Geplaatst op

Spagaat van een autimoeder

Bijzondere kinderen

Ik vind mijn kinderen bijzonder en geweldig. Daarom vind ik het ontzettend lastig om aan andere mensen uit te leggen tegen welke moeilijkheden ik aanloop in ons gezin. Ik heb al snel het gevoel dat ik dan mijn kinderen afval. Ik ben namelijk zelf ook autistisch en weet dus ongeveer hoe het voelt. Het liefst zou ik daarom aan de hele wereld willen vertellen dat autisme geen handicap of stoornis is en hoe origineel, grappig, slim en getalenteerd onze kinderen zijn, juíst door hun anders zijn.

Toch blijf ik vaak met een eenzaam gevoel zitten als ik alleen maar de leuke dingen en grappige anekdotes uit mijn leven met anderen deel; alsof ik alleen zó maar goed genoeg ben als moeder en vrouw. En leuk en gezellig genoeg. Alsof ik het niet tegelijkertijd óók heel moeilijk en zwaar mag vinden.

Ik vind autisme gaaf, maar ook moeilijk. Het voelt als twee benen aan hetzelfde lijf die allebei een andere kant op willen: de spagaat van autimoeder

De zomervakantie

Vooral de zomervakantie is iets waar ik tegenop zie. We doen superleuke dingen samen en ik ben oprecht dankbaar voor al die extra tijd met de kids. Tegelijkertijd kost het me heel veel energie. Het is lastiger om me terug te trekken. En er is minder ruimte om de dingen te doen die ik zelf leuk vind en waaraan ik mijn accu kan opladen. Langzaam raken al mijn reserves op.

De zomervakantie is lang om vol te houden. Het helpt me enorm dat de opa’s en oma’s bijspringen en dat de kinderen om beurten mogen komen logeren. Ook is papa elk weekend vrij. Zo lijkt het op papier allemaal wel mee te vallen. Dus schaam ik me des te meer dat ik na een vakantie vaak toch een aantal weken nodig heb voor ik weer helemaal de oude ben.

Wegvallen structuur

In de schoolvakanties valt de structuur waaraan ik en de kinderen gewend zijn weg. Het wisselt per dag, per kind, per leeftijd en per omstandigheid, maar ze kunnen er behoorlijk door van slag zijn. Veel boze buien en overgevoelig voor van alles. Veel ruzie. Nog meer rigide in hun rituelen en eetgewoontes dan anders. Langdurig drammen. Zichzelf alleen maar kunnen vermaken met een schermpje, al schijnt het zonnetje nog zo heerlijk buiten.

Ik weet dat het uit onmacht is, niet expres, en ik krijg veel liefde van ze terug voor mijn geduld en begrip. Maar er zitten kwade dagen tussen. Dan weet ik even niet meer waar het begint en eindigt.

Confronterend

Ook op de goede dagen word ik in de vakanties meer dan anders geconfronteerd met het autisme in ons gezin. Ik merk dan vaker, dat dingen die voor de meeste gezinnen heel normaal zijn, voor ons een heel andere lading hebben. Je went daaraan, maar juist in een vreemde omgeving gaat het ineens meer opvallen.

Waar andere mensen het heerlijk vinden om op vakantie tijd en planning los te laten, is dat bij ons niet zo’n goed idee. De kinderen hebben het nodig om te weten waar ze aan toe zijn. Spontaan iets ondernemen of de planning van een dag halverwege wijzigen kan bij ons thuis dan ook rekenen op veel weerstand.

Als we ergens iets willen eten, zijn we vaak afhankelijk van de off-menu welwillendheid van het personeel…en in het buitenland ook van mijn talenknobbel. Wij gaan dan ook liever niet uit eten met het gezin en koken, ook op vakantie, voor elk kind iets anders. Soms gaan we naar een snackrestaurant als we ergens een lange dag hebben gemaakt, maar vaak gaan we maar liever wat eerder naar huis.

