Geplaatst op

Laatbloeiers bloeien het mooist

Mijn kind is er niet bij

Ik loop van school naar huis. Het miezert, maar het is niet erg. Het voelt lekker fris en het is net niet genoeg om echt nat te worden op dat korte stukje. Ik hoor mijn naam en kijk verbaasd om. Achter me loopt een medemoeder. Ze kijkt neutraal. Of kijkt ze ernstig, belangstellend, of misschien zelfs blij? Mijn twijfel voelt niet goed en daarom kijk ik naar de stoeptegels tot ze naast me loopt.

Het gaat om een kinderpartijtje. Er is een hele zwerm kinderen van de klas uitgenodigd, maar mijn kind is er niet bij. Omdat ze eraan twijfelen of hij het zou trekken met zijn autisme en of ze hem dan wel de aandacht kunnen geven die hij nodig heeft.

Ik snap het

Ik snap de lastige positie van die moeder en haar bezwaarde gevoelens. Je kunt voor een kinderpartijtje onmogelijk elk kind uitnodigen waar jou kind ooit mee heeft gespeeld, dus je zult keuzes moeten maken. Hoe, daar heb ik ook geen antwoord op. Deze moeder neemt tenminste de moeite om het aan me uit te leggen, houd ik mezelf voor. Dus stel ik haar gerust: ik begrijp het wel.

Misschien valt het mee, peins ik verder als ik weer alleen ben. Misschien is hij te autistisch om zich af te vragen waarom hij niet is uitgenodigd en die andere kinderen wel. De vorige schooljaren had hij zoiets ook nooit door. Toch bel ik thuis meteen mijn schoonouders. Zij zouden hem vandaag van school ophalen, maar ik doe het nu toch maar liever zelf, voor de zekerheid.

Confronterend

Aan de keukentafel denk ik er verder over na. Met alle zaligsprekingen ter wereld kan ik er niet langer omheen: dat mijn kind niet op alle verjaardagspartijtjes van vriendjes welkom is, is niet alleen maar een kwestie van aantallen. En het kan ook niet meer afgeschoven worden op een leeftijdsverschil van een paar maanden.

Het is omdat hij autisme heeft. Dit zinnetje dreunt een paar keer door mijn gedachten en dan pas voel ik de pijn.

Different, not less

Overal vertel ik dat autisme anders is, niet minder. En dat meen ik recht uit mijn hart. Ik zou niet eens willen dat mijn kinderen waren zoals de meeste andere kinderen, want ik vind hun sterke eigenschappen van onschatbare waarde.

En dat zijn veel mensen gelukkig met me eens. Different, not less.

Uitzonderingspositie

Waar mensen misschien minder bij stilstaan is dat het voorval van vandaag bovenop een heleboel andere dingen komt, die me stuk voor stuk in mijn gezicht duwen wat het hebben van autisme in de praktijk betekent.

Laten we voorop stellen dat ik dankbaar ben voor die mensen die begrip tonen en meedenken. Zij maken het mijn kinderen mogelijk om een relatief veilige kindertijd te beleven in een niet-autistische omgeving. Toch voelt het nog altijd een beetje als een handicap als het vanwege hun autisme regelmatig nodig is om te vragen om een aparte behandeling, zoals bijvoorbeeld een uitzondering op de strikte coronaregel om buiten te blijven tijdens de zwemles. Het is geen ramp, maar wel confronterend om te moeten uitleggen. Ik vertel liever over de sterke en leuke kanten van onze kinderen, zeker aan vreemden.

En soms sluiten andere mensen je direct of indirect ergens van uit, omdat ze het om allerlei legitieme redenen niet zien zitten om rekening te houden met jou of je kind, zoals vandaag. En dat doet pijn, hoe begrijpelijk ook.

Of ligt het aan mij dat ik het zo voel?

Het is toch logisch dat mensen niet altijd rekening met ons kunnen houden?

Ik moet het niet zo zwaar opnemen. Ik moet het niet zo voelen.

