Geplaatst op

Autisme in tijden van corona, deel 2

Beer voor het raam voor de berenjacht

Langzaam went het

Het is nu twee weken geleden dat de scholen dichtgingen, dat mensen thuis moesten gaan werken, alle kerken en verenigingen gesloten werden, afspraken werden afgezegd en alles wat leuk is werd afgelast. Het lijkt veel langer.

Hoe benauwend het ook is, het lijkt te wennen. Er zijn momenten waarop het voelt alsof er een nieuw soort normaal is ontstaan, hoe bizar ook.

En toch, ondanks de gewenning -of is het verdoving?- vlammen soms ineens het verdriet en de angst weer op. Want het is heel erg wat er allemaal gebeurt.

Zijn er dan alleen maar nadelen?

‘Zijn er alleen maar nadelen?’ vroeg iemand bij wie ik mijn hart luchtte. Dit is een hele goede vraag. Want nee, natuurlijk zijn er niet alleen maar nadelen. Alles heeft twee kanten, dus dit ook. En het helpt om daaraan te denken.

De natuur herademt, letterlijk: de lucht is schoner dan ooit tevoren in het bestaan van iedereen die nu leeft. En ja, er is veel asociaal gedrag en ikke ikke ikke, maar er zijn ook hartverwarmende initiatieven, zoals de lieve kaarten voor mensen in verzorgingstehuizen, boodschappenservice, gratis kinderprogramma’s online. En natuurlijk de berenjacht.

De berenjacht. Zondagmiddag hebben we de kinderen ermee kunnen losweken van hun schermpjes. Met een aankruisblad en een potlood gingen we door de wijk om knuffelberen te spotten en te zwaaien naar mensen die we niet eens kennen. Dat gaf een gevoel van verbondenheid die ik lang niet heb gevoeld. Ik ben niet meer de enige die aan huis gebonden is, die nauwelijks sociale contacten heeft en die winkels mijdt. Nu heeft bijna iedereen dat.

Maar de natuur en alle lieve acties vormen niet het enige goede nieuws in deze moeilijke tijd, heb ik ontdekt…

Ja…maar nu ben IK de juf

‘Nee, liefje, dat moet je zo niet doen’ zeg ik tegen mijn dochtertje, dat in tranen is uitgebarsten bij haar rekensommen.

‘Maar de juf zegt dat het wel zo moet.’

‘Ja, maar nu ben IK de juf’ zeg ik. ‘En ik vertel je dat jouw hoofdje zo niet werkt.’

Ik herinner me nog hoe vreselijk ik het vroeger vond om te moeten werken met al die methodes die voor anderen makkelijk waren, maar niet voor mij. Net als mijn dochtertje moest ik altijd eerst op de een of andere manier zelf uitvogelen waar al die losse stapjes voor waren en hoe die dan tot het juiste antwoord konden leiden. Pas dan kon ik het snappen, maar het koste veel, heel veel tijd. Wat een wanhoop!

Nu krijg ik de kans om mijn meisje te helpen, dat tegen dezelfde hindernissen aanloopt. Ik leg haar uit wat anderen kennelijk automatisch zien en weten. Ik teken het uit. Ik leer haar trucjes. Ik leg haar het principe van een staartdeling uit, ook al heeft ze die op school nog niet gehad. En het helpt, al was het maar voor haar zelfvertrouwen.

‘Goed zo! Zie je wel dat je het kunt?’

Autisme tussen vier muren

Viervoudig autisme in één pand is heftig, zonder meer. Er wordt gewiebeld, geklierd en non-stop keihard gekletst. Ze prikkelen elkaar ermee dus het resultaat is exponentieel. Meerdere malen per dag zijn er huilbuien en brulpartijen en erger. De hersenen draaien overuren om al die prikkels te verwerken en ondertussen komen de zorgen en de angst om het virus en alle veranderingen daar nog bovenop. Als je nog niet wist wat autisme is, dan leer je het nu.

En ik? Nog steeds kost het me al mijn energie en heb ik dag en nacht mijn oordopjes in. Mijn oren gloeien en jeuken ervan.