Nog een voorbeeld: wij kunnen bijna nooit zomaar ergens gaan zitten, want het maakt heel wie waar zit en naast wie. Dat heeft te maken met gevoeligheid voor (eet)geluiden, geur, aanrakingen, niet naast/tegenover vreemden willen zitten, per se naast mama willen, etc. Met een gast erbij wordt het nog ingewikkelder. Ik heb inmiddels geleerd om me niets aan te trekken van de opgetrokken wenkbrauwen om ons heen, maar het lijkt soms inderdaad wel op een soort levend sudoku.

Ik ben trouwens heel goed in sudoku’s oplossen.

Het went…

En zo zijn er nog veel meer voorbeelden. Maar zoals ik al zei: het went. Het gekke is dat ik er daardoor vaak niet eens meer op kom als iemand me vraagt wat het autisme voor impact heeft in ons gezin. Als ik mezelf dan hoor hakkelen en nadenken, denk ik zelf ook wel eens: maar waar word ik dan eigenlijk zo moe van?

Niemand ziet het

Er komt dus heel wat kijken bij het opvoeden van kinderen met autisme, zeker als je zelf ook autisme hebt. Toch vind ik het autisme an sich niet het zwaarst, zeker niet als je het eenmaal hebt leren accepteren en bereid bent om je leven erop aan te passen. Bovendien heeft het ook mooie kanten die ik nooit zou willen missen. Eerlijk gezegd vind ik het allermoeilijkste aan autistisch zijn en autimoeder zijn: de eenzaamheid.

Autisme is iets wat je aan de buitenkant niet ziet, tenzij je weet waar je op moet letten. Dat maakt dat andere mensen het vaak niet begrijpen of denken dat het wel meevalt. Het is niet leuk als andere mensen jouw moeite niet zien of erkennen. Soms voelt het zelfs alsof ik het autisme van mij en mijn kinderen dan maar eerst moet bewijzen. Maar dat wil ik niet.

Ik denk eigenlijk dat mensen heus wel iets aan ons merken, maar dat ze het niet aanzien voor autisme, maar voor iets anders. En dat voelt onbegrepen en eenzaam.

Erover praten

Ik zal eerlijk zijn: het ligt ook aan mezelf, want als ik er niet over praat, kunnen andere mensen natuurlijk ook niet weten wat ik nodig heb of graag zou willen en kan ik ook geen band met ze opbouwen. Voor de kinderen heb ik hiervoor begeleiding ingeschakeld en dan zie je dat het sociaal inderdaad al een stuk beter met ze gaat. Ze durven steeds meer uit te komen voor hun autisme en aan te geven wat ze nodig hebben.

Dat ik het zelf nog altijd lastig vind, komt ook door slechte ervaringen. Mensen kunnen best onhandig of zelfs onverschillig reageren als ik ze iets probeer te vertellen over het autisme in ons gezin en de impact die dat heeft. Meestal is dat niet uit kwade wil, maar uit onwetendheid, of het zich niet kunnen voorstellen, of druk zijn met eigen zorgen. Toch kan zoiets hard aankomen.

Ik ben niet de enige

Ik weet dat ik niet de enige ben. Er zijn veel meer moeders in een vergelijkbare situatie, lieve moeders die trots zijn op hun kids, maar die het óók ongelooflijk moeilijk hebben. Zij vinden het misschien ook lastig om er met iemand over te praten, omdat ze bang zijn niet serieus genomen te worden. Of omdat ze bang zijn dat andere mensen dat niet gezellig vinden. Of omdat ze geen slechte, ondankbare, lastige of aanstellerige moeder gevonden willen worden.

