Geplaatst op

Autisme in tijden van corona, deel 1

Overal zijn schoolkinderen aan het spelen, maar het is geen vakantie.
Overal spelende schoolkinderen, maar het is geen vakantie…

Het komt dichterbij

Egocentrisch misschien, maar voor mij kwam het pas echt dichtbij toen ik erover moest gaan nadenken om mijn concert te annuleren. Ik twijfelde, want ik vond het maar paniekzaaierij. Er komen in mijn regio al niet zoveel mensen op dit soort concerten af. En nu natuurlijk nog minder. Hoeveel besmettingsgevaar was er nu helemaal?

Ondertussen regende het sneue berichten van collega-musici die per direct hun concerten moesten cancelen vanwege corona. Zij ontvingen medelevende reacties, ook van mij. Uiteindelijk kon ook mijn concert natuurlijk niet meer doorgaan. Maar ik ontving geen enkele reactie. Helemaal niets: au!

Maar ik snap het wel. Alles is even betrekkelijk geworden. Alles wordt nu afgelast, alles wat wel of niet openbaar is, klein of groot. Alle podia gaan dicht, horecagelegenheden moeten sluiten, sommige winkels kunnen niet meer open blijven, sociale contacten worden beperkt, we mogen niet meer naar de kerk. We worden overspoeld met slecht nieuws en de wereld zoals we die ooit normaal vonden brokkelt langzaam af.

Autistisch of niet: iedereen is vanaf nu gelijk, allemaal voelen we ons vreemd in ons eigen land.

Ongekende onzekerheid

Niemand weet hoeveel erger het misschien nog wordt en het kan bij elkaar wel eens heel lang gaan duren. Maanden, misschien een jaar, misschien twee jaar. Niemand weet het, zelfs de geleerde meneren en mevrouwen niet. Ondertussen lijkt het wel oorlog. Zelfs de kinderen kunnen niet meer naar school. Tot waar drijft corona ons? Mogen ook wij straks onze huizen niet meer uit?

Die onzekerheid, die vind ik misschien nog het moeilijkst te accepteren. Autisme en onzekerheid hebben samen namelijk een bijzonder slecht huwelijk. Zo slecht dat ik er constant een misselijke klont van in mijn buik heb.

Autisme is als jam. Goed bereid smaakt het zoet en is het prima houdbaar, maar het heeft wel een stevige ondergrond nodig  om op genoten te worden. Wel eens geprobeerd om jam te smeren op een boterham die uit elkaar valt? Zo is het met autisme ook. Als de kaders wegvallen, dan komt alles er alleen maar mee onder te zitten zonder dat je er iets aan hebt.

Alle indrukken, alle onzekerheid, alle berichten, alle tegenstrijdige meningen; alles, alles, alles blijft plakken aan die kleverige jam van mijn autisme en elke avond is mijn energie op en voel ik me ziek van de onstelpbare informatieflow over corona, corona en alleen maar corona.

Leerkracht aan eigen huis

Toen ik hoorde dat de scholen dichtgingen, voelde ik niets. Ik had de avond ervoor namelijk een paniekaanval  gehad, of een meltdown zoals sommigen dat noemen, en was al helemaal op. Ik vertelde het de volgende dag aan onze gezinscoach, die gelukkig nog wel kwam. Ze vroeg hoe zich dat dan had geuit, maar dat kon ik niet vertellen. Voor sommige gevoelens bestaan geen woorden die andere mensen kunnen begrijpen, alleen een herhaling van losse gedachten die je niet wilt herhalen.

‘Het was niet leuk,’ zei ik.

Behapbare stukjes

We hebben samen een schema gemaakt en de dag opgedeeld in behapbare stukjes. Behapbare stukjes met jam, dacht ik in mezelf.

Ik had mijn man niet meegeteld in mijn schema, omdat ik dacht dat hij het druk had en dat hij me niet zou begrijpen. Ik dacht ook dat hij voor zijn werk naar het buitenland moest, juist in deze periode. Want werk is belangrijk. Werk gaat altijd voor.

