De ‘R’ is weer in de maand, dus afgelopen zondag had manlief mosselen klaargemaakt. We vielen meteen aan op de geurende pan vol zwarte schelpen die middenop de tafel stond.
‘Ik heb trouwens een zeester gevonden tijdens het panklaar maken, ’ zei mijn man met zijn mond vol. Nou, dát wilde iedereen wel zien. Even later bogen we ons over het baby zeesterretje op mijn handpalm. Hij zoog zich niet vast en bewoog niet. Een van zijn pootjes had een vreemde knik.
Snel stond mijn dochtertje op. ‘Misschien leeft hij nog, ik ga een bakje met water halen!’ ‘Het moet wel zout water zijn, hè?’ riep ik haar na. Ze kwam terug met het bakje en zette het op de eettafel. Om beurten proefden zij en haar broer nauwkeurig of het water wel precies zo zout smaakte als de zee. Toen het goed was, liet ik het sterretje voorzichtig in het water glijden. Het bleef roerloos op de bodem liggen, ook toen mijn dochter er voorzichtig met haar vingertje in prikte.
Ik stopte met eten en keek van het bakje met de zielige zeester naar de pan vol met levend gekookte weekdieren. Wat zouden de kinderen dáár dan van vinden?
Maar misschien waren mosselen wel gewoon minder schattig dan oranjeroze zeesterren. Ik pakte een nieuwe mossel en pulkte de bewoner er met de schelp van zijn soortgenoot uit. Hoe zou gebakken zeester eigenlijk smaken? Kun je zeesterren überhaupt eten? Wat stom eigenlijk dat ik dat niet eens wist! Ik google het meteen op met mijn telefoon. Ja, je kon ze echt eten, doen ze in Japan, deelde ik mijn gezinsgenoten mede. Ik vond ook een vraag van iemand anders, of zeesterren kunnen poepen. Ja natuurlijk kunnen ze dat…ik keek nog eens goed naar ons dode exemplaar. Hoe dan, waar dan?
‘Wat eten zeesterren eigenlijk?’ vroeg mijn dochter. Ha, dat wist ik! ‘Levende mosselen,’ zei ik. Ze keek me ontzet aan. ‘Echt?’
Hoe dan ook, de ster was dood en hij moest begraven worden, vond mijn dochter. Dus stond ze snel op en pakte stiften en een kei uit de hobbykast. Met opperste toewijding begon ze te schilderen: een happy stone voor de zeester, die ze blijkens het opschrift de naam “mosselzeester’ had gegeven.
Ze begroef hem onder het bankje bij de voordeur en legde de happy stone er bovenop, bijgeschenen door mijn man met de zaklamp van zijn telefoon. Door het keukenraam keek ik naar ze en even dacht ik: wat een slechte moeder ben ik, dat ik dat niet doe.
Was ik te nuchter en te zakelijk geweest? Te wreed? Ik had natuurlijk meer medeleven moeten tonen! Hoe kon ik het weer goedmaken? Zou ik ook naar buiten lopen, of was dat nu te laat?
Toen keek ik nog eens naar ze en dacht: wat mooi eigenlijk dat zij dat samen mogen doen. En ineens voelde ik me dankbaar, voor mijn gevoelige lieve meisje en voor haar papa die dit soort dingen snapt en er ook nog in meegaat.
Toen het klusje geklaard was, kwam mijn meisje de keuken weer binnen. Ze sloeg haar armen om mijn middel en gaf me een kus:
‘Zo mam, nu kun je hem tenminste niet meer opeten!’
“Zalig zijn de zachtmoedigen, want zij zullen de aarde beërven.” – Mattheus 5: 5.
Soms zit mijn hoofd net zo vol als een nieuw pak luiers. Moeders die dit lezen snappen precies wat ik bedoel. Want als je probeert om uit zo’n pak een luier te trekken, dan zitten ze er zo strak in dat het niet lukt. En als het tóch lukt dan trek je de eerste paar luiers stuk.
