Moeder, je bent een topmanager!

Zo vol als een pak luiers

Soms zit mijn hoofd net zo vol als een nieuw pak luiers. Moeders die dit lezen snappen precies wat ik bedoel. Want als je probeert om uit zo’n pak een luier te trekken, dan zitten ze er zo strak in dat het niet lukt. En als het tóch lukt dan trek je de eerste paar luiers stuk.

Of heb alleen ik dat?

Hoe dan ook; de afgelopen weken was het weer zo. Niet met de luiers, maar met mijn hoofd. Ik kon geen grip krijgen op mijn gedachten, gepieker en gestress. Ik tekende in mijn dagboek in plaats van dat het lukte om te schrijven. Donkere wolken, bliksem, blinde poppetjes, starre muren en soms één woord:

‘HELP!’

Moederen met autisme

‘Ouderschap is voor iederéén een zware en verantwoordelijke taak,’ zeggen mensen vaak tegen me. Aan de hand van wat zij me vertellen over hun struggles als ouder, denk ik dat ze gelijk hebben. Maar ik denk tóch dat het anders is als je te maken hebt met autisme in je gezin. En dat geldt helemaal als je het zelf ook hebt. Ik zeg expres ‘anders’, want ik hou niet van vergelijken. Ik kan ook onmogelijk oordelen of het een zwaarder is dan het ander. Ik kan alleen maar uitleggen wat het voor mij lastig maakt.

Keuzes die niet matchen

Zo merk ik, dat ik vaak voor keuzes kom te staan, die niet matchen met de belevingswereld van anderen. Daardoor kan ik ze niet altijd goed uitleggen. Het gaat om dingen die ik vanwege mijn autisme liever niet te vaak doe, omdat ik er snel overprikkeld door raak. Denk aan winkelen, of zelfs alleen maar naar één winkel gaan. Verjaardagen. Bij iemand op de koffie gaan. Kinderfeestjes. Speelafspraakjes. Van dat soort dingen heb ik hersteltijd nodig. Ik kan bijvoorbeeld niet uitgebreid het huishouden doen en dan op dezelfde dag ook nog een afspraak hebben en er dan in de middag voor mijn kinderen moeten zijn, zonder overprikkeld te raken. En overprikkeld zijn is iets anders dan gewoon moe zijn of ‘het gehad hebben’.

Stress, somberheid en donkere gedachtes

Als ik dagenlang teveel doe, of als het niet duidelijk is wat ik allemaal moet doen, raak ik zo gespannen dat ik er soms beroerd van ben. Soms weet ik niet hoe ik die spanning kan oplossen en dan raak ik helemaal uit balans. Als dit aanhoudt, ligt een depressieve bui zo op de loer: een donkere wolk in mijn hoofd die me futloos maakt en die me de hele dag de meest diepdonkerzwarte gedachtes influistert. Echt niet fijn!

Daarom wil ik alles graag zo voorspelbaar en duidelijk mogelijk hebben en probeer ik alles zo goed mogelijk in te plannen en prioriteitenlijstjes te maken, zodat ik genoeg hersteltijd kan inbouwen en niet uit balans te raak, ook niet als er onverwachte dingen gebeuren.

Overzicht, multitasken en flexibel zijn

Het moederschap is prachtig en ik ben er dankbaar voor en trots op. Maar het vraagt om vaardigheden die me van nature niet zo makkelijk afgaan vanwege mijn autisme. Ik kan het wel, maar het kost bovengemiddeld veel energie. Denk aan overzicht houden, multitasken en tegelijkertijd flexibel zijn en mezelf kunnen wegcijferen, ook als ik overprikkeld bent en eigenlijk oplaadtijd nodig heb. Daar komt bovenop dat ik sowieso makkelijk overprikkeld raak, vooral door drukke kinderen en door geluid. Oeps!

Het lukt me allemaal nog wel, maar kost me zoveel, dat ik tot nu toe niet heb kunnen werken naast het moederschap en nauwelijks nog een sociaal leven over heb.

Autistische kinderen zijn trouwens niet per se ingewikkelder dan andere kinderen, vind ik. Maar dat komt misschien doordat ik ze vanuit mijn eigen autisme beter begrijp. Wel doen ze op bepaalde gebieden een groter beroep op hun ouders dan op andere gebieden. Denk aan dingen die aangepast moeten worden aan hun gevoeligheid en hun andere manier van informatie verwerken, het zelfstandig worden dat bij hen vaak langer duurt, eetproblemen etc. En…je kunt vaak rekenen op veel extra afspraken bij specialisten en begeleiders.

