Verhalen en indrukken van een auti moeder met auti kids.
Meestal wordt autisme gezien bij kinderen, vooral bij jongens. Bij meisjes en bij volwassen mannen en vrouwen komt het echter ook voor. Vaak hebben zij er op een bepaalde manier hun weg in gevonden en merk je er niet zoveel van als je die persoon niet goed kent. Dat is fijn en lastig tegelijk, want het is moeilijk om zo begrip te vragen of om te voorkomen dat die persoon wordt overvraagd door anderen of door zichzelf.
Autisme. Tegenwoordig heeft bijna iedereen er wel eens van gehoord. Helaas worden er ook wel eens dingen over gezegd die niet helemaal kloppen. In deze Quiz vind je 20 stellingen over autisme met daarover steeds vier verschillende uitspraken. Weet jij feit en mythe van elkaar te onderscheiden?
Na twee weken stuurloos vermaak, geeft het schoolgareel weer richting aan de dagen.
En daar meenden de kindertjes op maandagochtend vroeg hun tegenstem op te mogen uitbrengen. Vooral de jongste was expressief in het in geluidsgolven omzetten van zijn ochtendhumeur en jammerde als een kapotte viool. En dat hij trouwens sinds kort heel prima zichzelf kan aankleden was hij helemaal kwijt. Ik snapte hem wel, deed mijn oordoppen in en dacht: het geeft niet liefje, we geven jouw week wel een extra zetje tot je het weer zelf kunt opbrengen.
Tja, het is hier thuis soms een kwestie van omdenken en daar word ik steeds beter in, zo van: wat fijn dat hij zich thuis zo veilig voelt en dat hij zoveel ruimte durft te nemen om zich te uiten. Welk groter compliment kun je nou krijgen als ouder?
En ik stem alvast op de huidkleurige herriestoppers van Kruidvat als produkt van het jaar 2020.
De eerste schooldag van het nieuwe jaar wordt bij ons traditietrouw beklonken met z’n allen op het schoolplein, natuurlijk met vuurwerksterretjes, nepchampagne en… Abba…
Toegegeven: Happy New Year is een nummer met een refrein van een onweerstaanbare toepasbaarheid op zeer bepaalde momenten, dus ik kan het wel begrijpen. En hoewel over smaak zeker WEL valt te twisten, is een onderling smaakverschil een omstandigheid waar ik tolerant tegenover sta, meestal. Abba kan ik best hebben, maar die vergeelde vierkante badkamertegeltjesbeat op elke kwart had in het refrein best wat smaakvoller gekund. En naar de gehele tekst heeft denk ik nog nooit iemand geluisterd, anders ging iedereen depressief het nieuwe jaar in. Gelukkig stond de muziek dit jaar veel zachter dan in voorgaande jaren. Klachten van de buurt?
Mijn jongen kreeg ook de groove niet te pakken op het krioelende schoolplein. De nepchampagne wilde hij niet, want het was geen appelsap. De sterretjes interesseerden hem niet, want het was geen nacht. Hij hield zijn dikke capuchon over zijn hoofd getrokken en begroef zijn gezicht diep in mijn jas. Ik negeerde de blikken, hield mijn handen over zijn oren en wachtte fatsoenlijk op de magische spreuk ‘Op het nieuwe jaar’. Daarna wrong ik me met mijn kind tussen de opgeheven plastic bekertjes door naar voren, voorbij de twee opgetuigde tafels met daarop de gettoblaster, zo de stille lege school in, terwijl de rest elkaar buiten nog allerlei goeds liep toe te wensen.
Alsof we vanuit de woeste branding de kust van een onbewoond eiland hadden bereikt….geen kinderen, geen geduw, geen glitters meer.
Toen hij alle indrukken had verwerkt, ontdooide mijn zoontje en kreeg ik een dankbare en opgeluchte knuffel. Een leerkracht van een andere klas knikte hem in het voorbijlopen toe: ‘Groot gelijk hoor, knul! Lekker rustig hier, hè?’ Mijn zoontje zocht in zijn lokaal zijn eigen tafel op en ging erachter staan wachten op zijn klasgenoten. Zitten lukte nog niet, maar hij was wel klaar voor de schooldag.
Wat fijn dat het zo kon!
Tussen de middag trof ik mijn dochter in tranen, wit weggetrokken. Weer begroef zich een kindergezichtje in mijn jas. ‘Zo’n buikpijn, mam.’ ‘Er heerst wel een vervelend virusje,’ merkte de overigens hoogstverbaasde juf op toen ik binnen ging vragen of het soms te druk was geweest in de klas. Ze had er echt helemaal niets van gemerkt en het meisje had juist prima gewerkt de hele ochtend.
