Mama wil ook wat

‘Ik was over de vijftig toen ik weer aan mezelf kon gaan denken.’

Dit zei een moeder van een inmiddels volwassen zoon met een beperking tegen me. Ze zei het, omdat ik klaagde dat ik me al zo oud voelde en nog steeds alleen maar aan het sloven was in mijn gezin met autisme. Wat ze zei, vond ik niet erg hoopgevend. Ik was nog lang geen vijftig en voelde me volkomen uitgeblust.

Herkenbaar?

Dan zit je waarschijnlijk in een soortgelijke situatie als ik. Je hebt een kind met een andere ontwikkeling, waardoor je niet (meer) kunt studeren of werken. Misschien zit je zelf ook wel ergens op het autistisch spectrum, waardoor het ouderschap van jou meer vraagt dan van de meeste andere ouders.

Ik ben een moeder met autisme en ik heb drie kinderen met dezelfde diagnose, en een man met een drukke baan. Omdat autisme iets is wat je aan de buitenkant vaak niet goed kunt zien, krijg ik nogal eens te maken met bepaalde opmerkingen. Ik noem er een paar:

  • ‘Dus je werkt niet? Dát zou ik ook wel willen!’
  • ‘Kinderen opvoeden is voor iedereen zwaar, niet alleen voor jou.’
  • ‘Iedereen is een beetje autistisch.’
  • ‘Mijn buurjongetje heeft het veel erger.’
  • ‘Alle kinderen moeten tegenwoordig iets mankeren.’

Aan dit soort gesprekken verspil ik liever geen energie. Ik heb het al druk zat met zorgen, extra afspraken nalopen, het bewaren van rust en regelmaat in mijn gezin en het koel houden van mijn eigen hoofd. etc. Omdat ik mijn leven zo anders hebt moeten inrichten dan de meesten van mijn medemoeders, is mijn sociale wereldje kleiner en kleiner geworden. Ik voel me vaak eenzaam.

Nog steeds herkenbaar?

Dan wil ik dit tegen jou zeggen:

  • Er is niets mis met thuismoeder zijn. Integendeel: het is megaknap wat je doet!
  • De ervaring die jij opdoet door thuismoeder te zijn, in jouw bijzondere situatie, kan door geen opleiding of functie geëvenaard worden. Straks mag je daarvan uitdelen, op een manier die bij jou past, misschien aan andere thuismoeders die het dan nodig hebben.
  • Je bent niet te oud om voor jezelf te kiezen, nóóit.

Ik ben nu 44 en ik ben professioneel fluitiste. Een onregelmatig leven met veel concerten zit er niet in. Maar een paar leuke concerten per jaar kan wel. En parttime muziekles geven ook. Een of twee dagen zou al leuk zijn. En als ik me dan specialiseer in het geven van muziekles aan kinderen met autisme: kaboem!!!

Zoek iets dat bij je past. Je kunt nu al beginnen met voorbereiden, door je te verdiepen in wat je leuk vindt. En als de tijd rijp is, maak dan een lijstje van datgene waar je hart ligt. En kijk dan naar wat er wel kan en niet naar wat er (nu nog) niet kan.

Geef niet op!

 “De rechtvaardigen groeien op als een palm,

Als een ceder van de Libanon rijzen zij omhoog.

Ze staan geplant in het huis van de Heer,

In de voorhoven van onze God groeien zij op.

Zij dragen nog vrucht als ze oud zijn

En blijven krachtig en fris.”

Psalm 92:13-15

Op muziekles

Muziek is goed voor de ontwikkeling van kinderen met autisme, vooral als ze zelf muziek leren maken. Als professioneel fluitiste weet ik dit natuurlijk als geen ander!

Onze jongste zoon wilde piano leren spelen…van mij! Superleuk! Dat wil zeggen: tot hij noten moest leren lezen. Dat vond hij niet logisch en wat hij niet logisch vindt, dat vertikt hij. Nu kan ik ook heus wel zonder notenschrift iemand helpen om muziek te leren maken…Maar nee, meneer kon zich niet over het mirakel van al die zwarte bolletjes met lijntjes en stokjes heen zetten. Sindsdien verzandde elke les in veel lawaai en weinig noten.

