Autisme als knotwilg

Ik hield nooit van knotwilgen

Ik houd ervan om de natuur z’n gang te laten gaan en droom van dingen waar de mens nog niet met zijn tengels aan heeft gezeten. Deze bomen symboliseren voor mij precies het tegenovergestelde van dat. Steeds als ze zich enthousiast uitstrekken is het de mens teveel en worden ze beknot. Omdat er niet genoeg ruimte is of omdat ze uitsteken in het keurige rijtje van allemaal dezelfde bomen of omdat ze niet voldoen aan een bepaald landschappelijk ideaal.

Net als autisme

Zo dacht ik eerst ook over autisme, toen ik nog niet wist wat dat was. Sommige dingen van autisme zijn hinderlijk en lastig te begrijpen voor andere mensen. Als je autisme hebt, kun je daarom eigenlijk nooit helemaal jezelf zijn, zonder dat andere mensen daar wat van vinden en willen dat je je aanpast. Je moet kiezen: of je doet mee met de rest en raakt daardoor steeds weer uitgeput, of je blijft voor altijd een outsider. De meesten doen iets ertussenin, een levensglas vol met afgeroomde autistische zuivel. Of ze doen aan slalom-autisme: ze passen zich soms aan en soms niet.

Ik weet niet zeker tot welke groep ik behoor. Ik denk dat ik een milkshake ben: niet afgeroomd, maar wel flink geschud en bovendien op smaak gebracht door het leven.

Via de milkshake terug naar de knotwilg

Van de knotwilg hield ik dus niet zo, maar in de loop van de tijd ben ik deze boom meer en meer gaan waarderen. Hij loopt namelijk ieder voorjaar prachtig uit en dan komen er allemaal vogels in buurten, die je in heel hoge en volle bomen veel moeilijker kunt zien. Ik ben ook gaan waarderen hoe deze sterke bomen als enigen de elementen lijken te doorstaan in open landschap, in bermen en langs sloten. Ik zie hoe mooi ze daar passen, hoe ze met hun wortels de grond bij elkaar houden en hoe ze de ene weide verbinden met de andere, zodat verschillende dieren elkaar makkelijker kunnen vinden.

Maar waarom worden ze eigenlijk geknot?

Wie zoekt die vindt en ik vond mijn antwoord op het bijna-alwetende google:

Knotwilgen zijn gewone wilgen, die zonder knotten onder hun eigen gewicht zouden scheuren. Dat klopt, want ik heb dat al heel vaak gezien na een storm, zo’n oerwilg die voor de helft ter water was gezegen en vervolgens omgezaagd werd. Met recht een treurwilg.

Zo is het met autisme ook, zo associeerde mijn brein langs talloze zenuwbanen en ongeknotte hersengebieden.

Mensen met autisme zijn heel gewone mensen. En wij hoeven dus ook niet geknot te worden, omdat we onszelf niet zouden mogen zijn, maar om te worden wie we wèl zijn. Om gezond te blijven, moeten we onszelf namelijk beschermen door onszelf niet te overvragen. Als we ons leven net zo zouden inrichten als de meeste niet-autistische mensen zouden we bezwijken onder de overload aan informatie en stress, want ons brein verwerkt nu eenmaal veel meer details. Dat is geen afwijking, dat is gewoon een andere manier van informatie verwerken, met voor en nadelen. Al die informatie komt keihard en ongefilterd binnen en daar moeten we dus af en toe in snoeien.

Omdat wij anders zijn en liever wat minder prikkels tegelijk te verwerken krijgen, gedijen velen van ons niet goed in een groot en druk bos met allemaal hoge bomen die elkaar beschutting bieden, maar die ook met elkaar moeten concurreren om voldoende licht op te vangen.