Of heb alleen ik dat?
Hoe dan ook; de afgelopen weken was het weer zo. Niet met de luiers, maar met mijn hoofd. Ik kon geen grip krijgen op mijn gedachten, gepieker en gestress. Ik tekende in mijn dagboek in plaats van dat het lukte om te schrijven. Donkere wolken, bliksem, blinde poppetjes, starre muren en soms één woord:
‘HELP!’
Moederen met autisme
‘Ouderschap is voor iederéén een zware en verantwoordelijke taak,’ zeggen mensen vaak tegen me. Aan de hand van wat zij me vertellen over hun struggles als ouder, denk ik dat ze gelijk hebben. Maar ik denk tóch dat het anders is als je te maken hebt met autisme in je gezin. En dat geldt helemaal als je het zelf ook hebt. Ik zeg expres ‘anders’, want ik hou niet van vergelijken. Ik kan ook onmogelijk oordelen of het een zwaarder is dan het ander. Ik kan alleen maar uitleggen wat het voor mij lastig maakt.
Keuzes die niet matchen
Zo merk ik, dat ik vaak voor keuzes kom te staan, die niet matchen met de belevingswereld van anderen. Daardoor kan ik ze niet altijd goed uitleggen. Het gaat om dingen die ik vanwege mijn autisme liever niet te vaak doe, omdat ik er snel overprikkeld door raak. Denk aan winkelen, of zelfs alleen maar naar één winkel gaan. Verjaardagen. Bij iemand op de koffie gaan. Kinderfeestjes. Speelafspraakjes. Van dat soort dingen heb ik hersteltijd nodig. Ik kan bijvoorbeeld niet uitgebreid het huishouden doen en dan op dezelfde dag ook nog een afspraak hebben en er dan in de middag voor mijn kinderen moeten zijn, zonder overprikkeld te raken. En overprikkeld zijn is iets anders dan gewoon moe zijn of ‘het gehad hebben’.
Stress, somberheid en donkere gedachtes
Als ik dagenlang teveel doe, of als het niet duidelijk is wat ik allemaal moet doen, raak ik zo gespannen dat ik er soms beroerd van ben. Soms weet ik niet hoe ik die spanning kan oplossen en dan raak ik helemaal uit balans. Als dit aanhoudt, ligt een depressieve bui zo op de loer: een donkere wolk in mijn hoofd die me futloos maakt en die me de hele dag de meest diepdonkerzwarte gedachtes influistert. Echt niet fijn!
Daarom wil ik alles graag zo voorspelbaar en duidelijk mogelijk hebben en probeer ik alles zo goed mogelijk in te plannen en prioriteitenlijstjes te maken, zodat ik genoeg hersteltijd kan inbouwen en niet uit balans te raak, ook niet als er onverwachte dingen gebeuren.
Overzicht, multitasken en flexibel zijn
Het moederschap is prachtig en ik ben er dankbaar voor en trots op. Maar het vraagt om vaardigheden die me van nature niet zo makkelijk afgaan vanwege mijn autisme. Ik kan het wel, maar het kost bovengemiddeld veel energie. Denk aan overzicht houden, multitasken en tegelijkertijd flexibel zijn en mezelf kunnen wegcijferen, ook als ik overprikkeld bent en eigenlijk oplaadtijd nodig heb. Daar komt bovenop dat ik sowieso makkelijk overprikkeld raak, vooral door drukke kinderen en door geluid. Oeps!
Het lukt me allemaal nog wel, maar kost me zoveel, dat ik tot nu toe niet heb kunnen werken naast het moederschap en nauwelijks nog een sociaal leven over heb.
