Geplaatst op

Autisme en vriendschap

Zal ik vandaag die ene vriendin bellen om te vragen hoe het met haar gaat?

Dit denk ik al drie dagen, als je vorige week niet meetelt. Maar nu wordt het steeds nijpender, want nog even en het zal lijken alsof ik alleen druk ben met mijn eigen dingen, alsof ik niet om anderen geef. En dat is niet waar. Of eigenlijk is dat eerste wel waar. Maar dat tweede niet: ik wil juist heel graag betrokken zijn bij andere mensen.

En ik wil oprecht weten hoe het met haar gaat.

Waarom bel ik dan niet, waarom kan ik dat niet gewoon?

Sociale contacten

Veel mensen vinden het moeilijk om contact met andere mensen te leggen en te onderhouden. Ik ook, vooral contact onderhouden.

Een oppervlakkig contact vind ik niet zo ingewikkeld. Vroeger stierf ik daar zo ongeveer aan, vooral met leeftijdsgenoten. Maar nu, met mijn meer dan veertig jaar aan levensmateriaal, plus een uitgebreide interne database aan interesses en talloze doorleefde scripts, sta ik nog maar zelden sprakeloos. En wat ik dan zeg is meestal best passend, vind ik zelf, en soms ook nog onbedoeld grappig: bonuspunt! Anderen vinden dat kennelijk ook, anders zou ik niet zo vaak te horen krijgen dat ik ‘helemaal niet autistisch’ overkom.

Contact houden

Maar contacten onderhouden is iets heel anders. Zoiets zit vol met onduidelijkheden en loslaten van controle. Wanneer bel je iemand bijvoorbeeld, welke dag, hoe laat, hoe vaak? En hoe zal de ander daarop reageren en hoe weet ik dan dat ze het meent? Hoe zorg ik dat ik geen dingen toezeg die ik niet wil of niet aankan? En als iemand op de koffie komt, wanneer gaat ze dan weer weg? En als ikzelf op de koffie ga? En waar mag ik het dan wel en niet over hebben?

Verdriet

Soms zijn het niet alleen praktische vragen die me overspoelen; er zitten ook veel bange en verdrietige vragen bij.

Op teveel momenten in mijn leven heb ik geleerd dat het niet vanzelfsprekend is dat ik ergens welkom ben. Of het moet zijn omdat iemand iets van me nodig heeft…

Inmiddels leer ik stap voor stap dat er ook veel fijne mensen bestaan, die me oprecht aardig kunnen vinden zonder dat ze er per se iets voor terug hoeven. Maar ik kan het nog steeds niet altijd geloven en dan denk ik: zit die persoon eigenlijk wel op mij te wachten? Dring ik me niet teveel op?

Dingen met elkaar delen

Vriendschappen groeien door dingen met elkaar te delen. En ze groeien langzaam. Ik heb wel eens ergens gelezen dat een beetje vriendschap pas na drie jaar ‘rijp’ is.

Dingen met elkaar delen dus.

Ik merk dat andere mensen makkelijk dingen met mij delen, ook dingen waar ze mee zitten. Andersom is dat lastiger. Soms zit ik zelf in de put en dan zou ik ook wel met iemand willen praten, maar dan weet ik niet wat ik moet doen. Wanneer is het gerechtvaardigd tegenover die ander dat ik het over iets ‘ongezelligs’ wil hebben?

Vaak, te vaak, houd ik dan maar mijn mond of vertel ik iets leuks, terwijl ik van binnen huil.

Eigenlijk durf ik mijn grootste vreugde en mijn ergste pijn alleen te delen als ik daartoe word uitgenodigd. En soms lukt het dan pas na meerdere keren, omdat het me de eerste keer overvalt.

Zijn autisten op zichzelf gericht?

Autisme heeft soms de bijklank van ‘op zichzelf gericht zijn’. Maar in mijn beleving is dat niet wat autisme is. Ik ben juist voortdurend bezig met letten op hoe iets op een ander overkomt en hoe iemand iets bedoelt. Dat doe ik ter compensatie, juist omdat ik dat niet altijd automatisch aanvoel, zeker niet als ik tegelijkertijd op teveel andere dingen moet letten. Soms zit ik er naderhand nog dagen op te puzzelen.

Doodmoe word ik er soms van en dan moet ik me even terugtrekken om bij te komen. Misschien is dat hetgeen wat soms een beetje egocentrisch overkomt?

