Autisme en het nieuwe normaal

Een gehavende vlinder

Het nieuwe normaal?

Corona is voorbij, maar niet helemaal. Het virus waart nog altijd rond en het kan dus ook weer opleven, altijd, overal. Het zal voorlopig bij ons blijven en niemand weet hoe lang nog. Misschien wel voor altijd. Dit is het nieuwe normaal, zeggen ze.

Ik vind het een verwarrende term, dat ‘nieuwe normaal’. Sommige dingen hadden altijd al normaal moeten zijn en zijn helemaal niet nieuw, zoals netjes je handen wassen en je best doen om een ander niet te bespatten met jouw snot en spuug. Andere dingen zijn wel nieuw, maar verre van normaal, zoals strikt anderhalve meter uit elkaar blijven, mondkapjes dragen en zoveel mogelijk thuis werken. Dat het toch normaal genoemd word, maakt me bang, want wat gaan ze straks allemaal nog meer ‘normaal’ verklaren?

Er zijn weer kerkdiensten

Gelukkig komt er ook weer wat oud normaal terug, al is het dan enigszins gehavend door allerlei maatregelen. Na de scholen en de horeca zijn nu bijvoorbeeld ook sommige kerken weer open. De onze ook.

In de diensten gaat het anders. Er mogen dingen niet meer en andere dingen moeten wel. We mogen niet dicht bij elkaar komen, moeten onze namen opschrijven, onze handen desinfecteren en pijlen volgen. De ruimte waar we samenkomen heeft een tribune met lijnen en kruizen van waar je wel en niet mag zitten, die onduidelijk zijn, zodat niemand er iets mee doet. Of lijkt dat maar zo en ben ik de enige die het niet snapt?

Zingen mag gelukkig wel, tot een bepaalde tijd, waarna de mensen die niet mee durven te zingen erbij komen. Door te zingen lijkt het even alsof nieuw normaal niet bestaat. Wat een opluchting!

Ieder heeft iets

Vorige week zondag hadden we een ieder-heeft-iets-dienst. Dat betekent dat we geen spreker hebben en dat iedereen die dat wil vooraan iets mag delen.

De voorganger opende de dienst met wat voorbeelden ter inspiratie: er was bijvoorbeeld iemand die tijdens haar vakantie allemaal foto’s van prachtige vlinders op facebook had geplaatst.

Dat was ik.

En ik wilde nog meer delen dan alleen vlinders. Terwijl anderen de spits afbeten, draaiden mijn hersenen op volle toeren. Ik probeerde me voor te stellen hoe ik zou vertellen over hoe heftig het thuis was toen de scholen dichtgingen, maar hoe goed de kinderen het uiteindelijk hadden gedaan, tegen alle verwachtingen in. Een bemoedigend verhaal, maar dan moest ik wel beginnen met vertellen over de problemen thuis. Zou dat niet zeurderig zijn?

Over mijn boek dan? Mijn eerste boek is net uitgekomen en dat vind ik best spannend. Of zou dat teveel op zelfreclame lijken? Misschien niet zo passend voor deze dienst.

Dat waren de leuke dingen die ik wilde delen. Maar eigenlijk voelde ik me vooral bezorgd en verdrietig om mijn jongste die zo slecht eet, dat we hem onder begeleiding opnieuw moeten leren eten en die zo overgevoelig is dat hij sinds de lockdown geen ondergoed meer verdraagt en alleen joggingbroeken aan wil. Ik kon daarvoor om gebed vragen, maar dan zou ik vast en zeker gaan huilen en wellicht zelf overprikkeld raken. Kon ik dat aan?

Toch maar de vlinders dan?

De vlinders waren al zo goed als aangekondigd, dus dat was in elk geval goed. En misschien had ik daarna wel de moed om ook nog om gebed te vragen…

Ondertussen vlinderde de een na de ander naar beneden om zijn of haar verhaal te delen, steeds voor ik de kans kreeg om op te staan. Hoe deden ze dat toch?