Topmanager

Het klinkt misschien vreemd, maar tegen iedereen die zich herkent in iets wat ik hiervoor heb geschreven wil ik zeggen: jij bent een topmanager! Echt! Wat anderen er ook van denken en hoe weinig er ook uit je handen lijkt te komen: wat jij doet is echt ongelooflijk knap en stoer!

Ik zeg dit met een reden, want het seizoen van je leven waar je nu in zit gaat een keer voorbij. Er komt een nieuwe fase aan. En ondertussen ben jij de speciale vaardigheden aan het ontwikkelen die je daarvoor nodig hebt, juist doordat het bij jou thuis niet vanzelf gaat:

  • Je hebt leren omgaan met beperkingen. Je hebt leren vechten en doorzetten, leren accepteren, leren omgaan met kritiek, onbegrip, afwijzing en eenzaamheid.
  • Je hebt kennis opgedaan van autisme en anders zijn. En je hebt geleerd om begripvoller en met meer respect naar mensen te kijken, juíst wanneer ze anders zijn.
  • En het allerbelangrijkste: je hebt geleerd wat echt belangrijk is in het leven. En je weet dat dit niet het nastreven van perfectie is, er mooi en jong uitzien of het hebben van een indrukwekkend Curriculum Vitae.

En nu wil ik vertellen waarom ik de afgelopen weken zo’n vol hoofd had!

Het komt niet door de kinderen of door de schoolvakantie en ook niet door corona. Het komt door iets nieuws: ik heb me opgeven voor de masteropleiding tot muziektherapeut, aan het conservatorium. In de vakantie heb ik daarvoor een introductiecursus gevolgd van drie volle lesdagen achter elkaar.

Het was pittig, maar ik vond het zo boeiend, ontroerend, inspirerend, confronterend, verbindend…Zo gaaf! Dit is echt iets voor mij!

Maar…de opleiding begint pas over een jaar. Dit jaar is er een selectieprocedure met audities en interviews, dus ik weet nog niet of ik aangenomen zal worden. De tegenstelling tussen die spanning en het – opnieuw – heel veel thuis zijn als moeder, vind ik saai en heftig tegelijk. Een soort ondergrondse aardverschuiving. Alles is anders, maar ik merk er aan de oppervlakte nog niets van. Ik ben gewoon nog steeds aan het moederen met autisme!

En waarom wil ik muziektherapie gaan studeren?

  • Omdat het past bij mijn autistische focus op muziek en geestelijke gezondheid, met name autisme.
  • En omdat het me opleidt voor een werkplek waar ik flexibel en creatief mag zijn. Muziektherapeuten worden namelijk bijna nooit full-time in dienst genomen en hebben vaak ook een eigen praktijk.
  • Ik heb een introductiecursus van drie dagen achtereen gevolgd van de opleiding. Het was retezwaar, maar ik merkte tegelijkertijd dat ik er energie van kreeg.

Ik vat het samen: Het is dus iets wat van nature mijn focus en interesse heeft, het is een werkvorm die bij mij en mijn talenten past en waarin ik voldoende hersteltijd kan inbouwen, en ook al is het vermoeiend: ik krijg er energie van. Check deze vier elementen. Misschien kom jij dan ook op een idee van wat bij jou zou kunnen passen.

Nieuwe hoop

Goed, nu weet je waar mijn hoofd zo vol van zat.

Ik weet dat het nog niet zeker is, omdat ik eerst nog aangenomen moet worden. En natuurlijk weet ik ook niet hoe het balletje daarna zal rollen.

Maar dat is niet waar het om gaat. Waar het om gaat is dat er weer ruimte in mijn hoofd is om aan dit soort mogelijkheden te kunnen denken, omdat ik voel dat het kán. En als deze deur dicht blijkt te zitten, dan is die ruimte in mijn hoofd, die nieuwe hoop, er nog steeds. En daarmee gaat er dan wel weer een andere deur open.

Ik heb nieuwe hoop!

Houd moed!

