Storm in mijn hoofd

Maar liefst vier letters van het alfabet trokken de afgelopen weken door ons land: Corrie, Dudley, Eunice en Franklin.  

Toen ik al die donkere wolken en onrust buiten zag, voelde dat overweldigend, maar ook vertrouwd. Het klopte met hoe het soms voelt in mijn hoofd.

Stormen in je hoofd zijn menselijk

Iedereen heeft wel eens last van storm in zijn hoofd, de een meer dan de ander. Dus het hoort bij het mens-zijn. Terwijl ik hierover mijmerde, zag ik hoe de schutting van de buren omwaaide en hoe onze loungebank door de tuin begon te wandelen. Op social media zag ik hoe zware bomen doormidden knapten als luciferhoutjes en dwars over de weg vielen. Ik zag hoe het dak van ons gemeentehuis deels in stukken wegvloog…

En ineens snapte ik waarom storm niet bij iedereen hetzelfde voelt. Dat ligt natuurlijk maar net aan hoe goed je beschermd bent tegen de wind! Zo neemt de stormschade in je hoofd mede toe met de hoeveelheid puin die je in je leven hebt verzameld en nog niet hebt opgeruimd. Onopgeloste piekergedachtes, nare herinneringen…In emotioneel zwaar weer kan dat allemaal op drift raken en nog meer ellende veroorzaken.

Opgroeien en je leven inrichten met autisme (of met een andere manier van informatie verwerken) kan knap wat brokstukken opleveren. Autisme hebben of een beetje anders anders zijn is zeker niet minder, maar je kunt je daardoor wel behoorlijk onbegrepen en eenzaam voelen. En als de pijnlijke vragen en herinneringen daarvan kans zien om te gaan rondwaaien in je hoofd…

Over het autisme in ons gezin

Ik zou niet willen dat ik of mijn kinderen geen autisme zouden hebben. Zonder autisme zou het minder vaak en minder hard stormen in ons hoofd, daarvan ben ik overtuigd. Maar we zouden dan ook al het mooie moeten missen: de puurheid, de eerlijkheid, de focus, het doorzettingsvermogen, het oog voor detail, de woordgrappen…en ook de gevoeligheid, ook al is die soms ondraaglijk.

Maar het is óók zwaar, eerlijk is eerlijk. Het geeft stress, veel stress soms. Stress put uit. En uitputting maakt moedeloos. Maar je moet toch doorzetten, zeker als moeder, en helemaal als autimoeder.

Een bootje op zee

Als het stormt in mijn hoofd is het alsof ik in een kleine boot midden op een woeste zee ben. Donkere wolken en water lijken elkaar te raken en de golven zijn hoger dan mijn bootje. En Jezus ligt onderin het ruim te slapen, alsof er niets aan de hand is. Ik weet dat Hij er is, maar ik zie Hem niet. Ziet Hij mij wel? Of is Hij ondertussen weggewandeld over het water? Kan het Hem dan niets schelen?

Ik zie de golven. Ze bulderen hun oordelen naar me, slaan over me heen:

‘Het komt niet goed met je kinderen.’

‘Je doet je gezin tekort,’

‘Je bent teveel met jezelf bezig.’

‘Jij doet er niet toe.’

‘Je kunt het niet aan.’

‘Je gelooft niet goed genoeg.’

‘Misschien bestaat God niet…’

Waarom ben je zo bang?

Ik hoos, laat mijn zeilen zakken, roei uit alle macht om niet om te slaan.

‘Help, ik verga!!!’

Dan fluistert Jezus ineens in mijn oor: ‘Waarom ben je zo bang? ’

Die avond, als ik somber in bed lig na te denken over deze vraag, komt er een bericht binnen op mijn telefoon. Het is een Bijbeltekst:

“Aan allen die in Israël rouwen, geeft Hij schoonheid in plaats van as, vreugde in plaats van rouw, lof in plaats van neerslachtigheid. Want God heeft hen geplant als sterke en rechtvaardige eiken ter wille van zijn eigen glorie.” -Jesaja 61:3 HTB

En nu kan ik rustig slapen. Jezus staat aan het roer. De golven zijn weg. Ik weet: bij een volgende storm zullen ze er weer zijn en al het puin opwoelen dat ze maar kunnen vinden. Dan mag ik het opnieuw proberen, opnieuw falen, weer gered worden en weer uitrusten.

