Geplaatst op

Autisme en donkere wolken in je hoofd

donkere wolkenlucht

Kwetsbaar

Als het meezit is er goed te leven met autisme. Je kunt ermee leren omgaan, je kunt een begripvolle omgeving zoeken, zorgen voor passend werk en andere bezigheden die voldoening geven, je kunt leren om je grenzen beter aan te voelen, je kunt leren om een sociaal  netwerk op te bouwen…

Maar het is niet altijd zo’n feest. Helaas gaat autisme ook vaak samen met een grotere psychische kwetsbaarheid. Zo maakt 20% van de mensen ooit in zijn of haar leven een depressie door, maar bij mensen met autisme ligt dat percentage vermoedelijk meer dan twee keer zo hoog. Dat klinkt heftig, maar betekent nog altijd niet dat je depressief wordt, puur OMDAT je autisme hebt. Meestal zorgt een combinatie van aanleg en samenloop van omstandigheden voor de ontwikkeling van een depressie.

Stel dat…

Dus stel nou dat alles mee had gezeten. Stel dat toen ik klein was, alom bekend was dat slimme en verlegen meisjes ook autisme kunnen hebben, en dat ik en mijn ouders meteen de juiste begeleiding hadden gekregen? Stel dat mijn eigen kinderen een heerlijk zorgeloze ontwikkeling zouden doormaken? Stel dat ik een superleuke baan zou hebben, die zo goed bij me past dat ik genoeg energie zou overhouden om er voor mijn gezin te zijn? Stel dat huizen zichzelf zouden opruimen en schoonmaken en dat kindjes nooit jengelden of ruzie maakten? Stel dat er geen verdrietige dingen en ook geen milieu- en klimaatproblemen bestonden? Stel dat ik nooit gepest, afgewezen, buitengesloten of misbruikt zou zijn geweest?

Zou ik me dan nooit depressief hebben gevoeld?

Depressie

Al sinds mijn jeugd heb ik last van terugkerende depressieve periodes. Niet fijn, maar ik wist wel altijd dat het weer zou overgaan, na een paar dagen of na maximaal een maand. Totdat het ongeveer een jaar geleden niet meer overging. 

Een depressie legt je langzaam lam, psychisch én lichamelijk. Je krijgt meer en meer een tunnelvisie die maakt dat alles wat je waarneemt alleen maar bevestigt hoe uitzichtloos je situatie is. Je moet ervoor zorgen dat je snel uit die tunnel en uit je isolement komt, dat je naar buiten gaat, leuke dingen doet en mensen ontmoet. Maar als je depressief bent is dat verschrikkelijk moeilijk, zeker als je door je autisme toch al de drang hebt om je sociaal terug te trekken als je niet goed in je vel zit. Als je naast depressief ook uitgeput bent is het nog eens extra moeilijk. Sowieso is het ongelooflijk vermoeiend om constant depressieve en gedachten te hebben.

Meditatie

Ik deed op mijn manier mijn best om beter te worden, bijvoorbeeld door te mediteren. Zo probeerde ik tot rust te komen. En steeds dacht ik: over een maand zal het toch zeker wel over zijn? Over een half jaar dan? Maar dat was niet zo. Ik werd angstig, met paniekaanvallen om alles wat in het aardse leven onzeker is…en dat is ontzettend veel als je daarover nadenkt ( niet doen!!!). Ik kon het nauwelijks nog aan om naar buiten te gaan, maar ik moest wel als moeder van drie en een man met een drukke baan. Op een gegeven moment kon ik niet meer en kreeg ik al een huilbui als ik keek naar een deurknop die niet de vorm had die ik wilde. Ik lag afgepeigerd op de bank, was heel veel afgevallen en voelde me zo ziek en verdrietig. Ik durfde niet eens meer alleen thuis te zijn, vooral niet in de ochtenden.

Teleurgesteld

Dit kon zo niet langer. Samen gingen mijn man en ik naar de huisarts en ik kreeg medicatie, iets waar ik me altijd tegen had verzet.

Wat was ik teleurgesteld, in mezelf, maar ook in God! Waarom liet hij zoiets vreselijks bestaan als depressie; iets waardoor je God niet meer kunt ervaren als je Hem juist zo hard nodig hebt? En ik had het zo lang volgehouden om mijn genezing alléén van Hem te verwachten. En nu had ik dan toch mijn toevlucht gezocht in medicijnen. Had ik het niet te snel opgegeven? Was God ook teleurgesteld in mij?