Ik kon beneden gaan wachten naast het podium. Dan kwam ik vanzelf aan de beurt. Maar waarom deed niemand anders dat dan? Was dat misschien omdat de tijd al bijna om was?

Waar bleef je nou?

Er werd nog om een laatste lied gevraagd, dat de band alleen zou zingen. Ter compensatie noemde ik een lied dat me veel troost had gebracht in wat ik had willen delen: ‘Vandaag’ van Kinga Bán. Maar dat lied konden ze niet vinden. Iemand anders koos een ander lied, waarna alle kansen voorbij waren.

De voorganger kwam na de dienst meteen naar me toe: ‘Bianca, waar bleef je nou? Ik had je vlinders expres genoemd en ik dacht nog aan je boek. Ik had verwacht dat je minstens dertig minuten het podium in beslag zou nemen.’

Meteen wist ik dat ik naar de verkeerde stem uit mijn hart had geluisterd en ik was teleurgesteld in mezelf. Als je iets waar je vol van bent of waar je mee zit niet eens kan delen op een plek als deze, waar je de mensen kunt vertrouwen, dan mis je toch iets.

Wat miste ik dan?

Verbondenheid

Pas later begreep ik wat het was: ik miste verbondenheid. Ik kan op mijn manier wel meeleven met een ander, maar andersom mis ik het gevoel dat mijn eigen vreugde en verdriet niet alleen mij maar aangaan. En in de coronatijd is dat alleen maar duidelijker geworden.

Feitelijk ben ik emotioneel nog steeds in lockdown, niet meer door corona, maar door mijn autisme. Omdat ik het zo moeilijk vind om te weten wanneer het oké is om iets te delen. En omdat ik me zo afgewezen voel als ik merk – of denk – dat ik weer eens drammerig, langdradig of betweterig gevonden word. Omdat de pijn daarvan soms ook de kop opsteekt als ik weet dat mensen het goede met me voorhebben.

Het echte nieuwe normaal

Deze dienst is het nog niet gelukt en dat is jammer, maar het geeft niet. Ik mag blijven oefenen, tot ik niet alleen weet, maar ook voel, dat ik niets anders hoef dan er gewoon te zijn, met mijn vreugde en mijn pijn. En dat dat voor God goed genoeg is en nooit fout: Gods nieuwe normaal in mij.

‘En Hij, die op de troon gezeten is, zei: “Zie, Ik maak alle dingen nieuw.”-Ik hoorde zeggen: “Schrijf het op. want wat hier wordt gezegd is betrouwbaar en waar.” Openbaring 21:5

‘Dit is vandaag en het is alles wat je hebt. Morgen komt later en gisteren is alweer weg. Dit is vandaag, met zijn vreugde en zijn pijn en je hoeft maar een ding te doen: dat is er zijn.’ Kinga Bán

Als je nog meer wilt lezen: Ik heb een autobiografisch boek geschreven. Het heet: ‘Aan mij zie je niets’. Klik hier voor meer info.

Autisme in tijden van corona, deel 3

Het was mooi weer zaterdag en vanwege de crisis vierden we dat veilig in onze eigen tuin. Aan ons zou het niet liggen.

Ik zat te schrijven op een gammel visserskrukje dat ik ergens uit een berg rommel had getrokken. Iets anders om op in de zon te zitten was er even niet, want mijn man had een aanval van opruimwoede te pakken, die hij aan het uitleven was op onze schuur. Hard nodig, want er heeft de hele winter een onuitroeibare muizenplaag in gewoed.

Wat poepen muizen trouwens bizar veel! Onvoorstelbaar dat die beesten de evolutie hebben overleefd met zo’n inefficiënt spijsverteringssysteem.

Eenpersoons klus

Samenwerken vind ik lastig zonder duidelijke instructies, maar schuren opruimen vind ik echt een typische eenpersoons klus. Anders loop je elkaar maar in de weg, toch? Daarom keek ik alleen af en toe of het nog goed ging en greep ik pas in als de kinderen lastig deden. Mijn man vond het goed. Hij kent me inmiddels goed genoeg om te weten dat ik heus wel wil helpen als hij maar duidelijk aangeeft wat er moet gebeuren. Maar hij vroeg niets.

