Muziek is goed voor de ontwikkeling van kinderen met autisme, vooral als ze zelf muziek leren maken. Als professioneel fluitiste weet ik dit natuurlijk als geen ander!
Onze jongste zoon wilde piano leren spelen…van mij! Superleuk! Dat wil zeggen: tot hij noten moest leren lezen. Dat vond hij niet logisch en wat hij niet logisch vindt, dat vertikt hij. Nu kan ik ook heus wel zonder notenschrift iemand helpen om muziek te leren maken…Maar nee, meneer kon zich niet over het mirakel van al die zwarte bolletjes met lijntjes en stokjes heen zetten. Sindsdien verzandde elke les in veel lawaai en weinig noten.
Maar hij wilde wél graag muziek leren maken…
Toeterles
Onze oudste zoon speelt bugel en zit in een orkest met allemaal coole toeters bij elkaar. Dat wilde onze jongste ook wel! Dus ging hij ook op toeter- ik bedoel- bugelles.
De eerste les ging goed. De tweede ook. De derde les ging precies hetzelfde en de vier lessen daarna ook: het ging dus helemaal niet meer goed! De juf begon te klagen dat hij meer moest oefenen.
Ik probeerde hem dus thuis te helpen. Maar alles wat ik zei wist hij allang, leidde hem alleen maar af, was onmogelijk en bovendien stom. Hij schreeuwde, ik schreeuwde. Wat nu?
Ineens had ik een idee: grote broer!
Grote broer wilde wel. Trots hielp hij zijn broertje met oefenen. Ze vonden het allebei leuk en binnen een middag kon hij drie tonen redelijk zuiver blazen.
Zo deden we het dus nog een paar keer, tot onze oudste op een dag schoorvoetend naar beneden kwam: ‘Het ging eerst goed, maar nu geef ik hem tien minuten les, waarvoor ik eerst dertig minuten met hem moet vechten…’
Je moet het zelf weten
Met een knoop in mijn maag ging ik naar mijn zoontje toe. Hij zag er een beetje sip uit.
Ik haalde diep adem: ‘Vind je het eigenlijk nog wel leuk om bugel te leren spelen?’
‘Ja, natuurlijk!’
‘Maar dan moet je toch wel af en toe oefenen?’
‘Doe ik toch?!’
‘Maar je gaat de HELE TIJD tegen ons schreeuwen als we je proberen te helpen….’
‘Omdat jullie me de HELE TIJD afleiden!!!’
Dus:
hij wil per se niet alleen oefenen,
maar hij kan onze aanwezigheid tijdens het oefenen niet verdragen.
Wat een spagaat!
Ik zei: ‘Je moet het zelf weten, maar zo is het niet leuk. Zullen we er anders mee te stoppen en het nog eens proberen als je wat groter bent?’
Het bleef stil.
Stilte voor de storm, dacht ik.
Maar het ging niet stormen. Mijn zoontje pakte rustig zijn bugel op: ‘Waar moet ik beginnen?’
Huh?
Ik had tegen hem gezegd: je moet het zelf weten. Was dat het? Had ik daarmee de controle aan hem teruggegeven? Was dat waardoor hij steeds blokkeerde?
Ik weet het niet. Zelf weet hij het ook niet. Maar voorlopig werkt het zo. En als het niet meer werkt, zien we het wel weer. Want ook dat hoort bij autisme: trots zijn op elke overwinning van je kind en daarin niet per se vooruit willen denken.
‘Maak je geen zorgen over morgen. Je hebt het al moeilijk genoeg met vandaag’ – Mattheüs 6:34 BGT
Dit blog heb ik mede geschreven voor Dit koningskind, een christelijke organisatie die zich inzet voor mensen met een beperking en iedereen die om hen heen staat.
Maar liefst vier letters van het alfabet trokken de afgelopen weken door ons land: Corrie, Dudley, Eunice en Franklin.
