Autisme en donkere wolken in je hoofd

donkere wolkenlucht

Kwetsbaar

Als het meezit is er goed te leven met autisme. Je kunt ermee leren omgaan, je kunt een begripvolle omgeving zoeken, zorgen voor passend werk en andere bezigheden die voldoening geven, je kunt leren om je grenzen beter aan te voelen, je kunt leren om een sociaal  netwerk op te bouwen…

Maar het is niet altijd zo’n feest. Helaas gaat autisme ook vaak samen met een grotere psychische kwetsbaarheid. Zo maakt 20% van de mensen ooit in zijn of haar leven een depressie door, maar bij mensen met autisme ligt dat percentage vermoedelijk meer dan twee keer zo hoog. Dat klinkt heftig, maar betekent nog altijd niet dat je depressief wordt, puur OMDAT je autisme hebt. Meestal zorgt een combinatie van aanleg en samenloop van omstandigheden voor de ontwikkeling van een depressie.

Stel dat…

Dus stel nou dat alles mee had gezeten. Stel dat toen ik klein was, alom bekend was dat slimme en verlegen meisjes ook autisme kunnen hebben, en dat ik en mijn ouders meteen de juiste begeleiding hadden gekregen? Stel dat mijn eigen kinderen een heerlijk zorgeloze ontwikkeling zouden doormaken? Stel dat ik een superleuke baan zou hebben, die zo goed bij me past dat ik genoeg energie zou overhouden om er voor mijn gezin te zijn? Stel dat huizen zichzelf zouden opruimen en schoonmaken en dat kindjes nooit jengelden of ruzie maakten? Stel dat er geen verdrietige dingen en ook geen milieu- en klimaatproblemen bestonden? Stel dat ik nooit gepest, afgewezen, buitengesloten of misbruikt zou zijn geweest?

Zou ik me dan nooit depressief hebben gevoeld?

Depressie

Al sinds mijn jeugd heb ik last van terugkerende depressieve periodes. Niet fijn, maar ik wist wel altijd dat het weer zou overgaan, na een paar dagen of na maximaal een maand. Totdat het ongeveer een jaar geleden niet meer overging. 

Een depressie legt je langzaam lam, psychisch én lichamelijk. Je krijgt meer en meer een tunnelvisie die maakt dat alles wat je waarneemt alleen maar bevestigt hoe uitzichtloos je situatie is. Je moet ervoor zorgen dat je snel uit die tunnel en uit je isolement komt, dat je naar buiten gaat, leuke dingen doet en mensen ontmoet. Maar als je depressief bent is dat verschrikkelijk moeilijk, zeker als je door je autisme toch al de drang hebt om je sociaal terug te trekken als je niet goed in je vel zit. Als je naast depressief ook uitgeput bent is het nog eens extra moeilijk. Sowieso is het ongelooflijk vermoeiend om constant depressieve en gedachten te hebben.

Meditatie

Ik deed op mijn manier mijn best om beter te worden, bijvoorbeeld door te mediteren. Zo probeerde ik tot rust te komen. En steeds dacht ik: over een maand zal het toch zeker wel over zijn? Over een half jaar dan? Maar dat was niet zo. Ik werd angstig, met paniekaanvallen om alles wat in het aardse leven onzeker is…en dat is ontzettend veel als je daarover nadenkt ( niet doen!!!). Ik kon het nauwelijks nog aan om naar buiten te gaan, maar ik moest wel als moeder van drie en een man met een drukke baan. Op een gegeven moment kon ik niet meer en kreeg ik al een huilbui als ik keek naar een deurknop die niet de vorm had die ik wilde. Ik lag afgepeigerd op de bank, was heel veel afgevallen en voelde me zo ziek en verdrietig. Ik durfde niet eens meer alleen thuis te zijn, vooral niet in de ochtenden.

Teleurgesteld

Dit kon zo niet langer. Samen gingen mijn man en ik naar de huisarts en ik kreeg medicatie, iets waar ik me altijd tegen had verzet.

Wat was ik teleurgesteld, in mezelf, maar ook in God! Waarom liet hij zoiets vreselijks bestaan als depressie; iets waardoor je God niet meer kunt ervaren als je Hem juist zo hard nodig hebt? En ik had het zo lang volgehouden om mijn genezing alléén van Hem te verwachten. En nu had ik dan toch mijn toevlucht gezocht in medicijnen. Had ik het niet te snel opgegeven? Was God ook teleurgesteld in mij?

