Geplaatst op

Autisme en donkere wolken in je hoofd

donkere wolkenlucht

Kwetsbaar

Als het meezit is er goed te leven met autisme. Je kunt ermee leren omgaan, je kunt een begripvolle omgeving zoeken, zorgen voor passend werk en andere bezigheden die voldoening geven, je kunt leren om je grenzen beter aan te voelen, je kunt leren om een sociaal  netwerk op te bouwen…

Maar het is niet altijd zo’n feest. Helaas gaat autisme ook vaak samen met een grotere psychische kwetsbaarheid. Zo maakt 20% van de mensen ooit in zijn of haar leven een depressie door, maar bij mensen met autisme ligt dat percentage vermoedelijk meer dan twee keer zo hoog. Dat klinkt heftig, maar betekent nog altijd niet dat je depressief wordt, puur OMDAT je autisme hebt. Meestal zorgt een combinatie van aanleg en samenloop van omstandigheden voor de ontwikkeling van een depressie.

Stel dat…

Dus stel nou dat alles mee had gezeten. Stel dat toen ik klein was, alom bekend was dat slimme en verlegen meisjes ook autisme kunnen hebben, en dat ik en mijn ouders meteen de juiste begeleiding hadden gekregen? Stel dat mijn eigen kinderen een heerlijk zorgeloze ontwikkeling zouden doormaken? Stel dat ik een superleuke baan zou hebben, die zo goed bij me past dat ik genoeg energie zou overhouden om er voor mijn gezin te zijn? Stel dat huizen zichzelf zouden opruimen en schoonmaken en dat kindjes nooit jengelden of ruzie maakten? Stel dat er geen verdrietige dingen en ook geen milieu- en klimaatproblemen bestonden? Stel dat ik nooit gepest, afgewezen, buitengesloten of misbruikt zou zijn geweest?

Zou ik me dan nooit depressief hebben gevoeld?

Depressie

Al sinds mijn jeugd heb ik last van terugkerende depressieve periodes. Niet fijn, maar ik wist wel altijd dat het weer zou overgaan, na een paar dagen of na maximaal een maand. Totdat het ongeveer een jaar geleden niet meer overging. 

Een depressie legt je langzaam lam, psychisch én lichamelijk. Je krijgt meer en meer een tunnelvisie die maakt dat alles wat je waarneemt alleen maar bevestigt hoe uitzichtloos je situatie is. Je moet ervoor zorgen dat je snel uit die tunnel en uit je isolement komt, dat je naar buiten gaat, leuke dingen doet en mensen ontmoet. Maar als je depressief bent is dat verschrikkelijk moeilijk, zeker als je door je autisme toch al de drang hebt om je sociaal terug te trekken als je niet goed in je vel zit. Als je naast depressief ook uitgeput bent is het nog eens extra moeilijk. Sowieso is het ongelooflijk vermoeiend om constant depressieve en gedachten te hebben.

Meditatie

Ik deed op mijn manier mijn best om beter te worden, bijvoorbeeld door te mediteren. Zo probeerde ik tot rust te komen. En steeds dacht ik: over een maand zal het toch zeker wel over zijn? Over een half jaar dan? Maar dat was niet zo. Ik werd angstig, met paniekaanvallen om alles wat in het aardse leven onzeker is…en dat is ontzettend veel als je daarover nadenkt ( niet doen!!!). Ik kon het nauwelijks nog aan om naar buiten te gaan, maar ik moest wel als moeder van drie en een man met een drukke baan. Op een gegeven moment kon ik niet meer en kreeg ik al een huilbui als ik keek naar een deurknop die niet de vorm had die ik wilde. Ik lag afgepeigerd op de bank, was heel veel afgevallen en voelde me zo ziek en verdrietig. Ik durfde niet eens meer alleen thuis te zijn, vooral niet in de ochtenden.

Teleurgesteld

Dit kon zo niet langer. Samen gingen mijn man en ik naar de huisarts en ik kreeg medicatie, iets waar ik me altijd tegen had verzet.

Wat was ik teleurgesteld, in mezelf, maar ook in God! Waarom liet hij zoiets vreselijks bestaan als depressie; iets waardoor je God niet meer kunt ervaren als je Hem juist zo hard nodig hebt? En ik had het zo lang volgehouden om mijn genezing alléén van Hem te verwachten. En nu had ik dan toch mijn toevlucht gezocht in medicijnen. Had ik het niet te snel opgegeven? Was God ook teleurgesteld in mij?

