Waar ben jij bang voor?

eng plaatje van silhouetten van vleermuizen

Rara

‘Het voelt als een ei. Maar dat is het niet. Het is te groot voor een ei.’

Mijn zoon staat voorover geleund over een kartonnen doos waar ik een T-shirt van mijn man overheen heb getrokken. Ter hoogte van de mouwen heb ik gaten in het karton gesneden. Mijn zoon heeft zijn handen in de doos en hij voelt.

‘Ik kan eraan draaien. Wacht even…’

Ineens komt er geluid uit de doos. Tiktoktiktoktiktok…Trrrriiiiinnnng! De ogen van mijn zoon worden groot en zijn mond valt open. Hij lijkt heel even op adem te moeten komen. Dan komt er een lach: ‘Oh! Ik weet het al!’ Hij stapt opzij en schiet spontaan in zijn ‘tic’. Dat doet hij wel vaker als hij iets heel erg leuk vindt.

Ook ik en de andere kinderen moeten erom lachen. Van schrik om het plotselinge alarm van de kookwekker, maar ook omdat het best eng is om iets te voelen waarvan je van te voren geen voorstelling hebt. We spelen verder en uiteindelijk komen zelfs de buurkinderen op het gelach en gegil van mijn kinderen af. Ze willen ook meedoen en dat mag natuurlijk.

Vandaag voel ik me een heel hippe moeder, ook al heb ik dit spel dan afgekeken van iemand op facebook.

Autisme en voorspelbaarheid

Voor autistische kinderen is voorspelbaarheid belangrijk om zich veilig te voelen en goed te kunnen functioneren. Dat merk ik aan ze doordat ze graag alles tot in detail van te voren willen weten. Tegelijkertijd zijn ook zij in de eerste plaats kinderen die gewoon willen spelen. Dat wringt soms, omdat spelletjes en spelen juist vol zitten met verrassingen.

Zelf haat ik spelletjes. Om spelletjes toch aan te kunnen, heb ik het verrassingselement in mijn hoofd gereduceerd tot een relevantie van nihil. Ik probeer daarbij te focussen op het samenzijn en op gezelligheid en desnoods op de educatieve waarde van het spel voor de kinderen. Maar als het zo erg wordt dat een dobbelsteen nagenoeg volledig bepaalt wat er gebeurt en wat ik wel en niet mag, dan haak ik binnen een kwartier af.

Nee, deze moeder gaat liever lekker met de kinderen naar buiten, ergens heen. Maar als dat niet kan, moet ik toch iets verzinnen. Want mijn kinderen vinden het moeilijk om zelf iets te bedenken om zich mee te vermaken en verdwijnen dan al gauw achter hun tabletschermpjes.

Soms lukt het dan om ze te motiveren voor iets waar geen dobbelsteen aan te pas komt, zoals vandaag.

Spookhuis

Zo’n spel waarbij je blind moet voelen, is voor mijn kinderen in heftigheid ongeveer wat een spookhuis is voor de meeste andere kinderen. De voorspelbaarheid is weg en wat ze via hun zintuigen waarnemen komt ongefilterd en keihard binnen, en vaak ook nog in losse stukjes. Ze ervaren alles daardoor op zo’n manier dat het net even wat meer tijd kost om zich te realiseren wat ze nu precies hebben waargenomen. Superspannend! En een beetje griezelig.

Bijna niemand gelooft in spoken en mijn kinderen geloven ook heus niet dat ik in een spel zomaar iets engs of gevaarlijks aan ze zou geven. Maar spookhuizen zijn ook spannend als je niet in spoken gelooft. Dat is, omdat je buiten niet zien hoe eng het binnen is. En dat is ook, omdat het binnen donker en geheimzinnig is en je nooit weet wat er elk moment tevoorschijn kan komen. Je weet dat er iets komt en dat het niet echt is en toch schrik je je rot.

Het coronaspook

Grote mensen met autisme hebben ook een minimale mate van voorspelbaarheid nodig. Helaas is dat er op dit moment niet. De coronacrisis is daarom op dit moment mijn spookhuis.