Houd moed en wees trots op wat je allemaal doet, zelfs al lijkt het heel weinig en gaat het niet zoals je hoopt. Want de wereld heeft heel hard nodig wat jij nu leert, dus het is niet voor niets. Moeder (met of zonder autisme): je bent een topmanager!

“De moeder die hoopt op de Heer, krijgt nieuwe kracht:
Ze slaat haar vleugels uit als een adelaar,
Ze loopt, maar wordt niet moe,
Ze rent, maar raakt niet uitgeput.”

Naar Jesaja 40:31

Autistische meltdown

STOP!!!

Mijn hoofd zit vol met elastiekjes die vastzitten aan mijn gedachten en gevoelens. Ik word er duizelig en zwaar van. Ik staar voor me uit zonder iets te zien en wacht tot het weer een beetje gaat. Elke gedachte die ik probeer af te maken doet pijn. Daarom denk ik alleen nog maar in cirkeltjes, steeds hetzelfde beeld, dezelfde losse woorden. Ik voel een enorme aandrang om te gaan huilen. Ik weet het, ik moet oppassen nu, goed voor mezelf zorgen, want anders… Maar anderen zien het niet, begrijpen het niet. En ik kan het niet uitleggen, dus moet ik ook niet gaan huilen, want dan is er uitleg nodig. Toch is er iemand die iets van me wil. Er is iets niet goed. Ik proef… verwijt? Maar ik kan niet meer, echt niet…

Ineens knalt al het elastiek in mijn hoofd in één keer los; geen bodem en geen plafond meer aan mijn denken en voelen. Een vrije val in de ruimte en niets anders dan veel te veel angst, woede, verdriet, veel meer dan er in mij past. Ik moét iets doen: schreeuwen, ergens tegen slaan, schoppen, iets stukgooien, mijn ogen dichtknijpen, mijn handen over mijn oren klemmen, mezelf pijn doen…

Als het maar STOPT!!!

Autistische meltdown

Het voelt voor iedereen anders, maar zo voelt het ongeveer voor mij om een heftige autistische meltdown te krijgen. Soms lucht een meltdown op, maar er zijn ook talloze keren geweest dat ik me nog dagenlang uitgeput, slap, verdrietig en mislukt voelde. Niet zelden wordt ook een milde meltdown, waar verder helemaal niemand iets van merkt, gevolgd door dagenlang hoofdpijn.

Gelukkig heb ik niet vaak meer zulke heftige meltdowns sinds ik de diagnose ASS ( Autisme Spectrum Stoornis) heb gekregen. Dat komt o.a. doordat ik mezelf sindsdien beter ben gaan begrijpen. Ik probeer nu om meer rekening te houden met mezelf en minder met wat ik denk dat anderen van me verwachten. Al is dat nog niet altijd makkelijk.  

Wat is een autistische meltdown?

De term ‘meltdown’ komt uit de wereld van de kerncentrales. Er wordt een ongeluk met een kernreactor mee bedoelt, waarbij deze oververhit raakt. Als het dan niet lukt om de kern op tijd te koelen, kunnen de brandstofelementen daarin gaan smelten. Er kan dan straling vrijkomen. In heel ernstige gevallen kan de inhoud zelfs door de bodem van de reactor heen de grond in smelten. Dat is letterlijk ‘er helemaal doorheen zitten’.

Gelukkig is een autistische meltdown lang niet zo destructief als een nucleaire ramp, maar er zijn wel raakvlakken in het proces. Met een autistische meltdown wordt een heftige stressreactie bedoeld, als gevolg van een acuut overbelast zenuwstelsel. Iemand is dan zodanig overprikkeld geraakt dat hij de controle over zijn emoties en reacties tijdelijk verliest. Alles in iemand is er dan op gericht om het binnenkomen van nog meer prikkels te stoppen en het teveel aan spanning te lozen.

Shutdown

Een variant op de meltdown is de shutdown. Deze heb ik vaker. Het voelt dan alsof delen van mijn hersenen en lijf geblokkeerd of verstijfd zijn, alsof ik gedeeltelijk bevries. Ik kan dan even niet goed meer praten, mijn lichaam voelt onhandig en sloom, alsof het niet van mij is, en ik ‘verdwijn’ als het ware in mijn eigen hoofd.