Maar nog nooit heb ik mijn kinderen zo goed en zo vaak kunnen troosten. Nooit heb ik zoveel mogelijkheden gehad om ze uit te leggen wat het betekent om autisme te hebben, om eerlijk te praten over sterke en minder sterke kanten en hoe je daar beter mee om kunt leren gaan. Onze hersenen zijn gevoelig en kunnen goed nadenken, maar ze kunnen daardoor ook retegoed piekeren en dan lijkt alles enorm groot en onoverzichtelijk. Maar het komt goed en er zijn nog steeds fijne dingen, ook nu. Echt!

Terwijl ik hen troost hoor ik mijn eigen woorden en zo troost ik ook mezelf een beetje.

Schooltje spelen?

In mijn vorige blog schreef ik dat ik nu privéleerkracht aan huis ben, maar daar kom ik van terug. Want ik ben nog steeds in de eerste plaats moeder, een moeder die haar weg probeert te vinden in dit plotseling compleet andere leven en die haar kinderen helpt en bijstaat, samen met haar man. Godzijdank!

Muziek online

En behalve moeder ben ik ook nog fluitist. Ik dacht eerst dat de fluit wel ergens achterin een kast zou verdwijnen in alle rampspoed. Maar dat is niet zo. Ook hierin vind ik langzaamaan een nieuwe weg.

Op social media zie ik dat musicerend Nederland de podia heeft verlaten en nu volop actief is op het internet om te troosten, te bemoedigen en om uit te spreken wat niet op een andere manier gezegd kan worden. Er is dus nog steeds muziek in tijden van corona.

Ook ik blijf niet achter. Want als ik muziek maak dan is er even geen crisis. Dan zijn er ook geen woorden nodig. Dan ben ik gewoon zoals God me heeft bedoeld, met het talent dat ik van Hem heb gekregen. En dat is het heerlijkste wat er is.

Gods troost

Maar mijn enige echte troost vind ik nog altijd in mijn tijd met de Heer, want als ik moe en overprikkeld ben, helpt muziek me niet. Dan heb ik het nodig dat God naar me uitreikt en mijn hand pakt, via bemoedigingen, via een lied, door bijbelstudie of door gewoon een moment stil te mijmeren en te bidden.

‘U mag uw zorgen op Hem afwentelen, want u ligt Hem na aan het hart.’- I Petrus 5:7.

‘God zal u sterk en krachtig maken, zodat u staande zult blijven en niet meer zult wankelen.’- I Petrus 5:10.

Wil je meer lezen, kijk dan verder op deze site of schrijf je hiernaast gratis in voor updates als ik iets nieuws post.

Je kunt ook de facebookpagina van Zo kun je ’t ook zien te liken.

Geplaatst op

De kerstvakantie voorbij

Schrijfboekjes
Tijd…voor schrijven bijvoorbeeld!

Na twee weken stuurloos vermaak, geeft het schoolgareel weer richting aan de dagen.

En daar meenden de kindertjes op maandagochtend vroeg hun tegenstem op te mogen uitbrengen. Vooral de jongste was expressief in het in geluidsgolven omzetten van zijn ochtendhumeur en jammerde als een kapotte viool. En dat hij trouwens sinds kort heel prima zichzelf kan aankleden was hij helemaal kwijt. Ik snapte hem wel, deed mijn oordoppen in en dacht: het geeft niet liefje, we geven jouw week wel een extra zetje tot je het weer zelf kunt opbrengen.

Omdenken

Tja, het is hier thuis soms een kwestie van omdenken en daar word ik steeds beter in, zo van: wat fijn dat hij zich thuis zo veilig voelt en dat hij zoveel ruimte durft te nemen om zich te uiten. Welk groter compliment kun je nou krijgen als ouder?

En ik stem alvast op de huidkleurige herriestoppers van Kruidvat als produkt van het jaar 2020.