Toen ik al die donkere wolken en onrust buiten zag, voelde dat overweldigend, maar ook vertrouwd. Het klopte met hoe het soms voelt in mijn hoofd.
Stormen in je hoofd zijn menselijk
Iedereen heeft wel eens last van storm in zijn hoofd, de een meer dan de ander. Dus het hoort bij het mens-zijn. Terwijl ik hierover mijmerde, zag ik hoe de schutting van de buren omwaaide en hoe onze loungebank door de tuin begon te wandelen. Op social media zag ik hoe zware bomen doormidden knapten als luciferhoutjes en dwars over de weg vielen. Ik zag hoe het dak van ons gemeentehuis deels in stukken wegvloog…
En ineens snapte ik waarom storm niet bij iedereen hetzelfde voelt. Dat ligt natuurlijk maar net aan hoe goed je beschermd bent tegen de wind! Zo neemt de stormschade in je hoofd mede toe met de hoeveelheid puin die je in je leven hebt verzameld en nog niet hebt opgeruimd. Onopgeloste piekergedachtes, nare herinneringen…In emotioneel zwaar weer kan dat allemaal op drift raken en nog meer ellende veroorzaken.
Opgroeien en je leven inrichten met autisme (of met een andere manier van informatie verwerken) kan knap wat brokstukken opleveren. Autisme hebben of een beetje anders anders zijn is zeker niet minder, maar je kunt je daardoor wel behoorlijk onbegrepen en eenzaam voelen. En als de pijnlijke vragen en herinneringen daarvan kans zien om te gaan rondwaaien in je hoofd…
Over het autisme in ons gezin
Ik zou niet willen dat ik of mijn kinderen geen autisme zouden hebben. Zonder autisme zou het minder vaak en minder hard stormen in ons hoofd, daarvan ben ik overtuigd. Maar we zouden dan ook al het mooie moeten missen: de puurheid, de eerlijkheid, de focus, het doorzettingsvermogen, het oog voor detail, de woordgrappen…en ook de gevoeligheid, ook al is die soms ondraaglijk.
Maar het is óók zwaar, eerlijk is eerlijk. Het geeft stress, veel stress soms. Stress put uit. En uitputting maakt moedeloos. Maar je moet toch doorzetten, zeker als moeder, en helemaal als autimoeder.
Een bootje op zee
Als het stormt in mijn hoofd is het alsof ik in een kleine boot midden op een woeste zee ben. Donkere wolken en water lijken elkaar te raken en de golven zijn hoger dan mijn bootje. En Jezus ligt onderin het ruim te slapen, alsof er niets aan de hand is. Ik weet dat Hij er is, maar ik zie Hem niet. Ziet Hij mij wel? Of is Hij ondertussen weggewandeld over het water? Kan het Hem dan niets schelen?
Ik zie de golven. Ze bulderen hun oordelen naar me, slaan over me heen:
‘Het komt niet goed met je kinderen.’
‘Je doet je gezin tekort,’
‘Je bent teveel met jezelf bezig.’
‘Jij doet er niet toe.’
‘Je kunt het niet aan.’
‘Je gelooft niet goed genoeg.’
‘Misschien bestaat God niet…’
Waarom ben je zo bang?
Ik hoos, laat mijn zeilen zakken, roei uit alle macht om niet om te slaan.
‘Help, ik verga!!!’
Dan fluistert Jezus ineens in mijn oor: ‘Waarom ben je zo bang? ’
Die avond, als ik somber in bed lig na te denken over deze vraag, komt er een bericht binnen op mijn telefoon. Het is een Bijbeltekst:
“Aan allen die in Israël rouwen, geeft Hij schoonheid in plaats van as, vreugde in plaats van rouw, lof in plaats van neerslachtigheid. Want God heeft hen geplant als sterke en rechtvaardige eiken ter wille van zijn eigen glorie.” -Jesaja 61:3 HTB
En nu kan ik rustig slapen. Jezus staat aan het roer. De golven zijn weg. Ik weet: bij een volgende storm zullen ze er weer zijn en al het puin opwoelen dat ze maar kunnen vinden. Dan mag ik het opnieuw proberen, opnieuw falen, weer gered worden en weer uitrusten.
