Als je kleren maar goed zitten

‘Mijn broek zit niet lekker,’ piepte mijn jongste.

Ik voelde me ontzettend chagrijnig worden. Want ik zag het al aankomen: dit was weer zo’n dag. Vandaag zou geen enkele broek lekker zitten.

En ik kreeg gelijk. Even later zaten zoonlief en ik in zijn kamer onderbroekjes te passen. Van de hele stapel accepteerde hij er uiteindelijk maar een en dan ook nog met een diepe zucht. Dan nog de bovenbroek. De ene na de andere werd afgekeurd. Uiteindelijk kozen we er toch maar één uit die nog een beetje te doen was. Hij kreeg ook een ander hemdje, maar dat werkte niet. Dan maar zonder hemd. Tot slot werkten we nog een stapel shirts door en lukte het hem om zijn lievelingsshirt aan te houden. Sokken lieten we maar even zitten.

En ’s -middags had hij alles weer vol afschuw van zijn lijf getrokken.

Met veel moeite lukte het om hem tegen de avond zover te krijgen dat hij met een zachte joggingbroek en een shirtje aan naar beneden kwam, maar aan tafel begon hij hard met zijn handen te wringen omdat zelfs de huid tussen zijn vingers niet meer lekker zat. Ik kreeg het er benauwd van.

Bij het naar bed brengen deed ik alles om hem te laten ontspannen. Ik knuffelde hem, maakte poepgrappen ( daar ben ik namelijk retegoed in) en ik heb voor hem gebeden.

Ik gaf hem tot slot een verzwaringsdeken om onder te slapen in de hoop dat daarmee zijn hoofd wat tot rust zou komen.

Wat nu?

De volgende dag was het nog net zo erg.

Ten einde raad reed ik twee keer achter elkaar naar het winkelcentrum om nieuw ondergoed en nieuwe kleding te kopen en weer te ruilen, maar alles werd thuis direct afgekeurd.

Inmiddels raakte ik zelf ook overprikkeld, want ons winkelcentrum ziet er vanwege corona precies zo uit als de security op Schiphol, met overal verplichte mandjes, schermen, vaste looproutes en waarschuwingsborden. Vanwege de gespannen sfeer verander ik iedere keer als ik in een winkel kom in iemand met de sociale souplesse en de motoriek van een hoepel.

Strenger zijn?

Ik had met mijn volle hoofd makkelijk mijn geduld kunnen verliezen en ik had zelfs boos op mijn kind kunnen worden. Ik had er ook voor kunnen kiezen om duidelijke grenzen te stellen en om hem te straffen. ‘Gewoon strenger zijn’ zoals mensen soms tegen me zeggen als er dingen minder makkelijk gaan thuis.

Maar dan ga je er volgens mij vanuit dat het kind zelf geen oplossing wil en dat je hem dus moet dwingen. Niets is minder waar. Hij wil heus zijn kleren wel aan, maar het lukt niet, omdat ze aanvoelen als schuurpapier.

Dat is een belangrijk verschil.

Samenwerken

Samenwerken is volgens mij, als het even kan, de beste manier om je kind te helpen. Het voelt naar mijn moederinstinct in ieder geval beter.

Ik legde mijn zoontje uit dat ik denk dat zijn hoofd vol zit met alle veranderingen door corona en dat zijn hoofd hem daarom fopt met zijn kleren. Want vorige week kon hij zijn kleren toch ook gewoon aan?

‘Ja,’ zei hij, ‘ik denk het ook.’

Met dit uitgangspunt dachten we samen na over een manier om zijn hoofd opnieuw te leren dat het oké is om kleren aan te hebben.

‘Hoe lang moet ik ze dan aanhouden?’ vroeg mijn zoontje.

Dat bracht me op een idee.