Tegen deze medemoeders wil ik zeggen:

  • Je voelt je misschien eenzaam, maar je bent niet echt alleen. Er zijn meer worstelende spagaatmoeders zoals jij, misschien wel vlakbij. En ook zij durven dat waarschijnlijk om allerlei redenen niet zomaar te uit te spreken. Als jij jouw verhaal deelt, durven zij het misschien ook.
  • Luister naar NIETS van wat anderen tegen jou zeggen, waar jij als moeder een vervelend gevoel van krijgt. Je verdient beter.
  • Wees niet boos om de onhandige reacties van andere mensen. De meeste mensen reageren niet met de bedoeling om jou te kwetsen, maar uit pure onwetendheid. Als ze ervoor open staan, laat ze dan bijvoorbeeld dit blog lezen of een blog van een iemand anders die over autisme schrijft.
  • Er bestaan geduldige schatten van mensen die zonder oordeel naar je willen luisteren. Je komt ze tegen en leert ze kennen als je af en toe in je hart durft te laten kijken. En soms zijn ze al dichterbij dan je denkt.
  • Als je echt niemand hebt om mee te praten, zoek dan lotgenotencontact, bijvoorbeeld via social media. Of neem contact op met een belangenorganisatie zoals de NVA. Je kunt ook aankloppen bij het pastoraat van jouw kerk of van een kerk bij jou in de buurt. Voor professionele hulp kun je zo nodig verwezen worden via de huisarts.
  • En je mag natuurlijk altijd een reactie plaatsen op dit blog. (Reacties zijn, na goedkeuring door mij, zichtbaar voor iedereen). Of je kunt een mail naar mij sturen via de contactbutton of via contact@zokunjetookzien.nl ( Mails lees alleen ik).

Tot slot

Autistische kinderen opvoeden kan VEEL van ouders vragen. Vergelijk jezelf dus niet met andere ouders. Ook niet met andere ouders van kinderen met autisme, want ieder gezin is uniek. Je mag weten dat God jou ziet in jouw bijzondere situatie en dat Hij je begrijpt. Hij luistert graag naar je, zelfs al kun je alleen nog maar ‘help’ fluisteren, en Hij zal je niet vergeten!

‘Hij komt met kracht, zijn arm zal heersen. Zijn loon heeft hij bij zich, zijn beloning gaat voor hem uit. Als een herder weidt hij zijn kudde: zijn arm brengt de lammeren bijeen, Hij koestert ze, en zorgzaam leidt hij de ooien.’ (Jesaja 40:10–11)

Geplaatst op

Een goede moeder die fouten maakt

Stress

Een paar keer per jaar heb ik dat, dat ik wekenlang dagelijks wakker wordt met een steen in mijn maag. Dan voel ik me zo nerveus, dat ik allerlei kalmerende voedingssupplementen ga uitproberen om te kijken of het verlichting geeft. Normaal eten wordt moeilijk, want ja; die steen zit in de weg. Ontspannen lukt niet goed en ik snap niet waarom niet, want als ik in mijn agenda kijk past het allemaal prima. Toch ben ik aan het einde van de middag, totaal overprikkeld, bijna elke dag. Als ik me zo voel, gaan er wel eens dingen mis. Niet heel erge dingen, maar wel onhandige dingen.

Twee jaareindes

Ik heb ontdekt dat er een soort regelmaat in zulke overgekookte periodes zit; het wordt vooral erger tegen een einde van het jaar. Het westerse jaar heeft maar liefst twéé van zulke eindes: het einde van het kalenderjaar in de winter en het einde van het schooljaar in de zomer. Terwijl de dagen slijten, wordt de agendaruimte tot zo’n jaareinde krapper. Afspraken en verplichtingen komen steeds dichter op elkaar te zitten en alles lijkt tegelijk te moeten gebeuren. Dit is vast voor wel meer mensen een herkenbaar fenomeen!

De zomer is het meest pittig, want dan wordt het complete schooljaar afgesloten, waarop er een ongeorganiseerde lege tijd van zes weken volgt. Tegen dat jaareinde gaan de opa’s en oma’s meestal ook tegelijk met vakantie, ongeveer tot aan de schoolvakantie, dus dan heb ik langere tijd geen oppas om op terug te vallen. Gelukkig probeert mijn man zoveel mogelijk bij te springen door thuis te werken, zodat afspraken wel door kunnen gaan.

