Een hek eromheen

Coronatest knuffels en dapperheidsdiploma’s voor de kinderen

Corona, corona, corona. Ik word GEK van alle informatie die er dagelijks over wordt rondgebazuind. Ik weet dat ik mijn bronnen moet checken en dat niet alles mijn aandacht verdient. Toch zou ik wel willen schreeuwen tegen al die mensen met een mening: STOP HIERMEE!!! Jullie hebben geen idee wat je aanricht. De rek is eruit, het relativeringsvermogen is op. Ik wil alleen nog maar feiten van mensen die weten waar ze het over hebben. Ik wil alleen nog de meningen van mensen die erover gáán.

De Britse variant

Waren we net gewend aan de eigenschappen van het coronavirus, is er een mutant opgedoken met misschien weer andere eigenschappen.

De tot dusver bekende feiten over de variant zijn:

  • Niet meer en ook niet minder ziekmakend dan het bekende virus, maar dat weten we niet zeker
  • Mogelijk wel besmettelijk voor en door kinderen, maar ook dat weten we niet zeker
  • Mogelijk besmettelijker en dus veel gevaarlijker, maar dat weten we niet zeker
  • Al wijdverspreid in ons land, maar dat weten we ook al niet zeker.

Ik woon in een regio waar deze nieuwe coronavariant is aangetroffen op een basisschool. Er volgde een onderzoek waarin er nog meer gevallen werden ontdekt. Dat is natuurlijk voer voor meningfabrieken en hun journalisten. In no time popten er in het landelijke nieuws krantenberichten en digitale nieuwsitems op die qua inhoud veel verder gingen dan de officiële informatie die wij van school en van onze eigen burgemeester kregen. Daarin stond alleen dat we ons moesten laten testen om de verspreiding en besmettelijkheid in beeld te brengen. En in principe waren de huidige maatregelen voorlopig voldoende, omdat de nieuwe variant zich op dezelfde manier verspreidt als de oude.

Het onderzoek werd uitgebreid en ondertussen werd het nieuws ook groter en groter. Geschrokken mensen riepen op tot de meest vergaande maatregelen om dit virus te stoppen en de media hapten er gulzig op toe. In een grote krantenkop stond dat er als de wiedeweerga een hek om ons dorp heen moest komen. Meenden ze dat serieus?

Kaders

Onzekere en bedreigende situaties. Daar houden de meeste mensen niet van, maar ik al helemaal niet. Voor mij als moeder met autisme zijn rust en voorspelbaarheid niet alleen middelen om stress tegen te gaan: het zijn absolute voorwaarden om te kunnen blijven functioneren.

Het is niet zo rigide als veel mensen denken als het over autisme gaat; gewoon een kader met duidelijke voorwaarden en een min of meer te verwachten uitkomst is voor mij voldoende. En ik kan het ook wel zelf: als ik dat kader niet van een ander krijg, maak ik er gewoon zelf één, op mijn manier. Ik kader bijna alles wat op mijn pad komt. Zo probeer ik chocola te maken van iedere situatie, zodat die in mijn ervaringswereld te behappen is (coole woordspeling !). Ik ben steengoed in kaderen, want ik zie bijna vanzelf overal patronen, stappen en kaders in.

Als de scholen twee weken dicht blijven, dan is dat weliswaar loodzwaar, maar het is op zichzelf een duidelijk kader. Dan weet ik dat ik iets moet verzinnen om die twee weken door te komen en dat ik daarna mezelf weer bij elkaar kan rapen. Maar als alles ineens op losse schroeven komt te staan, zoals nu, dan weet ik het niet meer. Ik weet niet eens van welke voorwaarden het zal afhangen en wat dan de gevolgen zullen zijn. Zo kan ik toch niet kaderen?  Zo kan ik mijn energie toch niet verdelen?