De officiële opening

De eerste schooldag van het nieuwe jaar wordt bij ons traditietrouw beklonken met z’n allen op het schoolplein, natuurlijk met vuurwerksterretjes, nepchampagne en… Abba…

Toegegeven: Happy New Year is een nummer met een refrein van een onweerstaanbare toepasbaarheid op zeer bepaalde momenten, dus ik kan het wel begrijpen. En hoewel over smaak zeker WEL valt te twisten, is een onderling smaakverschil een omstandigheid waar ik tolerant tegenover sta, meestal. Abba kan ik best hebben, maar die vergeelde vierkante badkamertegeltjesbeat op elke kwart had in het refrein best wat smaakvoller gekund. En naar de gehele tekst heeft denk ik nog nooit iemand geluisterd, anders ging iedereen depressief het nieuwe jaar in. Gelukkig stond de muziek dit jaar veel zachter dan in voorgaande jaren. Klachten van de buurt?

Op het nieuwe jaar

Mijn jongen kreeg ook de groove niet te pakken op het krioelende schoolplein. De nepchampagne wilde hij niet, want het was geen appelsap. De sterretjes interesseerden hem niet, want het was geen nacht. Hij hield zijn dikke capuchon over zijn hoofd getrokken en begroef zijn gezicht diep in mijn jas. Ik negeerde de blikken, hield mijn handen over zijn oren en wachtte fatsoenlijk op de magische spreuk  ‘Op het nieuwe jaar’. Daarna wrong ik me met mijn kind tussen de opgeheven plastic bekertjes door naar voren, voorbij de twee opgetuigde tafels met daarop de gettoblaster, zo de stille lege school in, terwijl de rest elkaar buiten nog allerlei goeds liep toe te wensen.

Alsof we vanuit de woeste branding de kust van een onbewoond eiland hadden bereikt….geen kinderen, geen geduw, geen glitters meer.

Toen hij alle indrukken had verwerkt, ontdooide mijn zoontje en kreeg ik een dankbare en opgeluchte knuffel. Een leerkracht van een andere klas knikte hem in het voorbijlopen toe: ‘Groot gelijk hoor, knul! Lekker rustig hier, hè?’ Mijn zoontje zocht in zijn lokaal zijn eigen tafel op en ging erachter staan wachten op zijn klasgenoten. Zitten lukte nog niet, maar hij was wel klaar voor de schooldag.

Wat fijn dat het zo kon!

Check je trek bij een vroege wek

Tussen de middag trof ik mijn dochter in tranen, wit weggetrokken. Weer begroef zich een kindergezichtje in mijn jas. ‘Zo’n buikpijn, mam.’ ‘Er heerst wel een vervelend virusje,’ merkte de overigens hoogstverbaasde juf op toen ik binnen ging vragen of het soms te druk was geweest in de klas. Ze had er echt helemaal niets van gemerkt en het meisje had juist prima gewerkt de hele ochtend.

Vreemd.

Thuis heb ik het meisje maar even op de bank laten liggen met een deken. Ik keek naar haar en dacht na. Mijn interne virusdetector, die draait op moederinstinct, maar die desondanks redelijk betrouwbaar is,  sloeg niet uit. Misschien… Ik probeerde eens wat. Ze wilde wel eten. En ja hoor, na het eten knapte ze net zo snel op als een verlept bloemetje van de gieter. Typisch geval van hongersignaal gemist, denk ik, waarschijnlijk door het veranderde dagritme. Ik snap dat.

Niet voelen dat je honger hebt

Huh? reageerde de juf. Ze had toch gewoon een tussendoortje gehad in de ochtendpauze?

Dat was waar. Maar dat tussendoortje was misschien precies genoeg geweest om haar maag te activeren om nog meer hongersignalen af te geven. Zo werkt dat bij mij ook vaak. Er zijn wel meer autistische mensen die niet goed aanvoelen wanneer ze honger hebben en die zich vervolgens halverwege de dag afvragen waarom ze zich ineens zo beroerd voelen.

Dus, voor de zekerheid: check je trek!

En ik val in een gat

Ja, zo kan dat voelen, zo vlak na een vol geplande maand als december. Dan is het daarna een heel proces om grip te krijgen op de dagen. De structuur is terug in de week en dat is fijn, maar ik herken weer de sleur, de strijd, de zorgen, weer een heel nieuw jaar lang om in te vullen en om strijdend in ten onder te gaan. Mijn agenda ziet er leeg uit, zo leeg als het gat waar ik nu in wegzink. Leeg, omdat hij al onzichtbaar vol staat met het werk dat ik bijhoud op mijn onmisbare afvinklijsten.

