Geplaatst op

Kom je mee?

Dat is vast die van mij…

De deur achterin de zaal zwiept open. Ik kijk om en daar komt met gebalde vuisten en een onweersgezicht onze jongste de zaal van onze kerk binnengelopen. Of nou ja zaal…Onze gemeente komt samen in een school, dus eigenlijk komt hij de aula binnen. Bovenin de aula bevindt zich rondom een open balustrade met daaraan de leslokalen. Ik had dus al het nodige gestampvoet gehoord en ik dacht al: dat is vast die van mij.

Ik verberg mijn teleurstelling en als hij naast me staat trek ik hem op schoot. Wat voelt hij gespannen! Ik zeg niets, aai hem alleen maar over zijn rug. Allerlei gedachten gaan door mijn hoofd. Eindelijk was het gelukt om hem zover te krijgen dat hij in ieder geval een keer wilde kijken bij de kinderdienst. Nu kregen we hem er natuurlijk nooit meer naartoe. Maar als hij niets te doen heeft tijdens de dienst, wordt hij gek. Moet hij dan maar weer spelletjes doen op de telefoon van mijn man? Of moeten we hem voortaan thuis laten en om beurten naar de kerk gaan? Maar ik wil het niet, ik wil er niet aan toegeven dat…

Ik weet het niet!

Kom je mee?

Dan komt de leider van de kindergroep ook door de klapdeur de aula in. Hij tuurt over de hoofden en loopt op ons af. Als hij naast ons staat hurkt hij tot het niveau van ons kind: ‘Kom je mee?’

Het klinkt zacht en vastberaden tegelijk en ik verbaas me wel over de beste man zijn doorzettingsvermogen. De meeste andere leiders nemen er al snel genoegen mee als ons zoontje niet mee wil doen en het lokaal uit loopt. Als ons zoontje blokkeert, dan krijg je hem daar nu eenmaal heel moeilijk weer uit en er zijn nog meer kinderen die aandacht nodig hebben.

Ik voel hoe verkrampt mijn zoontje is, zijn vuistjes nog altijd samengeknepen met witte knokkels, zijn gezicht verwrongen, tanden op elkaar geklemd. Waarom moet het nou zo? Ik kan niet anders dan bidden, waarom heb ik dat eigenlijk niet eerder gedaan? ‘Heer, kom in deze situatie,’ bid ik in mezelf.  

De leider herhaalt zijn vraag: ‘Kom je mee? Dan gaan we niet naar dat stomme verhaal luisteren dat je allang kent, maar dan gaan we samen een hardloopwedstrijd houden.’ Meteen voel ik het kind los worden. Hij glijdt van mijn schoot en huppelt met de leider mee. Mensen kijken om en ik ben sprakeloos.

De rest van de dienst hollen er een volwassen man en een kind rond over de balustrade boven onze hoofden. Er wordt met spullen geschoven en ik krijg een slow-motion actiefilmpje binnen op mijn telefoon, met ons jongetje dat vol overgave over twee omgekeerde banken springt.

En ik denk twee, nee drie dingen:

  • Ik heb zojuist een rechtstreeks en direct ingrijpen van de Heer meegemaakt op mijn gebed.
  • Mijn zoontje heeft met deze ervaring waarschijnlijk veel meer geleerd over God en zijn gemeente, dan hij geleerd zou hebben als hij verplicht was geweest om braaf naar het verhaal te luisteren.
  • Zouden al deze mensen om mij heen dit hebben gezien? Of zagen sommigen alleen een kind met een sterke (on)wil en een – misschien net iets te enthousiaste – jeugdwerker?

‘Het gaat niet om wat de mens ziet: de mens kijkt naar het uiterlijk, maar de Heer kijkt naar het hart.’ 1 Sam.16:7b

Dit blog heb ik mede geschreven voor Dit Koningskind.
MEer lezen? Kijk gerust rond op deze site! Ik heb ook een autobiografie geschreven: “Aan mij zie je niets”
Je kunt me liken of volgen op de facebookpage van Zo kun je ’t ook zien óf je kunt je gratis en vrijblijvend inschrijven via het balkje hiernaast of helemaal onderaan. Dan krijg je automatisch een mailtje als ik weer iets nieuws heb geplaatst op deze website.
Reageren kan openbaar onderaan elk blog. (je reactie wordt pas zichtbaar als ik hem heb goedgekeurd). Je kunt me ook een mailtje sturen via de contactknop.