De eerste week

De eerste week werden alle symptomen nog veel heftiger en stond ik te trillen op mijn benen. Het was verschrikkelijk. Mijn man was geweldig. Hij werkte thuis en sleurde me elke ochtend mee naar buiten om te wandelen en begeleidde me naar activiteiten waar ik energie van kreeg, ook al voelde ik er op dat moment niet zoveel bij. Om uit mijn isolement te komen was er een rooster gemaakt door mijn kerk om bij mensen op bezoek te gaan of zij bij mij.

Al sneller dan verwacht trokken de symptomen weg. De eerste weken voelde ik bijna niets meer, wat eigenlijk wel een opluchting was. Maar ik vond het ook vreemd en een beetje jammer. Ik was mezelf niet meer, alsof ik dicht zat en niet meer open kon. Gelukkig kwam mijn gevoel in de weken daarna langzaam weer terug, alleen dan zonder angst, paniek en oncontroleerbaar verdriet.

En nu?

Nu ben ik een paar maanden verder. Het kan me al niet meer schelen dat ik pillen slik, want ik kan weer lachen, huilen, eten en drinken. Wat een schrik als ik terugkijk naar hoe erg het was! Ik durf weer na te denken over de toekomst en ik heb nu eindelijk ruimte in mijn hoofd om te werken aan de oorzaken van mijn depressie en om een nieuwe balans te zoeken in mijn leven, zodat ik niet nog eens zo diep wegzak.

Moraal van het verhaal

  • Zorg goed voor jezelf, vooral als je autisme of een andere kwetsbaarheid hebt. Jij óók, drukke moeder of vader! En jij helemáál, drukke moeder of vader die ook nog zorgt voor een kind met een beperking. Een depressie of burn-out sluipt er langzaam in.
  • Let goed op elkaar en sluit niemand buiten, ook niet als iemand zichzelf lijkt af te zonderen…juíst dan niet. Let vooral op mensen met een beperking of psychische kwetsbaarheid, ook al lijken ze nog zo vrolijk of succesvol. Zonder dat jij het ziet kan iemand aan zijn laatste zijden draadje van hoop hangen. Een beetje aandacht en begrip, een schouder om tegen uit te huilen, een veilige plek waar iemand zijn hart kan luchten, samen wandelen of iets anders leuks doen, een helpende hand bieden zodat iemand op adem kan komen. Zulke kleine dingen kunnen voor mensen met een depressie het verschil zijn tussen leven en dood.
  • Wees niet oordelend of afwijzend tegenover medicijngebruik. Geloof me: de bijwerkingen zijn de eerste tijd zo ontzettend naar, dat niemand dit zomaar voor de lol gaat slikken. Zie het ook niet als falen als je zelf medicatie nodig hebt. Ik ben God dankbaar dat er medicatie bestaat en dat het bij mij al zo snel en zo goed aanslaat.
  • Herken je jezelf of een dierbare in dit verhaal? Probeer het niet langer te verbergen en vecht niet langer alleen. Je bent echt niet de enige en er is goede hulp. Praat met iemand van het pastoraat in jouw kerk of met iemand anders die je vertrouwt. Bij veel kerken ben je van harte welkom, ook als je niet lid bent of niet gelooft. Maak een afspraak bij de huisarts. Hij of zij zal met je nadenken over wat jij nodig hebt om je beter te voelen. Hij zal je niet meteen de ggz induwen of pillen voorschrijven als jij dat niet wilt. Waarschijnlijk kun je via de huisarts terecht bij een praktijkondersteuner bij jou in de buurt. Er zijn ook organisaties waar mensen werken die graag naar je willen luisteren, zoals Dit Koningskind.
  • Als je gedachten hebt aan zelfmoord kun je bellen met zelfmoordpreventie 0800-0113 of chatten op www.113.nl. Bij levensbedreigende situaties moet je meteen 112 bellen.  

Hou vol! De Heer ziet jouw nood en hoort jouw roep om hulp. Hij zal je bevrijden, want Hij is heel dicht bij gebroken mensen en redt wie het zwaar heeft.

Naar Psalm 34:16-21

Autisme en vriendschap

Er zijn mensen met autisme met een rijk sociaal leven, of die in ieder geval één of meer goede vrienden hebben. Er zijn er ook die alleen een partner of een gezin hebben en die daar heel tevreden mee zijn.