Een hek om mij heen

Zo autistisch als ik me nu voel, ben ik nog niet vaak geweest. Alsof het nooit meer goed komt en ik nooit meer tot iets buiten mijn huishouden en buiten de muren van mijn huis in staat zal zijn. Het voelt alsof er nu al een hek om mij heen zit. Want wanneer mogen de kinderen nu weer naar school en kan ik weer mijn eigen dingen doen? Mijn jongste mag nu dan wel naar de noodopvang vanwege zijn autisme, maar elke dag kan de laatste zijn. En elke dag dat ik naar buiten mag misschien ook. Een hek om ons dorp!

‘Dat gaan ze echt niet doen’ zei mijn man

Maar dat zei hij vorige maand ook over de sluiting van de scholen.

De coronatest

Vrijdag stonden we als gezin bij de speciaal voor het onderzoek geopende teststraat. Best spannend, zeker voor autistische kinderen. De jongens werden er praterig en druk van,. Onze dochter zei helemaal niets. Haar gezicht was vlekkerig en ze wilde me niet loslaten.

‘Ach, ze durft me niet eens aan te kijken,’ zei de man die de test bij ons ging afnemen.

Toch liet ze het toe, zonder een spier te vertrekken, zonder een kik te geven, terwijl ze mijn hand fijnkneep en nog vlekkeriger werd. Binnen een paar tellen was het klaar. Weer buiten zag ik een journalist  geknield in het gras zitten. Hij was bezig zijn camera aan te leggen en in het voorbijlopen speelde ik met de gedachte om hem van achteren een trap te geven. Onze dochter pakte haar fiets en zonder een woord speerde ze naar huis. Ik ging erachteraan, met de schattige nijlpaardknuffels die de kinderen hadden gekregen voorop in mijn mandje.

Wachten, niet weten tot wanneer. Binnen 24 uur. En als ze na die 24 uur nog steeds niet hebben gebeld? Wat als ze toch alleen bij een positieve test bellen, wanneer weet je dan zeker dat jouw test negatief was?

De andere dag kwam het verlossende bericht: alle vijf negatief. Nu nog de rest van het onderzoek afwachten.

Gebed

Iemand stuurde me een Bijbeltekst:

God kan oneindig veel meer doen dan wij ooit kunnen bidden of beseffen.

Ik dacht: dat is waar. En ik vroeg God meteen of Hij het virus in ons dorp zodanig wilde laten muteren dat het onschadelijk werd. Sterker nog: dat het zichzelf zou vernietigen. Dat het zijn eigen vaccin tegen zichzelf zou worden en ook tegen alle andere coronavarianten. En dat het ook nog eens bizar besmettelijk zou zijn. In no time heel ons dorp immuun voor corona. In steeds wijdere cirkels zou het virus verder uitsterven vanuit ons dorp. Why not? Je gebed kan niet gek genoeg zijn; voor God is immers niets onmogelijk.

Skeeleren

Hierna ging ik buiten skeeleren, even weg en doen alsof er niets aan de hand is. Het ging niet makkelijk, ik was moe en zwaar. Het wegdek was nat en ik moest goed opletten. Het had ’s nachts gevroren en her en der was het nog glad. Ik keek naar het onregelmatig glimmende flinterlaagje op de sloot langs het fietspad. Ik schaats naast het ijs, dacht ik.

Aan het einde van het pad keerde ik om en kreeg ik de wind in de rug. Ik keek naar de lucht in de verte en zag een grote grijze wolk zichzelf helemaal uitgieten boven Rotterdam, als door een onzichtbare trechter.  Waar ik was scheen de winterzon warm in mijn gezicht. Ter hoogte van onze wijk sloeg ik linksaf en ging ik de brug op. Halverwege stopte ik en keek in in de richting van waar ik vandaan kwam. Ook daar was het donker. De zon liet een regenboog tevoorschijn komen uit een regenende wolk.

En ik dacht: het is niet leuk, het is zwaar en ik ben supergestrest. Maar het komt goed. Wie weet zal mijn gebed echt uitkomen. Net zoals de zon boven mijn hoofd het ijs doet smelten, de regen doet verdampen en er iets moois en hoopvols uit laat komen.