Geplaatst op

Autistische meltdown

STOP!!!

Mijn hoofd zit vol met elastiekjes die vastzitten aan mijn gedachten en gevoelens. Ik word er duizelig en zwaar van. Ik staar voor me uit zonder iets te zien en wacht tot het weer een beetje gaat. Elke gedachte die ik probeer af te maken doet pijn. Daarom denk ik alleen nog maar in cirkeltjes, steeds hetzelfde beeld, dezelfde losse woorden. Ik voel een enorme aandrang om te gaan huilen. Ik weet het, ik moet oppassen nu, goed voor mezelf zorgen, want anders… Maar anderen zien het niet, begrijpen het niet. En ik kan het niet uitleggen, dus moet ik ook niet gaan huilen, want dan is er uitleg nodig. Toch is er iemand die iets van me wil. Er is iets niet goed. Ik proef… verwijt? Maar ik kan niet meer, echt niet…

Ineens knalt al het elastiek in mijn hoofd in één keer los; geen bodem en geen plafond meer aan mijn denken en voelen. Een vrije val in de ruimte en niets anders dan veel te veel angst, woede, verdriet, veel meer dan er in mij past. Ik moét iets doen: schreeuwen, ergens tegen slaan, schoppen, iets stukgooien, mijn ogen dichtknijpen, mijn handen over mijn oren klemmen, mezelf pijn doen…

Als het maar STOPT!!!

Autistische meltdown

Het voelt voor iedereen anders, maar zo voelt het ongeveer voor mij om een heftige autistische meltdown te krijgen. Soms lucht een meltdown op, maar er zijn ook talloze keren geweest dat ik me nog dagenlang uitgeput, slap, verdrietig en mislukt voelde. Niet zelden wordt ook een milde meltdown, waar verder helemaal niemand iets van merkt, gevolgd door dagenlang hoofdpijn.

Gelukkig heb ik niet vaak meer zulke heftige meltdowns sinds ik de diagnose ASS ( Autisme Spectrum Stoornis) heb gekregen. Dat komt o.a. doordat ik mezelf sindsdien beter ben gaan begrijpen. Ik probeer nu om meer rekening te houden met mezelf en minder met wat ik denk dat anderen van me verwachten. Al is dat nog niet altijd makkelijk.  

Wat is een autistische meltdown?

De term ‘meltdown’ komt uit de wereld van de kerncentrales. Er wordt een ongeluk met een kernreactor mee bedoelt, waarbij deze oververhit raakt. Als het dan niet lukt om de kern op tijd te koelen, kunnen de brandstofelementen daarin gaan smelten. Er kan dan straling vrijkomen. In heel ernstige gevallen kan de inhoud zelfs door de bodem van de reactor heen de grond in smelten. Dat is letterlijk ‘er helemaal doorheen zitten’.

Gelukkig is een autistische meltdown lang niet zo destructief als een nucleaire ramp, maar er zijn wel raakvlakken in het proces. Met een autistische meltdown wordt een heftige stressreactie bedoeld, als gevolg van een acuut overbelast zenuwstelsel. Iemand is dan zodanig overprikkeld geraakt dat hij de controle over zijn emoties en reacties tijdelijk verliest. Alles in iemand is er dan op gericht om het binnenkomen van nog meer prikkels te stoppen en het teveel aan spanning te lozen.

Shutdown

Een variant op de meltdown is de shutdown. Deze heb ik vaker. Het voelt dan alsof delen van mijn hersenen en lijf geblokkeerd of verstijfd zijn, alsof ik gedeeltelijk bevries. Ik kan dan even niet goed meer praten, mijn lichaam voelt onhandig en sloom, alsof het niet van mij is, en ik ‘verdwijn’ als het ware in mijn eigen hoofd.

