Autisme en eten.

Ik vind dit geen makkelijk onderwerp om over te schrijven.

Want welke moeder geeft haar kind nu bijna elke dag patat als avondeten? En dan ook nog op de bank met een computerspel? Alleen maar omdat ik hem niet aan tafel kan houden. Omdat ik me zo overprikkeld voel als ik het wel probeer. En omdat hij anders niet eet, vooral daarom. Dus eigenlijk omdat ik hem niet aankan.

Soms voel ik me een iets betere moeder. Dan haal ik kibbeling voor hem, altijd bij dezelfde visboer en vers uit de frituur. Anders lust hij het niet. Hij eet er maar twee of drie stukjes van, maar het is wel vis. Soms is hij te porren voor een tosti met alleen ham. Of het eiwit van een gekookt ei of soepstengels met smeerkaas. Dat zijn de topdagen, maar of vandaag een topdag wordt weet je nooit van tevoren.

Appelsap en vitaminesnoepjes

Er is een uitzondering: appelsap gaat er wel steevast met liters per week doorheen. Gelukkig maar, want dan krijgt hij tenminste iets met fruit binnen.

Verder gaan we het probleem al jaren te lijf met vitaminesnoepjes. Zonder dat is ons zoontje permanent aan de diarree en staan we steeds kokhalzend de ongelukjes uit te spoelen boven het bad.

Tot zover de gore details. Lees gerust verder, als je wilt.

Voor iedereen iets anders klaarmaken

Met de andere twee kinderen gaat het gelukkig beter, maar ook zij hebben een enorme weerstand tegen bepaald voedsel. Dat is ook nog eens voor alle drie de kinderen verschillend, dus sta ik elke avond voor ieder iets anders klaar te maken. Dat wil zeggen: ik doordeweeks, en mijn man in het weekend, zodat ik kan bijkomen.  

Het went met de jaren, maar soms word ik er gek van. Het is net jongleren, dat verdelen van te veel gerechten over te weinig pitten zonder dat de ingrediënten elkaar mogen raken. Voordat ik moeder werd, waren eenpansgerechten nog mijn specialiteit.

Gedoe, gezeur, de keuken een slagveld van kommen en snijplanken. Wat was ik ook alweer aan het doen en waarvoor? Ik raak regelmatig overprikkeld en dan lukt er niets meer. Ik ben meer dan eens ingestort op de bank met een kussen over mijn hoofd, wachtend tot mijn man thuiskwam.

Ligt dit aan mij? Waar is het ooit misgegaan?

Eten wat de pot schaft

Andere moeders zeggen dat een kind zichzelf niet uithongert en dat je het gewoon moet dwingen om te eten wat de pot schaft. Af en toe geloof ik dat en dan geef ik de brui aan mijn privé autismerestaurant.

Maar lang houd ik dat nooit vol, want het helpt niet. Mijn kinderen gaan net zo lief zonder eten naar bed.

Het zijn geen ongehoorzame of verwende kinderen. Onze kinderen zijn juist zeer sociaal en behulpzaam, als je maar duidelijk uitlegt wat je van ze verwacht en waarom. Ik heb ze uitgelegd waarom ze verschillende gezonde dingen moeten eten, maar ze durven niet.

Ze zijn extreem gevoelig voor andere smaken en voor andere structuren, geuren en kleuren van voedsel. Ze zijn zo gevoelig, dat ik soms in de keuken moet eten, omdat ze alleen de geur van mijn maaltijd al niet kunnen verdragen.

En nu even niet flauw doen over mijn kookkunsten.

De Mount Everest

Laat het me nog eens kort uitleggen wat ik er zo ingewikkeld aan vind:

Het opvoeden van kinderen met autisme lijkt op bergbeklimmen. Andere mensen kunnen ook meepraten over uitdagende bergwandelingen in de opvoeding van hun kroost. Maar als het aankomt op het beklimmen van een Mount Everest, dan hebben de meesten daar geen enkele ervaring mee.

Ik ook niet.

De eerste stappen

Maar helemaal onmogelijk moet het toch ook niet zijn om een berg te beklimmen, zelfs al kun je vanuit het dal de bergtop niet eens zien. Het beklimmen van de Mount Everest bijvoorbeeld, vraagt om een uitzonderlijk uithoudingsvermogen, een goede planning, moed en een flinke portie geluk. Maar er bestaan mensen die het doen.

Na een jarenlange training van mijn uithoudingsvermogen, besloot ik vorige week dat het zo niet langer kon. Samen met onze psycholoog stippelden we een plan uit. Moed putte ik uit mijn eigen bezorgdheid en stiekem ook uit mijn schuldgevoelens. En voor geluk bad ik God om Zijn zegen. Beter kun je niet toegerust zijn.

Daarna belde ik met de medische voedingsafdeling van Nutricia, die me een proefpakket voor ondervoede kinderen toestuurde, vooral met appelsmaak.