Ik zal niet vergaan, maar alleen maar sterker, schoner en mooier worden. Omdat ik niet zomaar iemand ben, niet alleen maar een ploeterende autimoeder. Ik ben een dochter van de Allerhoogste, Hij die loopt over het water en die Heer is over alle stormen en golven.

“Maar allen die Hem aanvaard hebben en geloven in zijn Naam, heeft Hij het recht gegeven kinderen van God te worden.” -Johannes 1:12 HTB

Ik heb dit blog geschreven om mensen die dat nodig hebben te bemoedigen. Delen mag, graag zelfs!
Ik heb ook een boek geschreven over het autisme in ons gezin: ‘Aan mij zie je niets’

Positief

Het woord ‘positief’ heeft tegenwoordig een heel andere lading…

Net als mijn kinderen houd ik niet van onvoorspelbaarheid of onduidelijkheid, want dat geeft vaak heel veel stress. Helaas zit het leven vol met onzekerheden en kun je niet alles van te voren uitzoeken of aan iemand vragen. Mij helpt het dan om erover te kunnen praten met iemand die me begrijpt. Schrijven helpt ook enigszins. Aan iemand schrijven helpt nog meer, maar niet zo goed als met iemand praten.

Alleen…maar weinig mensen hebben het talent, het geduld en de tijd om echt te luisteren. En er bestaan ook van die langslepende onzekere rotsituaties die je sowieso maar heel moeilijk van je af kunt praten of schrijven. Ik noem er zomaar eentje:

CORONA!!!  

Bang voor het virus zelf ben ik niet echt. Het zijn vooral de maatregelen die me ziek maken van angst. Na de zoveelste lockdown en schoolsluiting nóg eens een week of langer opgesloten worden met ons gezin…,Alles online doen met een huis vol heisa en kinderen die compleet overprikkeld zijn. Nee, dát kon echt niet meer!

Echt niet.

Daarom beloofde ik mezelf dat het ook nooit meer zou gebeuren, want ik geloof in God. En die weet alles, dus dan wist Hij ook wel dat het echt niet meer kon.

En toch…

…hield ik op een vrijdagochtend ineens een positieve zelftest in mijn hand, van onze oudste zoon. Het voelde alsof het niet echt was, alsof ik naar een film van mezelf keek, en ik was verbaasd dat ik niet meteen in paniek raakte. Of kwam dat nog? Ik stuurde mijn zoon rustig naar zijn kamer; hij protesteerde niet eens. Toen belde ik manlief, met maar drie woorden:

‘Hij is positief.’

Nietsdoen kon niet, want dan zou ik misschien alsnog in paniek raken. Ik belde meteen de scholen om de kinderen af te melden, liep naar de dichtstbijzijnde school om de jongste op te halen, met zijn schoolspullen voor het online thuisonderwijs. Hij had allemaal vragen: ‘Gaat mijn broer nu misschien dood?’ ‘Heb jij corona?’ ‘Krijg ik het nu ook?’‘ De leerkrachten die ik tegenkwam wensten me sterkte. Ik antwoordde, ik knikte, glimlachte.

Bij thuiskomst had mijn man het roer al overgenomen. Hij ontfermde zich over de kinderen en hun computers van school, zodat ze de les meteen online verder konden volgen. En wat moest ik nu doen? Want nietsdoen kon niet. Ik besloot om met een emmer sop het huis onder handen te nemen. De hele boel moest ontsmet, alles!

Als we maar goed afstand hielden en de hyghiëne in acht zouden nemen, zou deze nachtmerrrie zo snel mogelijk voorbij zijn; een week en klaar!

Maar zondag voelde ook ik me niet goed…

En ja hoor: ik had twee streepjes op mijn test. Mijn man deed meteen een paar stappen achteruit; een denkbeeldig ravijn tussen ons in.

Wat nu?

Hij ging naar boven om de kinderen te waarschuwen en om mijn matras naar de studeerkamer te sjouwen. Ik deed een mondkapje op, waste mijn handen en pakte maar weer een emmer met sop, net als de vorige keer, want nietsdoen was geen optie. Toen ik langs de slaapkamers kwam, doken de kinderen voor me weg.