Online kerkdienst

Vandaag in de kerk, in de online dienst, mocht ik fluit spelen in de band. We deden, zoals altijd, ook voorbede. Omdat er geen andere kerkmensen bij mochten zijn hadden we de gebedspunten verdeeld over de medewerkers die in beeld waren voor de mensen thuis. Ik mocht bidden voor de kinderen en de jongeren. Vier punten had ik op mijn lijstje: de jongeren die het nu moeilijk hebben, de gezinnen met jonge kinderen, de scholen en ons dorp.

Het ging best goed, ik kwam een heel eind, maar bij het laatste punt kon ik ineens niets meer zeggen. Ik wilde erom huilen, maar kon niet. Er zat een hek om mijn hart.

‘God kan oneindig veel meer doen dan wij ooit kunnen bidden of beseffen’ Ef. 3:20

Ik ben lief

Overprikkeld…alweer!

Daar zat ik weer, met een rondtollend hoofd en een misselijke steen in mijn maag voor me uit te staren. Ik leek wel dronken, maar het was in ieder geval minder erg dan een paar dagen geleden, toen ik met mijn jas en schoenen nog aan op bed lag te rillen en te huilen met mijn handen tegen mijn gezicht.

Beide situaties zijn niet fijn, maar wel duidelijk.

Lastiger is de fase ervoor, als het zo erg nog niet is. Wanneer je voelt dat het niet meer zo goed gaat, maar je toch door moet. Wanneer je niets liever zou willen dan aan de noodrem trekken, maar niet weet hoe. Wanneer je zou willen huilen, maar het niet doet, omdat je nog niet wilt opgeven.

Het is al geen pretje om je zo te voelen, maar als er dan nog een extra beroep op je relativeringsvermogen wordt gedaan, al is het maar iets kleins, dan…LUKT HET NIET MEER!

Gelukkig komt zo’n plotselinge ondraaglijke spanningspiek -sommigen noemen dat een autistische meltdown- bijna niet meer voor sinds ik beter met mijn autisme heb leren omgaan. Onder -voor mij- extreme omstandigheden kan het echter nog steeds een beetje mis gaan. Coronastress, scholen dicht, nauwelijks nog tijd alleen hebben…dat helpt bijvoorbeeld niet erg mee om me goed te blijven voelen. Zo vloog er laatst toch ineens keihard een ringband agenda door de gang. Frrrot, alle blaadjes los en heel 2021 over de vloer. Hadden we toch nog een witte kerst.

En ik haatte mezelf erom

 ‘Maar schat, je hebt ook leuke kanten,’ zei mijn man.

Als iemand dat tegen je zegt, weet je hoe erg het was. Tegelijkertijd is het waar; ik heb ongetwijfeld ook leuke kanten, misschien zelfs als ik overprikkeld ben. Net als onze kinderen. Zij hebben ook autisme en wat ik in mezelf niet zie, zie ik des te duidelijker in hen. Ik vind ze prachtig, puur en origineel en ik begrijp hun doen en laten, zelfs als ik dat niet leuk vind. Ik troost ze als hun hoofdjes te vol zitten, want ik weet hoe het voelt.

Waarom kost het me dan zoveel moeite om van mezelf te houden?

Knipoog van boven

Mijn dochtertje had koffie voor me gemaakt, dat vind ze heel leuk om te doen. Ze zette het kopje voor me neer en in plaats van een koekje had ze er een briefje bij gedaan:

niet vergeten dat je lief bent

Zou door hebben gehad hoe ik me voelde? Ik durfde het haar niet vragen, bang dat ik het moment kapot zou maken. Daarom aanvaardde ik het briefje als oprecht spontaan geschenk van mijn kind en als een knipoog van boven.

Het zou een goed voornemen kunnen zijn voor het nieuwe jaar: mezelf lief leren vinden, met de dingen waarvan ik geniet en alles waarvan ik baal. Met de dingen waar ik om moet lachen en met alles wat pijn doet. Met mijn successen en met mijn autistische flipmomenten. En ook met alles wat andere mensen niet leuk aan mij vinden. Want ik ben één geheel, met alle eigenschappen die daarbij horen. Niet alles is altijd goed en aangenaam aan mij, maar ook dan ben ik nog steeds lief.