Het kan eruit zien als een soort verlegenheid, maar dat is het niet. Ik ben niet verlegen, maar overweldigd. Het voelt soms alsof mijn hoofd vol met fladderende vogels zit, die ik maar niet te pakken krijg. Ik voel en denk heel veel, maar het kan er niet uit, althans niet in begrijpelijke woorden en zinnen. Soms lukt het wel met trefwoorden of door te tekenen of te schrijven. Wat ik zelf hoor of zie komt keihard binnen, maar mijn brein maakt er niets zinnigs meer van. Dat is soms best beangstigend.

Wat helpt?

Het belangrijkste is natuurlijk om de overbelasting direct te stoppen. Een donkere stille kamer is ideaal, maar alleen oordoppen en een donkere bril helpen ook. Desnoods ga ik even op het toilet zitten. Buiten een rondje lopen kan ook enorm opluchten. Flink uithuilen ook. Verder is het belangrijk om rustig te wachten tot het overgaat en het weer lukt om na te denken. Dat is vaak na een paar minuten al zo. Slechts enkele keren in mijn leven heb ik meegemaakt dat het langer duurde, maar dan kwam het door iets heel heftigs.

Ik vind het fijn als iemand tijdens een meltdown of shutdown op een geruststellende toon tegen me praat, ook al reageer ik daar niet meteen op. Het kan ook helpen om concrete en gesloten vragen te stellen, waarop ik alleen hoef te knikken van ‘ja’ of schudden van ‘nee’. Soms brengt dat de rondfladderende gedachten tot rust waardoor ik sneller weer wat kan zeggen. Tijdens een meltdown of shutdown verdraag ik geen oogcontact en ook het gevoel dat iemand naar mijn gezicht kijkt trek ik niet. Meestal verberg ik mijn gezicht daarom.

 Een meltdown is geen driftbui

Het meest verdrietige van een meltdown vind ik, dat het er vaak uitziet als een driftbui. Dat lijkt vooral zo als het laatste zetje om in die toestand te komen nou net het commentaar van een ander was. Het wordt dan makkelijk bestempeld als aanstellerig of als theatraal gedrag. Je begrijpt misschien dat dit niet zal helpen om de spanning te doen afnemen.

Voor de duidelijkheid: een meltdown is geen driftbui en is ook niet bedoeld om te manipuleren. Het is een reactie als gevolg van overbelasting, meestal niet door die ene opmerking, maar door een hele keten van triggers die daaraan vooraf ging.

Een meltdown is niet raar

Meltdowns zijn niet voorbehouden aan mensen met autisme. Iedereen kan een meltdown krijgen als er maar genoeg druk op staat. Iedereen heeft immers een grens van wat zijn zenuwstelstel aankan, waar die grens ook ligt.  

Het verschil is dat het bij mensen met autisme vaker uit het niets lijkt te komen. Dat komt doordat mensen met autisme stress kunnen hebben van dingen die voor andere mensen normaal of zelfs ontspannend zijn. Denk aan verjaardagsvisite, gezelschapsspelletjes spelen, televisie kijken, uitgaan, praatjes over ditjes en datjes, winkelen, etc. Al deze activiteiten doen een beroep op vaardigheden die veel mensen met autisme meer moeite kosten dan andere mensen. Vaak doen mensen met autisme dan ook nog eens heel hard hun best om daar niets van te laten merken. En ook dat kost bakken met energie.  

Window of tolerance

Je kunt beter met je autisme en gevoeligheid voor overbelasting leren omgaan als je weet waarvan je overprikkeld raakt en wat er juist voor zorgt dat je weer tot rust komt.

Laatst vertelde iemand me over de zogenaamde window of tolerance. Dat is een denkbeeldig venster waarbinnen je je uitsluitend richt op datgene waarvoor je voldoende concentratie en denkvermogen kunt opbrengen. De rest valt erbuiten, omdat het teveel stress geeft. Als je oké bent, dan is je window op zijn grootst en kun je best wat stress aan. Maar als je overprikkeld bent, dan moet je je venster aanpassen. Op die manier kun je toch nog functioneren en voorkom je overbelasting.  