Om lucht te geven aan mijn hoofd loop ik naar buiten. Door de inmiddels stromende regen heen voel ik mijn lauwwarme tranen. Hoe zal mijn kind zich in de toekomst ontwikkelen? Zal hij er veel verdriet van gaan hebben?

Achterin de tuin zie ik dat mijn exotische passiebloem toch nog besloten heeft om te gaan bloeien, aan het begin van een grijze najaarsdag nog wel. Het is schitterend, adembenemend bijzonder, nog mooier dan toen hij hartje zomer bloeide.

Want in de kunstig gevormde paarsblauw-met-witte bloem zie ik een knipoog van boven:

Laatbloeiers bloeien het mooist.

Geplaatst op

Onrijpe druiven en autisme

Veel mensen met autisme zien bepaalde herkenbare trekken terugkomen in hun familie, soms van generaties terug. Soms hebben meerdere mensen in dezelfde familie een diagnose, maar dat hoeft niet. Het kan ook zijn dat familieleden trekken hebben die wel aan autisme doen denken, maar niet voldoende of niet sterk genoeg om het een naam te geven.

Wetenschappers gaan ervan uit dat de aanleg voor autisme inderdaad erfelijk is. Vooral broers of zussen van iemand met autisme lopen meer kans om zelf ook autisme te hebben. Of en hoe het autisme uiteindelijk tot uiting komt hangt vervolgens af van nog een heleboel andere factoren. Daarom is geen autist hetzelfde.

Erfelijk dus

Toen onze kinderen één voor één autistisch bleken te zijn, keek ik meteen naar mijn man en ik dacht: de kinderen hebben het vast van hem. Ik vond namelijk dat mijn man mij vaak niet begreep, ook al is hij een echte lieverd. Het leek net alsof hij zich maar moeilijk kon inleven wanneer me iets dwars zat. Alsof hij niet begreep waarom ik sommige dingen op mijn eigen manier moest doen. Ik, op mijn beurt, begreep niet hoe hij ontspanning kon halen uit sociale verplichtingen, die mij juist volledig uitputten. Dat kwam vast doordat hij ‘ teveel in zijn eigen wereld’ zat. Dan maak je je ook niet zo snel druk om dingen, dacht ik. Verder wist ik toen nog niet zoveel van autisme.

Het was behoorlijk ontnuchterend toen bleek dat ik zelf autistisch was en mijn man niet. Geen enkele test sloeg uit bij hem, zelfs niet een beetje. Ook niet door de antwoorden bij twijfel wat meer suggestief in te vullen. Zelf had ik op alle testen nagenoeg de hoogste score, ook als ik de twijfelantwoorden maar half of helemaal niet meetelde.

Mijn familie?

Mijn broertje en zusje zijn niet autistisch, tenminste niet voor zover ik weet. Hoe dan ook ben ik in ons gezin altijd het buitenbeentje geweest en ook nu leid ik een heel ander leven dan zij. Kennelijk heb ik als oudste net die ene hete kastanje uit het genetische vuur gehaald. Dat is trouwens niet negatief bedoeld, want ik besef dat ik zonder autisme misschien een heleboel fijne eigenschappen niet gehad zou hebben, die ik ondanks de lastige kanten van autisme niet zou willen missen.

Aangeboren of aangeleerd?

Voordat je trouwens de dna-strengen van je verwanten uitgebreid gaat doorvorsen: niet alles wat ‘erfelijk’ is zit per se in de genen. Een deel van je eigenaardigheden en minderaardigheden krijg je namelijk gewoon mee in je opvoeding, door de mogelijkheden die je wel of niet kreeg om jezelf te ontwikkelen, door de liefde en acceptatie die je ervoer of juist niet, door dingen die je hebt meegemaakt, etc.

En last but not least: er is een grote kans dat jouw ouders bij veel dingen die ze aan jou doorgaven het voorbeeld volgden dat ze ooit van hun eigen ouders hebben gekregen (zelfs als ze zeggen dat dat niet zo is).