De eerste week

De eerste week werden alle symptomen nog veel heftiger en stond ik te trillen op mijn benen. Het was verschrikkelijk. Mijn man was geweldig. Hij werkte thuis en sleurde me elke ochtend mee naar buiten om te wandelen en begeleidde me naar activiteiten waar ik energie van kreeg, ook al voelde ik er op dat moment niet zoveel bij. Om uit mijn isolement te komen was er een rooster gemaakt door mijn kerk om bij mensen op bezoek te gaan of zij bij mij.

Al sneller dan verwacht trokken de symptomen weg. De eerste weken voelde ik bijna niets meer, wat eigenlijk wel een opluchting was. Maar ik vond het ook vreemd en een beetje jammer. Ik was mezelf niet meer, alsof ik dicht zat en niet meer open kon. Gelukkig kwam mijn gevoel in de weken daarna langzaam weer terug, alleen dan zonder angst, paniek en oncontroleerbaar verdriet.

En nu?

Nu ben ik een paar maanden verder. Het kan me al niet meer schelen dat ik pillen slik, want ik kan weer lachen, huilen, eten en drinken. Wat een schrik als ik terugkijk naar hoe erg het was! Ik durf weer na te denken over de toekomst en ik heb nu eindelijk ruimte in mijn hoofd om te werken aan de oorzaken van mijn depressie en om een nieuwe balans te zoeken in mijn leven, zodat ik niet nog eens zo diep wegzak.

Moraal van het verhaal

  • Zorg goed voor jezelf, vooral als je autisme of een andere kwetsbaarheid hebt. Jij óók, drukke moeder of vader! En jij helemáál, drukke moeder of vader die ook nog zorgt voor een kind met een beperking. Een depressie of burn-out sluipt er langzaam in.
  • Let goed op elkaar en sluit niemand buiten, ook niet als iemand zichzelf lijkt af te zonderen…juíst dan niet. Let vooral op mensen met een beperking of psychische kwetsbaarheid, ook al lijken ze nog zo vrolijk of succesvol. Zonder dat jij het ziet kan iemand aan zijn laatste zijden draadje van hoop hangen. Een beetje aandacht en begrip, een schouder om tegen uit te huilen, een veilige plek waar iemand zijn hart kan luchten, samen wandelen of iets anders leuks doen, een helpende hand bieden zodat iemand op adem kan komen. Zulke kleine dingen kunnen voor mensen met een depressie het verschil zijn tussen leven en dood.
  • Wees niet oordelend of afwijzend tegenover medicijngebruik. Geloof me: de bijwerkingen zijn de eerste tijd zo ontzettend naar, dat niemand dit zomaar voor de lol gaat slikken. Zie het ook niet als falen als je zelf medicatie nodig hebt. Ik ben God dankbaar dat er medicatie bestaat en dat het bij mij al zo snel en zo goed aanslaat.
  • Herken je jezelf of een dierbare in dit verhaal? Probeer het niet langer te verbergen en vecht niet langer alleen. Je bent echt niet de enige en er is goede hulp. Praat met iemand van het pastoraat in jouw kerk of met iemand anders die je vertrouwt. Bij veel kerken ben je van harte welkom, ook als je niet lid bent of niet gelooft. Maak een afspraak bij de huisarts. Hij of zij zal met je nadenken over wat jij nodig hebt om je beter te voelen. Hij zal je niet meteen de ggz induwen of pillen voorschrijven als jij dat niet wilt. Waarschijnlijk kun je via de huisarts terecht bij een praktijkondersteuner bij jou in de buurt. Er zijn ook organisaties waar mensen werken die graag naar je willen luisteren, zoals Dit Koningskind.
  • Als je gedachten hebt aan zelfmoord kun je bellen met zelfmoordpreventie 0800-0113 of chatten op www.113.nl. Bij levensbedreigende situaties moet je meteen 112 bellen.  

Hou vol! De Heer ziet jouw nood en hoort jouw roep om hulp. Hij zal je bevrijden, want Hij is heel dicht bij gebroken mensen en redt wie het zwaar heeft.