De eenzame knotwilg

Het lijkt een eenzaam lot, gedoemd te zijn tot een leven buiten het gezellige sociale bos, in een verstild landschap waar de elementen vrij spel hebben. Maar ik ontdekte nog iets anders, iets van een poëtische en huiveringwekkende schoonheid. Iets wat alleen maar bedacht kan zijn door onze Schepper:

Doordat de wilg niet helemaal geknot wordt, maar er nog een paar centimeter van zijn takken blijft staan, kan het hemelwater daartussen blijven staan en op zijn stam inwerken. Die begint daardoor te rotten. Het lijkt alsof de boom daarmee verloren gaat, maar dat is niet zo; juist niet! De boom krijgt door dat proces ruimte vanbinnen en daarin vinden allerlei dieren bescherming. De boom gaat er niet dood van en groeit en bloeit gewoon door. Hij wordt er zelfs nog sterker en mooier van.

Net als die geknotte wilg, voelt autisme soms eenzaam en beperkt, maar autisme kan ook waardevolle en mooie eigenschappen meebrengen. Juist doordat mensen met autisme anders waarnemen en doordat velen van hen aan het leven geleden hebben, hebben ze vaak veel ruimte en warmte in hun hart voor wie ook anders is. Ze kunnen goed luisteren en slaan een brug tussen culturen en generaties, tussen het ene en het andere bos.

Het is voorjaar en ik zie de knotwilgen alweer groen worden. Ik kan niet wachten tot ze uitlopen!

‘Al heb je een geloof zo klein als een mosterdzaadje, het groeit uit tot de grootste onder de planten. Al lijkt het nietig en grauw, het wordt een groene struik en de mooiste vogels komen nestelen in zijn takken.’ – naar Matt. 13:32

Meer lezen? Kijk dan gerust verder op deze site. Ik heb ook een autobiografie geschreven, die afgelopen september is uitgekomen. ‘Aan mij zie je niets’

Coronatest

Want je weet maar nooit

Mijn man rijdt weg om zich te laten testen op corona. Het is al de zoveelste keer sinds de pandemie, maar we moeten nu eenmaal voorzichtig zijn, want je weet maar nooit. Zelfs zonder klachten kun je corona hebben en anderen besmetten.

Er zijn nu veel mensen verkouden. Onze oudste zoon moest vorige week ook al worden getest en in de schoolbrief las ik over allemaal kinderen die verkouden thuis zaten deze week. Als mijn man weg is, begin mijn eigen neus er spontaan ook van te kriebelen. In de keuken pluk ik een blaadje van de basilicumplant in het raamkozijn en wrijf het tussen duim en wijsvinger tot groene pulp. Binnen een seconde dringt de heerlijke geur mijn neus binnen. Ik heb dus geen symptomen. Nog niet, tenminste.

Isolatie en quarantaine…

Na de test moet mijn man in quarantaine op advies van de GGD. En voor de zekerheid gaat hij ook maar in isolatie. Op zolder, in de kamer van onze oudste zoon, richt hij zijn kantoor en slaapkamer in.

Ik blijf nog wat naar buiten staren. In wat voor een bizarre tijd leven we eigenlijk dat een loopneus ertoe leidt dat je je eigen man moet behandelen als een rondlopend vat vol levensgevaarlijk virus?

Vanmiddag zou de gezinscoach trouwens langskomen. Die kan ik maar beter meteen afwhatsappen, voor ik het vergeet…

‘Oh, wat vervelend voor je man,’ reageert ze.

Vervelend voor mijn man?

Daar moet ik even over nadenken. Het is vast wel vervelend voor hem, maar als de coronatest positief is, dan is het voor de rest van het gezin ook niet best. Het zou namelijk betekenen:

  • dat de kinderen alwéér niet naar school kunnen. En dan is er deze keer geen noodopvang, geen online les en er zijn geen opa’s en oma’s die bijspringen.
  • dat de zwemles die onze jongste zaterdag eindelijk voor het eerst weer mocht hebben alwéér niet doorgaat.
  • dat alle afspraken die er de komende weken staan moeten worden afgezegd.
  • dat ik de kinderen moet vertellen dat ze de komende weken niet naar hun sport mogen, niet naar de manege, niet naar buiten, met niemand spelen, niet naar opa en oma…
  • dat ik helemaal alleen sta in de verzorging van de kinderen, 24/7.
  • dat ik elke dag alles in huis extra grondig moet schoonmaken, overprikkeld of niet.