Snap je hoe het werkt? Eigenschappen, trekken en gewoontes worden doorgegeven van generatie op generatie, vervlochten in zowel de genen als de opvoeding.

Onrijpe druiven

Er is een uitdrukking in de Bijbel: ‘Als de ouders onrijpe druiven eten, hebben de kinderen stroeve tanden.’ ( o.a. Jer. 31:29). Het wil zoveel zeggen als: de kinderen dragen de gevolgen van de (verkeerde) keuzes van de ouders.

Maar ik geloof dat het zo zwart wit niet is. Je hebt wel degelijk zelf iets te kiezen. In hetzelfde stukje in de Bijbel staat dan ook dat deze uitdrukking niet meer gebruikt zal worden. Het was bedoeld als waarschuwing voor de mensen van Israël. die vonden dat hun ellende de schuld van hun voorouders was. Zij schoven hun eigen verantwoordelijkheid volledig af op hun voorgeschiedenis. En dan verandert er ook niets aan de toekomst.

Je genen en je opvoeding kun je natuurlijk niet veranderen, maar je hebt wel degelijk invloed op wat je doet met wat je hebt meegekregen en hoe je dat overbrengt op de volgende generatie.

Wat je aandacht geeft, dat groeit.

Ikea had nog niet zo lang geleden als slogan: Aandacht maakt alles mooier.

Even tussendoor: ik kan niet zo goed tegen de winkels van IKEA. Zodra ik de draaideur doorstap voel ik mijn IQ al met minstens tien punten zakken, net als mijn energiepeil.

Maar de slogan vond ik mooi, al klopte hij niet helemaal. Eigenlijk is het: wat je aandacht geeft, dat groeit. En jij kiest of je aandacht geeft aan je sterke kanten en aan het verbeteren van je minder sterke kanten of niet. Wat je aandacht geeft, dat groeit. Misschien niet altijd even snel. Of misschien zit er wel eens een dip in de groeicurve. Maar groeien zal het, als je het maar aandacht blijft geven.

Onrijpe druiven

Wat wil je houden en waar kun en wil je aan werken? Wat geef je door in de generatieketen en wat stopt er bij jou? Welke lering wil je trekken uit wat je hebt meegemaakt en uit wat er allemaal tegen je is gezegd, al dan niet terecht? En wat geef je over aan God, zodat jij geen bitterheid meer hoeft te koesteren?

Dit zijn geen gemakkelijke vragen en het kan daarom goed zijn als er iemand met je meedenkt. Hoe dan ook kost het tijd en geduld om hiermee bezig te zijn. En die tijd kun je het ook maar beter geven. Net zoals het beter is om geduldig te wachten met eten tot de druiven rijp en zoet zijn en vol met vitamines zitten.

Onrijpe druiven veroorzaken tandbederf. Dezelfde druiven, maar dan geoogst in het juiste seizoen en op het juiste moment, zijn heerlijk, hoe zuur ze eerst ook waren.

Meer lezen?

In september 2020 komt mijn autobiografie uit: ‘Aan mij zie je niets’ Voorbestellen kan door mij een mailtje te sturen via het contactformulier. Ik reserveer dan een persoonlijk door mij gesigneerd exemplaar voor je.

Wil je dit blog blijven volgen: schrijf je dan gratis in met de knop hiernaast ( of hieronder als je met je smartphone surft)

Of volg @Zo kun je ’t ook zien op Facebook.

Liken en delen mag en reacties zijn welkom

Geplaatst op

Autisme en eten.

Ik vind dit geen makkelijk onderwerp om over te schrijven.

Want welke moeder geeft haar kind nu bijna elke dag patat als avondeten? En dan ook nog op de bank met een computerspel? Alleen maar omdat ik hem niet aan tafel kan houden. Omdat ik me zo overprikkeld voel als ik het wel probeer. En omdat hij anders niet eet, vooral daarom. Dus eigenlijk omdat ik hem niet aankan.

