Autisme in tijden van corona, deel 1

Overal zijn schoolkinderen aan het spelen, maar het is geen vakantie.
Overal spelende schoolkinderen, maar het is geen vakantie…

Het komt dichterbij

Egocentrisch misschien, maar voor mij kwam het pas echt dichtbij toen ik erover moest gaan nadenken om mijn concert te annuleren. Ik twijfelde, want ik vond het maar paniekzaaierij. Er komen in mijn regio al niet zoveel mensen op dit soort concerten af. En nu natuurlijk nog minder. Hoeveel besmettingsgevaar was er nu helemaal?

Ondertussen regende het sneue berichten van collega-musici die per direct hun concerten moesten cancelen vanwege corona. Zij ontvingen medelevende reacties, ook van mij. Uiteindelijk kon ook mijn concert natuurlijk niet meer doorgaan. Maar ik ontving geen enkele reactie. Helemaal niets: au!

Maar ik snap het wel. Alles is even betrekkelijk geworden. Alles wordt nu afgelast, alles wat wel of niet openbaar is, klein of groot. Alle podia gaan dicht, horecagelegenheden moeten sluiten, sommige winkels kunnen niet meer open blijven, sociale contacten worden beperkt, we mogen niet meer naar de kerk. We worden overspoeld met slecht nieuws en de wereld zoals we die ooit normaal vonden brokkelt langzaam af.

Autistisch of niet: iedereen is vanaf nu gelijk, allemaal voelen we ons vreemd in ons eigen land.

Ongekende onzekerheid

Niemand weet hoeveel erger het misschien nog wordt en het kan bij elkaar wel eens heel lang gaan duren. Maanden, misschien een jaar, misschien twee jaar. Niemand weet het, zelfs de geleerde meneren en mevrouwen niet. Ondertussen lijkt het wel oorlog. Zelfs de kinderen kunnen niet meer naar school. Tot waar drijft corona ons? Mogen ook wij straks onze huizen niet meer uit?

Die onzekerheid, die vind ik misschien nog het moeilijkst te accepteren. Autisme en onzekerheid hebben samen namelijk een bijzonder slecht huwelijk. Zo slecht dat ik er constant een misselijke klont van in mijn buik heb.

Autisme is als jam. Goed bereid smaakt het zoet en is het prima houdbaar, maar het heeft wel een stevige ondergrond nodig  om op genoten te worden. Wel eens geprobeerd om jam te smeren op een boterham die uit elkaar valt? Zo is het met autisme ook. Als de kaders wegvallen, dan komt alles er alleen maar mee onder te zitten zonder dat je er iets aan hebt.

Alle indrukken, alle onzekerheid, alle berichten, alle tegenstrijdige meningen; alles, alles, alles blijft plakken aan die kleverige jam van mijn autisme en elke avond is mijn energie op en voel ik me ziek van de onstelpbare informatieflow over corona, corona en alleen maar corona.

Leerkracht aan eigen huis

Toen ik hoorde dat de scholen dichtgingen, voelde ik niets. Ik had de avond ervoor namelijk een paniekaanval  gehad, of een meltdown zoals sommigen dat noemen, en was al helemaal op. Ik vertelde het de volgende dag aan onze gezinscoach, die gelukkig nog wel kwam. Ze vroeg hoe zich dat dan had geuit, maar dat kon ik niet vertellen. Voor sommige gevoelens bestaan geen woorden die andere mensen kunnen begrijpen, alleen een herhaling van losse gedachten die je niet wilt herhalen.

‘Het was niet leuk,’ zei ik.

Behapbare stukjes

We hebben samen een schema gemaakt en de dag opgedeeld in behapbare stukjes. Behapbare stukjes met jam, dacht ik in mezelf.

Ik had mijn man niet meegeteld in mijn schema, omdat ik dacht dat hij het druk had en dat hij me niet zou begrijpen. Ik dacht ook dat hij voor zijn werk naar het buitenland moest, juist in deze periode. Want werk is belangrijk. Werk gaat altijd voor.

