Een gevoelige kwestie: ASS en HSP

Autisme (ook wel ASS: Autisme Spectrum Stoornis) en hoogsensitiviteit of hooggevoeligheid ( ook wel HSP: Highly Sensitive Person) kunnen uiterlijk soms erg op elkaar lijken. Er zijn mensen die HSP daarom zien als iets dat ook wel zou kunnen passen binnen het autistische spectrum. Anderen benadrukken juist dat HSP juist geen aandoening is. Zij zien het als een bijzondere karaktereigenschap, met een schaduwzijde als je er nog niet goed mee hebt leren omgaan. En sommigen vinden weer dat dit eigenlijk net zo goed geldt voor hoogfunctionerend autisme.

‘Kun je een relevant verschil noemen?’

Een tijd geleden kwam er een vrouw naar me toe, naar aanleiding van mijn boek Aan mij zie je niets. Ze vroeg wat het voor mij in mijn dagelijkse leven betekende om autisme te hebben. Ik probeerde het uit te leggen, maar zonder al teveel bloot te geven van mijn privé-leven. Dat vind ik altijd best ingewikkeld, maar ver kwam ik ook niet. Al vrijwel direct stuurde ze het gesprek de HSP-kant op: ‘Kun je een relevant verschil noemen tussen autisme en hooggevoeligheid?’ Terwijl ik het probeerde bleef zij haar vraag maar herhalen en de omstanders knikten met haar mee. Ik voelde me steeds meer in een hoek geduwd worden, beschaamd en schuldig bijna.

Pas achteraf kon ik beredeneren dat dit waarschijnlijk niet zo’n oprechte vraag was geweest. Het had meer weg van een confrontatie. Daar had ik nooit een goed antwoord op kunnen geven. Maar het zette me wel aan het denken. Wat zal ik een volgende keer zeggen als ik weer eens zo’n lastige vraag of opmerking krijg?

Autisme versus HSP

Na wat reflecteren heb ik besloten dat er inderdaad geen enkel goed antwoord bestaat. Want elk antwoord dat zoekt naar verschillen, gaat een kant op waar ik niet heen wil.

Voor de terminologie zal ik hier daarom maar kort omschrijven wat ik denk dat autisme is en wat ik denk dat HSP is, zonder te willen vergelijken. Daarna wil ik iets delen uit mijn hart, iets dat voor mij het belang van het onderscheid overstijgt.

Autisme (ASS)

Autisme is een aangeboren andere manier van informatie verwerken en komt voor bij ongeveer 1 à 2 % van de mensen. De informatie komt vaak hard en ongefilterd binnen (ongefilterd= ook wat niet relevant is, zoals achtergrondgeluid, dringt hard door). De informatie komt vaak ook in stukjes en zeer gedetailleerd binnen. Het kost veel extra moeite en energie om al die stukjes informatie goed te verwerken tot iets overzichtelijks. Iemand met autisme kan zich daardoor overweldigd, onzeker, angstig of overprikkeld voelen. Je kunt er meer over lezen in Autisme in een notendop.

Hooggevoeligheid (HSP)

HSP, hoogsensitiviteit of hooggevoeligheid is een diepere en meer intense manier van informatie verwerken. Informatie komt hard en ongefilterd binnen en kan iemand makkelijk overweldigen. Een hoge gevoeligheid wordt gezien als een karaktereigenschap die bij 20% van de mensen voorkomt. Mensen die bovengemiddeld tot zeer gevoelig zijn voelen zich vaak anders dan de meeste mensen. Vaak voelen ze zich ook onbegrepen en overvraagd of overprikkeld. Er is veel te lezen over HSP, maar de omschrijvingen kunnen onderling erg verschillend zijn. Ik vind het daarom moeilijk om één bepaalde site aan te bevelen. Zelf vind ik de site van coach Maaike verhelderend, die zelf ook weer verwijst naar andere bronnen.