De eerste stappen op onze Mount Everest waren gezet.

Keurmeesters

Vervolgens stelde ik een heus Nutricia keurmeestersrapport op en dat werkte. Mijn zoontje was apetrots: wauw, een echte fabriek die hem vroeg om iets te keuren! Grote broer wilde niet, want die was al groot. Zusje daarentegen smeekte of ze ook mee mocht doen. Ik legde ze nog eens uit waarom gezond en gevarieerd eten nodig is, stalde de spullen uit en gaf allebei de kinderen een rapport en een potlood.

We deden het met kleine stapjes tegelijk: eerst kijken naar het flesje of potje, kijken wat erin zit. Dan ruiken. Aan het voedsel voelen met het puntje van de tong. En tenslotte: een beetje in je mond doen en doorslikken. Overal mochten ze punten voor geven. Ik proefde zelf ook mee.

De appelsap ging het makkelijkst. De aardbeiensap ging wat moeilijker. Maar bij de appelbanaan smoothie stagneerde de voortgang. Zusje vond het verrukkelijk en prees het product uitbundig de hemel in. Maar broertje staarde stil naar het lege vakje op zijn keuringsrapport.

Ik deed een beetje van het spul op een lepeltje: ‘Doe het anders met je vingertje, een heel klein beetje, proef maar.’ Zusje wilde graag helpen. Ze zocht hardop haar geheugen af naar dingen die haar broertje al eens eerder had geproefd en die erop leken. Onderwijl lepelde ze de smoothie lustig weg.

‘Kijk nou, ze eet hem helemaal op,’ zei ik tegen mijn zoontje. ‘Straks heb jij niet eens geproefd.’  Zoontje begon zichtbaar vlam te vatten. Ik hield de spullen op tafel uit voorzorg vast.

En toen….pakte hij de lepel en duwde het uiterste puntje van zijn tong ertegenaan, zijn gezicht strak.

‘Lekker,’ zei hij en hij stak de lepel in zijn mond.

Het eerste basiskamp

De volgende dag vroeg hij: ‘Mam, mag ik nog wat van die smoothie proeven?’ Ik zat onderuitgezakt bij te komen op de bank, maar was meteen wakker.

‘Die was toch op? Shi…chips, ik heb nog geen nieuwe gekocht…’

 ‘Kunnen we er dan niet zelf eentje maken?’

Even was ik in de war…zelf maken? Ik keek naar de tafel voor me. Op de fruitschaal lagen bananen en appels.

Ik stond op en liep naar de keuken. In de koelkast stond nog een pot met romige aardbeienkwark. Die kon wel dienen als bindmiddel en zoetstof besloot ik. Ik stalde de ingrediënten uit op het aanrecht. Samen schilden en sneden we het fruit en keken we hoe het wonder zich voltrok in de blender.

Mijn zoontje was tevreden over de eindkleur: egaal lichtgeel, zijn lievelingskleur. Hij stak de lepel in de substantie en rook eraan. Hij trok een bedenkelijk gezicht. Toen proefde hij. Ik hield mijn adem in. Zou het eerste basiskamp op de helling al in zicht zijn?

‘Niet hetzelfde,’ zei hij.

‘maar wel superlekker!’

‘Ik sla mijn ogen op naar de bergen, waar komt mijn hulp vandaan?’ Psalm 121:1

‘Hij geeft mij voeten snel als hinden, doet mij op toppen van bergen staan.’ Psalm 18:34

Like en deel dit op facebook:-)

Als je kleren maar goed zitten

‘Mijn broek zit niet lekker,’ piepte mijn jongste.

Ik voelde me ontzettend chagrijnig worden. Want ik zag het al aankomen: dit was weer zo’n dag. Vandaag zou geen enkele broek lekker zitten.

En ik kreeg gelijk. Even later zaten zoonlief en ik in zijn kamer onderbroekjes te passen. Van de hele stapel accepteerde hij er uiteindelijk maar een en dan ook nog met een diepe zucht. Dan nog de bovenbroek. De ene na de andere werd afgekeurd. Uiteindelijk kozen we er toch maar één uit die nog een beetje te doen was. Hij kreeg ook een ander hemdje, maar dat werkte niet. Dan maar zonder hemd. Tot slot werkten we nog een stapel shirts door en lukte het hem om zijn lievelingsshirt aan te houden. Sokken lieten we maar even zitten.

En ’s -middags had hij alles weer vol afschuw van zijn lijf getrokken.

Met veel moeite lukte het om hem tegen de avond zover te krijgen dat hij met een zachte joggingbroek en een shirtje aan naar beneden kwam, maar aan tafel begon hij hard met zijn handen te wringen omdat zelfs de huid tussen zijn vingers niet meer lekker zat. Ik kreeg het er benauwd van.

Bij het naar bed brengen deed ik alles om hem te laten ontspannen. Ik knuffelde hem, maakte poepgrappen ( daar ben ik namelijk retegoed in) en ik heb voor hem gebeden.

