Verhalen en indrukken van een auti moeder met auti kids.
Categorie: Autisme bij volwassenen
Meestal wordt autisme gezien bij kinderen, vooral bij jongens. Bij meisjes en bij volwassen mannen en vrouwen komt het echter ook voor. Vaak hebben zij er op een bepaalde manier hun weg in gevonden en merk je er niet zoveel van als je die persoon niet goed kent. Dat is fijn en lastig tegelijk, want het is moeilijk om zo begrip te vragen of om te voorkomen dat die persoon wordt overvraagd door anderen of door zichzelf.
Vandaag gaan we op vakantie met het vliegtuig, met de hele familie, want opa en oma zijn zoveel jaar getrouwd en vieren dat door er met z’n allen een weekje tussenuit te gaan. Door corona kon het steeds niet doorgaan en eigenlijk had ik voor mezelf aangenomen dat het nu wéér niet zou doorgaan. Kon het alleen nog maar meevallen! Hoewel die knop nog niet helemaal om is in mijn hoofd, ben ik blij dat het nu wel doorgaat. Maar ik ben ook zenuwachtig, vanwege het gedoe met corona.
We moeten heel vroeg opstaan om op tijd op het vliegveld te zijn. Ik dacht dat de kinderen daardoor wel rustig zouden zijn in de auto, maar nee. Ronduit hysterisch zijn ze, lachen en ruzie tegelijk. Is het de spanning die ze moeten lozen of de slaap die ze proberen te weerstaan? Misschien beide. Boos worden heeft geen zin, dus duw ik mijn oordopjes bijkans mijn schedel in om zelf niet gek te worden.
Op het vliegveld aangekomen, moeten we in een rij, voor de coronacontrole. Het is zo’n zigzagrij, zodat het steeds lijkt alsof je bijna aan de beurt bent, maar dat is dan ineens toch niet zo. Dochterlief van 11 komt tegen me aan hangen. Ze zegt iets, maar ik hoor het niet zo goed, want ze heeft een mondkapje op. Dan stapt ze ineens opzij, leunt tegen de elastische band tussen de twee palen naast ons aan en belandt plat op de grond, midden tussen de mensen van de andere rij. Ze blijft stil liggen, met haar hoofd opzij, ogen nog open. ‘Ze is flauwgevallen!’ roept iemand. ‘Echt?’ denk ik.
De familie begint aan het meisje te plukken en ik kijk toe, niet wetend wat ik moet doen. Ik wil dat ze van haar afblijven! Is ze echt flauwgevallen? Ziet dat er dan zo uit? Het meisje krabbelt wiebelig overeind, op haar knietjes, en begint te huilen. Dát activeert mijn moederinstinct. Van het ene op het andere moment heb ik haar in mijn armen. Ik scherm haar af van de drukte, maar het lukt iemand anders toch nog om het mondkapje van haar gezichtje te trekken. Oh ja, wat stom, denk ik: had ik natuurlijk moeten doen!
Dan trek ik haar zachtjes mee, onder de hekken door, weg uit de drukte. Ik roep iemand van het personeel en al gauw worden we bijgestaan door een team. Wat is er gebeurd? Hoe voel je je? Hoe kwam het? Heb je ergens pijn? Ben je misselijk? Wat veel vragen! En dan doe ik wat ik anders bijna nooit doe, want ik houd er niet van. Maar nu spreek ik het uit, voor mijn kind: het A-woord.
‘Ze heeft autisme!’
Ineens hoef ik niets meer uit te leggen, niets meer te verantwoorden. Ik ben verbaasd en opgelucht tegelijk. Er komt een rolstoel en we hoeven niet meer in een rij. We worden behandeld als VIP’s en voor mijn dochter zijn ze extra zorgzaam en aardig. Ik rijd haar langs de gates en zie dat ze weer wat kleur op haar bekkie heeft…en dat ze lacht!
En ik denk bij mezelf: misschien moet ik het gewoon vaker durven zeggen, dat A-woord.
‘Vertrouw op de Heer met heel je hart. Steun niet op eigen inzicht. Denk aan Hem bij alles wat je doet, dan baant Hij de weg.’ – Spreuken 3:5-6 NBG21
Meer lezen? Kijk dan gerust verder op deze website. Ik heb ook een autobiografie geschreven: ‘Aan mij zie je niets’.