Pas toen ik eindelijk alleen in de voor mij ingerichte aparte kamer op een matras lag, voelde ik hoe ik lag te zweten en te rillen tegelijk. Mijn hoofd deed zo’n zeer dat ik er niet van kon lezen, ik voelde me slap en buiten adem en had een zeurend gevoel op mijn borst. Hoe kon het dat ik dat niet eerder had gemerkt? Wie had ik nu allemaal besmet? De kinderen? Mijn man? Hoeveel langer moesten we nu vast blijven zitten? En ik mocht niet eens meer bij de kinderen komen. Ze waren zelfs bang voor me!

Er stroomden tranen over mijn gezicht, een vies gevoel.

Nog meer positief nieuws.

De dagen erna bleef ik in bed. En de derde dag testten ook de andere twee kinderen positief. Maar het maakte me eigenlijk al niet meer uit. Nu was daar tenminste duidelijkheid over. En nu hoefden ze ook niet meer bang voor me te zijn.

Alleen papa was nu nog over. Hij bleef beneden en wij bleven allemaal boven. Papa was van de ontsmettingsdienst en de catering. En toen ik weer wat was opgeknapt, hielp ik de kinderen met school. Zo hielden we samen de boel draaiende.

En het wende nog ook! Soort van…

Quarantainemoeheid

De kinderen waren na vier dagen zo goed als genezen. Vanaf dat moment sloeg de quarantainemoeheid extra hard toe: stierlijke verveling, korte lontjes, geschreeuw en tranen.

Mijn jongste wilde niet meer achter de computer zitten en kwam elke vijf minuten aan mijn kamerdeur klieren. Ik was het zelf ook zat en mijn ongedurige jongetje leek wel de vleesgeworden versie van mijn eigen ergernis. Kon hij nu niet een klein beetje rekening houden met…Maar als ik zei dat hij moest houden, werd hij heel erg verdrietig en voelde ik me schuldig.

Ik begreep hem ook wel: hij kon niet anders. Dus onderdrukte ik mijn eigen ergernis en moeheid en volgden we de online les samen, naast elkaar.

En nu?

Nu is iedereen is weer helemaal beter. Papa is weer naar zijn werk en de kinderen zijn weer alle drie naar school.

Het was naar, ellendig, saai, onwerkelijk…maar het ging ook weer voorbij. Ik ben trots op mijn gezin en vooral op mijn man. We hebben ons hier samen doorheen geslagen.

En ik ben niet in paniek geraakt of emotioneel ingestort…

Ineens snapte ik het!

God heeft me met deze situatie iets willen laten zien:

Ik hoef niet bang te zijn voor moeilijke dingen waar ik geen controle over heb. Want Hij is erbij. En als ik tóch weer bang word, waarvoor dan ook, dan is het niet erg. Want dan weet ik bij Wie ik moet zijn.

“Wie naar Mij luistert, zal veilig zijn. Hij hoeft geen angst te hebben voor het kwaad.” Spreuken 1:33

Meer lezen? Kijk dan gerust verder op deze website. Ik heb ook een autobiografie geschreven: ‘Aan mij zie je niets’.

Bovenstaand blog heb ik mede geschreven voor Dit koningskind, een organisatie die zich inzet voor mensen met een beperking en voor de mensen die om hen heen staan, thuis en in de kerk.

Moeder, je bent een topmanager!

Zo vol als een pak luiers

Soms zit mijn hoofd net zo vol als een nieuw pak luiers. Moeders die dit lezen snappen precies wat ik bedoel. Want als je probeert om uit zo’n pak een luier te trekken, dan zitten ze er zo strak in dat het niet lukt. En als het tóch lukt dan trek je de eerste paar luiers stuk.

Of heb alleen ik dat?

Hoe dan ook; de afgelopen weken was het weer zo. Niet met de luiers, maar met mijn hoofd. Ik kon geen grip krijgen op mijn gedachten, gepieker en gestress. Ik tekende in mijn dagboek in plaats van dat het lukte om te schrijven. Donkere wolken, bliksem, blinde poppetjes, starre muren en soms één woord:

‘HELP!’

