Autistisch uitloggen

Ultieme focus en daarbij de tijd en de omgeving compleet vergeten; dat is zo ongeveer het allerheerlijkste wat je met een autistisch brein kunt doen!

Het is heerlijk én noodzakelijk.

Mensen met autisme raken namelijk makkelijk overprikkeld van hun omgeving. Daarom hebben ze het nodig om regelmatig ‘uit te loggen’, bijvoorbeeld door even weg te gaan, of door helemaal op te gaan in een bepaalde fascinatie of bezigheid…of gewoon in de eigen gedachten. Soms gaat dit zo automatisch, dat ze zelf niet eens doorhebben dat ze in de ‘zone’ zijn en niet meer bij wat er om hen heen gebeurt.

Helaas kan dit door anderen makkelijk worden aangezien voor asociaal gedrag. Dat maakt dat er aan het fijne gevoel soms een scherp randje komt. Jammer, want dan lukt uitloggen niet goed meer.

Uitloggen is al zo oud als de Bijbel

Neem nou het verhaal van Marta en Maria…

Marta loopt zich al de hele tijd uit te sloven voor de visite, maar haar zus Maria heeft alleen maar aandacht voor wat Jezus te zeggen heeft en komt niet helpen. De spanning loopt op…

‘Hé, jij mag ook wel wat doen hoor!!!’

Zo herkenbaar! Hoe vaak ik deze woorden zelf niet naar mijn hoofd heb gekregen

  • als ik ergens zo in op ging, dat ik niet eens door had wat er om me heen gebeurde,
  • als ik duizelig en bekaf was van…niets???
  • als ik niet zag wat er moest gebeuren en waar ik moest beginnen.

Maar…Maria kreeg gelijk van Jezus

En hieraan klamp ik me vast.

Nu kan ik natuurlijk niet zeggen, dat wat ik doe, altijd net zo verheven is als wat Maria deed.

Alhoewel….

Voor God ben ik belangrijk, belangrijker dan wat ik voor een ander kan doen. Het goed zorgen voor mezelf is dus ook belangrijk. En soms is het even belangrijker dan meehelpen met een ander.

In die zin ligt het niet zo ver van wat Maria aan het doen was. Meer dan de visite een uitgebreide maaltijd nodig had, had zij op dat moment de woorden van Jezus nodig.

En Marta eigenlijk ook…

Huishouden

Huishouden is ook zoiets. Ik kan niet teveel doen, omdat ik er snel overprikkeld door raak. Bovendien houd ik graag energie over voor belangrijker zaken, zoals mijn kinderen, of…mijn eigen ontwikkeling.

Het voelt als falen, en als egocentrisme. Toch heb ik geleerd om ook hierin Maria gelijk te geven. Ik mag nu per dag maximaal een uur sloven van mezelf en ik moet ermee stoppen vóórdat ik overprikkeld raak.

Het kost moeite, want ik heb een enorm verantwoordelijkheidsgevoel. Maar het geeft inderdaad meer balans. Bovendien heb ik zoal ontdekt:

  • dat kinderen niet meteen ziek worden als hun beddengoed wat langer blijft liggen
  • dat je niet uit de toiletpot hoeft te kunnen drinken
  • dat sommige rotzooi ‘zichzelf’ opruimt (echt waar!)
  • en dat een beetje krantenbak wel tot vijf keer zijn eigen hoogte aankan (als hij vlak naast de kast staat tenminste).

‘Marta, Marta, jij maakt je bezorgd en druk over allerlei dingen. Maar eigenlijk is er maar één ding nodig. Maria heeft het goede gekozen. Dat zal haar niet worden afgenomen.’

Lucas 10:41-42 BB

Dit blog heb ik mede geschreven voor ‘Dit Koningskind’.
Over opgroeien, moederen en geloven met autisme heb ik een autobiografie geschreven: “Aan mij zie je niets”.