Niet vergeten…

Autisme als zegen of als vloek

Ik geloof dat autisme bedoeld is om smaak aan de wereld te geven. Niet omdat het beter is, maar simpelweg omdat het anders is. Iedereen heeft zijn eigen unieke set eigenschappen gekregen om de wereld interessanter en rijker te maken en bij ons heet dat autisme.

En ja, er zitten ook lastige kanten aan autisme. Autisme is oké, maar alle goede dingen waar je verkeerd mee omgaat veranderen in een vloek. Als autist meedoen met de meerderheid en daarbij krampachtig verhullen dat je jezelf omver holt, leidt onvermijdelijk tot een crash, iedere keer opnieuw. Overprikkeld…alweer! Want elke goede eigenschap die je probeert te negeren en onderdrukken wordt een beperking.

Ik wil van mijn autisme dolgraag een zegen maken, maar ik weet niet hoe. Die vindt dit, die vindt dat, ik probeer me aan te passen, zoek een gezond evenwicht…en dan ben ik alwéér overprikkeld, alweer beperkt. Daarom denk ik dat het vertrekpunt moet zijn dat ik eerst van mezelf leer houden. Want als je van jezelf houdt, vind je jezelf automatisch de moeite waard om goed voor te zorgen en dan nemen mooie eigenschappen uiteindelijk de overhand. Wat je aandacht en zorg geeft, dat groeit.

Voor mij betekent het, dat ik mezelf nog meer door de ogen van God moet leren zien en niet door die van mensen, want die zeggen vaak maar wat, zonder te weten waar ze het over hebben. Mijn dochtertje heeft de spijker op zijn kop geslagen: niet vergeten dat je lief bent.

God draait alles om

Voor veel mensen is dit een onzekere tijd, voor jou misschien ook. Bijna iedereen draagt wel extra zorg, last of verdriet met zich mee, soms ongezien. En of corona het komende jaar blijft of gaat weet niemand. Niets is zeker.

Maar God draait alles om. Wat zwak is maakt Hij sterk. Ik weet nog niet hoe, maar ik weet het zeker. Vraag het Hem en houd dan je ogen en oren goed open. Misschien spreekt Hij tot jou dan ook wel door zoiets simpels als een memokrabbeltje van een kind.

‘Roep mij aan en ik zal je antwoorden, ik zal je grote, wonderlijke dingen bekendmaken, dingen die je volkomen onbekend zijn.’ Jeremia 33:3

Brei je blij!

De winter is gearriveerd en de avonden zijn lang. Wat doe je dan?

Breien natuurlijk! Want breien is het nieuwe puzzelen. Echt puzzelen, met een heleboel van die mooi gekleurde puzzelstukjes, leidt altijd tot diezelfde puzzel waar er nog meer van zijn in de winkel. Maar breien is heel bijzonder. Het heeft namelijk maar één puzzelstuk en dat is een mega lange draad. Je kunt deze steekjespuzzel uiteindelijk toepassen als trui, als sok, als theemuts, als sjaal en zelfs als kerstbal; je mag per puzzeldraad helemaal zelf weten wat het wordt. En dat kan ook nog eens op eindeloos veel manieren, met unieke kleuren, structuren en designs.

Het lijkt misschien letterlijk wat ingewikkeld, zo’n draad om een stel stokjes winden tot het iets wordt, maar dat is het niet. Alles waarvan je weet hoe het moet valt namelijk reuze mee.

Wat vind ik fijn aan breien?