Neurodiversiteit

Persoonlijk denk ik dat autisme en HSP twee verschillende dingen zijn, die niet met elkaar vergeleken moeten worden. En als je het toch doet, leidt het vooral tot verdeeldheid en niet tot verbinding. Daarom doe ik er niet (meer) aan mee.

Neurodiversiteit vind ik wèl een mooi en respectvol woord. Het betekent namelijk zoveel als: we zijn allemaal verschillend, alleen sommigen een beetje meer dan anderen. We zijn allemaal een uniek kunstwerk van onze Schepper met eigen talenten en moeiten die ons slijpen tot wie we zijn. Neurodiversiteit is een veelkleurige paraplu waar we prima samen onder passen, als we bereid zijn om het vergelijken op te geven en elkaar te erkennen als uniek. Dat is belangrijk, want God heeft ons niet voor niets verschillend gemaakt. Dat heeft Hij gedaan omdat we elkaars verschillende kwaliteiten nodig hebben.

Uiteindelijk zoekt iedereen (h)erkenning en wil iedereen op waarde geschat worden. Zonder weggelachen te worden en zonder dat pijn en moeite gebagatelliseerd worden. Van mij mogen mensen zichzelf daarom noemen wat ze willen, ongeacht of ze een diagnose, een karaktertrek, een gevoeligheid, een nuk of een tic hebben. Als ze een luisterend oor zoeken en een schouder om op te leunen of om op uit te huilen, zal ik ze niet wegsturen.

Maar nu iets heel anders

De schreeuw om erkenning en hulp wordt alom gehoord. Google even op HSP en je ziet wat ik bedoel. Burn-out is een serieuze ziekte en de praktijken voor het coachen van HSP’s schieten als paddenstoelen uit de grond. Vergis je niet: maar liefst 20% van de mensen is hooggevoelig. En er is sprake van een glijdende schaal, dus er zijn ook nog mensen die ‘tegen het hooggevoelige aan’ zitten. We hebben hier dus niet over een kleine minderheid. Toch voelen heel veel gevoelige mensen zich alleen, in het nauw gedreven en uitgeput.

Ik vind dit zorgelijk. Hoe komt het dat zoveel mensen dreigen om te vallen, mensen met een neurodiversiteit waar in principe niets mis mee is? Ligt dat dan aan hen of aan onze ingewikkelde, veeleisende maatschappij waarin de lat steeds hoger lijkt te liggen? Eerlijk gezegd vind ik het helemaal niet zo raar dat juist gevoelige mensen en mensen met een andere informatieverwerking de eersten zijn die daarin omvallen. Zij lijken wel een soort mijnvogeltjes die het giftige gas het eerste signaleren. Maar…voor de overige mensen is datzelfde gas op den duur net zo giftig.

Is het wel zo zwart-wit?

Voor mij klinkt de ontwikkeling omtrent de term ‘HSP’ en ‘burn-out’ als een terechte schreeuw om erkenning en begrip. Erkenning dat het niet de schuld van gevoelige mensen is als ze het niet kunnen bijhouden of als hun kind dreigt vast te lopen.

Maar… vaak denk ik ook: is het wel zo zwart-wit? Staan gevoelige mensen en mensen met een andere informatieverwerking echt zo lijnrecht tegenover die harde voortrazende gemene wereld, als slachtoffers? Of zijn er ook nuances en willen veel andere mensen ons heus wel omarmen als we ons laten zien zoals we zijn. Misschien zijn ze er wel, maar durven ze niet, omdat wij ook niet durven.

Teveel stress is voor niemand goed, ook niet voor minder gevoelige mensen, en die grens ligt voor iedereen ergens anders. Maken wij onszelf en elkaar dan soms niet een beetje gek met alle prikkels en met alles waaraan we zogenaamd moeten voldoen? Moet je per se drie verjaardagen of andere sociaal drukke gelegenheden per week aankunnen? Moet je een gezin hebben en dan nog een carrière, een sport, een hobby en een druk sociaal leven? Glimlachend en wel?

Er zijn mensen die al die drukte met gemak aankunnen, die er zelfs van opbloeien, maar moet het daarom ook de norm zijn voor jou?