Autistische kinderen zijn trouwens niet per se ingewikkelder dan andere kinderen, vind ik. Maar dat komt misschien doordat ik ze vanuit mijn eigen autisme beter begrijp. Wel doen ze op bepaalde gebieden een groter beroep op hun ouders dan op andere gebieden. Denk aan dingen die aangepast moeten worden aan hun gevoeligheid en hun andere manier van informatie verwerken, het zelfstandig worden dat bij hen vaak langer duurt, eetproblemen etc. En…je kunt vaak rekenen op veel extra afspraken bij specialisten en begeleiders.
Topmanager
Het klinkt misschien vreemd, maar tegen iedereen die zich herkent in iets wat ik hiervoor heb geschreven wil ik zeggen: jij bent een topmanager! Echt! Wat anderen er ook van denken en hoe weinig er ook uit je handen lijkt te komen: wat jij doet is echt ongelooflijk knap en stoer!
Ik zeg dit met een reden, want het seizoen van je leven waar je nu in zit gaat een keer voorbij. Er komt een nieuwe fase aan. En ondertussen ben jij de speciale vaardigheden aan het ontwikkelen die je daarvoor nodig hebt, juist doordat het bij jou thuis niet vanzelf gaat:
Je hebt leren omgaan met beperkingen. Je hebt leren vechten en doorzetten, leren accepteren, leren omgaan met kritiek, onbegrip, afwijzing en eenzaamheid.
Je hebt kennis opgedaan van autisme en anders zijn. En je hebt geleerd om begripvoller en met meer respect naar mensen te kijken, juíst wanneer ze anders zijn.
En het allerbelangrijkste: je hebt geleerd wat echt belangrijk is in het leven. En je weet dat dit niet het nastreven van perfectie is, er mooi en jong uitzien of het hebben van een indrukwekkend Curriculum Vitae.
En nu wil ik vertellen waarom ik de afgelopen weken zo’n vol hoofd had!
Het komt niet door de kinderen of door de schoolvakantie en ook niet door corona. Het komt door iets nieuws: ik heb me opgeven voor de masteropleiding tot muziektherapeut, aan het conservatorium. In de vakantie heb ik daarvoor een introductiecursus gevolgd van drie volle lesdagen achter elkaar.
Het was pittig, maar ik vond het zo boeiend, ontroerend, inspirerend, confronterend, verbindend…Zo gaaf! Dit is echt iets voor mij!
Maar…de opleiding begint pas over een jaar. Dit jaar is er een selectieprocedure met audities en interviews, dus ik weet nog niet of ik aangenomen zal worden. De tegenstelling tussen die spanning en het – opnieuw – heel veel thuis zijn als moeder, vind ik saai en heftig tegelijk. Een soort ondergrondse aardverschuiving. Alles is anders, maar ik merk er aan de oppervlakte nog niets van. Ik ben gewoon nog steeds aan het moederen met autisme!
En waarom wil ik muziektherapie gaan studeren?
Omdat het past bij mijn autistische focus op muziek en geestelijke gezondheid, met name autisme.
En omdat het me opleidt voor een werkplek waar ik flexibel en creatief mag zijn. Muziektherapeuten worden namelijk bijna nooit full-time in dienst genomen en hebben vaak ook een eigen praktijk.
Ik heb een introductiecursus van drie dagen achtereen gevolgd van de opleiding. Het was retezwaar, maar ik merkte tegelijkertijd dat ik er energie van kreeg.
Ik vat het samen: Het is dus iets wat van nature mijn focus en interesse heeft, het is een werkvorm die bij mij en mijn talenten past en waarin ik voldoende hersteltijd kan inbouwen, en ook al is het vermoeiend: ik krijg er energie van. Check deze vier elementen. Misschien kom jij dan ook op een idee van wat bij jou zou kunnen passen.
Nieuwe hoop
Goed, nu weet je waar mijn hoofd zo vol van zat.
Ik weet dat het nog niet zeker is, omdat ik eerst nog aangenomen moet worden. En natuurlijk weet ik ook niet hoe het balletje daarna zal rollen.