De eerste week

De eerste week werden alle symptomen nog veel heftiger en stond ik te trillen op mijn benen. Het was verschrikkelijk. Mijn man was geweldig. Hij werkte thuis en sleurde me elke ochtend mee naar buiten om te wandelen en begeleidde me naar activiteiten waar ik energie van kreeg, ook al voelde ik er op dat moment niet zoveel bij. Om uit mijn isolement te komen was er een rooster gemaakt door mijn kerk om bij mensen op bezoek te gaan of zij bij mij.

Al sneller dan verwacht trokken de symptomen weg. De eerste weken voelde ik bijna niets meer, wat eigenlijk wel een opluchting was. Maar ik vond het ook vreemd en een beetje jammer. Ik was mezelf niet meer, alsof ik dicht zat en niet meer open kon. Gelukkig kwam mijn gevoel in de weken daarna langzaam weer terug, alleen dan zonder angst, paniek en oncontroleerbaar verdriet.

En nu?

Nu ben ik een paar maanden verder. Het kan me al niet meer schelen dat ik pillen slik, want ik kan weer lachen, huilen, eten en drinken. Wat een schrik als ik terugkijk naar hoe erg het was! Ik durf weer na te denken over de toekomst en ik heb nu eindelijk ruimte in mijn hoofd om te werken aan de oorzaken van mijn depressie en om een nieuwe balans te zoeken in mijn leven, zodat ik niet nog eens zo diep wegzak.

Moraal van het verhaal

  • Zorg goed voor jezelf, vooral als je autisme of een andere kwetsbaarheid hebt. Jij óók, drukke moeder of vader! En jij helemáál, drukke moeder of vader die ook nog zorgt voor een kind met een beperking. Een depressie of burn-out sluipt er langzaam in.
  • Let goed op elkaar en sluit niemand buiten, ook niet als iemand zichzelf lijkt af te zonderen…juíst dan niet. Let vooral op mensen met een beperking of psychische kwetsbaarheid, ook al lijken ze nog zo vrolijk of succesvol. Zonder dat jij het ziet kan iemand aan zijn laatste zijden draadje van hoop hangen. Een beetje aandacht en begrip, een schouder om tegen uit te huilen, een veilige plek waar iemand zijn hart kan luchten, samen wandelen of iets anders leuks doen, een helpende hand bieden zodat iemand op adem kan komen. Zulke kleine dingen kunnen voor mensen met een depressie het verschil zijn tussen leven en dood.
  • Wees niet oordelend of afwijzend tegenover medicijngebruik. Geloof me: de bijwerkingen zijn de eerste tijd zo ontzettend naar, dat niemand dit zomaar voor de lol gaat slikken. Zie het ook niet als falen als je zelf medicatie nodig hebt. Ik ben God dankbaar dat er medicatie bestaat en dat het bij mij al zo snel en zo goed aanslaat.
  • Herken je jezelf of een dierbare in dit verhaal? Probeer het niet langer te verbergen en vecht niet langer alleen. Je bent echt niet de enige en er is goede hulp. Praat met iemand van het pastoraat in jouw kerk of met iemand anders die je vertrouwt. Bij veel kerken ben je van harte welkom, ook als je niet lid bent of niet gelooft. Maak een afspraak bij de huisarts. Hij of zij zal met je nadenken over wat jij nodig hebt om je beter te voelen. Hij zal je niet meteen de ggz induwen of pillen voorschrijven als jij dat niet wilt. Waarschijnlijk kun je via de huisarts terecht bij een praktijkondersteuner bij jou in de buurt. Er zijn ook organisaties waar mensen werken die graag naar je willen luisteren, zoals Dit Koningskind.
  • Als je gedachten hebt aan zelfmoord kun je bellen met zelfmoordpreventie 0800-0113 of chatten op www.113.nl. Bij levensbedreigende situaties moet je meteen 112 bellen.  

Hou vol! De Heer ziet jouw nood en hoort jouw roep om hulp. Hij zal je bevrijden, want Hij is heel dicht bij gebroken mensen en redt wie het zwaar heeft.

Naar Psalm 34:16-21

Geplaatst op

Eindelijk zomervakantie!?

‘Drie, twee, één…Jéééééééhhh!!,’ roepen alle kinderen, en een kleurige zee van zomerjurkjes en shorts, blote armen en benen, schooltassen en blije gezichten breekt los.

‘Heerlijk, eindelijk zomervakantie,’ zucht een medemoeder naast me.

Ik weet even niets te zeggen. Er gaat van alles door mijn hoofd. Liever bekijk ik dingen van de zonnige zomerkant, maar…

 ‘Eh…jij niet?’ vraagt de medemoeder.

