Onrijpe druiven en autisme

Veel mensen met autisme zien bepaalde herkenbare trekken terugkomen in hun familie, soms van generaties terug. Soms hebben meerdere mensen in dezelfde familie een diagnose, maar dat hoeft niet. Het kan ook zijn dat familieleden trekken hebben die wel aan autisme doen denken, maar niet voldoende of niet sterk genoeg om het een naam te geven.

Wetenschappers gaan ervan uit dat de aanleg voor autisme inderdaad erfelijk is. Vooral broers of zussen van iemand met autisme lopen meer kans om zelf ook autisme te hebben. Of en hoe het autisme uiteindelijk tot uiting komt hangt vervolgens af van nog een heleboel andere factoren. Daarom is geen autist hetzelfde.

Erfelijk dus

Toen onze kinderen één voor één autistisch bleken te zijn, keek ik meteen naar mijn man en ik dacht: de kinderen hebben het vast van hem. Ik vond namelijk dat mijn man mij vaak niet begreep, ook al is hij een echte lieverd. Het leek net alsof hij zich maar moeilijk kon inleven wanneer me iets dwars zat. Alsof hij niet begreep waarom ik sommige dingen op mijn eigen manier moest doen. Ik, op mijn beurt, begreep niet hoe hij ontspanning kon halen uit sociale verplichtingen, die mij juist volledig uitputten. Dat kwam vast doordat hij ‘ teveel in zijn eigen wereld’ zat. Dan maak je je ook niet zo snel druk om dingen, dacht ik. Verder wist ik toen nog niet zoveel van autisme.

Het was behoorlijk ontnuchterend toen bleek dat ik zelf autistisch was en mijn man niet. Geen enkele test sloeg uit bij hem, zelfs niet een beetje. Ook niet door de antwoorden bij twijfel wat meer suggestief in te vullen. Zelf had ik op alle testen nagenoeg de hoogste score, ook als ik de twijfelantwoorden maar half of helemaal niet meetelde.

Mijn familie?

Mijn broertje en zusje zijn niet autistisch, tenminste niet voor zover ik weet. Hoe dan ook ben ik in ons gezin altijd het buitenbeentje geweest en ook nu leid ik een heel ander leven dan zij. Kennelijk heb ik als oudste net die ene hete kastanje uit het genetische vuur gehaald. Dat is trouwens niet negatief bedoeld, want ik besef dat ik zonder autisme misschien een heleboel fijne eigenschappen niet gehad zou hebben, die ik ondanks de lastige kanten van autisme niet zou willen missen.

Aangeboren of aangeleerd?

Voordat je trouwens de dna-strengen van je verwanten uitgebreid gaat doorvorsen: niet alles wat ‘erfelijk’ is zit per se in de genen. Een deel van je eigenaardigheden en minderaardigheden krijg je namelijk gewoon mee in je opvoeding, door de mogelijkheden die je wel of niet kreeg om jezelf te ontwikkelen, door de liefde en acceptatie die je ervoer of juist niet, door dingen die je hebt meegemaakt, etc.

En last but not least: er is een grote kans dat jouw ouders bij veel dingen die ze aan jou doorgaven het voorbeeld volgden dat ze ooit van hun eigen ouders hebben gekregen (zelfs als ze zeggen dat dat niet zo is).

Snap je hoe het werkt? Eigenschappen, trekken en gewoontes worden doorgegeven van generatie op generatie, vervlochten in zowel de genen als de opvoeding.

Onrijpe druiven

Er is een uitdrukking in de Bijbel: ‘Als de ouders onrijpe druiven eten, hebben de kinderen stroeve tanden.’ ( o.a. Jer. 31:29). Het wil zoveel zeggen als: de kinderen dragen de gevolgen van de (verkeerde) keuzes van de ouders.

Maar ik geloof dat het zo zwart wit niet is. Je hebt wel degelijk zelf iets te kiezen. In hetzelfde stukje in de Bijbel staat dan ook dat deze uitdrukking niet meer gebruikt zal worden. Het was bedoeld als waarschuwing voor de mensen van Israël. die vonden dat hun ellende de schuld van hun voorouders was. Zij schoven hun eigen verantwoordelijkheid volledig af op hun voorgeschiedenis. En dan verandert er ook niets aan de toekomst.

Je genen en je opvoeding kun je natuurlijk niet veranderen, maar je hebt wel degelijk invloed op wat je doet met wat je hebt meegekregen en hoe je dat overbrengt op de volgende generatie.

Wat je aandacht geeft, dat groeit.

Ikea had nog niet zo lang geleden als slogan: Aandacht maakt alles mooier.