Ik heb regelmatig het gevoel dat mijn hersenen bepaalde dingen automatisch op een laag standje zetten wanneer ik overprikkeld raak; een soort energiebesparende modus. Er wordt me door mijn eigen hoofd een kleinere window of tolerance opgelegd. Helaas vallen er dan ook dingen buiten die window, waar ik wel graag mijn hoofd bij had gehouden. Dan ligt mijn portemonnee bijvoorbeeld ineens nog ergens in de winkel waar ik boodschappen probeerde te doen, maar waar ik al zo overprikkeld was dat ik niet meer wist wat ik nodig had. Dus dan zit ik thuis met de verkeerde boodschappen en volledig in de stress over die portemonnee. Het is toen wel goed gekomen, maar handig was het niet.

Vooruit denken

Daarom probeer ik vooruit te denken, nog voordat ik overprikkeld raak. Ik pas dus mijn window of tolerance preventief aan, nog vóórdat mijn hersenen me automatisch gaan proberen te redden. Als ik bijvoorbeeld zie dat er een drukke of spannende dag aankomt, dan ga ik niet ook nog de badkamer soppen, hoe goed ik me op dat moment ook voel. En dan ga ik ook geen boodschappen doen. En wat ik wel echt moet doen splits ik in kleine delen of in losse stappen, zodat er geen twee dingen tegelijk hoeven te gebeuren. Dat valt niet mee als moeder van drie kinderen, maar oefening baart kunst.

Kleine triggers

Last but not least: overprikkeling ontstaat vaak door allemaal kleine dingen bij elkaar. Het loont enorm om al die kleine irritaties in kaart te brengen en te kijken hoe je die kunt elimineren of dempen. Het lijkt soms om bijna niets te gaan, maar alle beetjes helpen. Probeer het gewoon eens uit. Zet die tikkende klok in een andere kamer. Dim het licht of zet een zonnebril op. Gebruik oordoppen of een koptelefoon. Zet je telefoon op stil. Draag alleen kleding en schoenen die echt lekker zitten, etc.

Begrip

En ja…wat eerlijk gezegd ook enorm zou helpen om meltdowns te voorkomen…

…is begrip en respect voor de grenzen die ieder mens heeft en lief zijn voor een ander, altijd. Je weet immers nooit precies waarom iemand doet zoals hij doet. Je weet zelfs niet of de persoon die naast je staat te glimlachen misschien ondertussen zijn uiterste best staat te doen om niet in te storten. Ik wéét uit ervaring dat het zo kan zijn, veel vaker dan je zou vermoeden.

Begin bij jezelf en gun ook jezelf je grenzen en rust. Zelf vind ik die rust het meest als ik de nabijheid van God zoek.

 “Neem mijn juk op je en leer van mij, want ik ben zachtmoedig en nederig van hart. Dan zullen jullie werkelijk rust vinden, want mijn juk is zacht en mijn last is licht” Matteus 11:29-30 NBG

Wil je meer lezen over dit onderwerp? Lees dan ook mijn andere blogs. Ik hoor heel graag wat je ervan vond en of je er iets aan hebt gehad. Ik heb ook een boek geschreven: ‘Aan mij zie je niets’.

Spagaat van een autimoeder

Bijzondere kinderen

Ik vind mijn kinderen bijzonder en geweldig. Daarom vind ik het ontzettend lastig om aan andere mensen uit te leggen tegen welke moeilijkheden ik aanloop in ons gezin. Ik heb al snel het gevoel dat ik dan mijn kinderen afval. Ik ben namelijk zelf ook autistisch en weet dus ongeveer hoe het voelt. Het liefst zou ik daarom aan de hele wereld willen vertellen dat autisme geen handicap of stoornis is en hoe origineel, grappig, slim en getalenteerd onze kinderen zijn, juíst door hun anders zijn.

Toch blijf ik vaak met een eenzaam gevoel zitten als ik alleen maar de leuke dingen en grappige anekdotes uit mijn leven met anderen deel; alsof ik alleen zó maar goed genoeg ben als moeder en vrouw. En leuk en gezellig genoeg. Alsof ik het niet tegelijkertijd óók heel moeilijk en zwaar mag vinden.

Ik vind autisme gaaf, maar ook moeilijk. Het voelt als twee benen aan hetzelfde lijf die allebei een andere kant op willen: de spagaat van autimoeder

De zomervakantie

Vooral de zomervakantie is iets waar ik tegenop zie. We doen superleuke dingen samen en ik ben oprecht dankbaar voor al die extra tijd met de kids. Tegelijkertijd kost het me heel veel energie. Het is lastiger om me terug te trekken. En er is minder ruimte om de dingen te doen die ik zelf leuk vind en waaraan ik mijn accu kan opladen. Langzaam raken al mijn reserves op.