Om toch mijn schuldgevoel te sussen nam ik me voor om hierna de kinderen achter hun schermpjes vandaan te trekken en actief te gaan bezighouden. Al wist ik nog niet waarmee.

Mijn dochtertje kwam aanlopen. Ze had met een buurmeisje gespeeld.

‘Kijk, mam, dit hebben we gemaakt voor de oude mensen die nu geen bezoek meer mogen hebben.’

‘Wat een lief idee van jullie,’ zei ik.

Ze leunde over me heen, want ze paste niet tussen mij en de rommel door, en gooide een stapeltje gekleurd papier met veel glitters en hartjes naast me op de grond. Daarna ging ze weer weg en een windvlaag spreidde de kinderkunst verder uit over de klinkers. Het papier knisperde: ‘raap ons op, raap ons op.’

Ik schreef verbeten door.

De volgende die zich aandiende was mijn zoontje, met zijn gele kaplaarzen. Hij schopte ze uit tegen mijn krukje en wurmde zich langs me heen. Ik waarschuwde hem voor het zojuist schoongespoten pad dat nog steeds blank stond, maar greep niet in toen hij er toch met op zijn sokken doorheen liep, zo het huis in. Binnen ging hij op de bank hangen met een tablet. Mijn oudste zoon zat ook in de huiskamer achter een schermpje.

Rommel, wegwaaiend papier, wankel visserskrukje, felle zon, rondslingerende gele laarzen, natte sokken, schermverslaving, opruimende man, schuldgevoel…

Genoeg!

Dit kon mijn hoofd niet langer aan. Ik stond op, grabbelde het papier bij elkaar, de laarzen, mijn laptop, bad dat mijn draadloze muis er onderweg niet vanaf zou donderden, en liep naar binnen. Bij de achterdeur struikelde ik bijna over een in de opening gesmeten kinderjas.

Ik haat het als ik niet weet wat er van me verwacht wordt. Moest ik ook maar gaan schoonmaken en opruimen? En de kinderen dan? Die kon ik toch niet de hele middag binnen achter hun tabletschermen laten zitten? Ook onze dochter had zich inmiddels bij het digitale spel gevoegd.

Maar eigenlijk wilde ik ook nog fluitspelen en schrijven…

‘Moet dat per se, denk je dan niet teveel aan jezelf?’ zeurde een stemmetje in mijn hoofd. Ga eens iets nuttigs doen!

Uiteindelijk heb ik toch een ruwe versie van een blog geschreven om mijn hoofd een beetje leger te maken. Daarna riep ik de drie de kinderen achter hun schermen vandaan en behaalde daaruit een score van twee. Mijn oudste ging bügelspelen op zijn kamer en mijn dochter wilde wel met mij een eindje fietsen langs de weilanden om pony’s te spotten en bloemen te kopen van kwekers. De jongste kreeg ik helaas niet met enig fatsoen van de bank af.

Nuttig?

’s Avonds, toen de kinderen op bed lagen, dacht ik verder over na over dat ene zinnetje in mijn hoofd: ga iets nuttigs doen. Een ontzettend vervelend dwingerig zinnetje, alsof mijn keel erdoor wordt dichtgeknepen.

Schuren opruimen en voor kinderen zorgen zijn zonder twijfel nuttige activiteiten. Maar hoe zit dat nu met de dingen die ik graag doe, gewoon omdat die mijn passie hebben? Hoe zinvol is het om daar nog mee bezig te zijn nu het gezin me zo hard nodig heeft en mijn agenda voorlopig leeg blijft? Geen concerten, geen nieuwe projecten, minder inspiratie om te schrijven…

Hoe langer ik erover nadacht, hoe verdrietiger ik ervan werd.