Het kleren aanhouden schema

Bij de zindelijkheidstraining deelden we de dag op in overzichtelijke tijdsblokken en werkten we met beloningen. We hebben daar toen een soort plaskaart voor gemaakt waar stickertjes op konden worden geplakt en waar plaatjes op stonden van een snoepje of cadeautje bij elke overwinning. Zou zoiets voor deze situatie ook werken?

Ik deelde dit idee met mijn knutselfanate dochtertje en ze ging meteen aan de slag. Het resultaat was een uitbundig gekleurd schema, het ‘kleren aanhouden schema’. (Zie de foto bovenaan dit blog).

Bizar?

Je vindt dit misschien een bizar verhaal, of misschien herken je het juist wel omdat je ook een kind hebt dat sensorisch anders in elkaar zit dan de meeste kinderen.

Maar er bestaat ook gedrag dat minder duidelijk voortkomt uit overprikkeling, angst of stress. Mijn andere twee kinderen reageren bijvoorbeeld ook anders dan anders in deze crisis. Ze houden wel hun kleren aan, maar zijn meer rigide, vaker verdrietig, eerder boos, kunnen veel minder van elkaar velen…Ze praten niet over corona, maar ondertussen lopen hun hoofdjes ermee vol.

En ik geloof niet dat dit alleen maar gebeurt met mijn kinderen, omdat ze toevallig autisme hebben. Deze crisis is voor heel veel kinderen ontzettend moeilijk te bevatten. Het grijpt kinderen meer aan dan wij grote mensen denken.

Focus niet op het gedrag

Wees geduldig met je kinderen, ook als ze strontvervelend zijn en onbegrijpelijke dingen willen. Er kan best wel eens iets heel anders achter zitten. Deze keer doorzag ik het, maar ik heb spijt van alle keren dat ik heb gefocust op het gedrag van mijn kinderen en niet op de oorzaak daarvan.

Of ons schema gaat werken? Ik weet het niet. Het heeft wel enkele dagdelen gewerkt. Misschien werkt het niet meteen voor de hele dag en moeten we dat langzaam opbouwen. Misschien moet het toch een combi zijn van samen afspraken maken en streng zijn. Hopelijk is het maar een kwestie van tijd en rust.

Vanmorgen las ik een bemoedigende tekst die ik hier graag deel:

‘God is voor ons een veilige schuilplaats, een betrouwbare hulp in de nood. Daarom vrezen wij niet, al wankelt de aarde en storten bergen in het diepst van de zee.’-Psalm 46:1-3

Waar ben jij bang voor?

eng plaatje van silhouetten van vleermuizen

Rara

‘Het voelt als een ei. Maar dat is het niet. Het is te groot voor een ei.’

Mijn zoon staat voorover geleund over een kartonnen doos waar ik een T-shirt van mijn man overheen heb getrokken. Ter hoogte van de mouwen heb ik gaten in het karton gesneden. Mijn zoon heeft zijn handen in de doos en hij voelt.

‘Ik kan eraan draaien. Wacht even…’

Ineens komt er geluid uit de doos. Tiktoktiktoktiktok…Trrrriiiiinnnng! De ogen van mijn zoon worden groot en zijn mond valt open. Hij lijkt heel even op adem te moeten komen. Dan komt er een lach: ‘Oh! Ik weet het al!’ Hij stapt opzij en schiet spontaan in zijn ’tic’. Dat doet hij wel vaker als hij iets heel erg leuk vindt.

Ook ik en de andere kinderen moeten erom lachen. Van schrik om het plotselinge alarm van de kookwekker, maar ook omdat het best eng is om iets te voelen waarvan je van te voren geen voorstelling hebt. We spelen verder en uiteindelijk komen zelfs de buurkinderen op het gelach en gegil van mijn kinderen af. Ze willen ook meedoen en dat mag natuurlijk.

Vandaag voel ik me een heel hippe moeder, ook al heb ik dit spel dan afgekeken van iemand op facebook.