Maar dat bleek anders te zijn. Hij gaat zoveel mogelijk thuis werken en wil dan best wel bijspringen, zodat ik in mijn nieuwe rol kan groeien af en toe pauze kan nemen, even buiten een rondje lopen, weet ik veel. En hij heeft zijn ouders gevraagd om de kinderen een dag in de week van me over te nemen. Dan kan ik op die dag en in het weekend toch nog muziek maken en schrijven.

Mijn uit elkaar gevallen boterham met jam gaat een nieuwe vaste structuur krijgen. En ik ga daaraan wennen. Ik moet wel.

Onderwijs op afstand

Vandaag is het woensdag. De eerste dag van het thuisonderwijs op afstand. Stoer appte ik naar mijn zusje: ik heb een nieuwe baan, ik ben privéleerkracht aan huis voor groep 3, 5 en 7 speciaal onderwijs. Maar toen ik de chaos van schriften, programma’s en uitgeprinte pdf’s zag, wist ik het even niet meer, zeker niet toen mijn meisje nerveus en verdrietig op de bank kroop. Ze voelde zich waarschijnlijk net zoals ik. Na een uur was ik zelf ook stiekem in tranen.

Maar ik ben trots op mijn drie kanjers. Voor het eerst zie ik wat ze precies doen op school en ik vind het ontzettend knap wat ze allemaal kunnen, ook nu.

En ik? Ik ben kapot. En waarschijnlijk zal ik dat voorlopig minstens elke middag en avond zijn. Toch schrijf ik er zelfs nog een blogje bij, al doe ik er drie dagen over, steeds een klein stukje.

Komt het goed?

Om dat te blijven geloven heb ik God nodig, juist nu. Ik kan niet zonder Hem. Als alles om me heen uit elkaar is gevallen en er van mijn vroegere ik niet veel meer over is, dan blijft Gods woord altijd nog overeind. En Hij belooft dat het goed komt, ooit.

Toevallig, maar toevallig is nooit toevallig, had ik deze week de laatste hoofdstukken van Jeremia op mijn Bijbelschema staan. Pittig, want dat gaat over een periode waarin het Joodse volk ook te maken had met een ongelooflijk zware en angstige tijd. Van Jeremia is niet voor niets het woord ‘Jeremiëren’ afgeleid. Maar in al die ellende en al dat geklaag klinkt ook steeds een hoopvolle boodschap door die ik graag deel. Dit is wat ik er persoonlijk in lees:

Dit zegt de Heer: Zelfs zij die het niet verdienen uit de beker van mijn toorn te drinken, zullen eruit drinken. Jer. 49:12 Zoals de zee wordt opgezweept, zo woelt de angst in hen. Rust is ver te zoeken. Jer.49:23 Maar wees niet bang mijn dienaar, ik sta je ter zijde-spreekt de Heer. Jer 46: 28 Als je blijft vertrouwen zal ik je opbouwen en niet afbreken, zal ik je planten en niet uitrukken. Jer. 42:10 Want mijn plan met jullie staat vast-spreekt de Heer. Ik heb jullie geluk voor ogen, niet jullie ongeluk: ik zal je een hoopvolle toekomst geven. Jullie zullen mij aanroepen en tot mij bidden, en ik zal naar jullie luisteren. Jer. 29:11 Want gezegend is wie op de Heer vertrouwt, wiens toeverlaat de Heer is. Hij is een boom geplant aan water, zijn wortels reiken tot in de rivier. Hij merkt de komst van de hitte niet op, zijn bladeren blijven altijd groen. Tijden van droogte deren hem niet. Steeds weer draagt hij vrucht. Jer. 17: 7-8

Ik voel me verloren en ben bang dat we er nog lang niet zijn. Ik voel me overvraagd en gedwongen om iets te doen wat ver buiten mijn kunnen ligt.

Ik huil.

Maar het komt goed, want dat is beloofd.

Geplaatst op

Autisme in het wild

discover wildlife have kids

Autimoeder zijn van drie autikids vind ik moeilijk.

Als ik daar iets over vertel, word er wel eens gezegd dat andere moeders het ook zwaar hebben. Want alle moeders moeten schipperen in hun gezin. Elk huisje zijn kruisje.

Het is waar wat ze zeggen. Toch voel ik me wel eens vervelend door zulke uitspraken, want ze geven me het gevoel dat ik anderen tekort doe en dat ik zeur. En zo wil ik me niet voelen.

