Autisme en het nieuwe normaal

Een gehavende vlinder

Het nieuwe normaal?

Corona is voorbij, maar niet helemaal. Het virus waart nog altijd rond en het kan dus ook weer opleven, altijd, overal. Het zal voorlopig bij ons blijven en niemand weet hoe lang nog. Misschien wel voor altijd. Dit is het nieuwe normaal, zeggen ze.

Ik vind het een verwarrende term, dat ‘nieuwe normaal’. Sommige dingen hadden altijd al normaal moeten zijn en zijn helemaal niet nieuw, zoals netjes je handen wassen en je best doen om een ander niet te bespatten met jouw snot en spuug. Andere dingen zijn wel nieuw, maar verre van normaal, zoals strikt anderhalve meter uit elkaar blijven, mondkapjes dragen en zoveel mogelijk thuis werken. Dat het toch normaal genoemd word, maakt me bang, want wat gaan ze straks allemaal nog meer ‘normaal’ verklaren?

Er zijn weer kerkdiensten

Gelukkig komt er ook weer wat oud normaal terug, al is het dan enigszins gehavend door allerlei maatregelen. Na de scholen en de horeca zijn nu bijvoorbeeld ook sommige kerken weer open. De onze ook.

In de diensten gaat het anders. Er mogen dingen niet meer en andere dingen moeten wel. We mogen niet dicht bij elkaar komen, moeten onze namen opschrijven, onze handen desinfecteren en pijlen volgen. De ruimte waar we samenkomen heeft een tribune met lijnen en kruizen van waar je wel en niet mag zitten, die onduidelijk zijn, zodat niemand er iets mee doet. Of lijkt dat maar zo en ben ik de enige die het niet snapt?

Zingen mag gelukkig wel, tot een bepaalde tijd, waarna de mensen die niet mee durven te zingen erbij komen. Door te zingen lijkt het even alsof nieuw normaal niet bestaat. Wat een opluchting!

Ieder heeft iets

Vorige week zondag hadden we een ieder-heeft-iets-dienst. Dat betekent dat we geen spreker hebben en dat iedereen die dat wil vooraan iets mag delen.

De voorganger opende de dienst met wat voorbeelden ter inspiratie: er was bijvoorbeeld iemand die tijdens haar vakantie allemaal foto’s van prachtige vlinders op facebook had geplaatst.

Dat was ik.

En ik wilde nog meer delen dan alleen vlinders. Terwijl anderen de spits afbeten, draaiden mijn hersenen op volle toeren. Ik probeerde me voor te stellen hoe ik zou vertellen over hoe heftig het thuis was toen de scholen dichtgingen, maar hoe goed de kinderen het uiteindelijk hadden gedaan, tegen alle verwachtingen in. Een bemoedigend verhaal, maar dan moest ik wel beginnen met vertellen over de problemen thuis. Zou dat niet zeurderig zijn?

Over mijn boek dan? Mijn eerste boek is net uitgekomen en dat vind ik best spannend. Of zou dat teveel op zelfreclame lijken? Misschien niet zo passend voor deze dienst.

Dat waren de leuke dingen die ik wilde delen. Maar eigenlijk voelde ik me vooral bezorgd en verdrietig om mijn jongste die zo slecht eet, dat we hem onder begeleiding opnieuw moeten leren eten en die zo overgevoelig is dat hij sinds de lockdown geen ondergoed meer verdraagt en alleen joggingbroeken aan wil. Ik kon daarvoor om gebed vragen, maar dan zou ik vast en zeker gaan huilen en wellicht zelf overprikkeld raken. Kon ik dat aan?

Toch maar de vlinders dan?

De vlinders waren al zo goed als aangekondigd, dus dat was in elk geval goed. En misschien had ik daarna wel de moed om ook nog om gebed te vragen…

Ondertussen vlinderde de een na de ander naar beneden om zijn of haar verhaal te delen, steeds voor ik de kans kreeg om op te staan. Hoe deden ze dat toch?

Ik kon beneden gaan wachten naast het podium. Dan kwam ik vanzelf aan de beurt. Maar waarom deed niemand anders dat dan? Was dat misschien omdat de tijd al bijna om was?