Autisme en voorspelbaarheid

Voor autistische kinderen is voorspelbaarheid belangrijk om zich veilig te voelen en goed te kunnen functioneren. Dat merk ik aan ze doordat ze graag alles tot in detail van te voren willen weten. Tegelijkertijd zijn ook zij in de eerste plaats kinderen die gewoon willen spelen. Dat wringt soms, omdat spelletjes en spelen juist vol zitten met verrassingen.

Zelf haat ik spelletjes. Om spelletjes toch aan te kunnen, heb ik het verrassingselement in mijn hoofd gereduceerd tot een relevantie van nihil. Ik probeer daarbij te focussen op het samenzijn en op gezelligheid en desnoods op de educatieve waarde van het spel voor de kinderen. Maar als het zo erg wordt dat een dobbelsteen nagenoeg volledig bepaalt wat er gebeurt en wat ik wel en niet mag, dan haak ik binnen een kwartier af.

Nee, deze moeder gaat liever lekker met de kinderen naar buiten, ergens heen. Maar als dat niet kan, moet ik toch iets verzinnen. Want mijn kinderen vinden het moeilijk om zelf iets te bedenken om zich mee te vermaken en verdwijnen dan al gauw achter hun tabletschermpjes.

Soms lukt het dan om ze te motiveren voor iets waar geen dobbelsteen aan te pas komt, zoals vandaag.

Spookhuis

Zo’n spel waarbij je blind moet voelen, is voor mijn kinderen in heftigheid ongeveer wat een spookhuis is voor de meeste andere kinderen. De voorspelbaarheid is weg en wat ze via hun zintuigen waarnemen komt ongefilterd en keihard binnen, en vaak ook nog in losse stukjes. Ze ervaren alles daardoor op zo’n manier dat het net even wat meer tijd kost om zich te realiseren wat ze nu precies hebben waargenomen. Superspannend! En een beetje griezelig.

Bijna niemand gelooft in spoken en mijn kinderen geloven ook heus niet dat ik in een spel zomaar iets engs of gevaarlijks aan ze zou geven. Maar spookhuizen zijn ook spannend als je niet in spoken gelooft. Dat is, omdat je buiten niet zien hoe eng het binnen is. En dat is ook, omdat het binnen donker en geheimzinnig is en je nooit weet wat er elk moment tevoorschijn kan komen. Je weet dat er iets komt en dat het niet echt is en toch schrik je je rot.

Het coronaspook

Grote mensen met autisme hebben ook een minimale mate van voorspelbaarheid nodig. Helaas is dat er op dit moment niet. De coronacrisis is daarom op dit moment mijn spookhuis.

Ik vind de schoolvakanties eigenlijk al te zwaar. Ik hou van mijn kinderen en we doen ook veel leuke dingen samen, maar na elke schoolvakantie heb ik (veel) tijd nodig om bij te komen. En nu dan dit: De langste, vreemdste en meest onzekere schoolvakantie ooit. Niemand weet precies hoe het nu verder gaat en wanneer het voorbij is en hoe het dan zal zijn.

Gelukkig mochten de kinderen de afgelopen drie weken in de ochtend gebruik maken van de noodopvang van school. Dat was lief en fijn, voor hen en ook voor mij. En samen met de gezinscoach oefende ik om niet te streng voor mezelf te zijn in de lange middagen. Zo zie je maar dat er de afgelopen tijd toch voor ons gezin gezorgd werd en dat er uiteindelijk niet meer van me is gevraagd dan ik aankon.

De scholen gaan weer (deels) open

Dat is een lichtpuntje aan het einde van de tunnel.

Maar het is ook eng, want nu moet het straks na de meivakantie opnieuw weer helemaal anders. En alweer zijn er mensen die tegenstrijdige dingen zeggen. De dames en heren die ervoor gestudeerd hebben zeggen dat kinderen nauwelijks gevaar lopen om corona te krijgen of over te dragen. Maar er zijn ook mensen die hun kinderen toch liever thuishouden na de vakantie. En er zijn bedrijven die dicht zijn, terwijl het volgens de richtlijnen niet hoeft. De ic’s lopen leeg, maar de minister zegt dat de situatie nog steeds zorgwekkend is en dat het virus zomaar weer kan gaan pieken.

