Jij? Autisme???

Het autisme spectrum kent vele kleurschakeringen.

‘Jij? Autisme?’

Dat is één van de reacties die ik kan verwachten als ik vertel dat ik autisme heb. Soortgelijke reacties die ik ook wel eens krijg zijn:

‘Ik merk niets aan je hoor.’

‘Dan heb je zeker maar een heel lichte vorm?’

‘Ach, we hebben allemaal wel iets van autisme.’

Een compliment?

Eigenlijk is het best een compliment als je zoiets te horen krijgt, want het is je toch maar gelukt om je autisme te verbergen en dat is knap. Tegelijkertijd is het vooral naar, want zo lijkt het wel alsof autisme iets negatiefs is. Alsof het maar beter is als je autisme nauwelijks opvalt, ook al kun je dan niet jezelf zijn. Of alsof ze bedoelen dat het bij mij wel meevalt. Dat gaat dan weer volledig voorbij aan de moeite het mij kost om er zo weinig van te laten merken. Dat is ook niet leuk om steeds weer te moeten uitleggen. Er is zoveel meer te vertellen dan dat.

Natuurlijk is het niet vreemd als mensen verbaasd reageren, als je er zelf altijd alles aan hebt gedaan om je autisme te verbergen. Ik kan het mensen daarom niet echt kwalijk nemen. Hoe dan ook blijft het lastig om autisme uit te leggen. Het wordt daarom hoog tijd dat meer mensen kennis krijgen van autisme en van de vele kleurschakeringen binnen het autistische spectrum. Dat kan alleen als mensen hun persoonlijke ervaringen durven te delen.

Maar hoe leg je als autist nu eens goed uit aan een niet-autist wat autisme voor jou betekent?

Dit is een ingewikkelde zin en dat illustreert dan ook meteen het probleem. Als autist heb je al meteen met een aantal vertaalslagen te maken om tot je uitleg te komen:

  1. Eerst moet je beseffen dat autisme door iedereen anders wordt ervaren. Dé autist bestaat niet. Net als ieder ander mens zonder autisme moet je jezelf leren kennen en begrijpen. Je moet weten wat je sterke en minder sterke kanten zijn en hoe je daarmee door het dagelijkse leven laveert. Want als jij dat zelf niet eens weet, hoe moet een ander het dan snappen?
  2. Vervolgens moet je je proberen voor te stellen hoe het is om niet autistisch te zijn. Daarvoor moet je kijken en luisteren naar anderen, erover lezen en vragen stellen. Alleen door je erin te verdiepen kun je weten wat het verschil is tussen hoe jij de wereld ervaart en hoe de meeste anderen dat doen.
  3. Tot slot moet je de uitslag van dit persoonlijke autismeonderzoek beknopt en begrijpelijk zien te communiceren, liefst ook nog op een passend moment.
  4. En je moet de ander ook de gelegenheid geven om iets terug te zeggen of om vragen te stellen, zelfs als daarmee jouw zorgvuldig uitgedachte script aan diggelen gaat.

Lastig…

En ja, laten dit nu net dé dingen zijn die voor iemand met autisme extra lastig zijn, als je tenminste afgaat op de officiële criteria. Volgens de handboeken hebben mensen met autisme namelijk vaak moeite met het begrijpen en benoemen van hun eigen gevoelens, vinden ze het vaak lastig om zich voor te stellen wat er in een ander omgaat, is wederkerige to the point communicatie meestal niet hun sterkste kant en houden ze over het algemeen niet van onvoorspelbaarheid en veranderingen.

Gelukkig kunnen mensen met autisme leren en hangt het slagen van de communicatie ook niet alleen maar van hen af. De ander heeft net zo’n groot aandeel in het slagen van een gesprek door goed te luisteren, door goede vragen te stellen en door niet te snel te zijn met het geven van een mening.

Als ik daarop let, valt mij trouwens op dat niet alleen mensen met autisme het maar moeilijk vinden om goed te communiceren. Kennelijk moeten we dat allemaal leren.