Maar dat is niet waar het om gaat. Waar het om gaat is dat er weer ruimte in mijn hoofd is om aan dit soort mogelijkheden te kunnen denken, omdat ik voel dat het kán. En als deze deur dicht blijkt te zitten, dan is die ruimte in mijn hoofd, die nieuwe hoop, er nog steeds. En daarmee gaat er dan wel weer een andere deur open.
Ik heb nieuwe hoop!
Houd moed!
Houd moed en wees trots op wat je allemaal doet, zelfs al lijkt het heel weinig en gaat het niet zoals je hoopt. Want de wereld heeft heel hard nodig wat jij nu leert, dus het is niet voor niets. Moeder (met of zonder autisme): je bent een topmanager!
“De moeder die hoopt op de Heer, krijgt nieuwe kracht: Ze slaat haar vleugels uit als een adelaar, Ze loopt, maar wordt niet moe, Ze rent, maar raakt niet uitgeput.”
Mijn hoofd zit vol met elastiekjes die vastzitten aan mijn gedachten en gevoelens. Ik word er duizelig en zwaar van. Ik staar voor me uit zonder iets te zien en wacht tot het weer een beetje gaat. Elke gedachte die ik probeer af te maken doet pijn. Daarom denk ik alleen nog maar in cirkeltjes, steeds hetzelfde beeld, dezelfde losse woorden. Ik voel een enorme aandrang om te gaan huilen. Ik weet het, ik moet oppassen nu, goed voor mezelf zorgen, want anders… Maar anderen zien het niet, begrijpen het niet. En ik kan het niet uitleggen, dus moet ik ook niet gaan huilen, want dan is er uitleg nodig. Toch is er iemand die iets van me wil. Er is iets niet goed. Ik proef… verwijt? Maar ik kan niet meer, echt niet…
Ineens knalt al het elastiek in mijn hoofd in één keer los; geen bodem en geen plafond meer aan mijn denken en voelen. Een vrije val in de ruimte en niets anders dan veel te veel angst, woede, verdriet, veel meer dan er in mij past. Ik moét iets doen: schreeuwen, ergens tegen slaan, schoppen, iets stukgooien, mijn ogen dichtknijpen, mijn handen over mijn oren klemmen, mezelf pijn doen…
Als het maar STOPT!!!
Autistische meltdown
Het voelt voor iedereen anders, maar zo voelt het ongeveer voor mij om een heftige autistische meltdown te krijgen. Soms lucht een meltdown op, maar er zijn ook talloze keren geweest dat ik me nog dagenlang uitgeput, slap, verdrietig en mislukt voelde. Niet zelden wordt ook een milde meltdown, waar verder helemaal niemand iets van merkt, gevolgd door dagenlang hoofdpijn.
Gelukkig heb ik niet vaak meer zulke heftige meltdowns sinds ik de diagnose ASS ( Autisme Spectrum Stoornis) heb gekregen. Dat komt o.a. doordat ik mezelf sindsdien beter ben gaan begrijpen. Ik probeer nu om meer rekening te houden met mezelf en minder met wat ik denk dat anderen van me verwachten. Al is dat nog niet altijd makkelijk.
Wat is een autistische meltdown?
De term ‘meltdown’ komt uit de wereld van de kerncentrales. Er wordt een ongeluk met een kernreactor mee bedoelt, waarbij deze oververhit raakt. Als het dan niet lukt om de kern op tijd te koelen, kunnen de brandstofelementen daarin gaan smelten. Er kan dan straling vrijkomen. In heel ernstige gevallen kan de inhoud zelfs door de bodem van de reactor heen de grond in smelten. Dat is letterlijk ‘er helemaal doorheen zitten’.
Gelukkig is een autistische meltdown lang niet zo destructief als een nucleaire ramp, maar er zijn wel raakvlakken in het proces. Met een autistische meltdown wordt een heftige stressreactie bedoeld, als gevolg van een acuut overbelast zenuwstelsel. Iemand is dan zodanig overprikkeld geraakt dat hij de controle over zijn emoties en reacties tijdelijk verliest. Alles in iemand is er dan op gericht om het binnenkomen van nog meer prikkels te stoppen en het teveel aan spanning te lozen.