Ik kijk naar haar en we lachen om elkaars gezicht. Dat van haar vragend, met een licht verdrongen glimlach. Dat van mij…weet ik niet. Ik wil niet liegen, maar ook niet klagen.  

‘Nee,’ geef ik toe, ‘niet echt.’

Zomervakantie

Ik verbaas me over moeders die het heerlijk vinden als het schoolvakantie is, ‘want dan moet er even niets’. Voor mijn gevoel moet er juist méér in de vakantie…en mag er minder. In de schoolvakanties gaan veel dingen anders. Normaal is het niet zo erg als dingen anders gaan en ik de kinderen daarin moet opvangen en begeleiden. Dat ben ik ook wel gewend inmiddels. Maar in de vakanties is er veel minder tijd waarin ik ongestoord alleen kan zijn, om daarvan bij te komen. En ik zal er af en toe ook op uit moeten gaan met de kinderen, maar ik ben bang dat het overal veel drukker zal zijn dan anders…en wij kunnen niet zo goed tegen drukte.

Ik leg het de medemoeder uit, maar hoe zorgvuldig ik mijn woorden ook afweeg…ik voel me alsnog een vreselijke zeur in haar ogen.

Maar de medemoeder vindt me helemaal geen zeur. Ook zij heeft haar soires, vertelt ze. Ze heeft een kindje met een fysieke beperking en komt daardoor ook wel eens in vervelende en moeilijk uit te leggen situaties, door omstandigheden die voor andere mensen juist prettig zijn. Ze begrijpt me dus helemaal. Ze heeft zelfs wat tips voor me!

Ik heb niets aan de tips, maar het helpt toch! Als ik even later naast mijn druk babbelende zoontje met autisme naar huis loop, voel ik me een stuk lichter dan daarvoor.

Eerlijk zijn

Eerlijk zijn over wat je moeilijk vindt en negatief doen zijn niet hetzelfde. In mijn gesprekje met de medemoeder op het schoolplein pakte het goed uit en dat is goud waard. Maar zelfs al zou een ander zich aan je ergeren, dan nog is eerlijk toegeven dat ergens tegenop ziet geen zeuren of negatief doen. Negatief doen over iets maakt bitter, maar eerlijk zijn over je struggles lucht op. En dat is een groot verschil!

Als het lukt om bij iemand je hart te luchten, krijg je ruimte om open te staan voor de positieve kanten van datgene waar je tegenop ziet. En dát zouden we elkaar allemaal moeten gunnen.

Dag voor dag

Ik kreeg dus ruimte om als het ware over de vakantie heen te kijken. En ik moest denken aan een trap.

Een trap neem je trede voor trede en niet in een keer. Zo komt ook de vakantie – en eigenlijk de hele opvoeding van kinderen – niet in een keer, maar per dag. Er zitten lastige, stomvervelende en vermoeiende dagen bij. Maar net zoals een trap steile en minder steile treden kan hebben, komen er ook dagen voorbij met dingen die je niet gemist had willen hebben, met kostbare momenten waarop je samen praat, lacht, even halt houdt en geniet van het uitzicht. Elke dag heeft wel van zulke pareltjes, die je mist als je er geen oog voor hebt.

Ik ben trots op elke stap omhoog. Niet omdat het perfect is of omdat ik zo vreselijk mijn best doe, maar omdat lastige situaties me uitdagen om uit mijn eigen autistische comfortzone te stappen en mijn grenzen te verleggen. En ook omdat ik zo een traptrede mag zijn waarlangs mijn kinderen verder omhoog kunnen klimmen…misschien juíst doordat het niet perfect is wat ik doe. Want dan hoeven zij dat ook niet te zijn.

‘Maak je dus geen zorgen voor de dag van morgen, want de dag van morgen zorgt wel voor zichzelf. Elke dag heeft genoeg aan zijn eigen last’. – Mattheus 6:34

Dit blog heb ik mede geschreven voor de organisatie Dit Koningskind, waar ik vaste blogger ben.
Delen mag en ik vind het leuk om een reactie te ontvangen. Dat kan via deze website en via Zo kun je ’t ook zien op Facebook.
Meer lezen? Surf dan verder rond op mijn website of lees mijn autobiografie ‘Aan mij zie je niets‘, over opgroeien en opvoeden met autisme & geloof in God.

Geplaatst op

Brei je blij!

De winter is gearriveerd en de avonden zijn lang. Wat doe je dan?