Autisme bewijzen: niet doen!

Een gouden tip: probeer nooit om je autisme te bewijzen als reactie op onbegrip. Je brengt jezelf ermee terug tot een soort karikatuur. Weet je wat een karikatuur is? Dat is iemand van wie het karakter maar van een kant belicht wordt; een soort half mens dus. Zo iemand ben jij niet. Jij bent helemaal echt, geschapen uit één stuk naar het evenbeeld van je Maker. Mensen die jou direct of indirect dwingen om te bewijzen dat je autistisch bent, willen meestal niet jouw hele verhaal. En misschien zelfs niet je halve verhaal. Autisme uitleggen is oké, maar bewijzen hoef je het niet. Echt niet.

Vertellen over je autisme: het recept

Ik spreek voor mezelf: als ik iemand tegenover me heb die al zijn of haar kenmerken van autisme opsomt, dan kan ik dat interessant vinden of niet en ik kan er misschien herkenning in vinden, of niet. Maar ik vind het persoonlijke verhaal van mensen sowieso interessanter, want mensen zijn veel meer dan hun diagnose. Als je mij wilt betrekken bij jouw autisme, dan doe je dat dus het beste door gewoon te vertellen wat jouw autisme met je doet.

Daar is geen recept voor. Er is alleen jouw unieke verhaal. Vertel dat verhaal! Hoe kwam jij er voor het eerst achter dat je anders was dan anderen? Wat heb je daardoor meegemaakt? En hoe ontdekte je dat je autisme hebt? Hoe vond je dat? Hoe kijk je er nu tegenaan? Wat vind je vervelend of moeilijk en waar geniet je juist van? Als de ander werkelijk geïnteresseerd is, zal hij of zij vragen gaan stellen of zelf ook iets gaan vertellen wat gelinkt is aan wat jij net hebt gedeeld. Dan heb je een gesprek waar je allebei iets aan hebt.

Een luisterend oor is onbetaalbaar

Tot slot: communicatie is iets wat we allemaal moeten leren en voor veel mensen is luisteren daarvan het meest lastige onderdeel.

Een luisterend oor van iemand die belangeloos aandacht aan je besteedt is een parel, iets om te waarderen en te koesteren. Wees zelf ook zo’n parel als je wilt dat anderen naar je luisteren.

EINDE

Tip: schrijf je hiernaast  (of hieronder als je met je smartphone surft) gratis in voor automatische updates als ik weer iets nieuws heb gepost.

Je kunt Zo kun je ’t ook zien ook liken of volgen op facebook

Schildpad en Egel

Een lief coronaverhaaltje voor de kids

Ik heb hem niet zelf verzonnen, maar zag hem als filmpje voorbijkomen op social media. Het ging ongeveer zo:

‘Schildpad en Egel waren vrienden. Maar door corona mochten ze niet meer dicht bij elkaar zijn, want anders konden er heel veel mensen ziek worden. Misschien zijzelf of papa of mama. Of opa en oma. En dat wilden ze natuurlijk niet. Gelukkig konden ze op afstand nog steeds een heleboel dingen doen samen. Egel zwaaide naar Schildpad. Schildpad zwaaide terug. Egel stuurde een vliegkusje. Schildpad stuurde wel drie vliegkusjes terug. Ze lachten er allebei om. Ze stuurden elkaar een brief en ze vrolijkten elkaar op met een mooie tekening. Ze maakten zelfs samen op afstand muziek. Zo wist iedereen: Schildpad en Egel waren nog altijd dikke vrienden.’

Superschattig.

Of doodeng?

Het kan natuurlijk aan mijn complexe gevoelsleven liggen, maar ik moest huilen om dit verhaaltje. Ik zag een in roze suikerspinnensmaak verpakte zure werkelijkheid. En ik dacht: mogen we dan niet boos, bang, verdrietig en teleurgesteld zijn om wat ons nu overkomt?