Ik vind de schoolvakanties eigenlijk al te zwaar. Ik hou van mijn kinderen en we doen ook veel leuke dingen samen, maar na elke schoolvakantie heb ik (veel) tijd nodig om bij te komen. En nu dan dit: De langste, vreemdste en meest onzekere schoolvakantie ooit. Niemand weet precies hoe het nu verder gaat en wanneer het voorbij is en hoe het dan zal zijn.

Gelukkig mochten de kinderen de afgelopen drie weken in de ochtend gebruik maken van de noodopvang van school. Dat was lief en fijn, voor hen en ook voor mij. En samen met de gezinscoach oefende ik om niet te streng voor mezelf te zijn in de lange middagen. Zo zie je maar dat er de afgelopen tijd toch voor ons gezin gezorgd werd en dat er uiteindelijk niet meer van me is gevraagd dan ik aankon.

De scholen gaan weer (deels) open

Dat is een lichtpuntje aan het einde van de tunnel.

Maar het is ook eng, want nu moet het straks na de meivakantie opnieuw weer helemaal anders. En alweer zijn er mensen die tegenstrijdige dingen zeggen. De dames en heren die ervoor gestudeerd hebben zeggen dat kinderen nauwelijks gevaar lopen om corona te krijgen of over te dragen. Maar er zijn ook mensen die hun kinderen toch liever thuishouden na de vakantie. En er zijn bedrijven die dicht zijn, terwijl het volgens de richtlijnen niet hoeft. De ic’s lopen leeg, maar de minister zegt dat de situatie nog steeds zorgwekkend is en dat het virus zomaar weer kan gaan pieken.

Opnieuw ontbreekt alle voorspelbaarheid. Ik weet en heb gezien dat ik erop mag vertrouwen dat het goed komt. Toch ben ik bang en soms ook verdrietig.

Waar ben jij bang voor?

Waar is het spook waar jij hard voor weg zou willen rennen? Wat maakt jou bang in deze verwarrende onzekere tijd?

Als ik bang of verdrietig ben. Dan pak in mijn dwarsfluit en ga ik iets moois spelen. Muziek maken of zingen helpt. Muziek luisteren ook. Er is bijvoorbeeld een lied van de christelijk band Sela dat ik wel eens luister. Soms zing ik het zelf achter de piano:

‘In het donkerst van de nacht

Leert U mijn ziel te zingen.

U geeft wonderlijke kracht

En vrede diep van binnen

Zelfs in mijn verdriet

Vindt mijn lied een weg naar U

Juist in mijn verdriet

Vindt mijn lied een weg naar U’

Like en deel dit op facebook:-)

Autisme in tijden van corona, deel 4

De vijgenboom loopt uit. Er zitten al vijgen aan, zo groot als knikkers.
De vijgenboom loopt uit. Er zitten zelfs al vijgen aan.

Het nieuwe normaal

We zijn nu in de vijfde crisisweek en ik kan me de wereld al niet meer voorstellen met handdrukken, omhelzingen en gaan waar en wanneer je maar wilt. Afspraken die bijna altijd wel doorgingen, live en niet op afstand via beeldbellen of telefoon. Geen spatschermen en anderhalve meter strips in de winkels. Kinderen die vanzelfsprekend naar school gingen en de ouders die dan op het schoolplein in groepjes stonden te kletsen. Feesten, presentaties, concerten, cursussen en kerkdiensten met publiek erbij…

Als ik al die oude taferelen nu wel eens voorbij zie komen op precoronale televisiebeelden dan vind ik dat er vreemd uitzien. Net een tikkende tijdbom. Hoe kan het dat we daar ooit niet eens bij nadachten?

We vinden onze weg

Want we moeten wel. En de natuur geeft ons alvast het goede voorbeeld. Kijk maar om je heen: corona woekert voort en ondertussen is overal doodleuk de lente losgebroken, alsof er niets bijzonders aan de hand is, hoewel het voorjaar op zichzelf natuurlijk altijd al iets bijzonders is. Overal bloemen, jong spul en zonneschijn. Zeker het afgelopen weekend leek het wel gewoon paasvakantie, behalve dan dat we nergens heen konden.