Maar hij wilde wél graag muziek leren maken…

Toeterles

Onze oudste zoon speelt bugel en zit in een orkest met allemaal coole toeters bij elkaar. Dat wilde onze jongste ook wel! Dus ging hij ook op toeter- ik bedoel- bugelles.

De eerste les ging goed. De tweede ook. De derde les ging precies hetzelfde en de vier lessen daarna ook: het ging dus helemaal niet meer goed! De juf begon te klagen dat hij meer moest oefenen.

Ik probeerde hem dus thuis te helpen. Maar alles wat ik zei wist hij allang, leidde hem alleen maar af, was onmogelijk en bovendien stom. Hij schreeuwde, ik schreeuwde. Wat nu?

Ineens had ik een idee: grote broer!

Grote broer wilde wel. Trots hielp hij zijn broertje met oefenen. Ze vonden het allebei leuk en binnen een middag kon hij drie tonen redelijk zuiver blazen.

Zo deden we het dus nog een paar keer, tot onze oudste op een dag schoorvoetend naar beneden kwam: ‘Het ging eerst goed, maar nu geef ik hem tien minuten les, waarvoor ik eerst dertig minuten met hem moet vechten…’

Je moet het zelf weten

Met een knoop in mijn maag ging ik naar mijn zoontje toe. Hij zag er een beetje sip uit.

Ik haalde diep adem: ‘Vind je het eigenlijk nog wel leuk om bugel te leren spelen?’

‘Ja, natuurlijk!’

‘Maar dan moet je toch wel af en toe oefenen?’

‘Doe ik toch?!’

‘Maar je gaat de HELE TIJD tegen ons schreeuwen als we je proberen te helpen….’

 ‘Omdat jullie me de HELE TIJD afleiden!!!’

Dus:

  • hij wil per se niet alleen oefenen,
  • maar hij kan onze aanwezigheid tijdens het oefenen niet verdragen.

Wat een spagaat!

Ik zei: ‘Je moet het zelf weten, maar zo is het niet leuk. Zullen we er anders mee te stoppen en het nog eens proberen als je wat groter bent?’

Het bleef stil.

Stilte voor de storm, dacht ik.

Maar het ging niet stormen. Mijn zoontje pakte rustig zijn bugel op: ‘Waar moet ik beginnen?’

Huh?

Ik had tegen hem gezegd: je moet het zelf weten. Was dat het? Had ik daarmee de controle aan hem teruggegeven? Was dat waardoor hij steeds blokkeerde?

Ik weet het niet. Zelf weet hij het ook niet. Maar voorlopig werkt het zo. En als het niet meer werkt, zien we het wel weer. Want ook dat hoort bij autisme: trots zijn op elke overwinning van je kind en daarin niet per se vooruit willen denken.

 ‘Maak je geen zorgen over morgen. Je hebt het al moeilijk genoeg met vandaag’ – Mattheüs 6:34 BGT

Dit blog heb ik mede geschreven voor Dit koningskind, een christelijke organisatie die zich inzet voor mensen met een beperking en iedereen die om hen heen staat.
Meer lezen? Kijk dan gerust rond op mijn website! Ik heb ook een autobiografie geschreven over het autisme in ons gezin: Aan mij zie je niets. Hoe mijn autisme drievoudig gezegend werd.’
Reacties zijn welkom en delen is lief!

Storm in mijn hoofd

Maar liefst vier letters van het alfabet trokken de afgelopen weken door ons land: Corrie, Dudley, Eunice en Franklin.  

Toen ik al die donkere wolken en onrust buiten zag, voelde dat overweldigend, maar ook vertrouwd. Het klopte met hoe het soms voelt in mijn hoofd.

Stormen in je hoofd zijn menselijk

Iedereen heeft wel eens last van storm in zijn hoofd, de een meer dan de ander. Dus het hoort bij het mens-zijn. Terwijl ik hierover mijmerde, zag ik hoe de schutting van de buren omwaaide en hoe onze loungebank door de tuin begon te wandelen. Op social media zag ik hoe zware bomen doormidden knapten als luciferhoutjes en dwars over de weg vielen. Ik zag hoe het dak van ons gemeentehuis deels in stukken wegvloog…

En ineens snapte ik waarom storm niet bij iedereen hetzelfde voelt. Dat ligt natuurlijk maar net aan hoe goed je beschermd bent tegen de wind! Zo neemt de stormschade in je hoofd mede toe met de hoeveelheid puin die je in je leven hebt verzameld en nog niet hebt opgeruimd. Onopgeloste piekergedachtes, nare herinneringen…In emotioneel zwaar weer kan dat allemaal op drift raken en nog meer ellende veroorzaken.