Wat is autisme dan wel?

Daar kan ik geen algemeen antwoord op geven. Voor mij voelt het als een vorm van opgesloten zitten in jezelf. Niet omdat je dat per se wilt, maar omdat het daar veilig is.

Ik ben heus wel sociaal en op anderen gericht, maar het kost tijd, heel veel tijd, om me zodanig op mijn gemak te voelen bij andere mensen dat ik mezelf kan zijn. En die tijd krijg ik vaak niet. Ik denk trouwens dat ik daarin niet eens zo uniek ben. Ik denk dat ongeduld ten grondslag ligt aan veel vormen van eenzaamheid.

Even samenvatten:

  • Iemand met autisme is niet per se egocentrisch en ook niet contactgestoord, maar maakt anders contact dan andere mensen.
  • Dat zie je niet altijd aan de buitenkant, maar degene met autisme kan hier van binnen enorm mee worstelen.
  • Die moeite doet diegene meestal om het contact makkelijker en prettiger te maken voor de ander, zelfs als dat niet lukt.
  • Als iemand met autisme geen contact maakt of zijn gevoelens niet deelt, dan is dat niet altijd onwil; het ook onmacht zijn.
  • Iemand met autisme kan zich daardoor eenzaam voelen.

Autisme en vriendschap

Autistische mensen kunnen net zulke goed vrienden zijn als andere mensen, daarvan ben ik overtuigd. Maar dat kunnen ze niet alleen. Ze hebben daarvoor een uitgestoken hand nodig van een ander. Ze hebben begrip nodig en geduld, geruststelling en een luisterend oor. En soms een schouder om tegenaan te huilen zonder angst om veroordeeld te worden.

Maar dat geldt toch eigenlijk voor heel veel mensen?

En ik?

Ik kijk in mijn agenda en vervolgens op de klok. En ik weet: er is geen juist moment voor het bellen van een vriendin. Het juiste moment kies je zelf, in vertrouwen. Dat is vriendschap.

Ik pak de telefoon en bel die vriendin.

————————————————————————–

Dankjewel voor het lezen van mijn blog!

Als je wilt kun je je hiernaast of helemaal hieronder gratis inschrijven voor automatische updates.

Je kunt ook de facebookpagina van ‘Zo kun je ’t ook zien’ liken of volgen.

Binnenkort komt mijn boek uit. De titel is: ‘Aan mij zie je niets’. Lees er hier meer over.

Geplaatst op

Onrijpe druiven en autisme

Veel mensen met autisme zien bepaalde herkenbare trekken terugkomen in hun familie, soms van generaties terug. Soms hebben meerdere mensen in dezelfde familie een diagnose, maar dat hoeft niet. Het kan ook zijn dat familieleden trekken hebben die wel aan autisme doen denken, maar niet voldoende of niet sterk genoeg om het een naam te geven.

Wetenschappers gaan ervan uit dat de aanleg voor autisme inderdaad erfelijk is. Vooral broers of zussen van iemand met autisme lopen meer kans om zelf ook autisme te hebben. Of en hoe het autisme uiteindelijk tot uiting komt hangt vervolgens af van nog een heleboel andere factoren. Daarom is geen autist hetzelfde.

Erfelijk dus

Toen onze kinderen één voor één autistisch bleken te zijn, keek ik meteen naar mijn man en ik dacht: de kinderen hebben het vast van hem. Ik vond namelijk dat mijn man mij vaak niet begreep, ook al is hij een echte lieverd. Het leek net alsof hij zich maar moeilijk kon inleven wanneer me iets dwars zat. Alsof hij niet begreep waarom ik sommige dingen op mijn eigen manier moest doen. Ik, op mijn beurt, begreep niet hoe hij ontspanning kon halen uit sociale verplichtingen, die mij juist volledig uitputten. Dat kwam vast doordat hij ‘ teveel in zijn eigen wereld’ zat. Dan maak je je ook niet zo snel druk om dingen, dacht ik. Verder wist ik toen nog niet zoveel van autisme.

Het was behoorlijk ontnuchterend toen bleek dat ik zelf autistisch was en mijn man niet. Geen enkele test sloeg uit bij hem, zelfs niet een beetje. Ook niet door de antwoorden bij twijfel wat meer suggestief in te vullen. Zelf had ik op alle testen nagenoeg de hoogste score, ook als ik de twijfelantwoorden maar half of helemaal niet meetelde.