De zomervakantie is lang om vol te houden. Het helpt me enorm dat de opa’s en oma’s bijspringen en dat de kinderen om beurten mogen komen logeren. Ook is papa elk weekend vrij. Zo lijkt het op papier allemaal wel mee te vallen. Dus schaam ik me des te meer dat ik na een vakantie vaak toch een aantal weken nodig heb voor ik weer helemaal de oude ben.

Wegvallen structuur

In de schoolvakanties valt de structuur waaraan ik en de kinderen gewend zijn weg. Het wisselt per dag, per kind, per leeftijd en per omstandigheid, maar ze kunnen er behoorlijk door van slag zijn. Veel boze buien en overgevoelig voor van alles. Veel ruzie. Nog meer rigide in hun rituelen en eetgewoontes dan anders. Langdurig drammen. Zichzelf alleen maar kunnen vermaken met een schermpje, al schijnt het zonnetje nog zo heerlijk buiten.

Ik weet dat het uit onmacht is, niet expres, en ik krijg veel liefde van ze terug voor mijn geduld en begrip. Maar er zitten kwade dagen tussen. Dan weet ik even niet meer waar het begint en eindigt.

Confronterend

Ook op de goede dagen word ik in de vakanties meer dan anders geconfronteerd met het autisme in ons gezin. Ik merk dan vaker, dat dingen die voor de meeste gezinnen heel normaal zijn, voor ons een heel andere lading hebben. Je went daaraan, maar juist in een vreemde omgeving gaat het ineens meer opvallen.

Waar andere mensen het heerlijk vinden om op vakantie tijd en planning los te laten, is dat bij ons niet zo’n goed idee. De kinderen hebben het nodig om te weten waar ze aan toe zijn. Spontaan iets ondernemen of de planning van een dag halverwege wijzigen kan bij ons thuis dan ook rekenen op veel weerstand.

Als we ergens iets willen eten, zijn we vaak afhankelijk van de off-menu welwillendheid van het personeel…en in het buitenland ook van mijn talenknobbel. Wij gaan dan ook liever niet uit eten met het gezin en koken, ook op vakantie, voor elk kind iets anders. Soms gaan we naar een snackrestaurant als we ergens een lange dag hebben gemaakt, maar vaak gaan we maar liever wat eerder naar huis.

Nog een voorbeeld: wij kunnen bijna nooit zomaar ergens gaan zitten, want het maakt heel wie waar zit en naast wie. Dat heeft te maken met gevoeligheid voor (eet)geluiden, geur, aanrakingen, niet naast/tegenover vreemden willen zitten, per se naast mama willen, etc. Met een gast erbij wordt het nog ingewikkelder. Ik heb inmiddels geleerd om me niets aan te trekken van de opgetrokken wenkbrauwen om ons heen, maar het lijkt soms inderdaad wel op een soort levend sudoku.

Ik ben trouwens heel goed in sudoku’s oplossen.

Het went…

En zo zijn er nog veel meer voorbeelden. Maar zoals ik al zei: het went. Het gekke is dat ik er daardoor vaak niet eens meer op kom als iemand me vraagt wat het autisme voor impact heeft in ons gezin. Als ik mezelf dan hoor hakkelen en nadenken, denk ik zelf ook wel eens: maar waar word ik dan eigenlijk zo moe van?

Niemand ziet het

Er komt dus heel wat kijken bij het opvoeden van kinderen met autisme, zeker als je zelf ook autisme hebt. Toch vind ik het autisme an sich niet het zwaarst, zeker niet als je het eenmaal hebt leren accepteren en bereid bent om je leven erop aan te passen. Bovendien heeft het ook mooie kanten die ik nooit zou willen missen. Eerlijk gezegd vind ik het allermoeilijkste aan autistisch zijn en autimoeder zijn: de eenzaamheid.

Autisme is iets wat je aan de buitenkant niet ziet, tenzij je weet waar je op moet letten. Dat maakt dat andere mensen het vaak niet begrijpen of denken dat het wel meevalt. Het is niet leuk als andere mensen jouw moeite niet zien of erkennen. Soms voelt het zelfs alsof ik het autisme van mij en mijn kinderen dan maar eerst moet bewijzen. Maar dat wil ik niet.