Maar dat bleek anders te zijn. Hij gaat zoveel mogelijk thuis werken en wil dan best wel bijspringen, zodat ik in mijn nieuwe rol kan groeien af en toe pauze kan nemen, even buiten een rondje lopen, weet ik veel. En hij heeft zijn ouders gevraagd om de kinderen een dag in de week van me over te nemen. Dan kan ik op die dag en in het weekend toch nog muziek maken en schrijven.

Mijn uit elkaar gevallen boterham met jam gaat een nieuwe vaste structuur krijgen. En ik ga daaraan wennen. Ik moet wel.

Onderwijs op afstand

Vandaag is het woensdag. De eerste dag van het thuisonderwijs op afstand. Stoer appte ik naar mijn zusje: ik heb een nieuwe baan, ik ben privéleerkracht aan huis voor groep 3, 5 en 7 speciaal onderwijs. Maar toen ik de chaos van schriften, programma’s en uitgeprinte pdf’s zag, wist ik het even niet meer, zeker niet toen mijn meisje nerveus en verdrietig op de bank kroop. Ze voelde zich waarschijnlijk net zoals ik. Na een uur was ik zelf ook stiekem in tranen.

Maar ik ben trots op mijn drie kanjers. Voor het eerst zie ik wat ze precies doen op school en ik vind het ontzettend knap wat ze allemaal kunnen, ook nu.

En ik? Ik ben kapot. En waarschijnlijk zal ik dat voorlopig minstens elke middag en avond zijn. Toch schrijf ik er zelfs nog een blogje bij, al doe ik er drie dagen over, steeds een klein stukje.

Komt het goed?

Om dat te blijven geloven heb ik God nodig, juist nu. Ik kan niet zonder Hem. Als alles om me heen uit elkaar is gevallen en er van mijn vroegere ik niet veel meer over is, dan blijft Gods woord altijd nog overeind. En Hij belooft dat het goed komt, ooit.

Toevallig, maar toevallig is nooit toevallig, had ik deze week de laatste hoofdstukken van Jeremia op mijn Bijbelschema staan. Pittig, want dat gaat over een periode waarin het Joodse volk ook te maken had met een ongelooflijk zware en angstige tijd. Van Jeremia is niet voor niets het woord ‘Jeremiëren’ afgeleid. Maar in al die ellende en al dat geklaag klinkt ook steeds een hoopvolle boodschap door die ik graag deel. Dit is wat ik er persoonlijk in lees:

Dit zegt de Heer: Zelfs zij die het niet verdienen uit de beker van mijn toorn te drinken, zullen eruit drinken. Jer. 49:12 Zoals de zee wordt opgezweept, zo woelt de angst in hen. Rust is ver te zoeken. Jer.49:23 Maar wees niet bang mijn dienaar, ik sta je ter zijde-spreekt de Heer. Jer 46: 28 Als je blijft vertrouwen zal ik je opbouwen en niet afbreken, zal ik je planten en niet uitrukken. Jer. 42:10 Want mijn plan met jullie staat vast-spreekt de Heer. Ik heb jullie geluk voor ogen, niet jullie ongeluk: ik zal je een hoopvolle toekomst geven. Jullie zullen mij aanroepen en tot mij bidden, en ik zal naar jullie luisteren. Jer. 29:11 Want gezegend is wie op de Heer vertrouwt, wiens toeverlaat de Heer is. Hij is een boom geplant aan water, zijn wortels reiken tot in de rivier. Hij merkt de komst van de hitte niet op, zijn bladeren blijven altijd groen. Tijden van droogte deren hem niet. Steeds weer draagt hij vrucht. Jer. 17: 7-8

Ik voel me verloren en ben bang dat we er nog lang niet zijn. Ik voel me overvraagd en gedwongen om iets te doen wat ver buiten mijn kunnen ligt.

Ik huil.

Maar het komt goed, want dat is beloofd.