Donkergroen

Ik probeer de opkomende paniekgolf te onderdrukken, want alles komt nu ineens op mij aan en niemand mag me helpen! Waarom is het eigenlijk überhaupt erg voor mijn man? Ik snap het niet! Hij kan toch gewoon doorwerken? Ongestoord nog wel! En moet je mij nu zien…Het is eigenlijk niet eerlijk, toch?

Langzaam kleurt mijn hart van warmrood naar angstig ijsblauw, maar daaroverheen verschijnt ook een dikke laag …diepdonkergroen: ik ben jaloers!   

Balen is oké, paniek is minder oké, maar jaloezie is zonder meer slecht; jaloezie mag niet! Uit alle macht probeer ik dat knagende verkeerde gevoel weg te krijgen. Ik probeer me eerlijk te verplaatsen in de situatie van mijn man, uit alle macht, maar dat is erg ingewikkeld. Om dat te kunnen moet ik denken dat ik in zijn situatie zit, alsof ik hem ben en niet mezelf. Hoe dan? Misschien lukt het met een vraag. Hoe zou ik het zelf vinden om buiten mijn eigen keus opgesloten te worden in mijn eigen huis, zelfs al kan ik dan werken zonder steeds lastig gevallen te worden?

Ik probeer en probeer, maar mijn hoofd zegt…hééééérlijk! Niet eerlijk!

Schoonmaken

Om de misselijkmakende cocktail van verkeerde gevoelens en stress te overschreeuwen ga ik schoonmaken, want dat is altijd goed om te doen, zeker nu. Minutieus ga ik in de weer met een emmer sop. De deuren, lichtknopjes, trapleuningen, het bankstel, de toiletten, de douche. Ik verschoon het beddengoed en ik zet alle ramen open; weg met dat virus!

Als alles is gedaan, laat ik me met een tollend hoofd neervallen op de bureaustoel in de studeerkamer. Daar liggen ook mijn muziekspullen, mijn dwarsfluit. Zal ik, nu het nog kan? Ik heb het echt even nodig.

Jarig

Tot rust gekomen door het spelen bedenk ik ineens waarom het misschien toch wel vervelend is voor mijn man. Het is namelijk saai en eenzaam om in je eentje verplicht de hele dag op zolder te zitten en niet eens je eigen kinderen te mogen knuffelen, en dat misschien wel wekenlang achter elkaar.

Dan dringt het ineens tot me door: hij is morgen jarig!!!

Oh nee, wat erg! Wat kan ik voor hem doen? Misschien dan toch maar de zelfisolatie laten zitten en het risico op een extra lange quarantaine voor lief te nemen? Uit naam van de liefde?

‘Nee joh, gekkie,’ roept mijn man vanaf de zolder. ‘Dat is zonde. Als de test positief is, hoeven jullie daarna met wat geluk nog maar vier dagen in quarantaine, met het weekend erbij.’ Een collega van hem had het ook zo gedaan.

Zo kort maar? Dat klinkt alweer een stuk minder erg. Dat lijkt op wat ik wel eens vaker doe, als mijn man een paar dagen op reis is voor zijn werk.

Waarom voel ik me dan zo gestrest?

Wat overblijft zijn de onzekerheid en de onvoorspelbaarheid. Want wat als wij ook verkouden worden? Of zelfs corona krijgen? De man-op-reis-situatie kan ik vaak nog wel een beetje inplannen, maar corona niet. Corona houdt nergens rekening mee, overlegt niet van te voren en kan zomaar elk moment toeslaan. Als je al ziet wat een simpele verkoudheid al teweeg brengt… Geen enkele garantie heb ik meer, geen enkel recht meer op de tijd die ik nodig heb om mijn gedachten te ordenen en de dagelijkse stress te verwerken. Als ik daar geen rekening mee kan houden, voel me onveilig en superkwetsbaar.