Authenticiteit

Hoe mooi is het om authentiek te durven zijn en om een ander leven te durven leiden dan de massa. Een kleiner en eenvoudiger, maar intenser en zinvoller leven dat de wereld kleurt? Hoezo zou dat een beperking zijn?

“Kom tot Mij, allen, die vermoeid en belast zijn, en Ik zal u rust geven; neem mijn juk op je en leer van Mij, want Ik ben zachtmoedig en nederig van hart, en je zult rust vinden voor je ziel; want mijn juk is zacht en mijn last is licht.” Mat. 11:28-30

Coronatest

Want je weet maar nooit

Mijn man rijdt weg om zich te laten testen op corona. Het is al de zoveelste keer sinds de pandemie, maar we moeten nu eenmaal voorzichtig zijn, want je weet maar nooit. Zelfs zonder klachten kun je corona hebben en anderen besmetten.

Er zijn nu veel mensen verkouden. Onze oudste zoon moest vorige week ook al worden getest en in de schoolbrief las ik over allemaal kinderen die verkouden thuis zaten deze week. Als mijn man weg is, begin mijn eigen neus er spontaan ook van te kriebelen. In de keuken pluk ik een blaadje van de basilicumplant in het raamkozijn en wrijf het tussen duim en wijsvinger tot groene pulp. Binnen een seconde dringt de heerlijke geur mijn neus binnen. Ik heb dus geen symptomen. Nog niet, tenminste.

Isolatie en quarantaine…

Na de test moet mijn man in quarantaine op advies van de GGD. En voor de zekerheid gaat hij ook maar in isolatie. Op zolder, in de kamer van onze oudste zoon, richt hij zijn kantoor en slaapkamer in.

Ik blijf nog wat naar buiten staren. In wat voor een bizarre tijd leven we eigenlijk dat een loopneus ertoe leidt dat je je eigen man moet behandelen als een rondlopend vat vol levensgevaarlijk virus?

Vanmiddag zou de gezinscoach trouwens langskomen. Die kan ik maar beter meteen afwhatsappen, voor ik het vergeet…

‘Oh, wat vervelend voor je man,’ reageert ze.

Vervelend voor mijn man?

Daar moet ik even over nadenken. Het is vast wel vervelend voor hem, maar als de coronatest positief is, dan is het voor de rest van het gezin ook niet best. Het zou namelijk betekenen:

  • dat de kinderen alwéér niet naar school kunnen. En dan is er deze keer geen noodopvang, geen online les en er zijn geen opa’s en oma’s die bijspringen.
  • dat de zwemles die onze jongste zaterdag eindelijk voor het eerst weer mocht hebben alwéér niet doorgaat.
  • dat alle afspraken die er de komende weken staan moeten worden afgezegd.
  • dat ik de kinderen moet vertellen dat ze de komende weken niet naar hun sport mogen, niet naar de manege, niet naar buiten, met niemand spelen, niet naar opa en oma…
  • dat ik helemaal alleen sta in de verzorging van de kinderen, 24/7.
  • dat ik elke dag alles in huis extra grondig moet schoonmaken, overprikkeld of niet.

Donkergroen

Ik probeer de opkomende paniekgolf te onderdrukken, want alles komt nu ineens op mij aan en niemand mag me helpen! Waarom is het eigenlijk überhaupt erg voor mijn man? Ik snap het niet! Hij kan toch gewoon doorwerken? Ongestoord nog wel! En moet je mij nu zien…Het is eigenlijk niet eerlijk, toch?

Langzaam kleurt mijn hart van warmrood naar angstig ijsblauw, maar daaroverheen verschijnt ook een dikke laag …diepdonkergroen: ik ben jaloers!   