Nogmaals: het kan ook aan mij liggen dat het zo voelt. Vanaf het begin van de corona crisis heeft het me al bij de keel gegrepen, dat alles voorlopig (of voortaan?) op afstand moet. De anderhalve meter maatschappij. Alle scholen dicht. Thuis werken. Geen verenigingen, geen muziek, geen sport. Kerkdiensten via Youtube. Overal spatschermen. Afstandstrepen en pijlen op de vloer en waarschuwingsborden aan lantarenpalen, etalages en deuren.

Daar is niets suikerspinachtigs aan.

Oud zeer

Later dacht ik: misschien ben ik zelf wel een beetje zoals Schildpad en Egel, die aan de buitenkant doen alsof alles oké is, terwijl het niet anders kan of ze moeten elkaar vreselijk missen. Misschien dat ik het daarom zo’n naar verhaaltje vind.

Als ik goed uitgerust en op mijn gemak ben, gaat het meestal goed. Maar soms voelt het in gezelschap alsof mijn hoofd en mijn lijf langzaam vol met stroop komen te zitten. Dan probeer ik gesprekken en afspraken af te houden. Hoewel dat niemands schuld is, voel ik me daardoor soms toch onbegrepen en buitengesloten. En niemand ziet het, want ik doe gewoon, net als Schildpad en Egel, alsof alles oké is. Ik vind het namelijk zo vervelend en ongezellig om het uit te moeten leggen. En niemand ziet er iets van, dus wat als andere mensen het niet zullen begrijpen of geloven?

En toen kwam de lockdown

Een intelligente lockdown zelfs. Wie had er ooit gedacht dat een groot deel van alle mensen plotseling drie maanden lang ongeveer net zo zou gaan leven als ik? Ik herken zoveel om me heen als ik zie en hoor wat de lockdown met mensen doet. Ze hebben stress en verdriet, vervelen zich, maken zich zorgen, ergeren zich en krijgen een punthoofd van alles. Net als ik! Het grote verschil is tussen mij en andere mensen is dat ik allang wist hoeveel groter alles lijkt als je wereld ineenkrimpt tot huis, gezin en laptop. Want ik had er al jaren mee geoefend.

En ik denk en ik hoop: zou dan toch…de grote wereld hierna misschien niet meer hetzelfde zijn?

Sterns kijken

Als ik me alleen of opgesloten voel, dan zoek ik God. Vaak vind ik Hem in de natuur. De natuur is overal tastbaar aanwezig en je kunt er altijd wel een les, troost of gewoon wat ontspanning uit halen.

Ik zag laatst twee sterns die zaten uit te rusten op een begroeid strookje land in een plas. Plotseling schoten ze omhoog en stortten ze zich beurtelings op iets dat zich verborgen had in het hoge gras aan de achterzijde van het eiland. Kennelijk hadden ze daar hun nest. Wat de dreiging ook was, het ging niet weg en de sterns gingen steeds feller tekeer. En ze waren maar alleen.

Ik pakte mijn verrekijker, ging op mijn tenen staan en tuurde alsof ik door het eiland heen hoopte te kunnen kijken.

Al snel kwam er van verderop een ander sternenpaar aangevlogen. En nog een. Zes sterns hadden tijdelijk hun nest verlaten om met z’n allen het noodlijdende paar te hulp te schieten. Als een woedende pijlenregen doken ze zonder ophouden op het gevaar. De tranen liepen over mijn wangen van al dat moois, waardoor ik constant moest knipperen om niets te missen. Sterns zijn mijn absolute lievelingsvogels. Toen zag ik aan de zijkant van het eiland iets wegschieten, vlakbij het water. Een brutale ekster gaf zich gewonnen.

Opgelucht en ontroerd dacht ik: misschien ben ik zelf ook niet echt alleen, al voelt dat vaak zo. Misschien zijn er nog meer mensen die zich zo voelen en zijn we daardoor dichter bij elkaar dan ooit, omdat we elkaar nu nog meer nodig hebben dan anders.