Helaas zijn er ook mensen met autisme die zich vaak eenzaam voelen. Dat kan bijvoorbeeld komen doordat iemand moeite heeft met het aangaan of onderhouden van sociale contacten, of doordat het dagelijkse leven al zoveel energie kost dat er geen ruimte is voor een sociaal leven. Het kan ook zijn dat iemand zich zo vaak afgewezen heeft gevoeld dat hij de moed is kwijtgeraakt. Vaak zijn er meerdere oorzaken tegelijk.

In dit blog wil ik het hebben over aannames omtrent autistisch gedrag, die het onnodig moeilijk maken om alsnog een brug naar elkaar te slaan en eenzaamheid te voorkomen.

Onzichtbare beperking

Aannames ontstaan doordat mensen zelf gaan invullen waar ze eigenlijk te weinig van weten. Autisme is hier gevoelig voor, omdat het een andere informatieverwerking in de hersenen is, die je aan de buitenkant niet ziet. Autisme wordt daarom ook wel een ‘onzichtbare beperking’ genoemd.

Autisme zelf zit aan de binnenkant, maar mensen zien soms wel bepaalde kenmerken in het doen en laten van iemand. Deze ‘trekjes’ worden alleen niet altijd herkend als horend bij autisme. Zelfs al zijn de mensen op de hoogte van een eventuele diagnose, dan nog kunnen zij het gedrag makkelijk verkeerd inschatten. En zo komt er helaas wel eens een vervelend labeltje aan iemand met autisme te hangen.

Voorbeelden

Ik zal enkele voorbeelden noemen van negatieve labels op autistisch gedrag, waarvan ik zelf wel eens heb gehoord.

  • ‘Koppig’ (als iemand moeite heeft om te schakelen als plannen of meningen onverwacht veranderen)
  • ‘Egocentrisch ’ (als iemand zich zonder extra uitleg niet goed kan verplaatsen in een ander)
  • ‘Aanstellerig’ (als iemand last heeft van prikkels die een ander niet eens opmerkt)
  • ‘Ongevoelig’  (als iemand overweldigd raakt door iets en emotioneel dichtslaat)
  • ‘Betweterig’ (als iemand een bepaalde interesse heeft waar hij heel enthousiast over is en (bijna) alles over weet)
  • ‘Claimerig’ of ‘drammerig’ (als iemand regelmatig extra duidelijkheid en bevestiging nodig heeft).
  • ‘Antisociaal’ (als iemand moeite heeft met non-verbaal gedrag of als iemand zich afzondert om overprikkeling te voorkomen).

Je snapt wel dat dit soort aannames niet bijdraagt aan een goede omgang met elkaar. En dat is jammer, want het kan ook anders!

Begrip, uitleg & tijd

Ik heb nagedacht over wat zou kunnen helpen om dit soort misverstanden en irritatie te voorkomen. En ik kom tot drie elementen: Begrip, uitleg en tijd.

Begrip van autisme helpt om je niet langer te ergeren aan gedrag dat je niet begrijpt en om in plaats daarvan samen naar een oplossing te zoeken.

Uitleg: iemand met autisme heeft vaak alleen maar een beetje meer context, duidelijkheid en bevestiging nodig om te begrijpen wat er van hem wordt verwacht en onnodige stress te voorkomen. Sommige mensen met autisme vragen hier zelf al om, maar voor anderen is dit lastiger. Houd hier rekening mee!

Extra verwerkingstijd: alle prikkels komen bij mensen met autisme even hard binnen en bovendien in losse stukjes. Het is lastig om deze informatie te filteren en te sorteren tot een logisch geheel. Daarom helpt het mensen met autisme als ze niet onder druk gezet worden om meteen te reageren.

 Sterke kanten van autisme

Gelukkig zijn er ook mensen die juist genieten van de omgang met mensen met autisme, omdat het ook komt met een heleboel sterke eigenschappen, zoals:

  • Eerlijkheid en betrouwbaarheid
  • Originele ‘outside the box’ oplossingen
  • Details zien die anderen missen
  • Liefde voor kunst en diepgang
  • Authenticiteit
  • Goed kunnen luisteren en analyseren.
  • Origineel gevoel voor humor
  • Doorzettingsvermogen en focus
  • Een aanstekelijk enthousiasme als iets hun interesse heeft.

Ieder persoon is uniek, ook ieder persoon met autisme. Niet iedereen hoeft dan ook precies deze eigenschappen te hebben en de lijst is verre van volledig!  

Conclusie

Autisme staat een goede sociale omgang en het ontwikkelen van vriendschappen zeker niet in de weg. Maar het werkt alleen als je over en weer bereid bent te investeren in de relatie met genegenheid, begrip, respect, geduld, eerlijkheid en tijd.