Soms voel ik me een iets betere moeder. Dan haal ik kibbeling voor hem, altijd bij dezelfde visboer en vers uit de frituur. Anders lust hij het niet. Hij eet er maar twee of drie stukjes van, maar het is wel vis. Soms is hij te porren voor een tosti met alleen ham. Of het eiwit van een gekookt ei of soepstengels met smeerkaas. Dat zijn de topdagen, maar of vandaag een topdag wordt weet je nooit van tevoren.

Appelsap en vitaminesnoepjes

Er is een uitzondering: appelsap gaat er wel steevast met liters per week doorheen. Gelukkig maar, want dan krijgt hij tenminste iets met fruit binnen.

Verder gaan we het probleem al jaren te lijf met vitaminesnoepjes. Zonder dat is ons zoontje permanent aan de diarree en staan we steeds kokhalzend de ongelukjes uit te spoelen boven het bad.

Tot zover de gore details. Lees gerust verder, als je wilt.

Voor iedereen iets anders klaarmaken

Met de andere twee kinderen gaat het gelukkig beter, maar ook zij hebben een enorme weerstand tegen bepaald voedsel. Dat is ook nog eens voor alle drie de kinderen verschillend, dus sta ik elke avond voor ieder iets anders klaar te maken. Dat wil zeggen: ik doordeweeks, en mijn man in het weekend, zodat ik kan bijkomen.  

Het went met de jaren, maar soms word ik er gek van. Het is net jongleren, dat verdelen van te veel gerechten over te weinig pitten zonder dat de ingrediënten elkaar mogen raken. Voordat ik moeder werd, waren eenpansgerechten nog mijn specialiteit.

Gedoe, gezeur, de keuken een slagveld van kommen en snijplanken. Wat was ik ook alweer aan het doen en waarvoor? Ik raak regelmatig overprikkeld en dan lukt er niets meer. Ik ben meer dan eens ingestort op de bank met een kussen over mijn hoofd, wachtend tot mijn man thuiskwam.

Ligt dit aan mij? Waar is het ooit misgegaan?

Eten wat de pot schaft

Andere moeders zeggen dat een kind zichzelf niet uithongert en dat je het gewoon moet dwingen om te eten wat de pot schaft. Af en toe geloof ik dat en dan geef ik de brui aan mijn privé autismerestaurant.

Maar lang houd ik dat nooit vol, want het helpt niet. Mijn kinderen gaan net zo lief zonder eten naar bed.

Het zijn geen ongehoorzame of verwende kinderen. Onze kinderen zijn juist zeer sociaal en behulpzaam, als je maar duidelijk uitlegt wat je van ze verwacht en waarom. Ik heb ze uitgelegd waarom ze verschillende gezonde dingen moeten eten, maar ze durven niet.

Ze zijn extreem gevoelig voor andere smaken en voor andere structuren, geuren en kleuren van voedsel. Ze zijn zo gevoelig, dat ik soms in de keuken moet eten, omdat ze alleen de geur van mijn maaltijd al niet kunnen verdragen.

En nu even niet flauw doen over mijn kookkunsten.

De Mount Everest

Laat het me nog eens kort uitleggen wat ik er zo ingewikkeld aan vind:

Het opvoeden van kinderen met autisme lijkt op bergbeklimmen. Andere mensen kunnen ook meepraten over uitdagende bergwandelingen in de opvoeding van hun kroost. Maar als het aankomt op het beklimmen van een Mount Everest, dan hebben de meesten daar geen enkele ervaring mee.

Ik ook niet.

De eerste stappen

Maar helemaal onmogelijk moet het toch ook niet zijn om een berg te beklimmen, zelfs al kun je vanuit het dal de bergtop niet eens zien. Het beklimmen van de Mount Everest bijvoorbeeld, vraagt om een uitzonderlijk uithoudingsvermogen, een goede planning, moed en een flinke portie geluk. Maar er bestaan mensen die het doen.

