Het A-woord

Vandaag gaan we op vakantie met het vliegtuig, met de hele familie, want opa en oma zijn zoveel jaar getrouwd en vieren dat door er met z’n allen een weekje tussenuit te gaan. Door corona kon het steeds niet doorgaan en eigenlijk had ik voor mezelf aangenomen dat het nu wéér niet zou doorgaan. Kon het alleen nog maar meevallen! Hoewel die knop nog niet helemaal om is in mijn hoofd, ben ik blij dat het nu wel doorgaat. Maar ik ben ook zenuwachtig, vanwege het gedoe met corona.

We moeten heel vroeg opstaan om op tijd op het vliegveld te zijn. Ik dacht dat de kinderen daardoor wel rustig zouden zijn in de auto, maar nee. Ronduit hysterisch zijn ze, lachen en ruzie tegelijk. Is het de spanning die ze moeten lozen of de slaap die ze proberen te weerstaan? Misschien beide. Boos worden heeft geen zin, dus duw ik mijn oordopjes bijkans mijn schedel in om zelf niet gek te worden.

Op het vliegveld aangekomen, moeten we in een rij, voor de coronacontrole. Het is zo’n zigzagrij, zodat het steeds lijkt alsof je bijna aan de beurt bent, maar dat is dan ineens toch niet zo. Dochterlief van 11 komt tegen me aan hangen. Ze zegt iets, maar ik hoor het niet zo goed, want ze heeft een mondkapje op. Dan stapt ze ineens opzij, leunt tegen de elastische band tussen de twee palen naast ons aan en belandt plat op de grond, midden tussen de mensen van de andere rij. Ze blijft stil liggen, met haar hoofd opzij, ogen nog open. ‘Ze is flauwgevallen!’ roept iemand. ‘Echt?’ denk ik.

De familie begint aan het meisje te plukken en ik kijk toe, niet wetend wat ik moet doen. Ik wil dat ze van haar afblijven! Is ze echt flauwgevallen? Ziet dat er dan zo uit? Het meisje krabbelt wiebelig overeind, op haar knietjes, en begint te huilen. Dát activeert mijn moederinstinct. Van het ene op het andere moment heb ik haar in mijn armen. Ik scherm haar af van de drukte, maar het lukt iemand anders toch nog om het mondkapje van haar gezichtje te trekken. Oh ja, wat stom, denk ik: had ik natuurlijk moeten doen!

Dan trek ik haar zachtjes mee, onder de hekken door, weg uit de drukte. Ik roep iemand van het personeel en al gauw worden we bijgestaan door een team. Wat is er gebeurd? Hoe voel je je? Hoe kwam het? Heb je ergens pijn? Ben je misselijk? Wat veel vragen! En dan doe ik wat ik anders bijna nooit doe, want ik houd er niet van. Maar nu spreek ik het uit, voor mijn kind: het A-woord.

‘Ze heeft autisme!’

Ineens hoef ik niets meer uit te leggen, niets meer te verantwoorden. Ik ben verbaasd en opgelucht tegelijk. Er komt een rolstoel en we hoeven niet meer in een rij. We worden behandeld als VIP’s en voor mijn dochter zijn ze extra zorgzaam en aardig. Ik rijd haar langs de gates en zie dat ze weer wat kleur op haar bekkie heeft…en dat ze lacht!

En ik denk bij mezelf: misschien moet ik het gewoon vaker durven zeggen, dat A-woord.

‘Vertrouw op de Heer met heel je hart. Steun niet op eigen inzicht. Denk aan Hem bij alles wat je doet, dan baant Hij de weg.’ – Spreuken 3:5-6 NBG21

Meer lezen? Kijk dan gerust verder op deze website. Ik heb ook een autobiografie geschreven: ‘Aan mij zie je niets’.

Bovenstaand blog heb ik mede geschreven voor Dit koningskind, een organisatie die zich inzet voor mensen met een beperking en voor de mensen die om hen heen staan, thuis en in de kerk.

Over bomen

Het is kerstavond. Alle ogen zijn op hem gericht. Hij zit op zijn stoel met zijn beentjes te wiebelen, van voor naar achteren. Op zijn schoot houdt hij een pakje vast. Hij draait hem om en om, zoekend naar een randje waar hij aan kan trekken. Hij vindt het en trekt het cadeaupapier er in een keer vanaf: een boek!