Even tussendoor: ik kan niet zo goed tegen de winkels van IKEA. Zodra ik de draaideur doorstap voel ik mijn IQ al met minstens tien punten zakken, net als mijn energiepeil.

Maar de slogan vond ik mooi, al klopte hij niet helemaal. Eigenlijk is het: wat je aandacht geeft, dat groeit. En jij kiest of je aandacht geeft aan je sterke kanten en aan het verbeteren van je minder sterke kanten of niet. Wat je aandacht geeft, dat groeit. Misschien niet altijd even snel. Of misschien zit er wel eens een dip in de groeicurve. Maar groeien zal het, als je het maar aandacht blijft geven.

Onrijpe druiven

Wat wil je houden en waar kun en wil je aan werken? Wat geef je door in de generatieketen en wat stopt er bij jou? Welke lering wil je trekken uit wat je hebt meegemaakt en uit wat er allemaal tegen je is gezegd, al dan niet terecht? En wat geef je over aan God, zodat jij geen bitterheid meer hoeft te koesteren?

Dit zijn geen gemakkelijke vragen en het kan daarom goed zijn als er iemand met je meedenkt. Hoe dan ook kost het tijd en geduld om hiermee bezig te zijn. En die tijd kun je het ook maar beter geven. Net zoals het beter is om geduldig te wachten met eten tot de druiven rijp en zoet zijn en vol met vitamines zitten.

Onrijpe druiven veroorzaken tandbederf. Dezelfde druiven, maar dan geoogst in het juiste seizoen en op het juiste moment, zijn heerlijk, hoe zuur ze eerst ook waren.

Meer lezen?

In september 2020 komt mijn autobiografie uit: ‘Aan mij zie je niets’ Voorbestellen kan door mij een mailtje te sturen via het contactformulier. Ik reserveer dan een persoonlijk door mij gesigneerd exemplaar voor je.

Wil je dit blog blijven volgen: schrijf je dan gratis in met de knop hiernaast ( of hieronder als je met je smartphone surft)

Of volg @Zo kun je ’t ook zien op Facebook.

Liken en delen mag en reacties zijn welkom

Like en deel dit op facebook:-)

Autisme en eten.

Ik vind dit geen makkelijk onderwerp om over te schrijven.

Want welke moeder geeft haar kind nu bijna elke dag patat als avondeten? En dan ook nog op de bank met een computerspel? Alleen maar omdat ik hem niet aan tafel kan houden. Omdat ik me zo overprikkeld voel als ik het wel probeer. En omdat hij anders niet eet, vooral daarom. Dus eigenlijk omdat ik hem niet aankan.

Soms voel ik me een iets betere moeder. Dan haal ik kibbeling voor hem, altijd bij dezelfde visboer en vers uit de frituur. Anders lust hij het niet. Hij eet er maar twee of drie stukjes van, maar het is wel vis. Soms is hij te porren voor een tosti met alleen ham. Of het eiwit van een gekookt ei of soepstengels met smeerkaas. Dat zijn de topdagen, maar of vandaag een topdag wordt weet je nooit van tevoren.

Appelsap en vitaminesnoepjes

Er is een uitzondering: appelsap gaat er wel steevast met liters per week doorheen. Gelukkig maar, want dan krijgt hij tenminste iets met fruit binnen.

Verder gaan we het probleem al jaren te lijf met vitaminesnoepjes. Zonder dat is ons zoontje permanent aan de diarree en staan we steeds kokhalzend de ongelukjes uit te spoelen boven het bad.

Tot zover de gore details. Lees gerust verder, als je wilt.

Voor iedereen iets anders klaarmaken

Met de andere twee kinderen gaat het gelukkig beter, maar ook zij hebben een enorme weerstand tegen bepaald voedsel. Dat is ook nog eens voor alle drie de kinderen verschillend, dus sta ik elke avond voor ieder iets anders klaar te maken. Dat wil zeggen: ik doordeweeks, en mijn man in het weekend, zodat ik kan bijkomen.  

Het went met de jaren, maar soms word ik er gek van. Het is net jongleren, dat verdelen van te veel gerechten over te weinig pitten zonder dat de ingrediënten elkaar mogen raken. Voordat ik moeder werd, waren eenpansgerechten nog mijn specialiteit.

Gedoe, gezeur, de keuken een slagveld van kommen en snijplanken. Wat was ik ook alweer aan het doen en waarvoor? Ik raak regelmatig overprikkeld en dan lukt er niets meer. Ik ben meer dan eens ingestort op de bank met een kussen over mijn hoofd, wachtend tot mijn man thuiskwam.