Balen is oké, paniek is minder oké, maar jaloezie is zonder meer slecht; jaloezie mag niet! Uit alle macht probeer ik dat knagende verkeerde gevoel weg te krijgen. Ik probeer me eerlijk te verplaatsen in de situatie van mijn man, uit alle macht, maar dat is erg ingewikkeld. Om dat te kunnen moet ik denken dat ik in zijn situatie zit, alsof ik hem ben en niet mezelf. Hoe dan? Misschien lukt het met een vraag. Hoe zou ik het zelf vinden om buiten mijn eigen keus opgesloten te worden in mijn eigen huis, zelfs al kan ik dan werken zonder steeds lastig gevallen te worden?

Ik probeer en probeer, maar mijn hoofd zegt…hééééérlijk! Niet eerlijk!

Schoonmaken

Om de misselijkmakende cocktail van verkeerde gevoelens en stress te overschreeuwen ga ik schoonmaken, want dat is altijd goed om te doen, zeker nu. Minutieus ga ik in de weer met een emmer sop. De deuren, lichtknopjes, trapleuningen, het bankstel, de toiletten, de douche. Ik verschoon het beddengoed en ik zet alle ramen open; weg met dat virus!

Als alles is gedaan, laat ik me met een tollend hoofd neervallen op de bureaustoel in de studeerkamer. Daar liggen ook mijn muziekspullen, mijn dwarsfluit. Zal ik, nu het nog kan? Ik heb het echt even nodig.

Jarig

Tot rust gekomen door het spelen bedenk ik ineens waarom het misschien toch wel vervelend is voor mijn man. Het is namelijk saai en eenzaam om in je eentje verplicht de hele dag op zolder te zitten en niet eens je eigen kinderen te mogen knuffelen, en dat misschien wel wekenlang achter elkaar.

Dan dringt het ineens tot me door: hij is morgen jarig!!!

Oh nee, wat erg! Wat kan ik voor hem doen? Misschien dan toch maar de zelfisolatie laten zitten en het risico op een extra lange quarantaine voor lief te nemen? Uit naam van de liefde?

‘Nee joh, gekkie,’ roept mijn man vanaf de zolder. ‘Dat is zonde. Als de test positief is, hoeven jullie daarna met wat geluk nog maar vier dagen in quarantaine, met het weekend erbij.’ Een collega van hem had het ook zo gedaan.

Zo kort maar? Dat klinkt alweer een stuk minder erg. Dat lijkt op wat ik wel eens vaker doe, als mijn man een paar dagen op reis is voor zijn werk.

Waarom voel ik me dan zo gestrest?

Wat overblijft zijn de onzekerheid en de onvoorspelbaarheid. Want wat als wij ook verkouden worden? Of zelfs corona krijgen? De man-op-reis-situatie kan ik vaak nog wel een beetje inplannen, maar corona niet. Corona houdt nergens rekening mee, overlegt niet van te voren en kan zomaar elk moment toeslaan. Als je al ziet wat een simpele verkoudheid al teweeg brengt… Geen enkele garantie heb ik meer, geen enkel recht meer op de tijd die ik nodig heb om mijn gedachten te ordenen en de dagelijkse stress te verwerken. Als ik daar geen rekening mee kan houden, voel me onveilig en superkwetsbaar.

Je zou bijna denken: laat de test dan maar een keer positief zijn. Dan is het daarna tenminste (voorlopig) klaar.

Maar ja, je kunt ook heel ziek worden van corona als je pech hebt. God verhoede…

Heer help mij!

Plannen en inslaan

Het gepieker brengt de testuitslag niet dichterbij en nietsdoen is geen optie. Daarom besluit ik voor mezelf inzichtelijk te maken waar ik wèl grip op heb, namelijk the worst case scenario. Wat heb ik nodig om het aan te kunnen als de test inderdaad positief is en als we allemaal corona krijgen?

Ik pak mijn laptop en maak plannen en schema’s. Ik maak een speciaal takenlijstje voor de kinderen, dingen waarmee ze kunnen helpen. En ik maak een maaltijdrooster, zodat ik weet wat ik moet klaarmaken en wat ik daarvoor nodig heb. En natuurlijk hoort daar nog een boodschappenlijstje bij.

’s Middags belt de gezinscoach om te vragen hoe het gaat en ze vindt het geweldig wat ik doe. Ze stuurt me nog een ander lijstje toe om te gebruiken.