Bovenstaand blog heb ik mede geschreven voor Dit koningskind, een organisatie die zich inzet voor mensen met een beperking en voor de mensen die om hen heen staan, thuis en in de kerk.
De ‘R’ is weer in de maand, dus afgelopen zondag had manlief mosselen klaargemaakt. We vielen meteen aan op de geurende pan vol zwarte schelpen die middenop de tafel stond.
‘Ik heb trouwens een zeester gevonden tijdens het panklaar maken, ’ zei mijn man met zijn mond vol. Nou, dát wilde iedereen wel zien. Even later bogen we ons over het baby zeesterretje op mijn handpalm. Hij zoog zich niet vast en bewoog niet. Een van zijn pootjes had een vreemde knik.
Snel stond mijn dochtertje op. ‘Misschien leeft hij nog, ik ga een bakje met water halen!’ ‘Het moet wel zout water zijn, hè?’ riep ik haar na. Ze kwam terug met het bakje en zette het op de eettafel. Om beurten proefden zij en haar broer nauwkeurig of het water wel precies zo zout smaakte als de zee. Toen het goed was, liet ik het sterretje voorzichtig in het water glijden. Het bleef roerloos op de bodem liggen, ook toen mijn dochter er voorzichtig met haar vingertje in prikte.
Ik stopte met eten en keek van het bakje met de zielige zeester naar de pan vol met levend gekookte weekdieren. Wat zouden de kinderen dáár dan van vinden?
Maar misschien waren mosselen wel gewoon minder schattig dan oranjeroze zeesterren. Ik pakte een nieuwe mossel en pulkte de bewoner er met de schelp van zijn soortgenoot uit. Hoe zou gebakken zeester eigenlijk smaken? Kun je zeesterren überhaupt eten? Wat stom eigenlijk dat ik dat niet eens wist! Ik google het meteen op met mijn telefoon. Ja, je kon ze echt eten, doen ze in Japan, deelde ik mijn gezinsgenoten mede. Ik vond ook een vraag van iemand anders, of zeesterren kunnen poepen. Ja natuurlijk kunnen ze dat…ik keek nog eens goed naar ons dode exemplaar. Hoe dan, waar dan?
‘Wat eten zeesterren eigenlijk?’ vroeg mijn dochter. Ha, dat wist ik! ‘Levende mosselen,’ zei ik. Ze keek me ontzet aan. ‘Echt?’
Hoe dan ook, de ster was dood en hij moest begraven worden, vond mijn dochter. Dus stond ze snel op en pakte stiften en een kei uit de hobbykast. Met opperste toewijding begon ze te schilderen: een happy stone voor de zeester, die ze blijkens het opschrift de naam “mosselzeester’ had gegeven.
Ze begroef hem onder het bankje bij de voordeur en legde de happy stone er bovenop, bijgeschenen door mijn man met de zaklamp van zijn telefoon. Door het keukenraam keek ik naar ze en even dacht ik: wat een slechte moeder ben ik, dat ik dat niet doe.
Was ik te nuchter en te zakelijk geweest? Te wreed? Ik had natuurlijk meer medeleven moeten tonen! Hoe kon ik het weer goedmaken? Zou ik ook naar buiten lopen, of was dat nu te laat?
Toen keek ik nog eens naar ze en dacht: wat mooi eigenlijk dat zij dat samen mogen doen. En ineens voelde ik me dankbaar, voor mijn gevoelige lieve meisje en voor haar papa die dit soort dingen snapt en er ook nog in meegaat.
Toen het klusje geklaard was, kwam mijn meisje de keuken weer binnen. Ze sloeg haar armen om mijn middel en gaf me een kus:
‘Zo mam, nu kun je hem tenminste niet meer opeten!’
“Zalig zijn de zachtmoedigen, want zij zullen de aarde beërven.” – Mattheus 5: 5.
Soms zit mijn hoofd net zo vol als een nieuw pak luiers. Moeders die dit lezen snappen precies wat ik bedoel. Want als je probeert om uit zo’n pak een luier te trekken, dan zitten ze er zo strak in dat het niet lukt. En als het tóch lukt dan trek je de eerste paar luiers stuk.
Of heb alleen ik dat?