Vreemd.
Thuis heb ik het meisje maar even op de bank laten liggen met een deken. Ik keek naar haar en dacht na. Mijn interne virusdetector, die draait op moederinstinct, maar die desondanks redelijk betrouwbaar is, sloeg niet uit. Misschien… Ik probeerde eens wat. Ze wilde wel eten. En ja hoor, na het eten knapte ze net zo snel op als een verlept bloemetje van de gieter. Typisch geval van hongersignaal gemist, denk ik, waarschijnlijk door het veranderde dagritme. Ik snap dat.
Huh? reageerde de juf. Ze had toch gewoon een tussendoortje gehad in de ochtendpauze?
Dat was waar. Maar dat tussendoortje was misschien precies genoeg geweest om haar maag te activeren om nog meer hongersignalen af te geven. Zo werkt dat bij mij ook vaak. Er zijn wel meer autistische mensen die niet goed aanvoelen wanneer ze honger hebben en die zich vervolgens halverwege de dag afvragen waarom ze zich ineens zo beroerd voelen.
Dus, voor de zekerheid: check je trek!
Ja, zo kan dat voelen, zo vlak na een vol geplande maand als december. Dan is het daarna een heel proces om grip te krijgen op de dagen. De structuur is terug in de week en dat is fijn, maar ik herken weer de sleur, de strijd, de zorgen, weer een heel nieuw jaar lang om in te vullen en om strijdend in ten onder te gaan. Mijn agenda ziet er leeg uit, zo leeg als het gat waar ik nu in wegzink. Leeg, omdat hij al onzichtbaar vol staat met het werk dat ik bijhoud op mijn onmisbare afvinklijsten.
Afvinken vind ik een mooi woord, want ik hou van vogels.
Mijn afvinklijsten. Ik heb er een speciaal boekje voor. Ik heb taken in de categorieën huishouden, kinderen, muziek, schrijven, boodschappen en overig. Alles schrijf ik erin op, of het nu vandaag of pas over een maand moet gebeuren. Maakt niet uit of het iets kleins of iets groot is en of het misschien raar is wat ik schrijf, als het maar opruimt in mijn hoofd. Met een markeerstift geef ik aan wat echt nu moet en met een andere kleur wat morgen ook wel kan.
Steeds als ik paniek voel opkomen, als ik denk aan wat er allemaal moet gebeuren, alles wat ik nog moet regelen voor traktaties, kinderfeestjes ( Oh nee!!!), school, concerten, afspraken, sociale verplichtingen en weet ik het wat allemaal, dan kijk ik op mijn lijst. Dan zie ik dat het inderdaad veel is en dat ik de komende weken onvermijdelijk vaak overprikkeld zal raken. Maar dan zie ik ook in één oogopslag aan de gemarkeerde stukken dat alles onder controle is.
En dat scheelt echt. Vind er maar van wat je wilt, maar ik noem dit een aanradertje!
Ik heb er namelijk ooit eentje laten slingeren, een beschamend pietluttig exemplaar nog wel, dus zeker niet bedoeld voor andere ogen dan de mijne. De helft was al afgevinkt en de rest was voor de volgende dag. Die volgende dag had ik een orkestrepetitie en kwam ik pas in de middag weer thuis. Bij binnenkomst trof ik mijn fanatieke man en overenthousiaste oudste zoon aan met een compleet uit elkaar gehaald bankstel en een stofzuiger. Ze hadden mijn lijstje gevonden en waren er direct door geïnspireerd geraakt. Dat is trouwens alweer een tijd geleden. Misschien moet ik dat binnenkort nog maar eens doen.
Maar met afvinken alleen kom je er niet. Die lege doelloosheid die anders vanzelf volloopt met met afvinkrompslomp ( scrabble! ;-)), daar moet ik nog wel iets aan doen, liefst voordat mijn man op een avond thuis komt uit werk en op de keukenvloer een dweil aantreft, en dat ik dat dan ben.
Tijd voor een eigen concert misschien? Meer podia opgooglen en aanschrijven. En dan ook meer fluit studeren dan ik deed in de kerstvakantie, want als je iets wilt verkopen, moet je er ook buiten concertperiodes voor zorgen dat het product fris, sprankelend en goed geconserveerd blijft.
Check!