Het kan eruit zien als een soort verlegenheid, maar dat is het niet. Ik ben niet verlegen, maar overweldigd. Het voelt soms alsof mijn hoofd vol met fladderende vogels zit, die ik maar niet te pakken krijg. Ik voel en denk heel veel, maar het kan er niet uit, althans niet in begrijpelijke woorden en zinnen. Soms lukt het wel met trefwoorden of door te tekenen of te schrijven. Wat ik zelf hoor of zie komt keihard binnen, maar mijn brein maakt er niets zinnigs meer van. Dat is soms best beangstigend.

Wat helpt?

Het belangrijkste is natuurlijk om de overbelasting direct te stoppen. Een donkere stille kamer is ideaal, maar alleen oordoppen en een donkere bril helpen ook. Desnoods ga ik even op het toilet zitten. Buiten een rondje lopen kan ook enorm opluchten. Flink uithuilen ook. Verder is het belangrijk om rustig te wachten tot het overgaat en het weer lukt om na te denken. Dat is vaak na een paar minuten al zo. Slechts enkele keren in mijn leven heb ik meegemaakt dat het langer duurde, maar dan kwam het door iets heel heftigs.

Ik vind het fijn als iemand tijdens een meltdown of shutdown op een geruststellende toon tegen me praat, ook al reageer ik daar niet meteen op. Het kan ook helpen om concrete en gesloten vragen te stellen, waarop ik alleen hoef te knikken van ‘ja’ of schudden van ‘nee’. Soms brengt dat de rondfladderende gedachten tot rust waardoor ik sneller weer wat kan zeggen. Tijdens een meltdown of shutdown verdraag ik geen oogcontact en ook het gevoel dat iemand naar mijn gezicht kijkt trek ik niet. Meestal verberg ik mijn gezicht daarom.

 Een meltdown is geen driftbui

Het meest verdrietige van een meltdown vind ik, dat het er vaak uitziet als een driftbui. Dat lijkt vooral zo als het laatste zetje om in die toestand te komen nou net het commentaar van een ander was. Het wordt dan makkelijk bestempeld als aanstellerig of als theatraal gedrag. Je begrijpt misschien dat dit niet zal helpen om de spanning te doen afnemen.

Voor de duidelijkheid: een meltdown is geen driftbui en is ook niet bedoeld om te manipuleren. Het is een reactie als gevolg van overbelasting, meestal niet door die ene opmerking, maar door een hele keten van triggers die daaraan vooraf ging.

Een meltdown is niet raar

Meltdowns zijn niet voorbehouden aan mensen met autisme. Iedereen kan een meltdown krijgen als er maar genoeg druk op staat. Iedereen heeft immers een grens van wat zijn zenuwstelstel aankan, waar die grens ook ligt.  

Het verschil is dat het bij mensen met autisme vaker uit het niets lijkt te komen. Dat komt doordat mensen met autisme stress kunnen hebben van dingen die voor andere mensen normaal of zelfs ontspannend zijn. Denk aan verjaardagsvisite, gezelschapsspelletjes spelen, televisie kijken, uitgaan, praatjes over ditjes en datjes, winkelen, etc. Al deze activiteiten doen een beroep op vaardigheden die veel mensen met autisme meer moeite kosten dan andere mensen. Vaak doen mensen met autisme dan ook nog eens heel hard hun best om daar niets van te laten merken. En ook dat kost bakken met energie.  

Window of tolerance

Je kunt beter met je autisme en gevoeligheid voor overbelasting leren omgaan als je weet waarvan je overprikkeld raakt en wat er juist voor zorgt dat je weer tot rust komt.

Laatst vertelde iemand me over de zogenaamde window of tolerance. Dat is een denkbeeldig venster waarbinnen je je uitsluitend richt op datgene waarvoor je voldoende concentratie en denkvermogen kunt opbrengen. De rest valt erbuiten, omdat het teveel stress geeft. Als je oké bent, dan is je window op zijn grootst en kun je best wat stress aan. Maar als je overprikkeld bent, dan moet je je venster aanpassen. Op die manier kun je toch nog functioneren en voorkom je overbelasting.  

