Jij? Autisme???

Het autisme spectrum kent vele kleurschakeringen.

‘Jij? Autisme?’

Dat is één van de reacties die ik kan verwachten als ik vertel dat ik autisme heb. Soortgelijke reacties die ik ook wel eens krijg zijn:

‘Ik merk niets aan je hoor.’

‘Dan heb je zeker maar een heel lichte vorm?’

‘Ach, we hebben allemaal wel iets van autisme.’

Een compliment?

Eigenlijk is het best een compliment als je zoiets te horen krijgt, want het is je toch maar gelukt om je autisme te verbergen en dat is knap. Tegelijkertijd is het vooral naar, want zo lijkt het wel alsof autisme iets negatiefs is. Alsof het maar beter is als je autisme nauwelijks opvalt, ook al kun je dan niet jezelf zijn. Of alsof ze bedoelen dat het bij mij wel meevalt. Dat gaat dan weer volledig voorbij aan de moeite het mij kost om er zo weinig van te laten merken. Dat is ook niet leuk om steeds weer te moeten uitleggen. Er is zoveel meer te vertellen dan dat.

Natuurlijk is het niet vreemd als mensen verbaasd reageren, als je er zelf altijd alles aan hebt gedaan om je autisme te verbergen. Ik kan het mensen daarom niet echt kwalijk nemen. Hoe dan ook blijft het lastig om autisme uit te leggen. Het wordt daarom hoog tijd dat meer mensen kennis krijgen van autisme en van de vele kleurschakeringen binnen het autistische spectrum. Dat kan alleen als mensen hun persoonlijke ervaringen durven te delen.

Maar hoe leg je als autist nu eens goed uit aan een niet-autist wat autisme voor jou betekent?

Dit is een ingewikkelde zin en dat illustreert dan ook meteen het probleem. Als autist heb je al meteen met een aantal vertaalslagen te maken om tot je uitleg te komen:

  1. Eerst moet je beseffen dat autisme door iedereen anders wordt ervaren. Dé autist bestaat niet. Net als ieder ander mens zonder autisme moet je jezelf leren kennen en begrijpen. Je moet weten wat je sterke en minder sterke kanten zijn en hoe je daarmee door het dagelijkse leven laveert. Want als jij dat zelf niet eens weet, hoe moet een ander het dan snappen?
  2. Vervolgens moet je je proberen voor te stellen hoe het is om niet autistisch te zijn. Daarvoor moet je kijken en luisteren naar anderen, erover lezen en vragen stellen. Alleen door je erin te verdiepen kun je weten wat het verschil is tussen hoe jij de wereld ervaart en hoe de meeste anderen dat doen.
  3. Tot slot moet je de uitslag van dit persoonlijke autismeonderzoek beknopt en begrijpelijk zien te communiceren, liefst ook nog op een passend moment.
  4. En je moet de ander ook de gelegenheid geven om iets terug te zeggen of om vragen te stellen, zelfs als daarmee jouw zorgvuldig uitgedachte script aan diggelen gaat.

Lastig…

En ja, laten dit nu net dé dingen zijn die voor iemand met autisme extra lastig zijn, als je tenminste afgaat op de officiële criteria. Volgens de handboeken hebben mensen met autisme namelijk vaak moeite met het begrijpen en benoemen van hun eigen gevoelens, vinden ze het vaak lastig om zich voor te stellen wat er in een ander omgaat, is wederkerige to the point communicatie meestal niet hun sterkste kant en houden ze over het algemeen niet van onvoorspelbaarheid en veranderingen.

Gelukkig kunnen mensen met autisme leren en hangt het slagen van de communicatie ook niet alleen maar van hen af. De ander heeft net zo’n groot aandeel in het slagen van een gesprek door goed te luisteren, door goede vragen te stellen en door niet te snel te zijn met het geven van een mening.

Als ik daarop let, valt mij trouwens op dat niet alleen mensen met autisme het maar moeilijk vinden om goed te communiceren. Kennelijk moeten we dat allemaal leren.

Autisme bewijzen: niet doen!