Je zou bijna denken: laat de test dan maar een keer positief zijn. Dan is het daarna tenminste (voorlopig) klaar.

Maar ja, je kunt ook heel ziek worden van corona als je pech hebt. God verhoede…

Heer help mij!

Plannen en inslaan

Het gepieker brengt de testuitslag niet dichterbij en nietsdoen is geen optie. Daarom besluit ik voor mezelf inzichtelijk te maken waar ik wèl grip op heb, namelijk the worst case scenario. Wat heb ik nodig om het aan te kunnen als de test inderdaad positief is en als we allemaal corona krijgen?

Ik pak mijn laptop en maak plannen en schema’s. Ik maak een speciaal takenlijstje voor de kinderen, dingen waarmee ze kunnen helpen. En ik maak een maaltijdrooster, zodat ik weet wat ik moet klaarmaken en wat ik daarvoor nodig heb. En natuurlijk hoort daar nog een boodschappenlijstje bij.

’s Middags belt de gezinscoach om te vragen hoe het gaat en ze vindt het geweldig wat ik doe. Ze stuurt me nog een ander lijstje toe om te gebruiken.

Dit gaat mij lukken!

‘s Avonds zet ik een extra lekkere maaltijd klaar bij de slaapkamerdeur van mijn bijna jarige man.  Daarna ruim ik het slagveld in de keuken en in de huiskamer op, want ik heb voor iedereen iets anders staan klaarknoeien en waar gehakt wordt vallen nu eenmaal spaanders. Ik probeer vervolgens mijn ingeplande kwartiertje pauze te nemen, wat niet lukt omdat de jongste nog iets van me wil en zoals gewoonlijk niet kan wachten. Ik zucht, maar word niet boos, want ook dit is voorzien. Daarna breng ik alle drie de kinderen naar bed. Ze zijn poeslief, want ik heb ze voorbereid en ik heb ze uitgelegd hoe ze het makkelijker voor me kunnen maken.

Daarna ben ik te moe om nog iets te doen, maar ook te gespannen om naar bed te gaan. De huiskamer is leeg zonder man, nog leger dan wanneer hij op reis is. Tegen middernacht kruip ik in bed naast mijn slapende zoon. Met hem erbij voelt het een beetje minder alleen.

Lang zal hij leven

De volgende ochtend heeft vooral de jongste het moeilijk. Hij is bang voor corona, hij is bang voor zijn eigen vader en hij wil niet naar school. De andere twee weten ook niet of ze nu eigenlijk wel naar school moeten gaan. 

Dan komt papa de huiskamer binnen, met een groot mondmasker op. Wij deinzen achteruit en hij gaat aan de andere kant van de woonkamer zitten, waar we zijn cadeautjes hebben neergezet op de tafel. Ik zing voor hem, maar niemand doet mee.

Op mijn aandringen gaat hij daarna weer naar boven –Echt schat, ik red me wel!- en probeer ik alle lunchpakketten, flessen, pakjes drinken en tussendoortjes in de juiste tassen te doen. Tegelijkertijd voorzie ik iedereen van zijn eigen ontbijt en tussendoor vlecht ik ook nog mijn dochters lange haren. Opnieuw veranderen de keuken en de huiskamer in een slagveld. Mis ik nog iets?

En dan staat papa ineens weer beneden. Hij heeft net een mailtje gekregen: de testuitslag is negatief!

Lang zal hij leven, in de gloria!!!

‘Ik ben tegen alles bestand, door Hem die mij kracht geeft.’ Filipenzen 4:13

Ik ben een moeder met autisme en mijn man en ik voeden samen drie kinderen op, ook met autisme. Ik heb hierover een boek geschreven: ‘Aan mij zie je niets- Hoe mijn autisme drievoudig gezegend werd’

Ik wil dat mama me naar bed brengt

‘Ik wil dat mama me naar bed brengt,’ schalt het door het huis.