Voor mij is het een autistische fascinatie, iets om mee tot rust te komen door er compleet in op te gaan. Dat doe ik ook wel door muziek te maken, maar als ik erg overprikkeld ben kost dat een te grote fysieke inspanning om er nog ontspannen van te kunnen genieten. Ongeveer hetzelfde geldt voor schrijven. Als mijn hoofd vol zit, helpt schrijven wel, maar zodra ik te overprikkeld ben om mijn gedachten nog in woorden en zinnen om te kunnen zetten houdt het op. Breien gaat dan vaak nog wel. De afleiding van de repetitieve bewegingen en het gevoel van even niets moeten helpt om de gedachtestroom weer op gang te krijgen, zodat ik alle indrukken, gevoelens en emoties kan verwerken.

De fascinatie voor breien zit hem voor mij vooral in de natuurlijke uitstraling van wol, katoen of linnen. Ik weiger daarom synthetisch garen. Ik vind het materiaal nu eenmaal interessanter dan wat ik ermee wil gaan maken en of dat ooit af komt. Dat leidt ertoe dat ik altijd meerdere projecten tegelijk heb liggen, soms wel vijf of meer. Ik vertoon daar een soort ekstergedrag in; er ligt inmiddels een grote mand vol garen op de vliering van ons huis. Ik hou ervan om eraan te voelen, om het steeds weer te sorteren en om te dromen van wat ik er allemaal van zou kunnen maken. Ik hou van de kleuren, hoe al die steekjes als een visgraatje in elkaar passen of deel uitmaken van een gedetailleerd gaatjes- en kabelpatroon.

Breien helpt tegen stress

Maar ook al lijk ik op een ekster: alles wat ik verzamel brei ik uiteindelijk wel een keer op. Dat is tenminste wel mijn intentie. Ik brei om rustig te worden en om rustig te blijven. In ons gezin, waarin alle drie de kinderen en ikzelf autisme hebben, is rust kostbaar, kostbaarder dan de duurste wol.

Ik zie autisme nadrukkelijk niet als handicap, want er is goed mee te leven. Maar autisme is zeker niet altijd een pretje. Door mijn andere informatieverwerking kan ik moeilijk filteren wat ik aan informatie binnenkrijg en wat er binnenkomt kost me soms veel moeite om te verwerken tot een zinvol geheel. Indrukken, woorden en gebeurtenissen kunnen dagenlang of zelfs wekenlang als ongesponnen wol in mijn hoofd blijven zitten, vooral als er teveel tegelijk op me afkomt. Ik kan er niets mee, maar ik kan het ook niet negeren en het zit in de weg bij alles waar ik mijn hoofd bij moet gebruiken. Dat geeft een diep brandend en ziek gevoel van onrust. Ongelooflijk veel energie kost dat. Als zo’n periode te lang duurt, kan ik me erg depressief gaan voelen.  

Het is heus niet altijd zo erg, maar ik wil hiermee illustreren waarom het vooral bij autisme van levensbelang is om overbelasting tegen te gaan. Maar teveel stress is natuurlijk voor niemand goed. De maatschappij is prikkelrijk, veeleisend en jachtig en zeker nu, in coronatijd, is er veel om over te piekeren. Ik denk daarom dat ook veel niet-autistische mensen wel iets herkennen van wat ik zojuist heb omschreven. Ook zij zouden hun zenuwstelsel en hun lijf een enorme dienst bewijzen door wat meer autistisch met zichzelf om te gaan, bijvoorbeeld door hun stress weg te breien.     

Hoe pak je anti-stress breien effectief aan?

Hier heb ik zelf pas een plannetje voor gemaakt. Vooral nu is het namelijk hard nodig dat ik mezelf dwing tot pauze, vanwege de coronacrisis. Dingen moeten daardoor grondig anders en wat er dan anders moet verandert zelf ook iedere keer. Ik houd al niet van veranderingen, maar op deze manier zal het wel nooit wennen. Veel dingen waar ik rust en energie uit haalde mogen bovendien niet meer en ik word er de hele dag op allerlei manieren aan herinnerd dat de wereld in brand staat.