Breien natuurlijk! Want breien is het nieuwe puzzelen. Echt puzzelen, met een heleboel van die mooi gekleurde puzzelstukjes, leidt altijd tot diezelfde puzzel waar er nog meer van zijn in de winkel. Maar breien is heel bijzonder. Het heeft namelijk maar één puzzelstuk en dat is een mega lange draad. Je kunt deze steekjespuzzel uiteindelijk toepassen als trui, als sok, als theemuts, als sjaal en zelfs als kerstbal; je mag per puzzeldraad helemaal zelf weten wat het wordt. En dat kan ook nog eens op eindeloos veel manieren, met unieke kleuren, structuren en designs.

Het lijkt misschien letterlijk wat ingewikkeld, zo’n draad om een stel stokjes winden tot het iets wordt, maar dat is het niet. Alles waarvan je weet hoe het moet valt namelijk reuze mee.

Wat vind ik fijn aan breien?

Voor mij is het een autistische fascinatie, iets om mee tot rust te komen door er compleet in op te gaan. Dat doe ik ook wel door muziek te maken, maar als ik erg overprikkeld ben kost dat een te grote fysieke inspanning om er nog ontspannen van te kunnen genieten. Ongeveer hetzelfde geldt voor schrijven. Als mijn hoofd vol zit, helpt schrijven wel, maar zodra ik te overprikkeld ben om mijn gedachten nog in woorden en zinnen om te kunnen zetten houdt het op. Breien gaat dan vaak nog wel. De afleiding van de repetitieve bewegingen en het gevoel van even niets moeten helpt om de gedachtestroom weer op gang te krijgen, zodat ik alle indrukken, gevoelens en emoties kan verwerken.

De fascinatie voor breien zit hem voor mij vooral in de natuurlijke uitstraling van wol, katoen of linnen. Ik weiger daarom synthetisch garen. Ik vind het materiaal nu eenmaal interessanter dan wat ik ermee wil gaan maken en of dat ooit af komt. Dat leidt ertoe dat ik altijd meerdere projecten tegelijk heb liggen, soms wel vijf of meer. Ik vertoon daar een soort ekstergedrag in; er ligt inmiddels een grote mand vol garen op de vliering van ons huis. Ik hou ervan om eraan te voelen, om het steeds weer te sorteren en om te dromen van wat ik er allemaal van zou kunnen maken. Ik hou van de kleuren, hoe al die steekjes als een visgraatje in elkaar passen of deel uitmaken van een gedetailleerd gaatjes- en kabelpatroon.

Breien helpt tegen stress

Maar ook al lijk ik op een ekster: alles wat ik verzamel brei ik uiteindelijk wel een keer op. Dat is tenminste wel mijn intentie. Ik brei om rustig te worden en om rustig te blijven. In ons gezin, waarin alle drie de kinderen en ikzelf autisme hebben, is rust kostbaar, kostbaarder dan de duurste wol.

Ik zie autisme nadrukkelijk niet als handicap, want er is goed mee te leven. Maar autisme is zeker niet altijd een pretje. Door mijn andere informatieverwerking kan ik moeilijk filteren wat ik aan informatie binnenkrijg en wat er binnenkomt kost me soms veel moeite om te verwerken tot een zinvol geheel. Indrukken, woorden en gebeurtenissen kunnen dagenlang of zelfs wekenlang als ongesponnen wol in mijn hoofd blijven zitten, vooral als er teveel tegelijk op me afkomt. Ik kan er niets mee, maar ik kan het ook niet negeren en het zit in de weg bij alles waar ik mijn hoofd bij moet gebruiken. Dat geeft een diep brandend en ziek gevoel van onrust. Ongelooflijk veel energie kost dat. Als zo’n periode te lang duurt, kan ik me erg depressief gaan voelen.  

Het is heus niet altijd zo erg, maar ik wil hiermee illustreren waarom het vooral bij autisme van levensbelang is om overbelasting tegen te gaan. Maar teveel stress is natuurlijk voor niemand goed. De maatschappij is prikkelrijk, veeleisend en jachtig en zeker nu, in coronatijd, is er veel om over te piekeren. Ik denk daarom dat ook veel niet-autistische mensen wel iets herkennen van wat ik zojuist heb omschreven. Ook zij zouden hun zenuwstelsel en hun lijf een enorme dienst bewijzen door wat meer autistisch met zichzelf om te gaan, bijvoorbeeld door hun stress weg te breien.     

Hoe pak je anti-stress breien effectief aan?