Afvinken

Afvinken vind ik een mooi woord, want ik hou van vogels.

Mijn afvinklijsten. Ik heb er een speciaal boekje voor. Ik heb taken in de categorieën huishouden, kinderen, muziek, schrijven, boodschappen en overig. Alles schrijf ik erin op, of het nu vandaag of pas over een maand moet gebeuren. Maakt niet uit of het iets kleins of iets groot is en of het misschien raar is wat ik schrijf, als het maar opruimt in mijn hoofd. Met een markeerstift geef ik aan wat echt nu moet en met een andere kleur wat morgen ook wel kan.

Steeds als ik paniek voel opkomen, als ik denk aan wat er allemaal moet gebeuren, alles wat ik nog moet regelen voor traktaties, kinderfeestjes ( Oh nee!!!), school, concerten, afspraken, sociale verplichtingen en weet ik het wat allemaal, dan kijk ik op mijn lijst. Dan zie ik dat het inderdaad veel is en dat ik de komende weken onvermijdelijk vaak overprikkeld zal raken. Maar dan zie ik ook in één oogopslag aan de gemarkeerde stukken dat alles onder controle is.

En dat scheelt echt. Vind er maar van wat je wilt, maar ik noem dit een aanradertje!

Er is nog een geheim voordeel aan afvinklijstjes…

Ik heb er namelijk ooit eentje laten slingeren, een beschamend pietluttig exemplaar nog wel, dus zeker niet bedoeld voor andere ogen dan de mijne. De helft was al afgevinkt en de rest was voor de volgende dag. Die volgende dag had ik een orkestrepetitie en kwam ik pas in de middag weer thuis. Bij binnenkomst trof ik mijn fanatieke man en overenthousiaste oudste zoon aan met een compleet uit elkaar gehaald bankstel en een stofzuiger. Ze hadden mijn lijstje gevonden en waren er direct door geïnspireerd geraakt. Dat is trouwens alweer een tijd geleden. Misschien moet ik dat binnenkort nog maar eens doen.

Maar met afvinken alleen kom je er niet. Die lege doelloosheid die anders vanzelf volloopt met met afvinkrompslomp ( scrabble! ;-)), daar moet ik nog wel iets aan doen, liefst voordat mijn man op een avond thuis komt uit werk en op de keukenvloer een dweil aantreft, en dat ik dat dan ben.

Maatregel 1: meer muziek

Tijd voor een eigen concert misschien? Meer podia opgooglen en aanschrijven. En dan ook meer fluit studeren dan ik deed in de kerstvakantie, want als je iets wilt verkopen, moet je er ook buiten concertperiodes voor zorgen dat het product  fris, sprankelend en goed geconserveerd blijft.

Check!

Maatregel 2: Het schrijfjaar een goede kickstart geven

Als kickstart heb ik op de valreep meegedaan aan de Editio Debutantenwedstrijd met twee verhalen, één voor de categorie fictie en één voor de categorie non-fictie. Het is de laatste keer, want volgend jaar ben ik geen debutant meer.

Op 16 januari staat er een longlist op de site van de Stichting Beter Schrijven, dus dan kun je kijken of ik door ben, mocht je nieuwsgierig zijn. Mijn verhalen heten ‘Om het Colosseum heen’ en ‘Bruiloft in het bos’

Check!

Meer lezen? zie dan ook: Wat ze niet zeggen, Writing, praying and fighting, Mijn boek komt volgend najaar uit, Verhalen

Geplaatst op

Goede voornemens…zinvol?

Versierde kerstboom
Nog een paar dagen…

Lieve kerstboom…

…het ging al niet zo goed met je zonder wortels, maar straks mag je verder sterven op straat, ontdaan van alle onzin waarmee we je hebben volgehangen. Een paar weken terug was je nog enkele tientjes waard. Nu zullen kinderen je voor een halve euro wegslepen en dan is het weer gedaan met kerst.