Na een jarenlange training van mijn uithoudingsvermogen, besloot ik vorige week dat het zo niet langer kon. Samen met onze psycholoog stippelden we een plan uit. Moed putte ik uit mijn eigen bezorgdheid en stiekem ook uit mijn schuldgevoelens. En voor geluk bad ik God om Zijn zegen. Beter kun je niet toegerust zijn.

Daarna belde ik met de medische voedingsafdeling van Nutricia, die me een proefpakket voor ondervoede kinderen toestuurde, vooral met appelsmaak.

De eerste stappen op onze Mount Everest waren gezet.

Keurmeesters

Vervolgens stelde ik een heus Nutricia keurmeestersrapport op en dat werkte. Mijn zoontje was apetrots: wauw, een echte fabriek die hem vroeg om iets te keuren! Grote broer wilde niet, want die was al groot. Zusje daarentegen smeekte of ze ook mee mocht doen. Ik legde ze nog eens uit waarom gezond en gevarieerd eten nodig is, stalde de spullen uit en gaf allebei de kinderen een rapport en een potlood.

We deden het met kleine stapjes tegelijk: eerst kijken naar het flesje of potje, kijken wat erin zit. Dan ruiken. Aan het voedsel voelen met het puntje van de tong. En tenslotte: een beetje in je mond doen en doorslikken. Overal mochten ze punten voor geven. Ik proefde zelf ook mee.

De appelsap ging het makkelijkst. De aardbeiensap ging wat moeilijker. Maar bij de appelbanaan smoothie stagneerde de voortgang. Zusje vond het verrukkelijk en prees het product uitbundig de hemel in. Maar broertje staarde stil naar het lege vakje op zijn keuringsrapport.

Ik deed een beetje van het spul op een lepeltje: ‘Doe het anders met je vingertje, een heel klein beetje, proef maar.’ Zusje wilde graag helpen. Ze zocht hardop haar geheugen af naar dingen die haar broertje al eens eerder had geproefd en die erop leken. Onderwijl lepelde ze de smoothie lustig weg.

‘Kijk nou, ze eet hem helemaal op,’ zei ik tegen mijn zoontje. ‘Straks heb jij niet eens geproefd.’  Zoontje begon zichtbaar vlam te vatten. Ik hield de spullen op tafel uit voorzorg vast.

En toen….pakte hij de lepel en duwde het uiterste puntje van zijn tong ertegenaan, zijn gezicht strak.

‘Lekker,’ zei hij en hij stak de lepel in zijn mond.

Het eerste basiskamp

De volgende dag vroeg hij: ‘Mam, mag ik nog wat van die smoothie proeven?’ Ik zat onderuitgezakt bij te komen op de bank, maar was meteen wakker.

‘Die was toch op? Shi…chips, ik heb nog geen nieuwe gekocht…’

 ‘Kunnen we er dan niet zelf eentje maken?’

Even was ik in de war…zelf maken? Ik keek naar de tafel voor me. Op de fruitschaal lagen bananen en appels.

Ik stond op en liep naar de keuken. In de koelkast stond nog een pot met romige aardbeienkwark. Die kon wel dienen als bindmiddel en zoetstof besloot ik. Ik stalde de ingrediënten uit op het aanrecht. Samen schilden en sneden we het fruit en keken we hoe het wonder zich voltrok in de blender.

Mijn zoontje was tevreden over de eindkleur: egaal lichtgeel, zijn lievelingskleur. Hij stak de lepel in de substantie en rook eraan. Hij trok een bedenkelijk gezicht. Toen proefde hij. Ik hield mijn adem in. Zou het eerste basiskamp op de helling al in zicht zijn?

‘Niet hetzelfde,’ zei hij.

‘maar wel superlekker!’

‘Ik sla mijn ogen op naar de bergen, waar komt mijn hulp vandaan?’ Psalm 121:1

‘Hij geeft mij voeten snel als hinden, doet mij op toppen van bergen staan.’ Psalm 18:34