Ik heb regelmatig het gevoel dat mijn hersenen bepaalde dingen automatisch op een laag standje zetten wanneer ik overprikkeld raak; een soort energiebesparende modus. Er wordt me door mijn eigen hoofd een kleinere window of tolerance opgelegd. Helaas vallen er dan ook dingen buiten die window, waar ik wel graag mijn hoofd bij had gehouden. Dan ligt mijn portemonnee bijvoorbeeld ineens nog ergens in de winkel waar ik boodschappen probeerde te doen, maar waar ik al zo overprikkeld was dat ik niet meer wist wat ik nodig had. Dus dan zit ik thuis met de verkeerde boodschappen en volledig in de stress over die portemonnee. Het is toen wel goed gekomen, maar handig was het niet.

Vooruit denken

Daarom probeer ik vooruit te denken, nog voordat ik overprikkeld raak. Ik pas dus mijn window of tolerance preventief aan, nog vóórdat mijn hersenen me automatisch gaan proberen te redden. Als ik bijvoorbeeld zie dat er een drukke of spannende dag aankomt, dan ga ik niet ook nog de badkamer soppen, hoe goed ik me op dat moment ook voel. En dan ga ik ook geen boodschappen doen. En wat ik wel echt moet doen splits ik in kleine delen of in losse stappen, zodat er geen twee dingen tegelijk hoeven te gebeuren. Dat valt niet mee als moeder van drie kinderen, maar oefening baart kunst.

Kleine triggers

Last but not least: overprikkeling ontstaat vaak door allemaal kleine dingen bij elkaar. Het loont enorm om al die kleine irritaties in kaart te brengen en te kijken hoe je die kunt elimineren of dempen. Het lijkt soms om bijna niets te gaan, maar alle beetjes helpen. Probeer het gewoon eens uit. Zet die tikkende klok in een andere kamer. Dim het licht of zet een zonnebril op. Gebruik oordoppen of een koptelefoon. Zet je telefoon op stil. Draag alleen kleding en schoenen die echt lekker zitten, etc.

Begrip

En ja…wat eerlijk gezegd ook enorm zou helpen om meltdowns te voorkomen…

…is begrip en respect voor de grenzen die ieder mens heeft en lief zijn voor een ander, altijd. Je weet immers nooit precies waarom iemand doet zoals hij doet. Je weet zelfs niet of de persoon die naast je staat te glimlachen misschien ondertussen zijn uiterste best staat te doen om niet in te storten. Ik wéét uit ervaring dat het zo kan zijn, veel vaker dan je zou vermoeden.

Begin bij jezelf en gun ook jezelf je grenzen en rust. Zelf vind ik die rust het meest als ik de nabijheid van God zoek.

 “Neem mijn juk op je en leer van mij, want ik ben zachtmoedig en nederig van hart. Dan zullen jullie werkelijk rust vinden, want mijn juk is zacht en mijn last is licht” Matteus 11:29-30 NBG

Wil je meer lezen over dit onderwerp? Lees dan ook mijn andere blogs. Ik hoor heel graag wat je ervan vond en of je er iets aan hebt gehad. Ik heb ook een boek geschreven: ‘Aan mij zie je niets’.

Geplaatst op

Een gevoelige kwestie: ASS en HSP

Autisme (ook wel ASS: Autisme Spectrum Stoornis) en hoogsensitiviteit of hooggevoeligheid ( ook wel HSP: Highly Sensitive Person) kunnen uiterlijk soms erg op elkaar lijken. Er zijn mensen die HSP daarom zien als iets dat ook wel zou kunnen passen binnen het autistische spectrum. Anderen benadrukken juist dat HSP juist geen aandoening is. Zij zien het als een bijzondere karaktereigenschap, met een schaduwzijde als je er nog niet goed mee hebt leren omgaan. En sommigen vinden weer dat dit eigenlijk net zo goed geldt voor hoogfunctionerend autisme.