Ik heb een lieve man, een vader die het snapt als mama vol zit en even wat ruimte voor zichzelf nodig heeft. Met alle liefde wil hij onze jongste naar bed brengen, maar die heeft nogal eens een eigen wil. Zo ook vandaag. Maar vandaag voel ik me oké, want het is zondag en ik heb voldoende tijd voor mezelf kunnen nemen om te mediteren, te schrijven en muziek te maken. Ik ben dus wel moe, maar niet overprikkeld. Wat een verschil!

Ik loop de trap op. In de badkamer hijs ik mijn kind uit bad, droog zijn tegenspartelende lijf af en probeer ondertussen te reageren op alles wat hij zegt en in zijn enthousiasme steeds herhaalt – anders wordt hij boos ‘omdat ik niet luister‘ en dan ‘moet hij weer helemaal opnieuw beginnen.

Als ik hem droog genoeg vind, leid ik hem aan zijn armpje naar zijn kamer voor stap twee van het ritueel.

Stap twee

Stap twee, de luier…Chips, de luiers zijn op! Dan maar een onderbroekje. Normaal verdraagt hij geen ondergoed, maar hij heeft het er best voor over als hij dan zonder luier mag slapen, want die haat hij ook. Op hoop van zegen dan maar. Gelukkig ligt er een zeil onder zijn molton.

Op naar stap drie van het proces

Huh, stap drie nog maar? Nou ja, het zal wel. Doorrr!

Tegenwoordig doen we niet altijd meer een verhaaltje-voor-het-slapengaan, maar een knuffelbeestengevecht. Veel leuker! En mama is nu eenmaal op haar best als ze lekker kinds mag doen, zo weten ook de kinderen.

Het idee van een knuffelbeestengevecht heeft trouwens een bepaalde reden. Het is gekomen, doordat onze jongste ineens alleen nog maar uit Donald Duck strips voorgelezen wilde worden. En die doet mama niet. Pertinent niet. Want stripboeken zijn niet gemaakt om uit voor te lezen.

Wist je trouwens, dat knuffelbeestengevechten net zo ontspannend zijn als een verhaaltje? Echt, bij mijn kind werkt het zo. Ik weet niet hoe dat precies komt, maar een goeie lachbui helpt soms ook tegen een te vol hoofd, dus wellicht heeft het daar iets mee te maken. Misschien is het zelfs beter dan een verhaaltje dat per slot van rekening ook weer vragen en zorgen op kan roepen in zo’n pril koppie.

Mijn zoontje verschanst zich op zijn hoogslaper en ik inventariseer daaronder mijn munitie

We hebben:

  • Sushi, de levensgrote haai
  • Lammetje, het babyhertje ( Ja, ik weet het)
  • Een smileykussen
  • Een slingeraapje, dat zijn naam in dit verband zeker eer aan zal doen
  • Het knuffelnijlpaardje, gekregen in de corona teststraat
  • Een pandaatje
  • En een geel eendje.

De strijd kan beginnen

Ik spring tevoorschijn en al gauw vliegen de knuffels heen en weer tussen de hoogslaper en mij. Mijn zoontje schatert het uit. Als baby kon hij al zo aanstekelijk lachen, met steeds snellere schaters, waarvan de laatsten bijna zonder geluid. Hij pakt het aapje bij zijn staart en slingert het woest in de rondte. Ik vrees voor mijn leven en duik onder de hoogslaper, maar dat is volgens mijn zoontje tegen de regels. Moet hij nodig zeggen: zelf schuilt hij al de hele tijd onder de dekens! Ik zal hem voor straf eens een goeie haai toeslingeren.

Ineens is het donker

Terwijl Sushi met een snoekduik richting beddengoed gaat, stoot ik per ongeluk met mijn kont tegen de lichtknop en ineens is het donker. Gelukkig komt er nog een klein beetje licht vanuit de gang de kamer binnen.

‘Wat gebeurt er, wat gebeurt er?’ roept mijn zoontje.

‘Niets, ik deed het licht uit.’

‘Waarom dan?’

‘Het ging per ongeluk, met mijn billen.’

‘Doe het weer aan, doe het weer aan.’

