Naast me staat mijn zoontje. Ik zit aan een tafel op een sfeervol dorpsplein, samen met nog heel veel andere mensen, en ik probeer te eten, maar hij is allang klaar. Logisch als je bijna niets lust. En ja, ook ik vind het druk om me heen, maar voor mijn zoontje is het nog veel erger. Hij verdraagt geen etende mensen, ook geen mensen die net gegeten hebben, zelfs niet in de buitenlucht. Dat is ook waarom hij staat en niet zit; dan is de afstand tussen hem en de etende monden net ietsje groter.
Ik vind etende mensen ook niet fijn, maar buiten vind ik het op de een of andere manier makkelijker te verdragen. En met wat geroezemoes erbij gaat het nog beter, zeker als ik zelf ook zit te kauwen. Het ergst is het thuis, op een stille avond, als mijn man besluit om naast mij op de bank nootjes te eten…ARRGH!!! Dan doe ik oordopjes in, of ik zorg dat ik zelf meer eetgeluid maak dan hij. Desnoods ga ik even ergens anders zitten.
Maar zover is mijn zoontje (nog) niet…
‘Mam, ik verveel me’
‘Ik weet het schat.’
‘Mam, wanneer gaan we’
‘Als we klaar zijn met eten.’
‘wanneer gaan we.’
‘Weet ik niet precies.’
‘Wannéér?’
‘Over vijf minuten’
‘Mam ik verveel me…’
Vakantievibes
Tussen elke hap reageer ik, want als ik dat niet doe klopt het niet in zijn hoofd en wordt het erger. Ik moet zelf vooral rustig blijven, want ongeduldig doen helpt niet. Zijn ze thuis autistisch, dan zijn ze dat op nu eenmaal vakantie ook, en hij doet het naar omstandigheden best goed.
Kom op, Bianc, denk ik bij mezelf: laat je niet gek maken en zet vooral die vakantievibes aan!
Maar het is warm. En dan al die mensen om me heen. Een kind dat aan me hangt en onophoudelijk zeurt. Mijn hoofd neemt langzaam de vorm van een punt aan.
Ondertussen is ook grote zus er wel klaar mee. Ineens geeft ze haar broertje antwoord in mijn plaats en een slaande ruzie volgt.
Op de camping
Terug op de camping kijk ik naar andere ouders en hun kinderen. Wat hebben die het toch ongelooflijk relaxed!
Maar het gras lijkt altijd groener bij de buren, terwijl het gras in je eigen tuin net zo groen kan zijn, als je het maar genoeg water geeft. Alles wat je aandacht geeft groeit immers. Ik moet niet focussen op wat er allemaal moeilijk is in ons gezin, maar aandacht geven aan wat er wel goed gaat.
Op de rustige groene camping komt onze jongste snel weer tot rust en even later is hij vrolijk aan het babbelen en spetteren in het zwembad, samen met zijn vader. En grote zus is lekker aan het relaxen bij de tent. Ik sluit mijn ogen. En ik weet: dit was zeker niet de laatste dag met moeilijke momenten, maar er waren niet alléén maar moeilijke momenten. En nu is het even goed.
Als ik de kinderen ’s avonds in bed welterusten kom zeggen, slaat mijn zoontje zijn armpjes om me heen: ‘Ik hou van je mammie, heeeeeeeeel erg veel.’
‘Je mag je zorgen op God afwentelen, want je ligt hem na aan het hart’.- 1 Petrus 5:7
Meer lezen? Kijk gerust rond! Ik heb ook een autobiografie geschreven met de titel ‘Aan mij zie je niets’
Dit blog heb ik mede geschreven voor Dit Koningskind. Op hun website staan nog meer mooie en interessante blogs en informatie/activiteiten voor gezinnen waarin iemand een beperking of andere informatieverwerking heeft.
Ik vind dit geen makkelijk onderwerp om over te schrijven.