Acceptatie en grenzen stellen

In die periode zit ik nu; het einde van het schooljaar. Ik red me naar omstandigheden goed, want ik word er steeds ervarener in. De stress is hetzelfde en de rotgevoelens die op de stress meeliften ook, maar ik weet hoe het komt en dat helpt wel iets. Ik weet dat het er nu eenmaal bij hoort en dat het ook weer overgaat. Ik accepteer dat ik even niet normaal kan eten en heb daarom makkelijk weg te slurpen smoothies gekocht, waar alles in zit wat ik nodig heb. Het huishouden laat ik zoveel mogelijk zitten en ik schraap de moed bij elkaar om ook af en toe ‘nee’ te zeggen tegen afspraken. Ondertussen moeder ik wel zo goed mogelijk door, want dat heeft de prioriteit. 

En ja, bijna elke dag eindig ik zwaar overprikkeld. Dat is niet leuk, maar het helpt om dat te zien als een manier om mijn uithoudingsvermogen op te schroeven. Begrijp me goed: om je grenzen te verleggen, hoef je er niet steeds genadeloos overheen te gaan. Maar af en toe je grenzen voelen kan naar mijn idee geen kwaad, hoe vervelend ook.

Zwemles  

Zo ging ik afgelopen zaterdag met mijn jongste naar zijn zwemles.

Vanwege corona mochten ouders nog steeds niet blijven kijken. Dat was jammer, maar ook heel fijn, want ik raak in no time overprikkeld in zwembaden, vooral binnenzwembaden. Nu stond ik zo weer buiten en dat gaf het me de kans om een wandeling te maken in de natuur. Dat was zeer welkom, want mijn hoofd zat vol. Dat merkte ik bijvoorbeeld doordat ik er echt niet meer op kon komen hoe laat de les afgelopen was. Hoe ik ook dacht, het popte gewoon niet op, de tijd niet en het tijdsbesef niet. Niets. Op mijn telefoon kijken gaf me geen hint.

Mijn hoofd deed het gewoon niet.

Moest ik het aan iemand vragen? De vorige keer had ik het op die manier opgelost. Maar nu leken de mensen zich als schimmen aan me voorbij te haasten. Aan wie kon het vragen en wat dan precies? Ik voelde me misselijk en draaierig.

Exact hetzelfde rondje

Ik besloot uiteindelijk om dan maar precies hetzelfde rondje te gaan wandelen als de vorige keer. Dan moest het vanzelf wel goed komen, want toen was ik ook ruimschoots op tijd weer bij het zwembad teruggekomen. Best geniaal opgelost, vond ik dat van mezelf. Onze begeleider heeft wel eens tegen me gezegd: als je overprikkeld bent, dan moet je niet zeggen dat je hoofd het NIET doet, want hij doet het WEL, maar ANDERS. Je brein spreekt alternatieve circuits aan om overbelasting van overprikkelde zenuwbanen te voorkomen en focust alleen op wat er echt toe doet, om geen kostbare energie te verspillen en ervoor te zorgen dat je je toch kunt redden.

Dat is dus juist superslim van die hersenen!

Te laat

Hoe het kon, begrijp ik nog steeds niet, want het was toch exact hetzelfde rondje als de vorige keer? Vanuit de verte zag ik al allemaal ouders met kinderen met natte haren, in onesies en met handdoeken onder hun arm, voorbij het hek van het zwembadterrein lopen. Had ik dan ongemerkt zoveel langzamer gelopen? Of was dit een kortere les geweest en wist iedereen dat, behalve ik? Ik probeerde te rennen, maar mijn voeten voelden zwaar, alsof er lood in zat. Ja, misschien had ik inderdaad langzamer gelopen.

Ik was nog niet heel erg te laat, want toen ik de deur openduwde, kwamen er nog steeds ouders met kinderen het gebouw uitgelopen. Ik meende een moeder te herkennen van vlak voor de les. Wat zou ze wel niet van me denken? Binnen trof ik mijn verkleumde kind aan, aan de hand van een badjuf. Hij wees mijn kant op en ik pakte snel zijn handdoek.