Storm in mijn hoofd

Maar liefst vier letters van het alfabet trokken de afgelopen weken door ons land: Corrie, Dudley, Eunice en Franklin.  

Toen ik al die donkere wolken en onrust buiten zag, voelde dat overweldigend, maar ook vertrouwd. Het klopte met hoe het soms voelt in mijn hoofd.

Stormen in je hoofd zijn menselijk

Iedereen heeft wel eens last van storm in zijn hoofd, de een meer dan de ander. Dus het hoort bij het mens-zijn. Terwijl ik hierover mijmerde, zag ik hoe de schutting van de buren omwaaide en hoe onze loungebank door de tuin begon te wandelen. Op social media zag ik hoe zware bomen doormidden knapten als luciferhoutjes en dwars over de weg vielen. Ik zag hoe het dak van ons gemeentehuis deels in stukken wegvloog…

En ineens snapte ik waarom storm niet bij iedereen hetzelfde voelt. Dat ligt natuurlijk maar net aan hoe goed je beschermd bent tegen de wind! Zo neemt de stormschade in je hoofd mede toe met de hoeveelheid puin die je in je leven hebt verzameld en nog niet hebt opgeruimd. Onopgeloste piekergedachtes, nare herinneringen…In emotioneel zwaar weer kan dat allemaal op drift raken en nog meer ellende veroorzaken.

Opgroeien en je leven inrichten met autisme (of met een andere manier van informatie verwerken) kan knap wat brokstukken opleveren. Autisme hebben of een beetje anders anders zijn is zeker niet minder, maar je kunt je daardoor wel behoorlijk onbegrepen en eenzaam voelen. En als de pijnlijke vragen en herinneringen daarvan kans zien om te gaan rondwaaien in je hoofd…

Over het autisme in ons gezin

Ik zou niet willen dat ik of mijn kinderen geen autisme zouden hebben. Zonder autisme zou het minder vaak en minder hard stormen in ons hoofd, daarvan ben ik overtuigd. Maar we zouden dan ook al het mooie moeten missen: de puurheid, de eerlijkheid, de focus, het doorzettingsvermogen, het oog voor detail, de woordgrappen…en ook de gevoeligheid, ook al is die soms ondraaglijk.

Maar het is óók zwaar, eerlijk is eerlijk. Het geeft stress, veel stress soms. Stress put uit. En uitputting maakt moedeloos. Maar je moet toch doorzetten, zeker als moeder, en helemaal als autimoeder.

Een bootje op zee

Als het stormt in mijn hoofd is het alsof ik in een kleine boot midden op een woeste zee ben. Donkere wolken en water lijken elkaar te raken en de golven zijn hoger dan mijn bootje. En Jezus ligt onderin het ruim te slapen, alsof er niets aan de hand is. Ik weet dat Hij er is, maar ik zie Hem niet. Ziet Hij mij wel? Of is Hij ondertussen weggewandeld over het water? Kan het Hem dan niets schelen?

Ik zie de golven. Ze bulderen hun oordelen naar me, slaan over me heen:

‘Het komt niet goed met je kinderen.’

‘Je doet je gezin tekort,’

‘Je bent teveel met jezelf bezig.’

‘Jij doet er niet toe.’

‘Je kunt het niet aan.’

‘Je gelooft niet goed genoeg.’

‘Misschien bestaat God niet…’

Waarom ben je zo bang?

Ik hoos, laat mijn zeilen zakken, roei uit alle macht om niet om te slaan.

‘Help, ik verga!!!’

Dan fluistert Jezus ineens in mijn oor: ‘Waarom ben je zo bang? ’

Die avond, als ik somber in bed lig na te denken over deze vraag, komt er een bericht binnen op mijn telefoon. Het is een Bijbeltekst:

“Aan allen die in Israël rouwen, geeft Hij schoonheid in plaats van as, vreugde in plaats van rouw, lof in plaats van neerslachtigheid. Want God heeft hen geplant als sterke en rechtvaardige eiken ter wille van zijn eigen glorie.” -Jesaja 61:3 HTB

En nu kan ik rustig slapen. Jezus staat aan het roer. De golven zijn weg. Ik weet: bij een volgende storm zullen ze er weer zijn en al het puin opwoelen dat ze maar kunnen vinden. Dan mag ik het opnieuw proberen, opnieuw falen, weer gered worden en weer uitrusten.