Ik zal niet vergaan, maar alleen maar sterker, schoner en mooier worden. Omdat ik niet zomaar iemand ben, niet alleen maar een ploeterende autimoeder. Ik ben een dochter van de Allerhoogste, Hij die loopt over het water en die Heer is over alle stormen en golven.
“Maar allen die Hem aanvaard hebben en geloven in zijn Naam, heeft Hij het recht gegeven kinderen van God te worden.” -Johannes 1:12 HTB
Ik heb dit blog geschreven om mensen die dat nodig hebben te bemoedigen. Delen mag, graag zelfs!
Ik heb ook een boek geschreven over het autisme in ons gezin: ‘Aan mij zie je niets’
Het woord ‘positief’ heeft tegenwoordig een heel andere lading…
Net als mijn kinderen houd ik niet van onvoorspelbaarheid of onduidelijkheid, want dat geeft vaak heel veel stress. Helaas zit het leven vol met onzekerheden en kun je niet alles van te voren uitzoeken of aan iemand vragen. Mij helpt het dan om erover te kunnen praten met iemand die me begrijpt. Schrijven helpt ook enigszins. Aan iemand schrijven helpt nog meer, maar niet zo goed als met iemand praten.
Alleen…maar weinig mensen hebben het talent, het geduld en de tijd om echt te luisteren. En er bestaan ook van die langslepende onzekere rotsituaties die je sowieso maar heel moeilijk van je af kunt praten of schrijven. Ik noem er zomaar eentje:
CORONA!!!
Bang voor het virus zelf ben ik niet echt. Het zijn vooral de maatregelen die me ziek maken van angst. Na de zoveelste lockdown en schoolsluiting nóg eens een week of langer opgesloten worden met ons gezin…,Alles online doen met een huis vol heisa en kinderen die compleet overprikkeld zijn. Nee, dát kon echt niet meer!
Echt niet.
Daarom beloofde ik mezelf dat het ook nooit meer zou gebeuren, want ik geloof in God. En die weet alles, dus dan wist Hij ook wel dat het echt niet meer kon.
En toch…
…hield ik op een vrijdagochtend ineens een positieve zelftest in mijn hand, van onze oudste zoon. Het voelde alsof het niet echt was, alsof ik naar een film van mezelf keek, en ik was verbaasd dat ik niet meteen in paniek raakte. Of kwam dat nog? Ik stuurde mijn zoon rustig naar zijn kamer; hij protesteerde niet eens. Toen belde ik manlief, met maar drie woorden:
‘Hij is positief.’
Nietsdoen kon niet, want dan zou ik misschien alsnog in paniek raken. Ik belde meteen de scholen om de kinderen af te melden, liep naar de dichtstbijzijnde school om de jongste op te halen, met zijn schoolspullen voor het online thuisonderwijs. Hij had allemaal vragen: ‘Gaat mijn broer nu misschien dood?’ ‘Heb jij corona?’ ‘Krijg ik het nu ook?’‘ De leerkrachten die ik tegenkwam wensten me sterkte. Ik antwoordde, ik knikte, glimlachte.
Bij thuiskomst had mijn man het roer al overgenomen. Hij ontfermde zich over de kinderen en hun computers van school, zodat ze de les meteen online verder konden volgen. En wat moest ik nu doen? Want nietsdoen kon niet. Ik besloot om met een emmer sop het huis onder handen te nemen. De hele boel moest ontsmet, alles!
Als we maar goed afstand hielden en de hyghiëne in acht zouden nemen, zou deze nachtmerrrie zo snel mogelijk voorbij zijn; een week en klaar!