Toen zag ik ergens dit bordje: Discover wildlife have kids.

En ineens wist ik hoe ik kan uitleggen waar het verschil hem in zit als je een moeder bent met autisme.

Samen op safari

Voor veel ouders is het opvoeden van kinderen vergelijkbaar met een safari. Spannend, intensief en vol onverwachte wendingen. Je leert veel over het leven en voelt je vervuld als ouder, maar kinderen kosten ook aandacht, energie en zorgen. En dat mag je best zeggen.

Opvoeden is niet makkelijk. De meeste mensen die op safari gaan ontdekken de savanne daarom vanuit een safaribusje of een jeep met vierwielaandrijving. Ze krijgen een gids of een goede kaart en een informatieboekje mee in hun eigen taal. Speciale tools maken de opvoedsafari zo nodig nog wat aangenamer. Denk aan speentjes, poedermelk, speeltjes, speeltuinen, kinderopvang, snoetendoekjes, pleisters en kaplaarzen. De reis is daarmee zoveel mogelijk afgestemd op wat ouders zoal nodig hebben om hun kids groot te brengen. Toch blijft het hard werken tussen al dat wild om een goede balans te vinden tussen je eigen behoeftes en die van je gezin.

Op safari met autisme

Gezinnen met autisme gaan ook op safari. Maar bij hen gaan veel dingen onderweg anders dan bij de meeste mensen. Zij hebben vanwege de andere werking van hun brein en de andere ontwikkeling van hun kinderen soms andere dingen nodig. Maar de aangeboden voorzieningen zijn vooral afgestemd op mensen zonder autisme. Wat voor mensen zonder autisme prettig, handig of duidelijk is, is dat voor mensen met autisme vaak niet.

Om bij het beeld van een safari te blijven: gezinnen met autisme passen niet goed in zo’n leuk safaribusje of in zo’n stoere jeep. Die gaan te snel voor hun op details gerichte hersenen. En de gids vertelt ze wel van alles, maar niet wat zíj nodig hebben om te weten. De beschikbare tools tenslotte, zijn er voor mensen autisme vaak niet in de benodigde maat of de kids hebben er extreem veel weerstand tegen. Dat geeft schaamte, want een kind dat in blinde woede ontsteekt als hij limonade krijgt in een blauwe beker in plaats van in een gele, roept nu eenmaal weinig sympathie op.

Opvoeden voelt in gezinnen met autisme soms net als een safari te voet met alleen een routebeschrijving in het Swahili op zak.

Wij zien onderweg meer

Dat is dan weer de andere kant van het verhaal. Want te voet op safari gaan kan heel bijzonder zijn. Het is een voorrecht dat niet voor iedereen is weggelegd. Je ziet dingen die de meeste andere toeristen ontgaan en je maakt van alles mee. Wij auti’s zien vaak veel meer details en we nemen daar ook de tijd voor. We hebben meer focus voor wat ons interesseert dan veel mensen ooit zullen kunnen opbrengen voor wat dan ook. We genieten ervan om verbanden te zien die voor anderen minder voor de hand liggen en raken overweldigd van verwondering om wat andere mensen vanzelfsprekend vinden.

Voorbeeld uit het wild (Hé, dat rijmt!)

Mijn zoon en ik zijn eens samen gaan lunchen in een snackbar tegenover de groentekraam van de lokale markt. Doen we wel vaker; een moeder-zoon date noemen we dat. We hadden een plek aan een smalle bar, tegen de ruit. Terwijl we ons vergaapten aan de gezonde inkopen van onze dorpsgenoten buiten, zaten wij binnen tevreden onze patatjes weg te kauwen.

Dat op zich was al best grappig vonden wij.

Toen kwam er een oude man met een fiets. Hij zette zijn fiets tegen onze ruit, op 20 centimeter afstand van onze gezichten. Het was niet direct naar zijn zin, dus moest het een paar keer over, alsof hij nooit meer zou ophouden met het verschuiven van zijn fiets.

Om beurten voorzagen wij het tafereel van instant tekstwolken.

Plotseling kwam er uit de enorme neus van de man een dunne waterige draad, helemaal tot op zijn jas, waar hij even aan vastdrupte. Elastisch veerde de rest terug. Ik sloot geschrokken mijn ogen en proefde iets zoutigs op mijn tong, terwijl mijn zoon zich verslikte in zijn drinken van het lachen.

