voor iedereen weer anders. Er zijn mensen met autisme die weinig last hebben van overprikkeling en er zijn er die zich er ernstig door beperkt voelen. Ik zit denk ik ergens links van het midden op die schaal, aan de wat mildere kant. En dat vind ik al pittig genoeg.

Eigenlijk lijk je bij overprikkeling meer autistisch dan anders. Ik denk dat dit komt doordat je dan je handen al vol hebt aan al die rondvliegende prikkels, waardoor het gewoon teveel moeite kost om je ook nog eens bezig te houden met het compenseren en camoufleren van je autisme. Zo ervaar ik dat.

De emmer loopt over

Als het niet lukt om te ontladen, kunnen de stoppen bij iemand doorslaan. Alles in iemand is er dan op gericht om de prikkelstroom ONMIDDELLIJK te stoppen. Dat kan eruit zien als een heftige driftbui, maar het kan ook zijn dat iemand vooral weg wil vluchten uit de situatie of dat iemand verstijft en niet meer in staat is om te reageren. Er kan een huilbui volgen en soms is iemand daarna helemaal op…en kapot van schaamte.

Kinderen hebben vaker dit soort reacties, maar het kan volwassen mensen ook gebeuren. Je kunt gelukkig leren om ontploffingen beter te zien aankomen, zodat je ze voor kunt zijn en in mildere banen kunt leiden. Sommige mensen gaan even naar buiten. Anderen gaan sporten of muziek maken of schrijven alles van zich af. Keihard in een kussen slaan kan helpen, maar oud karton plat stampen is ook een goed idee. Kan het daarna mooi meteen de papiercontainer in.

Het kan op zo’n heel moeilijk moment helpen om gewoon te zeggen wat je dwars zit, als dat lukt. Maar dan moet je wel heel zeker weten dat die ander daar op dat moment begrip voor heeft, want anders…KNAL!

Het kan iedereen overkomen

Overprikkeling is niet alleen maar typisch iets voor mensen met autisme.

Iederéén heeft zijn eigen grenzen in wat hij of zij aankan. En iedereen is hierin ook wel eens wat kwetsbaarder dan anders. Denk aan een paar nachten overslaan, stress thuis of op het werk, ziekte…etc.

Ieder mens heeft weleens teveel gehad, maar voor sommige mensen is het voorkomen van overprikkeling iets waar ze dagelijks mee bezig zijn. Dat kan gelden voor iemand met autisme, maar bijvoorbeeld ook voor mensen met hersenletsel of ADHD. Ook mensen die gewoon gevoeliger zijn dan andere mensen kunnen moeite hebben om een levensstijl te vinden die hen past.

Ik denk niet dat overprikkeling 100% te voorkomen is, want je hebt nu eenmaal niet op alle omstandigheden invloed. Maar je kunt er wel paal en perk aan stellen door te zorgen voor voldoende gelegenheid om op te laden. Zelf vind ik dat nog een hele kunst, want dat betekent dat je vooruit moet denken en pauzes moet inplannen. Soms vind ik het moeilijk om te verantwoorden dat ik rust nodig heb, naar mezelf en naar anderen toe. Dan trap ik pas op de rem als het eigenlijk al te laat is. Dat is natuurlijk niet de schuld van een ander. Dat doe ik mezelf aan.

Over je top

Ik werd onlangs wakker geschud door een reactie van iemand op een vorig blogartikel van mij (en ik ga lekker niet zeggen welke):

Dit is echt over de top! Al die zijwegen en beeldspraak: pure in woorden gegoten overprikkeling. Too much, too much! En er dan nog geestig over proberen te doen ook. Je hebt autisme: doe eens lief voor jezelf!

De waarheid kan hard aankomen. Ik heb erom gehuild.

Maar eigenlijk had die persoon gewoon gelijk. Ik was echt behoorlijk overprikkeld toen ik dat blogartikel schreef. En het is inderdaad niet gezond om de buitenwereld daar een comfortabel gevoel over te willen geven. Je mag best toegeven dat het gewoon even minder goed met je gaat. Je hoeft niet over je top te gaan.

Overprikkeling als waarschuwing

Overprikkeling kun je denk ik maar het beste zien als gratis stressthermometer met alarm. Als dat afgaat zegt het: ‘Too much, too much, wees lief voor jezelf!’

Het is niet erg als het alarm afgaat, want overprikkeling is weliswaar vervelend, maar het gaat ook wel weer over. Als je af en toe een beetje overprikkeld durft te raken, kun je leren om je grenzen te verleggen.

WEL erg is het, als je jouw interne stressthermometer structureel negeert omdat je denkt dat je alleen dan waardevol bent, want dan pleeg je roofbouw en wordt de overprikkeling erger. Dit klinkt misschien belerend, maar ik zeg het dan ook net zo goed tegen mezelf.

Eerlijk is eerlijk…

Ik vind het nog steeds moeilijk om hier goed mee om te gaan.