Ik voelde me…zo’n slechte moeder.

Sorry

‘Dat was niet goed van mij, dat ik niet op tijd was,’ zei ik op de terugweg, in de auto.

‘Nee, dat was niet goed, ‘ zei mijn zoontje, ‘Ik was ook wel een heel klein beetje bang dat je misschien helemaal niet zou komen.’

‘Maar je weet toch wel dat ik je nooit zomaar ergens achter zou laten?’

‘Maar er kon toch iets met je gebeurd zijn?’

‘Ja,’ zei ik en ik dacht na. ‘En wat zou je dan gedaan hebben, als ik echt niet was teruggekomen?’

‘Nou,’ zei hij. ‘Wat ik nu ook heb gedaan. Ik heb eerst gewacht en steeds in de kleedkamers gekeken. En toen je er daarna nog niet was, heb ik een juf gehaald om me te helpen.’

‘Wat goed van je!’ zei ik.

‘Maar ik had het wel megakoud zonder handdoek.’

We stonden stil bij een stoplicht. Ik keek opzij, naar mijn hummeltje: ‘Het was niet goed van mij. Sorry! Goede moeders horen niet te laat bij het zwembad te komen.’

Twee grote verbaasde blauwe ogen keken me aan: ‘Maar, mam: je bént een goede moeder!’

‘Ook al maak ik zulke fouten?’

‘Ja, want iedereen maakt toch fouten?’

‘Dan ben ik dus een goede moeder, die fouten maakt. Zo goed?’

De blauwe ogen keken tevreden.

‘Ik hou van je mam.’

Wie zijn fouten verbergt, zal geen voorspoed kennen,
wie ze toegeeft en vermijdt, krijgt vergeving. – Spreuken 28: 13

Oordeel niet, dan zal er niet over je geoordeeld worden. Veroordeel niet, dan zul je niet veroordeeld worden. Vergeef, dan zal je vergeven worden. -Lukas 6:37

Geplaatst op

Ik ben lief

Overprikkeld…alweer!

Daar zat ik weer, met een rondtollend hoofd en een misselijke steen in mijn maag voor me uit te staren. Ik leek wel dronken, maar het was in ieder geval minder erg dan een paar dagen geleden, toen ik met mijn jas en schoenen nog aan op bed lag te rillen en te huilen met mijn handen tegen mijn gezicht.

Beide situaties zijn niet fijn, maar wel duidelijk.

Lastiger is de fase ervoor, als het zo erg nog niet is. Wanneer je voelt dat het niet meer zo goed gaat, maar je toch door moet. Wanneer je niets liever zou willen dan aan de noodrem trekken, maar niet weet hoe. Wanneer je zou willen huilen, maar het niet doet, omdat je nog niet wilt opgeven.

Het is al geen pretje om je zo te voelen, maar als er dan nog een extra beroep op je relativeringsvermogen wordt gedaan, al is het maar iets kleins, dan…LUKT HET NIET MEER!

Gelukkig komt zo’n plotselinge ondraaglijke spanningspiek -sommigen noemen dat een autistische meltdown- bijna niet meer voor sinds ik beter met mijn autisme heb leren omgaan. Onder -voor mij- extreme omstandigheden kan het echter nog steeds een beetje mis gaan. Coronastress, scholen dicht, nauwelijks nog tijd alleen hebben…dat helpt bijvoorbeeld niet erg mee om me goed te blijven voelen. Zo vloog er laatst toch ineens keihard een ringband agenda door de gang. Frrrot, alle blaadjes los en heel 2021 over de vloer. Hadden we toch nog een witte kerst.

En ik haatte mezelf erom

 ‘Maar schat, je hebt ook leuke kanten,’ zei mijn man.