Quality time is niet ingewikkeld

Er zijn goede en kwade dagen. Op goede dagen en vooral als ik apart met een van de kinderen ben, dan leg ik de kwade dagen bij. Die momenten koester ik. En dat hoeft niet ingewikkeld te zijn.

Zo heb ik mijn dochter een keer meegenomen naar de grote glazen bibliotheek in Rotterdam, met alle roltrappen helemaal omhoog naar de bovenste verdieping en dan uitkijken over het centrum. We bleven er tot het donker was, tot de markthal buiten blauw verlicht was.

Wauw!

Met mijn jongste ga ik vaak boodschappen doen en dan mag hij de zelfscanner hanteren. Daarna gaan we dan samen kibbeling halen bij de visboer. Altijd bij de dezelfde visboer en warm uit de frituur. Anders lust hij het niet. Tegen de visboermevrouw zegt hij niet eens doei of dankjewel, maar als we weer naar huis gaan zegt hij: ‘Ik hou echt van je, mama, echt.’

Goud waard!

Discover wildlife, have kids

Autimoeder zijn. Alsof opvoeden nog niet moeilijk genoeg is. Alsof het nog niet ingewikkeld genoeg is als je zelf autisme hebt.

Tegelijkertijd vraag ik me af hoe het anders zou zijn geweest, als ik niet steeds over mijn grenzen werd gepusht. Zou ik dan ooit zoveel hebben geleerd? Zou ik ooit de vele mooie kanten van autisme hebben durven ontdekken, als God me die niet steeds opnieuw liet zien in mijn prachtige bijzondere kinderen?

Ontzag voor de Heer geeft een krachtig vertrouwen, het biedt je kinderen een schuilplaats – Spreuken 14:26

Volgende week komt het vervolg: Over autisme en kinderpartijtjes…safari aan huis!

Niets meer missen? Schrijf je dan gratis in voor automatische updates.

Delen mag! Wel graag met bronvermelding.

Reacties vind ik leuk!

Geplaatst op

Wat flamingo’s en autisten met elkaar hebben

Sinds ruim een week hebben we nieuwe achterburen…

Afgelopen zondag ben ik met mijn gezin wezen kijken naar iets ongewoons. Er waren namelijk enkele vreemde vogels neergestreken bij ons in de polder.

Maar…hoezo vreemd? Wat zullen die flamingo’s zelf eigenlijk gedacht hebben toen al die mensen aan de kant hun vervaarlijk uitziende verrekijkers en camera’s op hen stonden te richten? Ik maakte zowel foto’s van de roodroze vogels als van de mensenmassa. Die hoorde in dit landschap immers net zo goed niet thuis.

Mijn zoontje trok aan mijn jas: ‘Mama, ik wil nu bij de andere dieren gaan kijken.’

Wat is eigenlijk ‘normaal’?

Exotische dieren en samendrommende mensen. Mijn zoontje dacht dat we in een dierentuin waren vanwege deze twee elementen die we normaal gesproken niet zien als we door een landschap als dit fietsen. Heel logisch gedacht. Het zette me aan het filosoferen: zou hierin soms de alles verklarende definitie van ‘normaal’ schuil gaan? Zit het abnormale misschien niet in het ding zelf maar in de vraag of het in de omgeving past?

En wat als deze flamingo’s voortaan elk jaar en in steeds grotere getale komen overwinteren op deze plek? Raken ze dan op den duur vreemde vogel af en worden ze dan uiteindelijk alsnog ‘normaal’ gevonden? Ik keek naar de flamingo’s. Ze schoffelden tevreden rond in de blubber en leken zich nu al uitstekend op hun gemak te voelen.

Doe normaal!

Eerlijk gezegd haat ik het woord ‘normaal’. Het is lelijk en nietszeggend en verwijst alleen maar naar zichzelf en verder nergens naar. Toch wordt het heel vaak gebruikt, al was het maar in het belerende ‘Doe normaal’. 

Als iemand dat zegt reageer ik meestal maar niet. En anders zeg ik: ‘ Dat is goed. Doe eens voor?’ Stiekem hoop ik dan dat ze dat echt gaan doen. Kan ik ook eens lachen.