Een gouden tip: probeer nooit om je autisme te bewijzen als reactie op onbegrip. Je brengt jezelf ermee terug tot een soort karikatuur. Weet je wat een karikatuur is? Dat is iemand van wie het karakter maar van een kant belicht wordt; een soort half mens dus. Zo iemand ben jij niet. Jij bent helemaal echt, geschapen uit één stuk naar het evenbeeld van je Maker. Mensen die jou direct of indirect dwingen om te bewijzen dat je autistisch bent, willen meestal niet jouw hele verhaal. En misschien zelfs niet je halve verhaal. Autisme uitleggen is oké, maar bewijzen hoef je het niet. Echt niet.

Vertellen over je autisme: het recept

Ik spreek voor mezelf: als ik iemand tegenover me heb die al zijn of haar kenmerken van autisme opsomt, dan kan ik dat interessant vinden of niet en ik kan er misschien herkenning in vinden, of niet. Maar ik vind het persoonlijke verhaal van mensen sowieso interessanter, want mensen zijn veel meer dan hun diagnose. Als je mij wilt betrekken bij jouw autisme, dan doe je dat dus het beste door gewoon te vertellen wat jouw autisme met je doet.

Daar is geen recept voor. Er is alleen jouw unieke verhaal. Vertel dat verhaal! Hoe kwam jij er voor het eerst achter dat je anders was dan anderen? Wat heb je daardoor meegemaakt? En hoe ontdekte je dat je autisme hebt? Hoe vond je dat? Hoe kijk je er nu tegenaan? Wat vind je vervelend of moeilijk en waar geniet je juist van? Als de ander werkelijk geïnteresseerd is, zal hij of zij vragen gaan stellen of zelf ook iets gaan vertellen wat gelinkt is aan wat jij net hebt gedeeld. Dan heb je een gesprek waar je allebei iets aan hebt.

Een luisterend oor is onbetaalbaar

Tot slot: communicatie is iets wat we allemaal moeten leren en voor veel mensen is luisteren daarvan het meest lastige onderdeel.

Een luisterend oor van iemand die belangeloos aandacht aan je besteedt is een parel, iets om te waarderen en te koesteren. Wees zelf ook zo’n parel als je wilt dat anderen naar je luisteren.

EINDE

Tip: schrijf je hiernaast  (of hieronder als je met je smartphone surft) gratis in voor automatische updates als ik weer iets nieuws heb gepost.

Je kunt Zo kun je ’t ook zien ook liken of volgen op facebook

Schildpad en Egel

Een lief coronaverhaaltje voor de kids

Ik heb hem niet zelf verzonnen, maar zag hem als filmpje voorbijkomen op social media. Het ging ongeveer zo:

‘Schildpad en Egel waren vrienden. Maar door corona mochten ze niet meer dicht bij elkaar zijn, want anders konden er heel veel mensen ziek worden. Misschien zijzelf of papa of mama. Of opa en oma. En dat wilden ze natuurlijk niet. Gelukkig konden ze op afstand nog steeds een heleboel dingen doen samen. Egel zwaaide naar Schildpad. Schildpad zwaaide terug. Egel stuurde een vliegkusje. Schildpad stuurde wel drie vliegkusjes terug. Ze lachten er allebei om. Ze stuurden elkaar een brief en ze vrolijkten elkaar op met een mooie tekening. Ze maakten zelfs samen op afstand muziek. Zo wist iedereen: Schildpad en Egel waren nog altijd dikke vrienden.’

Superschattig.

Of doodeng?

Het kan natuurlijk aan mijn complexe gevoelsleven liggen, maar ik moest huilen om dit verhaaltje. Ik zag een in roze suikerspinnensmaak verpakte zure werkelijkheid. En ik dacht: mogen we dan niet boos, bang, verdrietig en teleurgesteld zijn om wat ons nu overkomt?

Nogmaals: het kan ook aan mij liggen dat het zo voelt. Vanaf het begin van de corona crisis heeft het me al bij de keel gegrepen, dat alles voorlopig (of voortaan?) op afstand moet. De anderhalve meter maatschappij. Alle scholen dicht. Thuis werken. Geen verenigingen, geen muziek, geen sport. Kerkdiensten via Youtube. Overal spatschermen. Afstandstrepen en pijlen op de vloer en waarschuwingsborden aan lantarenpalen, etalages en deuren.