Hoe dan ook; de afgelopen weken was het weer zo. Niet met de luiers, maar met mijn hoofd. Ik kon geen grip krijgen op mijn gedachten, gepieker en gestress. Ik tekende in mijn dagboek in plaats van dat het lukte om te schrijven. Donkere wolken, bliksem, blinde poppetjes, starre muren en soms één woord:
‘HELP!’
Moederen met autisme
‘Ouderschap is voor iederéén een zware en verantwoordelijke taak,’ zeggen mensen vaak tegen me. Aan de hand van wat zij me vertellen over hun struggles als ouder, denk ik dat ze gelijk hebben. Maar ik denk tóch dat het anders is als je te maken hebt met autisme in je gezin. En dat geldt helemaal als je het zelf ook hebt. Ik zeg expres ‘anders’, want ik hou niet van vergelijken. Ik kan ook onmogelijk oordelen of het een zwaarder is dan het ander. Ik kan alleen maar uitleggen wat het voor mij lastig maakt.
Keuzes die niet matchen
Zo merk ik, dat ik vaak voor keuzes kom te staan, die niet matchen met de belevingswereld van anderen. Daardoor kan ik ze niet altijd goed uitleggen. Het gaat om dingen die ik vanwege mijn autisme liever niet te vaak doe, omdat ik er snel overprikkeld door raak. Denk aan winkelen, of zelfs alleen maar naar één winkel gaan. Verjaardagen. Bij iemand op de koffie gaan. Kinderfeestjes. Speelafspraakjes. Van dat soort dingen heb ik hersteltijd nodig. Ik kan bijvoorbeeld niet uitgebreid het huishouden doen en dan op dezelfde dag ook nog een afspraak hebben en er dan in de middag voor mijn kinderen moeten zijn, zonder overprikkeld te raken. En overprikkeld zijn is iets anders dan gewoon moe zijn of ‘het gehad hebben’.
Stress, somberheid en donkere gedachtes
Als ik dagenlang teveel doe, of als het niet duidelijk is wat ik allemaal moet doen, raak ik zo gespannen dat ik er soms beroerd van ben. Soms weet ik niet hoe ik die spanning kan oplossen en dan raak ik helemaal uit balans. Als dit aanhoudt, ligt een depressieve bui zo op de loer: een donkere wolk in mijn hoofd die me futloos maakt en die me de hele dag de meest diepdonkerzwarte gedachtes influistert. Echt niet fijn!
Daarom wil ik alles graag zo voorspelbaar en duidelijk mogelijk hebben en probeer ik alles zo goed mogelijk in te plannen en prioriteitenlijstjes te maken, zodat ik genoeg hersteltijd kan inbouwen en niet uit balans te raak, ook niet als er onverwachte dingen gebeuren.
Overzicht, multitasken en flexibel zijn
Het moederschap is prachtig en ik ben er dankbaar voor en trots op. Maar het vraagt om vaardigheden die me van nature niet zo makkelijk afgaan vanwege mijn autisme. Ik kan het wel, maar het kost bovengemiddeld veel energie. Denk aan overzicht houden, multitasken en tegelijkertijd flexibel zijn en mezelf kunnen wegcijferen, ook als ik overprikkeld bent en eigenlijk oplaadtijd nodig heb. Daar komt bovenop dat ik sowieso makkelijk overprikkeld raak, vooral door drukke kinderen en door geluid. Oeps!
Het lukt me allemaal nog wel, maar kost me zoveel, dat ik tot nu toe niet heb kunnen werken naast het moederschap en nauwelijks nog een sociaal leven over heb.
Autistische kinderen zijn trouwens niet per se ingewikkelder dan andere kinderen, vind ik. Maar dat komt misschien doordat ik ze vanuit mijn eigen autisme beter begrijp. Wel doen ze op bepaalde gebieden een groter beroep op hun ouders dan op andere gebieden. Denk aan dingen die aangepast moeten worden aan hun gevoeligheid en hun andere manier van informatie verwerken, het zelfstandig worden dat bij hen vaak langer duurt, eetproblemen etc. En…je kunt vaak rekenen op veel extra afspraken bij specialisten en begeleiders.