Ligt dit aan mij? Waar is het ooit misgegaan?

Eten wat de pot schaft

Andere moeders zeggen dat een kind zichzelf niet uithongert en dat je het gewoon moet dwingen om te eten wat de pot schaft. Af en toe geloof ik dat en dan geef ik de brui aan mijn privé autismerestaurant.

Maar lang houd ik dat nooit vol, want het helpt niet. Mijn kinderen gaan net zo lief zonder eten naar bed.

Het zijn geen ongehoorzame of verwende kinderen. Onze kinderen zijn juist zeer sociaal en behulpzaam, als je maar duidelijk uitlegt wat je van ze verwacht en waarom. Ik heb ze uitgelegd waarom ze verschillende gezonde dingen moeten eten, maar ze durven niet.

Ze zijn extreem gevoelig voor andere smaken en voor andere structuren, geuren en kleuren van voedsel. Ze zijn zo gevoelig, dat ik soms in de keuken moet eten, omdat ze alleen de geur van mijn maaltijd al niet kunnen verdragen.

En nu even niet flauw doen over mijn kookkunsten.

De Mount Everest

Laat het me nog eens kort uitleggen wat ik er zo ingewikkeld aan vind:

Het opvoeden van kinderen met autisme lijkt op bergbeklimmen. Andere mensen kunnen ook meepraten over uitdagende bergwandelingen in de opvoeding van hun kroost. Maar als het aankomt op het beklimmen van een Mount Everest, dan hebben de meesten daar geen enkele ervaring mee.

Ik ook niet.

De eerste stappen

Maar helemaal onmogelijk moet het toch ook niet zijn om een berg te beklimmen, zelfs al kun je vanuit het dal de bergtop niet eens zien. Het beklimmen van de Mount Everest bijvoorbeeld, vraagt om een uitzonderlijk uithoudingsvermogen, een goede planning, moed en een flinke portie geluk. Maar er bestaan mensen die het doen.

Na een jarenlange training van mijn uithoudingsvermogen, besloot ik vorige week dat het zo niet langer kon. Samen met onze psycholoog stippelden we een plan uit. Moed putte ik uit mijn eigen bezorgdheid en stiekem ook uit mijn schuldgevoelens. En voor geluk bad ik God om Zijn zegen. Beter kun je niet toegerust zijn.

Daarna belde ik met de medische voedingsafdeling van Nutricia, die me een proefpakket voor ondervoede kinderen toestuurde, vooral met appelsmaak.

De eerste stappen op onze Mount Everest waren gezet.

Keurmeesters

Vervolgens stelde ik een heus Nutricia keurmeestersrapport op en dat werkte. Mijn zoontje was apetrots: wauw, een echte fabriek die hem vroeg om iets te keuren! Grote broer wilde niet, want die was al groot. Zusje daarentegen smeekte of ze ook mee mocht doen. Ik legde ze nog eens uit waarom gezond en gevarieerd eten nodig is, stalde de spullen uit en gaf allebei de kinderen een rapport en een potlood.

We deden het met kleine stapjes tegelijk: eerst kijken naar het flesje of potje, kijken wat erin zit. Dan ruiken. Aan het voedsel voelen met het puntje van de tong. En tenslotte: een beetje in je mond doen en doorslikken. Overal mochten ze punten voor geven. Ik proefde zelf ook mee.

De appelsap ging het makkelijkst. De aardbeiensap ging wat moeilijker. Maar bij de appelbanaan smoothie stagneerde de voortgang. Zusje vond het verrukkelijk en prees het product uitbundig de hemel in. Maar broertje staarde stil naar het lege vakje op zijn keuringsrapport.

Ik deed een beetje van het spul op een lepeltje: ‘Doe het anders met je vingertje, een heel klein beetje, proef maar.’ Zusje wilde graag helpen. Ze zocht hardop haar geheugen af naar dingen die haar broertje al eens eerder had geproefd en die erop leken. Onderwijl lepelde ze de smoothie lustig weg.

‘Kijk nou, ze eet hem helemaal op,’ zei ik tegen mijn zoontje. ‘Straks heb jij niet eens geproefd.’  Zoontje begon zichtbaar vlam te vatten. Ik hield de spullen op tafel uit voorzorg vast.

En toen….pakte hij de lepel en duwde het uiterste puntje van zijn tong ertegenaan, zijn gezicht strak.

‘Lekker,’ zei hij en hij stak de lepel in zijn mond.

Het eerste basiskamp

De volgende dag vroeg hij: ‘Mam, mag ik nog wat van die smoothie proeven?’ Ik zat onderuitgezakt bij te komen op de bank, maar was meteen wakker.