‘Kun jij dan al zo goed lezen?’ vraagt zijn oom. Hij wil er bewijs van, meteen! Glunderend, maar geconcentreerd begint mijn zoontje voor te lezen uit Joris en de geheimzinnige toverdrank, een hele bladzijde. Het gaat vlot en bijna zonder haperen en een welverdiend applaus volgt.

Dan is mama aan de beurt voor een cadeautje. Ik krijg óók een boek. Het is in het Engels: The hidden life of trees: what they feel, how they communicate: discoveries from a secret world. Gaaf! Mijn schoonzus kijkt ondertussen van mij naar mijn zoontje. ‘Zou hij die ook kunnen lezen?’ We denken van wel misschien, in ieder geval een beetje. Ja hoor, knikt ook mijn zoontje, want hij heeft al Engels op school… én hij heeft het van de Ipad geleerd. Juist ja.

We geven het boek aan hem door. Hij pakt het aan en vraagt welke bladzijde hij moet doen. Mijn schoonzus noemt haar geboortejaar en dat is goed. Hij begint te lezen en weldra vallen de monden open. Het is zo goed, dat ik het moeiteloos kan volgen. ‘Acht turven hoog…,’ fluistert mijn schoonmoeder, haar hand ophoudend tot ongeveer de hoofdhoogte van mijn jongetje.

De non-english speakers beginnen ondertussen wat te schuifelen op hun plek. Deze bladzijde lijkt veel langer dan die uit het nederlandstalige boek van daarnet! Het zijn ook veel kleinere lettertjes, zegt oma zachtjes achter haar hand. Iemand begint alvast voorzichtig suggestief te applaudisseren. Maar, zo weten wij, dingen half afmaken kan niet bestaan in de wereld van deze prille boekenwurm…

‘Ik heb nog niet de hele bladzijde gelezen, hoor!’

‘Dat hoeft ook niet, joh…’

‘Maar ik heb nog niet de héle bladzijde gelezen!’ Zijn gezichtje lijkt uitdrukkingloos.

Dus leest hij door, de héle bladzijde. Het is poëtisch geschreven en er zitten heel moeilijke woorden en zinnen bij: spruce, aerated fungi, deviations from the arboral idea of paradise make life difficult for trees. En ik denk bij mezelf: dus je kunt niet je eigen veters strikken en niet jezelf aankleden….maar je kunt wél een supermoeilijk volwassen engels boek voorlezen…

Dan is daar de slotpunt. Even is het stil en dan komt er alsnog applaus. ‘Snapt hij ook nog wat hij leest?’ vraagt iemand. Iemand anders schudt het hoofd: ‘Nou, ik kan het al niet eens volgen…’

En dan begin ik ook te twijfelen. ‘Lieverd, waar gaat het over wat je net hebt gelezen?’

Mijn zoontje kijkt me aan, klapt het boek dicht en staat op.

‘Over bomen,’ zegt hij.

“Uit de mond  van kinderen en zuigelingen heeft U zich de lof toebereid”

-Matt. 21: 12-16.

De ark van hoop

Ik had niet gedacht dat ik nu nog iets te schrijven zou hebben het effect van de coronacrisis op ons gezin. Ik had eigenlijk gedacht, gehoopt, dat het nu een stuk beter zou gaan.

Maar nee, alwéér niet.

En juist dat ‘alweer’ vormt een nieuwe element in deze crisis. De schok aan het begin van de pandemie heeft plaats gemaakt voor het teleurgestelde ‘hoelang nog?’