Maar wij hielden toch al nooit van de drukte op van die dagen waarop iederéén erop uit trekt.

Ik ben professioneel fluitiste en zelfs muziek maken kan ‘gewoon’ weer. Alleen en online gaf ik een paasconcertje in mijn huiskamer. En er kwamen zelfs veel meer mensen luisteren dan ‘normaal’. Ik kon alleen niemand zien, dat was dus even wennen. En vroeger hoefde ik ook niet eerst de papegaai op te sluiten in de badkamer en mijn man en kinderen naar zolder te sturen met een spelletje. Maar toch: het kan!

Ja, het lijkt soms wel alsof er niet zo heel veel aan de hand is. Behalve dan dat we al erg lang heel veel samen thuis zijn. Dat is toch iets wat maar moeilijk went, een soort spanning die onder je huid gaat zitten. En dat eist zijn tol. Ik was sinds mijn diagnose redelijk behendig geworden in het aanvoelen wanneer mijn stresslevels teveel oplopen, vond ik zelf. Maar onder deze omstandigheden moet ik dat weer helemaal opnieuw leren inschatten.

Ontnuchterend. Vermoeiend. Ontmoedigend. Zal ik het ooit kunnen? Enigszins stressvrij en zinvol leven met autisme?

Zal het ooit echt wennen?

Ik doe heus mijn best, maar hoe kun je wennen aan iets dat zo onzeker en beangstigend is?

Worden we straks een anderhalve meter maatschappij? Wordt alles voortaan zoveel mogelijk digitaal, zelfbediening, e-health? Krijgen we een corona-app die voor een deel ons komen en gaat bepalen? Ik durf er niet over na te denken.

Worden er misschien ook dingen beter?  Gaan we bijvoorbeeld minder dom en massaal feesten, minder schreeuwen, minder vervuilen, minder verdringen en minder kapot maken met z’n allen? Komt er meer plek voor mensen die daarvoor eigenlijk niet zo meetelden? Komt er meer oog voor detail, voor schoonheid en voor dingen die echt belangrijk en goed zijn?

Corona brengt ons misschien wel dichter bij elkaar dan ooit, zei de minister op televisie.

Ik hoop het.

De vijgenboom

Mijn lievelingsboom, onze vijgenboom, loopt uit. Er zitten zelfs al vijgen aan, zo groot als knikkers. En ik zie ze elke dag groter worden, zonder dat ik er iets voor hoef te doen. Het doet me denken aan bekende Bijbelteksten die gaan over vijgenbomen.

Leer dan van de vijgenboom deze les: zo gauw zijn takken uitlopen en in blad schieten, weet je dat de zomer in aantocht is. Matteüs 24:32

Al zou de vijgenboom niet bloeien…toch zal ik juichen voor de Heer, jubelen voor de God die mij redt…Hij maakt mijn voeten snel als hinden, Hij laat mij over mijn bergen gaan. Habakuk 3:17-19

In deze moeilijke eenzame stille tijd leer ik van de natuur. Ik leer te leven per dag en ik leer genieten van kleine dingen, van de bloemen in en rond mijn tuin. Ze troosten me, want ze laten me zien dat niet alles ophoudt. Er is nog steeds Iemand die alles laat groeien en bloeien. Dus er is toekomst. Er is hoop.

Ik zie ik de hand van God boven mijn hoofd, want ik sta er minder alleen voor dan ik dacht. Ik durfde zelf niet eens om hulp te vragen, maar sinds vorige week helpt school ons met het schoolwerk van de jongste twee kinderen. Wat een opluchting en een zegen! Het maakt voor mij het verschil tussen onmogelijk en zwaar. De kindercoach komt ook nog steeds af en toe langs om ons te helpen omgaan met het autisme van onze kinderen. Ik weet dat niet alle hulp in deze vorm door kan gaan en dat dit dus bijzonder is. En zo zie ik meer tekenen dat God me niet in de steek laat en dat hij me niet laat verdrinken in de massaliteit van deze crisis.