Ik zal niet vergaan, maar alleen maar sterker, schoner en mooier worden. Omdat ik niet zomaar iemand ben, niet alleen maar een ploeterende autimoeder. Ik ben een dochter van de Allerhoogste, Hij die loopt over het water en die Heer is over alle stormen en golven.

“Maar allen die Hem aanvaard hebben en geloven in zijn Naam, heeft Hij het recht gegeven kinderen van God te worden.” -Johannes 1:12 HTB

Ik heb dit blog geschreven om mensen die dat nodig hebben te bemoedigen. Delen mag, graag zelfs!
Ik heb ook een boek geschreven over het autisme in ons gezin: ‘Aan mij zie je niets’

Positief

Het woord ‘positief’ heeft tegenwoordig een heel andere lading…

Net als mijn kinderen houd ik niet van onvoorspelbaarheid of onduidelijkheid, want dat geeft vaak heel veel stress. Helaas zit het leven vol met onzekerheden en kun je niet alles van te voren uitzoeken of aan iemand vragen. Mij helpt het dan om erover te kunnen praten met iemand die me begrijpt. Schrijven helpt ook enigszins. Aan iemand schrijven helpt nog meer, maar niet zo goed als met iemand praten.

Alleen…maar weinig mensen hebben het talent, het geduld en de tijd om echt te luisteren. En er bestaan ook van die langslepende onzekere rotsituaties die je sowieso maar heel moeilijk van je af kunt praten of schrijven. Ik noem er zomaar eentje:

CORONA!!!  

Bang voor het virus zelf ben ik niet echt. Het zijn vooral de maatregelen die me ziek maken van angst. Na de zoveelste lockdown en schoolsluiting nóg eens een week of langer opgesloten worden met ons gezin…,Alles online doen met een huis vol heisa en kinderen die compleet overprikkeld zijn. Nee, dát kon echt niet meer!

Echt niet.

Daarom beloofde ik mezelf dat het ook nooit meer zou gebeuren, want ik geloof in God. En die weet alles, dus dan wist Hij ook wel dat het echt niet meer kon.

En toch…

…hield ik op een vrijdagochtend ineens een positieve zelftest in mijn hand, van onze oudste zoon. Het voelde alsof het niet echt was, alsof ik naar een film van mezelf keek, en ik was verbaasd dat ik niet meteen in paniek raakte. Of kwam dat nog? Ik stuurde mijn zoon rustig naar zijn kamer; hij protesteerde niet eens. Toen belde ik manlief, met maar drie woorden:

‘Hij is positief.’

Nietsdoen kon niet, want dan zou ik misschien alsnog in paniek raken. Ik belde meteen de scholen om de kinderen af te melden, liep naar de dichtstbijzijnde school om de jongste op te halen, met zijn schoolspullen voor het online thuisonderwijs. Hij had allemaal vragen: ‘Gaat mijn broer nu misschien dood?’ ‘Heb jij corona?’ ‘Krijg ik het nu ook?’‘ De leerkrachten die ik tegenkwam wensten me sterkte. Ik antwoordde, ik knikte, glimlachte.

Bij thuiskomst had mijn man het roer al overgenomen. Hij ontfermde zich over de kinderen en hun computers van school, zodat ze de les meteen online verder konden volgen. En wat moest ik nu doen? Want nietsdoen kon niet. Ik besloot om met een emmer sop het huis onder handen te nemen. De hele boel moest ontsmet, alles!

Als we maar goed afstand hielden en de hyghiëne in acht zouden nemen, zou deze nachtmerrrie zo snel mogelijk voorbij zijn; een week en klaar!