Mijn familie?

Mijn broertje en zusje zijn niet autistisch, tenminste niet voor zover ik weet. Hoe dan ook ben ik in ons gezin altijd het buitenbeentje geweest en ook nu leid ik een heel ander leven dan zij. Kennelijk heb ik als oudste net die ene hete kastanje uit het genetische vuur gehaald. Dat is trouwens niet negatief bedoeld, want ik besef dat ik zonder autisme misschien een heleboel fijne eigenschappen niet gehad zou hebben, die ik ondanks de lastige kanten van autisme niet zou willen missen.

Aangeboren of aangeleerd?

Voordat je trouwens de dna-strengen van je verwanten uitgebreid gaat doorvorsen: niet alles wat ‘erfelijk’ is zit per se in de genen. Een deel van je eigenaardigheden en minderaardigheden krijg je namelijk gewoon mee in je opvoeding, door de mogelijkheden die je wel of niet kreeg om jezelf te ontwikkelen, door de liefde en acceptatie die je ervoer of juist niet, door dingen die je hebt meegemaakt, etc.

En last but not least: er is een grote kans dat jouw ouders bij veel dingen die ze aan jou doorgaven het voorbeeld volgden dat ze ooit van hun eigen ouders hebben gekregen (zelfs als ze zeggen dat dat niet zo is).

Snap je hoe het werkt? Eigenschappen, trekken en gewoontes worden doorgegeven van generatie op generatie, vervlochten in zowel de genen als de opvoeding.

Onrijpe druiven

Er is een uitdrukking in de Bijbel: ‘Als de ouders onrijpe druiven eten, hebben de kinderen stroeve tanden.’ ( o.a. Jer. 31:29). Het wil zoveel zeggen als: de kinderen dragen de gevolgen van de (verkeerde) keuzes van de ouders.

Maar ik geloof dat het zo zwart wit niet is. Je hebt wel degelijk zelf iets te kiezen. In hetzelfde stukje in de Bijbel staat dan ook dat deze uitdrukking niet meer gebruikt zal worden. Het was bedoeld als waarschuwing voor de mensen van Israël. die vonden dat hun ellende de schuld van hun voorouders was. Zij schoven hun eigen verantwoordelijkheid volledig af op hun voorgeschiedenis. En dan verandert er ook niets aan de toekomst.

Je genen en je opvoeding kun je natuurlijk niet veranderen, maar je hebt wel degelijk invloed op wat je doet met wat je hebt meegekregen en hoe je dat overbrengt op de volgende generatie.

Wat je aandacht geeft, dat groeit.

Ikea had nog niet zo lang geleden als slogan: Aandacht maakt alles mooier.

Even tussendoor: ik kan niet zo goed tegen de winkels van IKEA. Zodra ik de draaideur doorstap voel ik mijn IQ al met minstens tien punten zakken, net als mijn energiepeil.

Maar de slogan vond ik mooi, al klopte hij niet helemaal. Eigenlijk is het: wat je aandacht geeft, dat groeit. En jij kiest of je aandacht geeft aan je sterke kanten en aan het verbeteren van je minder sterke kanten of niet. Wat je aandacht geeft, dat groeit. Misschien niet altijd even snel. Of misschien zit er wel eens een dip in de groeicurve. Maar groeien zal het, als je het maar aandacht blijft geven.

Onrijpe druiven

Wat wil je houden en waar kun en wil je aan werken? Wat geef je door in de generatieketen en wat stopt er bij jou? Welke lering wil je trekken uit wat je hebt meegemaakt en uit wat er allemaal tegen je is gezegd, al dan niet terecht? En wat geef je over aan God, zodat jij geen bitterheid meer hoeft te koesteren?

Dit zijn geen gemakkelijke vragen en het kan daarom goed zijn als er iemand met je meedenkt. Hoe dan ook kost het tijd en geduld om hiermee bezig te zijn. En die tijd kun je het ook maar beter geven. Net zoals het beter is om geduldig te wachten met eten tot de druiven rijp en zoet zijn en vol met vitamines zitten.

Onrijpe druiven veroorzaken tandbederf. Dezelfde druiven, maar dan geoogst in het juiste seizoen en op het juiste moment, zijn heerlijk, hoe zuur ze eerst ook waren.

Meer lezen?