Daar is niets suikerspinachtigs aan.

Oud zeer

Later dacht ik: misschien ben ik zelf wel een beetje zoals Schildpad en Egel, die aan de buitenkant doen alsof alles oké is, terwijl het niet anders kan of ze moeten elkaar vreselijk missen. Misschien dat ik het daarom zo’n naar verhaaltje vind.

Als ik goed uitgerust en op mijn gemak ben, gaat het meestal goed. Maar soms voelt het in gezelschap alsof mijn hoofd en mijn lijf langzaam vol met stroop komen te zitten. Dan probeer ik gesprekken en afspraken af te houden. Hoewel dat niemands schuld is, voel ik me daardoor soms toch onbegrepen en buitengesloten. En niemand ziet het, want ik doe gewoon, net als Schildpad en Egel, alsof alles oké is. Ik vind het namelijk zo vervelend en ongezellig om het uit te moeten leggen. En niemand ziet er iets van, dus wat als andere mensen het niet zullen begrijpen of geloven?

En toen kwam de lockdown

Een intelligente lockdown zelfs. Wie had er ooit gedacht dat een groot deel van alle mensen plotseling drie maanden lang ongeveer net zo zou gaan leven als ik? Ik herken zoveel om me heen als ik zie en hoor wat de lockdown met mensen doet. Ze hebben stress en verdriet, vervelen zich, maken zich zorgen, ergeren zich en krijgen een punthoofd van alles. Net als ik! Het grote verschil is tussen mij en andere mensen is dat ik allang wist hoeveel groter alles lijkt als je wereld ineenkrimpt tot huis, gezin en laptop. Want ik had er al jaren mee geoefend.

En ik denk en ik hoop: zou dan toch…de grote wereld hierna misschien niet meer hetzelfde zijn?

Sterns kijken

Als ik me alleen of opgesloten voel, dan zoek ik God. Vaak vind ik Hem in de natuur. De natuur is overal tastbaar aanwezig en je kunt er altijd wel een les, troost of gewoon wat ontspanning uit halen.

Ik zag laatst twee sterns die zaten uit te rusten op een begroeid strookje land in een plas. Plotseling schoten ze omhoog en stortten ze zich beurtelings op iets dat zich verborgen had in het hoge gras aan de achterzijde van het eiland. Kennelijk hadden ze daar hun nest. Wat de dreiging ook was, het ging niet weg en de sterns gingen steeds feller tekeer. En ze waren maar alleen.

Ik pakte mijn verrekijker, ging op mijn tenen staan en tuurde alsof ik door het eiland heen hoopte te kunnen kijken.

Al snel kwam er van verderop een ander sternenpaar aangevlogen. En nog een. Zes sterns hadden tijdelijk hun nest verlaten om met z’n allen het noodlijdende paar te hulp te schieten. Als een woedende pijlenregen doken ze zonder ophouden op het gevaar. De tranen liepen over mijn wangen van al dat moois, waardoor ik constant moest knipperen om niets te missen. Sterns zijn mijn absolute lievelingsvogels. Toen zag ik aan de zijkant van het eiland iets wegschieten, vlakbij het water. Een brutale ekster gaf zich gewonnen.

Opgelucht en ontroerd dacht ik: misschien ben ik zelf ook niet echt alleen, al voelt dat vaak zo. Misschien zijn er nog meer mensen die zich zo voelen en zijn we daardoor dichter bij elkaar dan ooit, omdat we elkaar nu nog meer nodig hebben dan anders.

Ik besloot niet langer verdrietig en gekwetst te zijn door Schildpad en Egel. Ik zou ze een nieuw verhaaltje geven.

Schildpad en Egel

Niet altijd waren Schildpad en Egel vrolijk. Soms huilde Schildpad omdat hij het zo erg vond dat er zoveel mensen ziek waren geworden en omdat hij bang was. Dan wilde hij het liefst met zijn hoofd onder een deken liggen en niemand meer zien. Egel vond dat goed, want het is oké om af en toe bang of verdrietig te zijn. Egel was zelf wel eens boos, want hij vond thuisschool stom en hij vond het jammer dat er zoveel leuke dingen niet door konden gaan door corona. Dan stampte hij op de trap, sloeg met de deuren en dan wilde hij even geen aardige brief meer naar Schildpad schrijven. Schildpad begreep dat, want het is oké om af en toe boos te zijn. Ze vertelden elkaar steeds opnieuw: nu is het soms moeilijk, maar eens komt alles goed.