Als iemand dat tegen je zegt, weet je hoe erg het was. Tegelijkertijd is het waar; ik heb ongetwijfeld ook leuke kanten, misschien zelfs als ik overprikkeld ben. Net als onze kinderen. Zij hebben ook autisme en wat ik in mezelf niet zie, zie ik des te duidelijker in hen. Ik vind ze prachtig, puur en origineel en ik begrijp hun doen en laten, zelfs als ik dat niet leuk vind. Ik troost ze als hun hoofdjes te vol zitten, want ik weet hoe het voelt.

Waarom kost het me dan zoveel moeite om van mezelf te houden?

Knipoog van boven

Mijn dochtertje had koffie voor me gemaakt, dat vind ze heel leuk om te doen. Ze zette het kopje voor me neer en in plaats van een koekje had ze er een briefje bij gedaan:

‘niet vergeten dat je lief bent‘

Zou door hebben gehad hoe ik me voelde? Ik durfde het haar niet vragen, bang dat ik het moment kapot zou maken. Daarom aanvaardde ik het briefje als oprecht spontaan geschenk van mijn kind en als een knipoog van boven.

Het zou een goed voornemen kunnen zijn voor het nieuwe jaar: mezelf lief leren vinden, met de dingen waarvan ik geniet en alles waarvan ik baal. Met de dingen waar ik om moet lachen en met alles wat pijn doet. Met mijn successen en met mijn autistische flipmomenten. En ook met alles wat andere mensen niet leuk aan mij vinden. Want ik ben één geheel, met alle eigenschappen die daarbij horen. Niet alles is altijd goed en aangenaam aan mij, maar ook dan ben ik nog steeds lief.

Niet vergeten…

Autisme als zegen of als vloek

Ik geloof dat autisme bedoeld is om smaak aan de wereld te geven. Niet omdat het beter is, maar simpelweg omdat het anders is. Iedereen heeft zijn eigen unieke set eigenschappen gekregen om de wereld interessanter en rijker te maken en bij ons heet dat autisme.

En ja, er zitten ook lastige kanten aan autisme. Autisme is oké, maar alle goede dingen waar je verkeerd mee omgaat veranderen in een vloek. Als autist meedoen met de meerderheid en daarbij krampachtig verhullen dat je jezelf omver holt, leidt onvermijdelijk tot een crash, iedere keer opnieuw. Overprikkeld…alweer! Want elke goede eigenschap die je probeert te negeren en onderdrukken wordt een beperking.

Ik wil van mijn autisme dolgraag een zegen maken, maar ik weet niet hoe. Die vindt dit, die vindt dat, ik probeer me aan te passen, zoek een gezond evenwicht…en dan ben ik alwéér overprikkeld, alweer beperkt. Daarom denk ik dat het vertrekpunt moet zijn dat ik eerst van mezelf leer houden. Want als je van jezelf houdt, vind je jezelf automatisch de moeite waard om goed voor te zorgen en dan nemen mooie eigenschappen uiteindelijk de overhand. Wat je aandacht en zorg geeft, dat groeit.

Voor mij betekent het, dat ik mezelf nog meer door de ogen van God moet leren zien en niet door die van mensen, want die zeggen vaak maar wat, zonder te weten waar ze het over hebben. Mijn dochtertje heeft de spijker op zijn kop geslagen: niet vergeten dat je lief bent.

God draait alles om

Voor veel mensen is dit een onzekere tijd, voor jou misschien ook. Bijna iedereen draagt wel extra zorg, last of verdriet met zich mee, soms ongezien. En of corona het komende jaar blijft of gaat weet niemand. Niets is zeker.

Maar God draait alles om. Wat zwak is maakt Hij sterk. Ik weet nog niet hoe, maar ik weet het zeker. Vraag het Hem en houd dan je ogen en oren goed open. Misschien spreekt Hij tot jou dan ook wel door zoiets simpels als een memokrabbeltje van een kind.

‘Roep mij aan en ik zal je antwoorden, ik zal je grote, wonderlijke dingen bekendmaken, dingen die je volkomen onbekend zijn.’ Jeremia 33:3