Ik gaf hem tot slot een verzwaringsdeken om onder te slapen in de hoop dat daarmee zijn hoofd wat tot rust zou komen.

Wat nu?

De volgende dag was het nog net zo erg.

Ten einde raad reed ik twee keer achter elkaar naar het winkelcentrum om nieuw ondergoed en nieuwe kleding te kopen en weer te ruilen, maar alles werd thuis direct afgekeurd.

Inmiddels raakte ik zelf ook overprikkeld, want ons winkelcentrum ziet er vanwege corona precies zo uit als de security op Schiphol, met overal verplichte mandjes, schermen, vaste looproutes en waarschuwingsborden. Vanwege de gespannen sfeer verander ik iedere keer als ik in een winkel kom in iemand met de sociale souplesse en de motoriek van een hoepel.

Strenger zijn?

Ik had met mijn volle hoofd makkelijk mijn geduld kunnen verliezen en ik had zelfs boos op mijn kind kunnen worden. Ik had er ook voor kunnen kiezen om duidelijke grenzen te stellen en om hem te straffen. ‘Gewoon strenger zijn’ zoals mensen soms tegen me zeggen als er dingen minder makkelijk gaan thuis.

Maar dan ga je er volgens mij vanuit dat het kind zelf geen oplossing wil en dat je hem dus moet dwingen. Niets is minder waar. Hij wil heus zijn kleren wel aan, maar het lukt niet, omdat ze aanvoelen als schuurpapier.

Dat is een belangrijk verschil.

Samenwerken

Samenwerken is volgens mij, als het even kan, de beste manier om je kind te helpen. Het voelt naar mijn moederinstinct in ieder geval beter.

Ik legde mijn zoontje uit dat ik denk dat zijn hoofd vol zit met alle veranderingen door corona en dat zijn hoofd hem daarom fopt met zijn kleren. Want vorige week kon hij zijn kleren toch ook gewoon aan?

‘Ja,’ zei hij, ‘ik denk het ook.’

Met dit uitgangspunt dachten we samen na over een manier om zijn hoofd opnieuw te leren dat het oké is om kleren aan te hebben.

‘Hoe lang moet ik ze dan aanhouden?’ vroeg mijn zoontje.

Dat bracht me op een idee.

Het kleren aanhouden schema

Bij de zindelijkheidstraining deelden we de dag op in overzichtelijke tijdsblokken en werkten we met beloningen. We hebben daar toen een soort plaskaart voor gemaakt waar stickertjes op konden worden geplakt en waar plaatjes op stonden van een snoepje of cadeautje bij elke overwinning. Zou zoiets voor deze situatie ook werken?

Ik deelde dit idee met mijn knutselfanate dochtertje en ze ging meteen aan de slag. Het resultaat was een uitbundig gekleurd schema, het ‘kleren aanhouden schema’. (Zie de foto bovenaan dit blog).

Bizar?

Je vindt dit misschien een bizar verhaal, of misschien herken je het juist wel omdat je ook een kind hebt dat sensorisch anders in elkaar zit dan de meeste kinderen.

Maar er bestaat ook gedrag dat minder duidelijk voortkomt uit overprikkeling, angst of stress. Mijn andere twee kinderen reageren bijvoorbeeld ook anders dan anders in deze crisis. Ze houden wel hun kleren aan, maar zijn meer rigide, vaker verdrietig, eerder boos, kunnen veel minder van elkaar velen…Ze praten niet over corona, maar ondertussen lopen hun hoofdjes ermee vol.

En ik geloof niet dat dit alleen maar gebeurt met mijn kinderen, omdat ze toevallig autisme hebben. Deze crisis is voor heel veel kinderen ontzettend moeilijk te bevatten. Het grijpt kinderen meer aan dan wij grote mensen denken.

Focus niet op het gedrag

Wees geduldig met je kinderen, ook als ze strontvervelend zijn en onbegrijpelijke dingen willen. Er kan best wel eens iets heel anders achter zitten. Deze keer doorzag ik het, maar ik heb spijt van alle keren dat ik heb gefocust op het gedrag van mijn kinderen en niet op de oorzaak daarvan.

Of ons schema gaat werken? Ik weet het niet. Het heeft wel enkele dagdelen gewerkt. Misschien werkt het niet meteen voor de hele dag en moeten we dat langzaam opbouwen. Misschien moet het toch een combi zijn van samen afspraken maken en streng zijn. Hopelijk is het maar een kwestie van tijd en rust.

Vanmorgen las ik een bemoedigende tekst die ik hier graag deel:

‘God is voor ons een veilige schuilplaats, een betrouwbare hulp in de nood. Daarom vrezen wij niet, al wankelt de aarde en storten bergen in het diepst van de zee.’-Psalm 46:1-3

Like en deel dit op facebook:-)