Maar zondag voelde ook ik me niet goed…
En ja hoor: ik had twee streepjes op mijn test. Mijn man deed meteen een paar stappen achteruit; een denkbeeldig ravijn tussen ons in.
Wat nu?
Hij ging naar boven om de kinderen te waarschuwen en om mijn matras naar de studeerkamer te sjouwen. Ik deed een mondkapje op, waste mijn handen en pakte maar weer een emmer met sop, net als de vorige keer, want nietsdoen was geen optie. Toen ik langs de slaapkamers kwam, doken de kinderen voor me weg.
Pas toen ik eindelijk alleen in de voor mij ingerichte aparte kamer op een matras lag, voelde ik hoe ik lag te zweten en te rillen tegelijk. Mijn hoofd deed zo’n zeer dat ik er niet van kon lezen, ik voelde me slap en buiten adem en had een zeurend gevoel op mijn borst. Hoe kon het dat ik dat niet eerder had gemerkt? Wie had ik nu allemaal besmet? De kinderen? Mijn man? Hoeveel langer moesten we nu vast blijven zitten? En ik mocht niet eens meer bij de kinderen komen. Ze waren zelfs bang voor me!
Er stroomden tranen over mijn gezicht, een vies gevoel.
Nog meer positief nieuws.
De dagen erna bleef ik in bed. En de derde dag testten ook de andere twee kinderen positief. Maar het maakte me eigenlijk al niet meer uit. Nu was daar tenminste duidelijkheid over. En nu hoefden ze ook niet meer bang voor me te zijn.
Alleen papa was nu nog over. Hij bleef beneden en wij bleven allemaal boven. Papa was van de ontsmettingsdienst en de catering. En toen ik weer wat was opgeknapt, hielp ik de kinderen met school. Zo hielden we samen de boel draaiende.
En het wende nog ook! Soort van…
Quarantainemoeheid
De kinderen waren na vier dagen zo goed als genezen. Vanaf dat moment sloeg de quarantainemoeheid extra hard toe: stierlijke verveling, korte lontjes, geschreeuw en tranen.
Mijn jongste wilde niet meer achter de computer zitten en kwam elke vijf minuten aan mijn kamerdeur klieren. Ik was het zelf ook zat en mijn ongedurige jongetje leek wel de vleesgeworden versie van mijn eigen ergernis. Kon hij nu niet een klein beetje rekening houden met…Maar als ik zei dat hij moest houden, werd hij heel erg verdrietig en voelde ik me schuldig.
Ik begreep hem ook wel: hij kon niet anders. Dus onderdrukte ik mijn eigen ergernis en moeheid en volgden we de online les samen, naast elkaar.
En nu?
Nu is iedereen is weer helemaal beter. Papa is weer naar zijn werk en de kinderen zijn weer alle drie naar school.
Het was naar, ellendig, saai, onwerkelijk…maar het ging ook weer voorbij. Ik ben trots op mijn gezin en vooral op mijn man. We hebben ons hier samen doorheen geslagen.
En ik ben niet in paniek geraakt of emotioneel ingestort…
Ineens snapte ik het!
God heeft me met deze situatie iets willen laten zien:
Ik hoef niet bang te zijn voor moeilijke dingen waar ik geen controle over heb. Want Hij is erbij. En als ik tóch weer bang word, waarvoor dan ook, dan is het niet erg. Want dan weet ik bij Wie ik moet zijn.
“Wie naar Mij luistert, zal veilig zijn. Hij hoeft geen angst te hebben voor het kwaad.” Spreuken 1:33
Meer lezen? Kijk dan gerust verder op deze website. Ik heb ook een autobiografie geschreven: ‘Aan mij zie je niets’.
Bovenstaand blog heb ik mede geschreven voor Dit koningskind, een organisatie die zich inzet voor mensen met een beperking en voor de mensen die om hen heen staan, thuis en in de kerk.