Vogels

Ik las in mijn Bijbel:

Kijk naar de vogels in de lucht: ze zaaien en oogsten niet en vullen geen voorraadschuren, het is jullie hemelse Vader die ze voedt. Zijn jullie niet meer waard dan zij?-Mat. 6:26

Ik hou van de natuur, van dieren, planten, bloemen, watervallen en regenwouden. Maar het meest hou ik van vogels, alle soorten vogels. Waarom eigenlijk? Ik heb er verder niets aan. Ze poepen op de auto en soms op de was, graven mijn planten in de tuin omver, stelen het voer voor onze kippen. En toch geniet ik van ze, gewoon omdat ze zo lekker onbezorgd zichzelf zijn. Vogels zitten nergens mee. De hele wereld is in de ban van corona en zij vliegen nog gewoon rond, zingen een keihard ochtendlied in de dakgoot, en gaan gewoon door met nestjes bouwen Mooi en bijzonder vind ik ze en ik kan er mijn ogen nauwelijks vanaf houden, of het nu een merel is of een zeearend.

Zou mijn hemelse Vader dan ook niet het meest blij worden als Hij naar beneden kijkt en ziet dat ik gewoon probeer om in alle omstandigheden het ‘vogeltje’ te zijn dat Hij heeft gemaakt, niet meer en niet minder?

Niemand kan in de toekomst kijken. De vogels niet en ik ook niet. Alleen God. Geen idee of ik het goed genoeg doe in al mijn verschillende rollen, maar het is in Zijn hand, dus komt het goed.

Heer, kom mijn angst en gebrek aan vertrouwen te hulp!

Autisme in tijden van corona, deel 2

Beer voor het raam voor de berenjacht

Langzaam went het

Het is nu twee weken geleden dat de scholen dichtgingen, dat mensen thuis moesten gaan werken, alle kerken en verenigingen gesloten werden, afspraken werden afgezegd en alles wat leuk is werd afgelast. Het lijkt veel langer.

Hoe benauwend het ook is, het lijkt te wennen. Er zijn momenten waarop het voelt alsof er een nieuw soort normaal is ontstaan, hoe bizar ook.

En toch, ondanks de gewenning -of is het verdoving?- vlammen soms ineens het verdriet en de angst weer op. Want het is heel erg wat er allemaal gebeurt.

Zijn er dan alleen maar nadelen?

‘Zijn er alleen maar nadelen?’ vroeg iemand bij wie ik mijn hart luchtte. Dit is een hele goede vraag. Want nee, natuurlijk zijn er niet alleen maar nadelen. Alles heeft twee kanten, dus dit ook. En het helpt om daaraan te denken.

De natuur herademt, letterlijk: de lucht is schoner dan ooit tevoren in het bestaan van iedereen die nu leeft. En ja, er is veel asociaal gedrag en ikke ikke ikke, maar er zijn ook hartverwarmende initiatieven, zoals de lieve kaarten voor mensen in verzorgingstehuizen, boodschappenservice, gratis kinderprogramma’s online. En natuurlijk de berenjacht.

De berenjacht. Zondagmiddag hebben we de kinderen ermee kunnen losweken van hun schermpjes. Met een aankruisblad en een potlood gingen we door de wijk om knuffelberen te spotten en te zwaaien naar mensen die we niet eens kennen. Dat gaf een gevoel van verbondenheid die ik lang niet heb gevoeld. Ik ben niet meer de enige die aan huis gebonden is, die nauwelijks sociale contacten heeft en die winkels mijdt. Nu heeft bijna iedereen dat.

Maar de natuur en alle lieve acties vormen niet het enige goede nieuws in deze moeilijke tijd, heb ik ontdekt…

Ja…maar nu ben IK de juf

‘Nee, liefje, dat moet je zo niet doen’ zeg ik tegen mijn dochtertje, dat in tranen is uitgebarsten bij haar rekensommen.

‘Maar de juf zegt dat het wel zo moet.’

‘Ja, maar nu ben IK de juf’ zeg ik. ‘En ik vertel je dat jouw hoofdje zo niet werkt.’

Ik herinner me nog hoe vreselijk ik het vroeger vond om te moeten werken met al die methodes die voor anderen makkelijk waren, maar niet voor mij. Net als mijn dochtertje moest ik altijd eerst op de een of andere manier zelf uitvogelen waar al die losse stapjes voor waren en hoe die dan tot het juiste antwoord konden leiden. Pas dan kon ik het snappen, maar het koste veel, heel veel tijd. Wat een wanhoop!