‘Kun je een relevant verschil noemen?’

Een tijd geleden kwam er een vrouw naar me toe, naar aanleiding van mijn boek Aan mij zie je niets. Ze vroeg wat het voor mij in mijn dagelijkse leven betekende om autisme te hebben. Ik probeerde het uit te leggen, maar zonder al teveel bloot te geven van mijn privé-leven. Dat vind ik altijd best ingewikkeld, maar ver kwam ik ook niet. Al vrijwel direct stuurde ze het gesprek de HSP-kant op: ‘Kun je een relevant verschil noemen tussen autisme en hooggevoeligheid?’ Terwijl ik het probeerde bleef zij haar vraag maar herhalen en de omstanders knikten met haar mee. Ik voelde me steeds meer in een hoek geduwd worden, beschaamd en schuldig bijna.

Pas achteraf kon ik beredeneren dat dit waarschijnlijk niet zo’n oprechte vraag was geweest. Het had meer weg van een confrontatie. Daar had ik nooit een goed antwoord op kunnen geven. Maar het zette me wel aan het denken. Wat zal ik een volgende keer zeggen als ik weer eens zo’n lastige vraag of opmerking krijg?

Autisme versus HSP

Na wat reflecteren heb ik besloten dat er inderdaad geen enkel goed antwoord bestaat. Want elk antwoord dat zoekt naar verschillen, gaat een kant op waar ik niet heen wil.

Voor de terminologie zal ik hier daarom maar kort omschrijven wat ik denk dat autisme is en wat ik denk dat HSP is, zonder te willen vergelijken. Daarna wil ik iets delen uit mijn hart, iets dat voor mij het belang van het onderscheid overstijgt.

Autisme (ASS)

Autisme is een aangeboren andere manier van informatie verwerken en komt voor bij ongeveer 1 à 2 % van de mensen. De informatie komt vaak hard en ongefilterd binnen (ongefilterd= ook wat niet relevant is, zoals achtergrondgeluid, dringt hard door). De informatie komt vaak ook in stukjes en zeer gedetailleerd binnen. Het kost veel extra moeite en energie om al die stukjes informatie goed te verwerken tot iets overzichtelijks. Iemand met autisme kan zich daardoor overweldigd, onzeker, angstig of overprikkeld voelen. Je kunt er meer over lezen in Autisme in een notendop.

Hooggevoeligheid (HSP)

HSP, hoogsensitiviteit of hooggevoeligheid is een diepere en meer intense manier van informatie verwerken. Informatie komt hard en ongefilterd binnen en kan iemand makkelijk overweldigen. Een hoge gevoeligheid wordt gezien als een karaktereigenschap die bij 20% van de mensen voorkomt. Mensen die bovengemiddeld tot zeer gevoelig zijn voelen zich vaak anders dan de meeste mensen. Vaak voelen ze zich ook onbegrepen en overvraagd of overprikkeld. Er is veel te lezen over HSP, maar de omschrijvingen kunnen onderling erg verschillend zijn. Ik vind het daarom moeilijk om één bepaalde site aan te bevelen. Zelf vind ik de site van coach Maaike verhelderend, die zelf ook weer verwijst naar andere bronnen.

Neurodiversiteit

Persoonlijk denk ik dat autisme en HSP twee verschillende dingen zijn, die niet met elkaar vergeleken moeten worden. En als je het toch doet, leidt het vooral tot verdeeldheid en niet tot verbinding. Daarom doe ik er niet (meer) aan mee.

Neurodiversiteit vind ik wèl een mooi en respectvol woord. Het betekent namelijk zoveel als: we zijn allemaal verschillend, alleen sommigen een beetje meer dan anderen. We zijn allemaal een uniek kunstwerk van onze Schepper met eigen talenten en moeiten die ons slijpen tot wie we zijn. Neurodiversiteit is een veelkleurige paraplu waar we prima samen onder passen, als we bereid zijn om het vergelijken op te geven en elkaar te erkennen als uniek. Dat is belangrijk, want God heeft ons niet voor niets verschillend gemaakt. Dat heeft Hij gedaan omdat we elkaars verschillende kwaliteiten nodig hebben.