Shutdown
Een variant op de meltdown is de shutdown. Deze heb ik vaker. Het voelt dan alsof delen van mijn hersenen en lijf geblokkeerd of verstijfd zijn, alsof ik gedeeltelijk bevries. Ik kan dan even niet goed meer praten, mijn lichaam voelt onhandig en sloom, alsof het niet van mij is, en ik ‘verdwijn’ als het ware in mijn eigen hoofd.
Het kan eruit zien als een soort verlegenheid, maar dat is het niet. Ik ben niet verlegen, maar overweldigd. Het voelt soms alsof mijn hoofd vol met fladderende vogels zit, die ik maar niet te pakken krijg. Ik voel en denk heel veel, maar het kan er niet uit, althans niet in begrijpelijke woorden en zinnen. Soms lukt het wel met trefwoorden of door te tekenen of te schrijven. Wat ik zelf hoor of zie komt keihard binnen, maar mijn brein maakt er niets zinnigs meer van. Dat is soms best beangstigend.
Wat helpt?
Het belangrijkste is natuurlijk om de overbelasting direct te stoppen. Een donkere stille kamer is ideaal, maar alleen oordoppen en een donkere bril helpen ook. Desnoods ga ik even op het toilet zitten. Buiten een rondje lopen kan ook enorm opluchten. Flink uithuilen ook. Verder is het belangrijk om rustig te wachten tot het overgaat en het weer lukt om na te denken. Dat is vaak na een paar minuten al zo. Slechts enkele keren in mijn leven heb ik meegemaakt dat het langer duurde, maar dan kwam het door iets heel heftigs.
Ik vind het fijn als iemand tijdens een meltdown of shutdown op een geruststellende toon tegen me praat, ook al reageer ik daar niet meteen op. Het kan ook helpen om concrete en gesloten vragen te stellen, waarop ik alleen hoef te knikken van ‘ja’ of schudden van ‘nee’. Soms brengt dat de rondfladderende gedachten tot rust waardoor ik sneller weer wat kan zeggen. Tijdens een meltdown of shutdown verdraag ik geen oogcontact en ook het gevoel dat iemand naar mijn gezicht kijkt trek ik niet. Meestal verberg ik mijn gezicht daarom.
Een meltdown is geen driftbui
Het meest verdrietige van een meltdown vind ik, dat het er vaak uitziet als een driftbui. Dat lijkt vooral zo als het laatste zetje om in die toestand te komen nou net het commentaar van een ander was. Het wordt dan makkelijk bestempeld als aanstellerig of als theatraal gedrag. Je begrijpt misschien dat dit niet zal helpen om de spanning te doen afnemen.
Voor de duidelijkheid: een meltdown is geen driftbui en is ook niet bedoeld om te manipuleren. Het is een reactie als gevolg van overbelasting, meestal niet door die ene opmerking, maar door een hele keten van triggers die daaraan vooraf ging.
Een meltdown is niet raar
Meltdowns zijn niet voorbehouden aan mensen met autisme. Iedereen kan een meltdown krijgen als er maar genoeg druk op staat. Iedereen heeft immers een grens van wat zijn zenuwstelstel aankan, waar die grens ook ligt.
Het verschil is dat het bij mensen met autisme vaker uit het niets lijkt te komen. Dat komt doordat mensen met autisme stress kunnen hebben van dingen die voor andere mensen normaal of zelfs ontspannend zijn. Denk aan verjaardagsvisite, gezelschapsspelletjes spelen, televisie kijken, uitgaan, praatjes over ditjes en datjes, winkelen, etc. Al deze activiteiten doen een beroep op vaardigheden die veel mensen met autisme meer moeite kosten dan andere mensen. Vaak doen mensen met autisme dan ook nog eens heel hard hun best om daar niets van te laten merken. En ook dat kost bakken met energie.