Maar gelukkig weet ik ook dat ik het niet helemaal zelf hoef te doen. Er is Iemand die mijn last samen met mij wil dragen en die me wil afhelpen van alle onnodige ballast.

Jezus zegt:

‘Kom naar mij, jullie die vermoeid zijn en onder lasten gebukt gaan, dan zal ik jullie rust geven. Neem mijn juk op je en leer van mij, want ik ben zachtmoedig en nederig van hart. Dan zullen jullie werkelijk rust vinden, want mijn juk is zacht en mijn last is licht.’ Matteüs 11:28-29 NBV

De kerstvakantie voorbij

Schrijfboekjes
Tijd…voor schrijven bijvoorbeeld!

Na twee weken stuurloos vermaak, geeft het schoolgareel weer richting aan de dagen.

En daar meenden de kindertjes op maandagochtend vroeg hun tegenstem op te mogen uitbrengen. Vooral de jongste was expressief in het in geluidsgolven omzetten van zijn ochtendhumeur en jammerde als een kapotte viool. En dat hij trouwens sinds kort heel prima zichzelf kan aankleden was hij helemaal kwijt. Ik snapte hem wel, deed mijn oordoppen in en dacht: het geeft niet liefje, we geven jouw week wel een extra zetje tot je het weer zelf kunt opbrengen.

Omdenken

Tja, het is hier thuis soms een kwestie van omdenken en daar word ik steeds beter in, zo van: wat fijn dat hij zich thuis zo veilig voelt en dat hij zoveel ruimte durft te nemen om zich te uiten. Welk groter compliment kun je nou krijgen als ouder?

En ik stem alvast op de huidkleurige herriestoppers van Kruidvat als produkt van het jaar 2020.

De officiële opening

De eerste schooldag van het nieuwe jaar wordt bij ons traditietrouw beklonken met z’n allen op het schoolplein, natuurlijk met vuurwerksterretjes, nepchampagne en… Abba…

Toegegeven: Happy New Year is een nummer met een refrein van een onweerstaanbare toepasbaarheid op zeer bepaalde momenten, dus ik kan het wel begrijpen. En hoewel over smaak zeker WEL valt te twisten, is een onderling smaakverschil een omstandigheid waar ik tolerant tegenover sta, meestal. Abba kan ik best hebben, maar die vergeelde vierkante badkamertegeltjesbeat op elke kwart had in het refrein best wat smaakvoller gekund. En naar de gehele tekst heeft denk ik nog nooit iemand geluisterd, anders ging iedereen depressief het nieuwe jaar in. Gelukkig stond de muziek dit jaar veel zachter dan in voorgaande jaren. Klachten van de buurt?

Op het nieuwe jaar

Mijn jongen kreeg ook de groove niet te pakken op het krioelende schoolplein. De nepchampagne wilde hij niet, want het was geen appelsap. De sterretjes interesseerden hem niet, want het was geen nacht. Hij hield zijn dikke capuchon over zijn hoofd getrokken en begroef zijn gezicht diep in mijn jas. Ik negeerde de blikken, hield mijn handen over zijn oren en wachtte fatsoenlijk op de magische spreuk  ‘Op het nieuwe jaar’. Daarna wrong ik me met mijn kind tussen de opgeheven plastic bekertjes door naar voren, voorbij de twee opgetuigde tafels met daarop de gettoblaster, zo de stille lege school in, terwijl de rest elkaar buiten nog allerlei goeds liep toe te wensen.

Alsof we vanuit de woeste branding de kust van een onbewoond eiland hadden bereikt….geen kinderen, geen geduw, geen glitters meer.

Toen hij alle indrukken had verwerkt, ontdooide mijn zoontje en kreeg ik een dankbare en opgeluchte knuffel. Een leerkracht van een andere klas knikte hem in het voorbijlopen toe: ‘Groot gelijk hoor, knul! Lekker rustig hier, hè?’ Mijn zoontje zocht in zijn lokaal zijn eigen tafel op en ging erachter staan wachten op zijn klasgenoten. Zitten lukte nog niet, maar hij was wel klaar voor de schooldag.

Wat fijn dat het zo kon!

Check je trek bij een vroege wek

Tussen de middag trof ik mijn dochter in tranen, wit weggetrokken. Weer begroef zich een kindergezichtje in mijn jas. ‘Zo’n buikpijn, mam.’ ‘Er heerst wel een vervelend virusje,’ merkte de overigens hoogstverbaasde juf op toen ik binnen ging vragen of het soms te druk was geweest in de klas. Ze had er echt helemaal niets van gemerkt en het meisje had juist prima gewerkt de hele ochtend.

Vreemd.