Dit gaat mij lukken!

‘s Avonds zet ik een extra lekkere maaltijd klaar bij de slaapkamerdeur van mijn bijna jarige man.  Daarna ruim ik het slagveld in de keuken en in de huiskamer op, want ik heb voor iedereen iets anders staan klaarknoeien en waar gehakt wordt vallen nu eenmaal spaanders. Ik probeer vervolgens mijn ingeplande kwartiertje pauze te nemen, wat niet lukt omdat de jongste nog iets van me wil en zoals gewoonlijk niet kan wachten. Ik zucht, maar word niet boos, want ook dit is voorzien. Daarna breng ik alle drie de kinderen naar bed. Ze zijn poeslief, want ik heb ze voorbereid en ik heb ze uitgelegd hoe ze het makkelijker voor me kunnen maken.

Daarna ben ik te moe om nog iets te doen, maar ook te gespannen om naar bed te gaan. De huiskamer is leeg zonder man, nog leger dan wanneer hij op reis is. Tegen middernacht kruip ik in bed naast mijn slapende zoon. Met hem erbij voelt het een beetje minder alleen.

Lang zal hij leven

De volgende ochtend heeft vooral de jongste het moeilijk. Hij is bang voor corona, hij is bang voor zijn eigen vader en hij wil niet naar school. De andere twee weten ook niet of ze nu eigenlijk wel naar school moeten gaan. 

Dan komt papa de huiskamer binnen, met een groot mondmasker op. Wij deinzen achteruit en hij gaat aan de andere kant van de woonkamer zitten, waar we zijn cadeautjes hebben neergezet op de tafel. Ik zing voor hem, maar niemand doet mee.

Op mijn aandringen gaat hij daarna weer naar boven –Echt schat, ik red me wel!- en probeer ik alle lunchpakketten, flessen, pakjes drinken en tussendoortjes in de juiste tassen te doen. Tegelijkertijd voorzie ik iedereen van zijn eigen ontbijt en tussendoor vlecht ik ook nog mijn dochters lange haren. Opnieuw veranderen de keuken en de huiskamer in een slagveld. Mis ik nog iets?

En dan staat papa ineens weer beneden. Hij heeft net een mailtje gekregen: de testuitslag is negatief!

Lang zal hij leven, in de gloria!!!

‘Ik ben tegen alles bestand, door Hem die mij kracht geeft.’ Filipenzen 4:13

Ik ben een moeder met autisme en mijn man en ik voeden samen drie kinderen op, ook met autisme. Ik heb hierover een boek geschreven: ‘Aan mij zie je niets- Hoe mijn autisme drievoudig gezegend werd’

Vriendelijk besje

‘Zijn jullie besjes aan het zoeken?’

Op het pad naast ons staat een bij de schouders licht gekromde dame met een vriendelijk gerimpeld gezicht. Besjes zoeken? Ze is zelf ook een besje, een oud besje dat vraagt of we besjes aan het zoeken zijn. Is ze dan niet bang voor het coronavirus? Mijn dochtertje en ik staan voorover gebukt in de modder van een perk. We zoeken naar onkruid dat in bloei staat. Er zijn, als je goed kijkt, inderdaad nog steeds kleine bloemetjes te vinden in allerlei kleuren, ook al is het middenin de winter. We willen ze thuis in speciale hars gieten om er natuursieraden van te maken. Ik stap uit het slijk en vertel de vrouw over onze plannen. Ze begint meteen te stralen.

‘Ach, wat leuk nou. Dat deden wij vroeger ook; dingen bedenken om te doen met wat er voorhanden was.’ Ze verplaatst haar blik naar mijn meisje dat ook weer op het pad is komen staan. ‘En jij? Zeker nog steeds niet naar school geweest vandaag? Het is toch wat!’

‘Ze mag maandag misschien weer,’ antwoord ik. Ik weet dat mijn dochter niets zal zeggen, want ze praat niet tegen mensen die ze niet kent. ‘Ik weet nog niet hoe en wat,’ ga ik verder. ‘Daarover moeten we vandaag nog een brief krijgen van school.’