Waar bleef je nou?

Er werd nog om een laatste lied gevraagd, dat de band alleen zou zingen. Ter compensatie noemde ik een lied dat me veel troost had gebracht in wat ik had willen delen: ‘Vandaag’ van Kinga Bán. Maar dat lied konden ze niet vinden. Iemand anders koos een ander lied, waarna alle kansen voorbij waren.

De voorganger kwam na de dienst meteen naar me toe: ‘Bianca, waar bleef je nou? Ik had je vlinders expres genoemd en ik dacht nog aan je boek. Ik had verwacht dat je minstens dertig minuten het podium in beslag zou nemen.’

Meteen wist ik dat ik naar de verkeerde stem uit mijn hart had geluisterd en ik was teleurgesteld in mezelf. Als je iets waar je vol van bent of waar je mee zit niet eens kan delen op een plek als deze, waar je de mensen kunt vertrouwen, dan mis je toch iets.

Wat miste ik dan?

Verbondenheid

Pas later begreep ik wat het was: ik miste verbondenheid. Ik kan op mijn manier wel meeleven met een ander, maar andersom mis ik het gevoel dat mijn eigen vreugde en verdriet niet alleen mij maar aangaan. En in de coronatijd is dat alleen maar duidelijker geworden.

Feitelijk ben ik emotioneel nog steeds in lockdown, niet meer door corona, maar door mijn autisme. Omdat ik het zo moeilijk vind om te weten wanneer het oké is om iets te delen. En omdat ik me zo afgewezen voel als ik merk – of denk – dat ik weer eens drammerig, langdradig of betweterig gevonden word. Omdat de pijn daarvan soms ook de kop opsteekt als ik weet dat mensen het goede met me voorhebben.

Het echte nieuwe normaal

Deze dienst is het nog niet gelukt en dat is jammer, maar het geeft niet. Ik mag blijven oefenen, tot ik niet alleen weet, maar ook voel, dat ik niets anders hoef dan er gewoon te zijn, met mijn vreugde en mijn pijn. En dat dat voor God goed genoeg is en nooit fout: Gods nieuwe normaal in mij.

‘En Hij, die op de troon gezeten is, zei: “Zie, Ik maak alle dingen nieuw.”-Ik hoorde zeggen: “Schrijf het op. want wat hier wordt gezegd is betrouwbaar en waar.” Openbaring 21:5

‘Dit is vandaag en het is alles wat je hebt. Morgen komt later en gisteren is alweer weg. Dit is vandaag, met zijn vreugde en zijn pijn en je hoeft maar een ding te doen: dat is er zijn.’ Kinga Bán

Als je nog meer wilt lezen: Ik heb een autobiografisch boek geschreven. Het heet: ‘Aan mij zie je niets’. Klik hier voor meer info.

Autisme en vriendschap

Zal ik vandaag die ene vriendin bellen om te vragen hoe het met haar gaat?

Dit denk ik al drie dagen, als je vorige week niet meetelt. Maar nu wordt het steeds nijpender, want nog even en het zal lijken alsof ik alleen druk ben met mijn eigen dingen, alsof ik niet om anderen geef. En dat is niet waar. Of eigenlijk is dat eerste wel waar. Maar dat tweede niet: ik wil juist heel graag betrokken zijn bij andere mensen.

En ik wil oprecht weten hoe het met haar gaat.

Waarom bel ik dan niet, waarom kan ik dat niet gewoon?

Sociale contacten

Veel mensen vinden het moeilijk om contact met andere mensen te leggen en te onderhouden. Ik ook, vooral contact onderhouden.

Een oppervlakkig contact vind ik niet zo ingewikkeld. Vroeger stierf ik daar zo ongeveer aan, vooral met leeftijdsgenoten. Maar nu, met mijn meer dan veertig jaar aan levensmateriaal, plus een uitgebreide interne database aan interesses en talloze doorleefde scripts, sta ik nog maar zelden sprakeloos. En wat ik dan zeg is meestal best passend, vind ik zelf, en soms ook nog onbedoeld grappig: bonuspunt! Anderen vinden dat kennelijk ook, anders zou ik niet zo vaak te horen krijgen dat ik ‘helemaal niet autistisch’ overkom.