Thuis heb ik het meisje maar even op de bank laten liggen met een deken. Ik keek naar haar en dacht na. Mijn interne virusdetector, die draait op moederinstinct, maar die desondanks redelijk betrouwbaar is,  sloeg niet uit. Misschien… Ik probeerde eens wat. Ze wilde wel eten. En ja hoor, na het eten knapte ze net zo snel op als een verlept bloemetje van de gieter. Typisch geval van hongersignaal gemist, denk ik, waarschijnlijk door het veranderde dagritme. Ik snap dat.

Niet voelen dat je honger hebt

Huh? reageerde de juf. Ze had toch gewoon een tussendoortje gehad in de ochtendpauze?

Dat was waar. Maar dat tussendoortje was misschien precies genoeg geweest om haar maag te activeren om nog meer hongersignalen af te geven. Zo werkt dat bij mij ook vaak. Er zijn wel meer autistische mensen die niet goed aanvoelen wanneer ze honger hebben en die zich vervolgens halverwege de dag afvragen waarom ze zich ineens zo beroerd voelen.

Dus, voor de zekerheid: check je trek!

En ik val in een gat

Ja, zo kan dat voelen, zo vlak na een vol geplande maand als december. Dan is het daarna een heel proces om grip te krijgen op de dagen. De structuur is terug in de week en dat is fijn, maar ik herken weer de sleur, de strijd, de zorgen, weer een heel nieuw jaar lang om in te vullen en om strijdend in ten onder te gaan. Mijn agenda ziet er leeg uit, zo leeg als het gat waar ik nu in wegzink. Leeg, omdat hij al onzichtbaar vol staat met het werk dat ik bijhoud op mijn onmisbare afvinklijsten.

Afvinken

Afvinken vind ik een mooi woord, want ik hou van vogels.

Mijn afvinklijsten. Ik heb er een speciaal boekje voor. Ik heb taken in de categorieën huishouden, kinderen, muziek, schrijven, boodschappen en overig. Alles schrijf ik erin op, of het nu vandaag of pas over een maand moet gebeuren. Maakt niet uit of het iets kleins of iets groot is en of het misschien raar is wat ik schrijf, als het maar opruimt in mijn hoofd. Met een markeerstift geef ik aan wat echt nu moet en met een andere kleur wat morgen ook wel kan.

Steeds als ik paniek voel opkomen, als ik denk aan wat er allemaal moet gebeuren, alles wat ik nog moet regelen voor traktaties, kinderfeestjes ( Oh nee!!!), school, concerten, afspraken, sociale verplichtingen en weet ik het wat allemaal, dan kijk ik op mijn lijst. Dan zie ik dat het inderdaad veel is en dat ik de komende weken onvermijdelijk vaak overprikkeld zal raken. Maar dan zie ik ook in één oogopslag aan de gemarkeerde stukken dat alles onder controle is.

En dat scheelt echt. Vind er maar van wat je wilt, maar ik noem dit een aanradertje!

Er is nog een geheim voordeel aan afvinklijstjes…

Ik heb er namelijk ooit eentje laten slingeren, een beschamend pietluttig exemplaar nog wel, dus zeker niet bedoeld voor andere ogen dan de mijne. De helft was al afgevinkt en de rest was voor de volgende dag. Die volgende dag had ik een orkestrepetitie en kwam ik pas in de middag weer thuis. Bij binnenkomst trof ik mijn fanatieke man en overenthousiaste oudste zoon aan met een compleet uit elkaar gehaald bankstel en een stofzuiger. Ze hadden mijn lijstje gevonden en waren er direct door geïnspireerd geraakt. Dat is trouwens alweer een tijd geleden. Misschien moet ik dat binnenkort nog maar eens doen.

Maar met afvinken alleen kom je er niet. Die lege doelloosheid die anders vanzelf volloopt met met afvinkrompslomp ( scrabble! ;-)), daar moet ik nog wel iets aan doen, liefst voordat mijn man op een avond thuis komt uit werk en op de keukenvloer een dweil aantreft, en dat ik dat dan ben.

Maatregel 1: meer muziek

Tijd voor een eigen concert misschien? Meer podia opgooglen en aanschrijven. En dan ook meer fluit studeren dan ik deed in de kerstvakantie, want als je iets wilt verkopen, moet je er ook buiten concertperiodes voor zorgen dat het product  fris, sprankelend en goed geconserveerd blijft.

Check!

Maatregel 2: Het schrijfjaar een goede kickstart geven

Als kickstart heb ik op de valreep meegedaan aan de Editio Debutantenwedstrijd met twee verhalen, één voor de categorie fictie en één voor de categorie non-fictie. Het is de laatste keer, want volgend jaar ben ik geen debutant meer.

Op 16 januari staat er een longlist op de site van de Stichting Beter Schrijven, dus dan kun je kijken of ik door ben, mocht je nieuwsgierig zijn. Mijn verhalen heten ‘Om het Colosseum heen’ en ‘Bruiloft in het bos’

Check!

Meer lezen? zie dan ook: Wat ze niet zeggen, Writing, praying and fighting, Mijn boek komt volgend najaar uit, Verhalen