Op een mooie zonnige dag gingen Schildpad en Egel samen sterns kijken langs de grote groene plas. Daar liepen ze wel eens vaker, netjes anderhalve meter uit elkaar. Maar nu was het anders, want ze mochten weer met elkaar spelen. De baas van het land en de geleerde dames en heren had het zelf gezegd op de televisie. En maandag mochten alle kinderen weer naar school, elke dag van de week. Schildpad en Egel waren dankbaar en blij en het leek wel alsof de natuur dat ook was. Er vlogen twee sterns over. Samen keken ze de sierlijke witte vogels na en ze hoefden niets meer te zeggen, want ze wisten: alles kwam goed.’

EINDE

Leuk als je een reactie achterlaat! Dat kan onderaan dit bericht of via het contactformulier.

Delen: graag! Als je maar netjes de bron (www.zokunjetookzien.nl) vermeldt.

Als je niets meer wilt missen kun je je hiernaast (of hieronder als je surft met je telefoon) gratis inschrijven voor updates.

Zo kun je ’t ook zien heeft ook een eigen facebookpagina die je kunt liken of volgen.

Met dit blog doe ik mee aan de bloghop ‘Liefde Dichtbij’ van collegablogger Chiel Voerman. Wil je andere deelnemende stukken lezen of denk je erover om zelf iets te schrijven over dit thema? Klik dan hier. (Deelnemen kan tot 20 juni 2020).

Waar ben jij bang voor?

eng plaatje van silhouetten van vleermuizen

Rara

‘Het voelt als een ei. Maar dat is het niet. Het is te groot voor een ei.’

Mijn zoon staat voorover geleund over een kartonnen doos waar ik een T-shirt van mijn man overheen heb getrokken. Ter hoogte van de mouwen heb ik gaten in het karton gesneden. Mijn zoon heeft zijn handen in de doos en hij voelt.

‘Ik kan eraan draaien. Wacht even…’

Ineens komt er geluid uit de doos. Tiktoktiktoktiktok…Trrrriiiiinnnng! De ogen van mijn zoon worden groot en zijn mond valt open. Hij lijkt heel even op adem te moeten komen. Dan komt er een lach: ‘Oh! Ik weet het al!’ Hij stapt opzij en schiet spontaan in zijn ’tic’. Dat doet hij wel vaker als hij iets heel erg leuk vindt.

Ook ik en de andere kinderen moeten erom lachen. Van schrik om het plotselinge alarm van de kookwekker, maar ook omdat het best eng is om iets te voelen waarvan je van te voren geen voorstelling hebt. We spelen verder en uiteindelijk komen zelfs de buurkinderen op het gelach en gegil van mijn kinderen af. Ze willen ook meedoen en dat mag natuurlijk.

Vandaag voel ik me een heel hippe moeder, ook al heb ik dit spel dan afgekeken van iemand op facebook.

Autisme en voorspelbaarheid

Voor autistische kinderen is voorspelbaarheid belangrijk om zich veilig te voelen en goed te kunnen functioneren. Dat merk ik aan ze doordat ze graag alles tot in detail van te voren willen weten. Tegelijkertijd zijn ook zij in de eerste plaats kinderen die gewoon willen spelen. Dat wringt soms, omdat spelletjes en spelen juist vol zitten met verrassingen.

Zelf haat ik spelletjes. Om spelletjes toch aan te kunnen, heb ik het verrassingselement in mijn hoofd gereduceerd tot een relevantie van nihil. Ik probeer daarbij te focussen op het samenzijn en op gezelligheid en desnoods op de educatieve waarde van het spel voor de kinderen. Maar als het zo erg wordt dat een dobbelsteen nagenoeg volledig bepaalt wat er gebeurt en wat ik wel en niet mag, dan haak ik binnen een kwartier af.