Hier heb ik zelf pas een plannetje voor gemaakt. Vooral nu is het namelijk hard nodig dat ik mezelf dwing tot pauze, vanwege de coronacrisis. Dingen moeten daardoor grondig anders en wat er dan anders moet verandert zelf ook iedere keer. Ik houd al niet van veranderingen, maar op deze manier zal het wel nooit wennen. Veel dingen waar ik rust en energie uit haalde mogen bovendien niet meer en ik word er de hele dag op allerlei manieren aan herinnerd dat de wereld in brand staat.

Voor andere mensen is een andere aanpak misschien beter, maar voor mij werkt het zo:

Na elke inspanning of elk stressmoment mag ik van mezelf een aantal minuten breien. Dat hoeft niet lang te zijn, maar zo krijgt mijn hoofd de tijd om de ene activiteit af te sluiten en te schakelen naar de volgende. Door dat te doen krijg ik meer structuur in de dag en voelt het minder leeg, bedreigend, onzeker en hopeloos. Ik doe het nadrukkelijk niet als tijdverdrijf, want het is zeker niet zo dat ik niets te doen heb. In feite houd ik door breipauzes in te plannen juist meer tijd over, want ik word er rustiger en dus effectiever door.

Verder heb ik met mezelf afgesproken dat ik ’s avonds laat niets meer mag doen waar mijn hoofd van gaat malen. Dus pak ik minimaal een half uur voordat ik ga slapen mijn breiwerk erbij, zodat dat het laatste is wat ik doe voordat ik naar bed ga. Het helpt nog niet echt, maar zo probeer je maar weer eens wat.

Lege tijd

Even moeten wachten en ondertussen niets te doen hebben is voor veel mensen met autisme een nachtmerrie, vooral als je niet tot op de minuut nauwkeurig weet hoe lang het wachten nog zal duren. Mijn kinderen vinden dat ook. Lege tijd wordt al gauw kliertijd of aan-mama-hangtijd en ik snap dat heel goed, hoe vervelend het ook is.

Voor volwassenen en grotere kinderen kan breien helpen om jezelf te beschermen tegen lege tijd. Zelf neem ik daarom altijd een breiwerk mee. Ik doe dat zelfs als ik weet dat ik niet aan breien toe zal komen, gewoon vanwege de angst dat ik misschien toch even niets te doen zal hebben. Soms brei ik niet alleen daarom, maar ook om te voorkomen dat ik overprikkeld raak. Zelfs in de kerk zit ik wel eens stiekem te breien. Hoe moet ik me anders concentreren als de spreker de hele tijd heen en weer loopt en hoorbaar in de microfoon ademt, als mijn man vlak naast me een fluitend geluid in zijn neus heeft en als degene recht voor me een jasje aan heeft waarvan het patroon net niet aansluit in de rugnaad?

Om breiwerken makkelijk mee te nemen, kun je het beste gebruik maken van rondbreinaalden aan een snoer. Die naalden zijn korter en steken dus minder makkelijk uit en breken daardoor ook minder snel. Een probleem, ook van portable breiwerken, is wel dat ze groeien. Uiteindelijk kun je ze niet meer fatsoenlijk overal naartoe slepen, maar mijn ekstergedrag compenseert dat gelukkig. Ziehier een groot voordeel van het hebben van meerdere lopende projecten in verschillende stadia.

Breitherapie

Breien helpt bij psychisch en lichamelijk leed. Er bestaat zelfs breitherapie hoorde ik. Ik heb dus maar eens op het Internet rondgesurfd om te zien wat ze daar op die breitherapie dan zoal doen behalve breien. En dat is eigenlijk niets. Het is echt alleen breien; alle voordelen voor lijf en geest liggen gewoon al besloten in de activiteit zelf!

Breien is goed voor je, want:

  • Het geeft voldoening, omdat je iets moois aan het maken bent.
  • Door je handen te laten samenwerken verbeter je de coördinatie van je beide hersenhelften.
  • Stress en andere psychische klachten verminderen doordat je je aandacht op één activiteit richt.
  • Het is ontspanning die tegelijkertijd een doel heeft en dat maakt het aantrekkelijk.
  • Het is een ritmisch en repetitief karweitje waardoor het stressverlagend werkt.
  • Al breiend kom je toe aan het verwerken van je gedachtes, waardoor je minder gaat piekeren, je beter kunt ontspannen en meer gevoelens van blijdschap kunt ervaren.

Van breien word je blij!

‘Een sterke vrouw, zie zal haar vinden? Zij is meer waard dan edelstenen. Zij zoekt wol en linnen uit, en spint en weeft met vreugde. Ze maakt de mooiste dekens, ze gaat gekleed in linnen en purperen wol’ Spreuken 31:10, 13 en 20