Want welke moeder geeft haar kind nu bijna elke dag patat als avondeten? En dan ook nog op de bank met een computerspel? Alleen maar omdat ik hem niet aan tafel kan houden. Omdat ik me zo overprikkeld voel als ik het wel probeer. En omdat hij anders niet eet, vooral daarom. Dus eigenlijk omdat ik hem niet aankan.
Soms voel ik me een iets betere moeder. Dan haal ik kibbeling voor hem, altijd bij dezelfde visboer en vers uit de frituur. Anders lust hij het niet. Hij eet er maar twee of drie stukjes van, maar het is wel vis. Soms is hij te porren voor een tosti met alleen ham. Of het eiwit van een gekookt ei of soepstengels met smeerkaas. Dat zijn de topdagen, maar of vandaag een topdag wordt weet je nooit van tevoren.
Appelsap en vitaminesnoepjes
Er is een uitzondering: appelsap gaat er wel steevast met liters per week doorheen. Gelukkig maar, want dan krijgt hij tenminste iets met fruit binnen.
Verder gaan we het probleem al jaren te lijf met vitaminesnoepjes. Zonder dat is ons zoontje permanent aan de diarree en staan we steeds kokhalzend de ongelukjes uit te spoelen boven het bad.
Tot zover de gore details. Lees gerust verder, als je wilt.
Voor iedereen iets anders klaarmaken
Met de andere twee kinderen gaat het gelukkig beter, maar ook zij hebben een enorme weerstand tegen bepaald voedsel. Dat is ook nog eens voor alle drie de kinderen verschillend, dus sta ik elke avond voor ieder iets anders klaar te maken. Dat wil zeggen: ik doordeweeks, en mijn man in het weekend, zodat ik kan bijkomen.
Het went met de jaren, maar soms word ik er gek van. Het is net jongleren, dat verdelen van te veel gerechten over te weinig pitten zonder dat de ingrediënten elkaar mogen raken. Voordat ik moeder werd, waren eenpansgerechten nog mijn specialiteit.
Gedoe, gezeur, de keuken een slagveld van kommen en snijplanken. Wat was ik ook alweer aan het doen en waarvoor? Ik raak regelmatig overprikkeld en dan lukt er niets meer. Ik ben meer dan eens ingestort op de bank met een kussen over mijn hoofd, wachtend tot mijn man thuiskwam.
Ligt dit aan mij? Waar is het ooit misgegaan?
Eten wat de pot schaft
Andere moeders zeggen dat een kind zichzelf niet uithongert en dat je het gewoon moet dwingen om te eten wat de pot schaft. Af en toe geloof ik dat en dan geef ik de brui aan mijn privé autismerestaurant.
Maar lang houd ik dat nooit vol, want het helpt niet. Mijn kinderen gaan net zo lief zonder eten naar bed.
Het zijn geen ongehoorzame of verwende kinderen. Onze kinderen zijn juist zeer sociaal en behulpzaam, als je maar duidelijk uitlegt wat je van ze verwacht en waarom. Ik heb ze uitgelegd waarom ze verschillende gezonde dingen moeten eten, maar ze durven niet.
Ze zijn extreem gevoelig voor andere smaken en voor andere structuren, geuren en kleuren van voedsel. Ze zijn zo gevoelig, dat ik soms in de keuken moet eten, omdat ze alleen de geur van mijn maaltijd al niet kunnen verdragen.
En nu even niet flauw doen over mijn kookkunsten.
De Mount Everest
Laat het me nog eens kort uitleggen wat ik er zo ingewikkeld aan vind:
Het opvoeden van kinderen met autisme lijkt op bergbeklimmen. Andere mensen kunnen ook meepraten over uitdagende bergwandelingen in de opvoeding van hun kroost. Maar als het aankomt op het beklimmen van een Mount Everest, dan hebben de meesten daar geen enkele ervaring mee.
Ik ook niet.
De eerste stappen
Maar helemaal onmogelijk moet het toch ook niet zijn om een berg te beklimmen, zelfs al kun je vanuit het dal de bergtop niet eens zien. Het beklimmen van de Mount Everest bijvoorbeeld, vraagt om een uitzonderlijk uithoudingsvermogen, een goede planning, moed en een flinke portie geluk. Maar er bestaan mensen die het doen.