Nee, deze moeder gaat liever lekker met de kinderen naar buiten, ergens heen. Maar als dat niet kan, moet ik toch iets verzinnen. Want mijn kinderen vinden het moeilijk om zelf iets te bedenken om zich mee te vermaken en verdwijnen dan al gauw achter hun tabletschermpjes.

Soms lukt het dan om ze te motiveren voor iets waar geen dobbelsteen aan te pas komt, zoals vandaag.

Spookhuis

Zo’n spel waarbij je blind moet voelen, is voor mijn kinderen in heftigheid ongeveer wat een spookhuis is voor de meeste andere kinderen. De voorspelbaarheid is weg en wat ze via hun zintuigen waarnemen komt ongefilterd en keihard binnen, en vaak ook nog in losse stukjes. Ze ervaren alles daardoor op zo’n manier dat het net even wat meer tijd kost om zich te realiseren wat ze nu precies hebben waargenomen. Superspannend! En een beetje griezelig.

Bijna niemand gelooft in spoken en mijn kinderen geloven ook heus niet dat ik in een spel zomaar iets engs of gevaarlijks aan ze zou geven. Maar spookhuizen zijn ook spannend als je niet in spoken gelooft. Dat is, omdat je buiten niet zien hoe eng het binnen is. En dat is ook, omdat het binnen donker en geheimzinnig is en je nooit weet wat er elk moment tevoorschijn kan komen. Je weet dat er iets komt en dat het niet echt is en toch schrik je je rot.

Het coronaspook

Grote mensen met autisme hebben ook een minimale mate van voorspelbaarheid nodig. Helaas is dat er op dit moment niet. De coronacrisis is daarom op dit moment mijn spookhuis.

Ik vind de schoolvakanties eigenlijk al te zwaar. Ik hou van mijn kinderen en we doen ook veel leuke dingen samen, maar na elke schoolvakantie heb ik (veel) tijd nodig om bij te komen. En nu dan dit: De langste, vreemdste en meest onzekere schoolvakantie ooit. Niemand weet precies hoe het nu verder gaat en wanneer het voorbij is en hoe het dan zal zijn.

Gelukkig mochten de kinderen de afgelopen drie weken in de ochtend gebruik maken van de noodopvang van school. Dat was lief en fijn, voor hen en ook voor mij. En samen met de gezinscoach oefende ik om niet te streng voor mezelf te zijn in de lange middagen. Zo zie je maar dat er de afgelopen tijd toch voor ons gezin gezorgd werd en dat er uiteindelijk niet meer van me is gevraagd dan ik aankon.

De scholen gaan weer (deels) open

Dat is een lichtpuntje aan het einde van de tunnel.

Maar het is ook eng, want nu moet het straks na de meivakantie opnieuw weer helemaal anders. En alweer zijn er mensen die tegenstrijdige dingen zeggen. De dames en heren die ervoor gestudeerd hebben zeggen dat kinderen nauwelijks gevaar lopen om corona te krijgen of over te dragen. Maar er zijn ook mensen die hun kinderen toch liever thuishouden na de vakantie. En er zijn bedrijven die dicht zijn, terwijl het volgens de richtlijnen niet hoeft. De ic’s lopen leeg, maar de minister zegt dat de situatie nog steeds zorgwekkend is en dat het virus zomaar weer kan gaan pieken.

Opnieuw ontbreekt alle voorspelbaarheid. Ik weet en heb gezien dat ik erop mag vertrouwen dat het goed komt. Toch ben ik bang en soms ook verdrietig.

Waar ben jij bang voor?

Waar is het spook waar jij hard voor weg zou willen rennen? Wat maakt jou bang in deze verwarrende onzekere tijd?

Als ik bang of verdrietig ben. Dan pak in mijn dwarsfluit en ga ik iets moois spelen. Muziek maken of zingen helpt. Muziek luisteren ook. Er is bijvoorbeeld een lied van de christelijk band Sela dat ik wel eens luister. Soms zing ik het zelf achter de piano:

‘In het donkerst van de nacht

Leert U mijn ziel te zingen.

U geeft wonderlijke kracht

En vrede diep van binnen

Zelfs in mijn verdriet

Vindt mijn lied een weg naar U

Juist in mijn verdriet

Vindt mijn lied een weg naar U’