Als kickstart heb ik op de valreep meegedaan aan de Editio Debutantenwedstrijd met twee verhalen, één voor de categorie fictie en één voor de categorie non-fictie. Het is de laatste keer, want volgend jaar ben ik geen debutant meer.
Op 16 januari staat er een longlist op de site van de Stichting Beter Schrijven, dus dan kun je kijken of ik door ben, mocht je nieuwsgierig zijn. Mijn verhalen heten ‘Om het Colosseum heen’ en ‘Bruiloft in het bos’
Check!
Meer lezen? zie dan ook: Wat ze niet zeggen, Writing, praying and fighting, Mijn boek komt volgend najaar uit, Verhalen
…het ging al niet zo goed met je zonder wortels, maar straks mag je verder sterven op straat, ontdaan van alle onzin waarmee we je hebben volgehangen. Een paar weken terug was je nog enkele tientjes waard. Nu zullen kinderen je voor een halve euro wegslepen en dan is het weer gedaan met kerst.
Tijd om de rekening op te maken en vooruit te denken, dus komen de goede voornemens weer van zolder, elk jaar weer dezelfde, alleen steeds weer een beetje anders verdeeld per deelnemend hoofd van de bevolking. Fascinerend, want iedereen weet heus wel dat goede voornemens per 1 januari statistisch gezien een verwaarloosbare kans van slagen hebben, en toch…
Ik heb nooit iets met goede voornemens rond de jaarwisseling gehad, hooguit een ongrijpbaar fin-de-siècle gevoel.
Maar dit jaar doe ik wel mee. Al was het maar omdat ik het eerste deel van het verzinnen van een goed voornemen zo nuttig vind: namelijk het opmaken van de rekening. Om te weten wat je het komende jaar beter wilt doen, moet je namelijk eerst bedenken wat je dit jaar dan allemaal hebt gewild en ook nog hebt bereikt of niet. En dat geeft iets onbetaalbaars, namelijk inzicht.
Meer mensen zouden meer aandacht moeten besteden aan het terugkijken op hun afgelopen jaar, vind ik. Worden ze betere mensen van.
En misschien lukt het ze dan als extraatje eindelijk ook eens echt om te stoppen met roken, te veel drinken, te veel spullen kopen, te veel eten, te weinig eten, te weinig bewegen, te veel willen doen en teveel aan zichzelf denken, etc.
Nee, geen vingertje. Ik heb het net zo goed over mezelf, met andere dingen dan…
…vraag ik me af hoe het jouw opvolger zal vergaan. Zullen er volgend jaar meer of minder kerstbomen sterven? Zullen er meer of minder autistische mensen overprikkeld raken van je glinsterende lampjes en afvallende naalden op de vloer? Zal kerst eindelijk meer inhoud dan opsmuk krijgen, misschien zonder boom, maar wel met wortels, met toekomstperspectief?
En dan toch maar een kunstboom in plaats van jou? Nee. Ik haat nep. En tweeledigheid haat ik ook. Het is het één…of het ander. Wel of geen boom.
Allereerst…
…weet ik op dit moment iets minder dan anderhalf jaar officieel, dat wil zeggen: met handtekening van een psychiater, dat ik autistisch ben. Vorig jaar om deze tijd rondde ik de kickstart van de psycho-educatie omtrent mijn autisme af. Kickstart, want net als iedereen, heb ik een leven lang nodig om mezelf te ontwikkelen. Het afgelopen jaar heb ik daar ongelooflijk mijn best voor gedaan, wat niet meeviel vanwege het sterk energieabsorberende vermogen van mijn gezin. En dan nog rekening proberen te houden met manlief die op zijn beurt zijn best deed om rekening te houden met de kinderen en met mij.
Moet ik onszelf een cijfer geven?
Nee. Dit is niet in cijfers te vatten. Cijfers genereren concurrentie en ik haat concurrentie, want van concurrentie komt vergelijken en miskennen. Ik waardeer mezelf en ieder ander liever binnen ieders eigen persoonlijke kaders en dat zijn wat mij betreft de kaders van onze gemeenschappelijke Maker.
Gelukkig kijkt Hij met heel andere ogen dan de maatschappij en heeft Hij iedereen zijn persoonlijke unieke mix meegegeven en een eigen bestemming. Concurrentie bestaat niet in het woordenboek van God. Niet Hij, maar wij hebben concurrentie uitgedacht als selectiemechanisme om ergens bij te mogen horen.
…alles heeft een eigen plek en een eigen bestemming. Was jij dan gemaakt om ons kerstfeest op te pimpen of had je eigenlijk ergens in een besneeuwd bos moeten staan?