Maar geldt dit niet voor elke vriendschap?

“Wij hebben de opdracht om de ander lief te hebben, omdat God ook van ons houdt zoals we zijn, en dat al deed voor wij van Hem hielden”  (Naar Johannes 4:19)

Dit blog heb ik mede geschreven voor Dit Koningskind
Delen mag!
Meer lezen? Kijk gerust verder op deze website! Ik heb ook een boek geschreven, een autobiografie over opgroeien met autisme en moederschap: “Aan mij zie je niets”
IK HEB OOK EEN FACEBOOKPAGINA: ‘ZO KUN JE ‘T OOK ZIEN’.

Autistisch uitloggen

Ultieme focus en daarbij de tijd en de omgeving compleet vergeten; dat is zo ongeveer het allerheerlijkste wat je met een autistisch brein kunt doen!

Het is heerlijk én noodzakelijk.

Mensen met autisme raken namelijk makkelijk overprikkeld van hun omgeving. Daarom hebben ze het nodig om regelmatig ‘uit te loggen’, bijvoorbeeld door even weg te gaan, of door helemaal op te gaan in een bepaalde fascinatie of bezigheid…of gewoon in de eigen gedachten. Soms gaat dit zo automatisch, dat ze zelf niet eens doorhebben dat ze in de ‘zone’ zijn en niet meer bij wat er om hen heen gebeurt.

Helaas kan dit door anderen makkelijk worden aangezien voor asociaal gedrag. Dat maakt dat er aan het fijne gevoel soms een scherp randje komt. Jammer, want dan lukt uitloggen niet goed meer.

Uitloggen is al zo oud als de Bijbel

Neem nou het verhaal van Marta en Maria…

Marta loopt zich al de hele tijd uit te sloven voor de visite, maar haar zus Maria heeft alleen maar aandacht voor wat Jezus te zeggen heeft en komt niet helpen. De spanning loopt op…

‘Hé, jij mag ook wel wat doen hoor!!!’

Zo herkenbaar! Hoe vaak ik deze woorden zelf niet naar mijn hoofd heb gekregen

  • als ik ergens zo in op ging, dat ik niet eens door had wat er om me heen gebeurde,
  • als ik duizelig en bekaf was van…niets???
  • als ik niet zag wat er moest gebeuren en waar ik moest beginnen.

Maar…Maria kreeg gelijk van Jezus

En hieraan klamp ik me vast.

Nu kan ik natuurlijk niet zeggen, dat wat ik doe, altijd net zo verheven is als wat Maria deed.

Alhoewel….

Voor God ben ik belangrijk, belangrijker dan wat ik voor een ander kan doen. Het goed zorgen voor mezelf is dus ook belangrijk. En soms is het even belangrijker dan meehelpen met een ander.

In die zin ligt het niet zo ver van wat Maria aan het doen was. Meer dan de visite een uitgebreide maaltijd nodig had, had zij op dat moment de woorden van Jezus nodig.

En Marta eigenlijk ook…

Huishouden

Huishouden is ook zoiets. Ik kan niet teveel doen, omdat ik er snel overprikkeld door raak. Bovendien houd ik graag energie over voor belangrijker zaken, zoals mijn kinderen, of…mijn eigen ontwikkeling.

Het voelt als falen, en als egocentrisme. Toch heb ik geleerd om ook hierin Maria gelijk te geven. Ik mag nu per dag maximaal een uur sloven van mezelf en ik moet ermee stoppen vóórdat ik overprikkeld raak.

Het kost moeite, want ik heb een enorm verantwoordelijkheidsgevoel. Maar het geeft inderdaad meer balans. Bovendien heb ik zoal ontdekt:

  • dat kinderen niet meteen ziek worden als hun beddengoed wat langer blijft liggen
  • dat je niet uit de toiletpot hoeft te kunnen drinken
  • dat sommige rotzooi ‘zichzelf’ opruimt (echt waar!)
  • en dat een beetje krantenbak wel tot vijf keer zijn eigen hoogte aankan (als hij vlak naast de kast staat tenminste).

‘Marta, Marta, jij maakt je bezorgd en druk over allerlei dingen. Maar eigenlijk is er maar één ding nodig. Maria heeft het goede gekozen. Dat zal haar niet worden afgenomen.’

Lucas 10:41-42 BB

Dit blog heb ik mede geschreven voor ‘Dit Koningskind’.
Over opgroeien, moederen en geloven met autisme heb ik een autobiografie geschreven: “Aan mij zie je niets”.