Concreet in onze situatie, een gezin met kinderen en een moeder met autisme, betekent het (onder andere) dit:

  • Behalve moeder ben ik ook fluitist. Voor de maatschappij is dat niet essentieel, maar voor mij wel. Want zonder dat ben ik niet meer dan een thuiszittende autistische huisvrouw die constant moet vechten tegen overprikkeling en die niet meer mag doen waar ze energie van kreeg. Nu zijn mijn concerten alwéér geannuleerd, net als vorig jaar. En de concerten die nog wel doorgaan mogen maar heel beperkt publiek hebben, of zijn online. Mijn energie en hoop lekken weg, vooral vanwege het uitzichtloze ‘alweer’.  
  • Opnieuw is er die voortdurende dreiging van een scholensluiting of quarantaine. Mijn kinderen, met autisme, vinden het moeilijk om hierin te schakelen, net zo moeilijk als ik. Ze zijn inmiddels wel gewend aan alle andere maatregelen en dat dingen soms niet door kunnen gaan omdat er mensen besmet zijn. Maar dít went nooit. Als we onszelf weer moeten opsluiten, worden we hier allemaal gek.
  • Vul hier zelf je eigen omstandigheden maar in.

Dankbaarheid

Natuurlijk is er altijd erger, dat weet ik ook wel. En er is nog meer dan genoeg om intens dankbaar voor te zijn…

dat we nog gezond zijn

dat we te eten hebben

dat we een dak boven ons hoofd hebben

dat we überhaupt gezegend zijn met kinderen.

Etc.

Toch helpt het mij niet voldoende om zo te denken. Want ook al ben ik heus wel dankbaar; ik wil óók weten dat al dat andere goed komt. Ik kan niet tegen onzekerheid en onduidelijkheid, want dan schreeuwen de teleurstelling en de uitzichtloosheid dwars door het laagje dankbaarheid heen.

Hoe dan?

Hoe kan ik als moeder met autisme met deze ondraaglijke onzekerheid en onvoorspelbaarheid omgaan? En hoe kan ik het mijn autistische kinderen voorleven?

Ik heb geen pasklaar antwoord, natuurlijk niet. Maar wat ik wel weet is dat ruziemaken sowieso geen oplossing gaat brengen. Daarom doe ik ook mijn best om niet in te gaan op berichten op social media, zelfs al botsen die nog zo met mijn sterke afkeer van onrechtvaardigheid en dingen die niet kloppen…

…maar heel af en toe maak ik een uitzondering. Zo zag ik een tekening van de ark van Noach voorbijkomen met daarbij de tekst: ‘Noach was ook een complotdenker, totdat de regen kwam.’ Ik typte eronder : ‘Je kunt het ook zo zien: Noach zag het gevaar, waar anderen een complot zagen, totdat de maatschappij al redetwistend in het gevaar verzoop.’

Zo, dat was eruit!

Mijn reactie heeft er precies drie seconden gestaan. Toen was hij onzichtbaar gemaakt. Later zag ik dat hij alsnog was goedgekeurd. Dat viel uiteindelijk dus mee.

Hoe dan ook; precies dít bedoel ik dus. Nee, niet wie er hier gelijk heeft en wie niet; ik bedoel het niet willen luisteren naar elkaar, de starheid van het eigen gelijk en vooral van het eigen recht. Dát is wat een maatschappij lek schiet en weerloos maakt, niet een of ander virus. Want een maatschappij kan überhaupt niet bestaan bij gratie van ‘ieder zijn mening’ en ‘leven en laten leven’, maar alleen bij ‘geven en nemen en geven het meest’.

De Ark

Wat ik er ook over denk: behalve bidden, kan ik helemaal niets doen wat maakt dat de mensen niet langer zullen doorgaan met wat ze altijd al deden, net als in de tijd van Noach. Ik kan deze crisis niet stoppen en niet bepalen welke maatregel wel en niet en hoe mensen zich eraan gaan houden. Maar ik heb wel te lijden van de storm waar we met z’n allen in zitten.

Om toch een toekomstperspectief te hebben, heb ik een ‘ark’ nodig om te blijven drijven. En dit vond ik om me aan vast te klampen:

‘You (God) have allowed me to suffer much hardship, but You will restore me to life again and lift me up from the depths of the earth.’ Psalm 71:20

‘U (God) heeft mij veel moeiten laten lijden, maar U zult me herstellen tot leven en me optillen uit de diepten van de aarde.’ Psalm 71:20

Ik weet eerlijk gezegd nog steeds niet hoe het nu verder moet. Maar het komt sowieso goed. Het wordt zelfs beter. Ooit. Omdat God het heeft beloofd. En Hij is te vertrouwen, zelfs als je het even niet meer ziet door alle besmettingsgolven, maatregelen en discussies om je heen.

Hou vol!