Mijn schoonouders hebben een kerstboom met kluit, al drie jaar. Elk jaar graven ze hem met pot en al op uit de tuin. Na de kerst krijgt hij een grotere pot cadeau en dan gaat hij weer de grond in. Navolgenswaardig. Of is het toch een bonsaiboomachtige miskenning van jullie ware natuur?
Wat vind jij, kerstboom?
Ik had het afgelopen jaar leuke concerten met mijn pianiste samen en ook met wat nieuwe muzikale gezelschappen. Je kunt nu toch wel zeggen dat mijn muzikale netwerk gestaag groeit. Ik ben blij en ik huil. Ik ben blij omdat ik als ik muziek maak voor even niet afwijkend ben, net als wanneer ik schrijf. Ik huil omdat het me tegenvalt hoe overprikkeld ik daarna ben en hoe ik dan merk dat mijn reserves nog steeds niet op peil zijn.
Maar het is al veel beter dan het was, want vroeger voelde ik me zo bijna elke dag.
Die ene auditie-was het twee jaar geleden? -voor een orkest, die kans die life changing had moeten zijn maar die ik te vroeg nam en die ik toen heb verpest. Ik was al leeggelopen op de reis erheen en ook door het lange wachten op mijn beurt in een ijskoude ruimte vol nerveuze mensen. Dát zou ik nu toch heel anders doen. Nu weet ik veel beter hoe ik me op prikkelrijke situaties moet voorbereiden.
Niet helemaal een kans gemist dus.
Deze decemberconcerten waren geweldig. Ik heb genoten en ik ben al meteen weer geboekt voor volgend jaar. Dus vind ik dit ook een goed voornemen: actief netwerken voor meer concerten. Niet meer bang zijn dat het niet kan met ons gezin, dat er al genoeg fluitisten zijn, dat ik te arm aan connecties ben. Ik ben goed genoeg, ik heb mijn talent niet voor niets gekregen, ik ben een doorzetter en ik ben loyaal.
Niet meer bang zijn voor anderen met betere voorwaarden? Dat heet angst voor concurrentie. Weet je wat mijn enige echte allesoverkoepelende goede voornemen is? Niet meer bezig zijn met de overweldigende concurrentiestrijd en me daardoor laten ontmoedigen. Ik schaf de concurrentie gewoon eigenhandig af. In mijn eentje weliswaar, maar een betere wereld begint bij jezelf, of misschien zelfs wel in jezelf, van binnen.
En ik ga door met mijn blog. Niet bang zijn voor concurrentie. Ja, er zijn al belachelijk veel blogs. Maar die van mij is anders. Als ik het hart van één mens kan raken en bemoedigen is het voor mij al de moeite waard geweest.
Dit jaar komt mijn boek uit, over hoe ik opgroeide zonder dat ik wist dat ik autistisch was en over hoe nu mijn kinderen heel anders opgroeien met hun autisme. Het boek komt er pas in september en dat duurt tergend lang. Maandenlang mezelf opvreten van spanning, want wat zal er door het uitkomen van mijn boek veranderen? Zal ik er daardoor weer een beetje meer bij gaan horen, doordat ik bijvoorbeeld lezingen zal gaan geven over mijn boek?
Ik hoop nergens op, dan valt het ook niet tegen. Er zijn al zoveel autisten die een boek hebben geschreven. Bij God bestaat er geen concurrentie, maar in de wereld helaas wel. Zouden de mensen begrijpen dat mijn boek nog niet eerder geschreven is of zou de markt al verzadigd zijn?
Nee! Ik zou me niet meer laten leiden door concurrentiegedachten. Als er straks één iemand gered wordt van een verscheurd bestaan doordat hij zich herkent in mijn boek, is ook het schrijven van mijn boek en het wachten op de publicatie meer dan de moeite waard geweest.
Weet je wat? Ik ga het komende jaar gewoon nóg een boek schrijven. Ik weet niet of het dit jaar af komt, maar ik kan er op zijn minst een goed begin mee maken.
Sorry voor alles. Ik had je veel mooier gevonden zonder opsmuk en met je wortels in de voedzame klei, ergens in het bos.
Voor nu hef ik het glas op jouw lege takken en op het in mezelf afschaffen van de concurrentie.
Wat zijn jouw verwachtingen en voornemens voor het nieuwe jaar?
Wat je ook hoopt of verwacht en of dat zal lukken in 2020 of niet: Ik wens je Gods zegen toe, dat je in Hem tot je bestemming mag komen en dat je zijn vrede mag ervaren van binnen!