Op naar een nieuw jaar

Tijd om de rekening op te maken en vooruit te denken, dus komen de goede voornemens weer van zolder, elk jaar weer dezelfde, alleen steeds weer een beetje anders verdeeld per deelnemend hoofd van de bevolking. Fascinerend, want  iedereen weet heus wel dat goede voornemens per 1 januari statistisch gezien een verwaarloosbare kans van slagen hebben, en toch…

Nieuw jaar, nieuwe kansen

Ik heb nooit iets met goede voornemens rond de jaarwisseling gehad, hooguit een ongrijpbaar fin-de-siècle gevoel.

Maar dit jaar doe ik wel mee. Al was het maar omdat ik het eerste deel van het verzinnen van een goed voornemen zo nuttig vind: namelijk het opmaken van de rekening. Om te weten wat je het komende jaar beter wilt doen, moet je namelijk eerst bedenken wat je dit jaar dan allemaal hebt gewild en ook nog hebt bereikt of niet. En dat geeft iets onbetaalbaars, namelijk inzicht.

Meer mensen zouden meer aandacht moeten besteden aan het terugkijken op hun afgelopen jaar, vind ik. Worden ze betere mensen van.

En misschien lukt het ze dan als extraatje eindelijk ook eens echt om te stoppen met roken, te veel drinken, te veel spullen kopen, te veel eten, te weinig eten, te weinig bewegen, te veel willen doen en teveel aan zichzelf denken, etc.

Nee, geen vingertje. Ik heb het net zo goed over mezelf, met andere dingen dan…

Dus, lieve kerstboom…

…vraag ik me af hoe het jouw opvolger zal vergaan. Zullen er volgend jaar meer of minder kerstbomen sterven?  Zullen er meer of minder autistische mensen overprikkeld raken van je glinsterende lampjes en afvallende naalden op de vloer?  Zal kerst eindelijk meer inhoud dan opsmuk krijgen, misschien zonder boom, maar wel met wortels, met toekomstperspectief?

En dan toch maar een kunstboom in plaats van jou? Nee. Ik haat nep. En tweeledigheid haat ik ook. Het is het één…of het ander. Wel of geen boom.

De rekening opmaken

Allereerst…

…weet ik op dit moment  iets minder dan anderhalf jaar officieel, dat wil zeggen: met handtekening van een psychiater, dat ik autistisch ben. Vorig jaar om deze tijd rondde ik de kickstart van de psycho-educatie omtrent mijn autisme af. Kickstart, want net als iedereen, heb ik een leven lang nodig om mezelf te ontwikkelen. Het afgelopen jaar heb ik daar ongelooflijk mijn best voor gedaan, wat niet meeviel vanwege het sterk energieabsorberende vermogen van mijn gezin. En dan nog rekening proberen te houden met manlief die op zijn beurt zijn best deed om rekening te houden met de kinderen en met mij.

Moet ik onszelf een cijfer geven?

Nee. Dit is niet in cijfers te vatten. Cijfers genereren concurrentie en ik haat concurrentie, want van concurrentie komt vergelijken en miskennen. Ik waardeer mezelf en ieder ander liever binnen ieders eigen persoonlijke kaders en dat zijn wat mij betreft de kaders van onze gemeenschappelijke Maker.

Gelukkig kijkt Hij met heel andere ogen dan de maatschappij en heeft Hij iedereen zijn persoonlijke unieke mix meegegeven en een eigen bestemming. Concurrentie bestaat niet in het woordenboek van God. Niet Hij, maar wij hebben concurrentie uitgedacht als selectiemechanisme om ergens bij te mogen horen.

Ja, lieve kerstboom,…

…alles heeft een eigen plek en een eigen bestemming. Was jij dan gemaakt om ons kerstfeest op te pimpen of had je eigenlijk ergens in een besneeuwd bos moeten staan?

Mijn schoonouders hebben een kerstboom met kluit, al drie jaar. Elk jaar graven ze hem met pot en al op uit de tuin. Na de kerst krijgt hij een grotere pot cadeau en dan gaat hij weer de grond in. Navolgenswaardig. Of is het toch een bonsaiboomachtige miskenning van jullie ware natuur?

Wat vind jij, kerstboom?