Opgroeien en je leven inrichten met autisme (of met een andere manier van informatie verwerken) kan knap wat brokstukken opleveren. Autisme hebben of een beetje anders anders zijn is zeker niet minder, maar je kunt je daardoor wel behoorlijk onbegrepen en eenzaam voelen. En als de pijnlijke vragen en herinneringen daarvan kans zien om te gaan rondwaaien in je hoofd…

Over het autisme in ons gezin

Ik zou niet willen dat ik of mijn kinderen geen autisme zouden hebben. Zonder autisme zou het minder vaak en minder hard stormen in ons hoofd, daarvan ben ik overtuigd. Maar we zouden dan ook al het mooie moeten missen: de puurheid, de eerlijkheid, de focus, het doorzettingsvermogen, het oog voor detail, de woordgrappen…en ook de gevoeligheid, ook al is die soms ondraaglijk.

Maar het is óók zwaar, eerlijk is eerlijk. Het geeft stress, veel stress soms. Stress put uit. En uitputting maakt moedeloos. Maar je moet toch doorzetten, zeker als moeder, en helemaal als autimoeder.

Een bootje op zee

Als het stormt in mijn hoofd is het alsof ik in een kleine boot midden op een woeste zee ben. Donkere wolken en water lijken elkaar te raken en de golven zijn hoger dan mijn bootje. En Jezus ligt onderin het ruim te slapen, alsof er niets aan de hand is. Ik weet dat Hij er is, maar ik zie Hem niet. Ziet Hij mij wel? Of is Hij ondertussen weggewandeld over het water? Kan het Hem dan niets schelen?

Ik zie de golven. Ze bulderen hun oordelen naar me, slaan over me heen:

‘Het komt niet goed met je kinderen.’

‘Je doet je gezin tekort,’

‘Je bent teveel met jezelf bezig.’

‘Jij doet er niet toe.’

‘Je kunt het niet aan.’

‘Je gelooft niet goed genoeg.’

‘Misschien bestaat God niet…’

Waarom ben je zo bang?

Ik hoos, laat mijn zeilen zakken, roei uit alle macht om niet om te slaan.

‘Help, ik verga!!!’

Dan fluistert Jezus ineens in mijn oor: ‘Waarom ben je zo bang? ’

Die avond, als ik somber in bed lig na te denken over deze vraag, komt er een bericht binnen op mijn telefoon. Het is een Bijbeltekst:

“Aan allen die in Israël rouwen, geeft Hij schoonheid in plaats van as, vreugde in plaats van rouw, lof in plaats van neerslachtigheid. Want God heeft hen geplant als sterke en rechtvaardige eiken ter wille van zijn eigen glorie.” -Jesaja 61:3 HTB

En nu kan ik rustig slapen. Jezus staat aan het roer. De golven zijn weg. Ik weet: bij een volgende storm zullen ze er weer zijn en al het puin opwoelen dat ze maar kunnen vinden. Dan mag ik het opnieuw proberen, opnieuw falen, weer gered worden en weer uitrusten.

Ik zal niet vergaan, maar alleen maar sterker, schoner en mooier worden. Omdat ik niet zomaar iemand ben, niet alleen maar een ploeterende autimoeder. Ik ben een dochter van de Allerhoogste, Hij die loopt over het water en die Heer is over alle stormen en golven.

“Maar allen die Hem aanvaard hebben en geloven in zijn Naam, heeft Hij het recht gegeven kinderen van God te worden.” -Johannes 1:12 HTB

Ik heb dit blog geschreven om mensen die dat nodig hebben te bemoedigen. Delen mag, graag zelfs!
Ik heb ook een boek geschreven over het autisme in ons gezin: ‘Aan mij zie je niets’