Waarom vertel ik haar dit eigenlijk? Wat heeft dat oude mens er in vredesnaam aan om te weten dat ik met pijn in mijn maag op een hopelijk meevallende brief van school zit te wachten? Zij heeft geen jonge kinderen thuis en ze kent ons niet eens!

Ik kijk naar beneden. Er zit modder aan de zijkant van mijn laars. Dat moet ik er thuis meteen vanaf borstelen; niet vergeten.

‘Ach kind,’ zucht de oude vrouw. ‘De een heeft het moeilijker dan de ander met corona, maar jullie hebben het nog het zwaarst.’  

Ik kijk meteen op. Zou ze dat menen? Ze behoort zelf nota bene tot de risicogroep. De vrouw glimlacht, waarschijnlijk wachtend op mijn reactie. Dan meent ze het dus echt. Maar ik voel me overvallen, niet in staat om spontaan te reageren. Straks verpest ik het. Snel trek ik een veilig antwoord uit de kaartenbak van mijn geheugen, een mooi riedeltje zonder haakjes, maar niet gelogen.

‘Ja…het is ontzettend moeilijk en zwaar,’ zeg ik. ‘En ik vind het ook beangstigend dat zoiets belangrijks als school ineens opzij wordt geschoven en ook daarna nog niet zeker is. Dat doet je wel beseffen hoe ernstig de situatie is.

 De vrouw kijkt van mij naar mijn dochter. ‘Ik moet denken aan toen ik zelf zo klein was als jij. Toen was het oorlog en kwamen er op een dag allemaal Duitsers onze school binnen. Ik kreeg toen vrij van school. Stiekem was ik daar wel blij mee. Maar jij nu niet meer, hè?’

Mijn dochter zegt niets. En ik denk: de oorlog? Ik weet niets te zeggen over de oorlog. Op zoiets ergs kun je nooit voldoende passend reageren.

Stel een aardige vraag, een aardige vraag, dat is altijd goed, zegt mijn innerlijke regiekamer.

‘En u….?’ begin ik.

En u wat? echoot het door mijn brein.

Blijf in het heden, veilig weg van die oorlog, zegt mijn regiekamer.

‘Hoe is het NU met u?’ vraag ik.

‘Ach kind, met mij is het prima, hoor. Ik merk er niet zoveel van. Ik bedenk mijn eigen dingen, brei wat meer dan anders. En ik kan ook nog gewoon boodschappen doen, al gaat het nu een beetje anders…’

Ze kijkt naar haar handen en liefkoost haar zwarte gebreide handschoenen. De liefkozing blijft hangen op de vingertoppen van haar rechterhand. Voelt ze daar een oneffenheid? Ze kijkt er aandachtig naar en vervolgt: ‘Alleen raken deze zo langzamerhand versleten, daar zou ik wel een nieuw paar voor willen uitzoeken in de winkel.’ Ze laat haar handen zakken en zoekt opnieuw mijn blik. ‘Maar dat is niet het belangrijkste, vind je niet?’

Ze knikt nog eens vriendelijk en vervolgt dan haar weg. Het pad heeft een ietwat steile helling, zodat het lijkt alsof ze langzaam opstijgt. Bijna bovenaan draait de vrouw zich nog een keer om: ‘Ja, voor jullie is dit heel erg zwaar. Ik heb oprecht met jullie te doen. Sterkte!’

Ik kijk de vrouw na en probeer ons gesprek van zojuist te vatten in een beeld, om het af te sluiten in mijn hoofd en op een goede plek te bewaren in mijn herinneringen. Als de vrouw uit zicht is, loop ik al peinzend terug naar mijn dochtertje, dat inmiddels naar een ander onkruidperkje is gestept en alweer een handvol onkruid heeft geplukt.

 ‘Dat was een aardige mevrouw,’ zegt ze.

Wees goed voor elkaar en vol medeleven. Ef. 4:32