Contact houden

Maar contacten onderhouden is iets heel anders. Zoiets zit vol met onduidelijkheden en loslaten van controle. Wanneer bel je iemand bijvoorbeeld, welke dag, hoe laat, hoe vaak? En hoe zal de ander daarop reageren en hoe weet ik dan dat ze het meent? Hoe zorg ik dat ik geen dingen toezeg die ik niet wil of niet aankan? En als iemand op de koffie komt, wanneer gaat ze dan weer weg? En als ikzelf op de koffie ga? En waar mag ik het dan wel en niet over hebben?

Verdriet

Soms zijn het niet alleen praktische vragen die me overspoelen; er zitten ook veel bange en verdrietige vragen bij.

Op teveel momenten in mijn leven heb ik geleerd dat het niet vanzelfsprekend is dat ik ergens welkom ben. Of het moet zijn omdat iemand iets van me nodig heeft…

Inmiddels leer ik stap voor stap dat er ook veel fijne mensen bestaan, die me oprecht aardig kunnen vinden zonder dat ze er per se iets voor terug hoeven. Maar ik kan het nog steeds niet altijd geloven en dan denk ik: zit die persoon eigenlijk wel op mij te wachten? Dring ik me niet teveel op?

Dingen met elkaar delen

Vriendschappen groeien door dingen met elkaar te delen. En ze groeien langzaam. Ik heb wel eens ergens gelezen dat een beetje vriendschap pas na drie jaar ‘rijp’ is.

Dingen met elkaar delen dus.

Ik merk dat andere mensen makkelijk dingen met mij delen, ook dingen waar ze mee zitten. Andersom is dat lastiger. Soms zit ik zelf in de put en dan zou ik ook wel met iemand willen praten, maar dan weet ik niet wat ik moet doen. Wanneer is het gerechtvaardigd tegenover die ander dat ik het over iets ‘ongezelligs’ wil hebben?

Vaak, te vaak, houd ik dan maar mijn mond of vertel ik iets leuks, terwijl ik van binnen huil.

Eigenlijk durf ik mijn grootste vreugde en mijn ergste pijn alleen te delen als ik daartoe word uitgenodigd. En soms lukt het dan pas na meerdere keren, omdat het me de eerste keer overvalt.

Zijn autisten op zichzelf gericht?

Autisme heeft soms de bijklank van ‘op zichzelf gericht zijn’. Maar in mijn beleving is dat niet wat autisme is. Ik ben juist voortdurend bezig met letten op hoe iets op een ander overkomt en hoe iemand iets bedoelt. Dat doe ik ter compensatie, juist omdat ik dat niet altijd automatisch aanvoel, zeker niet als ik tegelijkertijd op teveel andere dingen moet letten. Soms zit ik er naderhand nog dagen op te puzzelen.

Doodmoe word ik er soms van en dan moet ik me even terugtrekken om bij te komen. Misschien is dat hetgeen wat soms een beetje egocentrisch overkomt?

Wat is autisme dan wel?

Daar kan ik geen algemeen antwoord op geven. Voor mij voelt het als een vorm van opgesloten zitten in jezelf. Niet omdat je dat per se wilt, maar omdat het daar veilig is.

Ik ben heus wel sociaal en op anderen gericht, maar het kost tijd, heel veel tijd, om me zodanig op mijn gemak te voelen bij andere mensen dat ik mezelf kan zijn. En die tijd krijg ik vaak niet. Ik denk trouwens dat ik daarin niet eens zo uniek ben. Ik denk dat ongeduld ten grondslag ligt aan veel vormen van eenzaamheid.

Even samenvatten:

  • Iemand met autisme is niet per se egocentrisch en ook niet contactgestoord, maar maakt anders contact dan andere mensen.
  • Dat zie je niet altijd aan de buitenkant, maar degene met autisme kan hier van binnen enorm mee worstelen.
  • Die moeite doet diegene meestal om het contact makkelijker en prettiger te maken voor de ander, zelfs als dat niet lukt.
  • Als iemand met autisme geen contact maakt of zijn gevoelens niet deelt, dan is dat niet altijd onwil; het ook onmacht zijn.
  • Iemand met autisme kan zich daardoor eenzaam voelen.