In september 2020 komt mijn autobiografie uit: ‘Aan mij zie je niets’ Voorbestellen kan door mij een mailtje te sturen via het contactformulier. Ik reserveer dan een persoonlijk door mij gesigneerd exemplaar voor je.

Wil je dit blog blijven volgen: schrijf je dan gratis in met de knop hiernaast ( of hieronder als je met je smartphone surft)

Of volg @Zo kun je ’t ook zien op Facebook.

Liken en delen mag en reacties zijn welkom

Geplaatst op

Autisme en eten.

Ik vind dit geen makkelijk onderwerp om over te schrijven.

Want welke moeder geeft haar kind nu bijna elke dag patat als avondeten? En dan ook nog op de bank met een computerspel? Alleen maar omdat ik hem niet aan tafel kan houden. Omdat ik me zo overprikkeld voel als ik het wel probeer. En omdat hij anders niet eet, vooral daarom. Dus eigenlijk omdat ik hem niet aankan.

Soms voel ik me een iets betere moeder. Dan haal ik kibbeling voor hem, altijd bij dezelfde visboer en vers uit de frituur. Anders lust hij het niet. Hij eet er maar twee of drie stukjes van, maar het is wel vis. Soms is hij te porren voor een tosti met alleen ham. Of het eiwit van een gekookt ei of soepstengels met smeerkaas. Dat zijn de topdagen, maar of vandaag een topdag wordt weet je nooit van tevoren.

Appelsap en vitaminesnoepjes

Er is een uitzondering: appelsap gaat er wel steevast met liters per week doorheen. Gelukkig maar, want dan krijgt hij tenminste iets met fruit binnen.

Verder gaan we het probleem al jaren te lijf met vitaminesnoepjes. Zonder dat is ons zoontje permanent aan de diarree en staan we steeds kokhalzend de ongelukjes uit te spoelen boven het bad.

Tot zover de gore details. Lees gerust verder, als je wilt.

Voor iedereen iets anders klaarmaken

Met de andere twee kinderen gaat het gelukkig beter, maar ook zij hebben een enorme weerstand tegen bepaald voedsel. Dat is ook nog eens voor alle drie de kinderen verschillend, dus sta ik elke avond voor ieder iets anders klaar te maken. Dat wil zeggen: ik doordeweeks, en mijn man in het weekend, zodat ik kan bijkomen.  

Het went met de jaren, maar soms word ik er gek van. Het is net jongleren, dat verdelen van te veel gerechten over te weinig pitten zonder dat de ingrediënten elkaar mogen raken. Voordat ik moeder werd, waren eenpansgerechten nog mijn specialiteit.

Gedoe, gezeur, de keuken een slagveld van kommen en snijplanken. Wat was ik ook alweer aan het doen en waarvoor? Ik raak regelmatig overprikkeld en dan lukt er niets meer. Ik ben meer dan eens ingestort op de bank met een kussen over mijn hoofd, wachtend tot mijn man thuiskwam.

Ligt dit aan mij? Waar is het ooit misgegaan?

Eten wat de pot schaft

Andere moeders zeggen dat een kind zichzelf niet uithongert en dat je het gewoon moet dwingen om te eten wat de pot schaft. Af en toe geloof ik dat en dan geef ik de brui aan mijn privé autismerestaurant.

Maar lang houd ik dat nooit vol, want het helpt niet. Mijn kinderen gaan net zo lief zonder eten naar bed.

Het zijn geen ongehoorzame of verwende kinderen. Onze kinderen zijn juist zeer sociaal en behulpzaam, als je maar duidelijk uitlegt wat je van ze verwacht en waarom. Ik heb ze uitgelegd waarom ze verschillende gezonde dingen moeten eten, maar ze durven niet.

Ze zijn extreem gevoelig voor andere smaken en voor andere structuren, geuren en kleuren van voedsel. Ze zijn zo gevoelig, dat ik soms in de keuken moet eten, omdat ze alleen de geur van mijn maaltijd al niet kunnen verdragen.

En nu even niet flauw doen over mijn kookkunsten.

De Mount Everest

Laat het me nog eens kort uitleggen wat ik er zo ingewikkeld aan vind:

Het opvoeden van kinderen met autisme lijkt op bergbeklimmen. Andere mensen kunnen ook meepraten over uitdagende bergwandelingen in de opvoeding van hun kroost. Maar als het aankomt op het beklimmen van een Mount Everest, dan hebben de meesten daar geen enkele ervaring mee.