‘Die was toch op? Shi…chips, ik heb nog geen nieuwe gekocht…’

 ‘Kunnen we er dan niet zelf eentje maken?’

Even was ik in de war…zelf maken? Ik keek naar de tafel voor me. Op de fruitschaal lagen bananen en appels.

Ik stond op en liep naar de keuken. In de koelkast stond nog een pot met romige aardbeienkwark. Die kon wel dienen als bindmiddel en zoetstof besloot ik. Ik stalde de ingrediënten uit op het aanrecht. Samen schilden en sneden we het fruit en keken we hoe het wonder zich voltrok in de blender.

Mijn zoontje was tevreden over de eindkleur: egaal lichtgeel, zijn lievelingskleur. Hij stak de lepel in de substantie en rook eraan. Hij trok een bedenkelijk gezicht. Toen proefde hij. Ik hield mijn adem in. Zou het eerste basiskamp op de helling al in zicht zijn?

‘Niet hetzelfde,’ zei hij.

‘maar wel superlekker!’

‘Ik sla mijn ogen op naar de bergen, waar komt mijn hulp vandaan?’ Psalm 121:1

‘Hij geeft mij voeten snel als hinden, doet mij op toppen van bergen staan.’ Psalm 18:34

Like en deel dit op facebook:-)

Het masker over mijn autisme

Een masker van papier

Ik lees vaak verhalen van mensen met autisme die vertellen dat ze een masker dragen. Ze bedoelen dan dat ze heel erg hun best doen om hun autisme niet te laten opvallen. Ze imiteren bijvoorbeeld de manier van doen van andere mensen. Of ze leren zichzelf allerlei trucjes aan om hun autistische trekken mee te camoufleren. Daar kunnen mensen met autisme soms zo goed in zijn, dat andere mensen er nauwelijks iets van merken.

Maar andere mensen merken er heus wel eens iets van. Dat noemen ze dan alleen geen autisme maar iets anders. Vaak is dat iets wat je niet zo leuk vindt om over jezelf te horen.

Mij vinden mensen bijvoorbeeld wel eens raar, drammerig, stijfjes, betweterig, koppig, kinderachtig of overgevoelig.

Herkenbaar?

Voordat ik mijn diagnose kreeg geloofde ik veel van wat anderen over me zeiden. Hoewel daar ook aardige en positieve dingen bij zaten, was ik ontzettend teleurgesteld in mezelf en wilde ik dolgraag van al die ‘vervelende’ eigenschappen af. Daar heb ik dan ook veel tijd en energie in gestoken.

Maar lang niet alles kreeg ik ‘goed’. En lang niet alles is volledig ‘weg’ te compenseren.

Soms voel ik me bijvoorbeeld zo verloren dat ik wel moet ‘doorzeuren’ tot ik echt helemaal snap hoe iets zit, zelfs als ik merk dat een ander daar kriegel van wordt. Ik wil details weten waar niemand anders zich druk om zou maken. En ik wil het echt zeker weten, want anders kan ik me er niet voldoende op voorbereiden en dan geeft veel stress. Bij mensen met weinig geduld of bij mensen die ik niet goed ken stel ik een limiet. Dan mag ik het van mezelf maar drie keer vragen, meer niet. Maar de frustratie, de stress en soms de tranen, zijn vaak moeilijk te verbergen als ik het dan nóg niet helder heb voor mezelf.

Helpt een masker dan eigenlijk wel?

Alles bij elkaar kan ik voor mezelf wel stellen dat een masker maar een heel klein beetje helpt. Er sijpelt altijd wel iets doorheen. En het is nog hard werken ook!

Het is eigenlijk makkelijker om maar gewoon te vertellen dat ik autistisch ben.

Waarom dan toch dat masker?

Helemaal jezelf zijn is zo eenvoudig nog niet. Camoufleren kun je namelijk ook (deels) onbewust doen, bijvoorbeeld als je het al je hele leven doet en het daardoor een gewoonte is geworden.

Het kan ook zijn dat je denkt dat het bij jou niet zo anders is dan bij andere mensen en dat je je aanstelt als je iets van je autisme laat merken. Dat dacht ik eerst en soms denk ik het nog steeds. Voor mijn diagnose dacht ik ook dat de meeste mensen de wereld wel ongeveer zo ervoeren als ik. Ik nam daarom aan dat iedereen een soort masker gebruikte en dat andere mensen dat gewoon beter deden dan ik.

Maar eigenlijk is het wel waar, dat ook andere mensen hun ware ik compenseren en camoufleren. Bijna niemand is toch altijd en overal constant 100% zichzelf? Je hoeft toch niet overal al je sterke en zwakke kanten open op tafel te leggen?