Naar Psalm 34:16-21

Geplaatst op

Eindelijk zomervakantie!?

‘Drie, twee, één…Jéééééééhhh!!,’ roepen alle kinderen, en een kleurige zee van zomerjurkjes en shorts, blote armen en benen, schooltassen en blije gezichten breekt los.

‘Heerlijk, eindelijk zomervakantie,’ zucht een medemoeder naast me.

Ik weet even niets te zeggen. Er gaat van alles door mijn hoofd. Liever bekijk ik dingen van de zonnige zomerkant, maar…

 ‘Eh…jij niet?’ vraagt de medemoeder.

Ik kijk naar haar en we lachen om elkaars gezicht. Dat van haar vragend, met een licht verdrongen glimlach. Dat van mij…weet ik niet. Ik wil niet liegen, maar ook niet klagen.  

‘Nee,’ geef ik toe, ‘niet echt.’

Zomervakantie

Ik verbaas me over moeders die het heerlijk vinden als het schoolvakantie is, ‘want dan moet er even niets’. Voor mijn gevoel moet er juist méér in de vakantie…en mag er minder. In de schoolvakanties gaan veel dingen anders. Normaal is het niet zo erg als dingen anders gaan en ik de kinderen daarin moet opvangen en begeleiden. Dat ben ik ook wel gewend inmiddels. Maar in de vakanties is er veel minder tijd waarin ik ongestoord alleen kan zijn, om daarvan bij te komen. En ik zal er af en toe ook op uit moeten gaan met de kinderen, maar ik ben bang dat het overal veel drukker zal zijn dan anders…en wij kunnen niet zo goed tegen drukte.

Ik leg het de medemoeder uit, maar hoe zorgvuldig ik mijn woorden ook afweeg…ik voel me alsnog een vreselijke zeur in haar ogen.

Maar de medemoeder vindt me helemaal geen zeur. Ook zij heeft haar soires, vertelt ze. Ze heeft een kindje met een fysieke beperking en komt daardoor ook wel eens in vervelende en moeilijk uit te leggen situaties, door omstandigheden die voor andere mensen juist prettig zijn. Ze begrijpt me dus helemaal. Ze heeft zelfs wat tips voor me!

Ik heb niets aan de tips, maar het helpt toch! Als ik even later naast mijn druk babbelende zoontje met autisme naar huis loop, voel ik me een stuk lichter dan daarvoor.

Eerlijk zijn

Eerlijk zijn over wat je moeilijk vindt en negatief doen zijn niet hetzelfde. In mijn gesprekje met de medemoeder op het schoolplein pakte het goed uit en dat is goud waard. Maar zelfs al zou een ander zich aan je ergeren, dan nog is eerlijk toegeven dat ergens tegenop ziet geen zeuren of negatief doen. Negatief doen over iets maakt bitter, maar eerlijk zijn over je struggles lucht op. En dat is een groot verschil!

Als het lukt om bij iemand je hart te luchten, krijg je ruimte om open te staan voor de positieve kanten van datgene waar je tegenop ziet. En dát zouden we elkaar allemaal moeten gunnen.

Dag voor dag

Ik kreeg dus ruimte om als het ware over de vakantie heen te kijken. En ik moest denken aan een trap.

Een trap neem je trede voor trede en niet in een keer. Zo komt ook de vakantie – en eigenlijk de hele opvoeding van kinderen – niet in een keer, maar per dag. Er zitten lastige, stomvervelende en vermoeiende dagen bij. Maar net zoals een trap steile en minder steile treden kan hebben, komen er ook dagen voorbij met dingen die je niet gemist had willen hebben, met kostbare momenten waarop je samen praat, lacht, even halt houdt en geniet van het uitzicht. Elke dag heeft wel van zulke pareltjes, die je mist als je er geen oog voor hebt.

Ik ben trots op elke stap omhoog. Niet omdat het perfect is of omdat ik zo vreselijk mijn best doe, maar omdat lastige situaties me uitdagen om uit mijn eigen autistische comfortzone te stappen en mijn grenzen te verleggen. En ook omdat ik zo een traptrede mag zijn waarlangs mijn kinderen verder omhoog kunnen klimmen…misschien juíst doordat het niet perfect is wat ik doe. Want dan hoeven zij dat ook niet te zijn.