Voor andere mensen is een andere aanpak misschien beter, maar voor mij werkt het zo:

Na elke inspanning of elk stressmoment mag ik van mezelf een aantal minuten breien. Dat hoeft niet lang te zijn, maar zo krijgt mijn hoofd de tijd om de ene activiteit af te sluiten en te schakelen naar de volgende. Door dat te doen krijg ik meer structuur in de dag en voelt het minder leeg, bedreigend, onzeker en hopeloos. Ik doe het nadrukkelijk niet als tijdverdrijf, want het is zeker niet zo dat ik niets te doen heb. In feite houd ik door breipauzes in te plannen juist meer tijd over, want ik word er rustiger en dus effectiever door.

Verder heb ik met mezelf afgesproken dat ik ’s avonds laat niets meer mag doen waar mijn hoofd van gaat malen. Dus pak ik minimaal een half uur voordat ik ga slapen mijn breiwerk erbij, zodat dat het laatste is wat ik doe voordat ik naar bed ga. Het helpt nog niet echt, maar zo probeer je maar weer eens wat.

Lege tijd

Even moeten wachten en ondertussen niets te doen hebben is voor veel mensen met autisme een nachtmerrie, vooral als je niet tot op de minuut nauwkeurig weet hoe lang het wachten nog zal duren. Mijn kinderen vinden dat ook. Lege tijd wordt al gauw kliertijd of aan-mama-hangtijd en ik snap dat heel goed, hoe vervelend het ook is.

Voor volwassenen en grotere kinderen kan breien helpen om jezelf te beschermen tegen lege tijd. Zelf neem ik daarom altijd een breiwerk mee. Ik doe dat zelfs als ik weet dat ik niet aan breien toe zal komen, gewoon vanwege de angst dat ik misschien toch even niets te doen zal hebben. Soms brei ik niet alleen daarom, maar ook om te voorkomen dat ik overprikkeld raak. Zelfs in de kerk zit ik wel eens stiekem te breien. Hoe moet ik me anders concentreren als de spreker de hele tijd heen en weer loopt en hoorbaar in de microfoon ademt, als mijn man vlak naast me een fluitend geluid in zijn neus heeft en als degene recht voor me een jasje aan heeft waarvan het patroon net niet aansluit in de rugnaad?

Om breiwerken makkelijk mee te nemen, kun je het beste gebruik maken van rondbreinaalden aan een snoer. Die naalden zijn korter en steken dus minder makkelijk uit en breken daardoor ook minder snel. Een probleem, ook van portable breiwerken, is wel dat ze groeien. Uiteindelijk kun je ze niet meer fatsoenlijk overal naartoe slepen, maar mijn ekstergedrag compenseert dat gelukkig. Ziehier een groot voordeel van het hebben van meerdere lopende projecten in verschillende stadia.

Breitherapie

Breien helpt bij psychisch en lichamelijk leed. Er bestaat zelfs breitherapie hoorde ik. Ik heb dus maar eens op het Internet rondgesurfd om te zien wat ze daar op die breitherapie dan zoal doen behalve breien. En dat is eigenlijk niets. Het is echt alleen breien; alle voordelen voor lijf en geest liggen gewoon al besloten in de activiteit zelf!

Breien is goed voor je, want:

  • Het geeft voldoening, omdat je iets moois aan het maken bent.
  • Door je handen te laten samenwerken verbeter je de coördinatie van je beide hersenhelften.
  • Stress en andere psychische klachten verminderen doordat je je aandacht op één activiteit richt.
  • Het is ontspanning die tegelijkertijd een doel heeft en dat maakt het aantrekkelijk.
  • Het is een ritmisch en repetitief karweitje waardoor het stressverlagend werkt.
  • Al breiend kom je toe aan het verwerken van je gedachtes, waardoor je minder gaat piekeren, je beter kunt ontspannen en meer gevoelens van blijdschap kunt ervaren.

Van breien word je blij!

‘Een sterke vrouw, zie zal haar vinden? Zij is meer waard dan edelstenen. Zij zoekt wol en linnen uit, en spint en weeft met vreugde. Ze maakt de mooiste dekens, ze gaat gekleed in linnen en purperen wol’ Spreuken 31:10, 13 en 20