Nu krijg ik de kans om mijn meisje te helpen, dat tegen dezelfde hindernissen aanloopt. Ik leg haar uit wat anderen kennelijk automatisch zien en weten. Ik teken het uit. Ik leer haar trucjes. Ik leg haar het principe van een staartdeling uit, ook al heeft ze die op school nog niet gehad. En het helpt, al was het maar voor haar zelfvertrouwen.

‘Goed zo! Zie je wel dat je het kunt?’

Autisme tussen vier muren

Viervoudig autisme in één pand is heftig, zonder meer. Er wordt gewiebeld, geklierd en non-stop keihard gekletst. Ze prikkelen elkaar ermee dus het resultaat is exponentieel. Meerdere malen per dag zijn er huilbuien en brulpartijen en erger. De hersenen draaien overuren om al die prikkels te verwerken en ondertussen komen de zorgen en de angst om het virus en alle veranderingen daar nog bovenop. Als je nog niet wist wat autisme is, dan leer je het nu.

En ik? Nog steeds kost het me al mijn energie en heb ik dag en nacht mijn oordopjes in. Mijn oren gloeien en jeuken ervan.

Maar nog nooit heb ik mijn kinderen zo goed en zo vaak kunnen troosten. Nooit heb ik zoveel mogelijkheden gehad om ze uit te leggen wat het betekent om autisme te hebben, om eerlijk te praten over sterke en minder sterke kanten en hoe je daar beter mee om kunt leren gaan. Onze hersenen zijn gevoelig en kunnen goed nadenken, maar ze kunnen daardoor ook retegoed piekeren en dan lijkt alles enorm groot en onoverzichtelijk. Maar het komt goed en er zijn nog steeds fijne dingen, ook nu. Echt!

Terwijl ik hen troost hoor ik mijn eigen woorden en zo troost ik ook mezelf een beetje.

Schooltje spelen?

In mijn vorige blog schreef ik dat ik nu privéleerkracht aan huis ben, maar daar kom ik van terug. Want ik ben nog steeds in de eerste plaats moeder, een moeder die haar weg probeert te vinden in dit plotseling compleet andere leven en die haar kinderen helpt en bijstaat, samen met haar man. Godzijdank!

Muziek online

En behalve moeder ben ik ook nog fluitist. Ik dacht eerst dat de fluit wel ergens achterin een kast zou verdwijnen in alle rampspoed. Maar dat is niet zo. Ook hierin vind ik langzaamaan een nieuwe weg.

Op social media zie ik dat musicerend Nederland de podia heeft verlaten en nu volop actief is op het internet om te troosten, te bemoedigen en om uit te spreken wat niet op een andere manier gezegd kan worden. Er is dus nog steeds muziek in tijden van corona.

Ook ik blijf niet achter. Want als ik muziek maak dan is er even geen crisis. Dan zijn er ook geen woorden nodig. Dan ben ik gewoon zoals God me heeft bedoeld, met het talent dat ik van Hem heb gekregen. En dat is het heerlijkste wat er is.

Gods troost

Maar mijn enige echte troost vind ik nog altijd in mijn tijd met de Heer, want als ik moe en overprikkeld ben, helpt muziek me niet. Dan heb ik het nodig dat God naar me uitreikt en mijn hand pakt, via bemoedigingen, via een lied, door bijbelstudie of door gewoon een moment stil te mijmeren en te bidden.

‘U mag uw zorgen op Hem afwentelen, want u ligt Hem na aan het hart.’- I Petrus 5:7.

‘God zal u sterk en krachtig maken, zodat u staande zult blijven en niet meer zult wankelen.’- I Petrus 5:10.

Wil je meer lezen, kijk dan verder op deze site of schrijf je hiernaast gratis in voor updates als ik iets nieuws post.

Je kunt ook de facebookpagina van Zo kun je ’t ook zien te liken.