Na een jarenlange training van mijn uithoudingsvermogen, besloot ik vorige week dat het zo niet langer kon. Samen met onze psycholoog stippelden we een plan uit. Moed putte ik uit mijn eigen bezorgdheid en stiekem ook uit mijn schuldgevoelens. En voor geluk bad ik God om Zijn zegen. Beter kun je niet toegerust zijn.
Daarna belde ik met de medische voedingsafdeling van Nutricia, die me een proefpakket voor ondervoede kinderen toestuurde, vooral met appelsmaak.
De eerste stappen op onze Mount Everest waren gezet.
Keurmeesters
Vervolgens stelde ik een heus Nutricia keurmeestersrapport op en dat werkte. Mijn zoontje was apetrots: wauw, een echte fabriek die hem vroeg om iets te keuren! Grote broer wilde niet, want die was al groot. Zusje daarentegen smeekte of ze ook mee mocht doen. Ik legde ze nog eens uit waarom gezond en gevarieerd eten nodig is, stalde de spullen uit en gaf allebei de kinderen een rapport en een potlood.
We deden het met kleine stapjes tegelijk: eerst kijken naar het flesje of potje, kijken wat erin zit. Dan ruiken. Aan het voedsel voelen met het puntje van de tong. En tenslotte: een beetje in je mond doen en doorslikken. Overal mochten ze punten voor geven. Ik proefde zelf ook mee.
De appelsap ging het makkelijkst. De aardbeiensap ging wat moeilijker. Maar bij de appelbanaan smoothie stagneerde de voortgang. Zusje vond het verrukkelijk en prees het product uitbundig de hemel in. Maar broertje staarde stil naar het lege vakje op zijn keuringsrapport.
Ik deed een beetje van het spul op een lepeltje: ‘Doe het anders met je vingertje, een heel klein beetje, proef maar.’ Zusje wilde graag helpen. Ze zocht hardop haar geheugen af naar dingen die haar broertje al eens eerder had geproefd en die erop leken. Onderwijl lepelde ze de smoothie lustig weg.
‘Kijk nou, ze eet hem helemaal op,’ zei ik tegen mijn zoontje. ‘Straks heb jij niet eens geproefd.’ Zoontje begon zichtbaar vlam te vatten. Ik hield de spullen op tafel uit voorzorg vast.
En toen….pakte hij de lepel en duwde het uiterste puntje van zijn tong ertegenaan, zijn gezicht strak.
‘Lekker,’ zei hij en hij stak de lepel in zijn mond.
Het eerste basiskamp
De volgende dag vroeg hij: ‘Mam, mag ik nog wat van die smoothie proeven?’ Ik zat onderuitgezakt bij te komen op de bank, maar was meteen wakker.
‘Die was toch op? Shi…chips, ik heb nog geen nieuwe gekocht…’
‘Kunnen we er dan niet zelf eentje maken?’
Even was ik in de war…zelf maken? Ik keek naar de tafel voor me. Op de fruitschaal lagen bananen en appels.
Ik stond op en liep naar de keuken. In de koelkast stond nog een pot met romige aardbeienkwark. Die kon wel dienen als bindmiddel en zoetstof besloot ik. Ik stalde de ingrediënten uit op het aanrecht. Samen schilden en sneden we het fruit en keken we hoe het wonder zich voltrok in de blender.
Mijn zoontje was tevreden over de eindkleur: egaal lichtgeel, zijn lievelingskleur. Hij stak de lepel in de substantie en rook eraan. Hij trok een bedenkelijk gezicht. Toen proefde hij. Ik hield mijn adem in. Zou het eerste basiskamp op de helling al in zicht zijn?
‘Niet hetzelfde,’ zei hij.
‘maar wel superlekker!’
‘Ik sla mijn ogen op naar de bergen, waar komt mijn hulp vandaan?’ Psalm 121:1
‘Hij geeft mij voeten snel als hinden, doet mij op toppen van bergen staan.’ Psalm 18:34