‘Maak je dus geen zorgen voor de dag van morgen, want de dag van morgen zorgt wel voor zichzelf. Elke dag heeft genoeg aan zijn eigen last’. – Mattheus 6:34

Dit blog heb ik mede geschreven voor de organisatie Dit Koningskind, waar ik vaste blogger ben.
Delen mag en ik vind het leuk om een reactie te ontvangen. Dat kan via deze website en via Zo kun je ’t ook zien op Facebook.
Meer lezen? Surf dan verder rond op mijn website of lees mijn autobiografie ‘Aan mij zie je niets‘, over opgroeien en opvoeden met autisme & geloof in God.

Geplaatst op

De zeester

De ‘R’ is weer in de maand, dus afgelopen zondag had manlief mosselen klaargemaakt. We vielen meteen aan op de geurende pan vol zwarte schelpen die middenop de tafel stond.

‘Ik heb trouwens een zeester gevonden tijdens het panklaar maken, ’ zei mijn man met zijn mond vol. Nou, dát wilde iedereen wel zien. Even later bogen we ons over het baby zeesterretje op mijn handpalm. Hij zoog zich niet vast en bewoog niet. Een van zijn pootjes had een vreemde knik.

Snel stond mijn dochtertje op. ‘Misschien leeft hij nog, ik ga een bakje met water halen!’ ‘Het moet wel zout water zijn, hè?’ riep ik haar na. Ze kwam terug met het bakje en zette het op de eettafel. Om beurten proefden zij en haar broer nauwkeurig of het water wel precies zo zout smaakte als de zee. Toen het goed was, liet ik het sterretje voorzichtig in het water glijden. Het bleef roerloos op de bodem liggen, ook toen mijn dochter er voorzichtig met haar vingertje in prikte.

Ik stopte met eten en keek van het bakje met de zielige zeester naar de pan vol met levend gekookte weekdieren. Wat zouden de kinderen dáár dan van vinden?

Maar misschien waren mosselen wel gewoon minder schattig dan oranjeroze zeesterren. Ik pakte een nieuwe mossel en pulkte de bewoner er met de schelp van zijn soortgenoot uit. Hoe zou gebakken zeester eigenlijk smaken? Kun je zeesterren überhaupt eten? Wat stom eigenlijk dat ik dat niet eens wist! Ik google het meteen op met mijn telefoon. Ja, je kon ze echt eten, doen ze in Japan, deelde ik mijn gezinsgenoten mede. Ik vond ook een vraag van iemand anders, of zeesterren kunnen poepen. Ja natuurlijk kunnen ze dat…ik keek nog eens goed naar ons dode exemplaar. Hoe dan, waar dan?

‘Wat eten zeesterren eigenlijk?’ vroeg mijn dochter. Ha, dat wist ik! ‘Levende mosselen,’ zei ik. Ze keek me ontzet aan. ‘Echt?’

Hoe dan ook, de ster was dood en hij moest begraven worden, vond mijn dochter. Dus stond ze snel op en pakte stiften en een kei uit de hobbykast. Met opperste toewijding begon ze te schilderen: een happy stone voor de zeester, die ze blijkens het opschrift de naam “mosselzeester’ had gegeven.

Ze begroef hem onder het bankje bij de voordeur en legde de happy stone er bovenop, bijgeschenen door mijn man met de zaklamp van zijn telefoon. Door het keukenraam keek ik naar ze en even dacht ik: wat een slechte moeder ben ik, dat ik dat niet doe.

Was ik te nuchter en te zakelijk geweest? Te wreed? Ik had natuurlijk meer medeleven moeten tonen! Hoe kon ik het weer goedmaken? Zou ik ook naar buiten lopen, of was dat nu te laat?

Toen keek ik nog eens naar ze en dacht: wat mooi eigenlijk dat zij dat samen mogen doen. En ineens voelde ik me dankbaar, voor mijn gevoelige lieve meisje en voor haar papa die dit soort dingen snapt en er ook nog in meegaat.

Toen het klusje geklaard was, kwam mijn meisje de keuken weer binnen. Ze sloeg haar armen om mijn middel en gaf me een kus:

‘Zo mam, nu kun je hem tenminste niet meer opeten!’

“Zalig zijn de zachtmoedigen, want zij zullen de aarde beërven.” – Mattheus 5: 5.