Moederen met autisme

‘Ouderschap is voor iederéén een zware en verantwoordelijke taak,’ zeggen mensen vaak tegen me. Aan de hand van wat zij me vertellen over hun struggles als ouder, denk ik dat ze gelijk hebben. Maar ik denk tóch dat het anders is als je te maken hebt met autisme in je gezin. En dat geldt helemaal als je het zelf ook hebt. Ik zeg expres ‘anders’, want ik hou niet van vergelijken. Ik kan ook onmogelijk oordelen of het een zwaarder is dan het ander. Ik kan alleen maar uitleggen wat het voor mij lastig maakt.

Keuzes die niet matchen

Zo merk ik, dat ik vaak voor keuzes kom te staan, die niet matchen met de belevingswereld van anderen. Daardoor kan ik ze niet altijd goed uitleggen. Het gaat om dingen die ik vanwege mijn autisme liever niet te vaak doe, omdat ik er snel overprikkeld door raak. Denk aan winkelen, of zelfs alleen maar naar één winkel gaan. Verjaardagen. Bij iemand op de koffie gaan. Kinderfeestjes. Speelafspraakjes. Van dat soort dingen heb ik hersteltijd nodig. Ik kan bijvoorbeeld niet uitgebreid het huishouden doen en dan op dezelfde dag ook nog een afspraak hebben en er dan in de middag voor mijn kinderen moeten zijn, zonder overprikkeld te raken. En overprikkeld zijn is iets anders dan gewoon moe zijn of ‘het gehad hebben’.

Stress, somberheid en donkere gedachtes

Als ik dagenlang teveel doe, of als het niet duidelijk is wat ik allemaal moet doen, raak ik zo gespannen dat ik er soms beroerd van ben. Soms weet ik niet hoe ik die spanning kan oplossen en dan raak ik helemaal uit balans. Als dit aanhoudt, ligt een depressieve bui zo op de loer: een donkere wolk in mijn hoofd die me futloos maakt en die me de hele dag de meest diepdonkerzwarte gedachtes influistert. Echt niet fijn!

Daarom wil ik alles graag zo voorspelbaar en duidelijk mogelijk hebben en probeer ik alles zo goed mogelijk in te plannen en prioriteitenlijstjes te maken, zodat ik genoeg hersteltijd kan inbouwen en niet uit balans te raak, ook niet als er onverwachte dingen gebeuren.

Overzicht, multitasken en flexibel zijn

Het moederschap is prachtig en ik ben er dankbaar voor en trots op. Maar het vraagt om vaardigheden die me van nature niet zo makkelijk afgaan vanwege mijn autisme. Ik kan het wel, maar het kost bovengemiddeld veel energie. Denk aan overzicht houden, multitasken en tegelijkertijd flexibel zijn en mezelf kunnen wegcijferen, ook als ik overprikkeld bent en eigenlijk oplaadtijd nodig heb. Daar komt bovenop dat ik sowieso makkelijk overprikkeld raak, vooral door drukke kinderen en door geluid. Oeps!

Het lukt me allemaal nog wel, maar kost me zoveel, dat ik tot nu toe niet heb kunnen werken naast het moederschap en nauwelijks nog een sociaal leven over heb.

Autistische kinderen zijn trouwens niet per se ingewikkelder dan andere kinderen, vind ik. Maar dat komt misschien doordat ik ze vanuit mijn eigen autisme beter begrijp. Wel doen ze op bepaalde gebieden een groter beroep op hun ouders dan op andere gebieden. Denk aan dingen die aangepast moeten worden aan hun gevoeligheid en hun andere manier van informatie verwerken, het zelfstandig worden dat bij hen vaak langer duurt, eetproblemen etc. En…je kunt vaak rekenen op veel extra afspraken bij specialisten en begeleiders.

Topmanager

Het klinkt misschien vreemd, maar tegen iedereen die zich herkent in iets wat ik hiervoor heb geschreven wil ik zeggen: jij bent een topmanager! Echt! Wat anderen er ook van denken en hoe weinig er ook uit je handen lijkt te komen: wat jij doet is echt ongelooflijk knap en stoer!