Opnieuw ontbreekt alle voorspelbaarheid. Ik weet en heb gezien dat ik erop mag vertrouwen dat het goed komt. Toch ben ik bang en soms ook verdrietig.

Waar ben jij bang voor?

Waar is het spook waar jij hard voor weg zou willen rennen? Wat maakt jou bang in deze verwarrende onzekere tijd?

Als ik bang of verdrietig ben. Dan pak in mijn dwarsfluit en ga ik iets moois spelen. Muziek maken of zingen helpt. Muziek luisteren ook. Er is bijvoorbeeld een lied van de christelijk band Sela dat ik wel eens luister. Soms zing ik het zelf achter de piano:

‘In het donkerst van de nacht

Leert U mijn ziel te zingen.

U geeft wonderlijke kracht

En vrede diep van binnen

Zelfs in mijn verdriet

Vindt mijn lied een weg naar U

Juist in mijn verdriet

Vindt mijn lied een weg naar U’

Autisme in tijden van corona, deel 3

Het was mooi weer zaterdag en vanwege de crisis vierden we dat veilig in onze eigen tuin. Aan ons zou het niet liggen.

Ik zat te schrijven op een gammel visserskrukje dat ik ergens uit een berg rommel had getrokken. Iets anders om op in de zon te zitten was er even niet, want mijn man had een aanval van opruimwoede te pakken, die hij aan het uitleven was op onze schuur. Hard nodig, want er heeft de hele winter een onuitroeibare muizenplaag in gewoed.

Wat poepen muizen trouwens bizar veel! Onvoorstelbaar dat die beesten de evolutie hebben overleefd met zo’n inefficiënt spijsverteringssysteem.

Eenpersoons klus

Samenwerken vind ik lastig zonder duidelijke instructies, maar schuren opruimen vind ik echt een typische eenpersoons klus. Anders loop je elkaar maar in de weg, toch? Daarom keek ik alleen af en toe of het nog goed ging en greep ik pas in als de kinderen lastig deden. Mijn man vond het goed. Hij kent me inmiddels goed genoeg om te weten dat ik heus wel wil helpen als hij maar duidelijk aangeeft wat er moet gebeuren. Maar hij vroeg niets.

Om toch mijn schuldgevoel te sussen nam ik me voor om hierna de kinderen achter hun schermpjes vandaan te trekken en actief te gaan bezighouden. Al wist ik nog niet waarmee.

Mijn dochtertje kwam aanlopen. Ze had met een buurmeisje gespeeld.

‘Kijk, mam, dit hebben we gemaakt voor de oude mensen die nu geen bezoek meer mogen hebben.’

‘Wat een lief idee van jullie,’ zei ik.

Ze leunde over me heen, want ze paste niet tussen mij en de rommel door, en gooide een stapeltje gekleurd papier met veel glitters en hartjes naast me op de grond. Daarna ging ze weer weg en een windvlaag spreidde de kinderkunst verder uit over de klinkers. Het papier knisperde: ‘raap ons op, raap ons op.’

Ik schreef verbeten door.

De volgende die zich aandiende was mijn zoontje, met zijn gele kaplaarzen. Hij schopte ze uit tegen mijn krukje en wurmde zich langs me heen. Ik waarschuwde hem voor het zojuist schoongespoten pad dat nog steeds blank stond, maar greep niet in toen hij er toch met op zijn sokken doorheen liep, zo het huis in. Binnen ging hij op de bank hangen met een tablet. Mijn oudste zoon zat ook in de huiskamer achter een schermpje.