Topmanager
Het klinkt misschien vreemd, maar tegen iedereen die zich herkent in iets wat ik hiervoor heb geschreven wil ik zeggen: jij bent een topmanager! Echt! Wat anderen er ook van denken en hoe weinig er ook uit je handen lijkt te komen: wat jij doet is echt ongelooflijk knap en stoer!
Ik zeg dit met een reden, want het seizoen van je leven waar je nu in zit gaat een keer voorbij. Er komt een nieuwe fase aan. En ondertussen ben jij de speciale vaardigheden aan het ontwikkelen die je daarvoor nodig hebt, juist doordat het bij jou thuis niet vanzelf gaat:
Je hebt leren omgaan met beperkingen. Je hebt leren vechten en doorzetten, leren accepteren, leren omgaan met kritiek, onbegrip, afwijzing en eenzaamheid.
Je hebt kennis opgedaan van autisme en anders zijn. En je hebt geleerd om begripvoller en met meer respect naar mensen te kijken, juíst wanneer ze anders zijn.
En het allerbelangrijkste: je hebt geleerd wat echt belangrijk is in het leven. En je weet dat dit niet het nastreven van perfectie is, er mooi en jong uitzien of het hebben van een indrukwekkend Curriculum Vitae.
En nu wil ik vertellen waarom ik de afgelopen weken zo’n vol hoofd had!
Het komt niet door de kinderen of door de schoolvakantie en ook niet door corona. Het komt door iets nieuws: ik heb me opgeven voor de masteropleiding tot muziektherapeut, aan het conservatorium. In de vakantie heb ik daarvoor een introductiecursus gevolgd van drie volle lesdagen achter elkaar.
Het was pittig, maar ik vond het zo boeiend, ontroerend, inspirerend, confronterend, verbindend…Zo gaaf! Dit is echt iets voor mij!
Maar…de opleiding begint pas over een jaar. Dit jaar is er een selectieprocedure met audities en interviews, dus ik weet nog niet of ik aangenomen zal worden. De tegenstelling tussen die spanning en het – opnieuw – heel veel thuis zijn als moeder, vind ik saai en heftig tegelijk. Een soort ondergrondse aardverschuiving. Alles is anders, maar ik merk er aan de oppervlakte nog niets van. Ik ben gewoon nog steeds aan het moederen met autisme!
En waarom wil ik muziektherapie gaan studeren?
Omdat het past bij mijn autistische focus op muziek en geestelijke gezondheid, met name autisme.
En omdat het me opleidt voor een werkplek waar ik flexibel en creatief mag zijn. Muziektherapeuten worden namelijk bijna nooit full-time in dienst genomen en hebben vaak ook een eigen praktijk.
Ik heb een introductiecursus van drie dagen achtereen gevolgd van de opleiding. Het was retezwaar, maar ik merkte tegelijkertijd dat ik er energie van kreeg.
Ik vat het samen: Het is dus iets wat van nature mijn focus en interesse heeft, het is een werkvorm die bij mij en mijn talenten past en waarin ik voldoende hersteltijd kan inbouwen, en ook al is het vermoeiend: ik krijg er energie van. Check deze vier elementen. Misschien kom jij dan ook op een idee van wat bij jou zou kunnen passen.
Nieuwe hoop
Goed, nu weet je waar mijn hoofd zo vol van zat.
Ik weet dat het nog niet zeker is, omdat ik eerst nog aangenomen moet worden. En natuurlijk weet ik ook niet hoe het balletje daarna zal rollen.
Maar dat is niet waar het om gaat. Waar het om gaat is dat er weer ruimte in mijn hoofd is om aan dit soort mogelijkheden te kunnen denken, omdat ik voel dat het kán. En als deze deur dicht blijkt te zitten, dan is die ruimte in mijn hoofd, die nieuwe hoop, er nog steeds. En daarmee gaat er dan wel weer een andere deur open.
Ik heb nieuwe hoop!
Houd moed!
Houd moed en wees trots op wat je allemaal doet, zelfs al lijkt het heel weinig en gaat het niet zoals je hoopt. Want de wereld heeft heel hard nodig wat jij nu leert, dus het is niet voor niets. Moeder (met of zonder autisme): je bent een topmanager!
“De moeder die hoopt op de Heer, krijgt nieuwe kracht: Ze slaat haar vleugels uit als een adelaar, Ze loopt, maar wordt niet moe, Ze rent, maar raakt niet uitgeput.”