De vijgenboom loopt uit. Het wordt zomer. Over een maand of twee zullen de vijgen paars en zoet zijn, rijp om te eten. Dan kun je ze door de sla doen, er een appelvijgentaart van bakken, er jam van maken of ze gewoon zo opeten.

Zou tegen die tijd de coronacrisis ook voorbij zijn?

Pasen

We hebben net ons meest bizarre paasfeest ooit meegemaakt. Alle kerken waren leeg en stil. Iemand op facebook schreef daarover: All churches are empty, but so is the tomb.

Jezus leeft! Zonder dat zouden we niet eens meer iets hebben om over te praten. Dan zou alles verloren zijn, leeg en zinloos, net als de kerken afgelopen weekend.

Wij hebben behalve een vijgenboom ook een appelboom, een nieuwe. Hij werd twee maanden geleden bezorgd als een paar dubbelgevouwen kale sprieten in een kartonnen doos met een kluit die zo klein was, dat ik dacht het er iets mis moest zijn gegaan. Maar nu komen er toch blaadjes aan. Of hij ook dit jaar al zal gaan bloeien en vrucht dragen? Geen idee. Maar dan toch zeker wel een volgend jaar.

Niet alles is wat het lijkt. Ik geloof in Iemand die levend kan maken wat dood was, die elk voorjaar nieuw leven tevoorschijn laat komen uit schijnbaar dood hout.

Het komt goed.

Like en deel dit op facebook:-)

Autisme in tijden van corona, deel 2

Beer voor het raam voor de berenjacht

Langzaam went het

Het is nu twee weken geleden dat de scholen dichtgingen, dat mensen thuis moesten gaan werken, alle kerken en verenigingen gesloten werden, afspraken werden afgezegd en alles wat leuk is werd afgelast. Het lijkt veel langer.

Hoe benauwend het ook is, het lijkt te wennen. Er zijn momenten waarop het voelt alsof er een nieuw soort normaal is ontstaan, hoe bizar ook.

En toch, ondanks de gewenning -of is het verdoving?- vlammen soms ineens het verdriet en de angst weer op. Want het is heel erg wat er allemaal gebeurt.

Zijn er dan alleen maar nadelen?

‘Zijn er alleen maar nadelen?’ vroeg iemand bij wie ik mijn hart luchtte. Dit is een hele goede vraag. Want nee, natuurlijk zijn er niet alleen maar nadelen. Alles heeft twee kanten, dus dit ook. En het helpt om daaraan te denken.

De natuur herademt, letterlijk: de lucht is schoner dan ooit tevoren in het bestaan van iedereen die nu leeft. En ja, er is veel asociaal gedrag en ikke ikke ikke, maar er zijn ook hartverwarmende initiatieven, zoals de lieve kaarten voor mensen in verzorgingstehuizen, boodschappenservice, gratis kinderprogramma’s online. En natuurlijk de berenjacht.

De berenjacht. Zondagmiddag hebben we de kinderen ermee kunnen losweken van hun schermpjes. Met een aankruisblad en een potlood gingen we door de wijk om knuffelberen te spotten en te zwaaien naar mensen die we niet eens kennen. Dat gaf een gevoel van verbondenheid die ik lang niet heb gevoeld. Ik ben niet meer de enige die aan huis gebonden is, die nauwelijks sociale contacten heeft en die winkels mijdt. Nu heeft bijna iedereen dat.

Maar de natuur en alle lieve acties vormen niet het enige goede nieuws in deze moeilijke tijd, heb ik ontdekt…

Ja…maar nu ben IK de juf

‘Nee, liefje, dat moet je zo niet doen’ zeg ik tegen mijn dochtertje, dat in tranen is uitgebarsten bij haar rekensommen.

‘Maar de juf zegt dat het wel zo moet.’

‘Ja, maar nu ben IK de juf’ zeg ik. ‘En ik vertel je dat jouw hoofdje zo niet werkt.’

Ik herinner me nog hoe vreselijk ik het vroeger vond om te moeten werken met al die methodes die voor anderen makkelijk waren, maar niet voor mij. Net als mijn dochtertje moest ik altijd eerst op de een of andere manier zelf uitvogelen waar al die losse stapjes voor waren en hoe die dan tot het juiste antwoord konden leiden. Pas dan kon ik het snappen, maar het koste veel, heel veel tijd. Wat een wanhoop!