Window of tolerance
Je kunt beter met je autisme en gevoeligheid voor overbelasting leren omgaan als je weet waarvan je overprikkeld raakt en wat er juist voor zorgt dat je weer tot rust komt.
Laatst vertelde iemand me over de zogenaamde window of tolerance. Dat is een denkbeeldig venster waarbinnen je je uitsluitend richt op datgene waarvoor je voldoende concentratie en denkvermogen kunt opbrengen. De rest valt erbuiten, omdat het teveel stress geeft. Als je oké bent, dan is je window op zijn grootst en kun je best wat stress aan. Maar als je overprikkeld bent, dan moet je je venster aanpassen. Op die manier kun je toch nog functioneren en voorkom je overbelasting.
Ik heb regelmatig het gevoel dat mijn hersenen bepaalde dingen automatisch op een laag standje zetten wanneer ik overprikkeld raak; een soort energiebesparende modus. Er wordt me door mijn eigen hoofd een kleinere window of tolerance opgelegd. Helaas vallen er dan ook dingen buiten die window, waar ik wel graag mijn hoofd bij had gehouden. Dan ligt mijn portemonnee bijvoorbeeld ineens nog ergens in de winkel waar ik boodschappen probeerde te doen, maar waar ik al zo overprikkeld was dat ik niet meer wist wat ik nodig had. Dus dan zit ik thuis met de verkeerde boodschappen en volledig in de stress over die portemonnee. Het is toen wel goed gekomen, maar handig was het niet.
Vooruit denken
Daarom probeer ik vooruit te denken, nog voordat ik overprikkeld raak. Ik pas dus mijn window of tolerance preventief aan, nog vóórdat mijn hersenen me automatisch gaan proberen te redden. Als ik bijvoorbeeld zie dat er een drukke of spannende dag aankomt, dan ga ik niet ook nog de badkamer soppen, hoe goed ik me op dat moment ook voel. En dan ga ik ook geen boodschappen doen. En wat ik wel echt moet doen splits ik in kleine delen of in losse stappen, zodat er geen twee dingen tegelijk hoeven te gebeuren. Dat valt niet mee als moeder van drie kinderen, maar oefening baart kunst.
Kleine triggers
Last but not least: overprikkeling ontstaat vaak door allemaal kleine dingen bij elkaar. Het loont enorm om al die kleine irritaties in kaart te brengen en te kijken hoe je die kunt elimineren of dempen. Het lijkt soms om bijna niets te gaan, maar alle beetjes helpen. Probeer het gewoon eens uit. Zet die tikkende klok in een andere kamer. Dim het licht of zet een zonnebril op. Gebruik oordoppen of een koptelefoon. Zet je telefoon op stil. Draag alleen kleding en schoenen die echt lekker zitten, etc.
Begrip
En ja…wat eerlijk gezegd ook enorm zou helpen om meltdowns te voorkomen…
…is begrip en respect voor de grenzen die ieder mens heeft en lief zijn voor een ander, altijd. Je weet immers nooit precies waarom iemand doet zoals hij doet. Je weet zelfs niet of de persoon die naast je staat te glimlachen misschien ondertussen zijn uiterste best staat te doen om niet in te storten. Ik wéét uit ervaring dat het zo kan zijn, veel vaker dan je zou vermoeden.
Begin bij jezelf en gun ook jezelf je grenzen en rust. Zelf vind ik die rust het meest als ik de nabijheid van God zoek.
“Neem mijn juk op je en leer van mij, want ik ben zachtmoedig en nederig van hart. Dan zullen jullie werkelijk rust vinden, want mijn juk is zacht en mijn last is licht” Matteus 11:29-30 NBG
Wil je meer lezen over dit onderwerp? Lees dan ook mijn andere blogs. Ik hoor heel graag wat je ervan vond en of je er iets aan hebt gehad. Ik heb ook een boek geschreven: ‘Aan mij zie je niets’.