Ingewikkeld

Dus…als iederéén zich op de een of andere manier probeert aan te passen…wat zijn wij autisten dan eigenlijk voor iets ingewikkelds aan het doen?

Wij imiteren mensen die, al naar gelang de situatie, een andere versie van zichzelf laten zien. En dat doen we om maar niet te laten merken dat wij nog minder onszelf mogen zijn dan zij.

Een sociaal script

Ik denk wel eens dat andere mensen een sociaal script hebben en dat ik er een heb die maar half is ingevuld, waardoor ik veel moet improviseren en eerder de behoefte voel om mijn verwarring te verbergen achter ingestudeerde maniertjes.

Sociaal gewenst gedrag snap ik bijvoorbeeld wel. Dat is hetzelfde als rekening houden met elkaar en lief zijn voor een ander. Daarom laten we geen scheten in gezelschap, houden we de deur voor elkaar open, zeggen we bekenden op straat gedag, en vooruit: sommige onbekenden die vriendelijk naar ons lachen dan ook maar. En natuurlijk nemen we meteen even een bekertje koffie mee voor onze collega.

Maar die ene oogopslag op het juiste moment, dat leuke soepele gebaartje tussendoor, die bepaalde stembuiging, de toon van je stem, de arm om de schouder. Dat is heel wat moeilijker om allemaal tegelijk bij te houden tijdens een gesprek. Dat is het stuk script dat ik mis, terwijl het een essentiële bijdrage kan leveren aan een gesprek. Als je dat echt helemaal achterwege laat, verloopt een gesprek stroever en is het moeilijker om het gaande te houden. Mensen denken dan dat je niet geïnteresseerd bent of dat er iets met je is.

Meestal gaat het goed…

Ik hou van diepgaande gesprekken en wil die zeker niet afweren. Daarom denk ik na bij elke beweging, elk woord dat ik zeg en bij elke paar tellen dat ik iemand aankijk. Als het moeilijker gaat omdat ik licht overprikkeld ben of omdat de ander wel erg scheutig is met sociale mark-up, dan zoek ik andere manieren om in het gesprek te blijven. Dan maak ik bijvoorbeeld minder oogcontact en stel ik wat meer vragen om ‘aan’ te blijven en om te checken of ik het nog snap.

Meestal gaat het op die manier best goed, maar niet altijd.

Toch zie ik ook niet-autisten fouten maken en elkaar niet goed begrijpen. En dan denk ik wel eens: wie heeft er hier eigenlijk het grootste masker op?

Wat je elkaar ontzegt

Autisme, en een heleboel andere dingen, kun je vaak niet zien aan de buitenkant, zeker niet als mensen dat proberen te verbergen. Wat je niet opmerkt, daar kun je geen rekening mee houden en wat je geen ruimte geeft, dat kun je niet op waarde leren schatten. Dit is wat mensen elkaar onthouden als ze hun authentieke zelf wegstoppen uit angst voor ergernis en afwijzing.

En dus verandert er helemaal niets en blijven alle mensen zich afmatten door vooral niet zichzelf te zijn, autistisch of niet.

Thuis

Ik probeer het maskeren te minderen. En als ik me toch gedwongen voel om mijn autisme binnen te houden, dan troost ik mezelf met de gedachte dat ik thuis wel weer gewoon mezelf kan zijn.

Dan mag ik me afzonderen en alle knuffels van mijn dochter op volgorde van groot naar klein, in de kleurenorde van de regenboog, op alfabetische volgorde op haar bed zetten. En het dan nog tig keer overdoen om te zien op hoeveel manieren het nog meer kan.

Schrijven, schrijven, schrijven. Het is mijn dagboek nooit teveel. Fluit spelen, keihard of juist fluisterzacht. Ik speel mijn overvolle hoofd helemaal leeg en geen enkele emotie is raar. Ik kijk natuurfilmpjes over vogels en huil om de schoonheid die buiten de natuur vaak zo troebel is, maar gelukkig niet altijd.

En dit meen ik:

Ik vind mensen veel mooier als ze zichzelf zijn, zonder masker.

En mezelf ook.

Het is heerlijk voor je als je leeft zoals God het wil. Want dan zul je Hem zien.

-Mat. 5:8 BasisBijbel-

Meer lezen?

Binnenkort, in september 2020, komt mijn boek uit. Het heet ‘Aan mij zie je niets’ en het gaat over opgroeien met autisme, moederen met autisme en over opgroeien in geloof.

Hier lees je er meer over.

Like en deel dit op facebook:-)