Uiteindelijk zoekt iedereen (h)erkenning en wil iedereen op waarde geschat worden. Zonder weggelachen te worden en zonder dat pijn en moeite gebagatelliseerd worden. Van mij mogen mensen zichzelf daarom noemen wat ze willen, ongeacht of ze een diagnose, een karaktertrek, een gevoeligheid, een nuk of een tic hebben. Als ze een luisterend oor zoeken en een schouder om op te leunen of om op uit te huilen, zal ik ze niet wegsturen.

Maar nu iets heel anders

De schreeuw om erkenning en hulp wordt alom gehoord. Google even op HSP en je ziet wat ik bedoel. Burn-out is een serieuze ziekte en de praktijken voor het coachen van HSP’s schieten als paddenstoelen uit de grond. Vergis je niet: maar liefst 20% van de mensen is hooggevoelig. En er is sprake van een glijdende schaal, dus er zijn ook nog mensen die ’tegen het hooggevoelige aan’ zitten. We hebben hier dus niet over een kleine minderheid. Toch voelen heel veel gevoelige mensen zich alleen, in het nauw gedreven en uitgeput.

Ik vind dit zorgelijk. Hoe komt het dat zoveel mensen dreigen om te vallen, mensen met een neurodiversiteit waar in principe niets mis mee is? Ligt dat dan aan hen of aan onze ingewikkelde, veeleisende maatschappij waarin de lat steeds hoger lijkt te liggen? Eerlijk gezegd vind ik het helemaal niet zo raar dat juist gevoelige mensen en mensen met een andere informatieverwerking de eersten zijn die daarin omvallen. Zij lijken wel een soort mijnvogeltjes die het giftige gas het eerste signaleren. Maar…voor de overige mensen is datzelfde gas op den duur net zo giftig.

Is het wel zo zwart-wit?

Voor mij klinkt de ontwikkeling omtrent de term ‘HSP’ en ‘burn-out’ als een terechte schreeuw om erkenning en begrip. Erkenning dat het niet de schuld van gevoelige mensen is als ze het niet kunnen bijhouden of als hun kind dreigt vast te lopen.

Maar… vaak denk ik ook: is het wel zo zwart-wit? Staan gevoelige mensen en mensen met een andere informatieverwerking echt zo lijnrecht tegenover die harde voortrazende gemene wereld, als slachtoffers? Of zijn er ook nuances en willen veel andere mensen ons heus wel omarmen als we ons laten zien zoals we zijn. Misschien zijn ze er wel, maar durven ze niet, omdat wij ook niet durven.

Teveel stress is voor niemand goed, ook niet voor minder gevoelige mensen, en die grens ligt voor iedereen ergens anders. Maken wij onszelf en elkaar dan soms niet een beetje gek met alle prikkels en met alles waaraan we zogenaamd moeten voldoen? Moet je per se drie verjaardagen of andere sociaal drukke gelegenheden per week aankunnen? Moet je een gezin hebben en dan nog een carrière, een sport, een hobby en een druk sociaal leven? Glimlachend en wel?

Er zijn mensen die al die drukte met gemak aankunnen, die er zelfs van opbloeien, maar moet het daarom ook de norm zijn voor jou?

Authenticiteit

Hoe mooi is het om authentiek te durven zijn en om een ander leven te durven leiden dan de massa. Een kleiner en eenvoudiger, maar intenser en zinvoller leven dat de wereld kleurt? Hoezo zou dat een beperking zijn?

“Kom tot Mij, allen, die vermoeid en belast zijn, en Ik zal u rust geven; neem mijn juk op je en leer van Mij, want Ik ben zachtmoedig en nederig van hart, en je zult rust vinden voor je ziel; want mijn juk is zacht en mijn last is licht.” Mat. 11:28-30