Rommel, wegwaaiend papier, wankel visserskrukje, felle zon, rondslingerende gele laarzen, natte sokken, schermverslaving, opruimende man, schuldgevoel…

Genoeg!

Dit kon mijn hoofd niet langer aan. Ik stond op, grabbelde het papier bij elkaar, de laarzen, mijn laptop, bad dat mijn draadloze muis er onderweg niet vanaf zou donderden, en liep naar binnen. Bij de achterdeur struikelde ik bijna over een in de opening gesmeten kinderjas.

Ik haat het als ik niet weet wat er van me verwacht wordt. Moest ik ook maar gaan schoonmaken en opruimen? En de kinderen dan? Die kon ik toch niet de hele middag binnen achter hun tabletschermen laten zitten? Ook onze dochter had zich inmiddels bij het digitale spel gevoegd.

Maar eigenlijk wilde ik ook nog fluitspelen en schrijven…

‘Moet dat per se, denk je dan niet teveel aan jezelf?’ zeurde een stemmetje in mijn hoofd. Ga eens iets nuttigs doen!

Uiteindelijk heb ik toch een ruwe versie van een blog geschreven om mijn hoofd een beetje leger te maken. Daarna riep ik de drie de kinderen achter hun schermen vandaan en behaalde daaruit een score van twee. Mijn oudste ging bügelspelen op zijn kamer en mijn dochter wilde wel met mij een eindje fietsen langs de weilanden om pony’s te spotten en bloemen te kopen van kwekers. De jongste kreeg ik helaas niet met enig fatsoen van de bank af.

Nuttig?

’s Avonds, toen de kinderen op bed lagen, dacht ik verder over na over dat ene zinnetje in mijn hoofd: ga iets nuttigs doen. Een ontzettend vervelend dwingerig zinnetje, alsof mijn keel erdoor wordt dichtgeknepen.

Schuren opruimen en voor kinderen zorgen zijn zonder twijfel nuttige activiteiten. Maar hoe zit dat nu met de dingen die ik graag doe, gewoon omdat die mijn passie hebben? Hoe zinvol is het om daar nog mee bezig te zijn nu het gezin me zo hard nodig heeft en mijn agenda voorlopig leeg blijft? Geen concerten, geen nieuwe projecten, minder inspiratie om te schrijven…

Hoe langer ik erover nadacht, hoe verdrietiger ik ervan werd.

Vogels

Ik las in mijn Bijbel:

Kijk naar de vogels in de lucht: ze zaaien en oogsten niet en vullen geen voorraadschuren, het is jullie hemelse Vader die ze voedt. Zijn jullie niet meer waard dan zij?-Mat. 6:26

Ik hou van de natuur, van dieren, planten, bloemen, watervallen en regenwouden. Maar het meest hou ik van vogels, alle soorten vogels. Waarom eigenlijk? Ik heb er verder niets aan. Ze poepen op de auto en soms op de was, graven mijn planten in de tuin omver, stelen het voer voor onze kippen. En toch geniet ik van ze, gewoon omdat ze zo lekker onbezorgd zichzelf zijn. Vogels zitten nergens mee. De hele wereld is in de ban van corona en zij vliegen nog gewoon rond, zingen een keihard ochtendlied in de dakgoot, en gaan gewoon door met nestjes bouwen Mooi en bijzonder vind ik ze en ik kan er mijn ogen nauwelijks vanaf houden, of het nu een merel is of een zeearend.

Zou mijn hemelse Vader dan ook niet het meest blij worden als Hij naar beneden kijkt en ziet dat ik gewoon probeer om in alle omstandigheden het ‘vogeltje’ te zijn dat Hij heeft gemaakt, niet meer en niet minder?

Niemand kan in de toekomst kijken. De vogels niet en ik ook niet. Alleen God. Geen idee of ik het goed genoeg doe in al mijn verschillende rollen, maar het is in Zijn hand, dus komt het goed.

Heer, kom mijn angst en gebrek aan vertrouwen te hulp!