Maar zondag voelde ook ik me niet goed…

En ja hoor: ik had twee streepjes op mijn test. Mijn man deed meteen een paar stappen achteruit; een denkbeeldig ravijn tussen ons in.

Wat nu?

Hij ging naar boven om de kinderen te waarschuwen en om mijn matras naar de studeerkamer te sjouwen. Ik deed een mondkapje op, waste mijn handen en pakte maar weer een emmer met sop, net als de vorige keer, want nietsdoen was geen optie. Toen ik langs de slaapkamers kwam, doken de kinderen voor me weg.

Pas toen ik eindelijk alleen in de voor mij ingerichte aparte kamer op een matras lag, voelde ik hoe ik lag te zweten en te rillen tegelijk. Mijn hoofd deed zo’n zeer dat ik er niet van kon lezen, ik voelde me slap en buiten adem en had een zeurend gevoel op mijn borst. Hoe kon het dat ik dat niet eerder had gemerkt? Wie had ik nu allemaal besmet? De kinderen? Mijn man? Hoeveel langer moesten we nu vast blijven zitten? En ik mocht niet eens meer bij de kinderen komen. Ze waren zelfs bang voor me!

Er stroomden tranen over mijn gezicht, een vies gevoel.

Nog meer positief nieuws.

De dagen erna bleef ik in bed. En de derde dag testten ook de andere twee kinderen positief. Maar het maakte me eigenlijk al niet meer uit. Nu was daar tenminste duidelijkheid over. En nu hoefden ze ook niet meer bang voor me te zijn.

Alleen papa was nu nog over. Hij bleef beneden en wij bleven allemaal boven. Papa was van de ontsmettingsdienst en de catering. En toen ik weer wat was opgeknapt, hielp ik de kinderen met school. Zo hielden we samen de boel draaiende.

En het wende nog ook! Soort van…

Quarantainemoeheid

De kinderen waren na vier dagen zo goed als genezen. Vanaf dat moment sloeg de quarantainemoeheid extra hard toe: stierlijke verveling, korte lontjes, geschreeuw en tranen.

Mijn jongste wilde niet meer achter de computer zitten en kwam elke vijf minuten aan mijn kamerdeur klieren. Ik was het zelf ook zat en mijn ongedurige jongetje leek wel de vleesgeworden versie van mijn eigen ergernis. Kon hij nu niet een klein beetje rekening houden met…Maar als ik zei dat hij moest houden, werd hij heel erg verdrietig en voelde ik me schuldig.

Ik begreep hem ook wel: hij kon niet anders. Dus onderdrukte ik mijn eigen ergernis en moeheid en volgden we de online les samen, naast elkaar.

En nu?

Nu is iedereen is weer helemaal beter. Papa is weer naar zijn werk en de kinderen zijn weer alle drie naar school.

Het was naar, ellendig, saai, onwerkelijk…maar het ging ook weer voorbij. Ik ben trots op mijn gezin en vooral op mijn man. We hebben ons hier samen doorheen geslagen.

En ik ben niet in paniek geraakt of emotioneel ingestort…

Ineens snapte ik het!

God heeft me met deze situatie iets willen laten zien:

Ik hoef niet bang te zijn voor moeilijke dingen waar ik geen controle over heb. Want Hij is erbij. En als ik tóch weer bang word, waarvoor dan ook, dan is het niet erg. Want dan weet ik bij Wie ik moet zijn.

“Wie naar Mij luistert, zal veilig zijn. Hij hoeft geen angst te hebben voor het kwaad.” Spreuken 1:33

Meer lezen? Kijk dan gerust verder op deze website. Ik heb ook een autobiografie geschreven: ‘Aan mij zie je niets’.

Bovenstaand blog heb ik mede geschreven voor Dit koningskind, een organisatie die zich inzet voor mensen met een beperking en voor de mensen die om hen heen staan, thuis en in de kerk.