‘Hm, dat moet dan eigenlijk ook weer met m’n billen vind ik.’

Ik stationeer mijn kont tegen de muur, ongeveer daar waar ik denk dat de lichtknop zit, en schuif wat op en neer.

Niets.

Ik kijk om en mijn zoontje en ik concluderen samen dat mijn kont niet hoog genoeg zit. Misschien kan ik er net bij als ik spring. Ik houd mijn achterwerk opnieuw tegen de muur en probeer te springen, maar dat lukt niet. Al doende leert men, dus met mijn tweede poging, net iets verder van de muur af, raak ik wel de lichtknop, alleen niet hard genoeg. Ik mik opnieuw terwijl ik onhandig omhoog hups; echt precisiewerk dit!

Mijn zoontje rolt ondertussen om in zijn bed van het lachen. Weer mis, Nog eens. Dan floept even het licht aan, maar het gaat meteen weer uit bij het landen. Dat is nóg grappiger. Na drie ultieme lachstuipen van ons beiden wil ik het bijna opgeven, maar dan is het ineens toch raak. En er is weer licht.

Daarna wil mijn zoontje natuurlijk proberen of hij het ook kan. Het lukt, met zijn schouders dan: uit-aan, uit-aan.

Als hij nou maar niet verwacht dat ik dit voortaan elke avond ga doen.

Op naar de volgende klant: onze dochter.

Ook zij wil het liefst dat ik haar naar bed breng of dat ik op zijn minst de finishing touch doe. Ik moet dan op een bepaalde manier over haar voorhoofd het haar wegstrijken en vlak onder de haargrens een kus geven. En ze wil natuurlijk ook nog even wat nakwebbelen over de dag en over het leven. Daarom neem ik altijd een breiwerkje mee naar boven.

Terwijl dochterlief mij echt alles uitlegt over paarden en pony’s, is mijn man in de kamer naast ons bezig met onze oudste zoon. Die is al groot en hoeft alleen nog maar een finishing avondgebed en een nachtzoen, want de rest kan hij zelf, al moeten we hem tussendoor wel steeds aanmoedigen tot lichte spoed, vooral bij het douchen. Tja, daar heeft mama ook wel eens last van.

Ineens komt de jongste de trap opgelopen.

‘Pap, mama is vergeten om mijn tanden te poetsen!’

‘Oh is het weer zover?’ zegt mijn man. ‘Misschien moeten we dan voor mama ook een keer een stappenlijstje ophangen met wat ze allemaal moet doen als ze jou naar bed brengt.’

‘Sorry!’ roep ik en ik meen er niets van. Je kunt nu eenmaal niet alles hebben.

‘Mam, we moeten voor jou ook een stappenlijstje maken’ papegaait mijn dochter.

‘Dan vergeet ik vast om daarop te kijken’

‘En hoe zorgen we dat je dat niet vergeet?’ Ze hangt over me heen en kijkt plagerig.

‘Ehm…door een aparte picto te maken waarop staat dat ik niet moet vergeten om op de stappenkaart te kijken?’

‘En als je die dan weer vergeet?’  vraagt mijn jongste – hé, is hij nog niet terug naar bed? Ook in zijn ogen staan pretlichtjes.

Mijn kinderen zijn dol op babousjka vragen: een vraag in een vraag in een vraag in een vraag. Ik niet, ik word er gek van. Snel verzin ik een wending:

‘Dan plak ik de kaart wel op mijn billen, nou goed? Kan ik nóg beter mikken op de lichtknop’

Schaterend wordt de jongste fan van mijn high class humor de trap afgeleid om alsnog zijn tanden te poetsen.

Mijn man en ik hebben samen drie kinderen in de basisschoolleeftijd. Ik en de kinderen hebben de diagnose ASS. Over onze zoektocht naar het waarom en het hoe hiervan heb ik een boek geschreven dat pasgeleden is uitgekomen bij Scholten Uitgeverij: Aan mij zie je niets, hoe mijn autisme drievoudig gezegend werd