Ik besloot niet langer verdrietig en gekwetst te zijn door Schildpad en Egel. Ik zou ze een nieuw verhaaltje geven.

Schildpad en Egel

Niet altijd waren Schildpad en Egel vrolijk. Soms huilde Schildpad omdat hij het zo erg vond dat er zoveel mensen ziek waren geworden en omdat hij bang was. Dan wilde hij het liefst met zijn hoofd onder een deken liggen en niemand meer zien. Egel vond dat goed, want het is oké om af en toe bang of verdrietig te zijn. Egel was zelf wel eens boos, want hij vond thuisschool stom en hij vond het jammer dat er zoveel leuke dingen niet door konden gaan door corona. Dan stampte hij op de trap, sloeg met de deuren en dan wilde hij even geen aardige brief meer naar Schildpad schrijven. Schildpad begreep dat, want het is oké om af en toe boos te zijn. Ze vertelden elkaar steeds opnieuw: nu is het soms moeilijk, maar eens komt alles goed.

Op een mooie zonnige dag gingen Schildpad en Egel samen sterns kijken langs de grote groene plas. Daar liepen ze wel eens vaker, netjes anderhalve meter uit elkaar. Maar nu was het anders, want ze mochten weer met elkaar spelen. De baas van het land en de geleerde dames en heren had het zelf gezegd op de televisie. En maandag mochten alle kinderen weer naar school, elke dag van de week. Schildpad en Egel waren dankbaar en blij en het leek wel alsof de natuur dat ook was. Er vlogen twee sterns over. Samen keken ze de sierlijke witte vogels na en ze hoefden niets meer te zeggen, want ze wisten: alles kwam goed.’

EINDE

Leuk als je een reactie achterlaat! Dat kan onderaan dit bericht of via het contactformulier.

Delen: graag! Als je maar netjes de bron (www.zokunjetookzien.nl) vermeldt.

Als je niets meer wilt missen kun je je hiernaast (of hieronder als je surft met je telefoon) gratis inschrijven voor updates.

Zo kun je ’t ook zien heeft ook een eigen facebookpagina die je kunt liken of volgen.

Met dit blog doe ik mee aan de bloghop ‘Liefde Dichtbij’ van collegablogger Chiel Voerman. Wil je andere deelnemende stukken lezen of denk je erover om zelf iets te schrijven over dit thema? Klik dan hier. (Deelnemen kan tot 20 juni 2020).

Aan de bak

Bakgerei met eieren en boter

Snikkend klemt mijn zoontje zijn armpjes om me heen en ik aai hem over zijn blote rug. Hij heeft zijn kleren uitgetrokken, alweer, omdat hij ze niet kan verdragen.

En ik snap hem

Want teveel is teveel.

Het kleed vol met lego dat papa beneden voor hem had klaargelegd was leuk, maar dat hij daarmee gedwongen werd om achter de Ipad vandaan te komen was dat niet. Gamen en filmpjes kijken is namelijk zijn manier om tot rust te komen en om zijn lege tijd in te vullen. Zijn enige manier vindt hij. Een woede uitbarsting was niet te voorkomen. En toen die nog maar net was gezakt, was er meteen nog meer slecht nieuws overheen gekomen: iets waar hij al de hele dag naar had uitgekeken ging onverwacht niet door.

Maar ik kan het ook niet helpen, dat we ons zorgen om hem maken. Net zo goed als het ook mij overviel dat mijn oudste zoon vanavond geen spelletje met zijn kleine broertje kan doen, omdat hij plotseling is gevraagd voor iets leuks bij zijn beste vrienden. Of had ik dat moeten verbieden? Want beloofd is toch beloofd?

Ik weet het niet meer. Wat een ingewikkeld gedoe! Heel even heb ik zin om ook te gaan huilen en schreeuwen of om hard met iets te gooien.

Dan krijg ik ineens een idee.

‘Zal mama samen met jou een cake gaan bakken?’