Autisme en vriendschap

Autistische mensen kunnen net zulke goed vrienden zijn als andere mensen, daarvan ben ik overtuigd. Maar dat kunnen ze niet alleen. Ze hebben daarvoor een uitgestoken hand nodig van een ander. Ze hebben begrip nodig en geduld, geruststelling en een luisterend oor. En soms een schouder om tegenaan te huilen zonder angst om veroordeeld te worden.

Maar dat geldt toch eigenlijk voor heel veel mensen?

En ik?

Ik kijk in mijn agenda en vervolgens op de klok. En ik weet: er is geen juist moment voor het bellen van een vriendin. Het juiste moment kies je zelf, in vertrouwen. Dat is vriendschap.

Ik pak de telefoon en bel die vriendin.

————————————————————————–

Dankjewel voor het lezen van mijn blog!

Als je wilt kun je je hiernaast of helemaal hieronder gratis inschrijven voor automatische updates.

Je kunt ook de facebookpagina van ‘Zo kun je ’t ook zien’ liken of volgen.

Binnenkort komt mijn boek uit. De titel is: ‘Aan mij zie je niets’. Lees er hier meer over.

Onrijpe druiven en autisme

Veel mensen met autisme zien bepaalde herkenbare trekken terugkomen in hun familie, soms van generaties terug. Soms hebben meerdere mensen in dezelfde familie een diagnose, maar dat hoeft niet. Het kan ook zijn dat familieleden trekken hebben die wel aan autisme doen denken, maar niet voldoende of niet sterk genoeg om het een naam te geven.

Wetenschappers gaan ervan uit dat de aanleg voor autisme inderdaad erfelijk is. Vooral broers of zussen van iemand met autisme lopen meer kans om zelf ook autisme te hebben. Of en hoe het autisme uiteindelijk tot uiting komt hangt vervolgens af van nog een heleboel andere factoren. Daarom is geen autist hetzelfde.

Erfelijk dus

Toen onze kinderen één voor één autistisch bleken te zijn, keek ik meteen naar mijn man en ik dacht: de kinderen hebben het vast van hem. Ik vond namelijk dat mijn man mij vaak niet begreep, ook al is hij een echte lieverd. Het leek net alsof hij zich maar moeilijk kon inleven wanneer me iets dwars zat. Alsof hij niet begreep waarom ik sommige dingen op mijn eigen manier moest doen. Ik, op mijn beurt, begreep niet hoe hij ontspanning kon halen uit sociale verplichtingen, die mij juist volledig uitputten. Dat kwam vast doordat hij ‘ teveel in zijn eigen wereld’ zat. Dan maak je je ook niet zo snel druk om dingen, dacht ik. Verder wist ik toen nog niet zoveel van autisme.

Het was behoorlijk ontnuchterend toen bleek dat ik zelf autistisch was en mijn man niet. Geen enkele test sloeg uit bij hem, zelfs niet een beetje. Ook niet door de antwoorden bij twijfel wat meer suggestief in te vullen. Zelf had ik op alle testen nagenoeg de hoogste score, ook als ik de twijfelantwoorden maar half of helemaal niet meetelde.

Mijn familie?

Mijn broertje en zusje zijn niet autistisch, tenminste niet voor zover ik weet. Hoe dan ook ben ik in ons gezin altijd het buitenbeentje geweest en ook nu leid ik een heel ander leven dan zij. Kennelijk heb ik als oudste net die ene hete kastanje uit het genetische vuur gehaald. Dat is trouwens niet negatief bedoeld, want ik besef dat ik zonder autisme misschien een heleboel fijne eigenschappen niet gehad zou hebben, die ik ondanks de lastige kanten van autisme niet zou willen missen.

Aangeboren of aangeleerd?