Muziek

Ik had het afgelopen jaar leuke concerten met mijn pianiste samen en ook met wat nieuwe muzikale gezelschappen. Je kunt nu toch wel zeggen dat mijn muzikale netwerk gestaag groeit. Ik ben blij en ik huil. Ik ben blij omdat ik als ik muziek maak voor even niet afwijkend ben, net als wanneer ik schrijf. Ik huil omdat het me tegenvalt hoe overprikkeld ik daarna ben en hoe ik dan merk dat mijn reserves nog steeds niet op peil zijn.

Maar het is al veel beter dan het was, want vroeger voelde ik me zo bijna elke dag.

Die ene auditie-was het twee jaar geleden? -voor een orkest, die kans die life changing had moeten zijn maar die ik te vroeg nam en die ik toen heb verpest. Ik was al leeggelopen op de reis erheen en ook door het lange wachten op mijn beurt in een ijskoude ruimte vol nerveuze mensen. Dát zou ik nu toch heel anders doen. Nu weet ik veel beter hoe ik me op prikkelrijke situaties moet voorbereiden.

Niet helemaal een kans gemist dus.

Deze decemberconcerten waren geweldig. Ik heb genoten en ik ben al meteen weer geboekt voor volgend jaar.  Dus vind ik dit ook een goed voornemen: actief netwerken voor meer concerten. Niet meer bang zijn dat het niet kan met ons gezin, dat er al genoeg fluitisten zijn, dat ik te arm aan connecties ben. Ik ben goed genoeg, ik heb mijn talent niet voor niets gekregen, ik ben een doorzetter en ik ben loyaal.

Niet meer bang zijn voor anderen met betere voorwaarden? Dat heet angst voor concurrentie. Weet je wat mijn enige echte allesoverkoepelende goede voornemen is?  Niet meer bezig zijn met de overweldigende concurrentiestrijd en me daardoor laten ontmoedigen. Ik schaf de concurrentie gewoon eigenhandig af. In mijn eentje weliswaar, maar een betere wereld begint bij jezelf, of misschien zelfs wel in jezelf, van binnen.

Zo kun je ’t ook zien

En ik ga door met mijn blog. Niet bang zijn voor concurrentie. Ja, er zijn al belachelijk veel blogs. Maar die van mij is anders. Als ik het hart van één mens kan raken en bemoedigen is het voor mij al de moeite waard geweest.

Dit jaar komt mijn boek uit, over hoe ik opgroeide zonder dat ik wist dat ik autistisch was en over hoe nu mijn kinderen heel anders opgroeien met hun autisme. Het boek komt er pas in september en dat duurt tergend lang. Maandenlang mezelf opvreten van spanning, want wat zal er door het uitkomen van mijn boek veranderen? Zal ik er daardoor weer een beetje meer bij gaan horen, doordat ik bijvoorbeeld lezingen zal gaan geven over mijn boek?

Ik hoop nergens op, dan valt het ook niet tegen. Er zijn al zoveel autisten die een boek hebben geschreven. Bij God bestaat er geen concurrentie, maar in de wereld helaas wel. Zouden de mensen begrijpen dat mijn boek nog niet eerder geschreven is of zou de markt al verzadigd zijn?

Nee! Ik zou me niet meer laten leiden door concurrentiegedachten. Als er straks één iemand gered wordt van een verscheurd bestaan doordat hij zich herkent in mijn boek, is ook het schrijven van mijn boek en het wachten op de publicatie meer dan de moeite waard geweest.

Weet je wat? Ik ga het komende jaar gewoon nóg een boek schrijven. Ik weet niet of het dit jaar af komt, maar ik kan er op zijn minst een goed begin mee maken.

Rust zacht, lieve kerstboom

Sorry voor alles. Ik had je veel mooier gevonden zonder opsmuk en met je wortels in de voedzame klei, ergens in het bos.

Voor nu hef ik het glas op jouw lege takken en op het in mezelf afschaffen van de concurrentie.

En jij?

Wat zijn jouw verwachtingen en voornemens voor het nieuwe jaar?

Wat je ook hoopt of verwacht en of dat zal lukken in 2020 of niet: Ik wens je Gods zegen toe, dat je in Hem tot je bestemming mag komen en dat je zijn vrede mag ervaren van binnen!