Het is eruit voor ik er erg in heb. Maar…is dit wel zo’n goed idee? De cake mix ben ik vandaag nog ergens tegengekomen in een keukenkastje, maar of we verder alles in huis hebben? Eieren hebben we altijd, want we hebben eigen kipjes in de tuin. Maar boter…

Het huilen stopt abrupt, dus de boodschap is onomkeerbaar aangekomen. Een paar seconden blijft het stil en dan barst het vragenvuur los: of hij dan echt alles zelf mag doen, wat voor soort cake ik dan precies bedoel, wat daar allemaal in moet en of ik al die spullen wel heb (hele goede vraag).

Cake bakken dus

Ik denk en ik bid terwijl ik achter mijn zoontje aan de trap afloop. Als er nou maar boter is…Ik gris nog snel een broek en een shirt mee, die hij zich zowaar nog laat aantrekken ook. Alles vindt hij goed nu hij mag bakken. Oei!

‘Ik mag met mama een cake maken’ roept hij enthousiast naar mijn man die nog altijd op het kleed met lego zit.

Er speelt een glimlach om de mond van mijn man. Ik weet niet waarom. Is dit grappig? Ik hoop dan maar dat het grappig blijft, want…

‘Er ligt nog een heel pakje roomboter in de koelkast,’ zegt mijn man.

Lekker knoeien

En ik doe het echt, want beloofd is beloofd. Ik laat hem eigenhandig zes eieren stuk rammen en uit elkaar knijpen boven de kom en ik vis er daarna geduldig de schillen uit. Ik laat hem meel uit een pak schudden boven mijn aanrecht en ik veeg daarna de witte waas van al mijn spullen. En ik laat hem kleien met boter, tot er echt echt echt precies 200 gram in de kom zit en de rest aan zijn shirt.

Gelukkig heb ik een kneedmachine en geen handmixer. Lekker makkelijk. En lawaaierig; met zijn handen op zijn oren geklemd rent hij de keuken uit, recht naar het kleed met Lego. Verbaasd kijk ik ernaar. Nog even komt hij terug om de cake in de vorm te doen en om hem de oven in te zien gaan. En dan gaat hij…spelen, samen met papa!

Wauw!

Ik zie mijn kansen schoon en vlucht naar boven. Even lekker fluit studeren, mijn manier om te ontstressen. Ik werp een blik op de timer van de oven. Een klein uur heb ik.

Vier-en-vijftig, drie-en-vijftig-twee-en-vijftig

Ik ben halverwege mijn toonladders als ik voetstappen hoor op de trap. De deur zwaait open:

‘Mam! Nog 54 minuten en dan is de cake klaar!’

Ik ben net bezig met intensieve toonoefeningen als ik hem weer hoor roepen:

‘Mama! Nog 49 minuten!’ Als ik niet direct reageer roept hij het nog een keer. Dan rent hij weg en komt meteen weer naar boven tot halverwege de trap: ‘Nu nog 48 minuten’

‘Oké,’ roep ik tussen alle nootjes door.

En zo blijft het doorgaan. Tot ik hem uiteindelijk fluisterend de trap op hoor sjokken. ’20, 19, 18, 17…’ Hij doet de deur open: ‘Mama, nog maar 16 tellen!’

Hij kijkt ongeduldig toe hoe ik mijn fluit opberg en dan klinkt het piepje van de oven. Alsof hij gestoken is, rent mijn zoontje naar beneden.

Trots!

Even later zitten we warme cake te eten. Eerst proeft hij een flintertje en dan durft hij wel een hapje te nemen. Na drie happen zit hij vol, maar zijn trotse blijdschap is onbegrensd. En ik denk: dit is weer een kleine overwinning. Voor hem en voor mij.

Ik zal niet zeggen, dat autisme wel meevalt, omdat we allemáál anders zijn, dat normaal sowieso niet bestaat en dat de opvoeding van elk kind zijn eigen uitdagingen kent. Want dat zou goedkoop zijn.

Maar pareltjes zoals deze koester ik.