Voordat je trouwens de dna-strengen van je verwanten uitgebreid gaat doorvorsen: niet alles wat ‘erfelijk’ is zit per se in de genen. Een deel van je eigenaardigheden en minderaardigheden krijg je namelijk gewoon mee in je opvoeding, door de mogelijkheden die je wel of niet kreeg om jezelf te ontwikkelen, door de liefde en acceptatie die je ervoer of juist niet, door dingen die je hebt meegemaakt, etc.

En last but not least: er is een grote kans dat jouw ouders bij veel dingen die ze aan jou doorgaven het voorbeeld volgden dat ze ooit van hun eigen ouders hebben gekregen (zelfs als ze zeggen dat dat niet zo is).

Snap je hoe het werkt? Eigenschappen, trekken en gewoontes worden doorgegeven van generatie op generatie, vervlochten in zowel de genen als de opvoeding.

Onrijpe druiven

Er is een uitdrukking in de Bijbel: ‘Als de ouders onrijpe druiven eten, hebben de kinderen stroeve tanden.’ ( o.a. Jer. 31:29). Het wil zoveel zeggen als: de kinderen dragen de gevolgen van de (verkeerde) keuzes van de ouders.

Maar ik geloof dat het zo zwart wit niet is. Je hebt wel degelijk zelf iets te kiezen. In hetzelfde stukje in de Bijbel staat dan ook dat deze uitdrukking niet meer gebruikt zal worden. Het was bedoeld als waarschuwing voor de mensen van Israël. die vonden dat hun ellende de schuld van hun voorouders was. Zij schoven hun eigen verantwoordelijkheid volledig af op hun voorgeschiedenis. En dan verandert er ook niets aan de toekomst.

Je genen en je opvoeding kun je natuurlijk niet veranderen, maar je hebt wel degelijk invloed op wat je doet met wat je hebt meegekregen en hoe je dat overbrengt op de volgende generatie.

Wat je aandacht geeft, dat groeit.

Ikea had nog niet zo lang geleden als slogan: Aandacht maakt alles mooier.

Even tussendoor: ik kan niet zo goed tegen de winkels van IKEA. Zodra ik de draaideur doorstap voel ik mijn IQ al met minstens tien punten zakken, net als mijn energiepeil.

Maar de slogan vond ik mooi, al klopte hij niet helemaal. Eigenlijk is het: wat je aandacht geeft, dat groeit. En jij kiest of je aandacht geeft aan je sterke kanten en aan het verbeteren van je minder sterke kanten of niet. Wat je aandacht geeft, dat groeit. Misschien niet altijd even snel. Of misschien zit er wel eens een dip in de groeicurve. Maar groeien zal het, als je het maar aandacht blijft geven.

Onrijpe druiven

Wat wil je houden en waar kun en wil je aan werken? Wat geef je door in de generatieketen en wat stopt er bij jou? Welke lering wil je trekken uit wat je hebt meegemaakt en uit wat er allemaal tegen je is gezegd, al dan niet terecht? En wat geef je over aan God, zodat jij geen bitterheid meer hoeft te koesteren?

Dit zijn geen gemakkelijke vragen en het kan daarom goed zijn als er iemand met je meedenkt. Hoe dan ook kost het tijd en geduld om hiermee bezig te zijn. En die tijd kun je het ook maar beter geven. Net zoals het beter is om geduldig te wachten met eten tot de druiven rijp en zoet zijn en vol met vitamines zitten.

Onrijpe druiven veroorzaken tandbederf. Dezelfde druiven, maar dan geoogst in het juiste seizoen en op het juiste moment, zijn heerlijk, hoe zuur ze eerst ook waren.

Meer lezen?

In september 2020 komt mijn autobiografie uit: ‘Aan mij zie je niets’ Voorbestellen kan door mij een mailtje te sturen via het contactformulier. Ik reserveer dan een persoonlijk door mij gesigneerd exemplaar voor je.

Wil je dit blog blijven volgen: schrijf je dan gratis in met de knop hiernaast ( of hieronder als je met je smartphone surft)

Of volg @Zo kun je ’t ook zien op Facebook.

Liken en delen mag en reacties zijn welkom