Nu krijg ik de kans om mijn meisje te helpen, dat tegen dezelfde hindernissen aanloopt. Ik leg haar uit wat anderen kennelijk automatisch zien en weten. Ik teken het uit. Ik leer haar trucjes. Ik leg haar het principe van een staartdeling uit, ook al heeft ze die op school nog niet gehad. En het helpt, al was het maar voor haar zelfvertrouwen.

‘Goed zo! Zie je wel dat je het kunt?’

Autisme tussen vier muren

Viervoudig autisme in één pand is heftig, zonder meer. Er wordt gewiebeld, geklierd en non-stop keihard gekletst. Ze prikkelen elkaar ermee dus het resultaat is exponentieel. Meerdere malen per dag zijn er huilbuien en brulpartijen en erger. De hersenen draaien overuren om al die prikkels te verwerken en ondertussen komen de zorgen en de angst om het virus en alle veranderingen daar nog bovenop. Als je nog niet wist wat autisme is, dan leer je het nu.

En ik? Nog steeds kost het me al mijn energie en heb ik dag en nacht mijn oordopjes in. Mijn oren gloeien en jeuken ervan.

Maar nog nooit heb ik mijn kinderen zo goed en zo vaak kunnen troosten. Nooit heb ik zoveel mogelijkheden gehad om ze uit te leggen wat het betekent om autisme te hebben, om eerlijk te praten over sterke en minder sterke kanten en hoe je daar beter mee om kunt leren gaan. Onze hersenen zijn gevoelig en kunnen goed nadenken, maar ze kunnen daardoor ook retegoed piekeren en dan lijkt alles enorm groot en onoverzichtelijk. Maar het komt goed en er zijn nog steeds fijne dingen, ook nu. Echt!

Terwijl ik hen troost hoor ik mijn eigen woorden en zo troost ik ook mezelf een beetje.

Schooltje spelen?

In mijn vorige blog schreef ik dat ik nu privéleerkracht aan huis ben, maar daar kom ik van terug. Want ik ben nog steeds in de eerste plaats moeder, een moeder die haar weg probeert te vinden in dit plotseling compleet andere leven en die haar kinderen helpt en bijstaat, samen met haar man. Godzijdank!

Muziek online

En behalve moeder ben ik ook nog fluitist. Ik dacht eerst dat de fluit wel ergens achterin een kast zou verdwijnen in alle rampspoed. Maar dat is niet zo. Ook hierin vind ik langzaamaan een nieuwe weg.

Op social media zie ik dat musicerend Nederland de podia heeft verlaten en nu volop actief is op het internet om te troosten, te bemoedigen en om uit te spreken wat niet op een andere manier gezegd kan worden. Er is dus nog steeds muziek in tijden van corona.

Ook ik blijf niet achter. Want als ik muziek maak dan is er even geen crisis. Dan zijn er ook geen woorden nodig. Dan ben ik gewoon zoals God me heeft bedoeld, met het talent dat ik van Hem heb gekregen. En dat is het heerlijkste wat er is.

Gods troost

Maar mijn enige echte troost vind ik nog altijd in mijn tijd met de Heer, want als ik moe en overprikkeld ben, helpt muziek me niet. Dan heb ik het nodig dat God naar me uitreikt en mijn hand pakt, via bemoedigingen, via een lied, door bijbelstudie of door gewoon een moment stil te mijmeren en te bidden.

‘U mag uw zorgen op Hem afwentelen, want u ligt Hem na aan het hart.’- I Petrus 5:7.

‘God zal u sterk en krachtig maken, zodat u staande zult blijven en niet meer zult wankelen.’- I Petrus 5:10.

Wil je meer lezen, kijk dan verder op deze site of schrijf je hiernaast gratis in voor updates als ik iets nieuws post.

Je kunt ook de facebookpagina van Zo kun je ’t ook zien te liken.

Like en deel dit op facebook:-)