Ik ook niet.

De eerste stappen

Maar helemaal onmogelijk moet het toch ook niet zijn om een berg te beklimmen, zelfs al kun je vanuit het dal de bergtop niet eens zien. Het beklimmen van de Mount Everest bijvoorbeeld, vraagt om een uitzonderlijk uithoudingsvermogen, een goede planning, moed en een flinke portie geluk. Maar er bestaan mensen die het doen.

Na een jarenlange training van mijn uithoudingsvermogen, besloot ik vorige week dat het zo niet langer kon. Samen met onze psycholoog stippelden we een plan uit. Moed putte ik uit mijn eigen bezorgdheid en stiekem ook uit mijn schuldgevoelens. En voor geluk bad ik God om Zijn zegen. Beter kun je niet toegerust zijn.

Daarna belde ik met de medische voedingsafdeling van Nutricia, die me een proefpakket voor ondervoede kinderen toestuurde, vooral met appelsmaak.

De eerste stappen op onze Mount Everest waren gezet.

Keurmeesters

Vervolgens stelde ik een heus Nutricia keurmeestersrapport op en dat werkte. Mijn zoontje was apetrots: wauw, een echte fabriek die hem vroeg om iets te keuren! Grote broer wilde niet, want die was al groot. Zusje daarentegen smeekte of ze ook mee mocht doen. Ik legde ze nog eens uit waarom gezond en gevarieerd eten nodig is, stalde de spullen uit en gaf allebei de kinderen een rapport en een potlood.

We deden het met kleine stapjes tegelijk: eerst kijken naar het flesje of potje, kijken wat erin zit. Dan ruiken. Aan het voedsel voelen met het puntje van de tong. En tenslotte: een beetje in je mond doen en doorslikken. Overal mochten ze punten voor geven. Ik proefde zelf ook mee.

De appelsap ging het makkelijkst. De aardbeiensap ging wat moeilijker. Maar bij de appelbanaan smoothie stagneerde de voortgang. Zusje vond het verrukkelijk en prees het product uitbundig de hemel in. Maar broertje staarde stil naar het lege vakje op zijn keuringsrapport.

Ik deed een beetje van het spul op een lepeltje: ‘Doe het anders met je vingertje, een heel klein beetje, proef maar.’ Zusje wilde graag helpen. Ze zocht hardop haar geheugen af naar dingen die haar broertje al eens eerder had geproefd en die erop leken. Onderwijl lepelde ze de smoothie lustig weg.

‘Kijk nou, ze eet hem helemaal op,’ zei ik tegen mijn zoontje. ‘Straks heb jij niet eens geproefd.’  Zoontje begon zichtbaar vlam te vatten. Ik hield de spullen op tafel uit voorzorg vast.

En toen….pakte hij de lepel en duwde het uiterste puntje van zijn tong ertegenaan, zijn gezicht strak.

‘Lekker,’ zei hij en hij stak de lepel in zijn mond.

Het eerste basiskamp

De volgende dag vroeg hij: ‘Mam, mag ik nog wat van die smoothie proeven?’ Ik zat onderuitgezakt bij te komen op de bank, maar was meteen wakker.

‘Die was toch op? Shi…chips, ik heb nog geen nieuwe gekocht…’

 ‘Kunnen we er dan niet zelf eentje maken?’

Even was ik in de war…zelf maken? Ik keek naar de tafel voor me. Op de fruitschaal lagen bananen en appels.

Ik stond op en liep naar de keuken. In de koelkast stond nog een pot met romige aardbeienkwark. Die kon wel dienen als bindmiddel en zoetstof besloot ik. Ik stalde de ingrediënten uit op het aanrecht. Samen schilden en sneden we het fruit en keken we hoe het wonder zich voltrok in de blender.

Mijn zoontje was tevreden over de eindkleur: egaal lichtgeel, zijn lievelingskleur. Hij stak de lepel in de substantie en rook eraan. Hij trok een bedenkelijk gezicht. Toen proefde hij. Ik hield mijn adem in. Zou het eerste basiskamp op de helling al in zicht zijn?

‘Niet hetzelfde,’ zei hij.

‘maar wel superlekker!’

‘Ik sla mijn ogen op naar de bergen, waar komt mijn hulp vandaan?’ Psalm 121:1

‘Hij geeft mij voeten snel als hinden, doet mij op toppen van bergen staan.’ Psalm 18:34