Ik zeg dit met een reden, want het seizoen van je leven waar je nu in zit gaat een keer voorbij. Er komt een nieuwe fase aan. En ondertussen ben jij de speciale vaardigheden aan het ontwikkelen die je daarvoor nodig hebt, juist doordat het bij jou thuis niet vanzelf gaat:

  • Je hebt leren omgaan met beperkingen. Je hebt leren vechten en doorzetten, leren accepteren, leren omgaan met kritiek, onbegrip, afwijzing en eenzaamheid.
  • Je hebt kennis opgedaan van autisme en anders zijn. En je hebt geleerd om begripvoller en met meer respect naar mensen te kijken, juíst wanneer ze anders zijn.
  • En het allerbelangrijkste: je hebt geleerd wat echt belangrijk is in het leven. En je weet dat dit niet het nastreven van perfectie is, er mooi en jong uitzien of het hebben van een indrukwekkend Curriculum Vitae.

En nu wil ik vertellen waarom ik de afgelopen weken zo’n vol hoofd had!

Het komt niet door de kinderen of door de schoolvakantie en ook niet door corona. Het komt door iets nieuws: ik heb me opgeven voor de masteropleiding tot muziektherapeut, aan het conservatorium. In de vakantie heb ik daarvoor een introductiecursus gevolgd van drie volle lesdagen achter elkaar.

Het was pittig, maar ik vond het zo boeiend, ontroerend, inspirerend, confronterend, verbindend…Zo gaaf! Dit is echt iets voor mij!

Maar…de opleiding begint pas over een jaar. Dit jaar is er een selectieprocedure met audities en interviews, dus ik weet nog niet of ik aangenomen zal worden. De tegenstelling tussen die spanning en het – opnieuw – heel veel thuis zijn als moeder, vind ik saai en heftig tegelijk. Een soort ondergrondse aardverschuiving. Alles is anders, maar ik merk er aan de oppervlakte nog niets van. Ik ben gewoon nog steeds aan het moederen met autisme!

En waarom wil ik muziektherapie gaan studeren?

  • Omdat het past bij mijn autistische focus op muziek en geestelijke gezondheid, met name autisme.
  • En omdat het me opleidt voor een werkplek waar ik flexibel en creatief mag zijn. Muziektherapeuten worden namelijk bijna nooit full-time in dienst genomen en hebben vaak ook een eigen praktijk.
  • Ik heb een introductiecursus van drie dagen achtereen gevolgd van de opleiding. Het was retezwaar, maar ik merkte tegelijkertijd dat ik er energie van kreeg.

Ik vat het samen: Het is dus iets wat van nature mijn focus en interesse heeft, het is een werkvorm die bij mij en mijn talenten past en waarin ik voldoende hersteltijd kan inbouwen, en ook al is het vermoeiend: ik krijg er energie van. Check deze vier elementen. Misschien kom jij dan ook op een idee van wat bij jou zou kunnen passen.

Nieuwe hoop

Goed, nu weet je waar mijn hoofd zo vol van zat.

Ik weet dat het nog niet zeker is, omdat ik eerst nog aangenomen moet worden. En natuurlijk weet ik ook niet hoe het balletje daarna zal rollen.

Maar dat is niet waar het om gaat. Waar het om gaat is dat er weer ruimte in mijn hoofd is om aan dit soort mogelijkheden te kunnen denken, omdat ik voel dat het kán. En als deze deur dicht blijkt te zitten, dan is die ruimte in mijn hoofd, die nieuwe hoop, er nog steeds. En daarmee gaat er dan wel weer een andere deur open.

Ik heb nieuwe hoop!

Houd moed!

Houd moed en wees trots op wat je allemaal doet, zelfs al lijkt het heel weinig en gaat het niet zoals je hoopt. Want de wereld heeft heel hard nodig wat jij nu leert, dus het is niet voor niets. Moeder (met of zonder autisme): je bent een topmanager!

“De moeder die hoopt op de Heer, krijgt nieuwe kracht:
Ze slaat haar vleugels uit als een adelaar,
Ze loopt, maar wordt niet moe,
Ze rent, maar raakt niet uitgeput.”

Naar Jesaja 40:31