De ethiek van het normaal doen

Ik heb het opgezocht in mijn lievelingshandleiding van het leven. Ik typte het woord ‘normaal’ in op mijn app van het NBG en wat blijkt? Het woord ‘normaal’ wordt in de Bijbel slechts drie keer gevonden en wel in Marcus 7:35, in Leviticus 15:25 en in Makkabeeën 3:19. En lees het maar na: in geen van die passages bevat de dringende aanbeveling om je toch vooral aan te passen aan de ‘norm’, wat die ook moge wezen.

Sterker nog: In 2 Samuel 6 wordt omschreven hoe koning David publiekelijk danst en springt voor de Heer, halfnaakt, maar gelukkig nog wel met een lap om zijn middel. Dat moet best een apart gezicht zijn geweest, zeker voor iemand van stand. Zijn vrouw Michal vertelt hem minachtend hoe bespottelijk ze zijn gedrag vindt, maar de Heer straft haar daarvoor. Het lijkt er dus sterk op dat ook onze Heer allergisch is voor het kwetsen van de onbaatzuchtige spontaniteit van mensen door ze te verwijten dat ze niet ‘normaal’ doen.

Gelukkig maar, want je wilt  toch ook niet constant moeten leven als een kameleon die levend opgevreten wordt, zodra hij niet meer naadloos mee kleurt met zijn omgeving?

Kameleons zijn trouwens schitterende beesten, net als flamingo’s. 

Iedereen is bijzonder

Mensen zijn of doen niet normaal of abnormaal. Daarvoor zijn ze te complex. Ze lijken op elkaar en ze zijn toch allemaal verschillend. Dat geldt voor mensen met autisme, maar ook voor alle andere mensen. Ik stel daarom voor om het woord ‘normaal’ als predicaat voor menselijke karaktertrekken of voor menselijk gedrag af te schaffen.

Anders zijn

Het tegenovergestelde van hetzelfde is anders. ‘Anders’ is een niet stigmatiserend woord om aan te geven dat iets je opvalt. Er zit verschil tussen jou en mij: we zijn allebei anders. Laten we dat woord voortaan gebruiken als we willen aangeven dat iets verschillend is van hetgeen we verwachten: ‘anders’

Anders zijn in een groep kan betekenen dat het moeilijker is om je aan te passen, omdat de omgeving niet op jouw behoeftes is ingericht, maar wel op die van de meerderheid. Anders zijn kan ook betekenen dat je minder makkelijk aansluiting vindt, omdat het voor jou en die andere mensen over en weer meer moeite kost om elkaar te kunnen peilen.

Iedereen voelt zich wel eens anders, maar mensen met autisme veel vaker. Ik sprak laatst een vader van een tienerzoon met autisme. Hij vertelde dat er volgens hem prima te leven is met autisme, maar dat het missen van sociale aansluiting door zijn zoon hem toch steeds weer aan het hart gaat.

Wat flamingo’s en autisten met elkaar gemeen hebben.

  • Flamingo’s zijn niet abnormaal wanneer ze ergens in een koude sloot rondlopen, in plaats van in een dierentuin.
  • Mensen zijn niet abnormaal zodra ze uit hun natuurlijke comfortzone stappen.
  • Autisme is niet abnormaal, het is geen afwijking en het is geen ziekte. Het is een andere informatieverwerking dan de meeste mensen hebben en soms merken andere mensen daar iets van.
  • Mensen die anders zijn, voelen zich meer op hun gemak, functioneren beter en voelen zich minder uitheems wanneer ze zich erkend, gewaardeerd en welkom mogen weten.

Probeer elkaar en jezelf eens te zien als kleurrijke en welkome variaties, zoals prachtige flamingo’s in een grijze polderplas. Dan kunnen we straks allemaal op ons gemak foerageren voor de telelens van onze medemens zonder onszelf steeds af te vragen of we niet te anders zijn.

Tip: schrijf je in op deze website en je krijgt voortaan automatisch bericht als ik weer iets nieuws heb geplaatst.

Delen, liken en reageren worden zeer gewaardeerd! Je kunt me ook een persoonlijk mailtje sturen als je niet wilt dat iedereen je reactie kan lezen.