Ik denk eigenlijk dat mensen heus wel iets aan ons merken, maar dat ze het niet aanzien voor autisme, maar voor iets anders. En dat voelt onbegrepen en eenzaam.

Erover praten

Ik zal eerlijk zijn: het ligt ook aan mezelf, want als ik er niet over praat, kunnen andere mensen natuurlijk ook niet weten wat ik nodig heb of graag zou willen en kan ik ook geen band met ze opbouwen. Voor de kinderen heb ik hiervoor begeleiding ingeschakeld en dan zie je dat het sociaal inderdaad al een stuk beter met ze gaat. Ze durven steeds meer uit te komen voor hun autisme en aan te geven wat ze nodig hebben.

Dat ik het zelf nog altijd lastig vind, komt ook door slechte ervaringen. Mensen kunnen best onhandig of zelfs onverschillig reageren als ik ze iets probeer te vertellen over het autisme in ons gezin en de impact die dat heeft. Meestal is dat niet uit kwade wil, maar uit onwetendheid, of het zich niet kunnen voorstellen, of druk zijn met eigen zorgen. Toch kan zoiets hard aankomen.

Ik ben niet de enige

Ik weet dat ik niet de enige ben. Er zijn veel meer moeders in een vergelijkbare situatie, lieve moeders die trots zijn op hun kids, maar die het óók ongelooflijk moeilijk hebben. Zij vinden het misschien ook lastig om er met iemand over te praten, omdat ze bang zijn niet serieus genomen te worden. Of omdat ze bang zijn dat andere mensen dat niet gezellig vinden. Of omdat ze geen slechte, ondankbare, lastige of aanstellerige moeder gevonden willen worden.

Tegen deze medemoeders wil ik zeggen:

  • Je voelt je misschien eenzaam, maar je bent niet echt alleen. Er zijn meer worstelende spagaatmoeders zoals jij, misschien wel vlakbij. En ook zij durven dat waarschijnlijk om allerlei redenen niet zomaar te uit te spreken. Als jij jouw verhaal deelt, durven zij het misschien ook.
  • Luister naar NIETS van wat anderen tegen jou zeggen, waar jij als moeder een vervelend gevoel van krijgt. Je verdient beter.
  • Wees niet boos om de onhandige reacties van andere mensen. De meeste mensen reageren niet met de bedoeling om jou te kwetsen, maar uit pure onwetendheid. Als ze ervoor open staan, laat ze dan bijvoorbeeld dit blog lezen of een blog van een iemand anders die over autisme schrijft.
  • Er bestaan geduldige schatten van mensen die zonder oordeel naar je willen luisteren. Je komt ze tegen en leert ze kennen als je af en toe in je hart durft te laten kijken. En soms zijn ze al dichterbij dan je denkt.
  • Als je echt niemand hebt om mee te praten, zoek dan lotgenotencontact, bijvoorbeeld via social media. Of neem contact op met een belangenorganisatie zoals de NVA. Je kunt ook aankloppen bij het pastoraat van jouw kerk of van een kerk bij jou in de buurt. Voor professionele hulp kun je zo nodig verwezen worden via de huisarts.
  • En je mag natuurlijk altijd een reactie plaatsen op dit blog. (Reacties zijn, na goedkeuring door mij, zichtbaar voor iedereen). Of je kunt een mail naar mij sturen via de contactbutton of via contact@zokunjetookzien.nl ( Mails lees alleen ik).

Tot slot

Autistische kinderen opvoeden kan VEEL van ouders vragen. Vergelijk jezelf dus niet met andere ouders. Ook niet met andere ouders van kinderen met autisme, want ieder gezin is uniek. Je mag weten dat God jou ziet in jouw bijzondere situatie en dat Hij je begrijpt. Hij luistert graag naar je, zelfs al kun je alleen nog maar ‘help’ fluisteren, en Hij zal je niet vergeten!

‘Hij komt met kracht, zijn arm zal heersen. Zijn loon heeft hij bij zich, zijn beloning gaat voor hem uit. Als een herder weidt hij zijn kudde: zijn arm brengt de lammeren bijeen, Hij koestert ze, en zorgzaam leidt hij de ooien.’ (Jesaja 40:1011)